作者 劉倩 寫於 二零零九年
導論:本書寫作的立場和方法
20 世紀末至 21 世紀初,對於發展中的中國是一個沸騰的時代,到處充滿生機活力,充滿機會機遇。但是,一個叫做“艾滋病”的幽靈,攪擾得官方民間惶恐不寧。它在似乎突然之間長出了新的高樓大廈而變得難以區分了的城市中徘徊滯留,也在茅屋田野或者茅屋換了瓦房、田野豎起了樓房的鄉間盤桓遊蕩。 ①這種海外“舶來”的疾病幾乎波及中國所有省份震驚朝野上下,這場被稱作“世紀瘟疫”的災難,對於中國社會已經發生和將會發生什麽樣的影響? “我們自己當代文化的許多方面,大概也可以稱之為預示性的驚顫,正戰戰兢兢地為我們所要創造的那個社會提供目前還難以解讀的信息。”(孔飛力, 1999)那麽,艾滋病,這場跨越兩個世紀尾首的全人類的大災難,對於我們的國家和民族,究竟意味著什麽?它為我們正在行進中的社會提供著什麽樣的信息?這一殃及千百萬人生活生命的大事件,在中國的歷史文本中該做如何的記錄和解讀?
一 學者立場
我堅持學者的立場。我堅持認為,學者當有自己的學術定位,當有自己的獨立思考和獨立品格。而我們的立場只能站立在真實一邊。克服慣式思維的偏性,克服非學術因素的困擾,擔當自己的角色職責,才能體現學術自身存在的道理,為學為文才有價值。
基於這個立場,我堅持說真話。求真求實是科學研究的基石,真實是我的絕對真理。我以為對當下中國的社會研究而言,一部真實的史實記述文本比一部宏觀理論專著更為重要;① 國內最早發現感染艾滋病毒的人員中,有吸毒者、農民獻血員,也有河北省老幹部。15展示呈現正在演進中的社會歷史,揭示社會的真相,是當今知識分子首要的責任擔當。在這里, 我是把艾滋病這場災難當作人類歷史中的一個大事件來看待的。 這是一個大悲劇大歷史,應當屬於全人類的記憶。就像猶太人記憶大屠殺,美國人記憶“ 9.11”,世界人民記憶二戰、記憶奧斯維辛。 記憶這些災難和痛苦的歷史,是為了歷史不再悲劇。
研究真問題書寫真歷史, 這是我對自己的期許。任何研究都不可能完全排除作者的價值關懷, 但是這種價值關懷不應妨害到事實表述的中立和客觀。如果說本書敘述中有什麽價值傾向的話,那就是我至今還深以為然的五四開啟的新價值:民主、 科學、 自由、平等, 獨立精神、 社會正義和人道主義。 每一個人都有權力走進歷史,在這場全人類的大災難里,河南農村爆發艾滋病這一歷史性大事件,是我研究的主題,其中大批農民感染者——這社會最低層最苦難的一群,是我書寫的主角。我要為在這場災難中死亡的人立文正名,把他們的名字篆刻在我們民族的歷史里。在這里,他們不再是“沈默的大多數”,不再是自生自滅的“無名者”。為了生存的權利和活著的尊嚴,沈默者不再沈默,無名者不再無名。誠如英國學者毛姆所言:“ 只要米開朗基羅在西斯廷教堂天頂上畫出那些人像,只要莎士比亞寫出了那些台詞,以及濟慈唱出了他的頌歌,數以百萬計的人便沒有白活, 沒有白白受苦,也沒有白白死去。 ”我以為,這也是所有文字書寫的最高目標和終極價值。世代相傳的經典之作,它們最重要的意義和價值,就在於它們“ 是人類經受種種苦難艱辛和絕望掙紮的最後證明。 ”由此,人們洗滌自己的靈魂,升華自己的精神,光明自己的世界,掙脫此岸的苦難渡往彼岸樂土。
二 研究方法
這是一項對艾滋病流行的社會學研究。當下中國社會學研究方法的理論依據主要來自兩個方面:由外而內的美國和西方社會學理論,自上而下的國家政策的解讀闡釋。而少有緣自本國本土和學術自身的,由內而生、自下而上的學理創建。本書深入田野的研究路徑與歷史敘述的寫作方法,或許會對中國社會學自身實踐與理論建設做出一份貢獻。
本書的研究方法主要是田野調查,並以歷史敘述的方式,展現河南農村爆發艾滋病這一嚴酷的事實,所采用的,除了社會學,還有人類學和歷史學的方法。 關於河南艾滋病的敘述,在現實中早已流傳著幾個不同的版本:一個來自坊間的對艾滋病的恐懼;一個是應對中央政府和地方政府的對於艾滋病問題的不同姿態和策略;還有一個是適用於國際社會以及各類NGO 的介入與幹預。這些各種版本的故事,都是不同力量出於各種動因對艾滋病事件的理解、闡釋、演繹與“重構”;這些故事在同一時空互相重疊交合勾連,並在“重構”中推動故事16繼續演進。
本書所要記述的,是河南農民艾滋病人群自己講述的一段歷史。它雖然出自研究者之手,但是研究者並不企圖充當“代言人”,而是希望當事者本人“發聲”。它是直接來自田野的故事。旨在增強政府、學界、聯合國機構對民間視角特別是底層邊緣社會的重視,依據民間的經驗和觀點來提供事實、數據和分析,以補充修正以往人們對中國艾滋病事實的認知,也照亮河南農民艾滋病人群自己。 這幾乎完全是一種立足於民間和基層實踐的自下而上的視角,有其局限性,但是保持了一種“在地”的真實。
當下學界許多人在追求“理論建構”和“學術發現”,但是我卻企望以歷史的原生型態使人們感知“社會實在”,體察理解歷史的真實進程。面對大量龐雜的一手資料,我也常常會生出一種理論的沖動,企圖設計或是利用某種理論去“結構”“框架” “闡釋”它們,使之變得清晰條理更具“理論的品格”。直到有一天我接到一個電話。當時我正在村里做調查,電話是一位在讀社會學博士打來的,他說想就河南艾滋病問題作博士論文,他的導師建議他與我聯系,希望得到幫助,他的導師是一位學界頗負盛名的權威專家。從他鄉音未脫的普通話里,我一下就辨識出他河南老鄉的出身,一問,果然。而且當時他正在家鄉。我知道當地也有不少艾滋病村莊,建議他利用機會作一些田野調查。但是他對作田野不感興趣,他說多年讀書在外對家鄉並不了解,導師的意見,不作描述性的研究,“描述性研究已經太多了”,還會被國外利用,使政府不高興。要作“經濟方面的宏觀理論的”研究。“如果必要,就到文樓去一下,那里典型,政策多。” ①約我“回鄭州時聯系見個面”,希望從我這里得到一些“政策文件”。開始接到電話我很高興,我很希望年輕一代學者參加進來。而電話後我很失望。這就是學界研究嗎?他的導師一定要把他培養成一個忘了“根本”的“純粹”的做“宏觀理論”的博士嗎?我不相信脫離社會實際能做出什麽“宏觀理論”。於是當機立斷,再次調整自己的研究思路,下決心回到我歷史敘述的初衷:實錄,真實記錄一段歷史。並企望在對真實歷史的書寫中,尋求中國社會學自身方法和理論的突破。
本書將通過對中原農村從上個世紀五六十年代已經存在的長達 30 多年的賣血歷史和 90年代中後期開始爆發一直延續至今的艾滋病疫情的具體展現,研究農民艾滋病人群的社會處境;揭示一場重大的災難性事件發生的前緣後果;探究其發生過程中國家、地方政府、農民百姓是如何行動的,以及他們行動的“實踐邏輯”;進而探討在國家社會轉型和全球經濟一體化雙重背景下,國際社會力量的滲透介入對這一切所發生的影響,以及其間各種力量碰撞① 之後他又有電話給我,說果然去了文樓村,但他是很失望,“幾乎什麽資料也得不到。”最終,他放棄了這一選題。 文樓是第一個曝光的河南艾滋病村莊並因此而著名,詳見第二章之四。17交融的互動關系。
“社會”“歷史”這些概念,如果沒有大大小小的事件構成,就只能是無法感知的抽象概念。中國社會,特別是社會關系盤根錯節的中國農村社會,只有通過對發生其間的一個個看似偶然的事件,特別是矛盾沖突激烈的大事件,才可能看清其“實在的”存在。正如塞威爾所強調的,只有從事件性的角度去理解以及對事件作具體分析,才能恰切地理解具有很大偶然性的歷史進程(塞威爾, 2001)。艾滋病是正發生在我們身邊的一場人類歷史的大事件。
而發生在中原農村的艾滋病事件,對於理解認知當下處於社會轉型和全球化雙重背景之下的中國改革,有著特殊深刻的“解釋”意義和價值。
都說河南艾滋病“太政治”“太敏感”,而這正是其特色獨具之處。正是由於它的“政治敏感性”,使之具有成為一個可以操作的“政治的符號”的可能。在河南艾滋病問題上,既可以生產“政治的資本”,也可以制造“政治的罪名”。它是一柄雙刃劍,握其柄者既可傷人也極易自傷。這一切使其更具學術研究的“實用價值”,並使研究更具政治的社會的實踐意義。貫穿這段歷史的主線是圍繞中國艾滋病事件各種勢力的博弈,其中必然述及的有:
圍繞河南艾滋病事件,中國政府面臨的內外輿論壓力和處於上下夾層中的地方政府所面臨的困境,全球化背景下國際力量對中國社會的滲透與影響,以及社會轉型中那些相關群體與機構在內外矛盾碰撞中的內耗和重組。本書所述全部來自現實中真實發生的艾滋病事件,而事件本身又有其之所以發生的背景、緣由和過程。其間的經驗事實所傳遞出的信息量非常豐富,從中可以發掘發現的東西太多了。而一些潛隱於情節和細節表象之下的信息的意義和價值,也許我們當時並不能完全理解,甚至一時無法發現感知。因此,以歷史敘述的方式對這一重大事件作學術的研究,除了可以提供開放式的多角度思考闡釋的可能性,其重要的意義還在於:最大限度的保存信息,為之後進一步的認知與深入研究留出空間余地。記敘中原農村艾滋病事件這一大故事,使這一段歷史變得清晰可見可觸摸可感知,盡可能地保存第一手現場資料,是本書寫作的方法,也是本書寫作最重要的目的。
三 文本架構
本書以銀莊發生艾滋病疫情為主線,分為五章架構故事文本部分。第一章,直入故事發生的場境,以一個個艾滋病家庭和人的生存狀況,畫出故事的“輪廓”;再以一場場事件,勾出故事的“脈絡”。它既是事件的“現在”的場面,又是已經發生過的“過去”的結果,同時還在“發生、演進”之中。其間穿插發生的故事盡可能保持原生樣態,基本上按照時間順序,通過當事人的追述,展現事件發生的原由和演變的“線型”軌跡,它是已經發生過的18故事,是銀莊故事的“過去進行時”。這一章很重要,厘清銀莊這段故事的脈絡,也就基本厘清了河南農村艾滋病事件的這段歷史。第二章,將銀莊村的故事放置於社會轉型與全球化的大背景中,講述“共時態”中銀莊外部世界同時發生的故事,在各種力量的交匯撞擊中,凸現這場似乎由各種“偶然”“個然”構成的災難性事件中的“必然”與“普然”,以及河南農村艾滋病人群極端弱勢的底邊處境。第三章,回到銀莊,講述銀莊正在發生的故事,揭示一種規律性的在劫難逃的“輪回”,這是過去故事的演進,銀莊故事的“現在進行時”。
第四章,講述銀莊之外發生的大同小異的艾滋病故事, 漫出銀莊乃至河南地界場域之外, 是艾滋病故事的拓展,也是在更大的視野中的掂量比較,在縱橫交錯紛繁覆雜的關系中對事件的深層透視。 第五章,講述故事背後的故事。 所有故事角色要素,均在這一章登台亮相,是對整個事件“切體”而又整體的把握。在縱橫交錯紛繁覆雜的關系中,被“嵌住”的,何止是“我”?
“大結局”一章,完全在我事先的“ 文本架構”之外。之所以謂之“大結局”,是因為這個意外得來的故事似乎使整個中國艾滋病大事件一段“公案”“塵埃落定”,之所以“似乎”,是因為也可以說成是“塵埃並非落定”,它使中國艾滋病的故事更像一個大寓言。這個老科學家與艾滋病的悲劇故事,再次向我們發問: 歷史究竟是什麽?歷史真實的面目是什麽樣的? 真正認清歷史需要時間和距離。也許最重要的,是一些當時看不清楚或者被忽略的細節。 我更加堅信,最重要的不是觀點、結論和理論,而是事實。 觀點和結論都可能隨著時間的變化而改變,唯有事實永存。而理論的建構只能以事實為基礎。因此歷史事件的真實記錄太重要了!
結語部分,是全書基本觀點的歸納,對田野實踐中所經驗的矛盾和困惑的反思反省,以及對研究方法與研究效驗的清理與檢討。
我以“即時性敘事”和“開放式結構”的方法講述我的故事。 全書以銀莊故事為主線向事件縱深處延伸,在大背景中通過周邊故事展開面上的鋪陳。被結構的整個故事處於一種“活”的、“動”的狀態。它是一個被講述的故事,也是一段正在“發生”“進行”“過程”
中的歷史。這個演進中的歷史故事可以一直講下去,只要歷史無窮盡;它也可以隨時做新的修訂和補充,只要有新的發現。這種方法,也可以稱之為“開放性敘述”。
我並不奢望我的故事能夠覆原一段歷史,但是企望能夠厘清那段歷史的脈絡。為了避免布迪厄所批判的將“理論邏輯”強加在充滿模糊感和權宜性的“實踐邏輯” 上的致命錯誤( 布迪厄, 1996),我無意將我的故事納入任何現存的理論框架(理論邏輯),而是尊重故事自身生命力的演進,在對故事情境的分析之中發現認知“社會實在”(實踐邏輯)。19田野調查得來的故事材料太豐富了,寫作時幾乎是順手拈來。但我必須有所取舍,選擇每一時期最有代表性的故事構建整個故事,表征事件中國家、地方政府、農民百姓、民間力量、以及國際社會不同行動者的行為特征和故事中人的生存狀態和命運遭際,以揭示之所以如此的“理論邏輯”。故事雖然由我構建,但它始終是一個按照自身“實踐邏輯”獨立演進的“自在”,對材料的取舍包含著我對故事的理解,而不是對故事的閹割或是篡改。為了保持故事的原生型態,敘述中盡可能使用當地口語方言,保留被訪者的原話。為了保持故事的完整性和當時情境,將必要的補充說明和分析作為注釋,以免打斷故事情節而影響“即時性敘事”效果。如此,以正文中的故事為主線和現實場景,以腳注中的說明分析為輔線和背景,將事件和事件中人的命運納入其中, 透過自己的觀察和感受,展示事件發生的原因、過程,揭示其中所反映暴露出來的問題及其內在邏輯關系。調查寫作前後 6 年,人和事都會發生許多變化,對於某些演進中的故事加以“補記”,以盡可能保持“開放性敘述”中的故事的完整。
實際上,中國研究,好的田野故事不是太多了,而是太少了。我通過以上章節中的田野故事揭示我所要討論的問題,也許比書齋里的高談空論更有理論的價值。這些問題包括:國家與地方、官方與民間、國際與國內的關系;權力如何淩駕於法律之上操縱法律而不是受制於法律;在中國科層制體制中,一級級權力是如何運作,官僚機制如何通過掌控的“信息資源”操縱制造話語權來控制上層隔絕下層;上層是如何試圖擺脫這種控制,溝通上下管道的“堵塞不通”,希望掌握真實的信息;下層又是如何試圖沖破這種隔絕,希望得到來自“上面”和“外面”的救助及各種資源;還有,各種力量之間出於各自不同的“利基”,時而對抗、時而合作、時而“共謀”或者“分謀”的既矛盾沖突又相互勾連的覆雜關系。這些問題
在所有的社會都會存在,但是,在中國,在中原,又有其不同的特色。在這里,身處社會底層和邊緣的艾滋病人群,在經濟困窘政治敏感身體病痛社會歧視層層壓力之下,聲音很難穿出重圍,在地方基層濫用的權力面前,他們處於極端的弱勢;在“同是天涯淪落人”的艾滋病人圈內, 河南農民艾滋病人群,不僅經濟貧困落後,而且在知識水平、信息資源、話語權利等等方面,都處於不利的地位,在利益表達爭取資源的行動中,也依然處於極端的弱勢。
然而,民主與法制畢竟是世界潮流,民間的力量正在慢慢成長,法律的力量也日益彰顯,在這個歷史變遷的過程之中,中原文化與歷史的經驗,社會轉型的改革潮流,全球一體化的大背景,都對社會的進步產生著影響。有心之人,都會從故事自身的“實踐的邏輯”中解讀出“理論的邏輯”。
“河南艾滋病”,是包括所有這一切故事在內的“大故事”。在這個“大故事”的演進20中,“艾滋病”已經不是一個事件,而成為一個符號,在不同時期不同場合扮演不同角色:
時而是一類人群的身份表征,時而是各種勢力博弈中的棋子、談判中討價還價的籌碼,時而是“罪名”, 時而是“資本”,甚至會成為一種“資源”。而最難解讀也最意味深長的,是在這些故事背後的故事:所有故事背後的力量撞擊交量彼此消長,最終變成推動整個政治制度運作的合力。
總之,艾滋病幾乎使人類社會的所有問題都顯現出來,其中所表征涵蓋融匯包納的意義早已超越了艾滋病的爆發流行這一事件的本身,而與整個人類社會發展的目標和路徑直接相關,引發人們對社會公正和公平、人類責任和道義、終極關懷和目標,等等更深層次問題的省思。同樣, 河南艾滋病事件的意義業早已超越了事件本身,其用於揭示歷史的“解釋力”
和“穿透力”令我著迷。我希望透其壺奧,講好這個故事。
四 資料來源
本書資料包括:艾滋病疫區現場調查資料,這是本書最主要資料;河南省、市、縣各級黨政機關相關文件;河南省各級艾滋病幫扶領導小組、駐村工作隊、衛生廳、醫院等相關部門走訪筆記及座談會資料;國家相關政策資料;聯合國相關機構以及國際衛生組織的相關文字文獻。
一 田野調查現場資料:包括田野手記、訪談記錄、調查問卷、音像資料整理、民間書寫上訪信件等。田野調查對象包括感染者、鄉村幹部、村民、政府機構衛生民政部門官員、醫院醫生、村醫等。調查形式有個人訪談、即興聊天、小型民間座談會。
二 官方座談會資料。這些資料一般比較空泛雷同,而且只是個人筆記記錄難免有疏誤,所以使用很謹慎,特別是一些數字,基本不用。
三 衛生防疫、民政等相關部門的文字資料,包括文件、報告、總結、政策條文等。
四 相關圖書報刊等公開與尚未公開出版的文獻。包括專家學者論著、各時期相關報刊、聯合國有關機構的報告和出版物。
五 互聯網資料。謹慎使用。不斷有人提醒其有誇大其辭之嫌,結合田野調查認為可資參考之用。在官方主流信息管道不通暢的情況下,民間力量通過網絡傳遞信息發揮著極其重要的作用。
六 書中照片全部拍攝於調查現場,全部不是“擺拍”。盡管受訪者說照片可以任由我使用,但是我還是謹慎選擇。21
五 必要說明
當初課題計劃設定的是首先自上而下,然後再自下而上的調查研究獲取資料之路徑。最初參加過一些官方組織的座談會,走訪過一些省、市、縣政府相關部門和醫療單位。調查深入之後,幾乎一切從官方正式渠道獲得信息資料的管道被封死,索性深入鄉野采寫民間故事。
所以——
由於大多真正有價值的檔案資料不得見,而收集到的一般性各級相關部門的工作總結、工作匯報等資料大多大同小異流於形式,許多時候,連這類工作總結中的數字都被抹去,所以這類官方資料只能參考使用。文本寫作采取自下而上的民間視角固然有方法論的考慮,而正式官方資料的匱乏畢竟使得本研究資料采集受到局限,多層面多視角的考量也會受到影響。不過這一現象本身也已經表明了一種現實情狀。文本資料主要是來自田野現場調查:現場調查所得的一手文字記錄,配以現場照片。好處是:真實鮮活。不好處是:由於民間記憶的失誤,使得一些事件的時間、某些細節等等難免會有誤差。因此,調查中對某些比較關鍵的人事,都會反覆核實多方求證,對遇到的官方部門采訪機會格外珍視,寫作記述中盡可能做到保持還原歷史的真實。相信研究文本中的這些不足之處,特別是一些重要事件事實,之後應當有機會從檔案文獻中得以修正補充,抑或兩者互相修正補充。 比如最早發現獻血員血漿中艾滋病毒的時間(詳見第一章之五,“大結局”) , 希望在正式檔案資料中進一步落實——K 市衛生官員說,當地疾控中心有全國最好最齊全的關於艾滋病疫情的檔案資料,對所有重大事件有詳細記錄。重要事實的澄清,不單是史記求證的必須,也對這一重大傳染疾病的流行病學研究具有重要的醫學科學價值。 我更看重事件當事人的表達表述,還有一些出自村人之手的文字資料,比如當年的“上訪信”和其他一些民間書寫,也都盡可能進入我的文本寫作,因為它們保存著最真實最原本的信息和氣息。對所涉及的地名、人名作必要的技術性處理,但絕不失其本質意義上的真實,經得起考證。
沒有哪一種疾病可以像艾滋病那樣作為表征一類人群身份的符號。一個人患了感冒,不會說他是感冒;但是倘若感染了艾滋病,便可以說他是艾滋病。在河南農村艾滋病疫區,當地幹部直接稱感染了艾滋病毒的農民為艾滋病;在艾滋病村莊,一位婦女甚至自稱艾滋病毒,她跟我說,“我們這些艾滋病毒……。”艾滋病成了艾滋病人的直接稱謂。書中對這種情形的描述,有時也沿用“艾滋病”指稱艾滋病人和艾滋病毒攜帶者,只是保持一份在地的真實,絕無歧視不恭之意。22
第一章 銀莊故事
2004 年夏秋時節,當我終於有機會進入中原艾滋病疫區進行調研時,我盡可能地走到了我能夠到達的地方,最終選定銀莊作為我的重點調查村。理由有三:第一,這是一個典型的艾滋病高發村, 當年的村支書就是“血頭”,周邊村莊的人也都到這里賣血,艾滋病以銀莊為中心向周圍傳播蔓延開去, 當地人說“銀莊是賣血發源地”,銀莊村也以此成為當地最有名的艾滋病村;第二,它不像著名的文樓村那樣備受媒體關注太像一個舞台,而是處於一種相對自然的狀態,是一種比較“自在的存在”;第三,我有條件進入。
一 經濟地理和即時疫情①
銀莊是位於豫東與安徽交界處的一個行政村。銀莊所屬 B 鎮,南距縣城 9 公里,西接淮陽縣,北與鄲城縣毗鄰,省道商<丘>臨<泉>公路自北向南貫穿全境,素有“雞叫聽三縣,犬吠驚五鄉”之說,明清以來即是當地經濟文化物資交匯的重鎮。 這里自然環境不算太差,一馬平川,土地肥沃,曾是最負盛名的“淮菜”(黃花菜)之鄉,聲名遠播的槐山羊中心產地。
二十世紀 60、 70 年代絲網業和勞保手套為龍頭的民營企業享譽全國。銀莊行政村包括 4 個自然村:栗莊、灘頭村、莫莊和小印莊,人口 2500 人,耕地面積 2300 畝。像許多中原地區的村莊一樣,銀莊村主要經濟依靠農業,而人多地少,經濟貧困落後。二十世紀 80、 90 年代,中原農村掀起 “快速致富,獻血光榮”的風潮,銀莊許多村民被卷入其中。至 90 年代末期, 在豫南文樓村艾滋病疫情被曝光的同一時間里,地處豫東的銀莊村民也開始大批死亡,文樓村的“怪病”在這里被稱為“無名熱”。銀莊是當地最早發現的艾滋病村,也是省級 38個重點村②之一,艾滋病防治示範村。
B 鎮政府疫情報告
本鎮現轄 38 個村委會, 97 個自然村, 256 個村民組, 13616 戶, 63863 人,自然面積 61. 4平方公里,耕地面積 59986 畝, 95%的土地為紅淤土,地勢高燥,旱災不斷,最高海拔 45米,素稱 Q 縣“西北高原”。 2001 年,栗莊、灘頭村等村最先發現艾滋病人及死亡事件③。
① 此處疫情報告為當時所得文本資料和即時現場訪談資料,其中一些數字在不斷變化。
② 當時全省確定 38 個重點村。之後省里規定:艾滋病 200 人以上的縣是“定點縣”,全省 31 個定點縣, K市占 8 個。除了扶溝( 40 例),都是“定點縣。”扶溝縣富,產棉、菜,血站建得晚砍得早。(訪談筆記 20060318)③ 事實上村里 1997 年就發現獻血員發病, 1998 年開始死亡,村醫以“疑似艾滋病例”將癥狀整理上報,並經官方檢測確證。而 1992 年即發現獻血員感染艾滋病毒。見本章之五。23目前, B 鎮先後發現患有這些癥狀的患者 3110 人:其中危重病號 569 人,已死亡 293 人。
2002 年以來,發現病人年齡段下移至 9 歲以下兒童,情況十分危急。艾滋病死亡率極高。 B鎮的栗莊村,曾經一天死亡七人①。 2002 年春節前後一個月,全鎮死亡 33 人,真是地里墳頭滿,村中無雞鳴。(20030412《B 鎮黨委政府關於發生艾滋病及救治救助救治管理情況的報告》)
農民賣血始於 1993 年,盛於 1994—1996 年,止於 1998 年前後。據不完全統計: 1993—1996 年 B 鎮賣血農民有 7000 多人,直到 1998 年,當地血站關閉後,仍有一些農民跑到開封等地去賣血。
發病情況 從 2001 年發現首例 AIDS 病人至今, B 鎮原賣血農民中已有 3000 多名 HTV病人和 AIDS 患者,現有重病患者 654 人,迫切要求監測的 597 人,有癥狀患者 1500 多人,這些人分布在全鎮 26 個行政村, 12 個重點村。
死亡情況 AIDS 患者不能治愈,死亡率極高。 B 鎮已有 310 名 AIDS 患者先後死亡。僅銀莊行政村就死亡 95 人,其中女 36 人,男 59 人;栗莊村一天曾死亡 4 人, 2003 年春節前後一個月,全鎮死亡 AIDS 患者 23 人。(20030724《關於 AIDS 疫情的說明與建議》)駐村工作隊報告
Q 縣下轄 21 個鄉鎮,總人口 122 萬余人。經防疫部門監測, HIV 呈陽性者遍布 18 個鄉鎮,人數達 1253 人,占全市的一半以上,而這些人又集中分布在 B 鎮,共有 784 人,全鎮艾滋病致孤老人 187 人,孤兒 153 人。我們所駐的銀莊行政村總人口 2492 人, HIV 陽性患者 302 人,現癥病人 224 人,因艾滋病致孤老人 20 人,孤兒 40 人。(200411 銀莊艾滋病幫扶工作隊《駐 Q 縣銀莊村幫扶工作情況匯報》)工作隊另一份調查報告“最新檢測”,疫情繼續蔓延,“ 艾滋病感染者遍及全縣各鄉鎮”,B 鎮艾滋病已經波及全鎮所有行政村, 進入高發病期和死亡期——據最新檢測,全縣艾滋病感染者近 1300 人,其中 B 鎮的情況最為嚴重。全鎮有償獻血人員 6800 多人,其中檢測呈陽性者為 961 人。目前,全鎮 38 個行政村,村村都有艾滋病感染者,且已經進入高發病期和死亡期。據有關部門調查,目前已死亡 300 多人,現癥病人893 人。艾滋病感染者從年齡結構來看,多為 30 歲至 50 歲的青壯年,為主要勞動力,而且① 此言誇張。栗莊有一天之內“出兩口棺”的情形,並無一天死亡數人情況發生。24具有家族性特點。 (200412 銀莊艾滋病幫扶工作隊《Q 縣艾滋病情高發區社會治安狀況的調查報告》 )
Q 縣政府報告
2005 年官方資料報告,銀莊所屬 Q 縣艾滋病疫情波及全縣所有鄉鎮——全縣共有 21 個鄉鎮, 556 個行政村, 1780 個自然村,總人口 122 萬人,是國家重點扶貧開發縣。全縣艾滋病疫情共波及 21 個鄉鎮, 152 個行政村, 285 個自然村, 1124 戶。
(20051205《二 00 五年 Q 縣艾滋病醫療救治工作總結》)民間傳聞
一位村民感染者說——
那年麥口跟前(麥收前)外面傳言:艾滋病村莊封閉了,死了沒人埋,都在溝里扔著,一天死上百人……。那一天我出門回來坐公交車,到北關時候司機問我到哪?我說, B 鎮。
司機說,那不管去了,封閉了,傳染艾滋病哩!我說,我就是艾滋病人,等我下車以後你把車開溝里扔了罷!我就是早上才從家出來,咋就“封閉”了?村里一天死倆人的情況是有,都埋南地了,診所南邊。哪兒一天死上百?誰家死人沒埋?把我們說得不成個樣……。
村民說——
最嚴重時間是 2002 年到 2003 年。那時候早已開始發熱病死人,有人實在“受不上去”
了,上吊、 喝藥自殺, 全村陷入恐怖。畜牲也有靈性, 那時候“雞不鳴狗不叫”,外村親戚朋友斷了來往,村里人出去都不敢說自己是這個村莊的人。有一老幹部還問衛生局局長:西瓜是不是傳染艾滋病?賣西瓜要看身份證。
現場調查
走訪 B 鎮衛生院長——
本縣 1998 年開始發現艾滋病,全縣艾滋病人 1200 多人。 B 鎮 38 個行政村, 94 個自然村, 13694 戶, 63939 人。 2004 年大檢測,全鎮參檢供血員 2793 人,查出陽性病毒攜帶者786 人,發病 474 人(至 2004 年 12 月)。之前檢測過五六次,最高多達 850—860 人。通過村支書、醫生回憶,全鎮大檢測之前未確證死亡人數 621 人, 確證死亡 54 人。還有一些外地打工未參檢的(供血員),估計還有感染者 20 人左右。(訪談筆記 20050123)銀莊 2004 年即時基本疫情是: 全村人口 2492 人(工作隊報告) ①,既往賣血人員達 1000多人(村主任訪談),除了老的小的,幾乎所有青壯年都賣過血,檢測 HIV 呈陽性者(艾滋病病毒感染者) 302 人,占全村總人口的 12.5%(工作隊報告),這其中不包括已經死亡的“未確證”人數 150 多人(村主任訪談)。同時,我在村里作調查期間,還不斷出現“新增感染者”。其中栗莊 160 戶,只有三五戶沒有賣過血,賣血戶數達 98%;全村人數 720 人,檢測 HIV 陽性 129 人,“未確癥”死亡六七十人,共計將近 200 人,約占全村人口的 28%。
大普查統計灘頭村賣血人員 180 人, HIV 陽性 126 人,感染率為 70%;之後又出現夫妻間性感染,已經確證 2 例。莫莊艾滋病發病集中,疫情同樣嚴重。小印莊是 4 個自然村中疫情最輕的,不完全統計賣血人數也有 59 人, HIV 陽性 18 人,死亡 7 人。當時的村支書栗可昆說,這里發生艾滋病比文樓早,那時上蔡人還來這兒賣血哩。最恐懼緊張時候是 2000 年,33 人死亡。一份當地草根組織的資料報告村莊因艾滋病導致的雙親(死亡)孤兒 40 人,單親孤兒 120 人,父母雙方患有艾滋病的未成年孩童 183 人。 ②衛生院辦公室的墻壁上一張 B 鎮艾滋病疫情分布圖,標示出疫情已經波及全鎮所有村莊。
補記
2007 年夏季,我對銀莊疫情數字進行了細致調查,方法是問卷調查和座談會。我一向對問卷調查的方法缺乏信心。但是這一次,由於有衛華、可昆、華中、新臣們的鼎力相助,還有銀莊全村人的通力配合,於是在銀莊進行了逐門逐戶的問卷調查。依然發現,對回收的問卷很難進行“理想”的定量定性分析。同屬一個行政村的 4 個自然村,問卷填寫卻千差萬別,對一個個具體問題很難得出定論。我並不是說問卷調查是沒有意義的,特別是我們這次調查,對我的整個課題研究絕對有意義有價值。而是說,如果沒有對實際情況的基本把握,很難準確解讀回收的問卷,也許根本就讀不懂它們或者誤讀。村民們很實在地跟我說:“一說是劉老師的事,大家填寫都很認真,只是理解水平有限。過去的問卷,都是胡亂一填,誰給他當真?除了這回對你。”這使我很感動,也使我認識到,問卷設計者與調查對象之間的種種差異。只有認識到這種差異,才有可能克服因差異而造成的“障礙”,認知真實。關於這次問卷調查的其他內容之後會做專門分析,這里只是統計與疫情相關的數字。為了盡可能① 當地的戶籍管理混亂,這在許多農村地區是普遍現象。這個村莊人口數字是工作隊進村後為發放救助物資登記統計的,之後發現也有誤差。 關於人口數字情況, 詳見第二章之四。
② 此處所用數字,是即時現場調查數字,不是“確數”,但是應當是接近真實情況的數字,這里只能做如此這般的“事實表達”。 關於這場疫情數字的討論,請見第二章之四。26準確,我又邀請 4 個自然村的“明白人”和村主任、村會計一起召開座談會,對照名單對數字逐一核實。這是這次問卷調查最重要的收獲。
村莊 戶數 人口 感染人數 現存感染人數 死亡人數銀莊(總計) 616 2659 417 217 200
栗莊 167 711 186 99 87
灘頭村 136 596 130 66 64
莫莊 178 709 82 41 41
小印莊 135 643 19 11 8
注:調查時間, 20070607-20070801,村莊戶數和人口數字由行政村會計提供,疫情數字逐戶核實。
數字是動態變化的。 2004 年是重要的一個時間點。從 2004 年到 2007 年全村總人口數已經發生很大變化,感染者中有人不斷死去,也有新增感染者出現。如果以 2004 年駐村工作隊統計的人口數 2492 人為依據計算,全村人口感染率為 16.73%。如果以 2007 年村會計提供的 2659 人計算,感染率為 15.68%。感染者至今( 2007)死亡近半。 ①二 進村印象
墳墓包圍著的村莊
我真正進入河南艾滋病疫區,已是 2004 年的冬季。 2005 年 1 月,我再次來到銀莊時,剛剛下過一場大雪。中原大地銀裝素裹,遠遠望去,村莊很美。走近了,才會發現,這是一個被墳墓包圍著的村莊。走在鄉間小道上,兩邊是白雪覆蓋的麥田,麥田里凸長出一個個白色的墳包,一直長到村子里邊,長在莊戶人家的窗前屋後。
路邊誰家房屋的墻壁上寫著兩幅標語:“青少年——抗擊艾滋病的主力軍”、“互相關愛”,標語旁邊也是一個個墳墓。這里人們告訴我:其實很多記者來拍的墳頭並不是艾滋病人的墳,那是老墳、老祖墳。 新墳才是死去的艾滋病人的墳,它們分布在各家各戶的責任田里,墳頭①
2006 年 10 月,第三任工作隊“重新統計摸底,全村現存艾滋病人 248 名,又出現了 7 戶在衛生院統計數目之外的,感染原因不清。” 估計包括新遷入人口中的感染者。 (見第三章之一,之三)高出這里調查的現存感染人數。27
小,有的小得不像墳,有的上面堆著稭稈,就像稭稈堆。“眼下少勞力人,埋得潦草,要一年年添墳上土,才能大起來。” 現在,這些大大小小的墳頭連成了片。村里很安靜,只有一幅幅標語,仿佛一種沈默的表達。“最困難戶”
銀莊村因艾滋病數年不治,現任村主任栗衛華是工作隊駐村後推舉出來的一個很實誠的年輕人。村主任領著我走訪“最困難戶”。剛進村,就被人攔著:“到我們家去,到我們家去看看”,幾乎家家都有艾滋病人,一家比一家困難,不知道誰“最困難”。他們以為上級來發救濟了。這使我很愧疚。逐家走過去,村主任向我一一介紹情況——第一家,張春蘭家。丈夫栗天臣排行老四,弟兄 4 人全部感染艾滋病,天臣、二哥栗松民、三嫂,已艾滋病死亡。現在 53 歲的張春蘭也已發病,臥床不起,她在陜西打工的老三兒子趕回來照顧母親。躺在病床上的春蘭向我訴說: 7 年前( 1998)六月初一(農歷)丈夫栗天臣死了,“當時不知道啥病,癥狀跟後來說的艾滋病一樣,發燒、拉肚子……。死那時小孩小,還不知道哭哩。”春蘭說,她不敢服用抗病毒藥①,負作用反應太厲害,她“受不住。”
(當年張春蘭去世。)
第二家,栗洪臣家。夫妻二人都感染艾滋病,發病的妻子閻秀榮躺在村頭那間屋山墻壁上寫著“互相關愛”的破舊的小土屋里。屋里光線很暗,好一會才看清偎在床頭墻角的閻秀榮。丈夫抱著 7 個月的孫女,領我進屋後又出去了:“孩子不願在屋里,光哭。”閻秀榮開始訴說:在莊上男孩兒尋不下,女孩嫁不出去,都難成媒。這孫女是老二兒跟前的,他在鄭州飯店打工,自談一個,女方娘家是太康的。“騙過來哩!”說這句話時聲氣格外重,直言不諱。
去年 10 月結婚,孫女 7 個月了,婚前先懷孕,媳婦生了孩子就走了。說,蓋房在這兒,不蓋房不在這兒,哭著走哩,說就是要飯回來也得有個屋呀!爹娘都是艾滋病,以後蓋房指望誰?媳婦對我咋樣?對我也好,走時哭哩啥樣。“你是政府”,閻秀榮用手指著我,你說,這媳婦走了,房也沒有,他(指她兒子)不學壞,不偷人家?丟人呀,丟中國哩人!你政府不怕丟人?我上北京幾趟了,跪幾十跪了,跪過政府領導,跪過地鐵站、地下道……,反正說不清是哪,跪下。頭一回去 20 人,二一回 7 個……。回來後死了幾個了。現在?現在房漏,公公抱著孫女,老二兒在家沒出去(打工)照顧俺倆,……剛才出去了。媳婦回來不回來?
誰知道哩?……“誰叫(把)房子給我蓋好,殺了我也願意!”
2006 年 10 月 15 日,閻秀榮去世。葬禮上見到她面部嚴重燒傷的小兒子。才知道當時他沒有出去打工,又沒有在我面前露面,是因為“走炮”(運送鞭炮)被嚴重炸傷。
① 此時村里已經開始實施抗病毒免費治療,但是依從性教育不到位,效果不理想。詳見第三章之二。28第三家,栗立功家。“這一家公公、婆子、兒子、媳婦,全部感染艾滋病,男人死光了,香蓮是家里‘頂梁’哩。”村主任介紹說。栗立功的妻子袁香蓮還沒有發病。“我現在最擔心發病,我得為兩個兒子活著。”香蓮說,“一家男人死完了,都是因為艾滋病。”公爹最早發病,死幾年了。丈夫弟兄倆,去年一年里頭死哩。弟先死,自殺哩,喝藥自殺, 31 歲。他兩口結婚一年就生氣離婚了,都查出艾滋病,日子不好過。弟媳胡紅回娘家還是沒錢看病,死娘家了。老二建廠聽說媳婦死了,也沒孩子,自殺了,去年二月間,才過罷年。孩兒他爹隨後也死了,去年八月二十日。現在 8 畝地,就靠我一人了,婆婆也發病了。孩子的姑姑也有艾滋病,查出來,上吊了。妹夫也有(艾滋病),查大莊的。那莊上有艾滋病的也可多,都瞞著不敢說,那莊不出名,不像咱莊敢公開。
第四家。 60 多歲的莫憲友正發病,在黍稭桿搭成的庵棚里躺著。他的房塌了,大冬天,難過去。他老婆花英也賣過血,沒敢檢測①。他倆兒麥前麥後 5 個月里都死了,都是艾滋病。
大兒媳也是艾滋病,小兒媳娘家人領走了。“撇下五六個孫子孫女,大的十來歲,小的還吃奶,孫子輩兒里也有艾滋病——都成艾滋病了咋弄?” 莫憲友沒檢測的老婆花英嚶嚶地說,算是對自己不去檢測的解釋。隨後趕來的莫莊組長莫昭紅說:“憲友一家慘到底了。他弟兄4 人加一個妹子,一大家子 9 個艾滋病!憲友是老大,老二兩口死罷了,撇下 4 個孩子,仨大點的出去打工了,最小的閨女在陽光家園,房空了,孩兒們沒頭偎了。老三,四五十了,單身光棍漢,窮,沒尋下。老四現在也是單身漢,尋個瞎子也死了。妹子婆家李竹園,妹夫艾滋病死罷了,又嫁一家,受歧視又拐回李竹園了,跟前仨孩子,名兒起得可好,錢龍、錢虎、錢鳳。倆大的打工去了,小的在陽光家園。妹子在李竹園婆家也受歧視受氣。回來?回娘家?娘家咋收?還有幾個孩子哩! 凈負擔。他一家六七個艾滋病,吃誰的?各顧各還顧不住哩……!都光聽上級撥款多少多少,見不著呀……。前兩天( 12 月 1 日世界艾滋病日)捐贈的又哪去了②?麥又著了③……。”莫憲友把自己蜷縮在被子里,只露出一個禿頂,聽見我們說話,以為是醫生來了,頭並不伸出來——庵棚里實在太冷,蒙在被窩里哆哆嗦嗦地說,趕快找本兒(艾滋病醫療本),給先生瞧瞧!他很想活下去。(不久莫憲友死去,果真沒能過去這個冬天。)
第五家,莫昭州家。白發人送黑發人,兒子、媳婦、孫子,兩年里頭去 3 口,都是艾滋病死罷了。剩下的老兩口也都是艾滋病。 昭州本來很能幹,當過包工頭承包工程,掙錢不少,① 出於各種原因沒有檢測的既往獻血員還有不少,所以究竟多少人因為賣血感染艾滋病至今仍然是個謎。
② 工作隊組織慰問演出,當場不少人捐款,場面很感人。事後村里艾滋病人問:捐的錢哪兒去了?
③ 麥田失火, 詳見第三章之四。29
這染上艾滋病算畢了(完了),看病家里花幹賣凈,沒任啥了。( 2006 年,莫昭州去世。)……
就這樣一戶一戶走下去,不知道究竟走了多少家,也不知道誰家最困難。
“村里資格最老的解放軍”
遠遠的,就見一白發蒼蒼老婆婆站在風里,身後一所破屋。心頭不由一緊。走過去,村人告訴我,這是村里“資格最老的解放軍”栗可重的家。栗可重“趕集”去了,這白發婆婆是他的老伴。
真正的殘垣斷壁,原先的院墻全部倒塌。老婆婆說:兒也死了,啥也沒有了,我今年75 歲,他 82 歲了……。跟著老婆婆進屋,差點一腳踏空,房屋地面比院子低很多,光線很暗。伸手去摸電燈開關,婆婆說:電燈掐了,欠 100 多塊電費,沒錢。“晚上咋辦?”“點蠟。”
屋里散發著潮濕的黴氣,透天的房頂漏下縷縷亮光,照著一張床,床上胡亂鋪著爛棉絮,床頭一口破木箱,破木箱上立著半支蠟燭。漸漸習慣了屋內的光線,才看見當門破籬笆墻上掛著一只宰過的雞,那是他們唯一的年貨。院里廚房是缺了一面墻的小土棚,地上散亂著燒火做飯的麥草樹葉,竈鍋里是黑糊糊的剩飯,鍋台上一只黑乎乎的飯碗。有人把趕集的栗可重找回來了,老人背著個小馬紮蹣跚走來。原來,“趕集”在這里的意思,也就是紮人堆,曬太陽。栗可重吃了飯無事,就天天背個小馬紮出去“趕集”。
搬兩個小板凳,我們坐下攀談。老人說——我 1945 年參加陳賡第四野戰軍,到過欒川、靈寶、觀音堂, 47 年過黃河, 48 年到鐵門,7 天 7 夜解放洛陽,又到駐馬店、西平……。 49 年回家來了。魯學賓是公社①頭( B 鎮民政所長),對我不好,跪過他 4 回。我搗他的門,他兒、他閨女出來審問我:人家都送禮,吸過你一根煙沒有?撫恤金也不說該給多少,每回都是“借”,說是一共使了(用了) 1900 塊了。說實話,栗可領安(建)血站,年輕人死光了。你沒有聽毛主席說嗎?人是老本吶,把老本都吃了,還咋立新功哪?人死了,立新功也立不上了。村西頭死了 100 多口。哪是艾滋病啊?是血抽完了死哩!我到現在不理他。誰?栗可領,大隊支書!提留款要到一畝地 150元,收超生罰款……。那時不敢吭氣。後來群眾把他勜( weng)下台了。幹部殺人不要刀……。
農村老年人沒有人養活,地沒人種,種一年還不夠交給他哩,別說吃的了。唉,我老了,兒也死了,媳婦也有病,撇下 5 個孫子孫女,最小哩是一對雙生,交罰款……。
——開始覺得老人談話有些語無倫次,把鄉鎮、行政村還說成是公社、大隊,後來漸漸就聽出了頭緒,原來眼前這位老人竟是30兵團的老兵①。老人生活相當貧困,撫恤金不能按時得到,他唯一的兒子賣血感染艾滋病,去年( 2004)發病死去, 53 歲。媳婦也因為賣血感染了艾滋病。賣血是為了交提留款和計劃生育罰款。以後住在村里,每每看到他去“趕集”都不由得為他擔心,這位身材高大的陳賡兵團老兵,駝著背,小馬紮用拐杖挑了背在肩上,顫顫巍巍似走似站,好像隨時都可能摔倒。
2007 年,這對老夫妻相繼去世。
兩個老黨員的家
栗可信, 1958 年入黨的老黨員。 他的三個兒子一年不到全部死於艾滋病。在他居住的兩間小破屋里見到他時,只見他滿臉的悲苦。一時無語, 我便找話說:“兒子的房子沒人住了,你怎麽不搬過去住? ”村主任領著我剛剛從他兒子賣血蓋起的新房院過來。不想觸到了老人的痛處。老人說——
我住著不是味……。一家人零散了……。兒子走(死)了,媳婦走了,就剩下俺兩口。
問:您今年多大了? 73 了,老伴 72 了。我食道炎,這幾天過年吶,心里不是滋味,茶水也咽不下去……。到這一步也沒辦法。問:當初怎麽想著去賣血呀? 唉,老人管不了,也困難呀!你不讓他去賣血, 誰管他吃管他花? 老人沒能耐,要是能管他們吃了能走這條路? 也不會到這一步了。大孩子是去年正月二十一死的,倆小的是今年麥時死一個,不到二十天又死一個,今年死倆。不到一年三個兒子都殤了。我有啥辦法?哭死也沒門呀!村主任看我可憐,私底下救濟 50 元,他也沒辦法呀……。老人朝我望著的眼睛里充滿了憂愁。自言自語般訴說著:老二老三媳婦把孩子帶走了,也不知道現在在哪兒?老大撇下三個孩子,老大媳婦也有病毒。老三家三個孩子,老二家二個孩子……。 8 個孫子女啊,誰管吶?沒啥活頭!
說不出來……。過一天說一天,還得幹……。問:你都幹什麽?幹建築,撂磚頭、合灰、掂泥兜子。你不幹咋弄呀,老婆兒還在床上躺著哩,她身體“瓤”更受不哩……。
過罷年老人去世了。有人說食道癌。有人說,“生生是心疼兒子疼死了。”
莫憲禮也是個老黨員, 2003 年艾滋病發病死罷了,他死時 60 多歲。同一年他 80 多歲的爹也死了,緊接著他大兒慶來艾滋病發病死了。 2004 年他老二兒莫營艾滋病也死了。都說他家一年里頭出 3 口棺,二年里頭出 4 口棺。毛下(剩下)仨娘們:莫憲禮的老婆,是個瞎子,自己過;倆兒媳帶著 5 個孫子女過,老大兒媳有艾滋病,老二兒媳沒檢測。“慶來死時候還欠著我錢哩!”村民組長莫昭紅說,“憲禮也欠賬。艾滋病人家都欠賬。”
① 時間久了又聽說, 他最初是被國民黨抓去做壯丁,被俘虜到了解放軍隊伍里,後來開小差跑回來了。 這種不同時間不同場合不同的“信息傳遞”,也很有意思。31院墻、房屋山墻被打洞
在去往莫莊的路上,村主任栗衛華向我介紹莫昭友家情況:他仨兒都賣過血,老大兩口死罷了。大兒先死,老大媳婦也是艾滋病,領著仨孩子——倆兒一閨女,走了(嫁人),今年五月初一也死了,仨孩子又拐回來了。大孫子才 16 歲,領著大弟弟 14 歲到廣州打工去了,跟親戚一路,小孫子 12 歲上初中,莫昭友帶著。剛進村,村人就告訴說,莫昭友家夜里羊被偷了,“院墻、房屋山墻被打洞偷哩”,指看,壘補上的洞口泥還沒幹。院子里曬著破棉絮,一間不大的房屋人羊共住:西頭住人,中間隔出一間“庭堂”,東頭養羊。妻子董蓮英在家,做炮。述——
大兒子平聚活著也 42 歲了,屬兔哩。平聚死後,瀝瀝啦啦開始(死人)了。灘頭村俺親妹子妮家,丈夫牛德新 2005 年 9 月初四死的,她婆家弟兄 4 個剩 1 個,帶 9 個孩子。都難著哩!俺這房子漏,才說想修修,人羊住一塊。羊不敢擱院里,偷哩厲害,這擱屋里,還是叫偷了。咋聽不見?聽見有動靜,趕緊起來,一看羊沒了,墻打了個洞!門拉不開,外先(外面)門鼻子叫拴住了。好不容易叫門弄開,院里大門鎖著哩,一時找不著鑰匙,著急叫門卸下來,門外頭,眼瞅著羊走遠了,攆不上了……。家里沒任啥了,就指望著這幾只羊值個錢。人老了,不中用了,腿痛,幹不了別啥,就辮個炮(把做好的散炮辮成一掛掛鞭炮),一天辮三兩塊錢,攢聚著買個菜、買雙鞋,還得瞧病。走不動咋辦?……。
莫昭友回來了,一臉折皺里都是憂傷憂愁,蹲在地上,半天才說出一句:“沒想著賊會偷俺……。”淚就下來了,一雙粗糙大手趕緊去抹。半晌又說,開門看見門口擱幾塊磚,要是出來早還砸死我哩……。就想著我老了,賊就是欺負我老了,家里沒人。唉,沒
想著這人老了老了咋恁難哩!快過年了,指望幾只羊還賬哩,房也漏了……。大兒死了,媳婦帶著孫子走了,今年媳婦也死了,孫子又拐回來了,倆小哩過罷年興許能入上陽光家園?
老二在外有媳婦了,一兒一女,不敢對媳婦說(家鄉艾滋病情況)。一大家人家就這散了……賣血的女人
幾個老婆婆坐在墻角一堆秫稭上曬太陽,彼此談論著都是如何給死去的兒女們“過七”
的——她們每個人都有殤子之痛。她們告訴我,銀莊的女人賣血,上至五六十歲的老婦女主任,下至沒有出嫁的年輕姑娘。“銀莊的女人顧家,比男人賣得還多。”她們說,男人是家里“頂梁哩”,血抽太多還靠啥賣力氣?她們還說,女人血多,不賣每月也要流那麽多。大檢查時,她們中不少人拒絕檢測,“不知道不疑慮,真檢查出艾滋病,這個家靠誰呢?”她們拼死要撐起自己的家。(田野手記 20051204)滿囤媽今年 73 歲,早年當過婦女主任。當年賣血的時候 60 歲,她說,“不報恁大,報3245 歲。”蔡芝榮說,“我娘家村嫁到銀莊 7 個閨女 6 個賣血,死了 5 個,還毛 1 個半人, 1個是沒賣過血的,我感染艾滋病毒算半個。”張秀蘭說,回回賣血回回害怕,害怕合格又害怕不合格。驗不上賣不成錢,驗上了心里也撲騰跳。頭一回賣血,一到門口嚇得往後一退!
一間房子,四個床,一個床躺倆,你躺這頭,他躺那頭,抽他的兩大袋子,抽他兩大袋子,都在那擱住。我看著這一袋一袋子血,不抽都害怕!頭一回抽一袋子就暈過去了,二一回兩袋子沒抽滿, 50 元扣 3 元給了 47 元。不去賣血沒錢花,小孩要交學費。年輕的媳婦們賣血常常與丈夫結伴而行,其中不少是剛生過孩子不久,帶著幼小的嬰兒一起去賣血。他們有時一出門好些天,槐店( Q 縣)、項城、周口、鄲城、鄭州、開封、界首、杞縣……。“一路賣過去,一路再賣回來”;有時早上去晚上回來,“老五更就去,黑了就回來。”小美很愛自己的丈夫,她說,剛結婚發現丈夫賣血心里很害怕,勸他不要賣,後來日子太窮沒法兒過,生罷第一個孩子 4 個月,抱上孩子跟他一起賣。小夫妻“輪換去采血,我看著孩子他去,他采罷回來看著孩子我再去。”再後來“換防了”,他身體不好在家守攤,我出去賣血。
衛華、華中幫我統計栗莊當年賣血的小姑娘,“幾乎都去了。”她們有的是感染了艾滋病還不知道,出嫁後傳染給丈夫和孩子,有的後來知道了也不敢說。銀莊閨女漂亮,都是“一加一等的人才。” 全村最漂亮的閨女要數小麗,賣血時才十幾歲。後來嫁給縣城人,“難產”,沒到醫院就死了,“肯定跟艾滋病有關,但這不管說,人家家里不願意說。”新花當年賣血感染艾滋病,出嫁楊集衛橋村,一直瞞著婆家,丈夫也不知道。生二男一女。現在一男孩患病住公療醫院治療,癥狀疑似艾滋病。村里“娘家人”去看望,勸說不要再瞞了,不能一錯再錯了。她還是不敢說。“咱這邊名譽賴,說出去那邊村里人都不理她了……。”村里最早艾滋病死亡者栗合香的小妹學花,出嫁鄰縣葛樓村,生 4 子, 3 女 1 男,皆母嬰傳播感染艾滋病。
開始不知道。第一個女兒出生即死亡,二女 6 歲死亡,直到生第三個孩子時回娘家來,參加了村里檢測,才知道自己是艾滋病,檢測結果一出來嚇傻了。瞞著婆家,又懷孕第四孩子,“想生男孩。” 前不久學花死了,她的丈夫帶著 4 歲、 2 歲兩個孩子,來找村里了,問能不能在銀莊治療,因為在當地不敢說得不到治療。縣里不同意接收,說不敢承擔這個責任,“生4 個孩子還沒作母嬰阻斷。” 凡跟銀莊結親戚的村莊都蔓延艾滋病,比方周邊的村莊大灘、路樓、胡廟、胡橋、柳園……。(田野手記 20070612, 20070814)在銀莊我不止一次遇到這種情況:人們忘記或者根本不知道自己已經死去的媽媽或是妻子的名字。栗莊愛玲的父母皆因賣血死亡:“媽賣血早,分罷地(實行土地承包責任制)就賣了,死在賣血床上,醫生說是進空氣了。”媽叫啥?“……想不起來媽叫啥,沒聽誰叫過33她名字①……。俺媽死罷以後,我也去賣血, 16 歲。 23 歲結婚時還不知道已經得了艾滋病。”
最後終因艾滋病婆家不容,她只好回娘家來安身②。丈夫跟她感情很好,時常來看她,今年春上查出也感染了艾滋病。灘頭村少良的妻子賣血, 1998 年已經死亡,“那時候還沒想到是艾滋病。”問,妻子叫個啥?“……叫我想想,肖……,肖桂英,還是肖玉枝?”他努力回想。我心里不由又一陣嘆息:“過了一輩子,名字咋忘了呢?”一扭頭,卻見他背過身去在屋里暗影中抹眼淚。半晌才聽他喃喃道:“這人心亂了,沒心思了……。今兒他死,明兒他死,直沒心思了,不是沒男的了,就是沒女的了,家散了……,攤為(因為)計劃生育罰款去賣血,這世道就是這……”聽了不由人不辛酸。待他慢慢轉過身來,我卻不敢細看他。一個滿臉折皺,看不出年齡,粗粗糙糙的農村漢子,誰知道他心里藏著多少痛苦和幽怨?又有誰知道,在河南農村,有多少個像愛玲的媽媽和少良的妻子一樣的女人?她們,這些母親和妻子,是真正的“無名者”。(田野手記 20051204, 20051205)在村衛生室
2001 年省衛生廳撥款在村里建了衛生室,後來也算作 2004 年的“六個一工程” ③之一。
一些村民在窗口取藥,或是為自己,或是為家里的親人。多是婦女,都在抱怨“沒藥”,有人把手中紙包里的十幾粒紅藥片給我看。問:什麽藥?答:不知道,這回開哩都是這。漸漸幾個人圍上來了,向我訴說各自的悲苦,態度卻很平和,一副認命認受的樣子。
沒想到在這里遇上了多次聽說的已經死去的“最小年紀賣血”者的媽媽。村主任栗衛華告訴我,“就是她,王秀英。”王秀英一塊舊布包著頭,腳上兩只布鞋一樣一只,都破舊了,紮著褲腿。王秀英是來為大兒子領藥的。她的丈夫和小兒子已經因為艾滋病死去,小兒子死時才十六七歲,當年賣血時才十來歲,是全村年紀最小的獻血員。衛華說,跟劉老師說說罷,先別走。她就安靜地等在那里,看別人說,然後自己開始說,不時抹去眼淚——那時候全家人都賣血,我賣哩還多哩,結婚 30 年,賣血 20 多年,不說幾十缸,也有幾缸,拔了針就像“過陰了一樣”,不知道任啥,灌了茶再醒過來。我沒去檢測,不敢測。也不是不敢,是……。不去不疑慮,不了咋著哩?孩他爸殤了;小兒殤了;大兒這樣,床上躺著;閨女婆家是楊莊哩,也不敢去化驗。我不去化驗,家里看病花那麽多(錢)了,還有幾個小孩那麽小,我再有病,還指靠誰哩?這心里頭呀,沒幹凈過一會兒。坐都坐不那,這心①不由感嘆農村婦女的命真……。賤。
②在許多疫情尚未完全公開的艾滋病村,艾滋病人還處於隱蔽狀態,一旦暴露即遭歧視。由此可推知整個社會對艾滋病人的隔漠、拒絕理解和歧視。
③ 六個一工程:在 38 個重點村各修一條入村道路、打一眼深水井、建一所學校、建一個標準衛生室、建一座福利院(後來稱之為陽光家園)、建一個黨員和村民教育活動室。34里不是味兒……,十冬臘月里,照護兒子呀……,我這一輩子操的啥心!我看見這……,我心里……,吃都吃不下去。俺大兒子躺了一年,小兒子也沒照護過來,那時也不知道是這樣的病。學民(小兒子)開始沒有賣血,是鄰居栗懷交來喊他。栗懷交光棍一條,全靠賣血生活。賣血多了,到後來化驗成陽性了,不好驗上了(檢驗不合格,賣血不容易被允許了)。
血站說,“找一個新人可以帶(捎帶、允許)一個老人采血”,栗懷交就帶著學民去賣,“他成天來喊學民,”王秀英說,“學民賣得也不多,就是晚,晚才染上。”栗懷交 2001 年臘月發病喝藥自殺。學民 2000 年在牛延東家第一批就化驗出艾滋病,第二年正月就死了,“還沒有成媒哩……。”村里人都替他惋惜。現在賬還沒還了。第一批都不敢去化驗,聽說化驗出來就拉大沙漠去,扔沙河里,集中炮崩了!都不敢去,俺栗莊就去了 9 個,都化驗出來艾滋病。
叫百順娘去,急哩她直擺手。第二批化驗哩多了,全銀莊一次查出 300 多。學功(大兒子)媳婦來時候不知道艾滋病,“叫我誑(哄騙)來了。”媳婦好,對學功侍候哩好,學功吃不下飯,媳婦勸他,背地里淚不幹,有仨孩子哩……。大兒子怕是過不來了, CD4 剩 60 了,啥都不想吃,靠輸點水……,唉,有啥藥哩? B 鎮(鎮衛生院)沒有,這兒(村衛生室)也沒
有(也給我看紙包里幾片紅藥片)。急了(病情危機了)就賣點糧食買點高價藥①。(如果)兒子死了,媳婦再走,我咋熬哩?我不敢化驗,外甥也都不敢來……王秀英是衛生室里最後的訴說者,平靜悲苦無奈。天色已晚,我和她一起走出村衛生室,想著她說的“心里沒幹凈一會兒”,不知如何安慰她,只是看著她側身從衛生室門前的路上邁下麥田小道,穿過一個個墳頭,走回家去。冬日的太陽還寒寒地照著,麥田很曠,一個個墳頭間,王秀英的身影很小很無助,那情境真是很淒涼。
是什麽原因導致人們陷入如此悲慘的境地?
三 禍起:這里曾經發生了什麽?
當時,外縣有血站,本縣建血站, B 鎮的栗莊辦有私人血站,獻血、賣血成了一些農民掙錢生活的一種捷經,村民瘋了似地到血站賣血,連十五、六歲的年輕人也去賣,“想發財,上血站;胳膊一伸一踡,拿回五十大元”,這句順口溜是當時賣血情況的真實寫照。
——《B 鎮黨委政府關於發生艾滋病及救治救助救治管理情況的報告》 20030412中原大地上勤勞而善良的人們為生活而勞作,青壯勞力一部分外出打工補濟家庭。這時① 這種“高價藥”,當地百姓也稱之為“營養針”“蛋白。” 就是以人血提取血漿為原料制成的“生物制品”
之一“人體白蛋白。” 他們很迷信這種藥,當作生命垂危病人的“救命藥。” 當年他們低價賣出自己的血,現在高價買回來用血制成的藥,祈望能救自己的命。35候一個新興的產物出現了——血站。無知的人們以為不在(再)為掙錢養家糊口、交提留款、計劃生育罰款、孩子上學等事犯難了,因為每獻一次血可得到五十元錢,一個月獻十來次就是幾百元啊!總比外出打工錢來的快而容易!很多人把血站當作搖錢樹,幹部把它當作發家致富的門路,獻血的往事每次回想都會使我的心流淚,因為我失去了最親的親人……。
——銀莊村民栗海華《艾滋我恨你》 200604
到處興起血站
村醫栗樹東說,那時候到處興辦血站,銀莊人就到處跑著在鄭州、開封、杞縣、尉氏、平頂山、淮陽等地賣血。“那時到處的血站都是嗡嗡叫,界首的、項城的……。賣血的人都來回跑,人們都是幾個血站跑著賣,為了多賣幾次。” 聽說尉氏有 6 個血站。 1990 年, K市防疫站血站開了,還有個部隊辦的。以後鄲城血站、 Q 縣血站也開業了。 縣長參加剪彩,說“一人獻血,全家光榮”,現把獻血光榮證發給你,那時都是政府提倡的。上蔡①原來都是上 K 市賣血,所以後來很多人相互都認識,後來他們自己也開血站。以後,各個血站為了爭奪血液來源,都辦分點,就深入到局部了。 1993 年、 1994 年,國家就開始取消血站,但是國家取締著,下面關著,過一段風聲過去了,政府血站就又開了,其他血站一看也跟著開。
陸陸續續關關開開。一直到( 19) 98 年還有人去偷采。不知道去什麽地方,聽說到一個小黑屋里。采血回來後,就發高燒,讓我給他打針。那時我們村有很多發燒的了,都是肺部感染。有很多都死了,知道這病看不好,但沒有說是艾滋病。
村民說,開始到處跑著賣血。後來槐店集( Q 縣舊稱)開了血站,村里也開了血站,賣血更方便了,村里人都賣,外面人也來賣。村里多數人開始獻血就是 1989 年、 1990 年吧,到 1993、 1994、 1995 年,賣血成風了。後來是到地下血站賣,大批的血站,項城、 K 市、鄲城……。黑了白了(夜間白天)賣,都是底下(私下)偷著賣,拉上一車人,一車三四十(人)就走了。偷著賣條件更差,有人出去一天賣六七次。真正制止到 1997、 1998 年了。
(田野手記 20060124)
Q 縣血站:“愛站敬業,人人獻血”
“愛站敬業,人人獻血”是 Q 縣血站的口號。栗海華縣衛校畢業後,正趕上縣里辦血站,受聘在血站化驗室工作。血站要求工作人員都要“獻血愛站”,不獻血就不讓在血站幹。
站長龔志賓自己帶頭也獻了 1 次,他還有心臟病。本站職工獻血免收化驗費, 1 次可得 50元,賣 3 次相當一個月打工的工錢。海華響應站長號召“愛站敬業”,自己獻血,還告訴自① 上蔡縣是全省艾滋病感染最嚴重的縣。36
己的父母也到血站獻血。海華的父母都因為獻血感染艾滋病死去。提起往事,海華悔恨傷心不已,他含淚寫下那篇《艾滋我恨你》。
栗因, 1963 年出生,初中文化。曾經打工,賣饅頭、販青菜,還開過飯店。 1992 年 7月血站開辦後在血站做飯。栗因“愛站獻血”感染艾滋病,又傳染了妻子,他的 3 個叔叔和嬸子,都感染艾滋病死亡。栗因回憶當時血站情況:血站早上 7 點開門, 8 點上班,賣血的人排隊掛號,多則上千,少則五六百,采血有時到夜間十一二點,中午也不休息。當時賣血掛號 5 元,有的人化驗不合格,或者是想趕時間早點賣,還找我開後門。 1993 年 9 月左右,血站來了兩個老外,一男一女,黃頭發,高鼻梁,來送血漿袋。血站撤了以後,龔志賓在老血站北邊澡堂又開了一個血站,之後還在劉莊店開了一個血站。村里兩口一起去賣血的很多,我三叔、四叔都是兩口一塊去的,我二叔一輩子沒尋上媳婦,也賣血,他們全都感染艾滋病死亡。我賣了有十來次,得四五百元。我是內部職工,沾 5 元的光,不用拿化驗費,“沾光沾的可不輕,損失這麽大。”
B 鎮衛生院長說, Q 縣血站建於 1992 年 7 月,有紅頭文件。當時上級要求各縣辦血站, Q 縣血站辦了五六年,有編制人員,站長龔志賓是縣中醫院院長。建站時由常務副縣長牽頭,剪彩,各鄉衛生院都去致賀。負責抓此事的張副縣長後來調任 K 市教委主任,現在已經死了。龔志賓有生意頭腦,錯在不讓幹了,還暗著幹。幾千萬(元)吶,人都“起眼”(當地方言,羨慕、嫉妒、眼紅等含義,這里是見錢眼開,為賺錢不擇手段不顧後果之義)了。 龔志賓與縣委書記關系很好,要查,好多事都有關連,就是不查。 1997 年或 1998年,血站取締,站長龔志賓進了 K 市監獄,不久就出獄,任縣衛校校長。群眾上訪告狀, 2004年上半年省里下文件了,縣衛生局才免了他職。(田野手記 20050123)。
村支書家開血站
1992 年 11 月,銀莊村支書在自己家里開“分站”。項城血站站長王新民,通過老黨員的大兒栗連營與村支書的兄弟老六引薦來到栗莊,栗連營和老六都有機動三輪往項城運送血員,認識了王新民。血站分點之所以開在村支書家里,還因為“支書家是栗莊第一大戶,兄弟 6 個,支書是老大,血站辦他家,沒人敢鬧事。”當時大家都把賣血當成一個致富門路。
支書的兄弟和兒子們開三輪拉人賣血,車子上寫著宣傳標語:“要想富走獻血路,要想發請到栗莊”,橫批是“獻血光榮”。還有大喇叭宣傳。獻血人員在支書家里抽小血(抽血化驗),檢查合格直接運送到項城采血賣錢。每合格一人血站給提 5 毛錢,栗連營、老六分利,當時每天來排隊掛號三四百人,合格的占一二百人,連營、老六每月能掙 1500 多元。村支書老大掙房租,月租 300 元。項城血站在支書家設夥,工作人員 6 人吃飯。大篷車拉人,每人車37費來回 3 元,開車的每人每天能掙五六十元,除去成本,能掙三四十元。項城血站不單把分站安到栗莊,在其他地方辦的還有。
人們描述當時情境——
遠近的人都來賣血,栗莊像個鬧熱的集鎮,人們來來往往,擁擠得很。一下雨都穿大膠鞋,泥巴趟到膝蓋。遠的,比方鄲城的人,頭天夜里來住下,等著早上掛號。村里有人瞅機會開家庭旅店收住外面來賣血的人。 B 鎮集上的人來賣熟肉、菜、饃。村里有人每天來兩次,提前掛一個早號,然後掛一個晚號。親戚串親戚,朋友串朋友,左鄰右舍都來。以為是好事,開始還瞞著別人,“肥水不流外人田。”每天一開張就 100 多人。如果有人不合格,給化驗的人拿 5 元就可以算做合格。轉氨酶正常要求標準 0 一 40,有人高的到 45—50 都算合格。暈床、嘔吐的現象非常普遍,主要是抽血過多營養跟不上,像井的泉眼已幹,後邊的水還沒湧上來就硬抽。當時 Q 縣血站龔志賓開車到栗莊來搶生意,說:“項城來是跨縣,爭血源。”又說“咱縣血站有夥(夥房),飯便宜,看自行車不要錢。”大家把他攆走了。在自己村里化驗,“不合格還可以幹農活,離家離地近。”就在那時,銀莊成為獻血基地。人們先在村里抽血化驗,然後一車車拉到外地抽血賣血,村支書領頭。
村里血站開了一年多,撤了。村民說,因為項城血站不要我們的血了,說我們村的血質量下降,不合格的血越來越多了,化驗轉氨酶,要求雙陰性,原來都合格,後來都不合格了①。轉氨酶化驗不合格,有一種藥吃吃就又合格了。當時村里許多人抽小血化驗時用小孩子的血頂替,賣血時實際上是抽大人的血。後來幹脆也不化驗了。這個血站撤了以後,項城血站又在項城婁堤鄉開分店,大家又到婁堤去賣血。當時 Q 縣血站還沒撤,許多被撤了的血站轉入地下采血,村里人又到處跑著賣血。
當地衛生官員述說當時情況
1992 年左右根據上級文件精神開始辦血站,如果沒有文件,底下不會放開批準建立血站。但是底下還是達不到規範要求。因為賺錢, 當時咱們國家市場經濟還不太成熟的時候,哪賺錢往哪擠,遺留問題(後果)不去想。但實實在在講,當時誰也沒料到這後果,否則誰也不敢拿群眾生命當兒戲,確確實實是認識不到。 1995 年,基本各縣都有血站。血站暴利。
開始一天采一個血型,後來混著采,袋子裝得太滿,血濺出來交叉感染。後來私人血站更混亂, A 型、 B 型亂套了。血站天天轟轟叫,俺單位(疾控中心,過去的防疫站)就辦,主要財源。 K 市的血走向全國 6 大生物制品所。
河南整頓血站,先從衛生口開始,血站不讓辦了。但事實上, 1995 年關血站,關不住。
① 印證了當時《衛生報》獻血員中大量感染肝炎病毒的報道。38市場還需要血漿:一些生物制品廠才投資那麽多建起來,還沒有收回投資;一些原有生物制品所能擴大的也擴大了,還沒見到收益。因為賺錢,老百姓覺得抽點血,又回(輸)過來也沒啥關系。這一整頓才亂哩,又整頓出來一部分!“到 1995 年下半年國家砍血站,( 19) 95年、( 19) 96 年私人血站開始多了,感染人也多了。” 1996 年 3 月 14 日號才算整體(全面)關閉血站,整體上算是剎住了。但是據說一直到 1998 年還有大篷車拉著去抽血的,這都很隱蔽了。
村中唯一的研究生述說當時情形
栗志是村里唯一考出去的研究生。他的母親已經因為艾滋病死亡,他在父親病重時回家來。在他父親的病榻前,我們談及村里當年賣血及後來流行艾滋病的情形。他說——我媽我爸都是這個病。他們賣血大概是( 19) 92、 93 年吧,當時我上小學四、五年級。
這個地方做宣傳做得比較多,說賣血對身體沒有壞處,汽車上寫著大標語:要致富走獻血路!
一人獻血全家光榮!整個村子特別多人賣血。
你看見了?問他。
確實看見了,大家已經把這(賣血)當成一件平常事了。 村里五十多歲六十多歲的人,基本上沒有沒賣過血的,都賣過血。收手早的好些,賣到最後的都染上了艾滋病。賣得晚的那些人,基本上死完了。 在村里就有人排隊賣血,也有出去賣的,三輪車早晨特別早,就拉一車人出去。當時整個村子都這樣,賣血。當時村里賣血時情景用熱鬧形容都不為過。有的人一天賣兩個,過兩天又接著賣。當時我們這邊也有采血的,也有好多外地來的人,就住在這家里面。
你們家當時住過嗎?
住過。
多少?
挺多的。多的時候住十幾個人。
村里疑惑有病是啥時?
當時沒有疑惑,一直沒有疑惑,它的潛伏期也有六、七年吶。當時有檢查的到我們這里,但沒有明說。當時我記得有一個學名叫獲得性免疫……綜合免疫缺乏癥,用的是這個名字。
大家都不知道這就是艾滋病……。我三叔死的時候,還不知道什麽病。然後我二大娘死,先是發燒,摸不太準是什麽病。就覺得挺快,不發病不覺得,發病後一個月就不行了。到後來就普遍檢查,大部分都有(艾滋病毒)。到了我上高三、高四——就是覆讀了一年——的時候,我們這里的西瓜賣不出去,傳說往里注血,其實沒有那回事。外面人鄰村都回避我們村39的人,有一個嬸子給她娘家打電話,那邊電話都不敢接,怕電話傳染……。因為都沒有文化。
附近村子特別怕我們村子人,附近鄉鎮又特別怕我們鎮子人,其他縣又怕我們縣……。
說到這時,床上一直昏迷的父親清醒過來了,看著我裂嘴哭,著急說不出話,流淚的眼睛又向兒子望去。我伏下身認真聽他,終於聽明白他在說:“別給學校說, 影響孩子名譽。”
可憐天下父母心! 我說趕緊說,不說。兒子安慰父親,說,沒有事的,都知道了也沒事,不影響我了。
栗志在家里照顧病重的父親 7 天,家人催促他回學校去了。兩天後父親去世,家人不忍耽擱孩子學業,沒有再通知他回來奔喪。沒有為母親送葬的兒子,也沒有為父親送葬。
來年春節寒假,我看見這個有志氣又懂事的研究生,帶著兩個弟弟在自家門框上貼上紫色對聯①,然後又一起到父母墓前燒紙添墳。
四 銀莊村賣血史
盡可能地走訪當事人,認真分析梳理調查資料,這個村莊賣血的歷史圖像漸漸呈現出來。
賣血的歷史
調查表明,實事上很久以來,底層社會長期存在著一批專業或半專業的賣血人群,中國的醫療體制中沒有相應的供血機制,中國基層縣鄉醫院沒有血庫,賣血的人就是醫療臨床用血的“活的血庫”。還有人說, 河南農村某些地區有賣血傳統,因為解放戰爭時期那些地方是後方醫院,不少人為傷病員輸過血。
上個世紀五六十年代,銀莊人就開始賣血。那時是獻全血,“全采。” 40 多歲的栗樹東說,打我記事起就有人獻血,那時也有血頭,叫血隊長,醫院有病人需要血了,通知血隊長找賣血的人,血頭知道有誰想獻血,就騎自行車來叫你。
1980 年代後期,單采血漿使情況發生了根本性變化。血液開始作為生物制藥的原材料被收購,血液的市場需求急劇擴大。一大批“獻血員”隊伍應運而生,銀莊幾乎所有青壯年被卷進賣血風潮。單采血漿在當地叫“單采”。銀莊人最早開始賣“單采”是在鄭州空軍醫院血站,時間 1980 年代後期。 1992 年 7 月 Q 縣血站建立,銀莊村里又開分店,“賣血更方便了”,賣血達到高潮,銀莊成了當地傳播艾滋病的“發源地”。對銀莊影響最大的兩家血站Q 縣官辦血站和項城私人血站轉移地下繼續非法采血。賣血者從響應號召賣血到偷著賣血;買血者從化驗檢測到“胡采不驗”。局面更加混亂,洗澡堂、私家院落、莊稼地都成了采血場所。在當地,非法地下賣血活動持續到 1998 年。(田野手記 20050122, 20051206)銀莊最早賣血人
① 當地喪葬習俗,家有喪事,三年內不貼紅對聯。40銀莊有“獻血”的歷史。這個歷史可以追溯到上個世紀五六十年代。村里最早的賣血者是栗幹臣。他本人已經去世,從他的鄉鄰對他的回憶中,可以推斷出,他的賣血歷史最早開始於 20 世紀 50 年代。村人這樣介紹栗幹臣——銀莊第一個賣血者是栗幹臣。那時獻血是不光彩的,是搞資本主義,鬥私批修開會鬥爭的時候,有人就說把你的小本本拿出來!那個本就是獻血證。栗幹臣“成分高”, 地主出身,是當年開會經常被鬥爭的人。栗幹臣十六七歲就開始賣血,專職賣血, 1995 年停止, 2004年 3 月死亡,死時 60 歲,獻血有幾萬斤。生產隊時候交錢買工分,他一天賣倆仨(血),跑遍全國各地。縣里建血站也跟他有直接關系。他賣血早關系多懂得抽血技術,龔志賓找他建血站,說一起幹一起分利。血站建好後,龔志賓給一萬元把他打發了,他告龔志賓。領著人賣血、辦血站是他,後來帶頭向上反映艾滋病疫情,也是他。那時眾人都還不願叫反映,怕名譽賴。(訪談筆記 20060126)
“滾雪球一樣”卷入賣血風潮
銀莊行政村的 4 個自然村中,栗莊、灘頭村兩個村莊賣血人多,疫情也嚴重。直接的因素是:灘頭村有個栗幹臣,“帶領”村人賣血的歷史早。栗莊後來居上,因為村支書血站建到家里,賣血、感染人數更多。很快賣血風潮從栗莊又傳到莫莊和小印莊。訪談中,村人細細回憶這段歷史,他們認為,村里賣血按時間先後可以分為“好幾批”。開始時人們掰著指頭一個一個人地計算,算到第四批之後,“滾雪球一樣越來越多,再往後到底有多少人就說不清了” ——
灘頭村人賣血最早,成批人賣血從 1960 年代中後期就開始了。那時候栗幹臣他哥倒插門走了,只剩他娘一人在家,他回來了。他跑出去 8 年,靠賣血吃飯。山西臨汾、陜西西安,河南洛陽、宜陽、三門峽,過了黃河,到夏縣、運城、絳縣,還有好些地方他都去過。回來一說,不少人都願意跟著他幹。他就組織大家到各地縣賣血,他人熟。這算第一批。這些人有的年紀很大了還都活著,他們是買全血。第二批, 1970 年以後,賣家多了。在生產隊幹活不掙錢,不勝賣血。賣血有人領著,血頭提錢,一人提 5 元。回來幹不動重活就用賣血的錢買工分, 5 元錢買 10 分, 10 分連 2 毛錢也不值。不買工分要受批判挨鬥爭。第三批, 1980年代。分地以後,地里活也不多,但是上交任務越來越重,不想辦法掙錢也不行,只有賣血。
第四批 1990 年代以後,政府提倡賣血光榮,血站多了,賣血人滾雪球一樣越滾越大,到底有多少人說不清了,幾乎家家戶戶。這時候就以單采為主了。以後幾批都買過單采,很多人感染艾滋病,不少人已經死亡。栗莊賣血,是從灘頭村傳進來的,趕上第二批,栗莊村里建血站,感染人數更多。莫莊賣血“起步稍晚”, 趕上第三批,但是疫情發作來勢兇猛,“莫41莊窮,賣血兇。”小印莊是最後“滾雪球”卷進來的。小印莊經濟狀況較好,識字人多,賣血的人少,疫情較輕,“但是臉面看得重,不少人瞞著。”
一家三代賣血
諸老二,灘頭村人, 1955 年生。“成份貧農,一等一的貧農,從來沒進過學校門,不識字。”訪談中,諸老二多次強調這一點。問:總認識自己的名字吧?答:不認識。那怎麽辨認賣血證是你自己的還是人家的? “認識上面的照片。”說的人無所謂,聽的人一陣辛酸。
諸老二的父親 1960 年代開始賣血,是第一批獻血員。“我 13 歲那年( 1968)父親就在賣血。
家里窮,不賣血就沒有錢。我家弟兄 5 個,還有一個妹妹,都是吃飯的嘴。” 那時候賣血到醫院直接輸給病人, 100CC/10 元錢。當時毛主席提倡學習白求恩治病救人,毫不利己,專門利人。獻血國家補助 2 斤紅糖票、肉票。 外出吃飯要糧票,到年底一個社員(賣血者)可以到糧店換 30 斤糧票,因為除了在近處賣血,也跑遠處賣。到濮陽、項城、太康、界首。
有時會賣不上,白去一趟,後來經界首人還介紹到徐州。實際上界首(安徽界內)那邊賣血的比這邊多,他們跑得更遠,跑到東三省。那時候賣血不傳染病,都是采全血。有人一天賣1000CC,活到七八十歲。
諸老二 18 歲( 1973)開始賣血,算第二批。“兄弟妹妹們小,父親有病,不賣血不中。
父親身體不好,現在想想可能與賣血有關。父親動過三次大手術,我幾次到 Q 縣賣血,就是因為父親動手術沒有錢。早先時候,賣血還不是想賣就賣,那一次為給父親治病,苦苦哀求人家化驗室人,最後跪下給人家磕頭,才讓我賣。”說到這里,諸老二兩手蒙臉放聲大哭。
諸老二的妻子算第三批, 1980 年代開始賣血。諸老二說,當時政府提倡“獻血光榮”,賣血被當作好事,親戚串親戚,朋友串朋友。我串的第一個是栗莊的栗可臣,我老婆娘家就是栗莊的,栗可臣的父親和俺父親是莫逆之交,俺倆也好。親人中第一個串的是我老婆。其實心里也知道這不是好事,但是年年上交任務負擔太重,家里老人有病。我 26 歲那年大年初一我父親去世,生病的老岳父還得負擔,還有孩子們的學費,都得花錢。( 19) 80 年代末期,開始賣“單采”。最早是鄭州空軍醫院幾家部隊醫院的血站,還有啤酒廠私人血站。之後地方醫院血站、私人血站都辦起來了,開始亂套。檢驗不合格多掏 5 元錢就可以采血,許多人共用一個針頭,縣血站來不及進血漿袋,把用過的袋子自來水泡泡就用。一次 2 袋 50元。一袋說是 400cc,有人稱過,實際上 600cc、 800cc 都有, 2 袋超過 1000cc。除去掛號費、車錢、飯錢,有時還需要買合格證——就是血化驗不合格,需要再花錢買個“合格證”,也就是落個二三十元。諸老二說他最多一天賣過 5000CC:一天賣 5 次,一次 1000CC。看我不相信,他說,那一天老五還賣了 6 次哩!421990 年前後,“人賣血亂串,一天去幾個血站。”滾雪球卷進來的也更多了。最終,把諸老二的兩個兒子都裹挾進來,算是第四批。諸老二的大兒子 1975 年出生屬兔,十六七歲開始賣血, 19 歲結婚。媳婦比他大三歲,小孩一歲時,兒媳也開始賣血, 2004 年發病死亡,死時 32 歲。諸老二的小兒子 1977 年生, 14 歲上初中時開始賣血。“他逢星期天跑到 Q 縣龔志賓血站去賣血,賣了七八個以後我才知道。”我吵他,說你還小可不能幹這個啊!他不賣了。 1997 年,他結婚蓋房,又開始賣了,當時血站已停,偷著賣。一提這事我後悔死,我對小孩他媽說:“咱該死就死了,孩子還小啊!” (田野手記 20060207)諸老二賣血賣到 1998 年,是全村“賣到最晚的人”。 從 1973 年算起他賣血 25 年。諸老二拿出全家 6 個“本兒”(艾滋病治療本)給我看,就是說,他家有 6 人感染艾滋病:諸老二夫婦、 2 個兒子、大兒子先後兩個媳婦——“大兒媳艾滋病去世後,大兒子又找一個有艾滋病的女人,她丈夫也死於艾滋病。”諸老二弟兄 5 人,除了老大兩口,余者 4 弟兄 4 妯娌都感染艾滋病。一大家子算在一起共有 12 個艾滋病人,已經死亡 6 人。他還說, 最後一次賣血兩輛大篷車 18 個人, 17 個人都死罷了,就剩下他自己。諸老二跟我這話時,是 2006年冬天。 2007 年諸老二本人發病死亡。
村醫的分析
村醫栗昭逐一統計灘頭村獻血感染人員名單並作了分析。全村獻血員 180 人(已故早期獻血員未統計在內),其中夫妻 73 對。只賣“全采”的 5 人,都沒有感染艾滋病,均為 1960年代最早的獻血員,現在年事已高,尚都安在①。其余 175 人賣過單采,其中多數人全采、單采都賣。感染艾滋病毒 126 人,占全部獻血員人數的 70%( 126/180),占單采漿者人數的 72%( 126/175)。至 2006 年,已經死亡 64 人,病死率 36.6%。至 2007 年 06 月,新增感染者 3 人,均為夫妻間性傳播。分析表明,最早賣全血時期,沒有艾滋病毒的傳播,艾滋病毒的傳播主要是後期單采漿引起的。
栗昭認為,這里除了賣血感染艾滋病之外,艾滋病傳播的途徑還有,第一是輸血傳染,第二是性傳播。“當時亂得很,想想真嚇人。血液傳播快得很,說 1: 10 傳染是最少的。”采全血一次 400CC、 200CC,都是直接輸到人身上去了,光是輸血就傳染多少人!不少艾滋病人 1995 年還在賣全血呢, 1996 年、 1997 年已經發病了。我們村就有一個人。誰?栗均臣。
他 2 天 800CC 血輸給了 3 個人。這還是 1995 年我在縣醫院進修時親眼見的,誰知道他之前之後還輸血給過多少人?他那次賣血之後不久就發病了,當時他還不知道自己已經感染了艾滋病。輸血這 3 個人, 100%被傳染,跑不了!輸了艾滋病病毒血, 100%傳染!現在村里新發① 村里有獻血員說,就是看早先獻血那些人都活到七八十還好好哩,心想賣血沒事……。43現的艾滋病人,多是性傳播,夫妻之間的。也有隱瞞不報又查出來的。檢測普查率,大普查開始,獻血員接受檢測占 60%到 70%,又檢測幾次之後,現在能達到 80%多。 100%參加檢測不可能。(田野手記 20060124, 200706)
五 “無名熱”與艾滋病
……我突然意識到他們都有一個共同的社會背景: 1990 年至 1995 年間都有獻血史。會不會是一種傳染病呢?……9 例抽血化驗者有 8 例是 HIV-AB 陽性,只有一例孩子的不是。
上級要求保密,暫定為“無名熱”。
——村醫栗昭《救治艾滋病階段性回顧》 200602宣布流行“無名熱” ,1998 年 5 月
村里最早意識到村里人大批不明原因的發病死亡可能與獻血有關的,是銀莊村醫栗昭。
當時,栗莊已經不斷有人死亡,栗昭所在的灘頭村突然又有 6 例病人不明原因地發熱並伴有不同的癥狀。 1998 年 5 月栗昭將病人發病癥狀一一列表,以“疑似艾滋病”報告縣鄉防疫部門。兩三天後,縣防疫站薛站長帶醫生護士共 4 人來村里抽取血樣,檢查化驗艾滋病病毒,包括以上報告中的 6 人在內,共抽 9 人血樣,其中有一小孩,腹瀉,他母親是 6 人之一,懷疑母嬰傳播。一個月後,結果出來了:其中 8 例 HLV-b(艾滋病病毒抗體)陽性。除了那小孩, 8 人確證艾滋病。這才發現村里正在爆發艾滋病疫情。不久栗昭再次向鄉防保站報了灘頭村和栗莊病例共 13 人,後來檢測全部確證是艾滋病。栗昭說,這使鄉防疫保健站工作人員感到吃驚①,他們說:照這種情況,全鄉賣血人那麽多,艾滋病得有多少哩? !縣里也有反應,但是不急②。
按照上級指示,對疫情嚴格保密,在鄉村醫生大會上,鄉防保站長宣布該病為“無名熱”。
從 1998 年 6 月到 2000 年 10 月,衛生防疫部門一直按“無名熱”對待,其間發病人數越來越多,政府及上級衛生主管部門也沒有做過多的幹預。
最早死亡的艾滋病人, 1998 年, 1995 年?
在銀莊,開始以為因艾滋病而死亡的第一個人是栗莊的栗合香( 1998),後來才又意識到,在他之前( 1995)死亡更早的栗可順、栗留成、栗書堂,“好些人,癥狀都一樣。”
① 衛生防疫部門的遲鈍失職可見一斑,也反映出衛生防疫部門系統內的信息阻塞不通。
② 因為縣里早已知道本縣有艾滋病人從外省遣返回來。見下文。44栗合香,男, 30 多歲, 1998 年的 4 月死亡①。“他曾在新疆打工,都恥笑他患了性病。
他沒出去打工之前就賣血,那時候大家都沒往血上想。發病幾個月他就死了。癥狀:身上腐爛,連腳趾都爛了。到死也不知道他得了什麽病。”村人這樣說。只有栗合香的好友,之後不久擔任了村支書的栗可昆,知道他已經在市防疫站驗出是艾滋病②:“他苦惱得很,賭咒發誓自己沒有幹過對不起人的事,頭直往墻上撞。”栗可昆說,“合香老實得很,我們爺們之間關系好得很。本來有病就痛苦得很,還要承受精神名譽上的壓力,我相信他。”栗可昆跟我說這話是栗合香去世若幹年後。在當時,艾滋病是一種恥辱,栗可昆為朋友嚴守秘密。(田野手記 20050112, 20060124)
當時為栗合香治療的村醫栗昭也不知道自己的病號已經檢測出艾滋病,但是栗合香的死引起他的警覺。他在那份《回顧》中寫道:“ 1997 年 10 月份,栗莊村病人栗合香在新疆打工時,患上一種當時難以明確診斷的疾病。很難支付外地昂貴的醫藥費用,加上病因診斷不明,被迫從新疆回家鄉看病。當時由我親自給他治病,我建議他到上級醫院作系統全面的檢查。有的醫院提示肺結核,有的醫院提示支原體肺炎、軍團菌肺炎。給予抗癆、抗炎治療,病人仍胸悶、氣喘、間斷高熱不退,整天靠退熱藥退熱針控制體溫。我看病人那種救生的欲望,作為一名大夫,我也非常著急,翻閱了大量的關於發熱的臨床資料,試著給其用藥。經過幾個月的治療,病人的疾病仍未得到根治,病情越來越重,體質漸漸衰竭。一直維持到1998 年的 4 月份,病人終因百法治療無效而死去。栗合香死後,我銀莊行政村的老百姓命運更糟……我就抓緊時間查閱大量的臨床資料……從他們的流行病學資料、臨床癥狀,以及輔助檢查綜合分析,非常符合艾滋病……。”
在村醫栗昭家里,我見到了栗合香的妻子。那天我走訪栗昭,栗昭指著站在院里來求醫的女人說:她就是栗合香家的(妻),董震榮。董震榮, 45 歲,艾滋病患。她說,他死 8 年了,死時 39 歲。錢花完了,治不好,還是死了。到死不知道啥病,村里人背後說“扒雞窩”
③,名譽賴……。當時都賣血。啥時候開始賣血哩?人家開始賣就賣,小孩還吃著媽(奶)哩。那時小孩 1 生(歲),今年 17 歲了,就是( 19) 89 年、( 19) 90 年吧……。(田野手記20061029)
2008 年 8 月,董震榮死亡。
由於“上級指示對疫情嚴格保密”,普通村民處於混沌驚恐之中——① 村醫記憶為 5 月。村民習慣於使用農歷時間。
② 初篩化驗,當時當地沒有條件“確證”,確證只能到衛生部醫療機構。
③ 俗語,謂不正當男女關系。45
在栗莊:栗合香死後不久,賣西瓜的栗可重也死了,此後村里開始不斷死人。這時人們才回憶起,之前死亡的李可順、李留成、李書堂等人,發病癥狀有許多相似之處,認定他們也是死於同樣的病,比栗合香還早死二、三年,推算大約在 1995 年前後。村主任說:“這仨人死時都正賣血,留成、可順都是乙肝,全采單采都賣。留成抽罷血下床後吃了 2 斤桔子,死了,說是因此得黃疸病了,治不好了。”可順妻說:“可順死時候,還都賣(賣血)得興哩!
他死罷,俺娘仨賣血給他過的‘五七’。”“當時不知道是啥病。癥狀也是發燒,時高時低,反反覆覆,醫生瞧不出啥病,醫院最後也沒說啥病。當時還以為是地勢不好,請幾個風水先生看‘墳先地’,挪了兩次墳地。都不防(意想不到)是賣血的事。”(田野手記 20060204)在灘頭村: 1998 年 6 月,灘頭村牛俊山家里的(妻子)到鄭州查出艾滋病,農歷 6 月18 日死了,村里人才知道艾滋病。接著牛俊峰 6 月 20 號也死了——他開開門看到人家送葬“壓魂” ①的人,嚇死了。嚇死得多,心里“瓤”一點的就嚇死了。全村(灘頭村) 100 多艾滋病人,死一半了,其中有一半是心里“瓤”嚇死的。也有不少是瞧不起病,硬“挺”死了。再後來是牛鐵亮,他作炮早,有錢,“挺”得時候長些。這病小醫院看不了,打針輸水藥也貴。(田野手記 20060209)
當地一位公安幹警還記得當年情景,說:那時候上級讓打擊血站,不讓賣血,但是不知道艾滋病。派出所曾經為 B 鎮衛生院調解醫療糾紛,栗莊人總是有病,說是感冒發燒,老是治療不好,有一次死人了,衛生院賠償過幾百元。後來栗莊的病人 B 鎮衛生院不收,治病要看身份證。(田野手記 20061030)
艾滋病:村里公開的秘密, 1999 年
1999 年 7 月,灘頭村村民栗新臣的四叔在市防疫站檢測出感染艾滋病,當年去世。栗新臣說:到 1998 年、 1999 年,這人都發病,發病不知道咋回事。 1998 年俺那莊死幾個人,1999 年就挨著俺這一門(本姓家族)了,俺一個兄弟媳婦、一個四叔、一個兄弟,這一年死仨。壞了,我說,就是從那個賣血的引起的。俺四叔一得上病,我就拉著他上 K 市去瞧,到 K 市防疫站給他化驗,當時心里已經懷疑是艾滋病——人都傳著說是艾滋病。實際上村里到那化驗都十幾個了,但是他都不說,上級也不報,都在這壓著呢!下午兩點半上班,三點開始化驗,半個小時結果就出來了。防疫站化驗室的的徐登龍把化驗結果往書本子里一加,不給我。跟我說,這個事呢,反正到這個地步了,你只管回去吧,反正治不好,你自己可別再傳染上了。我說是肺結核呢?是肝炎呢?他說,不是。我說,這樣吧,你跟我說的有半個小時了,啥事我也明白。如果你覺得這事你確定不了呢,你就讓 K 市防疫站給我出個信,我① 當地喪葬一種風俗儀式。46
上鄭州去化驗。你要能確認了這個結果,你把化驗單給我了,我就不去上鄭州了。他說,這個單子(化驗單)我給你,回去你得保密,你可不能吭氣(聲張)。我說,好。我能說啥呢?
他說,這就是陽性,陽性你不懂,就是艾滋病,你可不能吭氣。他叫(把)單子給我,我就回來了。那一下“摸到”血站了!那一夜我都沒睡著。(田野手記 20060501,錄音整理 20070204)時任村支書栗可昆說, 1999 年夏天時候栗新臣來找我,和栗昭一起寫材料向上反映村里的艾滋病疫情。最早給鄉黨委書記王超峰反映,又覆印了給上級部門郵寄。王書記說:村里情況能理解,也同情。縣里不讓事態擴大,擴大了對招商引資不利,弄得人不敢來(投資)了,還影響村里男孩子成不了媒。這樣,村里人都不敢說了,其實化驗結果都出來了,已知道是艾滋病。(訪談筆記 20060129)
1999 年至 2000 年,不少賣過血的村民自己開始悄悄檢測。與灘頭村栗新臣的四叔發病幾乎同時, 1999 年,栗莊村民栗可田生病住院,“縣醫院傳染科懷疑他是艾滋病,不讓住院了。”他的家人不相信,去項城看(診斷),果然化驗出艾滋病病毒。醫生說,得上這種病不能活了,囑咐要保密,說名譽不好影響家屬。栗可田同時賣過血的弟兄們也各自悄悄作了檢測,檢測結果也都是 HIV 陽性,但是都保密不敢說。栗可田病了一兩年, 2001 年春上死亡,死時 47 歲。(田野手記 20050122)
1999 年,艾滋病在銀莊村已經是公開的秘密。大家心知肚明,但都不願意正視。官方怕“亂了”,百姓怕壞了“名譽”。“害怕,因為艾滋病名譽賴,小孩成不了媒,女孩嫁不出去。”
銀莊最早確證的艾滋病感染者,外省遣送回村, 1997 年 11 月但是,早在兩年以前,灘頭村村民栗海軍就知道了村里流行艾滋病的真相。這個時間,比栗合香死亡的時間要早,也比村醫栗昭“突然意識到”的時間要早。但是,他不能說,也不敢說。
栗海軍,男, 1963 年生。 1997 年 11 月,在山東煙台打工“頂替指標獻血”被查出艾滋病。這是銀莊第一個被確證的艾滋病毒攜帶者,因此也成了第一個知道村里爆發艾滋病疫情真相的人,當時,村里所有人都還“混沌著”,有人還在偷著賣血,對已經來臨的死亡一無所知。海軍說——
當時正在山東煙台建築公司打工,公司分配有 6 個獻血人員指標,全部由打工的人頂替。打工的也願意去,頂替獻血多給 3 天工資, 60 元,算是 3 天的生活費。賣 1 斤血,給三四百元血費。我沒有獻成, 查出艾滋病,沒給。那一次 6 人中查出 2 人,還有一個是我妹夫,蕭門村人,屬汴路口鄉,距離咱這村 4 里。他已經死罷了,至今不敢讓他村里人知道。47當時從工地把我們接到血站一共查了 3 次。查第二次時候詢問情況,問拔過牙沒有,是性傳播還是血傳播,最後確定是血傳播,確定後叫回來了。那是確定後兩天,煙台市衛生局送我們上車站回家,車票錢是我們自己付的。當時山東省通知了河南省,省里通知市里,市里通知縣里。回來以後市里、縣里都有人來家里,問問情況,也沒說別啥,都保密。看到村里死人,光灘頭村一年死七八個、十來個,最多那年 17 個。心里害怕也不敢說,名譽背不起,人家看不起你。當初回來,瞧病還得背著醫生,這 2 年才好些,那時候賣菜沒人要。前年在平頂山打工時候還聽說莊子封閉了,只準進不準出。除了家里(妻子)知道,孩子都不敢叫知道。縣防疫站知道情況,也沒有措施沒藥。(訪談筆記 20061106)最早發現艾滋病毒的時間,“上海打回來艾滋病血漿” 1992 年 10 月艾滋病死神仿佛是突然降臨。當人們驚恐地意識到死亡的陰影籠罩在每一個人的頭頂時當,死亡已經大面積發生,並且很快蔓延開去。銀莊人甚至來不及感知它究竟是什麽時候降臨的,卻發現自己的村莊已經變成了艾滋病村。事實上,艾滋病的幽靈早已在這里流蕩,只是人們渾然不覺。
在銀莊,關於這段時間的記憶中, 一個叫“民”的死去多年的人的名字被人們反覆提起。
當時在血站當炊事員的栗新臣說, 1992 年 10 月 Q 縣血站送到上海①的血漿打回來 5 袋艾滋病血漿,里頭有民的。
1992 年當地便有艾滋病毒傳播!?這是一個驚人的發現。也是一個關鍵的時間點:這是我迄今為止了解到的最早的發現銀莊獻血員中感染艾滋病毒的時間,也是我所知道的河南省最早發現艾滋病毒的時間。為了確認,我反覆詢問信息提供者栗新臣,直到最後定稿,我又一次給他打電話求證,他又一次很肯定地確認。電話中,栗新臣說——是 1992 年陽歷 10 月份。縣血站會計王仕中問我——當時我在血站做飯, 把我叫去問我——民是不是你們村的?開始保密,只跟我說是肝炎, 把他的底卡(賣血登記底單) 撕了,不讓他再賣血了。後來血站貼出通知,說這些血漿里有艾滋病病毒。( 20080504)不少當時的獻血員都還記得血站貼出的通知,除了銀莊的獻血員民,另外的是外村人,銀莊人已經記不起他們的姓名。“當時大家都不懂,啥是艾滋病啊?一兩年後,村里開始死人,半年幾個月死一個,接二連三不斷,大家都沒往血上想。 Q 縣不讓民賣血了,民感到很沒面子,去問村醫啥叫艾滋病?村醫栗樹東說,艾滋病在美國哩,想得你也得不上! 他又去其他幾個血站去賣, 一直賣到( 19) 95 年。民死在 2001 年 11 月冬天, 受不下去了, 投河① 有資料表明,中原地區的血漿運往上海、武漢、沈陽等地。 Q 縣離上海更近,有相當一批血送往上海。48自盡。”
Q 中醫院縣血站建於 1992 年 6 月,有政府批文為證。血站一開辦栗新臣就去幹炊事員,只幹了半年就不幹了。這件事發生在他幹炊事員這個期間。這個時間記憶應當沒有問題。也就是說,血站開辦不到半年,便在獻血員中發現艾滋病毒感染者。這個血站開辦了 6 年,一直辦到 1998 年。 ①
“想想,這一個人能傳播多少艾滋病,相當可怕!”村醫栗樹東後來回憶說:“當時很多人賣血回來發燒,渾身發抖。有的高燒到 40 度,有的不間斷低燒,低熱病人增多,有規律間斷性發熱,像瘧疾,按瘧疾處理,過一陣也就好了。” ②這些發燒的獻血員,一邊找村醫打針退燒一邊繼續獻血,“膽大的掛倆瓶,一邊輸水一邊采血。到後來村里有很多發燒的了,都是肺部感染,有很多都死了。”(田野手記 20050122, 20051206)現在村里是公開了,對外還是不公開, 2005 年 12 月村里到底什麼時候確定發現了艾滋病疫情?我追問村醫栗樹東。他說, 1999 年。 1999年,就確定是艾滋病了。不過上面不讓說。問:那什麼時候讓公開了?答:現在才讓公開……不過我也不能再給你說啥了,現在村里是公開了,也瞞不住了,對外還是不公開,我是村醫,是政府的人,得給政府保持一致。不然領導知道了會批評,會說不想幹回家!對記者采訪要無可奉告,領導跟著時一點不敢說。(田野手記 20051202)事件梳理
根據現場調查資料,有關疫情信息順敘記述為——1992 年,上海打回血漿,銀莊獻血員中已經有人感染艾滋病毒;1995 年 3 月,當地衛生部門宣布發現第一例農民獻血員艾滋病感染者;1997 年銀莊村民在外省確證感染艾滋病毒,送回村里,通知市、縣防疫部門;1998 年,根據村醫報告,官方在銀莊村 2 次檢測分別確證 8 例、 13 例艾滋病患,宣布為“無名熱”;
1999 年至 2000 年,村民自費檢測 HIV 陽性諸多人,“但是都不說”;……
至今,村里內部是公開了,對外還是不公開。
事實上,河南省 1995 年已經開始整頓取締血站(還有說 1993 年, 1994 年整頓已經開① 這些情況證實當時發現獻血員中感染 HLV 的還有血液制品生產廠家的“買方”,並且信息已經到達最基層的“賣方。” 但是有關方面關注的只是“市場”和“經濟”,沒有人關心人和社會。說明當時的血液市場已經非常混亂。
② 現在想來當時流行的傳染病瘧疾,很可能就是艾滋病“窗口期”癥狀。49始),而村里人卻一直“偷著賣血。” 諸老二說, 1995 年聽說明令禁止開血站,血站實際上還在幹。那時就聽說過國家明令禁止賣血,也知道國家要打血霸,有的血漿不合格。也聽人議論說“賣血有害”,但都是私底下人傳說, 只是聽說。自己心里也早就明白賣血不是啥好事,但是誰知道會傳染艾滋病?偷著賣血, 1996 年以後偷賣去過陳留、西平,通過老的關系戶(即所謂“血頭”)栗幹臣、姚村的姚子剛領著去賣。姚子剛與陳留的血頭是拜把子兄弟,他來俺這找(賣血的)人,領著去陳留賣血。一般一次去 5 天,每次多者 50 人,少者30 人,送到一個院子里關起門抽血,買飯吃。一天采血兩回, 4 袋,一袋有 850CC 到 900CC,不化驗,還是給 45 元。 1998 年到駐馬店西平,正月底,那是最後一次。兩個大篷車,去了18 人, 3 天賣了 5 個。那次去的 18 人已死 17 人,只剩下我自己。之後不是不想賣,是後來沒有血站了,找不到血站了
諸老二詳細敘述了一次賣血被抓的經過——
1996 年陰歷十月,到陳留賣血,一個中巴載有 50 人,走出白集被北郊派出所截住了。
姚子剛來這找人,栗幹臣匯報到北郊派出所,在白集鎮東頭被截。栗幹臣與姚子剛,他倆都是血頭,有矛盾——找一個人提 2 元錢,栗幹臣想找人,姚搶人。一車人被帶到北郊派出所,姚子剛和我被扣押——我年齡大,與姚子剛熟,姚拉著我一起下車被扣。派出所問:“你們要到哪賣血?”“到陳留。”“誰領的頭?”“姚子剛。”“李鵬委員長已頒布國法,賣血違法,你已經違反了國法,罰款 5000 元!”後來托熟人去請請客,各罰 4000 元。家里為了“扒”我送錢,賣掉了一口豬 1470 元,借朋友 1600 元,幾個兄弟又湊湊,湊夠了 4000 元。扣了一天一夜,不叫吭氣,不叫往上報,要不罰得更多。“那個時候才知道賣血違法,不好。” 這時候諸老二說了一句頗有黑色幽默意味的問話: “咋回事哩?與毛主席那時不一樣哩,那時候學習白求恩獻血光榮,現在咋違法了?”派出所工作人員說:“現在李鵬委員長已經頒布了法律,賣血違法!”諸老二放出來後繼續賣血。他那次賣血是急等還計劃生育罰款借下的債,不防又欠下了更多的債,他得更拼命地賣血。如他自己所講:他賣血一直賣到 1998 年,可能是全村賣血堅持到最後的人,直到最後,“也不是不想買了,是找不到血站了。”
栗老五從 1988 年開始賣血,一直賣到 1997 年。也是說“找不到血站了,才不再賣了。”
就是這樣,諸老二栗老五們從響應號召“光榮獻血”到偷著賣血“違法賣血”。他們雖然後來知道政府“禁止賣血”,但不知道為什麽禁止;他們直到被抓才被告知“賣血違法”,但是不知道為什麽違法。所以諸老二發出了那個黑色幽默的疑問之後,繼續在這條災難的血路上走下去。
諸老二和栗老五都反覆跟我說著一句同樣的話:“要是早知道賣血傳染艾滋病,要飯也50不賣,打死也不賣!”,後來,我發現,這也是他們的鄉親們掛在嘴邊的一句話:“要是早知道……”這樣說時,他們都是滿臉的懊悔與無奈,就像魯迅筆下的祥林嫂。可是他們“沒有早知道”,他們當時只知道需要“資金”(栗老五用語)的地方太多……但是,他們是可以早知道的,只是,沒有人告知他們。銀莊賣血的農民不知道危險,因為沒有人告知他們危險。以至諸老二們直到 1998 年還在賣血,災難已經來臨他們不知規避而繼續向災難走去。
至今——自始至終,銀莊村的村民從未被正式告知過:當年的“獻血”可以導致感染艾滋病、肝病以及其他傳染病。他們只是被動員起來走上獻血的光榮之路。在這條道路上他們出賣自己的鮮血換取“資金”上交農業稅、村提留、計劃生育罰款,也蓋房子娶妻生子,然後帶著妻子孩子一起賣血;然後他們又被不告知原由的禁止獻血,被指控違法,被扣押被罰款,被打擊被歧視鄙視;然後發病死亡,還被嗤之為愚昧無知……。
如果有關責任部門,能夠在 1992 年發現艾滋病毒血漿時,引起警覺並告誡人們賣血危險,注意血液衛生安全(尤其令人遺憾的是,發現艾滋病毒血漿的血站,是當地縣中醫院開辦的,並非缺乏醫學常識);能夠在 1995 年發現第一例農民獻血員艾滋病毒感染者時,引起重視並告訴人們賣血很危險,隨時有可能被感染艾滋病毒;能夠 1997 年已經確證村里出現艾滋病感染者時,采取救治措施並告知人們……。那麽,也許這場艾滋病災難就不會這麽嚴重。但是,歷史沒有如果也沒有也許。
“賣血的背景”
賣血把咱莊害苦了,這一族血脈都背虧! 德高望重的前任老支書老黨員栗可棟找到我,拿出當年村民的獻血證和提留收據、罰單等給我看。他說:村里人賣血是有原因哩,聽我慢慢給你說。稅收、提留、計劃生育罰款,老百姓負擔太重——這是當時全村人“賣血的背景”。村里窮,沒經濟來源,公糧、提留、計生罰款,農民負擔太重,一畝地負擔 300 多斤麥。另外還要加上計生罰款。有的孩子沒出生就開始罰,一次又一次,連白條都沒見。當時的村支書說:“任務派得重,未出生戶也得承擔一部分,該罰的先少拿部分。”
栗可應家,牛賣了 1000 多元,還不夠交。收罰款時候,村支書把司法所、派出所、計生辦都領來,別(撬)門拉東西、抓人。你說沒有錢,村支書當面說,我先借給你!逼著你交。
罰完了,再賣血還給他,他把血站開家里。罰款上交多少咱百姓不知道,計生辦留多少咱也不知道。支書說,賣血來得快,罰款提留有錢交,不急恁很了。自從支書在村里辦血站,大家都賣血了。外邊人也來,每天十里八方來的多了,排隊掛號賣血,十車八車拉人賣血,拉走不知道多少車。大蓬車,一車坐十幾二十個,坐不下擠著,他壓他身上,他壓他身上,栗51連營不是叫擠下來腿摔斷了!我不讚成賣血。就那,她(妻)還偷著去過幾回,虧得賣得早,全采,沒染上。後來人都感覺不對勁了,有記者來采訪,傳說因為有艾滋病。記者來拍照,可能拍的是艾滋病人栗可治,這人去年死罷了。當時轟動得可厲害!政府知道了,攆哩啥樣,堵截(記者),沒攆上。開車一直找到周口,還是沒找著。那時候,文樓還沒公開。
老人最後說道:賣血是把咱莊害苦了,背虧大哩很了!年輕孩子成不了媒,小夥尋不下,女孩“不親戚”。年輕孩子背虧,村子背虧,這一族血脈都背虧!
農民負擔 在栗可頂家我們一起細算當年( 2005)土地每畝投入產出,算清了一筆“農民負擔”帳——
投入:麥季
項 目 數 量 價 格 實用價
化肥覆合肥 1 袋 100 斤 98-130 多元/袋 用 95 元農藥 2 袋 10 元/3 袋 7 元
種子 20 斤 2.5 元/斤 50 元
耕地 25-30 元
播 7-8-10
打藥 1 次 2.5 元
除草劑 雇人工錢 3 元,自己打,工錢不計 7-8 元收割 35-40 元
合計:個人投工不計 ≈235 元
產出(收入):去年麥子凍了減產,畝產 400 斤, 0.65 元/斤,每畝產出: 0.65× 400=260元, 260 元-235 元=25 元
秋季:玉米(大豆、棉花)少量,全按玉米算)項 目 數 量 價 格 實用價
種子 4 斤 5.5 元/斤 22 元
化肥 用 100 斤 125 元/袋 106.25
除草劑 10 元
打藥 2 次 5 元
澆水 電機 5 元 用油 21 元自己用電方便 5 元收剝(機收) 8 元52
合計:個人投工不計 ≈148 元
產出(收入):畝產 600-700 斤 0.52 元/斤,產出: 0.52× 680≈350 元 350 元-148≈200 元。
栗可頂參軍覆員後當過工人,家庭經濟狀況優於一般村民。他說,當年麥子減產,畝產400 斤,一般情況畝產可以達到 600-700 斤。我們家條件好,水泵、機子都有,自己幹工錢不用算,別的戶還收不了這麽多。每畝地負擔 300 多斤小麥,上交 300 多斤,剩不下啥,這還不算投入的哩。當時農業收入,賺錢很少,麥季每畝 150 元,秋季 100 元。夏季好了賺個秋季,不好了,連秋季賠里。光是提留款、農業稅負擔,每畝 130 到 150 元,戶家還能落下啥?還有計劃生育罰款哩?
一筆賣血賬 伴隨著那段“血”的經歷,農業稅、統籌提留、計劃生育罰款,這些時代的詞匯,深深刻在村民們記憶里。印記最深的,還數計劃生育。在銀莊,許多人最初賣血的動因,是為了繳計劃生育罰款。
諸老二雖然不識字,但是很會算帳。他說,我賣血從 1973 年到 1998 年,一共賣了 25年,最多一天賣 5 回。我算過,平均每年靠賣血收入 1 萬多一點,累計總共將近 30 萬元。
“不算不知道一算嚇一跳!能掙這麽多! ” 諸老二說他自己也感到很吃驚:“這麽多錢都花哪去了?”現在家里總財產:兩處宅子值 3 萬;一輛破大篷車值 1000 元;摩托車值 2000元,是兒子給買的——兒子孝順,知道我腿痛走不動了;麥子值 2400 元。總計 4 萬元左右。
看病花去有 10 萬多。其他主要就是交農業稅、統籌提留、計劃生育罰款了。能記起來的,比方 1992 年、 1993 年,全家 6 口人 6 畝地,交麥子 2500 斤。 1995 年大旱,每口人春季已交過 140 元,秋季糧食絕收,每口人還要交 20 元錢,外加計劃生育罰款,都需要錢。
“最厲害的還是計劃生育罰款。”諸老二說,他兩兒兩女,超生 3 胎,計劃生育罰款一個小孩一年 600 元, 3 個小孩罰了 14 年,平均每年 2000 多元。有一年因為交不起,家里的糧食、被子都被鄉里拉走了,結果罰了 1 萬多,“剛好是一年賣血的錢。” 14 年計劃生育罰款,足足 3 萬多元。“計生罰款高峰與賣血高峰相對應。”他說。 1993 年鄉計生辦幹部和村支書站在“超生逃跑戶”的院子里扔磚頭或者棍子,扔到哪里以哪里為界畫圈,圈內範圍都得聯保,少則三四戶,多則五六戶聯保,“聯保戶”都得交罰款。那一年諸老二家的鄰居躲計劃生育逃跑了,諸老二“聯保”受牽連,被抓到鄉計生辦關了 4 天,還挨了打,要罰款4000 元,請客說情降到 1600 元。 1996 年又被抓被罰,是為兒子“頂罪”。諸老二的大兒子頭胎是個女孩,二胎生個男孩,算超生。兒子在威海打工,就抓諸老二在鄉里關了 13 天,53要 500 元現金才放人。就是那一次,諸老二賣血被抓,才知道“賣血違法”。老婆跑了十幾家借錢交罰款,說好賣了血就還。結果一個中巴車拉 50 人,被派出所截住,扣了一天一夜,每人要罰款 5000 元!家里賣了一口豬 1470 元,又東湊西借,又找人說說情,交了 4000 元才放人。結果舊賬未還又欠下更大的新債。所以,明知違法還得繼續賣血。(田野手記20060208)
六 村民記憶中的幾件“重要大事”
“健康體檢”
在全省“拉網式大普查”之前,政府在銀莊已經以“健康體檢”的名義,進行過幾次HIV 檢測。除了幾人、十幾人的小範圍抽血化驗,規模較大的檢測有 2 次。第一次,農歷 1999年十一月初三,在村民牛延東家院子里,參加檢測 100 多人,大多是灘頭村和周邊外村的獻血員,疫情最重的栗莊只參加 9 人,“都不敢去化驗,聽說化驗出來就拉大沙漠去,扔沙河里,集中炮崩了!”關於這次檢測,官方、民間的敘述有不同的版本。
村民栗新臣說——
那時候,上級有人到村里采血化驗過幾回了,但是化驗單子不給我們,只說是“無名熱”。
我們向上級反映也不敢說是艾滋病,因為沒有證據。所以我四叔在 K 市防疫站查出來後,我說啥非把化驗單要到手——有了證據,拿到了化驗單,才敢說是艾滋病,才給衛生部打電話反映這里艾滋病的情況。 1999 年 7 月俺拉四叔去檢查的病,到 1999 年①農歷十一月初三來村里化驗的這個病。以前化驗都是個別的,這一回人多。給了我四叔化驗單子的市防疫站的醫生徐登龍也來了,他見到我給我掏了一根大中華煙,那是 28 塊錢一盒的煙。他說:“老栗啊,你可給我弄壞了,你們縣里也吵我, K 市衛生局也吵我,說這個單子任何人都不叫給。”
我說,徐大夫,你不要怕,他要是吵你,我北京衛生部里有人,我這就打電話弄他!徐登龍說,別講了!栗新臣,你可別講了!吵我也不礙事。“那張化驗單後來還是叫他們又偷走了!”
誰偷走了?防疫站的人!化驗單放在桌上,他們趁我不注意把單子給我偷跑了。我要上告,他們說,別告了,得了就了,處理(解決艾滋病問題)不就行了?從那以後,才開始處理。
參加這次化驗,滿共 128 個人,灘頭村最多,有六七十個人,栗莊只有 9 人。其他還有張王莊、黃莊、大灘李、董營、馬樓、莫莊、胡橋的、高莊的。都摸來了,一聽說來化驗病的,都知道是化驗這個艾滋病,有親戚透氣兒。結果出來 108 個(初篩 HIV 陽性),都是這幾個莊的。最後知道的有 57 人,都是灘頭村的人,去問出來的。外面那些莊的都沒去,化① 有訪談資料表明此次檢測時間似乎為 2000 年。可能民間記憶會有失誤,另外,當地村民習慣農歷記時,有時與公歷混雜也容易造成時間記錄的失誤。這些可以以官方檔案核實。54驗結果在縣防疫站,他都不給你了。這結果一出來以後,俺都開始給他反映,這個事你給俺咋辦?他說,我給你們反映,給你們弄藥。又停倆月發的那個藥水,鄭州中醫院研制的。二兩的瓶子,一個人兩小瓶,喝的藥。都願意喝,有的給了有的沒給。又等幾個月,發的覆康寶一號,還是鄭州中醫院制的,原來是藥水,後來是膠囊,成盒的。這還是不解決問題啊,只有臨時治療,沒有抗病毒藥不中。那時候發燒是高潮,一年這一半拉(半邊村莊)都死十幾個。到 2001 年秋季里才算把藥弄過來,那是一萬塊錢的藥,專對這 57 個人的。以後陸續的,才都開始辦本子使免費的藥……。那二年死的最可惜, 2002 年那一年俺莊(灘頭村)死的最多,死 19 人, 2003 年那一年死 17 人。(田野手記 20051206, 20060501,錄音整理20070204)
牛延東說——
第一次在我家院里檢測,是以“健康檢查”的名義,不準說是查艾滋病。栗莊去人不多,只 9 人,查出 8 人感染艾滋病毒,“他們還沒有想明白哩。”余者都是灘頭村、莫莊、小印莊的,也有周邊外村的人。查出來也還是不敢告知。其實在我家檢測之前就有過抽查,但都不說檢測結果。頭一回,栗昭上報疫情檢查 9 人,啥結果也沒說。在我家檢測後,我幾次去問結果,開始也都不說。我很多次到縣、市防疫站去問,都互相推,也多次打電話問市防疫站趙站長,也不說。可能要匯報請示上級衛生部批準。一直到天快熱時候,我傳話對大家說都去,一起到市里去問,才個別談話對說。我可能是第一個知道的。那次去的人,一個一個談。
好像是衛生局竇局長先找我談,他問:你害怕麽?答:不怕。怕又咋著哩?他才告訴我:你是。其他人也都是一個一個單獨談。(訪談筆記 20080328)關於這次檢測,一位地方衛生官員這樣講述——1999 年去牛延東家檢測。他當過村委會主任、村幹部(實則牛延東只是普通村民,沒
有擔任過村幹部),人也比較“鉆擠”一點,聰明一點,組織能力、接受新事物也比較強,看出艾滋病的危害。如何傳播啊,防治啊,知道得比較多,強烈要求政府進行治療,跑到衛生部嘛,弄(疫情反映)到衛生部,衛生部又弄到衛生廳。衛生廳沒法,這樣才來。衛生廳帶著隊,俺組織人,那次檢測是衛生廳出面,俺只是配合。 1999 年春天,天還冷著哩,就在牛延東家,現場采血。去有 15 人,登記的、采血的,加上我們,有二十幾口子哩!還有縣里的人配合。檢測的人有多少?這個事……。回憶都不好說清了,疾控中心有資料,以單位名義寫有報告。(訪談筆記 20050318)
2001 年,第二次在村醫栗樹東家院里還是以健康普查名義。栗樹東說,那時候還對外保密,不過在村里已經公開了,都知道是查艾滋病,參加的人很多,還有外村的親戚知道也55來了。最後一批一批下發艾滋病人名單,差不多都是,銀莊 300 多。有人整夜哭,不信自己有艾滋病。從那時開始宣傳艾滋病傳播途徑和防治方法。
衛生廳長與“一體化衛生室”
村民說, 2000 年麥口(麥收時節),省衛生廳劉廳長來了。那一回來五輛車,省里來一輛,地區來一輛,縣里來兩輛,咱 B 鎮加一輛。是劉廳長批下來 5 萬塊錢蓋衛生室。村醫說,劉全喜(時任河南省衛生廳廳長)來過好幾次,到這建立一體化衛生室。我們把私人診所的藥都搬到一起了。當時 4 個自然村 4 個村醫各自開診所。劉全喜到莫文彬診所,問一體化需要多少錢?王書記(當時 B 鎮鎮書記)說 4 萬。這是栗可昆(當時銀莊村支書)與我們計算確定的。劉全喜說建村衛生室搞“一體化”。衛生室建好後, 2002 年劉全喜一年來兩三趟。
“一體化”是什麽意思?問。就是我們幾個村醫生合到一起了。那算是誰的?現在是免費的藥,以前我們個人的藥品,國家按成本給我們作價了。
K 市一衛生局官員說,劉全喜人其實不錯,來 K 地最多。到銀莊去過,見艾滋病人,先握手,再給他們合合影,照個相。那一次有個艾滋病人眼爛得看著真是“隔臆人”,劉全喜也跟他握手,當時劉全喜也沒意識到,我趕緊上去也握手,懟懟他,小聲說:“手別再亂摸了。”那人膿啊血啊,身上肯定帶有病毒!回到局里趕快叫人打肥皂水洗手!有人攻擊劉全喜是出於政治目的。沒有這事還會有人攻擊哩,政治上的事。
“ 2001 年 5 月 11 日村衛生室建成, 2001 年 6 月 9 日劉全喜帶領地區、縣衛生局、防疫站前往驗收並作了重要安排,表示盡快對感染者進行救助。但是一直沒有醫生沒有藥”(村民反映信 2002)栗新臣說,衛生室蓋好了 4 個月也沒藥,有廟沒有神。我們又往衛生部打電話,寫反映信,慢慢才有了藥。
小插曲:美國“女記者”與“神藥”雙汰芝
“ 2001 年 8 月 1 日美國記者進村,我們打電話給領導,引起領導重視,秋季第一次發藥,是國外快過期藥雙汰芝。那藥真靈,很多人眼看快不行了,吃了又活過來了,都說雙汰芝是‘神藥’,但是太少了。”(村民反映信 2002)“美國女記者”進銀莊,在當地是件大事,驚動上下很多人。栗昭回憶當時情況——那是“冒碰的。”那天,大約是 2001 年七月間(農歷)我從 B 鎮醫院下班回來吃飯,在村西頭遇上她在問大隊會計栗恩臣,栗恩臣見我過來了就說:這事他了解最清楚。於是她就問我:村里有沒有艾滋病人?說有。問多少?說不少。能不能帶著看看病人?說不能。我不能斷定利弊,就給支書栗可昆打電話。可昆過來了,我們就在橋頭上遲疑了半小時,她拍了56幾張照片,就是群眾圍著看的人。她出示了證件,洛杉磯護照,我看得很仔細,說你這護照過期了。她翻過一頁,說有續期。我一看,就是有續期。下午牛延東、栗新臣他們一個電話打給地區防疫站,說外國記者訪問我們艾滋病人了,村里情況都向人家美國記者匯報(告訴)罷了。地區衛生局立刻打電話給縣衛生局長,局長電話鎮衛生院長,院長追查到我,問情況,我說給村支書匯報了。問:照相沒?答:照了。院長批評我:你還是搞艾滋病的哩,啥水平?
警惕性真差!我又說我匯報給支書了啊……。於是把我帶到鎮政府查問,公安開始查找,我們在鎮政府苦等。等到半夜一兩點,沒找到,消失了。(田野手記 20060124)之後栗昭又跟我談起這件事,版本有了變化。他說,其實後來人找到了,並不是記者,是個上海的美國留學生——
……後來地區防疫站又打電話向縣負責文教衛的楊縣長查問。楊縣長說不知道,比較煩。
楊縣長又打電話給鎮長秦國林,說:你是不是不想讓我幹這縣長了?!秦國林又查問鎮衛生院院長,院長訓我,把我拉到鄉里盤問作記錄,再三追問,問當時啥情況,都說啥幹啥了,於是縣公安全體幹警出動,連夜找,搜查所有賓館旅店,我們在鄉里等消息,找到夜里一兩點,打過來電話說找到了,控制起來了,當天晚上就在賓館找到了,是一個美國留學生。把她所有資料都沒收了,刑警隊追查她見誰了,都說些啥。問她:哪來的?她答:上海。一個在上海上學的美國留學生。當時村里幾個人正發病厲害,真想領她看看。栗紹全家的曹 XX剛死罷,諸老四媳婦正床上躺著,她(美國“記者”)剛走一兩天,老四媳婦就死了。是縣里出租車拉著她來哩,那司機還說,都說你們這邊都沒人了,怎麽還見人在打麻將?還說莊稼沒人種,這玉米長得還不賴嘛!栗新臣他們給地區打電話說美國記者進村了,隨即縣防疫站就來發藥了。(田野手記 20080318)
栗昭是位很負責很認真的鄉村醫生,後來他寫了《救治艾滋病階段性回顧》給我,詳細記述了村莊疫情,是一份很有價值的見證資料。我更相信兩年之後的第二個版本細節上的精準度,因為那時候我們已經是朋友了,彼此更加信任。有意思的是當地官方、民間都更樂意把來者說成是“美國女記者”,頗耐人尋味。
衛生部長與“五個一工程”
“ 2004 年元旦前的一天,衛生部黨組書記、常務副部長高強一行人走在河南省上蔡縣丁樓村外泥濘的小路上……。”媒體報導了高強到上蔡丁樓的消息,不知道為什麽沒有報道幾天前高強已經到訪 Q 縣銀莊的消息。
2003 年 11 月 24 日,衛生部副部長高強來到銀莊,許多村民記得當時情景。
栗新臣說——57
高強來共 40 輛車,從董園到 B 鎮,三四里路撒幾十人崗。車直接進村衛生室,王菊梅(副省長)、董光峰(地委書記)、李留欣(縣委書記)、王超峰(鎮書記)、於文土(鎮派出所長)跟著。衛生室安排掛針(打吊針輸液)十幾人,鄉里、縣里都派來醫生、護士。還從鄉里拉過來宣傳牌子,寫著關愛救助標語,“使罷(用過)就拉走了。”他們在衛生室說了有十來分鐘,走了。高強、王菊梅他們從村衛生室出來,走生產路上北官路。到公路上,兩邊漫地里警察“圍”不住了,一個快死的婦女攔著磕頭,那是胡橋的女人, 40 多歲,正發病,一臉疙瘩子。高強來村,她就一直偷偷跟著,崗(站崗的人,崗哨)不準她進村,就等在莊西頭,見高強過來,她丈夫架著她攆上去了,鄉幹部攔著,推搡著不叫近前,武警拉住她亂“搡” ,離公路有 20 米,她跪下了,磕兩次頭。 老五們上去把她架走了。人轟轟叫,多哩很。高強說:“都不要動,我給他們說說。”說了有 10 分鐘。高強講話地方離一口機井有10 米遠,我護著井,叉著腿擋住,怕小孩掉里。人太多亂轟轟,看不見頭里,聽不清都說些啥。(田野手記 20060206)
栗老五說——
高強來銀莊與我們到衛生部上訪有關。高強來的幾天前,夏書記跟我說:“老五,等幾天我讓你見個大官,比省委書記還大。你要好好表現。第一條,來了以後讓大家不要亂,要維持好秩序,不能出紕漏。第二,上面首長來了以後,你們有啥要求可以向領導反映。”之後在 B 鎮衛生院,夏書記召集我們幾個艾滋病代表,安排我們說:“上級領導來了以後,要向首長反映你們的心里話,有啥困難如實說。”再三交待:“領導來說好說差就是你們幾個的事,說岔了(說錯了,說不得當了)這事我們就不管了。”那天高強來巡視村醫療室後,走到在村西頭橋邊,胡橋一婦女跪著哭喊,我和栗可運把她攙起來弄一邊了。高強上車,去了縣委小所。不一會,鄉里要我們幾個去縣委小所,還有胡橋的劉文信。高強說:“你們一個一個發言,有啥問題,有啥困難,我們回去以後盡量給領導反映,再做商量。你們 K 地區是個貧困地區,不太富裕,我回去以後向財政部要求看能不能撥點款,能給大家辦點實事就辦點實事。”我第一個發言,我哭著說:“我們染上了這種病毒,無法生活,孩子上不起學,我們吃的水被污染,身體不太好,要求建一口深水井。”高強說:“別激動,慢慢說。”第二個發言是栗可運,也提出困難和要求。後來大家都說說。最後把大家提的要求合並一起,總共五條:第一,修一條路:上衛生院看病,路太泥濘,三輪車、架子車過不去,得擡人去衛生院;第二,建一所正規的學校:學生上學太難,房子簡陋,早已列為危房,一下雨就放假,溝里都是水過不去,有幾次小學生掉進溝差一點淹死;第三,在每個自然村建一所衛生室,吃藥,打針方便,當時醫院歧視,艾滋病人都不去醫院,都是病人給病人打針,看病太難;58第四,建一個孤兒孤老院,年輕人病的病死的死,老人小孩沒人養活了;第五,建一口深水井。 ① 當時我們幾個還為當地政府說好話。說,當地確實困難,也沒有工礦企業,但是縣領導還關心我們,看望我們,還給我們發米發面。其實他們啥也沒有給我們發過,當時說的都是違心編的假話,想著這樣說他們以後會對我們好一些。高強說:“你們這些病人,作為一個弱勢群體,所提出的問題都不過分,當地政府沒有給你們辦什麽事情,你們還給政府說好話。”副省長王菊梅說:“你們提出的要求一點都不過分,今天我已經切實體會到這條路是多麽艱難”,那天她的腳崴了,在村邊生產路上,路上都是泥渣渣的。她說:“路一定要修!這些要求如果辦不到,可以給我打電話。”市委書記董光峰說,“這些事情就不需要去找王省長了,直接找我就行了,我們四大班子要一對一的幫扶,完成這五項工程。”胡橋劉文信本人沒有感染艾滋病,他的家屬(妻子)有,他說:“為了治病家里錢花空了,孩子去打工了,家庭確實困難。”董光峰說:“劉文信你這個事情可以直接找我,我負責到底。”高強問:“你們中間有沒有黨員?”大家答:“沒有。”又問:“有沒有村幹部?”答:“沒有。”高強說:“你們中間沒有黨員也沒有村幹部,你們還為政府說好話,這種精神是值得敬佩的。”(田野手記20060209)
市衛生局某官員說——
高強來的時候,市里領導,書記董光峰,市長高太華,都跟著。從“五個一”到“七個一”,在 Q 縣委招待所開座談會,縣市領導座談,這些我都參加在場。 B 鎮一個艾滋病婦女跪攔高強。當面都說得可好,啥事都答應。事後親眼見高強拍著 B 鎮夏書記的肩膀說:小夥子,事情不是這個弄法……。夏嚇出一頭汗。他們倆在前頭走,我在後頭跟著,聽得清清楚楚。集體鬧事,領導最反感。(田野手記 20060319)據說,高強此番 K 市 Q 縣之行,原本是為吳儀訪問河南艾滋病村打前站探路, K 市之行效果不理想,才改道駐馬店上蔡。當時 B 鎮派出所《告銀莊行政村全體村民書》中說:衛生部高部長來,一些人抱腿、攔路,在外界造成了不良影響和無可彌補的損失,影響了你們村的形象。(田野手記 20050322)
牛延東說,高部長來那回,夏書記找了我們 6 人,事先安排好該咋說,來高級領導了不能亂說,要保持一致。這 6 個人里頭, 3 個都已經死了。
建校事件與修路
建校事件。 興建學校是“五個一工程”之一。工作隊最初進村,遇到的最棘手的第一件① 這當是後來河南省在艾滋病重點村搞的“五個一”工程的雛形,以後又變成了“六個一工程”,加上一個黨員活動室。59
事,便是“建校事件” ——
“……在建校工程上,縣、鄉在綜合考慮方方面面的因素後,決定將新校在原學校的基礎上進行擴建,並於 2 月 15 日開工,但因該行政村栗莊部分艾滋病患者強烈要求搬遷校址,並多次阻撓施工隊開工,致使建校工程遲遲不能動工……。在說服教育和思想政治工作確實無效的情況下,本著教育與懲處相結合的原則,對煽動組織者、幕後策劃操縱者和阻工鬧事的首要分子,堅決予以懲處。 2 月 27 日上午,公安機關精心組織,周密部署,抓捕了多次用廣播組織群眾阻工、鬧事的為首分子 1 人,治安拘留 2 人。”(《駐 Q 縣銀莊村幫扶工作情況匯報》 200411)
村民的說法完全不同——
村民代表栗可頂說:建學校的事不是村民們的錯,這事從頭到尾我清楚。先確定學校建到栗莊,是你縣領導決定的,征地協議書是你領導說的,我寫的,連青苗錢都付了,地也圈了,你們出爾反爾,變了,群眾有意見。村小學原先是在小印莊,栗莊人多學生多,新學校建到栗莊,小印莊也同意,多數孩子上學近了。縣委書記一句話,說在原校址上建新校,事情就變化了,群眾反對也是正常的。打地基時候沖突幾回,栗永喇叭上喊了,當做鬧事頭頭給抓起來了。當時在老六家說建學校的事(談判),他們(鎮領導)講不出道理了,就說不在栗莊建學校,因為栗莊啥也不算,地圖上沒有栗莊。我說:你那話說錯了,地圖上也沒有B 鎮,你們、還有在你們之前多任鄉幹部,不都在 B 鎮任職當官?國家給的幹的濕的不是你們都拿走了?不都是群眾給你們的?群眾可沒有說地圖上沒有 B 鎮就不承認 B 鎮不承認你們!你們承認不?他們張嘴沒話。(田野手記 20051211)栗老五說:高強來在縣委小所座談會談到建學校的事。當時村小學建在小印莊,而實際上小印莊、莫莊的孩子上學到大灘李小學,離那里近。銀莊小學是栗莊、灘頭村的孩子上學,這兩村的艾滋病人也多。所以當時眾人要求把新學校建到灘頭村和栗莊之間,方便小孩上學。
說,小印莊太遠,他們村里艾滋病人少。高強當時表態:學校必須建到疫情最嚴重的地方。
但是後來縣鄉政府還是把學校建在小印莊。當時有人塞傳單到門縫里,內容是:高強部長、王菊梅省長說學校必須建到疫情高發區,計劃建教學樓。但是現在有人用舊磚瓦在老地方建平房,沒有按照上級領導要求的辦,你們要堅持正義。上面還繪有圖紙。村民們都堅持要把學校建在栗莊、灘頭村兩個疫情重的村。於是家家戶戶都有人去小印莊看建校工程,看見他們果然在用舊磚瓦下地基,都強烈反對,扒了。鄉里張書記、徐書記、派出所於所長出面解決,與栗可頂等村民代表商議,達成協議,建在村民馬某某家責任田,青苗費都賠償了。後來夏書記他們又要建在老地方,眾人又去不願意。他們說是“鬧事”,就抓人了。現在建的60學校用料都是舊的,舊磚瓦舊檁條。說是造價 90 多萬,根本不值!有人用小本記得有賬,沙、料、假收條等等。抓人是下的圈套。他們說咱到鄉政府去說吧,村民一下去了幾十口子,夏書記打電話叫防暴隊去抓人。人們見事不好就趕緊跑,跑得慢的就抓住了,見一個抓一個。
小美(老五妻)胖跑不動,坐在三輪車上往家逃。夏書記說:凡來說事的,抓住!同她一起抓的還有劉玉英,拘留了 15 天。判決下來沒有執行的還有 5 人,其中有我。派出所來家里問誰鼓動的?誰吆喝的?“俺都說不知道。”栗永是上集上買菜,帶著兒子,在十字路口被抓走的,“刁住他哩!”
柳桂枝說:聽說抓栗永之後,全村一家出一人去公社(鎮政府)為栗永請罪,去政府為栗永擔保。於安用手機拍照,誰說的多照誰;防暴隊來了抓人,扭住拉上車;鎮上說誰鬧抓誰!大家散了……。(田野手記 20060207, 200611)修路。 栗老五說,高強走後,鄉里夏書記召集艾滋病人到 B 鎮大禮堂說“五個一工程”
“修路的事”,縣委李書記來了。栗莊去有 10 多個人,都是艾滋病代表。縣委李書記說:不鋪柏油路了,用磚軋更好。大家不同意,說上頭領導說修柏油路。李書記說:上頭哪個領導說過?我們說,在縣委小所高強、王菊梅都承諾修柏油路,你們要不修柏油路,我們就上北京去!鎮副書記張華攔住了,說先說到這兒。事情就又擱下了。後來聽說上面要來檢查,鎮上又說先修灘頭村的路,那條路直接通衛生室,上級來人都從那條路上過。當晚縣里的車連夜來墊煤渣,因為當時縣里上報說路己經修好了,現在上級來檢查,他們急慌了。他們抓緊買的磚,一毛六分錢一塊,已經卸到路邊,大家堅持不願意(修磚軋路),他們又一毛二分錢一塊賣了。大家強烈要求修柏油路,並且要求 4 個村同時修,都怕檢查過後又落空了。大家不相信他們。最終,因為“五個一工程”還引發了一場上訪行動。
七 上訪與“鬧事” =============================過了一年又一年,百姓不提官不談,
病毒攜帶死難免,往年歲月淚連連,苦日無頭難到邊,年年都有扶貧在,至今沒有挨著俺,
耕種就學都困難,左右全靠父母官,
得到黨的陽光時,重見天日建家園,為國為黨作貢獻。
另向領導請求,為我們在(再)發放些救命藥,使黨的形象不斷的展現在我村民心中……。
——摘自 2002 年 3 月 7 日銀莊村民上訪信61我為啥跑艾滋病的事?死人太多了。我沒檢測出艾滋病,我賣過血。我弟兄仨,倆艾滋病,還有妹子兩口都是艾滋病,連外甥一個 7 歲孩子,也是艾滋病,還牽連著小孩姨一家染上艾滋病。我妹子春花 19 歲結婚後就賣血,這邊有親戚麽,妹夫也一起賣。小孩子姨夫死罷了。還有我小大(叔父)小嬸都艾滋病死罷了,小大只比我大幾歲,都死了,俺這親哩,三成去兩成了,光毛(剩下)小的老的了,我這一樣歲數的,就我一個好人(健康人)了。
這因為這,我才一個勁“報覆”這一行,“跑艾滋病”,死人太多了……。
——訪談筆記 20051206
面對已經發生的死亡,銀莊人終於選擇向上級反映疫情求救。這是一個艱難漫長的過程,從 1998 年到 2004 年,他們采取了寫信、打電話、“跑”各級領導部門、集體上訪各種形式。
村民最初反映艾滋病的事,“要簽名按手印” 牛延東是村里早期艾滋病信訪的領軍人物,他是村民中最早警覺到村莊正面臨一場死亡災難的艾滋病感染者,也是最早“跑艾滋病的”人。當時面臨很大的壓力,包括鄉親們的反對和不理解。“開始群眾還不理解,還罵我、砸我的門哩!都不願叫人知道有病,嫌丟人。
所以最初反映艾滋病的事,同意的人簽名按手印,不同意的不說他的事。最早只敢說無名熱,不說是艾滋病。”最早“跑艾滋病的”,還有栗幹臣、栗新臣、栗松才、莫昭紅。栗新臣、莫昭紅不是感染者,但是他們都賣過血,他們的親人和“一門里的好些親戚”都感染了艾滋病。
現在栗幹臣、栗松才已經死亡,栗新臣、莫昭紅繼續“跑”,“反映艾滋病的事。”
村醫、村支書最早的反映信
《幾例無名熱病人記錄》出自村醫栗昭之手,是我所搜集到的所有“反映信”中最早的一份反映疫情的材料。寫在幾頁當地一個初級中學的稿紙上面,字跡很工整,還專門用一頁稿紙作了封頁,注明:該(材)料是農歷( 19) 99 年 6 月 18 號,由支書、平均交王書記。
當年的村支書是栗可昆,平均就是最早意識到村里流行艾滋病疫情的村醫栗昭,王書記是當時的鎮黨委書記。可以看出,反映人對這份材料十分認真慎重。這並不是最早的反映信。栗昭說,在 1998 年春上,他已兩次將村里“疑似病例”列表上報鄉防保站(防疫保健站),比這一份材料還要早一年。栗昭說:“一直壓到 1999 年夏天,發病人越來越多。收公糧時,支書找我商議再次向上級反映。這一次寫了好幾份材料,我寫的,村支部書記以村支部的名義又打印了 7 份,蓋上村委會公章。送往:鄉政府防保站、縣防疫站、市衛生局、省衛生廳等等,有送有寄。無反饋,一直都沒有結果。“我是大夫,得聽政府的,站長知道我知底情,不敢擴大影響,不知到底有多大利害。”後來就是牛延東他62們艾滋病人自己往上反映了,牛延東主張反映到衛生部,他負責寄發,與尹大奎保持聯系,反映多次。“我有時也為他們寫寫材料, 1999 年底還寫過一次。艾滋病人兌錢(湊錢)向上級反映。反映多了,亂了,我就‘退出’了,不跟他們攪合。我自己印材料自己掏錢。牛延東他們後來主要是電話反映,寫的就少了。”(田野手記 20060124)村民發往各級領導的上訪信
村人說當年寫了許多“反映信”,但是大多沒能保存下來。而那些散亂存留在村民手中的信稿,有手寫稿、覆寫稿、打印稿、覆印稿,收集起來,竟然還有滿滿一大包。牛延東和栗新臣一邊翻找當年的上訪資料一邊向我細數向上級反映疫情的經過:農歷( 19)99 年 6 月 18 日,資料交給王書記,還說是反映“無名熱”; 2000 年 10 月終於在地區防疫站得到檢查結果是 HIV 陽性的化驗單,開始直接寫“艾滋病”; 2000 年 11 月 23 日村委會出證明,群眾代表“跑著”反映; 2001 年元月 14 日發特快專遞寄往北京市西直門南路一號衛生部疾病控制司; 2002 年 3 月 7 日向衛生部民政部等部門同時發資料,也是特快專遞……。
中共中央衛生部、民政部領導你們好:
我們是中華人民共和國的公民,享受著中國共產黨的關懷和愛護,我們多麽希望有一個好的身體,為新中國服務,和有病得到診治和康覆,為此,向上級有關部門反映我地的無名熱病情況。該病死亡率高,密度大,在發病地方人們恐懼萬分,一片淒涼害怕心理。百米地邊能有 4—5 例死亡,發病者多為青壯年,不知不覺間喪失了年青的生命,丟下老小生活不能自理,請上級領導和有關部門見信後,為了人民的生命和國家興存,如饑似渴的到該地做出防疫、控制傳染和預防措施,對我們地方的無名熱盡快控制,救救我們吧。謝謝為盼……(村民上訪信 19991009)
尊敬的中共中央衛生部、省衛生廳、 B 鎮政府各位領導和我國從事艾滋病研究和預防控制的有關部門負責同志您好!
辭舊歲迎新年,我心憂畏安,現將我村的情況向領導匯報一番,我灘頭村人數 500 多人,獻血人數 200 多人,自 1999 年至 2000 年兩年死亡 30 多人,暫且不講,且說自 2001 年 2月 1 日至 10 月 22 日死亡 15 人,其中不計老年死亡人數,情況分別是:
2001 年 2 月 1 日:胡蘭,女,現年 32 歲,病癥:發熱,食欲不振,口腔嚴重反覆真菌感染,消瘦,病期較長。
2001 年 2 月 6 日:海華娘王氏, 49 歲,發病氣喘,皮診(疹),口腔真菌感染,淋疤(巴)腫大、消瘦,久治不愈而死。夫妻雙亡,四個小孩單獨生活。63……
(村民上訪信 20011201)
——這些當時村民自己寫下的文字,真實形象地記錄了當地艾滋病疫情爆發時的情景和人們面對滅頂之災的驚恐。盡管許多地方文辭不通稱謂不當標點語法不合乎規範,但意向明了心情十萬火急。它們記錄了這里百姓“掙命”的過程,也見證了一段人間災難的歷史。
行政村黨支部村委會的疫情報告
銀莊村黨支部、村委會多次直接寫信反映疫情,向各級政府有關部門面交或寄發《銀莊行政村黨支部村委會關於向上級領導申請緊急用藥的報告》、《關於要求向我村速派醫生、專家給我村患者診療的報告》等報告。(照片 18)這份《特情匯報》是銀莊人自己的現場記述——特情匯報
……
自 1999 年以來,我們村黨支部、村委會及本村醫生發現了多人病情,立即形成文字向當地政府作了報告,可是拖了幾年,我們沒有得到政府的解決,因此,我們的病情越來越重,最後,又有栗新臣、牛延東、栗幹臣三人向中央衛生部電信聯系,上級派出醫務人員給我們做檢測化驗,當時,參加 295 人,經檢測攜帶病毒而辦證的 198 人,沒有辦證的 97 人,因其他原因沒有檢測的人員 218 人。發現我們的病情越來越多,病情越來越重,於是給我們撥款 5 萬元建立診所,由我們村的村醫組成聯合診所,在這期間上級給我們撥款 3 萬元治療該病,結果又被鎮醫院、聯合診所用去 40%以上,而我們的患者只享受 60%以下。我們兩村的發病情況多種多樣,已經死亡 63 人,現在攜帶此病毒人員和沒有參加獻血的人員心情都非常沈重,心里非常擔心害怕發病和傳染。
如:栗合香, 38 歲,經多方求醫花費了大量的經濟,東拼西借,外債累累,最後醫治無效而死亡;栗開臣等二人,家庭困難,無錢治療,承受不了病毒的折磨,服毒自殺;王桂英, 48 歲,病毒現已侵入面部,長期發燒,造成雙目失明,多次觸電自殺未成(現電路已拆除);栗海周, 39 歲,病毒已侵入頭部,右眼已失去了光明,日日夜夜飽受病毒的折磨,痛苦難言,現正在治療中;栗開香, 4 口人,可他的家庭發生的悲劇更讓人悲痛心寒,在兩年內死亡 3 人,只剩下年過高齡老母一人,生活無法照顧;栗海民與栗海軍兩人, 33 歲、 31歲是同胞兄弟二人,在兩個月內相繼死亡,而他們的愛人帶著孩子再婚,現還有一老母在家獨自生活,為了思念她的子子孫孫、,造成精神失常,瘋瘋傻傻;牛俊友夫妻二人,在一年64內相繼死亡,只剩下 4 個孩子獨立生活,長子 15 歲;栗永臣, 44 歲,因患此病而死亡,可他的妻子又是病毒攜帶者,精神失常,無法維持生活;栗可鋒,其家屬因患此病身亡,兩個孩子被迫綴學,綜上所述,給我們這兩村造成經濟困難,被迫綴學 36 人,長期拖欠學費的32 人。
因此,我們全體村民,強烈要求政府援助我們防治和預防藥品,後來給我們一批“雙汰芝”,患者服用以後,病情有所好轉。我們兩村全體 1100 多人,衷心感謝黨和政府和各級領導及有關單位。但是藥太少了,很多人吃不上,現在情況又開始嚴重。
我們全體村民,跪求黨政領導和有關部門申(伸)出溫暖之手,救救我們,使我們的疾病得到控制和預防,讓我們這些患者在黨的領導下,重見陽光,早日康覆,為強國富民貢獻我們自己的力量。
報告單位:銀莊行政村(公章)
村負責人及代表:栗可昆 栗靈山
牛延東、栗新臣、栗松才、牛炎亮
栗莊全體村民
灘頭村全體村民
二 00 二年三月二十二日
控告血站非法采集血液罪
2002 年 7 月銀莊村黨支部村委會對血站提出控告,控告血站非法采集血液罪,將血站告上法庭。
控告狀
控告人:
Q 縣 B 鎮銀莊行政村黨支部
Q 縣 B 鎮銀莊行政村村委會
Q 縣 B 鎮銀莊行政村村民代表及受害人家屬(詳細名單附後)被控告人:
高金頂:原 Q 縣衛生局局長
龔士賓:原 Q 縣血站站長
兗國聘:原 Q 縣血站會計
張新民:原項城市血站站長65
案由:非法采集血液罪
控告請求: 1、依法追究上列被控告人刑事責任; 2、責令上列被控告人賠償受害人,受害人家屬死亡補助費,醫方費等共計 萬元。
事實與理由:上列被控告人自 1991 年始,相互勾結,為謀取暴利,非法開辦地下血站,進行非法采血活動。他們不僅不按照上級衛生部門的要求進行采血化驗,反而出現只交 5 元錢就可以合格采血的嚴格違法現象。由此導致賣血者很多,來自好幾個鄉鎮。賣血者是青壯年勞力,但沒有意識到嚴重後果。由於血站違法操作,導致他們中 98%以上感染上了多種病毒。以 Q 縣 B 鎮銀莊最為突出,僅 98-99 年間就因感染病毒死亡 85 人,染病人數更是無法統計。幾年以來,出現無人撫養的孤兒達幾十人,因家庭主要勞動力死亡的導致耕種荒蕪上百畝,接連不斷地從村里傳來悲愴的哭聲,令人觸目驚心,慘不忍睹。 2002 年以來因感染病毒又有十多人死亡。
綜上所述,上列被控告人置賣血者的生命於不顧,在金錢和利益的驅使下,私開地下血站,其行為己嚴重違反了國務院《血液制品管理條例》,同時在采血過程中,違法操作,造成大面積經血液途徑傳播的疾病的傳播,造成多人重病死亡的特別嚴重後果,其行為己觸犯了刑律,根據《刑法》
第三百三十四條之規定,應處十年以上有期徒刑或無期徒刑,並處罰金或沒收財產。因上列被控告人的犯罪行為給眾受害人造成嚴重經濟損失,被控告人應承擔民事賠償責任。
此致
二 OO 二年七月十九日
找血頭算賬!
村民栗長山說,他們開血站,都發財了,我們有病了。不是這病,我會在家閒著麽?那時在鄭州黃河路給人開車,一月七八百,在宋寨飲料廠做飯,一月六七百。現在啥也幹不成了。得找血頭算賬!先找項城血站站長張新民,是通過項城縣環城路派出所管哩(調解解決),我們去了 7 人,所長拿出 2000 元,張新民出的,一人分二、三百元,誰去誰分錢,不夠吃兩劑藥。再找不中了,派出所不願俺意,說,凈胡鬧!也找過 Q 縣血站站長龔志賓,他家住河南劉樓,縣公安局治安大隊長盧峰帶隊把我們攆走了,沒見著龔志賓的面,見著他不會算畢。還找過鄭州啤酒廠附近私人血站老板老曹,他後來住同樂小區,要找他問問他負責任不!
老曹應當出點(錢),老曹有錢,他倆兒也都中(有錢)。老曹兩口沒事成天騎著摩托亂轉,在鄭州街上碰上他一回,攆他沒攆上,他開摩托我“地嘣”。我問著一個老婆,說他就在這樓上住,我在門口等一上午沒等著……。
集體上訪省城、北京66
許多艾滋病患者由於絕望而心理失衡,加之目前的救治救助工作受到種種因素的影響和制約,艾滋病患者便串聯起來,以各種方式向各級政府施壓,……。為數甚多的艾滋病患者抱著小鬧小解決,大鬧大解決的心理,有意制造有影響的群體性上訪事件。其中最為典型的有 500 多人圍堵縣委, 100 多人圍堵 K 市市委大廳達 36 個小時,並毆打市委工作人員,數十人到省委集訪二次,到北京集訪三次,最多的一次達 56 人,給鄭州警方和北京警方造成了壓力。北京市公安局曾派專車千里“監護”數十名 B 鎮艾滋病患者回 Q 縣。此類不安定因素已突破了地域概念,其社會影響的負效應目前尚無一種評估標準和評估體系。
——銀莊工作隊《K 市市 Q 縣艾滋病情高發區社會治安狀況的調查報告》 200412最早向上級反映情況是從灘頭村開始的。主要方式是“信訪”:從 1998 年春天起,向當地衛生防疫部門打報告,向衛生部衛生廳寫“反映信”、打電話,“跑”的範圍主要是當地縣、市衛生防疫部門。像賣血一樣,栗莊上訪也是後來居上,從 2002 年冬季開始,采取“群訪”
的方式:“我們鬧哩大!”栗莊人說,群體上訪,直奔省城、北京。 更多的時候,整個行政村是“協同作戰”。最早灘頭村寫“反映信”栗莊也有人參與,後來“群體上訪”栗莊人出面挑頭,灘頭村、莫莊、小印莊,包括周邊一些村莊也有人參加。 規模比較大的集體上訪有 5次:省城 2 次、北京 3 次。上訪的目的,最初是反映艾滋病疫情、要藥,之後要求正規治療,要求檢測 CD4,要求改善生存環境。
第一次省城上訪,農歷 2001 年 11 月(農歷),“下大雪跪省政府。” 共 7 人,其中 4 人已經死亡。說起這次上訪,栗莊人情緒很激動,其中有興奮有悲傷,還有自豪感成就感——第一次告狀,就是跪省政府跪大雪那回,都是栗莊人。目的就兩個,第一要藥救命。第二反映疫情,叫上級領導知道當地發病情況。回來就撥藥(發放藥品)了。
那時候在牛延東家檢測過以後,灘頭村有幾十人領上藥了。灘頭村跑的藥,不給我們栗莊吃,他們說“這是俺要的藥,要吃你也去要。”激著我們也去跑。那時栗中才病重,也吃不上藥。保良發病上衛生室,不給藥。他們哭著找支書,說一分錢也沒了,吃藥不給,看病看不起。支書說,去要,不叫吃藥不中! 2001 年 11 月間,大冬天,栗莊人上省里了。到鄭州,下雪了,白花花哩大雪,我們一身是雪。去要藥,可運領著,中才、五營沖鋒陷陣。那是頭一批“鬧家”,給大家要來藥了,他們都死罷了。信訪局,別人進不去,我們都進去了,只有省委沒進去,兩車防暴隊專門看著我們幾個,不讓進。我們吆喝著:見個官都不行麽?
他們出來個人,領著我們上信訪辦,到信訪辦領我們的人就溜了。可運一進去,就被信訪辦的人拖出來了,我們幾個人一起上前,拖可運的人也溜了。聽說我們是艾滋病,沒人敢惹我67們了。我們的問題信訪辦答覆不了,後來就又去省委門口。防暴警察又去了幾車,全副武裝。
中才發病躺倒在省委門口,防暴警察不敢動了。後來跟人家說明情況,防暴隊人很同情,說我們是對敵人不是對付你們哩,還給我們買水喝。兩天以後鄉里才知道(我們上訪)。就是上鄭州(上訪)那一年,光栗莊死了 20 多人。(訪談筆記 20070704)時任村支書栗可昆說:那回是在村里商量好走的。 2001 年末,可運、中才、五營三個人跟我商量,要去要藥,“不上省里要不回來藥。”我說去吧,不去也沒有藥,誰都不要讓知道。這三個人都死了,他們是第一批上訪的頭兒。當時瞞著縣鄉, 去了七八個人,另外還有長山、華中、滿囤他們幾個。去(路上)一天,在那呆一天,第三天鄉里找我,說把他們幾個叫回來。我說我叫不回來。他們叫我跟他們一起去。一起去的人有洪副鎮長(負責文衛)、李廣(鎮衛生院長),住工業大學賓館。當天到省委沒找著人。第二天他們給了我 100 元,讓我自己坐出租車去找人。我一大早 6 點鐘找到南陽路上,長山妻在那里掃大街。她說他們找過她一趟,打聽地點路線,現在去省委了。我找著他們,打電話給李廣。李廣說叫他們來住工大賓館,好一塊打錢(付費),好商量。他們幾個不去。洪鎮長、李廣就去省委接待室找他們幾個,接待室里人吵他倆,叫他倆出去。他們打電話給縣里,縣防暴隊去了幾車人,車停在工大賓館院里。等可運幾個人跟著他們來到工大賓館時候,見防暴隊的車停那哩!不敢進了,怕抓他們。最後說“破上了”(豁出去了),才到賓館商談。那次縣公安局副局長盧克也去了。在工大賓館里,關上門談,怕人家聽見是艾滋病。五營大哭,邊哭邊說,娘啊,不能活啊……。在場的盧克們都含淚,坐那也不敢動了,場面很感人。我踢五營兩腳,盧克拉住了。這是事先商量好的,可運說“俺鬧你收鋪(收場),俺哭你就打。”後來鎮上徐副書記去了,問有啥要求有啥條件?就說要藥,都答應了,還報路費, 1 人給 250 元。怕他們拿了錢上北京,要我一定跟他們一起回村。讓他們坐公安的車一塊回,他們不坐,怕把他們拉公安局關起來。政府方面也不放心,防暴隊去三四輛車,戴著頭盔手套,開車把人送到車站,又買車票看著人上車。我跟艾滋病人一起上客車,他們小車跟在後面,一直到 K 市。從 K市到縣里又覓昌河車花 20 元,吃頓飯。回來後,可運把錢分給大家。以後就撥藥了。(訪談筆記 20070704)
第一次北京上訪, 2003 年夏季,檢測 CD4,“人家還不知道我們這里有疫情哩。” 第一次上訪北京是兩年之後的 2003 年夏季,目的是要求檢測 CD4 細胞①。挑頭的是栗莊的老五、老六,但多數是灘頭村、莫莊的人,還有銀莊之外的大灘李和卞路口鄉的人,共 20 人,都以銀莊人的名義,“外村人不敢暴露。”在北京地壇醫院做了檢測。
① 艾滋病檢測很關鍵的一項指標,當時基層醫院沒有檢測條件。68栗老五說:怕縣里阻攔,繞道淮陽。到衛生部反映當地艾滋病人數,貧困情況,說明當地不能檢測 CD4 細胞,要求在北京檢測。衛生部送我們到地壇醫院化驗。傳染科趙主任,女的,給我們找兩個病房,男女分開住下,還給買的盒飯,說:“今天晚上你們都別動,就在這休息。”第二天抽血後,趙主任讓我們先回去,說化驗結果出來後,用傳真打到當地,化驗結果要好幾天,別在這等。我們說不回去,要去民政部要求救助。這時,鎮黨委書記、派出所長、縣信訪局長、防暴大隊到了。他們向北京警方報警,說我們在醫院鬧事,北京出警到地壇醫院,問:“誰在這鬧事?”趙主任說:“人家沒有鬧事,是來看病的。”有人在對講機里說:“就是他們鬧事,全抓起來!”趙主任說:“你們抓人不能在地壇醫院,出了醫院你們想咋辦咋辦,你們在地壇醫院抓人,記者馬上曝光。”北京東城區分局警察把我們叫到分局門口,又拍照又錄像,問情況。我們把情況詳細說了一遍。東城分局的民警很同情我們,拿礦泉水、饅頭給我們。當時我們都穿著膠鞋,來的時候發大水,他們又給我們拿鞋子。我們4 個村選 4 個代表跟書記談判,書記說,回去再說。我們被勸回來了。半月後北京傳真發來結果,有 4 人 CD4 細胞只有五六十了,正常應當是 200 至 800。
莫莊莫昭紅說:第一次上北京俺莊有 7 個人,灘頭村 8 人,栗莊 2 人,小印莊 1 人。還有大灘李一個,卞路口王莊的一個,也都報的銀莊人。總共有 20 人。現在還有十來個人,剩余的都死了。大灘李那個叫李建民,就是上北京打一針活半年的那個,也死了。 20 個人,就給他自己打一針。他當時高燒、喘,地壇醫院給他打了一針,保持半年多,回來以後, 活了七八個月、年把子才死。李建民 39 歲,去時就抱著死的目的,在家又沒有人救,那時也沒有本子(艾滋病免費醫療本)也沒有藥。他自己帶著藥,去時就喘著。本子是回來才辦的。
夏天,正發水,趟著水去的,水到膝蓋深。(錄音整理 20050212)小印莊張建峰說: 2003 年,非典之後,老六、老五在他們本村組織不起來人,到外村組織的。到衛生部接待室,老六當代表遞上材料,說說情況。當時老六測 CD4 只有 60 了,現在恢覆得不錯。衛生部辦公室主任陳文傑接待我們,讓我們住地壇醫院病房,是非典後的空房。第二天抽血檢測。當天下午 B 鎮書記夏新到北京,沒找著我們的地方。第二天電話聯系上的,是我們給他打的,就跟他回來了。當時北京還不知道我們這里艾滋病疫情,說“咦,你們那里是疫情區哩!” 年根兒高強來解決問題了。這是上訪最成功的一次,也就這一次成功。其他的都沒有達到要求,有的就沒有走到地方。以後政策嚴了,規定上訪 3 次書記就地免職。就不好出去了。(訪談筆記 20070617)第二次省城上訪, 2004 年農歷正月 12 日,抓捕,“決不再上訪”保證書。 銀莊人平日不看報紙,也沒有報紙可看。這次有人從縣里拿回來一張報紙,上面說, K 市艾滋病村實現69了“五個一”,艾滋病人過上了幸福生活。“其實連‘一個一’也沒有,我們的生活該咋樣還咋樣。”村民們說。“當時高強、省里市里縣里領導來都表態,說‘今後有問題直接找我們解決’。我們就去找他們了。”這時,第一批上訪精英栗可運等已經死亡。新一批上訪者加上一個司機,共去 10 人。他們說——
拿著報紙先到市里要求快弄(盡快落實“五個一”),“報上都登出來了,還不快弄?”
還要求解決孤兒上學、艾滋病人吃藥的問題。市里抓政法的書記接待的,沒有結果。從 K市回到縣里,張華(鎮副書記)“刁著”我們一起到 Q 縣委,找不著人,我們就從縣城直接上鄭州了。到鄭州就天黑了,幾人住在南陽路和東風路交叉口一個招待所,一人 15 元一天。
第二天上衛生廳,西樓接待室一個女的接待。一說這情況,人家不信,打電話叫鎮上對質。
夏書記去了。人家問他:這些人反映的是否屬實?書記不吭氣,光勸我們回去。我們是進去3 個人談判,“我們知道上訪說事不能超過 5 個人,就推選出 3 個能說的當代表進去談,我們沒有違法。” 3 人出來給大家一說情況,大家不願意了,說條件不答覆不回去。夏書記上衛生廳辦公樓上打電話叫縣公安局防暴大隊。米政委帶隊,來了三四個人。夏書記捏好的圈,說:“在這受冷,回去吧,給你們解決。一個人補助 300 元,算是花的車費、吃、住的費用。”
衛生廳那女的也說:“回去吧,我們給當地打電話了,會盡快解決問題。”我們就跟他們回來了。誰知走到 Q 縣高速路口,縣公安局 100 多警察在那等著,一下把我們拉到拘留所了。他們叫我們從車上下來直接上警車,倆人擰一個,他們掂著警棍、盾牌,打人。老六慢了一步,被拖倒在地上,一路拖著,衣服皮肉都拖爛。弄到拘留所里,不是代表的 6 人第二天放回去,不超過 24 小時, 3 個代表拘留。放人時候都得寫保證書,保證今後決不再上訪。
代表栗長山被判拘留 10 天。長山說,我剛一到就叫他們跺兩腳——他們擰我哩我不叫擰,申辯了兩句說:“俺只反映反映情況,不信打電話問衛生廳那女哩”,他們就跺我兩腳。
在拘留所沒法,出來給那女哩打電話,她說:“他們是不合理的,違法的。”從拘留所里出來以後,多長時間都拄著棍走路。本來就有風濕病,里面潮。“之後我再沒有去上訪了。”夏書記說:“只要去,去一個逮一個!” 當時說每個人給 300 元,從拘留所出來,我找夏書記要,他說:“還要錢哩?還拘留你!還想在里邊不?這回上級有指標,不信現在就弄你!”用傘把戳我兩把子,他打著傘,那天下雨了。這事不能算畢(完),早晚一天要翻,這拘留證我留著呢(從桌上的舊電視機下摸出拘留證給我看)。拘留不為賴(不算丟人),比偷人家叫人家鬥著了強……。哪一天還去找他,發病時去!他娘,給他很“糙”!
第二次北京上訪,農歷 2004 年 5 月 24 日,接訪。 第一次去北京檢測之後,人家很快傳真過來了化驗結果。村里其他人就也想去做檢查。 2004 年,麥收之後,又有 22 人一起上北京,目的還是檢測 CD4。這次以栗莊人為主,也有灘頭村人,還有幾個婦女參加。陰歷 5月 24 日去的, 26 日回來的,縣里去接訪,在省防疫站做了 CD4 檢測。
上訪者說:半夜到北京,天明找到衛生部,人都坐門口一片,不走。里頭出來兩個人問啥要求,就說要求檢測 CD4,還有人提要求,說要房子,人家說一人再給娶個媳婦哩!他們第一次去人家待得可好,一人一袋方便面,還給鞋穿。這一次人家給 200 元讓買水喝,他們幾個領頭的分了,其他人見不著。找過住的地方,地下室,預備擠一夜,蹲著,不睡床,一人一夜 10 元。老板說是不是上訪的?上訪的不叫住,這個附近有通知。也沒住。到晌午一兩點找地方吃飯去,見到派出所的人,就嚇跑散了,說是鄉里人在啥啥地方“睄住”咱哩!
老四、老五、老六先跑了,男的只剩下三四個,還有六七個婦女們。剩這幾個人一碰頭,說跟鄉里縣里來的人談談,不行就跟他們一塊回去。後來他們說拉回鄭州化驗,就都回去了。
下午 5 點找一輛客車拉回來,半夜 1 點到鄭州作 CD4 檢測。一次去 3 人,怕驚動司機,人家知道是艾滋病就不拉了。栗現臣一路上自己給自己打針,回來不久就死了。
最後一次北京上訪,農歷 2004 年 11 月,規模最大,被“截防”。 這次男女老幼 56 人,半道被“截防”。“縣里派車攆到太康,攆回來了,沒有成功。那時候工作隊已經進村了,老點是‘內線’,給工作隊通氣報告,半道上司機接到一個電話,車就開慢了,後面縣里車攆上來堵住,大家只好跟他們回去了。” (田野手記 20050212)除了以上幾次影響較大的上訪,小規模上訪還有許多次。栗松才說,艾滋病人上訪,主要是要求正規治療,但是一直做不到。到現在還是不能正規治療。我到省衛生廳去過兩趟。
頭一回 2004 年正月 12 日去的,三個要求:第一“五個一”工程報上說完成了,實際上沒有,要求兌現——這是起因;第二就是要求正規治療;第三要求發展生產脫貧致富。二一回和栗新臣幾個人一起去的, 11 月份,那時候工作隊己經下來了,村里還是死人不斷,就又去一次,主要就是要求正規治療。全村去了幾批人哩,光上北京就好幾趟。(田野手記 20060209)一位接訪的縣公安局警察:“真的很可憐”
2004 年 6 月份,艾滋病人上北京, 22 個人,我去接防了。縣里領導去了好多人,縣委常委、統戰部長等等都去了。我們公安局去了 3 個人,有副政委。艾滋病人在北京上訪,也分幾個等次:一等的,有吃的、喝的、住的,就是那些稱“頭”的;二等的錢少買小吃;三等的沒有錢吃飯,自帶饅頭;四等的沒吃的。有的發病了,自己帶針打。 “我親眼看到艾滋病人給自己紮針。”(側身在自己臀部比劃著) 你不知道,真的很可憐。他們中間有的人就不知道去幹啥,有的病得快死了,也跟著去。 一說叫回家,都說想回家,說在外頭受罪。 他們的目的就是要求救治。但是不應該衛生部門管的事也反映,反映別的事,包括羊被牽走了,71還有房子的問題……。他們上訪想表達自己的意思,但是又不知道該怎樣表達。要說也夠硬氣的, 見他們沒吃的,餓著, 衛生部接待他們的姚主任拿了 300 元錢,讓他們去吃飯,他們不要,說來是反映問題的,不是為要錢的。其實他們有人真的是餓著肚子沒有錢買東西吃。
那次最後還是在鄭州化驗的。化驗結果出來了,有一個 HIV 化驗結果是陰性,栗莊一個女的,她是跟另外一個人重名弄差了,高興死了。我們去,縣領導主要是讓防止失控。其實他們也沒有什麽過激的行為, 他們也願意回來。當時幾個挑頭的害怕回來算賬,半道都跑了。
主管縣長:“他們快死的人了,神經不正常”
楊副縣長專管衛生,說他到北京接訪過兩次。他說:第二次,我與衛生部負責接待的姚主任談了 40 分鐘,跟她說明艾滋病人神經都不正常。都是將死的人了,說走就走。那次他們是要求檢測 CD4。到北京是星期六,醫院檢測是星期一,衛生部接待部門都安排他們住下了。我跟他們講,檢測 CD4,當時縣里市里都不能做,只有省里能檢測。這些艾滋病人不到省里,為什麽到北京?舍近求遠,說明他們頭腦不正常。現在你們都給他們安排好了,管吃管喝管住,他們咋不來上訪?現在我們把他們接回去,到省里給他們做檢測,保證檢測好。
如果你們同意,我這就去找車,費用我們縣里出,也不用你們花錢了。那一次,出去上訪的艾滋病人很多,縣委很著急,主管副書記都出動了。回去後,我坐在銀莊村室等著他們來反映問題,他們一個也不來。 B 鎮黨委書記說問過他們了,說是去看打工市場,有的就說去看看天安門。這事就發生在 2004 年夏天,工作隊已經進村了。他們腦子有問題,思維不正常。
幾個領著鬧事的人,都死了,就是因為脾氣暴躁。我跟他們說,你們上訪脾氣暴躁,死得快,不要再鬧了。再鬧對你們沒有好處。(訪談筆記 20060322)八 7.15 事件:“聚眾擾亂社會秩序罪”
2005 年 7 月 15 日, Q 縣城內一天發生 3 起艾滋病人“鬧事”。上午縣城里最大一家超市萬家樂生活廣場被砸;下午城管大隊毆打艾滋病人, 6 名被打成重傷住進醫院;愈聚愈多的群眾要求解決問題找不著人,砸了城管大隊又一起“嗡到”縣委縣政府。這就是很久未能了結,政府頭疼棘手,群眾怨憤難平的“7.15 事件。”萬家樂鬧事主要牽涉的是灘頭村,城管大隊打人主要牽涉的是栗莊,都是銀莊行政村的。
一天砸三場
一位現場人士說,萬家樂超市為吸引顧客,推出“買 20 元以上商品免費照相”的促銷活動,但沖洗放大照片收費不明說,其實帶有欺騙性質。 2005 年 7 月 15 日上午,灘頭村艾滋病感染者牛俊方的女兒在萬家樂超市購物之後,照了照片,被收取 20 元錢,感到上當受72騙了,回家告訴了牛俊方。牛俊方帶著女兒、兒子一起找商場要求退錢。商場保安推搡起來把牛俊方打倒在地。牛俊方打電話回村里呼救。灘頭村不少人一起來到商場理論,要求找經理談判。一聽說是艾滋病人,經理不敢見。人越聚越多,商場打 110 報警,警察到場也只是旁觀,僵持有 40 分鐘。而這時被打翻的牛俊方在地上已經躺了將近 2 個小時。時候長了,人們開始煩躁,圍觀的人也越來越多,有人開始拿櫃台里的茅台酒、飲料等商品。一個保安用手機拍攝現場,跑來幫忙的牛俊方的外甥楊振廷看見了就去搶那保安的手機。原意應該是阻止他拍攝,並不是搶劫,撕打起來,人群亂起來了。人們砸了監控錄相,據說還有一台錄相機下落不明。其實當時只要有人出面維持秩序,局面不至於如此。但是無人敢出頭,都怕擔責任,警察到場 40 分鐘不作為。最後說第二天到河北派出所談判處理。結果第二天到派出所談判的人都被抓起來了。(田野手記 20051210)同一天下午,在縣城的另一個地方,栗莊在縣城蹬三輪載客的艾滋病人與城管大隊發生事端。城管大隊把 6 名艾滋病人打成重傷住進醫院。其中一人挨打時還帶著 4 歲的女兒,小女孩被嚇得發燒幾天。當天下午 3 點,被打者家屬到處跑著喊人,銀莊村喇叭也在喊:灘頭村、栗莊人被打了!銀莊人一聽說村里人挨打, 4 個莊人都去了,開著大蓬車。還有剛砸了萬家樂超市的人,一聽說也直接就去了。當時傳得厲害,說是打死人了,腸子都打出來了。
來到打人地點青年廣場,沒見到人,大家很著急。聽說在縣醫院,就直接上縣醫院。見幾個人在門口躺著,春營被打得最重,還有人鼻子、臉上流著血。大家去找院長,說正開會,讓等一會。又找到城管大隊,里面沒人了,都嚇跑了。人們砸了城管,又湧向縣委。也沒敢進門,只是喳喳著,要求反映情況,縣里也沒人出頭。鄉里去人了,劉鎮長帶著,讓人回去。
幾個村幹部和艾滋病人代表上醫院去看病號,劉鎮長和鄉里幹部也又去醫院看看,又勸大家回去吧!縣里、鄉里都去人調查情況,說第二天再處理解決問題,村人就回家了。
沒想到會“捺人”
第二天, 7 月 16 日。栗莊、灘頭村兵分兩路,一路去醫院看望病號,一路到河北派出所談判解決萬家樂的事。
栗莊一路到醫院看望病號。 4 個村幹部去了 3 個,加上家屬和村民代表,共有 20 多人,乘坐一輛昌河車。醫院一次進不了太多人,村幹部和家屬先進去,余者先在外面等候。村主任說,到醫院正看病人哩,只聽有人喊:醫院叫防暴隊圍住了,抓人哩!我趕快到門口去看看,腰里挨了一棍叫堵回去了,警察說:“回去,不叫出來!”出來時才知道在外等候的幾個人被抓跑了,連司機也被“悶”起來了,當場“捺”了 5 個。沒想到會“捺人”。
灘頭村一路到河北派出所。去了 8 個艾滋病人代表。一進門就說“分別談”,一個個隔73離開,全部都叫抓起來了。
醫院、派出所倆地方共抓起來 13 人,最後批捕了 7 人。除了牛延東保外就醫,關押 6人。(田野手記 20051203)
萬家樂“鬧事”升級到“案件”, 6 人判刑
2005 年 7 月 16 日,萬家樂“鬧事者” 牛俊方等 7 人因涉嫌尋釁滋事罪、聚眾擾亂社會罪於被縣公安局刑事拘留; 2005 年 7 月 27 日經縣人民檢察院批準,於 2005 年 7 月 28 日被公安局執行逮捕①。艾滋病感染者押於縣行政拘留所非感染者押於縣看守所。 2005 年 11 月24 日,縣檢察院提起起訴。 2006 年 2 月 12 日縣人民法院以“刑事附帶民事”做出判決:分別判處 6 人有期徒刑,並賠付萬家樂商場經濟損失 98849.4 元。首犯牛俊方判刑 3 年,其余分別判刑 2 年半、 1 年、 8 個月。
我走訪了相關律師和司法部門。牛超雲律師是當地人,自學考取了律師證,在縣城開辦律師事務所,在萬家樂案中擔任被告方辯護律師。他說:“本來有理的事,結果弄砸了。” 這個事本來是商業欺詐。他們欺詐在前,打人在前,事情是由這引起的!說是商場 9 萬多損失,證據不足,這是他們單方面說的。因為萬家樂一方施加壓力,縣委要求嚴判,完全是行政幹預,政治因素。現在雖然說成是艾滋病犯罪了,但是可以虛判,監外執行。都窮得丁當響,往哪放他們?原來與法庭都做通了工作。結果我到上海去辦案,接到通知說還是判了,實判。
已經判了,還可以反訴,但意義不大。不過,啥事都可以變通。看看能不能變更變通執行。
能改成監外執行就好,少受罪。農民也不爭求啥政治名譽。
他向我建議:你可以找一找庭長,再了解了解庭長的態度看法,法庭具體審理,最了解案情。你是上面來的,他們總會聽聽你的意見。你是有身份的人,應該到檢察院、信訪辦反映反映。這事,艾滋病人不服,還要鬧。媒體一旦介入,對當地政府形象影響不好。(訪談筆記 20060321)
於是又走訪審議庭庭長。庭長說,案發 5 個多月的時候,法院有個意見,認為都是農民,不懂法,教育為重。因為已經都 5 個多月了,就研究決定,一般的判 6 個月,嚴重的判 1年。可法院領導說,這事必須請示縣委政府,因為縣委政府打招呼了,要求這個案子必須通過政府。政府那一段事多,就先壓那了。等他(政府)想起來過問的時候,已經 7 個多月了。
只好最少判 8 個月。為區別輕重量刑,還有的判 1 年,兩年半、 3 年的。最後庭長說,就這算是“寬大處理”了,原先說的量刑還要重,“頂級判,全部判 5 年,堅決打擊嚴懲!”說是因為是艾滋病群體犯罪,一定要重判。(訪談筆記 20060322)① 其中牛延東拘留期間發病,拒絕治療並絕食, “保外就醫”。74城管大隊打人事件不了了之, 1 人死亡
2005 年歲末,距離“ 7.15”事件已經快半年了。當時被打成重傷的 6 名艾滋病村民,找縣委、縣政府,找打傷人的城管大隊,“想討個公道討個說法。”奔走求告了將近半年,不是無人理會找不著人就是被來回踢皮球,一直沒有得到答覆。這種“找”是小心翼翼的,每次都向鎮派出所報告,派出所長是默許甚或是支持的。他說:城管是塊肥肉,打傷艾滋病人,賠償三萬二萬,過個肥年,比救濟三二百元強。那一天眼看著幾個上縣里“討公道”的人,是從派出所說好了走的。所長說要擡著已經發病的栗留安去縣政府,倒是留安家人不忍心,留安妻代替留安去了,留安躺床上己是奄奄一息,“折騰不起了。”當天鎮里接到縣里電話,說 B 鎮艾滋病人大鬧縣政府,影響辦公了。問從縣里回來的艾滋病人,卻說,根本沒去縣政府,到城管大隊都沒見著人,“照不著頭,就回來了。”“好話還沒人聽哩,敢說別啥?”那次之後,他們又找了好幾次,只有一次說是見到了人,說“兩三天之內給答覆。”他們以為有了希望,但是後來就又“找不著人”了。終於,有一天( 20051212),他們真的拉著重病的留安到縣上“討公道”去了。仍是無人理睬,留安喘著說:就把我放那算了……。晚上,大家還是擡著他,都回來了。第二天( 20051213)派出所接到上級指示,通知他們:“不要再去找了,再去就抓人哩!縣領導下命令了!”這一天他們找到我,說:我們準備明天就給派出所說,也不再找他們了,要直接上北京去。“打了我們的人,不信找不著說理的地方,留安都成這樣了,如果早點能賠他 2000 元錢(要求實在不高,一條人命)買點蛋白營養藥,輸輸就能緩過來了……。”他們問我:劉老師,你說那說理的地方在哪?回來他們會不會再抓我們?我勸阻了他們。那一年中原農村的冬季格外寒冷肅殺,天寒地凍他們沒有錢只有病,在這種境況下上路,我不知道會有什麽後果。
我離開村莊幾天之後,衛華電話告訴我,留安死了。“家里沒任啥了,悄悄埋了。”
是非曲直黑白莫辨
按照走訪時間順序,“ 7.15 事件”相關內容整理如下:
一位當地執法者說——
“ 7.15 事件”處理不公。完全是政治因素。縣里提出治理經濟投資環境招商引資,萬家樂是全縣最大一家投資商,縣委書記直接的聯系戶。萬家樂關系到書記的政績和仕途升遷,為了要跟商家搞好關系,縣委要求對艾滋病人嚴判。選擇“擾亂公共秩序罪”對艾滋病人定罪,是很動了一番心思的,開了 2 次局長辦公會。這樣定罪最利於官方操作,最不利於艾滋病人一方辯白。內部消息,萬家樂被抓 6 人要全部頂格判刑 5 年。對當天城管大隊打傷艾滋病人事件卻不追究。當時 6 人被打成重傷送進了醫院,在萬家樂的一撥人聽說後,忽一家夥75又湧去了。第一批人到時很平靜,接連來幾批也都還平靜,就是沒人出來作疏導工作。艾滋病人“照不住人”開始躁動,砸了城管大隊又開到縣政府去了,還是沒人出頭! ——這就是所謂“7.15 事件”,艾滋病人鬧事一天砸三場。 (田野手記 20051202)B 鎮派出所長說——
現在“萬家樂”有案卷在,已經開庭審理,家屬不知道。家屬沒有接到通知,“派出所沒有接到通知他們的通知。”重判 5 年,輕了也會 3 年,萬家樂財產損失比較大。被抓的人都很“瓤”,牛俊方、牛存章兩兄弟,分別關在南院(拘留所)和北院(看守所),當地人戲稱為南開、北大。艾滋病人關在南院,不是艾滋病的關在北院。砸城管局(城管大隊)沒立案,也沒有調查報告。要不是有城管打人這一出,萬家樂會判得更重。(田野手記 20051203)保外就醫的牛延東說——
萬家樂、城管大隊、縣政府,說是一天“砸三鋪子”,也就那點事。上哪講理?判就判吧,硬弄抗不住政府。我這是政府替我說話了,不然也還擱里頭哩!政府的命令,找誰討公道討說法?誰組織,誰花錢,誰出頭?抓了我 8 天,不是病嚴重回不來……。萬家樂的事我在場,但沒砸東西。當時他們電話叫我,頭一次沒去,第二次又叫不去不中了,去是正義的。
楊縣長、衛生局鄭局長、市政府趙秘書長都知道我跑艾滋病的事。誰都心知肚明為什麽抓人為什麽拘留我。殺雞給猴看哩!在縣拘留所問我,去過北京沒有?我說去過,反映問題要求治病也沒幹別啥。拘留所長說,反正你沒少給政府找麻煩!
牛延東曾經不無自豪地跟我講述他當年帶頭反映疫情的經歷,說“不僅為了自己,還是為了國家民族。”而這時他整個人很“灰”,臉浮腫著,氣色大不如前。這次他在拘留所里面發病,並且絕食拒絕治療,才被保外就醫。他一直重覆說,判就判罷,不想再反映什麽了,這麽些年,只落得如此結果……。(田野手記 20051204)銀莊村主任說——
抓人後,我們村幹部找過萬家樂老板肖某,談得不錯。他也表示很同情,說原先不知道是艾滋病人,商場損失十多萬,你們也賠不起。我們請他出面說情放人,說就是判個三二年,他們出來跟你也不算畢。老板說,人已經拘了,我再出面保也不好,人家會說當初是我叫抓的,現在又叫放,面子不好看。說將來牛俊方出來後,可以對他個人適當照顧。牛俊方這回慘了,弟弟也進去了,還牽連別人。為出錢“扒”人家幫忙的人,家里賣光了,沒錢了。
他自己家沒人去看他。聽說在里頭不想話了。(田野手記 20051206)7.15 事件判決後, K 市市委領導說——
萬家樂事件,艾滋病人一、二、三,三天,連著三天每天砸三場。對他們定位在打砸搶76犯罪團夥,還不只是擾亂社會秩序罪。不能姑息遷就,不能減刑,放出去麻煩。砸城管的事,跟砸萬家樂商場是同一件事,警察去維持秩序,見一個打一個。問:誰打誰?答:艾滋病打警察。又說,“上面宣傳部說了,艾滋病的事,不準宣傳不準報道不準調查不準研究。對艾滋病的打擊力度要比平常人大。”(田野手記 20060328)首犯牛俊方,因患有艾滋病判決後監外執行。出獄後的牛俊方說——( 7.15)那天萬家樂保安幾人打我一人,把我打倒在地。縣醫院驗過傷,萬家樂老板還帶補品來看望。後來反倒又抓我們。開始一共抓了 9 個人,原來還要抓滿囤,沒找著,他們說“要弄夠 10 個人。”牛延東病重保外就醫,牛五堂他們幾個“出幾個錢”放出來了。我的弟和外甥還在北頭關押著,他們不是艾滋病人,不能“保外”。弟媳天天來跟我拼,找我要人。我找人說情,想讓弟在服刑時不要送到外地,就在本地服刑好照應。法院魯振方說要2500 元辦個假艾滋病證。我找不夠恁些,給了他 1500 元。當時應許得可好,結果還是送外地服刑了。衛華、老黨員來找我,讓我還去找萬家樂。萬家樂聘請的劉經理是縣里老公安,我去找他,還是說不下。我到沙北派出所,叫他們還把我也收進去。所長用腳踢我,又把我抓進去了,說是拘半個月, 8 天放出來了。(錄音整理 20061104)牛俊營判刑 1 年。出獄後的牛俊營說——
那天上午我在地里攬化肥,牛俊方的弟弟來喊,叫一路去。去到時候群眾很多,已經砸罷了。 110 警察孫慶華、胡主任受圍攻,沒挨打。我把群眾勸開了。河北派出所指導員趙明勇說,老牛,你把人勸走。人出去了就趕緊把門關上。卷閘門,群眾在外面掀門,我和趙明勇在里面一人一頭按著。趙明勇說,你把群眾支走!群眾說,給飯錢!趙明勇給我 2000 元要我代為分發。開庭時說 3000 元,還有一條煙。我當時有申訴,問那多出來的 1000 元和一條煙誰貪了?都有筆錄。當時的 2000 元到最後分不夠,我還賠了 10 元錢。我一直在起勸導作用。事先說了讓第二天去談判,結果到那里直接拉 110,說調查情況。當時派出所幾個人還說,胡主任很感謝你,給老牛別斷了煙,下餃子吃! 憑啥判我?心里一直打結。當庭問我:認罪不?答:不認!問:賠錢不?不賠!我還搭上 10 元錢哩!我一出來就去找他們,找胡主任、趙明勇。趙明勇說,俺沒良心,俺不講良心,中不中?(錄音整理 20061105)
2006 年的春節我仍然在銀莊村度過。這一年銀莊人的處境更加艱難。人們圍上來向我訴說:稍有不滿就說你“鬧事”,一“骨融”(動)就抓人。那些“ 7.15 事件”被抓捕者的家屬,妻子、母親、老人、孩子,說著說著哭作一團,這幾家為“扒人”全都花幹賣凈負債累累。其中一家只剩下 5 個孩子,最大的姐姐 13 歲,最小的弟弟 5 歲,奶奶、媽媽都感染艾77滋病死亡,爸爸被抓時,他們的外爺可憐“孩兒們小沒頭偎”,曾帶著姐弟 5 人齊刷刷給工作隊長跪下,請求對他們的父親“法外留情。”他們得到一句生硬冰冷的答覆:“依法辦事!”
臘月十五和正月初一,銀莊村的村民們在村口路邊紮起一個麥草人,燒香磕頭放鞭炮指名道姓詛咒。萬般無奈,深陷社會底邊的人們只能用這種古老傳統的方式宣泄他們心中的悲憤。有人說:我這命不值個啥,活著也是“受”,跟他拼了!有人說,再發病就上天安門,非死到天安門不行!甚至說:“惹急了我腰里纏上炸藥平了他,一分錢不花就平了他!”“整個 Q 縣如同坐在炸藥包上,看吧,早晚得弄出大事!”這並非危言聳聽,村里幾乎家家戶戶都在非法生產煙花炮竹,他們隨時可以配制炸藥。
九 在歷史中行走
昨天埋葬了栗建軍。今天一早接衛華電話:老四不行了。趕到老四家,一進門,兩個帶孝的孩子沖我當院跪下。當屋一口黑色棺材,老四昨夜走了。趕快扶起孩子。剛起身,卻見另一個更小的,才剛剛蹣跚學步的小小孩童,也沖我單膝跪下,一臉稚氣地嚴肅地仰面望著我,真是令人心驚心痛!身不由己也跪下了,一把將孩子抱住。孩子的奶奶老三家媳婦趕忙過來扶起我們,說這孩子送他四爺哩……,見人跪多了,學哩……。說著背過臉去拭淚。這孩子是老四的三哥家的孫子,老三早己不在了,是村里最早死去的艾滋病人之一。
——田野手記 20051210
艾滋病村的春節
2005 年,原本計劃年三十趕到銀莊,觀察這個經歷了艾滋病災難重創的村莊如何度過中國民間最重要的傳統節日春節。此時外出的人都回家過年,村里會有許多故事。但是道路不通,說是因為大雪封閉了高速公路。同時又獲悉,已經考評結束回到省城的 38 個工作隊,奉命全部返回駐村,等待中央來人①。 後來知道,是溫家寶總理親來河南艾滋病疫區視察,到了上蔡文樓。及至開放道路,已是大年初三。初三我來到銀莊,在這里度過了這一年春節期間之後的時日。走訪了感染者栗老五和他的弟兄們;走訪了銀莊臨危受命的年輕的村主任栗衛華和他的母親,年邁的老支書栗可棟和村中老黨員;走訪了陽光家園、鎮衛生院和村衛生室。
中國舊歷年的大年初三,公元 2005 年 02 月 11 日。 通往銀莊的道路的兩旁,是白雪覆① 某工作隊員說, 工作隊年前全部從駐村撤回來了,被褥、鍋碗勺盆送給老百姓了。結果溫家寶來了,全班人馬立即返回村,重新置辦全套用具。( 20051122 田野手記)78蓋的田野。田野上一個牧人和他的一群山羊,背後是連成一片的墳塋,寥廓天地一片靜寂。
銀莊村里人都在過年,家家戶戶包餃子,堂屋條桌上擺放著祭司的“棗山” ①。外出打工的年輕人都回來了,平添許多生氣。孩子們穿得花花綠綠,雖然不一定全新,但是幹凈鮮亮。
大人的服裝顯示出一種整齊劃一——工作隊發放的絨衣褲,不少人套穿在外面,清一色軍綠。
這里那里不時響起鞭炮聲,雖然不算鬧熱,也彌散著節日的氣氛。只是許多人家門口貼著藍色、綠色、紫色的對聯,見出這個村莊不同尋常的奇異:當地風俗,家有喪事三年內不貼紅對聯。
感染者栗老五家 相比之下,老五家大幅鮮紅的新年對聯格外惹眼:紅紙金字,大門正中還有一個很大的“福”字。老五說,過一年少一年,今年買的對子比往年的都大!老五妻子小美對著院子里墻上的小鏡子化妝,說: 化妝對皮膚好, 我害怕起疙瘩,得了這種病臉上起疙瘩。
我跟老五家人一起包餃子。小美笑說:年三十我倆還說,今年的年是要過了,明年是不是還能過這一天?明年這一天的餃子是不是還吃得上?小美說,我就是好說好笑,從來不哭,得病到現在也沒有哭過。於是夫妻倆開始敘說當年抱著吃奶的孩子一起去賣血,如今雙雙感染艾滋病。老五說,當時不清楚,不知道什麽病,腿疼,風濕病的癥狀,成夜的疼,疼得哭,受不了。小美說,我發病是喘,胸口憋得透不過氣,難受得很……。 說著說著,小美不笑了。
他們想到了死去的親人。老五說:“我三哥先死,接著是我家二嫂……。我二哥是個禿子,二嫂是個殘疾,家里窮,二哥領著殘疾二嫂賣過 4 個血,我三哥死罷接著二嫂就死了。”小美說:“二嫂死罷接著四嫂。四嫂就賣過一個血,其實才半個,得了 20 元,她身體‘瓤’抽一半抽不出來了……”夫妻倆說著說著,聲氣越來越低越來越慢, 他們 13 歲的兒子埋頭包餃子始終一聲不響。“三哥不是最早死的,最早死的是合香。”話頭就從家里說到了村里:那時人們發瘋一樣賣血, 有個婦女死在賣血床上。 “幾乎家家戶戶都賣。早上三四點起床排隊獻血,像做生意一樣。縣中醫院血站開著車來吆喝,喊獻血光榮!單采治療貧血對身體好!
開始賣血感覺挺丟人,後來都賣血,誰不賣血,就受諷刺恥笑,他自己也認為別人賣血咱不賣丟人。”後來開始發熱病死人,有人實在“受不上去”了,上吊、 喝藥自殺, 全村陷入恐怖……。最後,老五說我的願望是能看到 2008 年奧運,看國家能得多少金牌,我能活到 2008年,國家能把治療艾滋病的藥制出來。
栗老五的四哥家,對聯是紫色的,四嫂不在了。發病的四哥已經奄奄一息,他的正在讀研究生的大兒子和輟學的小兒子守著他,還有兩個外出打工的兒女沒有趕回來。在另一個房① 卷裹著大棗的蒸饃,用作過年祭司供品。79間,老五跪在母親面前,說,娘啊,今年春節我再跪下給你磕個頭吧,明年不知孩子能不能活到這一天。老母親當時眼淚就掉下來,哭道:兒啊,不能,我要飯也要治你們的病!……幾個孩子都是一身的病毒,全家沒有一個好人了,老的老,小的小,沒吃的,糧食賣幹,這過年那,沒有錢買肉,我心里啥味,還活著有啥用?……村主任栗衛華家 村主任栗衛華家大門口是紫色對聯,廚房門上是綠色對聯。村主任的母親正在燒火做飯,我坐在竈火前聽衛華媽說話。“我會理解事,”衛華媽說,“我在娘家 18歲就加入共產黨了,我的老父親是老幹部。”那時農村大隊都有婦聯,現在都沒有了。現在家家戶戶都是這了,有的孤兒寡母,沒爹沒娘的孩子可憐得很,我也同情他們,我也顧不了了,俺自己也很難顧及自己了,沒辦法,到這步了。俺們家當年“忍住忍住沒有去賣血,熬過來了”,是村里極少數沒有賣血的戶。但是那一年丈夫胃出血,在縣醫院治療輸了一次血,還是感染了艾滋病,“到底沒有逃過這一劫。”去年四月間, 孩子爸去世了。現在四個孩子都長大了,也沒讓他享福。最慘的是開祥一家,他兩口都走了,他倆都賣血,三個兒子去了兩個,媳婦帶著孫子都走了,一家都亡了,三個墳頭埋四口。老兩口埋一個(墳墓),兩邊埋老大老二倆兒,老三沒死,也有病……。和在老五家一樣,衛華媽說著說著從家里說到了村里。
吃罷飯,衛華兄妹 4 人去給父親上墳。一路上幾乎家家戶戶門口都貼著綠色、紫色的對聯。走過村莊泥濘的道路,村頭是一片白茫茫的墳地。 4 個兒女在父親墳前一字跪下,燃香、燒紙、磕頭。大女兒邊哭邊念叨:活著時候沒錢,死了都是大錢,爸,揀錢吧,看好你的錢……爸,給你磕頭了,拜年了……守著你的錢和小屋,啥時沒錢了再給你送,活著沒錢,死了給你送大錢……。“這是一塊過去的老墳地, 現在新墳已經占了三分之二。加上埋在責任田里的,新墳大約有一、二百座,都是青壯年人。”村主任栗衛華幽幽地說,“今年工作隊進來以後又死了 17 個人,才過罷年又死了 3 個。工作隊進來後也采取了一些措施,假如沒有藥物治療死人還要多。”
回家的路上,衛華跟我說“基層工作很難作”:過年鄉里每畝地有 3 毛錢的補助,按人頭千分之十照顧,每人只是 30 塊錢。千分之十,我們行政村是 2600 多口人,按 2700 口算,總共給了 810 塊錢。俺這困難戶多,不能公開救濟,給這家沒給那家不行。我每人按 50 塊錢給他們, 30 塊錢夠幹什麽?顧不了眼前的急用,每人 50,就是減少救助人員的數量,增加錢數,能照顧幾個算幾個。過一個春節,我家的門檻都被踢破了,也不知道上面給了多少救濟,這個要那個要——說實話困難戶太多了,救濟不過來。鄉里就給那麽一點點,我給哪一個不給哪一個?沒法辦。暗地里不聲張送到“特別困難戶”家。栗莊和灘頭村各給了 880家,按 50 塊錢給,這倆村情況嚴重,都是特別困難戶。
陽光家園
走進陽光家園大門,就見教室內正在看電視的幾個孩子和幾位管理人員。互相問候“過年好”,與管理員聊幾句,知道大部分孩子和老人都被親戚們接走過年了。
上樓去看望上次來時見到過的一位老人。老人是李園村人,距銀莊四五里,他的 3 個兒子當年都到銀莊賣過血,後來都感染艾滋病,當時老大老三已經不在了。“老大,老三是一個月死哩,前後錯(相差) 10 天。”老人上次跟我說,老二、老二媳婦也都染上了,在鎮醫院躺哩,住院,沒出來過,都“呼歇”哩厲害。說到這里老人兩手在胸前比劃:“出不來氣兒。”年下扁食(餃子)吃嘴里吃不嘴里還不知道。老大媳婦也是這病死哩。還有一個閨女,閨女是最大哩,早已出門了,也賣血,跟女婿一塊,都賣,都死罷了。
現在,老人獨自一人在床上織漁網,沒有人接他回去過年。他的二兒子兩口也已經不在了,撇下兩個孫子女跟他一起住在陽光家園。老人並不看我,邊織漁網邊說:唉,就毛俺爺兒仨了。老大跟前倆孩子大,打工去了。老三跟前倆小,媳婦帶走了。“老三媳婦沒檢測,不知是不是艾滋病。走了,尋北邊王莊,孩子帶走了。”……俺賣血時都交給國家有相片,賣了幾年。原先要外邊哩,末了要里邊哩……。啥意思?就是抽出來再回給你。(我明白了老人是在說“單采血漿”)……國家想辦好事辦壞了,國家拿血到外國換東西,兩下都有利。
問:這是誰給你說的?
老人愁苦的臉一下松開了,沒牙的嘴咧著,臉上笑成一朵菊花:“……想著兩下都有利……,都說完了。”立即又是一臉愁苦相。
沒有人發問,他卻又說下去——
我從文革到現在,成天跟藥打仗。先是爹娘有病躺床上,接著是老婆、兒、媳婦……。
俺家里(妻)是直腸癌,跟陳毅一樣。從我一打結婚,孩子五六歲,一散大夥(大食堂),她就得這病。到鄭州去治病等公共汽車……,錢花幹花凈,開了刀回來,又躺三年才死。困難第一戶……。
陽光家園的園長來了,說開飯了。一同上來的還有住在陽光家園的三個小姐妹。以後我每次來也都會遇到她們,她們己經成了這里的“接訪明星”。她們還有兩個弟弟,姊弟 5 個孤兒,是媒體采訪的熱點,外地某單位領導與她們“結對子”搞救助,上面來人也總與她們合影,他們已經很會照相,很老練地沖著鏡頭笑。一個小男孩遠遠站著,園長告訴我,他是這里年齡最小的孩子姚軍,爹賣血得艾滋病死了,娘是個瘋子,無人照顧,在陽光家園和一個致孤老人一塊住。81
午飯大鍋菜熬肉,饅頭,味道很好。
B 鎮艾滋病定點醫院 B 鎮衛生院在旁邊一個小院里開設了艾滋病專科門診和艾滋病住院部。春節期間醫院原來住滿的病號大都回家過年了,只有一對夫妻住在這里,吳營村的。
還有一人是高莊的,來為 5 歲的兒子取藥。他告訴我說:“兒子母嬰傳播,他媽死罷 3 年了,死時 38 歲,她賣單采血了。我也賣血了,是全采,沒染上。家里還有一個老母親,屬羊哩。
那時窮,都沒啥吃的,才想這個(賣血)點子。”問:你怎麽知道去賣血的?答:聽銀莊人說的。
那對夫妻,住院的是妻子,艾滋病並發皰疹、多發性腦瘤。因車禍雙腿致殘的丈夫照顧她,拄著雙拐從病房角落里燒得黑糊糊的鍋里盛出一碗黑糊糊的面條,喂她吃飯。這時值班醫生來查房,發現女人後背生了褥瘡,碗口大一個洞,淌著膿血,五顏六色。女人開始大聲哭號。男人說:她還是家里的主勞力,一躺到這就啥也不啥了,成天哭,哭得我心里難受。
說著說著,男人和女人一起大哭:這到啥時是盡頭呀?把我也占住了,家里還有老父親 80多歲了……。醫生說他,你就別哭了,你一哭她不更難受了!男人止住哭聲,說,她檢測結果出來的早了,頭一次在銀莊大隊,一次在鄭州。化驗的結果早就出來了,一直都瞞著我,不告訴我,小孩的舅舅也沒告訴我,我也不知道她感染艾滋病了。今年 4 月她身上起了皰疹,腿疼,身上爛了,在縣醫院作了腦 CT,多發性腫瘤。醫生接口道:這時她才承認以前獻過血,今年( 2004) 4 月份檢查才說,就住院到現在。
問:當時為什麽不說呢?丈夫:她怕對小孩影響不好,成不了媒,知道你有艾滋病別人都不與你在一起,俺那一個村就暴露我們自己一戶。
問:你們村知道自己有艾滋病的有多少?答:我也不知道,現在都是保密。
問:不是都檢測了嗎?答:都出去打工了,他們不承認。
問醫生:你們估計還有多少沒有被發現的?答:不好說。
丈夫:她的病要是不發作我也不知道。村里賣血的有不少。
問:賣血不瞞人吧?答:隱瞞。當時獻血時,如果這邊醫院有重病號需要血,一打電話就過去了,他還叫別人?自己掙錢!
醫生: 隱瞞的肯定有,有的就是不來檢測,通知也不檢測。還會有一小部分,不會是大部分了。像她這樣是發病才知道的。
丈夫說,她不能回去,孩子都歧視,不讓她回去,回去她夜里不停地哭。在這里住院的都一個一個死了,就剩下她了。除非我照顧得好一些,我飯不吃也要喂她,家里幾個小孩還需要她幹活吶!現在是說啥也不行了……。說著男人又開始痛哭:家都交給一個 80 多歲的82老頭了,農活都是我那老爹幹……。
後來知道,女人名叫栗秀蘭,栗莊的閨女,幾天後死在鎮衛生院, 43 歲。
艾滋病人的葬禮
在銀莊,我親眼目睹不幸的人們一個個死去, 和鄉親們一起埋葬他們死去的親人。
那天一早接衛華電話:老四不行了。趕到老四家,一進門,兩個帶孝的孩子沖我當院跪下。當屋一口黑色棺材,老四昨夜走了。趕快扶起孩子。剛起身,卻見另一個更小的,才剛剛蹣跚學步的小小孩童,也沖我單膝跪下,一臉稚氣地嚴肅地仰面望著我,真是令人心驚心痛!身不由己也跪下了,一把將孩子抱住。孩子的奶奶老三家媳婦趕忙過來扶起我們,說這孩子送他四爺哩……,見人跪多了,學哩……。說著背過臉去拭淚。這孩子是老四的三哥家的孫子,老三早己不在了,是村里最早死去的艾滋病人之一。
老四是 6 弟兄中第二個死去的艾滋病人。現在除了已經去世的老三,老大、老二、老五、老六,都來為兄弟送葬,他們都因為賣血感染了艾滋病,老五一邊燒紙一邊哭泣。 80 多歲的老母親躺在床上,向我訴說老四臨終情景:“……他脖梗硬著,動彈不了,眼看著一口痰憋得出不來氣,我就給他擦嘴,想叫他多喘一口氣。他一口咬住我的手指頭,死活不松口,咬撕下去一條肉,到 B 鎮醫院縫了十來針。……他那脖梗咋就又能撲楞了呢?他難受,他舍不得走……。”老人給我看她包裹著的手指,血跡透過棉紗。我不知道這樣會不會感染艾滋病毒?似乎沒有人顧得上考慮到這個問題。老四在外打工的女兒沒有回來。前幾日因為父親病危回來過的正讀研究生的大兒子己經回學校了,家人說:孩子才走,沒有再對他講,怕耽誤他學業。
東南地 4 個人正在打墓,遠遠望去,打墓人身小如蟻,但目標清晰,冬日空曠的麥田里,只有這 4 個人。還有散落在各家各戶責任田里的墳頭,格外紮眼。為我領路的栗獻彬說:“就他幾個能幹動了,每次打墓就他們幾個人,村里沒有勞力。小的都出去打工了,剩下的都有病,不能幹。擡棺的都是些上年紀人,年輕些的人身體都有病毒。”“你呢?也有艾滋病嗎?”
問他。“沒有艾滋病,但是有乙肝。沒賣過血,因為驗不上,賣血時查出乙肝。”不是說乙肝血更貴嗎?又問他。“乙肝血也驗不上,達不到人家的指標……” 他很熟練地說出一串乙肝血指標要求,就像當地艾滋病人熟練說出一串有關艾滋病的檢查指標。然後問我:“國家光管艾滋病,不管乙肝麽?我這病也是不能幹重活哩!困難哩很,不然也不想著賣血,還賣不上……”他給我指看一片片墳頭,說:“都是這幾年死的,都埋在各人的責任田里,原來這地里哪有墳哪?這些、這些,那里、那里,都是艾滋病死哩!……外邊記者來了不知情,拍照的是老墳,這都是艾滋病新墳。”後來有人告訴我,這栗獻彬實際也賣過血,賣單采,也83賣全采,“後來不用化驗了,‘胡采不驗’ ,沒有感染艾滋病是他運氣。”而此時的栗獻彬卻似乎因為不是艾滋病感染者而懊惱。 ①
走到跟前才看清 4 個打墓人中有栗永。他依然那麽一副調皮玩世不恭的姿態,一邊挖土一邊對我笑說:“劉老師來看我們戰天鬥地……”大概看我表情太嚴肅了,他神情也黯淡下來,說:“俺人已經習慣了……”剛挖開的墓坑留著半邊墳頭,墓穴里,已經有一口棺材在等待著,是老四的媳婦,她已經在這里沈睡了 5 年,現在,她的丈夫就要來跟她團聚了。都說老四家人品好有文化,賢德友愛,高中畢業,都為她惋惜:“只賣了半個血,舍了一條命。”
這一天,風很大,順風,遠遠聽得村子里老四家下葬前的儀式正在進行著:喊魂、開棺、開封、起欞、摔老盆……。遠遠的,送葬隊伍緩緩走向墓地。前面有人漫撒紙錢開路,女眷們哭天愴地,男人們默默前行。道路泥濘,這支黑白相間的隊伍走走停停,漸行漸近哭聲雷動,驚心動魄。 下葬時,老四的兒子在父母的墳墓前長跪不起,陪伴一旁的嬸娘說:“可憐孩兒們,正該成媒時候沒有了爹娘……。” 送葬歸來,一個滿臉溝豁的老婆婆候在村頭:“幾個孩子沒爹沒娘了,咋著(怎麽辦)哩?奶奶 80 多了,日子咋過哩?” (田野手記 20051210)在栗老四的葬禮上,我拍下了第一張艾滋病疫區送葬現場的照片。照片上,年輕的村主任駕轅,雙目緊閉,任憑送葬的人群簇擁著棺木前行;老五似乎已經傻了木然跟在他四哥的靈柩之後,老五妻小美走在送殯隊伍的前邊迎著寒風淚流滿面。就這樣,中原冬季的曠野上,男女老幼一群人驚天動地哭號著行走在茫茫蒼穹之下,那場面至今令我震撼。我給照片命名:
《悲愴》 。
老四墳墓不遠處,小路的北邊,也是一座新墳——埋葬老四的前一天, 2005 年 12 月 9日,我們剛剛埋葬了他的鄉鄰栗建軍。建軍死在我看望他之後的第三天。當時他靠在老母親的懷里。他病發咽喉,發聲已經很困難,他兩眼直瞪瞪地望著我,迸出一句黯啞的話:我舍不下孩子!建軍的妻子已經因艾滋病 2 年前死去。昨天埋葬栗建軍的墳墓,也是半邊土幹半邊土潮濕著,標示出是夫妻合葬的新墳。栗建軍死後,他 6 歲的兒子盡人子之孝,第一天這小小人兒眼淚汪汪跪在父親靈柩前為吊唁的人叩頭,第二天在長輩的幫扶下為掩埋父親培上第一鍁土。兩家都是“合葬” ②。他們的妻子都已先他們而去,她們都在地下等待與丈夫的相聚。他們和她們,身後都留下年邁體弱的親娘,和未成年的兒女。就是這一年的冬季,我在銀莊第一次看到人們挖開已經埋葬了一口棺木的墳墓,把另一口棺並排放下,再用木楔使他們“牽手”。重新封起來的墳墓半邊幹半邊濕,仿佛一雙雙夫妻在訴說他們陰① 在貧困疫區不只一次遇到這種情況,賣血者為沒有感染艾滋病不能享受“艾滋病待遇” 而遺憾懊惱。
② “合葬”,當地風俗,夫妻合葬一座墳墓。先去世者的墳包已留有後逝者的位置,埋葬後逝者時,只挖開原有墳墓的半邊,將後逝者葬入。84
陽兩界悲慘的故事。舉目望去,周遭連成一片的墳墓間,幹濕兩半的墳墓不止一座兩座,不知又有多少孩子沒有了爹娘?
第二年, 2006 年春節前夕,我又連續參加村里兩場葬禮。 1 月 26 日埋葬褚家最小的兄弟褚老五,死亡時 36 歲,身後留下 2 個未成年的幼子和也感染了艾滋病毒的妻子。就在此時此地,我第一次聽到中原民間那個令人辛酸心碎的詞語:“偎頭” ——諸老五的英年早逝,不單使他自己的一雙兒女沒有了父親,還使他原先扶養的已經先他而去的三哥嫂、四哥嫂家的幾個孩子,也沒了“偎頭”。第二天, 1 月 27 日,農歷臘月二十八,除夕前一天——這年沒有年三十,我又和村民們一起埋葬了他們的鄉鄰栗繼臣。 為父親送葬的兒子撫棺呼嚎痛哭不已,兒子和父親一樣,也賣血感染了艾滋病。生死患難中最講情義,人們相幫相扶著才能把日後的人生旅程走完。沒有賣過血的村主任一下說不清經自己的手埋葬了多少因為賣血死去的鄉親,他說: “ 我們村的紅白事我都到場,埋人需要擡棺材,像過年這時候年輕人都回來了還好些,特別到天熱時間,身體好些的都打工去了,剩下的都有病,不能出力, 我們這些沒有感染的健康人就為他們打墓,擡棺材,下葬。” 村子里三、四十歲的強壯勞力已經不多, 每次送葬,幾乎是全村出動,“到場的人不少 ,能出力的人不多,到場是盡心意,每次擡棺打墓的力氣活,差不多都是靠那幾個人。”
感染艾滋病毒的人不能出力,一出汗就容易發病。每逢喪事,村民小組長都會在村里吆喝:
埋人哩,老少爺們都來搭把手罷……。無論力氣大小,能到場的都會到場,一起把先走的人“送到地方”。退休老教師諸恒昌認真登記禮單,記下鄰里鄉親送上的 5 元 10 元“祭禮”,年長者手把手幫年幼的孩子鏟下第一銑土,把年輕的父親或者母親安葬。禮桌前,人們向我講述著這里發生過的故事……。
幾天後,村口碰到放羊的老教師。他喚住我,送給我一首寫在香煙盒紙上的詩:
贈訪者
科學滯後頑疾先,
艾滋猖獗人命慘。
新墳連著新墳起,
遺棄老小哭蒼天。
人間恰遇英明主,
派來天使訪災難。
安得玉宇塵埃凈,
萬民頂禮頌德衍。85
——銀莊村民贈
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從 2004 年那個寒冷的冬季,到 2009 年炎熱的夏天, 6 個年頭的時間里我許多次往返於這個中原大地上的村莊,和村里的人們生活在一起,傾聽他們的聲音,感受他們的感受,親眼目睹不幸的人們一個個死去,一次次行進在送葬的隊伍中,和鄉親們一起埋葬他們死去的親人。期間去世的有建軍、繼臣、栗老四、諸老五,還有栗長春、栗獻臣、栗中臣、留安和留安妻、松才和他的哥哥、顧艷萍、閻秀榮、花榮、玉花、老歪、諸老五的哥哥諸老二、莫憲友和他的兩個兒子、陳賡兵團的老兵和他的妻子、春營上吊自殺的父親、老四的母親、建軍的母親、莫昭周、王化學……。行進在鄉間送葬的隊伍中,我比任何時候都更深刻地體會到一種“歷史感”,我清晰地意識到我正在歷史中行走,我正置身於一場人間災難,一場人類的大事件。行走中我一遍又一遍追問:歷史到底在訴說什麽?人類到底在期盼什麽?同時追問自己:你到底為了什麽?
我決定記錄這段我正在親身經歷的歷史,體察它厘清它。記錄歷史為了反思歷史,返觀歷史為了不再重蹈覆轍。走過歷史,記錄歷史,書寫真歷史,研究真問題,這是我對自己的期許。
第二章 在大的時空背景中
一般認為艾滋病在中國大致經過了三個流行階段: 1985 年至 1988 年為國外病例傳入期,關鍵事件是阿根廷艾滋病人阿斯克莫西在中國的絕命之旅; 1989 年至 1993 年為艾滋病散播期,關鍵事件是 1989 年 10 月雲南省中緬邊境檢測發現了 146 名靜脈注射吸毒艾滋病感染者;1994 年以後進入艾滋病高速增長期,關鍵事件就是後來被媒體稱之為“中原血禍”的河南省艾滋病疫情爆發。 這期間——上個世紀八九十年代——正值中國社會改革開放、全球經濟一體化過程中的極為關鍵重要的時期。艾滋病在全球與中國的傳播蔓延,與這一大背景密切相關。
一 在世界大格局中的河南艾滋病
河南艾滋病疫情對中國乃至整個世界抗擊艾滋病的局勢發生著重要影響。河南艾滋病疫情和艾滋病人群的生存狀況一直受到國內外的關注,成為輿論的焦點。艾滋病的爆發暴露出86人類社會存在的許多問題和矛盾;艾滋病在中國的傳播流行幾乎使中國所有社會問題和社會矛盾顯現出來。讓我們首先從相關文字文獻和調查資料中理出艾滋病在中國流行的脈絡軌跡,在大的格局背景中把握河南艾滋病流行情勢及其在社會發展中無法回避無法忽略的影響。
世界-中國-河南
世界: 1981? 1979? 1981 年 6 月 5 日,美國亞特蘭大市疾病控制中心,首次在《發病率與死亡率周刊》介紹了他們發現的五例艾滋病病人的病史; 1982 年 9 月,美國疾病控制中心以“ 獲得性免疫缺陷綜合癥” 為這種覆雜的疾病命名; 1983 年,從一名同性戀艾滋病患者的淋巴結中分離到新的病毒,研究證實這種病毒就是引起艾滋病的病原體; 1986 年 7月經國際病毒分類委員會命名為“人類免疫缺陷病毒(HumomImmuneDeficiencyirus)” ,即艾滋病病毒,縮寫 HIV。 有資料表明, 艾滋病發源於非洲, 1979 年在海地青年中也有散發,之後由移民帶入美國。
2001 年,聯合國大會召開以“全球危機—全球行動”為主題的艾滋病特別會議,通過《艾滋病承諾宣言》,為遏制艾滋病流行提供了全面性的框架。從此,每年各國政府都會報告他們在實現承諾方面所取得的進展,還通過發布《艾滋病政治宣言》,為應對艾滋病做進一步的承諾。
中國: 1985? 1983? 1985 年 6 月,在中國境內發現第一例艾滋病。艾滋病患者美籍阿根廷青年由上海入境到中國旅遊,病發後在北京協和醫院會診初步診斷為重癥肺部感染免疫缺陷,兩天後死亡。 這是出現在我國的首例艾滋病。 而中國科學院院士曾毅的研究發現,早在 1983 年,一批美國生產的名為第 8 因子的血液產品已使浙江省 4 名血友病人感染了艾滋病毒,從那時艾滋病就已經敲開了中國的大門。
此後, 據中國衛生部統計數據顯示,從 1985 年到 1988 年中國每年有大約幾十例 HIV陽性報告,但發病者寥寥。感染者絕大部分由國外歸來, 是國外打工者, 勞務輸出者和一些海員。當時,中國醫學界對艾滋病很不了解,許多醫生連 AIDS 這個詞都不明白是什麽意思,艾滋病被認為是資本主義世界腐朽生活方式的產物。在這期間國家頒布實施了《檢疫法》,加強對出入境人員的檢疫,“ 要把艾滋病拒之國門之外。” 從 1980 年代中後期開始禁止進口血液制品,並對外國來華者與長期生活在國外的中國居民進行艾滋病病毒檢查。 1989 年10 月雲南省衛生防疫部門在中緬邊境檢測發現了 146 名艾滋病毒感染者,感染原因是靜脈
注射吸毒, 而當年衛生部 HIV 感染者統計數字是 171 人。 此後雲南各邊境口岸均檢出 HIV感染者,每年均有 HIV 陽性報告,且呈遞增趨勢。 1997 年一份公開發表的采血“原漿”分87析報告表明,早在 1993 年艾滋病已在河南獻血員中蔓延流行,中國進入艾滋病高速增長期。
(蘇惠存, 1997)
2000 年 8 月 23 日,在國務院新聞辦公室舉行的記者招待會上,衛生部副部長殷大奎公布了中國艾滋病感染狀況。殷大奎說,我國自 1985 年發現首例艾滋病病人,截止到 2001年 6 月底,全國累計報告艾滋病病毒感染者 26, 085 人,其中艾滋病病人 1111 例,死亡 584例。傳播途徑以吸毒者為主,占總數的 69.8%,經性接觸傳播的占 6.9%;年齡構成上以青壯年為主,占 94%;性別構成上以男性為主,男女比例約為 5:1;疫情涉及全國 31 個省、自治區、直轄市。據專家估計,到 2000 年底,全國實際艾滋病病毒感染者已超過 60 萬人。 2003年衛生部公布的報告說,如果不采取有力措施進行幹預, 2010 年中國艾滋病感染者將達 1000萬人,這一警示在公眾中引起了強烈反響。 在 2003 年聯合國的艾滋病問題特別會議上,中國代表高強承認,中國艾滋病防治工作面臨著嚴峻的形勢,並公布中國艾滋病病毒感染者已達 84 萬人,艾滋病患者約 8 萬人。 並代表中國政府承諾,對經濟困難的艾滋病感染者,中國政府將提供免費的藥物治療,這不僅意味著政府將在艾滋病防治上投入更多的資金,還意味著政府願意承擔更大的責任。 聯合國秘書長安南告誡說:中國正處於艾滋病大面積爆發的前夜,必須趕緊行動,才能在整個國家遭到致命性打擊之前,遏制艾滋病的蔓延。
聯合國中國艾滋病專題組 2002 年的 HIV/AIDS: China’s Titanic Peril、 2003 年《中國艾滋病防治聯合評估報告》和《2004 年中國艾滋病防治聯合評估報告》連續三年關於中國艾滋病防治的報告,可以看作是國際社會對中國艾滋病問題的正式介入和評估。報告估計“中國現有 HIV 感染者 84 萬,其中艾滋病人 8 萬。”聯合報告中寫道:“這場災難到底有多大仍未明了,河南 HIV 估計感染數從 15 萬以下(衛生部)至 100 萬以上(高耀潔)不等。
至少有 9 個地市受殃及,從北到南依次為鶴壁、開封、商丘、許昌、平頂山、漯河、周口、南陽、駐馬店(包括上蔡和新蔡)和信陽。一位上蔡的流行病工作者認為當地感染者超過10000 人。”國內官方信息透露:在河南、安徽等重點鄉村, 2001 年起病人開始出現集中發病和死亡。(衛生部, 2003)在雲南、新疆、河南等部分地區,艾滋病的流行已達到較高的流行水平, 按 UNAIDS 的劃分標準屬廣泛流行階段。(國艾辦, 2004)據中國政府申請全球基金的報告,在 150 萬農村獻漿員中,至少有 25 萬人感染了 HIV/AIDS,疫情嚴重影響了 7省 56 縣中的 600 個村莊。(俞志元,2005)(轉引自高燕寧 2005,《血殤》)河南: 1995? 1993? ① 官方公開說法,河南發現第一例艾滋病是在 1995 年。 1995 年①這里是引用已經公開發表的文獻資料的時間。本人田野調查資料中,獻血員中最早發現艾滋病毒時間為1992 年 10 月。見第一章。88
3 月 8 日,河南籍農民工郭廣生,在雲南昆明防疫站血站賣血時檢測 HLV 陽性,雲南省衛生廳上報衛生部並電傳通知河南省衛生廳。而一份醫學界公開發表的醫學報告表明,河南早在1993 年已經發生大批獻血員感染艾滋病毒。文章中明確寫道:“在獻血漿人群中,不僅存在著甲肝、乙肝、丙肝的感染,還存在著嚴重的艾滋病的感染”,僅對濮陽等“七漿站” “ 部分獻血漿人群血源性傳播疾病監測” 就發現“ 542 人份的血液 HIV 陽性”(蘇惠存, 1997),這一數字大大超過了 1993 年全國的 HIV 陽性報告數 274 人。河南艾滋病疫情爆發導致中國艾滋病疫情形勢風雲突變。
2004 年之前,河南省衛生廳曾在河南地區開展過幾次疫情調查,但是未見有確切的數字公布。 2004 年 6 月,在十五屆艾滋病大會召開前夕,衛生部副部長王隴徳到河南,敦促河南省盡快查清有多少 HIV 感染者。 7 月,河南在全省迅速展開了大規模的艾滋病現狀調查,對既往獻血員進行“拉網式”篩查。 9 月 11 日,衛生廳廳長馬建中公布:河南省共篩查出2.5 萬名感染者, 1.18 萬現癥病人。 有關報告稱,調查摸清了艾滋病疫情:河南省艾滋病病毒感染者主要集中在 1995 年前後的有償獻血員中;駐馬店市是全省艾滋病疫情最嚴重的市,上蔡縣是全省疫情最為嚴重的縣;目前全省艾滋病疫情整體上處於低流行水平,根據是,本次調查統計全省艾滋病病毒感染者為 2 萬多不足 3 萬人,按 3 萬人計,全省艾滋病感染率為3/萬, 而全國為 8/萬。
一份根據河南境內不同地區、不同人群、不同時期的艾滋病監測哨點的官方研究報告結果認為:①河南省艾滋病傳播途徑呈現“一多兩少” 特點, 即經血傳播者多,母嬰傳播者少,性傳播者少。②人群分布呈現“一高六低” 特點,即既往有償獻血者感染率高, 性病病人、暗娼、孕產婦、長卡司機、無償獻血人員、吸毒人群等 6 種人群感染率低。③河南省艾滋病流行趨勢預計在今後幾年呈低水平緩慢上升。( 劉學周等, 2006)河南與艾滋病的傳播蔓延
一些觀點認為“各地到河南賣血”是導致中國艾滋病傳播的重要原因。 從分子流行病學來看,從泰國傳入雲南的一株 HIV 毒株,在國內傳播路線之一是從雲南飛奔河南,然後再向四周播散;從“地緣政治”來看,安徽(阜陽)、山東(荷澤)、陜西(商洛)、湖北(襄樊)等疫區均與河南接壤;從流行病學來看,河南周邊省份如湖北、四川等貧困地區, 1995 年前後有大批農民扒火車去河南賣血,一些體檢不合格的獻血員在本省賣不了血,跑到河南就能賣了。(夏國美, 2002)廣西獻血員感染者絕大多數是流動到河南的賣血者,而只在本省賣血者極少感染(高燕寧, 2006)。賣血者雙向和多向流動,在廣東獻血員 HIV 感染者中,河南籍獻血員比例最大(程謹, 2003)(馮志階, 2003)或發現最早(曹序春, 1996)。田89野調查中, 河南基層衛生官員中有說法與上述觀點暗合:河南最早的感染者是從雲南回來的打工者,性傳播感染了艾滋病,回來賣血,又傳染了別人。(田野手記 2005)個案 四川 男 28 歲 HIV 感染者——
我父母都是農民,靠種地養活全家,但這些年種糧連成本都不夠,所以我 22 歲就跟父兄去賣血。先在本地賣,一段時間後被查出丙肝就不能賣了。這時,有老鄉說可以到河南去賣,那里血站很多,不用檢查,於是我們仨就去了,在南陽、開封、焦作輪流賣血。
我基本上是一個月賣 20 次,一次抽 800 毫升血,全血分離後將 400 毫升紅血球還給我。
我在那呆了四五個月,賣了上百次血,每次收入 40 元。後來,我的身體越來越差,連爬樓都爬不動了……。父親、哥哥和姐夫都因此得了艾滋病。(高燕寧, 2006)河南艾滋病疫情和艾滋病人群的生存狀況一直持續地受到國內外的關注,成為媒體的焦點。原因在於:第一、河南省艾滋病疫情爆發之突然迅猛令世人震驚;第二、經由“賣血”
導致疫情大面積流行的傳播途徑;第三、大批被艾滋病毒感染的人群是處於社會弱勢的貧困農民;第四、當局的態度。以上幾點也構成中國艾滋病流行的重要特色。
社會信息真空期 1985—1999
衛生部疾控司提供的報告顯示,從 1985 至 1999 年底,全國累計報告艾滋病毒感染者17316 例,其中艾滋病人 647 例,死亡 356 例。 其間, 1995 年, HIV 的感染者人數由之前的幾百例突增至 1567 例,其中有相當數量來自河南農村 1995 年以前的賣血人群。血液傳播問題一下子突顯出來(戴志澄, 2005)。但是,當時正在發生的一切,對於社會上絕大多數人來說都還是未知。盡管上個世紀 90 年代伊始,河南農民賣血已漸成風潮;至 1990 年代中期各種經血液傳播的疾病已經暗流湧動;從 1995 年起,官方不斷采取行動打擊查封血站;至1999 年我國“艾滋”上報數字連續第 5 年大幅增加,河南農村局部地區艾滋病疫情大規模爆發;當年官方資料分析表明, 河南艾滋病流行所顯現的特征是簇狀分布、家村為主、多途徑感染、青壯年占 80%以上……。 等等。 但所有這一切,外部社會毫不知情,河南農村疫區普通百姓,也大多處於蒙蔽狀態,與外部社會完全隔膜。這一時期,河南艾滋病疫情,處於社會信息真空期。
非同尋常的 2000- 2001
2000 年至 2001 年, 無論對於河南還是整個中國,在挑戰艾滋病的歷程中都是一個非同尋常的時期,民間和官方、國內與國際,都開始了必然要開始的抗擊艾滋行動,期間發生了許多非同小可的事件具有非同小可的意義。
國內外媒體的報道,使河南艾滋病公諸於眾。國家衛生部艾滋病預防控制中心調查顯示,90公眾對於艾滋病相關信息的了解, 95%來自大眾傳媒;國家計生委的同類調查顯示數字是89%(李清川, 2003)。
2000 年 1 月 18 日《華西都市報》發表記者張繼承、子尚關於河南艾滋病的報道《河南某村“怪病” 驚動高層》之後,國內外媒體跟進。
2000 年 5 月 11-17 日,河南《大河報》以十個整版的篇幅推出了《艾滋病在河南》的長篇報道,這是記者王麗經數月走訪文樓、東湖等村,用在當地病人圍攻、幹部阻撓中得到第一手資料寫出的迄今為止河南省內媒體艾滋病報道的絕響①,也是《大河報》前副總編馬雲龍平生“做新聞以來幹得最漂亮的幾件事之一。”(劉志明, 2004)2000 年 8 月 18 日,《中國新聞周刊》發表《艾滋病:新國難》 的長篇報道,報道寫道:
“ 假如不迅速采取措施,中國將成為世界上艾滋病感染人數最多的國家之一,艾滋病的流行將成為國家災難。 ” “ 目前中國出現大批死亡的地區,是血源性感染的重災區,比如河南、河北、安徽和湖北幾省的一些鄉村。歐美國家基本斷絕了血液感染這一途徑,這使得因賣血、輸血而染上艾滋病,幾乎成了中國特色。 ”
2000 年 10 月 28 日,《紐約時報》發表記者羅琳采訪高耀潔②的報道和題為《In RuralChina, a Steep Price of Poverty: Dying of AIDS》的文章。 中國河南因為賣血流行艾滋病的情況為世界所知。高耀潔不但接受了美國記者羅琳的采訪,還幫助羅琳深入到河南省新蔡縣艾滋病高發區的東湖村采訪。高耀潔遭到指責,說她“被反華勢力所利用”;羅琳被宣布為“不受歡迎的人”,驅逐出境。
2000 年 11 月 30 日,《南方周末》 重頭推出該報記者甄茜《正視艾滋病》和李玉霄《怪病》兩篇有關河南艾滋病的報道,還刊登出河南省新蔡縣艾滋病感染者的照片和某村艾滋病死亡名單登記表。 至此,通過血液買賣,艾滋病在中國河南省蔓延的情況為國人知曉。
2000 年 12 月 1 日“世界艾滋病日” 前夕, 一篇署名何愛芳的文章《揭開河南省傳播艾滋病的“ 血痂”》 在互聯網上廣為流傳。 文章將河南傳播艾滋病的責任原因歸咎於河南省衛生廳。文章寫道: 1990 年代,河南省衛生廳為了經濟的目的,在全省大建血站組織了農民賣血,從而導致艾滋病在全省範圍特別是廣大農村地區廣泛蔓延的悲劇,言之鑿鑿,措辭激烈。
2001 年 09 月 05 日, 《三聯生活周刊》 發表高昱、 於彥琳《血禍——走訪河南“ 艾滋村” 》長篇報道。報道中寫道:“1995 年對官辦血站的查封是堅決的,盡管一些血站一直① 至今河南媒體關於河南艾滋病疫區現場報道,唯此一篇。有關報道,在河南一直受到嚴格限制。
② 高耀潔,婦產科專家,被譽為“民間防艾第一人”。91延續到 1996 年, 但艾滋病大規模血液傳播的蔓延之勢被掐止了。 ”“ 可是,另一些事情又有些讓人費解了。在大力推動中心血站建設和無償獻血的同時,因為賣血而傳染的艾滋病疫情卻被冷冷地掩蓋了起來。 ”“ 即使到今天,在河南采訪和報道艾滋病仍然是一件諱忌莫深的事情。 ”
2001 年 11 月 17 日,《參考消息》轉載了外電的報道,國外媒體在報道中公開指責河南省衛生部門,對於河南省艾滋病的發生與流行“負有不可推卸的責任! ”
期間,河南農民艾滋病感染者群體抗爭事件明顯增加:
2001 年 5 月 9 日, 5 名來自河南上蔡縣的感染者來到武漢,一方面接受醫學專家的體格檢查,一方面走向媒體,尋求公眾理解和幫助。
2001 年 5 月 30 日,河南省文樓村 7 名村民進京上訪, 並帶來一封請願信,尋求幫助。
其中有兩名父母因艾滋病死去的孩子和一名因艾滋病喪失兩名兒女的婦女。
2001 年 11 月 10 日, 9 名河南睢縣感染者和北京的社會工作者、 記者共同簽署“ 致全國艾滋病大會組委會的一封信” ,呼籲即將召開的全國性病艾滋病大會、中央政府和河南地方政府,關注河南農村艾滋病,給予緊急的醫療救助。
幾乎同時,河南睢縣數十名感染者及其親友包圍了當地政府辦公室,呼籲釋放被政府扣押的中央電視台記者、北京的一名醫生和陪同村民;河南上蔡縣 4 名感染者到縣衛生局尋求幫助,被當地警察拘留。
就在這一年,在媒體上悄無聲息的河南銀莊農民感染者,也在不斷向上級有關部門反映疫情呼籲救助 2 年之後,對當地血站提出控告。(詳見第一章之七)……
形勢急迫而又關鍵的 2002-2003
河南艾滋病問題一直是國際社會關注的焦點。
2002 年 1 月 14 日法國《解放報》發表在中國河南省“艾滋村”上蔡縣後楊村現場采訪的長篇報導,詳細報告了法國記者組於 1 月 9 日“親眼目擊村民憤怒砸擊衛生局官員汽車和警車的暴動場面”,同時在中國問題專版刊發社論《警告》,提請中國領導人注意歷史的教訓。這是最早深入報道河南艾滋病村現狀的國外媒體。文章透露,法國記者組七個月前就已經訪問過河南後楊村。
2002 年 8 月 13 日香港《文匯報》發表記者周啟堯從香港到河南,行程上千公里,歷時20 多天完成的長篇報道《世紀的哭泣》,直擊艾滋病村雙廟集,首次報道河南省商丘地區這個 3000 多人口的村莊,“至少已經有 123 人死於艾滋病,另有 301 人被查出感染了艾滋92病”,報道當地因野蠻采血傳播疾病,艾滋病人的生存困境和願望,以及政府對艾滋病人的救治救助。
2002 年聯合國駐北京機構聯合發表了一份措辭嚴厲的報告, 以《艾滋病:中國的巨大災難》 之醒目標題告誡中國政府:中國已經有 100 多萬艾滋病病毒感染者, 而不久的將來會成為世界上艾滋病患者最多的國家。這一標題中的“ 巨大” 一詞是英文“Titanic ” 的意譯。換而言之,我國艾滋病流行趨勢被比喻成為當年駛向災難的“泰坦尼克號” 客輪。雖然我國衛生部隨後斷然否定了這一判斷,該報告的主要內容還是在國內媒體紛紛刊登,引發了公眾對艾滋病問題關注的升溫。 ( 景軍, 2006)2002 年 12 月 26 日,衛生部長張文康在向第九屆人大常委會報告醫療衛生體制改革情況時說,目前我國艾滋病病毒感染者和病人累計已達到 100 萬人。艾滋病的流行對社會穩定和經濟發展所造成的危害已在局部地區逐步顯現。張文康說, 1995 年前後因不規範和非法采供血活動造成的艾滋病傳播,涉及全國 23 個省、自治區、直轄市。重點村供血漿人員的感染率一般為 10%~20%,最高達 60%。目前發病和死亡病例已相繼出現,給當地人民的生產生活和社會安定造成不良影響。(《健康報》 2002 年 12 月 27 日)2003 年 9 月 27 日我國政府做出了“四免一關懷” 的承諾, 即向貧困地區艾滋病感染者免費提供抗艾滋病病毒治療藥物、免費匿名檢測、免費實行母嬰阻斷,對艾滋病患者的孤兒實行免費上學,使孤寡老人得到照顧關懷。
2003 年 11 月 6 日,在世界經濟論壇 2003 年度中國企業高級峰會上, 衛生部長高強再次承諾說:“ 今年將有約 5000 名符合條件的艾滋病感染者接受免費藥物,明年這一計劃將對所有符合條件者實施。 ” 在高強宣布國家這一決策的同時,也公布了中國艾滋病疫情現狀:“目前中國有艾滋病病毒(HIV)感染者 84 萬,其中病人 8 萬例,感染人口約占中國總人口的 0.06%到 0.07%,感染人數位居亞洲第二位。 ” 對這一數據,高強解釋說, “ 許多國際和國內組織統計出的中國艾滋病感染者數字是累計數據,沒有將艾滋病感染者、患者和已死亡的艾滋病人區分開來,所以衛生部這次公布的目前仍在世的中國艾滋病人群數量要比其他組織公布的低一些。 ”
2003 年 11 月 10 日,在清華大學 AIDS 與 SARS 國際研討會上,以國際防治艾滋病基金會主席身份與會的美國前總統克林頓告誡說,如果有一千五百萬到三千萬人得了艾滋病的話,中國的經濟成果將毀於一旦。世界銀行發表的報告也指出,如果繼續對艾滋病采取不聞不問的態度,艾滋病就會在三代人的時間里毀掉一個社會。
2003 年 12 月 1 日世界艾滋病日,國務院總理溫家寶來到北京地壇醫院看望慰問艾滋病93人並與艾滋病人握手。 2003 年 12 月 18 日,吳儀總理親率衛生部官員、專家及相關人員奔赴河南,就河南艾滋病問題進行專門調研。 吳儀走進河南艾滋病村走進艾滋病人家庭,在基層大量接見一線醫務人員,並單獨約見了民間防艾知名人士高耀潔。國家高層領導人的一連串舉動引起媒體廣泛關注,國際媒體評論:溫家寶總理的這一次“不尋常地握手”,宣布了這個擁有 13 億人口正面臨嚴重威脅的國度,正式進入全民對抗艾滋病時期;而吳儀走訪河南艾滋病村顯示出中國政府已經意識到艾滋病在內地擴散的嚴重程度。有媒體評論吳儀此次河南之行“如閃電般撕開了長期以來遮蔽在中國、尤其是河南的艾滋病黑幕。”
2003 年底,中國衛生部公布艾滋病評估報告,披露中國艾滋病疫情已波及全國 31 個省、自治區、直轄市。
緊張激烈充滿玄機的 2004
2004 年河南省委省政府開展大規模艾滋病防治幫扶行動,其中最重要最引人注目的舉措,就是由省委組織部出面牽頭, 2 月 18 日向艾滋病疫情高發區派駐 38 個駐村工作組,(照片 31) 在國家承諾“四免一關懷”的政策基礎上,再在 38 村實施“六個一”工程①。 8 月下旬香港鳳凰衛視董事局主席及行政總裁劉長樂來到河南,由副省長親自陪同前往實施 “六個一”工程的艾滋病村莊,現場參觀考察後表示驚訝讚賞。當晚鳳凰衛視報道一舉改變了河南當局在艾滋病問題上的不良形象,國際輿論發生逆轉。 對此,桂希恩表示佩服,高耀潔潸然淚下。
38 個駐村工作組進駐全省 6 市 13 縣艾滋病疫情高發區的 38 個重點村。 38 個重點村分布在中南 6 市:駐馬店市 24 個,其中上蔡 22 個,新蔡 1 個,平輿 1 個;商丘市 2 個,其中睢縣 1 個,柘城 1 個;信陽市 1 個;南陽市 2 個,其中臥龍區 1 個,鎮平 1 個;開封市 1個;周口市 5 個,其中沈丘、鄲城、商水 3 縣各 1 個,西華縣 2 個。
2004 年 3 月 12 日,高耀潔被中央電視台授予“ 感動中國” 獎。
2004 年 4 月 6 日至 7 日召開的全國艾滋病防治工作會議,是自 1996 年以來最高規格的相關會議,並第一次邀請國際組織代表參加。
2004 年 5 月 8 日新華社受權發布《國務院關於切實加強艾滋病防治工作的通知》 。這是國務院副總理吳儀在全國艾滋病防治工作會議上的講話。吳儀指出中國艾滋病的防治工作進入了一個關鍵階段,目前艾滋病疫情正在由高危人群向普通人群擴散, 我國艾滋病疫情呈①
最初是“五個一工程”,即在艾滋病疫情高發村建設村莊基本公共設施,包括修一條柏油路、打一眼深水井、建一所學校、建一所標準化衛生室、建一所孤兒孤老養育院,最後又加上一個“一”:建一個黨員活動室。94
快速上升趨勢,其傳播和蔓延的勢頭沒有得到有效遏制。 《通知》 甚至將艾滋病防治上升為關系到經濟發展、社會穩定、國家安全和民族興衰的一項長期、艱巨的任務, 把是否有效防治艾滋病作為判定地方政府官員全面工作業績主要標準之一,這對中國政府來說還是第一次。
2004 年 6 月,衛生部敦促河南盡快查清有多少 HIV 感染者。衛生部副部長、 國務院艾滋病防治工作委員會辦公室主任王隴徳向新聞界坦陳: “疫情漏報瞞報情況嚴重,由於信息失真,給國家制定行為幹預、患者醫療、經費投入、藥物生產等相關政策造成很大困難。 ”
2004 年 7 月 26 日至 8 月 31 日, 河南在全省展開“拉網式”艾滋病大普查。
2004 年 8 月 25 日,全球基金與中國衛生部以及一些 NGO 組織簽署協議,中國將在未來5 年內得到近 1 億美元的資金支持,在 7 省 58 個艾滋病高發貧困縣開展以社區為基礎的治療、關懷和預防的綜合性活動,以建立可在中國其它地區推廣應用的治療關懷模式。有媒體評論,對艾滋病“泛政治化”的放棄使國際合作成為可能。
2004 年 9 月 10 日, 河南省人民政府召開新聞發布會, 衛生廳廳長馬建中公布,河南省共篩查出 2.5 萬名感染者, 1.18 萬名現癥病人。
2004 年 10 月河南省社會科學院奉省委省政府之命進行《河南省艾滋病防治與幫扶工作課題》研究。
我就是在這個時候走進了河南農村艾滋病疫區。
二 相關文獻研究
很長一個時期,艾滋病在中國是一個非常敏感的問題,盡管河南艾滋病的流行早已引起國際社會及國內有關方面的關注,但是關於這一事件的研究受到種種局限。 卜衛、劉曉紅選擇《人民日報》《健康報》《北京青年報》研究中國傳媒對艾滋病的報道,發現這一時期從消息來源看,三家媒體的相關消息主要來自外電、外國機構或組織,其次是政府衛生單位或官員及本報評論員文章。 NGO、專家學者、艾滋病感染者或病人、志願者等很少作為消息來源, 1999 年至 2000 年很少有報道正面報道協助艾滋病感染者和病人的醫護人員,也很少有報道正面描述艾滋病感染者或者病人。(李清川, 2003)。
衛生系統的“問題”報告
艾滋病作為“問題”的提出,最早散見於醫療系統內部的報告、報道和各種醫學、流行病學的專業論文。 1990 年代初期就有文章指出,由於發展過快和政策滯後,部分地區機構設置與管理失控,血源與血液質量混亂……。所采血液質量低,交叉感染機率大。這些情況95均在當時《河南衛生報》相關報道中有所反映:“開封醫科所,在改革大潮中集科、工、貿於一體,勇敢地走向市場,年創產值從 1986 年的不足 1 萬元增加到今年的 1000 萬元,居全省醫學科研機構之首……。經過六年尤其是近 3 年的努力,他們已先後建立起了“血液回輸站”,“生物制品經銷部”,“康達科技公司”等六個經濟實體。(《河南衛生報》, 19921225)。
“周口市地區衛生防疫站自 1990 年以來,堅持以科技興‘防’,以‘副’補‘主’, 3 年創辦了 3 個實體,收到了良好的經濟效益和社會效益。 1991 年 12 月辦起了中心血站, 1992年 12 月與省生物制品所聯合創辦了‘白蛋白生產線’,積累資金達 70 億萬元。”(《河南衛生報》, 19931203)曾經在河南得以控制多年的瘧疾,梅毒等疾病卷土重來,許多村級醫生發現在獻血者中肝炎、瘧疾、梅毒等傳染性疾病出現上升,並引起有關方面關注:“ 1993年 8 月 9 日,在滬閉幕的全國采供血機構管理與評審會上傳出信息,在獻血員的體檢中將增加丙型肝炎抗體和 HIV 檢測項目,同時宣布旨在加強血液質量管理,保證獻血者和受血者安全的全國血液質量管理委員會成立……。”(《河南衛生報》 19930903);“省衛生廳今日針對血源性傳染病上升的趨勢,發出《關於加強血站、單采漿站傳染病預防工作的通知》”
(《河南衛生報》 19930827)。這些情況表明,當時血站管理非常混亂,已經成為傳染病的一個源頭。當初沒有發現 HIV 和丙肝病毒的報告,是因為當時的血液管理中沒有檢測 HIV 抗體和丙型肝炎抗體的規定。
孫永德和蘇惠存
在醫學界,關於艾滋病問題的發現與研究,河北的孫永德和河南的蘇惠存有著特殊重要的貢獻。
孫永德 河北省防疫站主任醫師孫永德是最早提出血源傳播肝炎、艾滋病警訊的人。他1983 年即上書衛生部,報告單采血漿傳播丙肝。 1980 年代初,國內一些生物制品廠家開始在河北省廊坊市固安、永清等縣設立血漿采購點, 1983 年固安等地發生獻血員“非甲非乙型肝炎”流行,孫永德前往調查,並設法將一批病人血清帶到日本、美國 CDC 檢測,確認丙肝流行。他將研究報告呈交省廳,同時寫信給衛生部領導,堅持以事實和科學道理說服當地衛生部門采取了一些措施,在一定程度上規範了采血操作,抑制了采血點在河北的蔓延。有人分析當時情形指出:河北、河南開始采血的時間可能相近,當采漿在河北受限後,大批血站轉移河南……。 1988 年孫永德再次上書衛生部,明確指出不規範采集血漿將可能導致我國艾滋病的流行。這是關於血源性傳播艾滋病的最早預警,在當時很容易被看作是危言聳聽。
(高燕寧, 2005)
蘇惠存 在眾多醫學專業論文中,特別值得關注的是鄭州 CDC 蘇惠存 1997 年發表於《疾96病監測》第 12 卷第 7 期的《河南省部分獻血漿人群血源性傳播疾病檢測結果分析》。這是一份河南 CDC 連續 3 年( 1993-1995)對本省境內經省廳驗收合格的 4 縣 3 市(包括濮陽縣、蘭考縣、寶豐縣、永城縣、許昌市、洛陽市、開封市) 7 漿站單采漿站所采的“健康原漿”
進行二次覆檢結果的分析報告, 報告河南“ 7 漿站”在 1993 年-1995 年期間共有 588 人份的血樣呈 HIV 陽性。 文章寫道: 93 年-95 年 3 月河南 7 漿站獻血員 HIV 感染率為 1.1%( 588/54396)。 HIV 陽性率從時間上分別為: 93 年 1.2%, 94 年 0.2%, 95 年 0.5%;地區分布分別為:縣區血站平均為 1%,市區血站平均 1.2%。這 7 家原經省廳統一驗收合格的漿站已於 95 年 3 月關閉。作者分析認為, HIV 陽性問題出在漿站技術操作不規範所造成交叉污染上,市區感染率明顯高於縣區則是因為市區獻血員多為外地打工和幹雜活的流入人員,易一人多次反覆單采,而縣區血員多為當地農民,居住地相對穩定,頻采機會少。結論是: 我省獻血漿人群中不僅存在甲、乙、丙肝感染,還存在嚴重的 HIV 感染。 (蘇惠存, 1997)。
這篇文章值得關注之處在於:第一,這是國內第一篇公開發表的有關采供血傳播 HIV的專業論文,並且具有省級視野;第二, 是迄今見到的公開發表的河南發現艾滋病時間最早的文章,確證早在 1993 年艾滋病已在河南獻血員中蔓延流行, ①比“河南 1995 年 3 月發現了首例艾滋病人”的公開說法,早整整 2 年;第三,雖然這是把河南,也是中國采供血感染HIV 的開始時間確鑿地提早到 1993 年的第一篇文章,但是它的公開發表已經是在 4 年之後的 1997 年,而且至今一直未曾引起應有的關注;第四,河南 CDC 這項對“ 部分獻血漿人群血源性傳播疾病監測”是對 7 漿站單采漿站所采的“健康原漿”進行二次覆檢,而不是初檢;“ 7 漿站”,多數並不在官方鎖定的重災區“豫東南 6 市 13 縣”地域範圍,更不屬後來所規定的重點村“20 鄉 38 村”。這不能不使人擔心河南艾滋病情勢或許更為嚴峻。
張可與高燕寧
這是兩位深入河南艾滋病疫區腹地的兩位外地醫學界人士,並對河南抗擊艾滋的事業做出了特殊的貢獻。他們一位來自北京,一位來自上海。
張可 北京佑安醫院傳染病主治醫師張可,是最早從事河南艾滋病流行及防治工作專題
研究的醫生。張可從 1999 年開始來到河南,深入近百個“艾滋病村莊”展開醫療救治和調研,接觸大量的艾滋病病人和當事人,收集了大量的第一手資料,完成《河南艾滋病五年調查報告》(張可, 2005)長篇報告,分析記述了這場災難的發生,發展和現狀,提出存在問題和政策建議,尋求應對這場災難的辦法。他的《農村、農民、艾滋病——2004-2006 河南、① 實地田野調查資料發現河南艾滋病最早時間是 1992 年 10 月, 更早。 見第一章。97安徽農村艾滋病調查》(張可, 2006)是在對農村艾滋病疫情高發區感染者的問卷調查的基礎上完成的研究報告,主要探討國家“四免一關懷”政策實施後,農村地區艾滋病感染者的生存狀況、疫情變化、目標人群對政策的反響及政策效驗。文章認為:農村地區艾滋病感染者的生存狀況與 2004 年以前比較,已經有顯著變化,尤其是在大規模的 ARV(抗逆轉錄病毒)治療推廣以來,病人死亡率開始下降,農村地區的感染者已經從艾滋病的死亡恐懼中逐漸恢覆過來。同時指出:國家的政策在這些地方的實施出現了不同的障礙。
高燕寧 2002 年 6 月,覆旦大學公共衛生學院副教授高燕寧帶著覆旦的研究課題進入河南艾滋病疫區,從社會支持體系入手研究中國艾滋病問題, 成為高校公開進入河南艾滋村進行研究的第一人。 隨後跟進的覆旦公衛學院程華博士,住村調查完成了中國第一份艾滋病村的全人口流調普查。河南之行結束後, 高燕寧在覆旦大學醫學院開課,主講兩門:一個艾滋病,一個同性戀行為幹預。之後在研究生中開設艾滋病社會支持的課程, 在覆旦大學開辦“艾滋病健康社會科學”系列講座, 將中國的艾滋病救助拓展到了社會學的領域,並將國內外知名人士圍繞艾滋病所作的系列演講集錄成冊,出版《覆旦大講堂系列——艾滋病的“ 社會免疫” 》(高燕寧, 2005), 內容涉及:倫理道德、 國家法律、 公共政策、 社會行為、社會性別、 艾滋孤兒救助、青少年性健康、性工作者與靜脈吸毒、 艾滋病“ 社會免疫缺陷” 與艾滋病的社會流行病學、 弱勢群體與感染者參與等, 基本展現了一個時期艾滋病領域的研究成果。他的未發表文稿《血殤——中國單采漿危機不完全報告》(高燕寧, 2006)站在醫學和社會學的信息口上,對大量相關文獻資料進行分析匯總,將單采血漿傳播 HCV 與 HIV 關聯起來,系統看待“血傳播事件”,對血源性感染艾滋病事件作歷史性回顧和分析,從源頭到後果,幾乎把與河南艾滋病相關的重要事件和涉及到的問題一網打盡,信息含量很高,極具學術研究參考價值。
社會科學界研究
中國艾滋病的現狀現實向中國社會科學界提出一項重大研究課題。盡管學術界很早就意識到在中國艾滋病不是一個單純的醫學問題,呼籲人文社會科學特別是社會學對艾滋病研究的介入,但是很久以來關於艾滋病的研究大多數仍然局限在衛生領域與專業技術操作層面上。 2001 年 1 月在北京召開的第一次“社會科學與中國艾滋病防治研討會”上,社會科學界幾乎沒有發言權,甚至很少有人了解中國艾滋病的現實。 2003 年 9 月第二次“社會科學與中國艾滋病防治研討會”上有了 24 篇社會科學家的文章(景軍, 2003)。其中李楯關於艾滋病防治中公共政策與法律問題的研究;邱仁宗關於艾滋病防治中倫理與政策研究;景軍關於“社會差異決定風險程度差異和傷害程度差異” 的觀點;夏國美關於中國艾滋病的“社98會免疫缺陷”的論斷,是當時比較重要的研究成果。這些不多的人文社會科學的研究,也主要是針對預防艾滋病工作中具體問題的分析或者對策研究。這類研究雖然給“ 艾滋病問題”
摻入了社會文化方面的視角,或者從“ 艾滋病問題”反觀了人文社會科學研究( 李銀河, 2003),但是缺乏對艾滋病“ 問題” 形成機制的分析及其學理內涵的深層探討。 2004 年李楯出版《艾滋病在中國》,收錄 4 篇與艾滋病問題相關的研究報告,從法律評估、制度化結構、全球化語境的角度分析中國艾滋病,其中就與艾滋病相關的中國法律所做的評估,是受聯合國開發計劃署及聯合國艾滋病規劃署的委托。(李楯, 2004)2005 年社會科學界開始發表關於河南艾滋病的田野研究。研究者從田野考察入手討論河南農村的艾滋病問題,從對疾病與社會歧視的分析,討論底邊人群理論,指出中原農民有償獻血者中出現大批 HIV 感染是一種特殊意義的流行病學現象,同時也是新的經濟文化中出現的社會現象,並通過對這一現象的分析,理解認識中國經濟改革所帶來的深遠社會文化變更(邵京, 2005, 2006)。以田野作業的方法研究河南省艾滋病流行特點、社會影響及相關政策效應; 以敘述的、故事的方式展現河南農村艾滋病人群的生存境況和災難性事件的發生過程,從而揭示國家、地方政府、農民百姓行動中的“理論邏輯”與“實踐邏輯”,研究在社會經濟體制轉型與全球經濟一體化的雙重背景下的河南艾滋病事件中國家與社會的關系(劉倩, 2005, 2006)。這種學者的出自研究現場的研究,凸顯了研究本身的社會人文色彩和來自田野的理論視野。
總之,從中國目前所見文獻來看,生物醫學、流行病學以及公共衛生學的話語依然是艾滋病研究中的統治話語,而被屏蔽在“政治”和“意識形態”話語之後的社會科學研究相對滯後。相關文獻中,官方主流話語與民間非主流話語表達涇渭分明,對於中國艾滋病的事實表述及其必然涉及到的社會道德政治責任法理倫理認知判斷,主流觀點與民間觀點存在著很大差異甚至嚴重對立。這些現象本身表明,艾滋病之所以目前在中國被認定為一個“重大問題”“敏感問題”,的確有其深刻的社會政治背景與人文內涵。厘清艾滋病在中國究竟是一個什麽樣的“問題”,認知這個“問題”之所以成為問題的過程以及其中所存在的學理沖突,發現這些沖突對於“問題”的構成所發生的作用及其背後的邏輯,無論從理論層面還是實踐層面都非常重要和必要——這是中國艾滋病的現狀現實向中國社會科學界提出的重大課題
和要求。每一個時期的研究都受其時代的局限同時具有時代的價值,也都對後來的研究具有啟示的和奠基的意義。顯然,相關研究遠遠不夠。
三 影響河南艾滋病局勢的關鍵人物和事件99
1994 年底,河北瑯坊地區發現數百名賣血人員感染艾滋病病毒,當地衛生人員只是將這些人遣送回家,並不深入追蹤調查賣血人員感染情況,更不通報公眾。這種情況也發生在其他地區。衛生部門只是逐層上報,科學家們則進行課題研究,但公眾受到蒙蔽(高燕寧,2006) 。 之後河南省出現的一些人物和事件使艾滋病事件逐步公諸於眾,可以說,這些人物和事件拉開了中國艾滋病的帷幕,對河南乃至中國艾滋病局勢發生著至關重要作用——王淑平:第一個報告河南艾滋病疫情的醫務工作者王淑平曾經是河南省周口地區(現為周口市)醫院臨床檢驗中心的負責醫生, 1994 年起,在本地區開展肝炎和艾滋病流行病學調查。 從 1995 年 5 月到 9 月,王淑平等 4 人在周口市商水縣西趙橋村抽取了 900 多人的血樣,其中賣血者 300 多人,檢測發現艾滋病病毒感染率 20%以上,賣血者感染率將近 50%。 王淑平感到情況嚴重,寫詳細報告遞交當地衛生局。
報告稱“單采漿還輸血球獻血員中已有 HIV 感染,甚至釀成流行之勢,成為迫在眉睫非解決不可的問題。” 當時的衛生局長說,全區人民會感謝你的。 但是,之後王淑平卻受到不公正處理。 王淑平的報告引起了河南省衛生廳的注意,派專家前往周口市醫院臨床檢驗中心“調查處理”,認為王淑平的實驗室不合格,她的調查報告不準發表。 報告在省市衛生系統受阻後,王淑平將血樣送至北京全國艾滋病檢測中心。 1996 年 1 月 10 日,艾滋病毒血樣得到驗證,中科院院士曾毅將王淑平的報告呈送衛生部。 1996 年 11 月, 王淑平所在的臨床檢驗中心被關閉。 1997 年初,王淑平離開河南,到中國預防醫學科學院學習和工作。 2001 年, 為謀生計和繼續科研,王淑平只身去往她十分陌生的美國。半年之後, 2001 年 8 月 23 日,國務院新聞辦在北京舉行新聞發布會,正式公開河南省上蔡縣文樓村的艾滋病疫情。王淑平現在供職於美國血液中心, 仍然從事血液和病毒研究工作。 “她對來自故土的消息一如既往地關注,河南省數十個艾滋病村莊正在得到來自政府和社會各界的幫助,病人正在得到藥物救治,這些消息讓她曾受傷的心稍稍欣慰。 ”(參考喻塵, 2005,田野手記 20060319)高耀潔:民間防艾第一人
引起全社會和國際輿論對河南艾滋病問題關注的,是河南省中醫學院退休教授、婦產科醫師高耀潔。 1996 年 4 月,高耀潔教授受邀會診的一名婦科腫瘤患者,被查出 HIV 陽性不治身亡,患者生前輸用的是血庫里的血。高耀潔意識到血源性醫源性傳播艾滋病的危險,從此開始了她的漫漫“防艾” 之路,不遺余力全身心投入艾滋病防治教育工作,開展艾滋病防治宣傳和對艾滋病人群及其孤兒的救助,“以知識和母愛溫暖著弱者的無助冰冷。”( 2004年央視“感動中國十大人物”頒獎詞)
2000 年 10 月,高耀潔接受《紐約時報》記者羅琳的采訪,將河南艾滋病疫情公諸於世,100被譽為 “民間防艾第一人”、“中國的德蘭修女”。但也有人因此指責高耀潔為反華勢力所利用。 2001 年 4 月 5 日, Jonathan Mann 全球健康和人權獎委員會將 Jonathan Mann 健康和人權獎①授予高耀潔,在某種意義上這意味著國際社會對中國艾滋病問題的表態。 聯合國秘書長安南出席了頒獎典禮並高度評價高耀潔醫生的貢獻。 高耀潔的代表宣讀了她的演講文章《打破艾滋病長城里的沈默》 。 之後, 高耀潔多次獲獎,獎金全部用於抗艾宣傳與救助。
但是,由於地方政府拒絕發給高耀潔護照, 她一直未能出國領獎和參加國際會議。 雖然 2004年央視公開播放了對高耀潔的采訪,但是河南省內一直控制媒體對高耀潔的報道。 2007 年高耀潔獲得美國“生命之聲” ②獎,出境領獎再次受到阻撓,並因此被軟禁在家中③。消息傳出,受到國際社會的廣泛關注。 直至“生命之聲”榮譽主席,美國前第一夫人、時任民主黨紐約州聯邦參議員的希拉利-克林頓致信國家主席胡錦濤,胡錦濤特批,高耀潔才得以前往美國參加頒獎典禮,受到極高的禮遇。
高耀潔認為,艾滋病是關系到全民族的大問題,力主血傳播是中國艾滋病流行特征,強調知識是防治艾滋病的最好良藥。著有《艾滋病與性病防治》、《鮮為人知的故事》、《一萬封信》、《中國艾滋病調查》等。高耀潔在整個中國抗擊艾滋的行動中具有旗幟的意義。
這面旗幟不單是一個虛指的符號,還成為一個實在的“點”:聯絡點和據點。高耀潔的呼籲促使河南艾滋病疫情的公開,從而挽救和延長了無數人的生命,許多艾滋病患從高耀潔那里得到幫助。同時,幾乎所有關注河南艾滋病的人來到河南都會去拜訪高耀潔,從她那里出發奔向抗艾第一線。
桂希恩:一個教授做的 5 年,可以影響中國 500 年桂希恩教授在他所著的《我所知道的艾滋病》一書扉頁上很簡單地介紹自己——湖北武漢人。 1960 年武漢醫學院醫療系畢業後,志願赴青海從事地方病防治及臨床工作 16 年。 1976 年開始在武漢大學中南醫院工作。 1999 年發現我國中部某村有償供血員攜帶艾滋病病毒。先後 20 余次深入艾滋病疫區為高危人群免費檢查、診斷,並提供力所能及的幫助……。
① Jonathan Mann 是全球艾滋病行動的先驅者,曾經擔任世界衛生組織全球艾滋病規劃首屆主任,隨後擔任哈佛大學艾滋病中心主任。 1998 年在瑞士航空公司的空難中, Mann 夫婦不幸遇難。為了紀念 Jonathan Mann,也為了鼓勵世界各地在健康和人權領域做出傑出貢獻的人士,全球健康理事會等三個國際醫學保健組織設立該獎項。
② “生命之音”,是一個倡導發展中國家婦女領導作用的非營利婦女權益組織,每年都要授於發展中國家的一些作出突出貢獻的婦女以“婦女領導者獎”, 總部設在美國首都華盛頓, 美國前第一夫人、現任民主黨紐約州聯邦參議員希拉利-克林頓是該組織的榮譽主席。
③ 高醫生說, “2 月 2 號起就把我軟禁在家,直到 16 號才說同意我去。 ”101自稱“湖北武漢人”的桂希恩, 母親是美國人,奶奶是法國人,女兒在美國工作,家里大部分親戚在國外。他的父親桂質廷是武漢大學教授, 中國著名的地球物理學家, 電離層物理的開拓者,母親許海蘭也是武漢大學教授,他們都以友善、淡泊名利著稱。如今武漢大學還設有桂質廷-許海蘭獎學金。 桂希恩繼承了父母的品格,生活清貧而充實, 性格溫和而堅定。
桂希恩多次下河南,足跡遍布文樓、後楊等艾滋病村,後來還兩次來到我的重點調查地銀莊,為艾滋病患診病治病,“偷偷地做光明正大的事情”,被河南農村百姓稱為“當代白求恩”。 1999 年 7 月,武漢大學桂希恩教授初下文樓,起因是一位進修醫生的求助,說當地近年有很多人死於一種“怪病”。桂教授第一次下文樓時采了 11 份血, 10 人 HIV 陽性;10 月 28 日,再抽檢 155 名賣血者, HIV 感染者 96 人,陽性率 61.9%。 (靳薇,2005)。 知識分子的責任讓他發現了艾滋病的冰山一角,拉響艾滋病在中國大地上蔓延的警報。 桂希恩教授感到了問題的嚴重性,意識到艾滋病防治必須有政府的高度重視和協調指導。 1999 年 10月 31 日,桂希恩教授致信時任國務院副總理的李嵐清,報告他在文樓村的所見所聞及自己所做的大量調查。李嵐清很快在桂希恩教授的信上作了批示,並要求河南省處理。從此文樓村成為全國第一個免費治療艾滋病的村莊,桂希恩被譽為“發現中國艾滋村第一人”。
桂希恩教授積極參與社會對艾滋病人的關懷活動。 2001 年 5 月 9 日,桂希恩教授將 5名來武漢治病但受到歧視的河南艾滋病人接到家中同吃同住,一時轟動全國。從來不與媒體合作的桂希恩教授,第一次站在記者面前,講述艾滋病人的種種悲劇,呼籲人們能寬容、關心他們。 2001 年底,桂西恩和高耀潔同時成為《南方周末》年度新聞人物。 桂希恩更注重對艾滋病的醫學病理學研究。 桂希恩與雞尾酒療法的發明人何大一、著名艾滋病防治專家田波院士合作,啟動“湖北省艾滋病母嬰傳播幹預項目” ,旨在形成一個艾滋病母嬰傳播幹預的有效模式,向全國推廣,以最終保護更多的兒童免受艾滋病病毒的侵害。 ( 李煦, 2005)2004 年,桂希恩獲艾滋病的國際最高獎項“ 貝利—馬丁獎” , 當選央視十大感動中國人物、武漢市十大新聞人物。 2005 年,桂希恩名列美國《時代》周刊評選出的全球 18 名“ 醫療英雄” ,當年央視“感動中國十大人物”頒獎詞盛讚桂希恩:一個教授做的 5 年,可以影響中國 500 年。
曾毅:最早對中國艾滋病發出警示的權威專家
曾毅是中國科學院院士, 醫學病毒學家, 中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心首席科學家,國家預防和控制艾滋病專家委員會委員, 是最早對中國艾滋病發出警示的權威專家, 呼籲社會各界大力支持中國艾滋病防治事業。102曾毅 1984 年即預測到艾滋病對我國的威脅,開始了對獲得性免疫缺損病毒( HIV)的研究並取得重大突破。 他在研究中發現,實際上艾滋病最早傳入中國是在 1983 年,“一批美國生產的名為第 8 因子的血液產品已使幾名中國血友病人在不知不覺中感染艾滋病病毒。”
1985 年與浙江醫大協作查出了因使用進口Ⅷ因子而感染 HIV 的病例。 1987 年分離了我國第一株 HIV 病毒,發展了一系列檢測方法,包括簡單易行的酶免疫法和最終確診的蛋白印跡法,制備試劑供應全國,並在病毒所成立了全國艾滋病檢測中心。 1989 年與雲南合作,從滇緬邊境的瑞麗縣毒隱者中查出了大批 HIV 感染者。
1996 年曾毅將王淑平的重要發現報告中央,引起高層領導對河南艾滋病的高度重視。
曾毅也從此長期關注河南省艾滋病流行狀況,支持保護基層衛生科研人員,親自深入河南艾滋病疫區調查研究, 4 次到河南指導艾滋病防治工作。但也有消息說曾毅在河南的調研受到阻撓,“ 院士曾毅來河南,好吃好喝安排,哪怕是你到我辦公室拍桌子,就是不讓你接觸基層。”(何愛芳, 2000) 曾毅於 2002 年 11 月 27 日在中科院第十次院士大會學術報告會上作了題為《艾滋病的流行趨勢、研究進展及遏制策略》的重要演講, 警告中國正處在艾滋病泛濫的前夜,“能夠用來遏制這種致死性傳染病的時間已經不多了,如果不采取有效的預防和控制措施泛濫期馬上就會來臨。那時候,艾滋病將會在中國制造一場空前絕後的災難,後果將不堪設想。”他認為中國的艾滋病防治工作存在三個嚴重不足:對於艾滋病出現大流行的估計不足,對於艾滋病嚴重危害的認識不足,對於艾滋病防治工作的投入不足,這三個不足帶來的後果是,廣泛深入的預防宣傳不夠,支持開展防治措施的政策不夠,開展有效幹預措施的力度和廣度不夠,科學研究的投入不夠。並坦率指出, 中國一些官員的觀念也是影響防治工作的一個癥結, 有些地方對於本地的艾滋病發病情況欺瞞遮蓋,甚而對調查研究者持排斥態度。 “ 曾毅院士舉了一個例子,和他一起進行艾滋病研究的某地方學者被停職停薪,因為地方官員認為,透露出該地艾滋病病情有損政績和地方形象。 ” 他強調,各級政府和各部門的重視並采取有力措施是遏制艾滋病流行的關鍵。 2003 年 11 月 5 日曾毅、韓啟德、陳竹、何祚庥等 22 名中科院院士聯名呼籲社會各界大力支持中國艾滋病防治事業,支持中國預防性病、艾滋病 121 聯合行動計劃。 121 聯合行動計劃是政府領導下由多部門、多單位、多團體和社會各種力量共同協作和參加充分利用社會各種資源,共同對抗艾滋病的一種有效形式, 對中國政府出台艾滋病相關政策起到十分重要和關鍵的促進作用。
“ 3.14 案件”
1996 年 3 月,全國開始取締以采漿盈利為目的的大小血站。河南衛生廳和公安廳聯合發文,嚴厲打擊非法采集、倒買倒賣血漿的犯罪行為,從 3 月 14 日夜刮起血站取締風暴,103後稱“3.14 案件”。(喻塵, 2005)
“ 1996 年 3 月,根據省委、省政府安排,省衛生廳、公安廳聯合在全省集中開展嚴厲打擊非法采供血(漿)犯罪活動的專項治理,懲處了一批非法采供血窩點和犯罪分子,非法采供血犯罪活動得到了有效遏制。”( 《關於全省艾滋病工作的匯報》 2002)一位河南衛生官員說到河南當時整頓取締血站的情景——河南整頓血站也有一個背景。當時李長春是河南省委書記,負責醫療衛生的省長是李志斌,負責公安的是王明義,衛生廳長劉全喜。國家生物制品所一個專家,聽說河南艾滋病情況,來到黃泛區,以購買單采漿的名義得到血漿帶回去,測出 HIV 陽性比例很高,寫信給中央反映。這大概是 1996 年。當時全國人代會在北京召開,李長春在北京,中央問李長春,李長春即刻打電話叫李志斌、王明義、劉全喜 3 人到北京。 這 3 個人在火車上見面還不知情況呢!到北京後開會部署, 1996 年 3 月 14 日,王明義、劉全喜帶著公安廳、衛生廳處以上幹部,連夜到西華血站抓人。當時 K 市專員曾錦成,也是連夜開會布置,省里到西華抓人,市里到各縣抓人。就這樣整頓先從衛生口開始,血站不讓辦了。但市場還需要血漿:一些生物制品廠剛投資那麽多還沒有收回,一些能擴大的也擴大了還沒見到收益。這一整頓才亂哩,又整頓出來一部分(血站)!當時衛生部長是陳敏章。他胰腺癌死的,可能與血液傳播艾滋病有關,心情精神受到刺激有壓力。(訪談筆記 20060318)事實上,河南整頓關閉血站的行動早在 1995 年就開始了,但是正如這位衛生官員所說,由於種種因素,整頓引起更大的混亂——
1995 年 3 月,衛生部全國衛生廳局長緊急會議之後,我廳立即傳達貫徹衛生部緊急會議精神, 1995 年 3 月 31 日發出明傳電報,關閉全省所有單采漿站和血站的單采漿業務……。
1995 年 5 月 4 日,省政府在駐馬店市召開 7 重點地市防控獻血員 HIV 傳播現場會,以政府名義下文在全省關閉單采漿站,但仍有少數轉入“地下”非法采漿,成為我省獻血員 HIV傳播的關鍵因素。( 《關於全省艾滋病工作的匯報》 2002)1995-1998 年南陽搗毀的 12 個非法血站多設在陰暗潮濕隱蔽處,衛生條件極差,離心機和操作台血污到處可見,無防護措施,無檢測設備,來者不拒(主要為正規血站淘汰者,吸毒者,性亂者,賭博者),旨在謀取暴利,通過黑市“血頭”收購到地下血制品廠高價銷售。(李生旺, 2000)
1995 年 3 月,河南省衛生廳和公安廳突然發布通知,開始大規模取締已經泛濫成災的血站。這次行動是強有力的,到 1996 年初,幾乎所有的縣級血站都被關閉。 這之後雖然有一些血站經營者繼續私下采血,但在半年之內,這些地下非法血頭即遭到嚴厲打擊而銷聲匿104跡。然而,悲劇已經釀就。( 高昱, 2001)
南陽關閉 10 家非法采漿站點( 1994 年 9 月 23 日《河南省衛生報》),但有超過 5 家采漿點一直到 1996 年才停工。 據一些村醫生回憶,由於部分血站關閉和利益巨大,大量地下采漿站主要是這時冒出來的。緊急關頭措施並未到位。大量有政府背景的血站根本不理睬當時的通知,因此地下私人血站就有了存在的理由。曾問一位當時負責辦血站的衛生局負責人,為什麽沒在 1994 年就停下來。他說,血站是( 19) 93 年看到別人掙錢後剛建的,確有通知不讓辦,但單位兩個血站投資太大,所以一直堅持開下去,直到 1995 年底停辦時投資也沒收回來。其他地區也大多如此。許多血站是 1995 年底、大多數血站是 1996 年才停辦的,這是不爭的事實。這種“貓捉老鼠”的遊戲埋下了巨大的災難,說明當時並未真正遏制大辦血站的勢頭。(張可, 2004)
文樓村的標示性意義
文樓村對於河南艾滋病事件具有標示性意義。 文樓村雖然不是河南疫情最嚴重的村莊,但是第一個被公開報道的河南艾滋病村莊,也是全省 38 個艾滋病重點村之一。
2000 年,文樓村艾滋病疫情經國內外媒體報道之後,河南省艾滋病疫情引起了當地政府的高度重視,河南省對待艾滋病的態度在 2000 年前後有 180 度的轉變。自 2000 年起的 3年間,河南省迅速關閉了全部單采血漿站,與此同時,投入 1.6 億元專項經費加強血站規範化建設,大力推行無償獻血制度,有效切斷艾滋病經血液傳播途徑。 (喻塵, 2005)2001 年 5 月 30 日,河南省文樓村 7 名村民來到北京尋求援助,並帶來一封請願信,其中有兩名父母因艾滋病離去的孩子和一名因艾滋病喪失兩名兒女的婦女。法新社報導說,全村百分之六十五( 筆者注:當為賣血者中的比例)的人感染了艾滋病毒,兩年前開始死人,至今已有四十多人死於艾滋病。國際媒體紛紛報道這個事件。孤兒們無助的形象震撼著世人的心。
2001 年 8 月 4 日上午,中央艾滋病防治工作組的汽車駛進河南省上蔡縣文樓村。《健康報》報道說, 1995 年前後,由於不規範的采供血活動及非法的地下采漿活動,這個 3000多人口的村莊出現了較嚴重的艾滋病流行。此次由衛生部、民政部組成的工作組,在衛生部副部長殷大奎率領下,並會同河南省副省長李志斌等地方黨政領導一同入村,開展慰問與醫療救治工作。 2001 年 8 月 23 日,國務院新聞辦公室舉行新聞發布會,由衛生部副部長殷大奎公布了河南省上蔡縣文樓村的艾滋病疫情, 第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染艾滋病事件。從此文樓村成為河南艾滋病村的“樣板”和“標本”。
衛生部門相關資料顯示, 1995 年至 2001 年,河南省衛生廳對上蔡縣文樓村開展艾滋病疫情專項調查 7 次,根據疫情調查情況分析,文樓村是艾滋病疫情較為嚴重的村莊。文樓村共 6 個自然村,全村 3170 人, 1995 年前有償獻血員大約 1310 人。 1999 年 11 月,河南省衛生廳調查有償獻血員艾滋病病毒陽性率 43.48%; 2001 年 4 月,衛生部再次組織對文樓村艾滋病病毒感染情況進行調查,調查 1645 人,陽性 318 例,陽性率 19.33%,其中 1995 年前有償獻血員 568 人,發現陽性感染者 244 例,陽性率為 42.96%,此項調查為初篩陽性,與以往調查人員有重覆,具體確認結果衛生部尚未統計。 當時實際發現文樓村艾滋病病毒感染者 241 例,其中,確證 101 例,初篩 140 例。據調查,從 1995 年以來共死亡 31 人,其中經確證的艾滋病人死亡 8 人,初篩陽性死亡 22 人。 2001 年以來,全村死亡 5 人。
馬士文與“機密文件”
第一個涉嫌泄露艾滋病“機密” 被逮捕的河省衛生廳的官員 河南基層衛生官員說,了解河南艾滋病一定要了解馬士文。 很久以來, 艾滋病疫情被視為“ 國家機密” ,馬士文是第一個因涉嫌泄露艾滋病“ 機密文件” 被逮捕的河南省衛生廳的官員。
1962 年,馬士文出生於河南省新野縣的一個農民家庭。 1986 年畢業於河南省醫科大學,分配到河南省結核病防治研究所工作, 之後擔任研究所辦公室主任。 1996 年通過公務員考試,進入河南省衛生廳工作,任河南省衛生廳疾病控制處副處長。 2002 年末,因涉嫌向外界透露一份標有“ 秘密” 字樣的有關河南省艾滋病情況的文件,被河南警方逮捕,至 2003年 10 月無罪釋放, 前後共 271 天。 馬士文初遭逮捕時,河南衛生官員中曾傳言,他將被判超過 10 年的監禁,罪名是泄漏國家機密。也有說, 審查中馬士文始終不承認那份文件是由他透露的,因此有關部門束手無策,不得不作罷。現在,這個所謂的“泄密” 案件,已被撤銷。 “檢察院的說法是,即使這些事是你幹的,你公布的是老百姓的知情權,沒有給社會造成危害,即使造成了危害,危害性也小。所以案件就撤了。 ” 盡管馬士文沒有因此被定罪,但最終還是受到了處分: 衛生廳疾控處副處長的職務被撤, 留黨察看, 開除公務員。 “不堪回首! ” 馬士文感嘆。 他說,若幹年後,他退休了,也許會寫一本書, “ 算是給自己做一個總結吧。 ” (劉志明, 2004)
現在,失去公務員身份的馬士文回到他當初工作過的河南省結核病防治研究所擔任臨時負責人。
關於馬士文,實地調查中我聽到各種不同說法和評價——馬士文就是因為有朋友要了解艾滋病疫情,將一份報告發了電子郵件,這只是一方面。
主要問題是向聯合國衛生組織通報了疫情,被國家全安局拘留 2 個月。(田野手記 20060318)河南基層衛生官員說,馬士文是前車之鑒,省衛生廳對自己人還那麽狠心下手哩,何況我們106這些底下的人員,他受傷害太大了,讓人心寒。(田野手記 20060324) 對馬士文的評價也各不相同。 有人說馬士文是當地衛生系統少有的異數與良心;也有人說馬士文“是保衛艾滋病秘密的受益人” , “既得利益者” ,“ 劉全喜(當時河南省衛生廳長) 的貼身走卒”。(何愛芳, 2000)高耀潔說,馬士文是衛生廳唯一一個頭腦清楚的人,又說,一個“馬士文案件”
鎮住了河南整個衛生系統,從此戰戰兢兢,如履薄冰了。(田野手記 20050303)被泄密文件里的秘密 那份被泄密的文件,全稱為《關於全省艾滋病工作的匯報》 (見附錄一) ,是 2002 年 8 月衛生廳向中共河南省委作專題匯報的材料 ,後來被公布於眾。 這份看似標有“機密” 字樣的文件其實早已不是秘密, 卻是一份多災多難的文件。 事實上,抗艾人士萬延海一年前就因同一份文件被北京市國家安全局拘留, 當局指控他涉嫌非法獲取並向他人、媒體和境外提供國家機密。只有在他“承認錯誤” 並答應配合調查後,才得到釋放。
( 博訊 20031007)
關於這份“秘密文件”的背景,有消息說, 河南周口的一個縣因為艾滋病死的人太多,縣里領導實在不敢承擔責任,但是也不敢到省里匯報,因為都知道反映到衛生廳等於白說;他們越過省里到北京反映了情況。衛生部決定進行秘密調查,消息傳到河南省委引起震驚,衛生廳就是在這種背景下“ 寫下了這樣類似於給衛生部對著幹的文件。”對於這份“機密文件”的內容,眾說紛紜、看法各異。甚至有人說它是一份 “ 官話十足”的文件,沒有什麽機密之處,是“一篇自我表揚的自白”,目的“ 是要挾衛生部;要挾各個生物公司和部隊;要挾基層衛生局;要挾獻血農民自己。附帶有轉移目標和嫁禍給萬延海,讓他做個‘ 榜樣’
殺雞給猴看。 ”(何愛芳, 2000)。
值得關注的是,這份文件清清楚楚表明了一個事實,那就是:有關責任部門早已發現艾滋病在河南流行,比桂希恩 1999 年發現艾滋病村、高耀潔 1996 年警覺血源性醫源性傳播艾滋病、甚至比王淑平 1995 年 5 月至 9 月調查發現河南艾滋疫情, 1996 年 1 月通過曾毅“震驚中央”,都要早。王淑平、高耀潔、桂希恩、曾毅們,他們都不是“發現真相的第一人”,但是,他們是“說出真相的第一人”,他們的行動有力推動了中國抗擊艾滋的進程。
所有人都相信,沒有人有意拿百姓性命當兒戲,都知道“人命關天”的分量。正是因此,這些故事背後所揭示出的體制機制的問題,更加發人深省深思。
四 幾個基本“概念”的事實描述
以事實描述闡述這場事件所涉及的一些基本“概念”是非常必要的。觀點、角度可以不同,但是事實永遠不變,以事實說明概念,會幫助我們認清概念。107數字:統計數字與關於數字的現場調查
河南省有多少人參與賣血,有多少人感染 HIV,又有多少人死於這場災難? ——這是人們很容易提出的問題,也是很難回答的一個問題。因為沒有人能夠說得清楚。
2004 年 9 月 11 日,衛生廳廳長馬建中公布:河南省共篩查出 2.5 萬名感染者, 1.18萬現癥病人。許多人不相信這個數據。一些基層衛生官員私下說,至少超過 10 萬人,有位防疫部門官員說實際艾滋病人數 20 萬左右。有人認為至少有 100 萬,有人甚至認為超過 200萬。中國醫學科學院艾滋病研究中心一位副主任說:“我去過不同的省份,包括艾滋病高發區。我知道,感染艾滋病的人大大高於報告的數字,但是,我們沒有進行整個地區的檢查。
因此,我不認為有誰能準確地說出到底中國有多少人感染了艾滋病病毒。”全國數字也不清楚, 2005 年,全國累計報告艾滋病感染者 89067 例,估計數字 84 萬,差距很大。 報告數字是層層上報統計出來的,估計數字是用數學模型推出來的。作為統計依據的抽樣和監測哨點是否能夠全面反映全國的情況? 連那些實際決策和具體操作的人也並不清楚。實際上,不只中國,其他國家的數字也無法準確搞清。 在這種“基礎事實”不清的情況下,關於數字的爭論已經失去了意義。而關於數字的現場調查,會給我們一個感性的比較切近真實的把握, 這些來自一線的事實和觀點,應當更真實可靠。如果真需要一個數字,這些現場資料也許更具統計學參考價值。
“這里面缺少兩塊”: 2004 年之前死亡人數和輸血感染人數 也許衛生廳長的話沒有錯,他說的是“篩查出”的數。問題在於這個“篩查”的方法是否科學可靠。 K 市一位衛生官員說——
K 市“大普查”截止到 2005 年,篩查出艾滋病感染人數 5129 人。“這個數應當比較實在,上級要求縣不漏村,村不漏戶,戶不漏人,我們都是挨門挨戶親自統計哩。” 但是他又說,“這里面還缺少兩塊。一是缺少 2004 年大普查以前死亡的人數。就算從 1996 年算起也有 9 年了,何況還可以往前推, 1994 年也可能有,期間死亡人數,估計至少有現在統計數的 20%左右。二是還有“不敢招不敢惹的一塊”:當年在醫院作手術,輸過血的這一塊。這個數字厲害,情況嚴重,這一塊將來“發了”,政府才被動哩!“這個費用才不好辦哩!” ①篩查不可能沒有遺漏 各地縣鄉衛生部門都認為篩查不可能沒有遺漏。 駐馬店一位基層衛生官員說,駐馬店市報告 2005 年新增 100 例,其實是 1000 多例,其中多數是大檢查遺漏的。 去年( 2005)中國公布是 84 萬,今年( 2006)又公布說是 65 萬。實際上艾滋病感染人數正以天文數字翻番。這麽草率,咋對外交代!實際上 84 萬也不止,當時就認為是保守數① 這大約正是高法通知輸血感染艾滋病的醫療事故不予受理的原因。詳見第四章。108字。(田野手記 20060326)
此外,地方衛生官員認為,性傳播艾滋病狀況,在河南還屬盲點。
疫情數據的現場調查 以 K 市的 Q 縣為例:全縣下轄 21 個鄉鎮,總人口 122 萬余人,2004 年官方報告, HIV 呈陽性者近 1300 人。而現場調查表明, 僅 Q 縣下屬 B 鎮的不完全統計,艾滋病感染者人數就已經超過以上全縣的統計數字。 B 鎮是 Q 縣疫情最為嚴重的鎮,全鎮人口 63863 人。衛生院長說, 據不完全統計,賣血人員 6800 多人, 2004 年大檢測篩查出陽性病毒攜帶者 786 人,最多時檢測出 961 人。 2004 年大檢測之前未確證死亡人數 621 人,這是根據各村支書和當地醫生回憶的統計, 確證死亡 54 人,還有一些外地打工未參檢的,估計還有感染者 20 人左右( 衛生院長訪談) 。親歷當時混亂場面的鄉村醫生說,獻血員 100%參加檢測不可能,開始接受檢測占 60%到 70%,最終能達到 80%。他也認為輸血感染情況相當嚴重,“ 1: 10 傳染是最少的。”據此說法,大普查之前死亡人數幾乎與大檢測篩查出的人數相當, K 市衛生官員 20%的估計還太保守了。 B 鎮下轄 38 個行政村,村村都有艾滋病患者,據 B 鎮黨委政府 2003 年一份報告,“ B 鎮先後發現患有這些癥狀的患者 3110 人”,這一數字更加驚人。(劉倩, 2005)而疫情還在擴大, Q 縣官方 2007 年報告,艾滋病已涉及全縣所轄所有 21 個鄉鎮。現場調查表明,河南疫情的確要嚴重得多。
“捏”出來的數字:人口統計與計劃生育 影響疫情數字的關鍵因素,還有人口統計與計劃生育。 2006 年 9 月一次有關艾滋病研討會上,一位權威人士認為河南艾滋病疫情“不像有些人說得那麽嚴重”,他說“沒有死多少人嘛,國家統計局人口統計數字表明,這幾年沒有發生大的人口波動。”他不知道單憑人口統計數字是不足以對這場災難做出判斷的。 現場調查表明, 多年來農村戶口登記非常混亂,人口統計數據並不能反映實際人口的真實情況,其中很重要一個原因是計劃生育。
B 鎮負責戶籍管理的副所長說:每年上報統計部門的人口數字都是按千分之二的增長率“捏”出來的,實際上人口準確數誰也說不了。艾滋病高發村死得多生得多,現在計劃生育不管他們,象銀莊艾滋病村每年死二三十人,都能“捏”進去。電腦里的數(本地掌控數據)高於報表數(上報數據),但是電腦數也不準確。正常情況下, 2000-3000 人口的大村每年自然死亡人口 7-8 人, 1000- 2000 人口的小村每年自然死亡人口 4-5 人。 2000 年- 2004年是艾滋病疫情死亡高峰期,“銀莊村主任 2004 年一次銷戶口 100 多人,這事我記得很清楚,每頁 10 人,共十幾頁。就那,駐村工作隊進村重新統計人口,村里還又多出 100 多口人,因為之前計劃生育超生不報戶口。”而從歷年人口統計報表上看,該村人口 2003 年 546戶 2500 人, 2004 年 547 戶 2508 人, 2005 年 565 戶 2517 人,變化不大,的確“ 沒有發生大109的人口波動。”(田野手記 20061030)
“隱瞞不上報戶” “隱瞞不上報戶”是當地有關計劃生育的一個特殊的專用術語。當時一方面是嚴格控制出生人口的計劃生育國策,“該紮不紮株連九家,該流不流扒房牽牛”
是很概括的口號也是很典型的做法。另一方面計劃生育罰款已經成為縣鄉財政的重要收入,必須有人“超生”才能有計劃生育罰款“進項”。罰款指標作為一項必須完成的任務,一級一級分派下去,最終落實到每一個最基層的村莊。“隱瞞不上報戶”便是在這一情勢下應運而生的“新概念”: 在執行計劃生育政策的名義下,“動員”超生。 至此,計劃生育政策的實施進入一個悖論的怪圈:效果完全背離目的,也使當地的人口統計成了一筆難以說清的糊塗賬。
個案舉例 銀莊村民留枝連生 3 個女孩,只有大女兒報上了戶口。留枝自己對生男孩已經死心,感到應當“打住”了。而村支書卻找到她說,為了分攤鄉里規定的計劃生育罰款指標,村里“照顧”她為“隱瞞不上報戶”,可以再生一胎。於是留枝交錢“買別人的結紮指標”,自己被允許“合法”辦了“假結紮”,又生了老四東東,是個兒子。但還是不給上戶口。
2004 年,“村里多年不添戶口了,叫添戶口,沒艾滋病的戶,報一個戶口交 50 元,有艾滋病的戶不交錢。”留枝 4 個孩子的都上了戶口。留枝夫妻都因賣血感染艾滋病,丈夫已於 2003年去世,戶口沒有注銷。 2004 年,注銷丈夫戶口, 添上以往超生未報的 3 個孩子的戶口。
這個當年的 7 口之家的戶口簿上登記人口只有 4 人:夫妻二人,婆婆、一個女兒。 2004 年重新登記戶口後, 戶口簿上人口數變成 6 人。這個艾滋病家庭的人口,單從統計數字上看,沒有減少,反而增加了。
像留枝家庭這種情況在當地非常普遍。我歷時數年田野調查中訪談過的許多艾滋病家庭,不少人已經死去,都沒有注銷戶口。
人口數字變幻莫測 此外,一些圍繞計劃生育的臨時性“土政策”,比如“超生集中罰款”、辦“終結證” ①,以及艾滋病疫情數字漏報等等,也都造成這幾年村莊人口統計數字的混亂。 僅以銀莊為例——
2005 年, B 鎮派出所人口統計報表顯示,該村人口 2517 人;而之前 B 鎮 2004 年政府《關於殯葬改革的 32 號文件》中銀莊人口已經 2749 人。 村支書說,這個村莊這些年的實際人口從來沒有低於過 2700 人,過去計劃生育統計數字“捏”在 2200 多人。 2000 年以前,因為計劃生育罰款,出生人口不申報,特別是女孩不報。 2001 年至 2003 年艾滋病人口生生死死根本無人過問。 2004 年工作隊進駐,按人頭發放棉衣等救濟物品,重新統計人數,人口不① 詳見第三章。110
斷上升,越來越多。至今還是有不少漏報(戶口)戶,“現在不罰了,誰知道往後罰不罰哩?”
新婚、外出打工生孩子,到底多少新增人口誰知道?一些出嫁的女兒戶口未遷走,因為工作隊發東西按戶口人數,在艾滋病村還可以享受一些優惠政策。
全采與單采
當年賣血,有“全采”和“單采”兩種形式。“全采”是賣血人員向醫院直接賣血,用於病人臨床輸血。 1980 年代以後,開始引入“單采”技術。 “單采”是賣血人員向血站賣血漿。血站把采到的血用離心機分離,只要血漿,把紅細胞回輸給賣血者,采到的血漿賣給生物制品公司,作為生產用的原材料,可以制造成生物制品如白蛋白、球蛋白、血小板、第八因子等。全采傳染 HIV 的危險性相對較小; 而單采因為回輸血球,同一批賣血者中只要其中有一個 HIV 感染者,就很可能再傳染給其他幾個人。
當年的農民獻血員介紹全采與單采——
一開始是賣全采,閒就去,忙就不去。到本縣或者外面縣里的醫院。住在那里賣,有時去一次能賣好幾個,有時一個也賣不了。運氣好了,最多能賣四、五個,醫院有病號急用血哩,又沒別人了,就多幹幾個。運氣不好,有時呆幾天一個也沒有(機會)幹……。最早賣血不傳染病,都是采全血,有人一天賣 1000CC,活到七八十歲。單采壞事了。 原來 159 醫院只有後院一個血庫,後來,前後 3 個點。要我們先賣全血,後賣單采。單采時間很長,一次一小時。分離時還得先喝鹽水,要反覆 4 次。一次抽 400cc, 一共抽 800cc,然後分離出來 400cc,剩 400cc 再回輸給你,價格只有 45 元。
村醫說, 按書本上說,人失血 200CC 就有危險,後來人們賣血不少人都是早晚各賣一次800CC,真不可思議。血抽多了,走路直搖晃。賣血晚的都是單采,幾乎都感染艾滋病。(田野手記 20060209)
艾滋孤兒與艾滋病孤兒
艾滋孤兒指父母感染艾滋病死亡,留下的孩子,孩子本身並沒有感染艾滋病。艾滋病孤兒,父母感染艾滋病死亡,孩子本身也感染艾滋病毒,他們大多是母嬰傳播,或者母親在生產時輸血傳播。河南農村艾滋病家庭,絕大多數孩子是健康的,母嬰傳播感染艾滋病毒的是少數。
血價:中原農民的血,是價格最低廉的
“ 一個血” 當地村民將每采血一次,叫做“一個血”。 常常會聽到他們說,某某一天最多賣 6 個血,或者說,某某只賣過 1 個血就感染了艾滋病,還有人賣“半個血,身體太瓤(弱),抽不出來了。”最初直接在醫院臨床賣全血,每“一個血” 200CC, 300CC、 400CC111不等。每 100CC/10 元。“鮮血,現抽現輸給病人。”“那時血便宜,錢主貴,除去花費,賣 500CC 能落 40 元。 ”大規模賣血風潮開始後 “一個血”有了定量定價標準,全采“一個血” 400CC, 50 元。單采“一個血”抽取 800CC,離心機瀝漿後,將濾下的紅血球還輸給賣血者,依然只有 50 元,或者更少。當地民謠:“胳膊一伸一蜷,拿回 50 大元。”實際上扣除化驗費等,農民根本還拿不到 50 元。據悉這其中的暴利是:除去給賣血者的 40 多塊錢外,血站還能凈賺至少 70 塊錢。(高昱等, 2001)各地血價不同,中原農民的血,是價格最低廉的。甚至還有賣血拿不到錢的、有抽血致命的——
我從 82 年就開始在四川境內賣血, 92 年到河南焦作賣,賣了 12 次以後查出有丙肝,就賣不出去了……。到了 95 年,我聽說河南誰都可以賣血,於是就帶著兒子去南陽,在市郊 20 多里一個村莊賣了 2 次血,正好碰上派出所抓人,被沒收了 70 元賣血錢。我當時口袋里一分錢都沒有了,左說右說,他們放我時才給 10 元錢。我就用這 10 元錢,帶著兒子趕車到了市區,在另外一個地方賣了一次血,得了 45 元。但這次賣完血以後,身體開始發冷發熱……。呆了 20 多天以後,我又到鄭州賣了 5 次,地點在一個學校後面,只管吃飯記賬,沒給錢。後來,我看到一個湖北人抽血時死了,被扔在溝里,很害怕,就混車逃回來了。當時,在南陽有幾十個地下血站,每個都有成百上千的人在賣血,除了四川人,我碰到過湖北人、湖南人、安徽人。有的人血抽不出來,就倒掛在梁上抽。( 夏國美, 2002《別夢依稀》,轉引自高燕寧《血殤》 )
比較效益 血價如此低廉為什麽還要賣血? 雖然給予獻漿員的“ 營養費” 最初僅為 50元,但對當地人尤其農民而言都比種田劃算。那些挑進縣城來賣的大頭菜,一斤只掙一毛錢(沈亮, 2008) 。 灘頭村賣了一輩子血的諸老二說,那時候在生產隊幹活不掙錢,棒勞力一天 10 個工分, 10 分連 2 毛錢也不值。在窯場打坯,脫一塊磚坯子一厘錢,一年幹下來脫一萬多塊, 才 100 多元,不勝賣血。銀莊村民牛俊營 1979 年第一次賣血 380CC 掙了 58 塊錢,“我賣乙肝血,貴。那個高興勁就別提啦!當時感到自己是世界上最有錢的人。在此之前我在輪窯幹三個月活才掙 58 塊錢。” 栗一交說,剛開放搞活以後,我在 K 市修車。人家說,人家都賣血哩,你還在這修車哩,賣血賺錢快!……馬上去賣血去,不幹修車了去賣血去!在那(賣血地)住了 22 天拿回來 1800 塊錢。這時候在這廠里頭一個月工資才幾十塊錢。我原先(體重) 181 斤,不到一個月賣掉了 30 斤肉,又不幹(賣血)了,還去修車了。
22 天拿回 1800 元與一個月工資幾十元的“比較效益”是顯而易見的。但是, 1800 元是“ 36 個血”的價格,這期間要付出的“成本”還有 22 天的食宿費用和往來的交通費,也就112是說,他平均每天至少要賣“2 個血”才能有如此“收益”。“ 2 個血” 800CC,每天被抽取將近 1 公斤的血,於是 22 天後,他“賣掉了 30 斤肉。”好在他當時賣的是“全采”,又好在他還有修車的技術可以再“修車去了。”栗一交沒有感染艾滋病。而如諸老二一般的絕大多數村民就沒有他這麽幸運了。他們沒有一技之長,只有幾分土地。都知道當年種地賠錢,沒有一技之長的農民打工,只能幹那些體力重掙錢少的活,老板還拖欠工資,打工掙錢不易。
於是“賣血致富”就成了他們的夢想。諸老二全采、單采都賣,最終死於艾滋病。
有償?無償? 在省衛生部門的座談會上,一位衛生廳副廳長說到,他的女兒在銀行司工作,因為無償獻血,休息兩周,司里補助 2000 元,部里補助 3000 元。事實上,如今許多單位每年的“無償獻血”指標,是由中原農民打工者心甘情願地頂替完成,因為此時“無償獻血”得到的報酬盡管不能與國家單位正式人員相比,但比當年農民“有償賣血”所得收入卻高得多。銀莊村民栗海軍 1997 年 11 月,在山東煙台打工“頂替指標獻血”,被查出艾滋病。“當時正在山東煙台建築公司打工,公司分配有 6 個獻血人員指標,全部由打工的人頂替。打工的也願意去,頂替獻血多給 3 天工資, 60 元,算是 3 天的生活費。賣 1 斤血,給三四百元血費。” 盡管大大低於單位正式人員的“補助”,但是遠遠高出每 800cc/50 元的血價。河南不少早期確證的艾滋病感染者,都是在打工單位替人“無償獻血”時被發現的。有報道說,現在的無償獻血者中,農民占 50%,還有說占 80%。
血頭:一個內涵和邊界含混不清的概念
“血頭”(包括“血霸”),是一個內涵和邊界都含混不清的概念。無論官方或是民間,都指控“血頭”是血液傳播艾滋病的罪魁禍首。 那麽,究竟誰是血頭?迄今有什麽樣的血頭受到了懲處?事實上,許多後來的“地下血站”都是由之前的官辦血站“轉入地下”而來,隨著有關方面將導致疾病毒傳播的原因,從 “不規範采供血”變成了“非法采供血”,“血頭”變成了一場應當歸咎卻無以歸咎的災禍的“虛擬責任人”。實際上,它只不過是個不好指稱或不便指稱的“代名詞”,或是“替罪羊”。
眾說紛紜話血頭 ……由於血液(血漿)被“血頭”、“血霸”,作為商品經營,於1995 年初,在我國中部地區發現有償獻血員 HIV 感染,局部地區較為嚴重……。由於我國血液(漿)的需求量大,並且由於價格差問題,一些“血頭”,“血霸”仍非法進行地下采血(漿)活動,給艾滋病傳播造成極大的隱患。(鄭錫文, 2000)。 中新網北京( 2001 年)8 月 17 日:河南省政府要求,對非法組織、強迫公民賣血及非法采集、供應血液、制作供應血液制品等案件要嚴厲查處,不僅要搗毀黑血站、黑窩點,對血頭、血霸還要依照刑法的有關規定,從重從快嚴懲。 而另有媒體評論:把責任推給那些非法血站也是不負責任的,它113們存留的時間太短。在 1995 年之前,地下血站更少之又少,原因很簡單,就像煙廠和電信公司一樣, 根本輪不到他們吃那塊肥肉。(高昱, 2001)一些地方在小“血頭”的組織和慫恿下,多組成 20-30 人的隊伍,長期遊走於河南各個血站,以賣血為生,他們也成了艾滋病最大和最快的傳染源。河南鄲城縣劉老家的劉世行和冷莊的冷長金,便是當時賣血的活躍人物,在他們的率領下, 20-30 人的隊伍,長期在河南各個血站賣血,但他們並沒有因此致富,而成為了艾滋病感染者。(張可, 2005)
如果說賣血的農民是無知無辜的受害者,那罪大惡極者當是那些騙農民去賣血的“血頭”。政府是這樣說的,跟政府意見很不同的人也這樣說……。在一個病人很多的“艾滋病村”,我費了不少周折,找到了一個當年幹過“血頭”現在遭人痛恨的農民,跟他談了很多。
他當過兵,見過世面,也做過建築包工頭。後來自已賣血,在一個血站幫工,讓老婆也去賣血,也給本村人賣血不少方便,還收了人家的錢,人家的禮。最後國家不讓單采血漿了,他就讓血站的人把機器搬進自己家里采。他和他老婆都沒有逃過艾滋病感染。講完他的故事,他把我帶進他家里屋,她老婆已經有了艾滋病腦病,臉上總是掛著讓人發怵的微笑,這時,這個“血頭”的臉上流著兩行淚。(邵京, 2006)在河南農村,最早的血頭也叫血隊長,就是最早賣血的人。 他們因為賣血跟醫院很熟,縣醫院需要血了,他們去叫人,想賣血的人就給他們“上禮”(送禮),時候長了,就成了“頭兒”。“大賣血”時候,他們聯絡組織人到處跑著賣血,一人次提 5 元錢。(田野手記20051202)
在銀莊,人們公認的“血頭”有 3 個:縣血站的站長,在家里開血站的村支書,最早帶領大家賣血的村民栗幹臣。人們這樣向我介紹他們——縣血站站長,原縣中醫院院長,有生意頭腦。他人不錯,錯在不讓幹了還暗著幹。幾千萬吶!他與縣委書記關系很好,要查,好多事都有關連,就是不查。得了(感染)艾滋病的村民把他告上法庭要求懲辦, 打上門去要求賠償。他進過幾天監獄,不久就出獄任縣衛校校長。群眾又上訪告狀,省里下通知,縣里才將其免職。至今衛生局領導那里有他的通訊地址,紅白事都通知他參加。他也有許多牢騷苦惱,艾滋病病人找上家里鬧、砸門、要錢、討血債。
逢年過節他都躲到鄭州置買的宅院去,免職後幹脆找不著了。
血頭村支書弟兄 6 人,包括他自己,全部感染艾滋病無一幸免。後來他也加入了“上訪”
的隊伍。
那個“大集體時就賣血,又帶領大家賣血”的村民血頭,後來成為最早向上級反映疫情帶領大家上訪告狀的“艾滋病人代表”之一,已發病死亡。村民們給我指看他的墳墓,說:114開始領著賣血,後來領著告狀,都是他。他領大家賣血掙錢,心是好的,也不怨他。上頭領導都想不到,他平頭百姓咋能知道?
“房子”:話語表達與理解的錯位
第一次進艾滋病村莊,由駐村工作隊陪同,遇到艾滋病人提出的第一個問題便是“房子問題”:房快塌了,政府能不能幫忙蓋個房?一個病懨懨的艾滋病人說。當時工作隊,也包括我在內,都感到這要求太過份了:人都快死了,還要房子!也屢屢聽到艾滋領域一些醫界報界的朋友們抱怨河南農民艾滋病人素質太低,要求太高:到衛生部告狀,說房子塌了,要求蓋房子!他們根本分不清場合,不知道到哪里應該要求什麽,應該說什麽。到衛生部嘛,就該說疫情,要求救治,要藥,首先要活命嘛!這些人素質太低,要求也太高。村里感染者也說,那回到衛生部上訪,人家問啥要求,有人說要求蓋房。人家說,還一人給你發個媳婦哩!說到這里,他們自己也感到很不好意思。
但是,這個明知過份的要求卻在不斷地堅持不懈地被提出來。我在疫區做調查,最經常遇到的還是“房子”問題。一次我剛進村,便有人趕過來找我:你快去看看吧,我家的墻已經歪了,房頂透天,漏雨還漏雪,你政府管不管?他把我當成“政府的人”。我在艾滋病村里長住,眼見村里一些艾滋病人,人快死了,還在張羅為兒子蓋房子。丈夫死了,妻子繼續。
那位陳賡兵團的老兵,兒子已經因艾滋病死去,為了幫也感染艾滋病毒的兒媳婦湊足磚頭為孫子蓋房,老人拆去了自家院墻和竈房的半邊山墻。村民組長栗松才臨終前說: 我本人是不說啥了,小孩成不了媒,死了放心不下。不是提出建設新農村五個規劃麽,能不能叫農村城市化先走一步,建新房改變村莊面貌?就為小孩們著想,為他們能成媒……。 在艾滋病人的葬禮上,人們圍向我訴說各自的遭遇,話題最終竟然也集中到“房子”。他們說,這病反正是治不好的,政府不如把給我們治病的錢給我們蓋房子。他們當年不少人賣血就是為了蓋房子,有些人家房蓋好了卻人去屋空。後來人們又冒著極大風險非法制作煙花爆竹,一旦手里有了幾個錢,立馬蓋房子。做炮被炸死的一個外鄉人和本村村民栗現靈,生前都說過:給孩子娶媳婦的房子蓋好,就不幹(非法生產煙花爆竹)了。而他們都未能看到自己的心願實現。
村人說,蓋房子娶媳婦,是農村人總要辦的大事,“這些事,沒有病早一天晚一天不怕,有病就可怕了!要搶在活著時候掙點錢把事辦了,不安排好兒子的事死了不放心。”“咱村名譽不好,得叫環境搞好,起碼叫房蓋好一些,人家女孩才願意來。”總之“得有房,才能把媳婦娶回來。”
2009 年 8 月,我又來到村里,村里不少人家都蓋起了新房。村民牛五堂的新房很氣派很漂亮。他一度收養死去的兄弟們的孩子一共 9 人,現在幾個大的已經外出打工。我說,現115在孩子們長大了,日子應當好過了。不料他卻說:壓力更大了。小時候操心他們吃喝,現在還得操心他們成家,光幾個子侄蓋房,得多少錢!咱村這情況,孩兒們成媒全憑房子……。
就是在田野調查的過程中,我漸漸聽懂了關於“房子”的話語意義:蓋房子關系到娶妻生子傳宗接代香火延續。 ——這幾乎是中原農民一個人一生的終極目標,人生價值的全部追求和生命意義的體現。生命最後關頭,更突顯出房子意義的緊迫和重要,他們最惦念的就是蓋房子。他們真的“分不清場合”,好不容易找到衛生部,他們以為見到了中央“最大的官”,要提出的“最重要最要緊的要求”,自然是房子。至於醫藥救治,個人生死,都不重要了。
他們拼命要活下去,原本也還是為了孩子。不是親歷,不可能理解“房子”在中原農民生命中的意義和價值。 ——這種理解,需要生命經驗的會意與默契。
由此及彼,其實許多時候,人們之間的不理解或者誤解,都是這種“話語錯位”導致的誤讀。理解溝通,需要用心。這種理解於決策者尤為重要,只有真正了解百姓的需求,才能做出正確的決策。
艾滋認知的誤區
至今社會一般人對艾滋病的認知存在許多誤區。 從 1985 年國內發現第一例艾滋病,至今已經 20 多年,但是許多人對艾滋病的無知一如當年。他們不懂得艾滋病、艾滋病人、艾滋病毒攜帶者是不同的概念,不知道一般接觸、蚊蟲叮咬不會傳染艾滋病,不懂得艾滋病人也是人。社會人心浮躁,人們沒有耐下心來認真思考,沒有耐心認真聽取艾滋病預防知識的宣傳。一些艾滋病領域的項目活動,成為少數項目人的自娛自樂,每年一度的 12 月 1 日 世界艾滋病日的宣傳,也大多是“圈內人”的自話自說。 社會上一般人對艾滋病人、對艾滋病疫區的了解,依然極為膚淺表面“想當然”:“那些艾滋病村都封閉起來了吧?不能讓他們亂跑傳染別人!國家花那麽多錢對他們進行救治救助值得嗎?他們活著還有什麽價值?應當把他們集中到無人區,大沙漠或是孤島上,讓他們自生自滅……。”我不止一次聽到這種說法,包括我的一些一向深明大義的朋友。在從北京回鄭州的火車上,我鄰座的一位年輕姑娘也是這樣說。她留學東歐歸國不久,現在北京某研究所工作,這次是回家休“無償獻血假”。
她告訴我,他們單位對無償獻血者的獎勵是: 3000 元健康補貼、一大堆營養品、 15 天休假。
“沒有人願意獻血,雖然知道科學獻血對身體沒什麽影響。我是看上這假期了,我剛到單位報到不久,不好意思請假,剛好利用這次機會回家看父母。”她說。於是很自然我們就談到了中原農村因為“獻血”流行艾滋病的事情,引發她說出以上那些話。一路上她的手機響個不停,她的媽媽不斷在問她身體感覺怎麽樣?火車運行到哪兒了?有沒有哪里不舒服?家里已經燉了雞湯等著為她補身子。我想到艾滋病村莊那些“不知道自己抽了有多少缸血”的“有116償獻血員”。同樣是人,卻如此天上地下。 直至 2008 年,河南省人民醫院一位身為省政協委員的主任醫師黃某,竟然還在政協會議上發言說,艾滋病患者從事一些“不該從事的工種”,比如餐飲、幼教、家政、旅遊等,就會對周圍的人群造成危害。提議對確診的艾滋病患者實行“人性化的監管”。( 2008 年 01 月 18 日大河網-河南日報報道)盡管國家政府和國際社會對中國艾滋病投入巨大,但是由於過分政治化和媒體化,除了被制造出來的少數“典型代表”, 這場災難性事件中受害最深、人數最多、最弱勢的農民賣血感染者人群,幾乎無聲,沒有話語權。 幾年前被炒作得沸沸揚揚的“艾滋病西瓜”和“紮針事件”,已經被證實皆屬子虛烏有,但是社會上關於“艾滋病人心理變態惡意報覆社會”
的傳言依然不斷。謠言得以產生並能傳播開來,原因在於人們對艾滋病的無知和對艾滋病人群的妖魔化。這只會加深對他們的羞辱、歧視甚至敵視,加深這一弱勢群體的底層化和邊緣化。在艾滋病已經蔓延開來的今天,真正導致社會報覆的根源已經不是艾滋病,而是人們的無知、自私和同情心的泯滅。我們什麽時候失去了對弱者對苦難的同情心?我們從什麽時候開始變得自私冷漠麻木不仁?
五 河南艾滋病與 NGO(非政府組織)
1995 年 11 月,中國性病艾滋病防治協會在北京組織召開了“中國首屆 NGO 預防控制艾滋病工作聯席會議”,中華全國總工會、共青團中央、全國婦聯等 23 個國家級非政府組織及 18 個省、市、區的性病艾滋病防治協會籌備組的代表參加了會議,通過了“中國 NGO 預防控制艾滋病共同行動綱領”,並建立起全國的非政府組織工作網絡。事實上, NGO 是跟隨國際組織進入中國的一個概念。 NGO 在中國艾滋病防治上扮演了特殊的角色。有評論說,中國艾滋病領域 NGO 的發展歷史,在相當程度上映射出了整個國家在艾滋病防治事業上的進步。 聯合國艾滋病規劃署國家協調員雷諾舟博士說:“中國艾滋病防治領域讓世界矚目的最大新聞不再是河南農民因為賣血患上艾滋病,而是一群曾經因懼怕死亡和社會歧視而處於社會邊緣的艾滋病病人勇敢地承擔起新的社會角色,動員社會力量抑制艾滋病的傳播。” 本節記述我在田野工作中遭遇到的幾個艾滋病領域中的 NGO。
智行基金會
智行基金會於 1998 年成立,在 2002 年 6 月成為香港注冊的合法慈善團體。旨在通過為受艾滋病影響的孩子和弱勢群體提供幫助和關懷來創造一個平等、和諧、健康的社會。“智行”的含義是把智慧付諸於行動。智行基金會的理念是運用知識於行動,幫助不幸的人。
——http://baike.baidu.com/view/1391271.htm117上蔡縣的智行基金會辦公室 2005 年夏天我在上蔡縣做調查,很意外地發現了智行基金會的辦公室,設在縣衛生局二樓盡頭的一個房間,沒有掛牌子,不是有人告訴,無論如何想不到。 辦公室負責人武廷秀, 上蔡人,上海醫大畢業,部隊轉業回來後,任縣衛生局機關黨委書記 3 年,縣防疫站書記 17 年, 現已退休。智行基金會辦公室就是武書記原來的辦公室。當地人稱智行基金會為杜聰基金會,杜聰是智行的老板。 知情者說——2002 年 7 月,智行基金會“尾隨”覆旦醫科大學高燕寧課題組進入上蔡縣。覆旦大學課題組項目題目是《中國未來 10 年艾滋病對策研究》。“高燕寧跟武書記是校友,武書記幫助高燕寧跟縣里講,說明他們只是搞社會支持,做流行病研究,不會造成威脅。這是覆旦大學立的項目,不是單單盯著河南和疫情,容易說得通,縣里批準了他們在當地搞課題。再說,到 2002 年 6 月底,高燕寧已經在王營村醫侯學義家住了一周,當地政府也想清楚了,知道反正什麽也瞞不住了。” 7 月上旬,高燕寧帶領覆旦大學課題組正式進入上蔡縣艾滋病村莊搞課題調研。 7 月中旬杜聰以“高燕寧老師課題的延續”跟進, 8 月啟動助學項目,首先資助課題組所在的王營村。同時高燕寧介紹武廷秀幫助智行基金會工作,當時武還在縣防疫站書記的任上。 2003 年初武廷秀退休, 全部精力投入基金會工作。
智行基金會辦公室人員告訴我:現在我們基金會做事不全部公開,“因為當地政府要面子,這些事你做了,他的成績在哪呢?”杜聰的活兒就是資助受到艾滋病影響的孩子學費。
基金會辦公室本應該放在教育局,擔心教育局挪用資金,基金會不與官方聯系。艾滋病家庭的大學生沒學費找縣政府、找教育局,都沒法解決,現在杜聰基金會資助了 50 名大學生。
如果教育局出面解決學生學費問題,基金會就退出。只要是艾滋病家庭的孩子要求支持學費,都能解決。資助標準是,每學期小學每人 100 元,中學 240 元,高中 1000 元,大學按學年,每學年 3000-5000 元。全縣艾滋病感染者說是 6000 多人,實際上有 7000 多人,基數大。
最開始( 200207)基金會資助兩所學校,幾百人,現在( 200508)發展到 3119 人。除了小學 126 人,大學 50 人,主要是中學。光是城南中學,全校學生 1700 多人,就資助了 500多人。艾滋病家庭的高中學生學費基金會全包。還挑出了 20 名小學生,負擔每人每年生活費 1200 元,就是找那些家庭困難的孤兒。對上蔡艾滋病人的外援,杜聰是大頭,其次是民政部門。智行基金會還資助新蔡的 100 多名學生。一年總計費用 100 多萬元人民幣。現在杜聰基金會與當地政府沒有關系,原來打交道的副縣長調走了,現在的縣長知道也不問。(田野手記 20050819)
現場觀察 2005 年 8 月 20 日,周六。智行基金會上蔡縣辦公室人來人往,家長們來問,118錢啥時到?也有人來辦申請。辦公室人說,要開學了,杜聰明天到。
張蓮英, 66 歲。烏龍鄉半屋村人,她只有一個女兒,出嫁到熊村,艾滋病死了。留下一個孫女,今年高一新生。“學習好,差 4 分沒考上一高,上的二高。”她丈夫癌癥死了。
借了鄰人 960 元給孫女交學費,鄰人的老婆死了,讓她還錢。“我沒辦法,讓人說情把學費退了,去還人家錢。”她現在等著智行基金會把錢給了她,再去交學費。張蓮英哭訴說,要不是黨和政府,俺咋活哩……。 智行辦公室的工作人員小楊,一個年輕姑娘,跟她說:這是人家基金會做好事,是私人的錢給你哩。張蓮英說,那私人咋拿得出那麽多錢?咱得跟人家寫個感謝信。又說,孩子爭氣,要是上不成就不說了,要是上成了,讓人家巴結著我過。
高中差點考不成,沒有錢報考,是老師看著孩子學習好,說服鄉民政所長給出了 100 元報考費。武書記說,沒想到孤兒也要交報考費。張蓮英說,她姥爺死了,就是活著也供不起啊……。
說著說著又說,要不是黨跟政府……。
張德中,丁樓一組, 72 歲。來給孫子申請資助,孫子上縣一高。張德中的兒子患腦瘤開刀,兒媳艾滋病死亡,孫女送養姨家。原來全家 6 口人, 6 畝地,現在老兩口種 2 畝,種植玉米、豆子、麥子,趁旁人的車到李斯樓去賣,收入 1000 元。 4 畝讓給鄰居。“原來繳公糧,人家還不願種哩,現在不繳公糧了,一畝地給 20 元。” 孤兒補助 160 元。家庭困難,去年工作隊免去孫子學費一半, 450 元。現在智行基金會給 1000 元。
朱秀雲來給女兒辦助學申請,戶口本丟失了。武書記說:“我給你出個主意,到派出所蓋章出個證明。你辦不好,買兩包煙找村幹部去替你說。 ” 辦理申請需要戶口本、 HIV 化驗單和填寫好的申請表, 所有文件需要覆印 10 份,“這些由基金會負責,不給老百姓增加一點負擔。”武書記說。
丁中華,男, 23 歲,高燕寧的“公共衛生”研究生。現在正參加杜聰的全球基金項目“針對受艾滋病影響的兒童心理支持和心理關懷”調查。參加項目調查的還有杜聰辦公室人員。項目目的是鼓勵孩子上學。“現在普遍厭學”,為了讓孩子們明白有人關心他們,搞校園活動,繪畫、作文評獎,做家訪問卷。做調查只能在文樓、王營,其他地方拒絕外人進入。
做問卷調查,有當地大學生幫助。辦公室的小楊也參與家訪問卷調查,她作家訪時,到過很偏遠的大路李鄉郝坡行政村疙瘩李。小楊說,據村民講:全村 360 人,吃藥(抗病毒藥) 31人(武書記插話: CD4 細胞 200 以下者,一般占感染者 50%),已經死亡 30 多。鄉里瞞著不讓上報,國家政策享受不到。智行基金會資助那里的孩子學費,大路李中學 5 人,郝坡小學 36 人,其中疙瘩李村的中學生 3 人,小學生 22 人。
如此看來,智行基金會在上蔡縣的工作已經做得很深入了。1192006 年 3 月,我在駐馬店遇到前來參加會議的上蔡縣衛生局的小 D。他說,智行基金會已經被攆走了。當年同意智行進入上蔡的副縣長險些受到處分。“作艾滋病工作不出政績,反而影響政績。這位副縣長已經調離了,他早已是副縣長,至今依然是副縣級。沒辦法, 他們用階級鬥爭的觀點去說境外援助。 ”(田野手記 20060324)有知情者說,當年高燕寧、杜聰進入現場實地,如何帶進去,並且在“眼皮低下”做了 2 年?許多故事不能講,人事還在進行中。只能說,下面人為了做一點事情,用自己的方法,保持自己很不易,“體制與個人是兩碼事。”
2008 年 3 月,春節後不久,我在銀莊遇到智行基金會來給艾滋孤兒發放慰問品。一行 4人:河南地區負責人丁浩、香港方面的財務總監簡先生,還有兩個年輕人小張、小王。市慈善總會王科長、縣慈善協會孟主任、李科長到場。丁浩言語很少,不像武書記那麽健談。他說:“我們現在只跟政府合作,不與任何宗教、草根組織聯系,否則合作不長久。”這與當時武書記“基金會跟政府沒有關系,只與民間合作”的說法很不相同。這一次進入 Q 縣,他們是通過 K 市慈善總會的管道得到當地政府的認可。而開展具體工作,尋找目標人群,提供孤兒名單、協助發放學費,則直接依靠“希望家園”負責人栗可昆。 ——不是草根組織又是什麽呢?栗可昆一語道破:“不過是踢踢政府的門檻,做事還得靠咱自己。”此時,智行基金會已經在 B 鎮發放助學資金大、中、小學生學費計 4.9 萬元。 2008 年夏季,銀莊“希望家園”參加智行基金會和關愛之家共同組織的暑期艾滋孤兒夏令營活動。這已經是第三次了。
第一次上海,希望家園剛剛成立,只參加了 2 名。第二次鄭州,第三次武漢。每次活動都有智行基金會的資助。
台灣關愛之家
關愛之家是在台灣合法注冊的非營利組織。它致力於保護艾滋感染者已經超過二十個年頭。關愛之家在 2002 年底進入大陸工作以來,從廣州一個辦公室、一個接待站及河南兩個關愛之家收容艾滋遺孤進展到七個省二十余據點,且由個位數艾滋病友的照顧到如今 1000多名分散在五個省內五個艾滋病友中途接待站;兒童方面則有 1000 多名貧困兒童資助、 100多名艾滋寶寶照顧,而在河南服務的病患也接近河南省三分之二的縣市。
——http://www.hhat.org/index_c.htm
2006 年 5 月,我在台灣參加學術會議期間結識了關愛之家負責人楊婕。楊婕很幹練,她帶我前往台北文山區收住艾滋病患和艾滋寶寶的台灣關愛之家,一手抱著艾滋寶寶,一手握方向盤開車,途中還下車采買午飯所需之食品果蔬。留給我很深的印象。當時商定在銀莊120開展艾滋孤兒救助意向。 7 月,關愛之家前來銀莊考察,初步商定有關事宜,不久簽訂合作協議。為了避免不必要的麻煩,協議書中“台灣”兩字隱去,村里的孤兒院也不叫“關愛之家”,而是叫做“希望家園”。 當時我和這個村莊都正處於一種極度敏感的困境。那天晚上村莊停電, 衛華、可昆、栗昭、華中, 我們摸黑爬上栗可昆家的屋頂平台。大家就坐在後來成了“希望家園”的那所房子的屋頂上,在夏季夜晚的星空下,討論未來的計劃。大家滿懷熱誠和期待,希望這是開始“ 自己的行動” 的一個契機一個起點。 兩天後,關愛之家派員前來為入住孩童拍照建檔。當時上海覆旦大學志願者,通過我的關系在村里做暑期社會實踐,便配合著逐家逐戶拍照填表整理資料。盡管十分小心謹慎,村里來了幾個外地人還是驚動了鎮黨委政府, B 鎮一位副書記和派出所長前來查問。覆旦女研究生隨機應變,自稱上海某企業秘書,代表老板前來考察投資環境,準備在村里投資項目。副書記立刻來了興趣,相邀請客吃飯,“好好談談”。那位關愛之家大員即刻配合“表演”,充當司機角色,催促“秘書小姐”:時間不早了,該回去了……。兩人配合默契蒙混過關。這一戲劇性場面,直看得在場的栗衛華們目瞪口呆。由於不允許接受海外援助資金,希望家園的資助者,一直被說成是栗可昆外地打工時結識的一位不願透露姓名的企業老板。
希望家園第一批收住孩童 20 名,之後增加到 32 名,還有數名孤兒“家外補助”。
愛德基金會
愛德基金會成立於一九八五年四月,是一個由中國基督徒發起、社會各界人士參加的民間團體,致力於促進我國的醫療衛生、教育、社會福利和農村發展工作。愛德項目遍布全國31 個省市自治區,每年有數十萬人從中受益。
——www.tianya.cn/publicforum/Content/volun ... .shtml2006 年夏天,我走訪南京愛德基金會總部,拜會了兩位秘書長。當時愛德基金會已經通過基督教協會的管道在 K 市資助一家福音醫院。 2003 年出資 40 多萬元購置醫療設備,捐贈一部汽車。同時開展孤兒救助,其中包括銀莊一些艾滋孤兒。彼此談的很好,初步動議,基金會在銀莊開展建沼氣池配合養殖項目①:為了保證沼氣池有充分的糞便發酵產氣,同時搞養殖。當時約定,他們將在考察河南項目時邀我同行,一起到當地有關部門聯系相關事宜。
不久我隨同愛德基金會一起到訪了許昌、臨潁、商丘、周口等地的愛德基金有關艾滋病的項目點,又一起來到銀莊考察,引薦愛德基金會見了 B 鎮黨委書記。 B 鎮黨委書記很謹慎,說① 當時建議搞沼氣項目,是因為村民多次向我說起縣里和工作隊曾經計劃在村里建沼氣,並派村里代表到外地參觀過,村民心向往之。121
這事得匯報上級領導決定,“只聽上級一定聽上級的,請示之後再答覆。”幾天後,書記說,鑒於愛德基金會已經在 K 市開展過項目,“前有轍”,請示上級後,說可以接受。還說前不久愛德基金會介紹的香港救助當地艾滋孤兒的很大一筆資金被拒絕了,“海外資金不能接受,只接受愛德基金會直接資助的項目。”我“牽線搭橋”完成任務之後便退出了, B 鎮黨委政府與愛德基金會直接聯系運作。後來開展的不是建沼氣配合養殖的項目,而是單純的養羊項目。愛德在當地已經開展過養殖項目,效果似乎都不大理想。為這次項目開展, B 鎮政府還在銀莊成立了艾滋病理事會——原則上基金會直接對民間機構合作項目,要求“五戶聯保”
並上報名單。據村民反映,此次項目開展效果也不盡如人意,“愛德基金會資助 12 萬搞養羊,結果場光地凈,沒任啥了。靠人家的錢,‘不癡心幹’,弄不成事。”村人很調侃地談論這件事——
不是發的有羊麽?羊哩?
分了(生小羊了)。
生的小羊哩?
吃了。下半夜睡不著,怕人家偷了。
愛德基金會資助銀莊部分艾滋病家庭養羊的 12 萬元,平均每戶 1000 元,到戶家手里變成 800 元,扣去 200 元“經紀人費”。一年後愛德基金會按照協議檢查項目回收資金。 B 鎮書記說,受災了,冬季降溫,羊死光了。鎮長說,艾滋病人,有病,沒錢,還不了,你能咋著他?!
愛德基金會還通過基督教會在銀莊資助若幹名艾滋孤兒生活費。每人每年 1340 元,由縣三自教會主任親自發放,每次由監護人帶著孩子領取。“發錢時要親眼見到孩子,一回不見孩子就‘上報退學,取消資格’。孩子要寫感謝信,感謝信要按規定寫,寫不合格也取消資格。每年發兩次,一次發半年的,扣 20%“跑路費”,也叫“介紹費”。 2005 年每次發550 元, 2006 年 530 元錢, 2007 年 520 元。最近一次( 2008 年 04 月)每人 500 元,又少了20 元。主任說,這些錢是從各方面運籌的資金,除去辦公費用,出差費用等等,剩余就這麽多。如果上面有人來調查此事,就說每人次發放 670 元。“信主也得吃飯。就是像介紹對象,你看人家大姑娘怪好,不給你介紹你就談不成對象。這事我還不想管哩,看誰能管?我也得給愛德送禮,買月餅送去,里邊夾的有東西,金項鏈金鎦子。” “中間‘搗鼓’得很,他那莊告狀搗鼓他的人多得很。”
縣慈善總會介紹說,愛德基金會在全縣救助 586 名孤兒,其中 B 鎮只有 17 人,“B 鎮情況特殊,上級有安排讓少報點,其他鄉報得多。”基金會在當地搞的養豬養羊項目都不成122功,早期支持資助的福音醫院是他們至今的亮點。
學校
在遠離城鎮也遠離村落的地方,有挺大一塊圈起來的土地,門口歪斜著“正生愛之學校”
一塊牌子。人們告訴我,這是香港林老板租用某林場 200 多畝土地,租期 70 年,辦起的艾滋孤兒學校。現有孤兒 40 多名,其中感染病毒的有十多名。正生學校劉校長是當地一位農民,“也是個能人,在老家注冊了一所孤兒院,鄉里撥給他 20 畝地。”院里一所兩層樓房上下各十幾間房,分別掛著學生寢室、教職工住室、辦公室、教室等牌子。學生寢室擺放著雙層床鋪,十分擁擠,床上被褥很臟亂,一些也不幹凈的大小不一的孩子坐臥其間,吵鬧著。
教室里,稀稀拉拉幾個學生在上課,有一班大概是作文課,女教師伏在學生的課桌上睡得口水直淌……。聽到有人叫孟瑤,認出就是曾經在襄樊無國界醫生組織那里見到過的死里逃生的小姑娘,回頭又認出了陪伴她的奶奶,我在鄭州關愛之家也見到過她們。感覺怎麽到處碰到同樣的人?
辦公室里,劉校長正在接待一位北京客人。據說這位客人將要介紹“國家扶貧辦的”過來,同時帶中央電視台來“拍片子”。聽來聽去,所謂“國家扶貧辦”,大約是“掛靠”某部級單位的一個 NGO,名稱很大,叫做“中國扶貧基金會”。北京客人說要幫助艾滋病人,“但是第一步是首先要搞宣傳,你們把資料給我,我用這些資料募捐。”他是先來打前站的,明後天要來的“中央電視台”記者,也不過是過去在中央電視台幹過,現在自己開廣告公司的什麽人,“中央台對題材有限制,拍了也不能播出,只能用私人拍片子搞宣傳找資金。”
他對劉校長說,香港的林總是老板,福建總部負責人是掌櫃的,你正生學校校長是包工頭,我是你們手下幹活的。現在我把基金會給你領來了,能不能忽悠到錢,看你們的本事了。劉校長回答說:今年目標 50 萬。你再想辦法給我拍幾張名人合影照……。上次已經跟相聲演員×××拍過了,再找機會跟馮鞏合個影……(田野手記 20070622)不久,聽說正生學校校長易人,劉校長 “ 50 萬資金對不上賬,被趕走了。”
正生學校一度與銀莊希望家園往來頻繁,林老板遊說希望家園負責人栗可昆到正生學校擔任校長,將希望家園搬往正生學校,由於栗可昆的拒絕沒有成功。栗可昆曾經幫助正生學校做過一些工作,也送過一些艾滋孤兒到正生學校上學,但是效果不盡人意。村人說,他們常帶香港客人到村里拍照,把希望家園當成他們對外宣傳的基地,家內和孩子們都沒有得到過他們一分錢的資助;他們要求幫招收學生,卻不注重教育質量對孩子不負責任。村民認為“他們一直是在利用我們”,“利用我們的孩子騙好心人的錢。”之後,正生學校一些負面消息在網上曝光,香港方面發生官司糾紛,香港總署調查正生公司兩千萬元善款去向。123有人說他們是最聰明的商人,打著慈善的幌子搞商業運作謀取私利。
無國界醫生組織
總部設在比利時的無國界醫生組織是世界知名的 NGO,長期為貧困人群提供醫療幫助。
2003 年開始,無國界醫生組織嘗試著在中國的艾滋病高發區進行工作。該組織有一個規定,無論是在哪里工作,都以取得當地政府的許可為前提。 經過努力,無國界醫生組織在湖北省襄樊市開設了第一個艾滋病門診。
據悉, 2004 年春,無國界醫生組織北京辦事處試圖聯系在河南某縣建立艾滋病治療機構。開始該縣的反饋很積極,無國界醫生組織按照慣例提出由該縣政府以書面形式確認許可,但縣政府和衛生部門經過反覆研究之後認為,如果允許無國界醫生組織開設治療機構,是否會使當地的艾滋病真實情況公諸於世?無國界醫生組織北京辦事處最終沒能等到該縣的邀請函。(喻塵, 2004)
2006 年 6 月,我拜訪設在湖北襄樊的無國界醫生組織。與河南一些縣城艾滋病定點醫院人滿為患的情況相反,這里的艾滋病醫院住院部有不少空床位。據說襄樊市艾滋病患不多,無國界醫生組織之所以選定這里,是因為這里與河南省交界,他們還是希望能夠為河南省的艾滋病人群提供醫療救助服務。也的確有河南省的艾滋病人到這里就診,台灣關愛之家還在襄樊市建“中途之家”,為前來就診的河南艾滋病人提供食宿服務,但是知道的人不多來的也不多。當時中途之家已經準備撤回了,因為前不久無國界醫生組織已接到襄樊市政府通知,不允許再接收河南省的艾滋病患,“擔心影響當地的安定團結。”
李丹與東珍
李丹:男,生於 1978 年 1 月 20 日,中共黨員。 1996 年考入北京師範大學天文系, 2000年考入中國科學院國家天文台太陽物理專業研究生班。李丹沒完成在他的研究生學業,而成為一名中國艾滋病活動人士。 2003 年 10 月在商丘市梁園區創辦“東珍艾滋病孤兒救助學校”,2004 年 3 月被商丘市梁園區教育局取締。李丹將“東珍艾滋孤兒項目” 整合為一個健康教育研究所,在北京市海澱區工商局注冊為東珍納蘭兒童心理研究所,後更名為東珍納蘭文化傳播中心、北京東珍納蘭文化傳播有限責任公司。 2006 年 5 月李丹獲美國銳步人權獎。
在北京師範大學舉辦的 2006 年 12 月世界艾滋病日活動中,我第一次見到李丹,一個清瘦高挑的年輕人。當時北師大學生社團“農民之子”邀請我就河南艾滋病問題舉辦一場講座。
彼此交談起來,才知道李丹由劉子亮①帶領,曾經到過我當時正在做調查的銀莊,他去的那一天,村里有一個艾滋病人自殺。在此之前, 我從高耀潔教授那里已經聽說李丹, 2004 年① 最早公開面對媒體的艾滋病人,詳見第三章之六。124我在商丘做調查,也聽到關於李丹在當地活動的情況,知道他處境很困難,但是很勇敢。之後我造訪李丹在北京的東珍納蘭文化傳播中心,了解到李丹還開始關注滿族文化研究,李丹是滿族人。 2007 年初李丹到河南,約我匆匆一見,他說還要拜訪高耀潔教授,臨走留下一份他剛剛開辦的艾滋維權刊物《惟謙》,希望我為之撰稿。之後又收到他郵寄來的兩包關於艾滋病法律知識的小冊子,我已經帶給艾滋病村莊的村民。只是關於撰稿之事,由於手頭事務已使我焦頭爛額,一直無暇顧及。
再之後,無意間在網絡上見到兩則信息,一則來自高耀潔教授的博客,另一則是李丹的聲明。摘錄如下——
“東珍”的創辦者李丹,早期投身防艾事業,還是做了一些事情,所以他在各地高校組織防艾巡回演講,我在體力許可的情況下都參加了。 2006 年 11 月初,我在南京 10 天進行了 12 場他們安排的講座後,再到上海繼續 11 天 10 場講座時突發胃出血,不得不取消了原定的廣州之行。我後來也陸續聽到防艾圈對他所作所為的各種惡評。我想年青人沒經驗,出現錯誤也是難免的,所以一直告誡他要真正為艾滋病感染者和孤兒做些事,但這次李丹讓我徹底失望了。據有人證實,李丹在國外以救濟艾滋孤兒的名義募捐,但拿到某基金會的捐款後,並沒有用於尉氏縣的孤兒。至於這筆錢用到了何處,我就不得而知了。有人向我反映,李丹目前遭遇經濟危機,我不知道他此前獲得的國外捐款、獎金等究竟是如何使用的。
……
我再次重申 “三不原則”:一,不成立任何組織;二,不接受任何組織或個人的捐款;三,不與任何組織和個人合作。 如果有組織或個人以我的名義進行任何違背“三不原則”的活動,均為假冒,我將采取必要的手段。
高耀潔 2007 年 4 月 26 日寫
東珍河南艾滋項目暫停聲明
8 月 15 日下午,開封市公安局、工商局及相關部門人員來到東珍開封辦公室,以"無照經營"為理由,責令東珍開封辦公室於 2007 年 8 月 17 日 上午"停止營業";警察還提醒東珍員工說:開封治安不好,小心社會上的人,最好盡快離開開封。
8 月 16 日,在尉氏縣阮家村東珍鄉村活動中心實習的 5 名學生和 1 名帶隊教師,被縣公安局人員帶至縣城進行盤問,之後被遣送到鄭州並送上返校的火車。
同時,在東珍曾進行資助的各村,已經有地方領導的工作組進駐,外人難以進村;數名曾經幫助過東珍的艾滋病感染者被盤問和拘留(已經獲釋)。125以上事實雖然令人憤慨,但是,為了避免 2004 年夏天與商丘政府沖突的重演,特別是避免給當地村民和感染者帶來傷害——2004 年 7 月,有 8 名感染者因為幫助東珍艾滋孤兒學校而被地方領導以擾亂社會治安等罪名刑拘——東珍在征求各方意見後討論決定,暫時停止河南艾滋病項目(AIDS 孤兒資助項目和艾滋病高發村活動中心項目),並開始與地方政府相關部門就此事進行溝通。東珍希望,通過溝通妥善解決艾滋孤兒的資助和活動中心圖書的善後問題,並希望地方政府相關部門能夠理解東珍服務社會的單純性和誠意,消除誤解和擔心。
東珍相信,民間組織和政府部門的目標是相同的,都是為社會公眾服務。因此,我們有信心最終能夠得到地方政府部門的理解,並在不遠的將來重新開始一線的艾滋項目。
最後,向因為東珍項目暫停而受到影響的艾滋感染者、艾滋孤兒、艾滋家庭致歉,向各位愛心資助者致歉,希望能夠諒解。
東珍納蘭文化傳播中心 東珍艾滋項目 李丹
2007 年 8 月 29 日
亞洲博愛救助基金會
亞洲博愛救助基金會是一家美國慈善機構。 2006 年,衛明接手亞洲博愛基金上海辦事處的工作,負責在河南開展艾滋病救助。衛明了解到我在作相關研究,跟我通過幾次電話,多次相邀同往 K 地。博愛基金會的老板麥克留給我很深的印象。
2008 年 3 月,按事先的約定,司機小王來接了我,往新鄭機場會齊衛明、麥克,直奔 K市。此時博愛已經通過 K 市基督教會聯系市宗教局,在當地開展活動。他們根據從縣民政局得到的救助名單,對 B 鎮 17 名艾滋孤兒實施救助。小王是某旅遊公司的司機, K 市人,衛明每次來河南都是租用他的車。麥克是美國人。衛明介紹說:博愛基金老板,可以直呼其名麥克,也可稱他為“陸老師”。這次大家是第一次見面。衛明在電話中已經告訴我此行日程安排:為期 3 天到訪 3 個地方: K 市福音醫院,計劃與 K 市教會的合作,以福音醫院為平台開展艾滋病救治; Q 縣 B 鎮,看望基金會在 B 鎮救助的 17 名艾滋病兒童; X 縣,落實即將在X 縣開展的艾滋病孤兒救助名單。時間觀念很強,提前計劃按日程行動,這是西方人辦事的風格。對於我來說,這是一次參與觀察的機會。
從機場往 K 市的一路上,衛明與我聊本次行動相關情況, 而麥克則一直斜靠在後排座椅上睡覺,他說:“我很會利用時間休息。”午時抵達 K 市,下榻 K 市飯店。稍事休整,下午2 點半到福音醫院參觀座談。福音醫院原是 K 市基督教會的一個診所, 2001 年 7 月經 K 市衛生局批準。 2003 年在 K 市民政局登記注冊為非營利性一級綜合醫院,醫院設備大多由愛德126基金會捐贈資助,並在愛德基金會幫助下,開展“愛心直通車”活動,通過農村基層教會進行義診。現在希望通過與亞洲博愛救助基金會合作,提升醫院的利用率。
晚餐時與麥克聊天。麥克能說一口地道中國話,他說他還會“根據不同地區談話對象變換語調。”麥克說他很愛中國,“很喜歡中國的生活方式。”他和妻子在中國生活過很長的時間,主要在東北。麥克是一位農場主的獨生子,麥克自己有 3 個孩子。麥克的父親熱心慈善,說他的財產,將來給 3 個孫子女每人 100 萬,余者全部由麥克用來作慈善事業。麥克說,他很願意幫助孤兒,因為他的太太就是孤兒。如果按太太的主意,他們家里就會收養幾十個孤兒了,麥克不太讚同“那種幫助的方式”,於是以“這種方式”來中原大陸幫助中國的孤兒。晚餐後,麥克要回房間寫作報告書,這是他“每天的功課”。我也回到自己的房間整理一天的筆記。
次日一早出發前往 Q 縣 B 鎮看望基金會救助的艾滋孤兒。先到縣城,接民政局幹部小楊。
博愛基金會每次行動都跟當地政府打招呼,並一定請縣民政局派人一起下去探訪。衛明說:
“這在雙方都有要求。幹什麽事情讓他們知道,不要讓上邊問起來時他們不知道,那樣會使他們感到被動。”每次到 K 市活動也都由市基督教會知會市宗教局,“這樣才便於協調開展工作。”而在 Q 縣的具體救助工作,實際上還是依靠銀莊希望家園的栗可昆。基金會救助 B鎮 17 個兒童,都是感染了艾滋病毒的孩子,他們分散在若幹個村莊。基金會對他們每月每人資助 100 元生活費,由栗可昆負責發放。麥克們先到銀莊探訪“希望家園”,把糖果分給孩子們,參觀了臥室、廚房。然後由栗可昆帶領去探望那些分散在其他各個村莊的艾滋病患兒。這些村莊,房屋更顯破舊,顯然情況比銀莊更差。銀莊是重點村,國家政策惠及較多,又由於艾滋病患眾多,感染者在自己村里不受歧視。而這些村莊的感染者,大都隱瞞著,不敢讓外人知道,歧視嚴重。我們悄悄走進受助者家庭,栗可昆發放當月的每人 100 元救助款,請家長或者監護人簽字。他們大多不認字,就喚過孩子來簽。每個受到救助的人都千恩萬謝,開始臉上掛著感激的笑容,但說著說著,都會眼淚汪汪。我習慣性地舉起相機,麥克走過來阻止我: 不要拍, NO, NO!他說:“不要拍照。不是為了你,不是為了我,是為了他們。不能讓他們認為是在‘利用’他們,我們的目的就是為了幫助他們。”麥克不明白我收集資料記錄歷史的動機。也許是兩種文化背景的原因,也許是我們各自的出發點不同,無所謂孰對孰錯。但是我尊重了他的意見。內心也在反省:我們的文化中,是否太少對人的尊重?包括我自己。什麽使我們的心變得粗糙、麻木,使我們對人心人性最深處的情感不再敏感?或者是無暇敏感——我們沒有條件去“脆弱”去“敏感”。其實,我時常也會感到自己的“殘忍”
——記錄人間不幸,記住人間不幸。但是為了悲劇不再重演,我們必須“記住”。127在另一個村莊,村里人遠遠觀望著我們這群外來的不速之客。當我們從一戶人家走出來時,隔著坍塌的半壁土墻,有人指著相鄰的一處院落喊說:那一家也難哩很!孩子大了打工去了,就剩老兩口沒有人管……。衛明上前去問,家里有沒有孩童?村民顯然不明白他問話的意思。栗可昆上前跟喊話的人解釋:這是好心人作善事,他們光管救助小孩,就象鐵路、公路、各管一段,別的不歸人家管。那人聽明白了,笑說,知道了。鄉里鄉親話語容易溝通。
晚餐在 K 市飯店, K 市基督教會會長馬牧師做東,宗教局張科長作陪。席間談到麥克 2003年即到 K 市作過環保救助,當年曾捐贈 4000 個凈水器給 Q 縣水污染區的農民家庭。這使我想到當年有關沙河沿岸癌癥村的報導。麥克說:“也聽說了癌癥村,但是我們不說癌癥村,那樣政府會不高興,我們只是為了幫助那些需要幫助的人。”“我們不問癌癥村,只‘提出項目’,找廠家定制水處理器,幫助污染地區農民用上凈化水。”馬牧師補充道:那地方叫黃孟營鄉。他說, Q 縣污染問題,味精廠是替罪羊,真正的污染源在鄭州。鄭州污水全排放到 Q 縣來了,沿賈魯河流下來,從教會邊上過去,水質污染超標 2000 多倍, 600 米以下的地下水才能飲用。 “小時候, 20 年前,放學後常跟父親去撈魚。家里來親戚客人,到河里用籃子撈魚請客人吃。有時候部隊炸魚,一炮崩一噸多魚,大家都去撈點吃。那時水好魚多。
現在水受污染,魚少多了,變得頭大身子小。”
之後百度搜索到一則信息:和黃孟營村相鄰、同樣遭受水污染的東孫樓村,獲得亞洲博愛救助基金會的支持,基金會為首批 300 個腫瘤病患者家庭免費安裝濾水機……。
第三天,本次行程的最後一天。一大早由 K 市基督教會焦牧師陪同,驅車前往 X 縣,路況很差,一路顛簸。衛明手里已有事先通過教會渠道報上來的 30 個孩童救助名單。最先見到的是 30 個名單中的小 F,一個 14 歲的男孩。他的父母都死於艾滋病,他和弟弟跟爺爺奶奶一起生活。這男孩接待客人彬彬有禮,搬凳子倒水,顯得特別老練成熟。他問麥克:你是美國來的嗎?答:是。問:能幫我到美國去嗎?問話直截了當,“直奔主題”。麥克說:好好讀書,以後考到美國去念書,那時候我會幫助你。最後走訪的一家,見到的是兩個美麗的小天使,一個 5 歲,一個 7 歲。小小兩姊妹從屋里走出來時,頭發上別著彩色發卡,小辨子上插著鮮花,顯然是盡其所有“披掛”在身上的花花綠綠的衣裙,卻意外地展現了一種異族風情的效果。誰給你們梳妝打扮的?問。她們的母親聞聲從竈房走出來,用圍裙擦著濕漉漉的雙手。她不好意思地笑說:“我在一邊洗衣服,她倆自己在屋里瞎鬧騰……。”這份來自稚嫩孩童的愛美天性,感動了所有的人。麥克驚嘆道:這麽漂亮!最漂亮的!我趕緊說,給你們合影?麥克欣然。那 5 歲的小妹妹感染艾滋病毒,因為輸血。我沒有錄相,因為麥克。
但是,真想把這人性中的天真美麗留下。臨別,忍不住擁住她們的時候,心里一陣感動。一128扭臉,卻見她們的母親又是淚水漣漣。她們笑著面對前來幫助她們的人,可誰真的能體察她們內心深處的痛楚心酸?麥克,一個“老外”,深入到中國偏遠鄉村農戶家庭,滿懷愛心對待每一個需要幫助的人。(照片 32)此情此境,不由令人生出許多感慨。
時間很緊張,麥克、衛明要趕下午 1 點的飛機返回。 X 縣路邊一家小餐館吃過飯後,大家依依惜別。麥克、衛明直奔機場回上海。我則跟隨焦牧師返回 K 市,傍晚時抵達銀莊,繼續我的田野調查。(田野手記 20080314-16)
國際 NGO 的滲透與“阻隔”: 全球基金、武漢會議與其他全球艾滋病、結核和瘧疾基金(簡稱"全球基金")是在聯合國秘書長安南倡導下,於2002 年成立的,旨在為抗擊世界上最具災難性的三大疾病增加資源,並將這些資源送往最需要援助的地區。全球基金作為政府、群眾團體、私營部門及受影響社團的合作夥伴,全球基金代表了國際衛生融資的新途徑。
——摘自《全球基金項目介紹》
確保以社區為基礎的組織以及公民社會更加全面地參與中國的艾滋病、結核病和瘧疾防治工作還需要作大量的工作,為此,聯合國艾滋病規劃署以及其他全球基金中國國家協調委員會成員在 2006 年 12 月 7-10 日在湖北武漢召開非政府組織會議。
——摘自《武漢會議通知》
至 2007 年 3 月,我國已成功申請到 10 個中國全球抗艾滋病、結核病和瘧疾基金項目,申請資金總額約 4 億余美元。 中國疾病預防控制中心是全球基金目前在中國十個項目的中央執行機構(PR),負責項目的具體實施。非政府組織參與是全球基金第三輪艾滋病項目的一個重要內容,也是全球基金和國際社會的一個關注點。 據中國全球基金艾滋病項目辦公室《全球基金項目介紹》,在第三輪艾滋病項目①七個項目省都有草根組織②在自發性地開展活動。
草根組織的成員很多為艾滋病感染者,在全球基金項目省主要成員是農民,文化程度相對較低。因此,在對國家政策的理解、對全球基金項目的了解、撰寫活動計劃和開展項目活動等方面存在較大的不足。 於是在 2005-2006 年度項目申請中根據 CCM 成員單位研討會形成的意見,允許未注冊草根組織申請項目,獲批準項目委托合法注冊機構管理;設定了額度 1-3萬元的小項目來支持草根組織開展活動。考慮到草根組織活動的現狀以及由於人力資源方面不足導致無法提交合格項目建議書這一客觀情況,中國全球基金艾滋病項目辦公室根據專家① “ 加強中國中部地區社區為基礎的艾滋病綜合治療、關懷和預防項目” 第三輪批準。
② 對於草根組織, 不同的機構有不同的界定。 這里中國性艾協會定義為:成員在 3 人以上,具有明確的活動目標,在過去的 1-2 年間從事過艾滋病防治工作。129建議,委托中國性病艾滋病防治協會於 2005 年 12 月 22 日至 24 日組織了一次培訓。其主要目的是: 1.提高草根組織撰寫項目建議書的能力; 2.使草根組織更好地了解全球基金項目的實施特點; 3.使草根組織了解國家艾滋病防治方面的法律和法規以及“四免一關懷” 政策。
最終的目的是使草根組織了解國家政策,借助參與全球基金項目工作加深與當地政府部門和衛生部門的溝通,使其工作納入當地艾滋病整體控制規劃,使工作融入到本地艾滋病控制工作中,更好地發揮自身優勢,共同服務與艾滋病控制的總體目標。 通過張可的幫助,銀莊村主任栗衛華和艾滋病人代表栗可賢參加了 2005 年 12 月全球基金在北京的項目培訓班。這是村里人第一次走出去參加培訓,並在培訓班的幫助下填寫了項目申請書。但是他們回來後申請項目的行動遇阻, B 鎮政府警告他們“外國的錢不能花”,並拒絕為申請書蓋章,因此銀莊未能獲得項目資助。 ——許多基層社區艾滋病草根組織遭遇這種情況。也許正是因此,促使了武漢會議的召開。
武漢會議的正式名稱為“艾滋病、結核病和瘧疾防治工作非政府組織會議”,因在武漢召開而得名。銀莊有 5 個草根組織的代表參加,我則作為觀察員與會。銀莊人第一次經歷這種場面,會議的一切都使他們感到新奇:大會報告、分組討論、舉手表決、填寫征詢意見書,還包括入住的賓館、會議用餐。特別是,在會議上他們作為草根組織代表的“主角”地位和所享有的權力,使他們感受到從未有過的被重視、被尊重。分組討論時,他們因為“第一次參會”受到格外的關照和優待,主持人熱情鼓勵他們發言表達自己的意見。舉手表決時,他們不像其他代表們那樣果決地高高的伸出手臂,而是猶疑四顧著慢慢地慢慢地舉起自己的手來,好像有些膽怯有些不好意思。他們正在經歷著的這一切,使他們感到陌生、驚訝、不習慣。他們還帶了一些紅絲帶,在會議的最後一天擺出來義賣,不少參會代表都給予了支持。
在武漢會議的最後一天,所有議程完成後,大會宣布圓滿結束。這時台下感染者突然聚集一起,吶喊著湧上前台,全場皆驚。銀莊村的感染者代表站在這群人的最後面。台上每個人都激動地講述了他們的艱難處境,他們的願望和需求。話筒最後傳到了銀莊感染者代表栗華中手中,半晌無語,靜場。突然,華中哭喊道:“俺那,俺那死多少人啊……!都沒人管俺們哪!”氣氛推向高潮,台上人一下擁抱在一起,台下人無不動容。走下台後的華中依然不能平靜,他抱著我痛哭失聲,仿佛心中有一百年的怨憤委屈翻江倒海滾滾而下。
會議結束後,一位河南籍的武漢大學的女同學自告奮勇帶領我們這些“老鄉”遊覽武大校園。幾個人在武漢大學的學生餐廳里用餐,駐足大學操場觀看大學生們踢足球、打籃球,登上山頂圖書館參觀。一路上,華中歡快得像一個孩子,他爬上一株花繁葉茂的不知名的樹,要我給他拍照。說,我這一輩子是不說了,不知道我的孩子能不能出一個大學生? 31 歲的栗華中已經是三個孩子的父親。
武漢會議之後,參會民間機構受到安全部門盤查,據說有上級“內部明文電傳”指令。
“非政府組織”對於現時的中國來說,還是一個陌生的概念,在某些人看來,“非政府”就好像是“反政府”。
2007 年 2 月,銀莊草根組織代表又參加了西安“ 關於中國全球基金項目非政府組織類別代表選舉培訓和社區意見征詢會”。另外兩場內容相同的會議在北京、 昆明召開。有人說西安會議是 3 個培訓中辦得最有特色的, 以至於用“ 實在,實在,實在,實在太棒了” 的措詞來形容。 然而銀莊參會代表對會議的反映似乎很冷淡,也許他們根本對會議宗旨缺乏理解或者沒有興趣。之後,銀莊的草根組織又參加過北京、沈陽、駐馬店、哈爾濱等地舉辦的各種類似會議和培訓班。但是,他們越來越失去了參會的興趣和熱情。他們感到自己沒有從中得到幫助,會議所講的一切,離他們很遠,項目很難拿到,他們的作用只是在選舉時充做選民。他們說,“只拿我們說事,不為我們辦事”,這不是在“搊”( chou,向上推舉)我們,是在“摔”我們。 2008 年沈陽舉辦的一次項目培訓班,一些接到會議通知的銀莊代表沒有參會,當時正值農忙麥收,主要是他們已經沒有了原先的熱情和興趣。而會議組織方也根本拒絕考慮“農忙”的因素,盡管全球基金說很注重支持草根組織參與,也關注到一些項目省主要成員是農民。
全球基金用於支持資助中國抗擊艾滋病的項目資金很多,但是很難下沈到底層。在這個層面上,“外面”的力量一直沒有“走進來”,銀莊人也很難“走出去”。 很多情況下, 底層草根組織只是上層少數大的 NGO 寡頭消費采擷的對象。
NGO 的作用與困境
一般認為,一些具體的艾滋病防治工作如果由政府機構出面,可能會造成工作不暢。在這方面,國際通行的做法之一是通過社區的非政府組織(NGO)來執行。“可以說,防治艾滋病,幫助病人和病毒攜帶者,必須有 NGO 參與。在艾滋病防治上,如同環境保護一樣,政府不可能將所有工作包下來,首先資源有限,而且,政府也沒有足夠的精力將艾滋病的工作全部包下來。”衛生部倫理委員會首席專家邱仁宗說, NGO 還可以利用它的優勢,獲得為防治艾滋病所必需的補充資源。在世界上,凡是在艾滋病問題上發揮 NGO 作用好的國家,那里的艾滋病蔓延的勢頭就得到了控制。
但是在中國,從官方到民間對 NGO 的認知理解都還需要一個過程。在一些人看來,“非政府”幾等於“反政府”。因此在中國 NGO 面臨著一個難題:如何在得到政府許可的前提下131開展工作?不被認可,不被理解是大多數在艾滋病高發區開展工作的 NGO 所遭遇的共同難題。 20 世紀 80 年代末,民政部頒布了《社會團體登記管理條例》。照此條例, NGO 必須有民政部門和業務主管單位的雙重管理。 1998 年,此條例重新修訂後出台,仍堅持對社會團體須有業務主管單位的要求,同時,對團體的活動場所、資金來源等硬件要求更加明確。然而,很多 NGO 難以找到可以掛靠的單位,他們只能退而求其次在工商部門以研究所等名義注冊,但這樣很難獲得社會捐贈和減免稅待遇。
一些專家認為,政府之所以對 NGO 管理一直偏嚴,主要是擔心民間活動失控,公益捐贈立法的滯後則與稅務、財政等部門擔心稅收減少有關。有關方面認為,目前 NGO 管理如果放開,確實難免混亂, NGO 本身也存在很多問題:很多 NGO 過多照搬西方的價值觀念,過多依賴少數的精英人物,較少利用傳統的價值觀念和文化傳統。 前任聯合國艾滋病規劃署主任雷諾舟認為,中國艾滋病防治的當務之急是在政府高層推動的基礎上,鼓勵個人和企業樹立公益文化觀念,主動參與公益事業。“中國的艾滋病運動已經進行到了突破瓶頸的階段。”這個瓶頸就是政府與民間力量的合作。 (喻塵,2004)NGO 是跟隨國際機構進入中國的概念, 國際社會的介入與援助對中國抗擊艾滋的行動所產生的推動作用毋庸置疑,但是一些具體做法也值得商榷。 本來,國際組織有著一些非常好的理念, 比如: 不應將艾滋病只作為醫學問題來對待、尊重人權、尊重生命,重視支持底層草根參與等等。 但國際組織在中國的官員的機會主義傾向, 使他們在實際運作中一步步放棄了本應堅持的立場。 目前在中國成立 NGO 還有很多限制。中國現有的經政府批準成立的 NGO,除由黨政機關自己舉辦的外,大多為技術的或行業的組織,真正屬於公共部門、從事公共服務的數量有限,且多有政府背景。國際組織無視中國國情強調“ 發揮 NGO 作用” ,空洞地不切實際地倡導人權和公眾參與,然後就和中國的防疫部門一起玩起了“NGO 遊戲” 。 耗費大量資金做“項目” 搞“活動” , 而規則模式由外國人設立, 不符合既定規則模式的申請得不到資助。 其結果是放棄理念,追求形式, 幾乎一切有獨創性的思考和行動都被遏制。 至 2004年中國政府和國際組織、國外政府及其他機構在中國用於艾滋病防治相關領域的資金投入大約有 30 余億元人民幣, 2004 年以後,每年的相關投入應在 10 億元人民幣左右。此前,在中國從來沒有任何一種疾病有過如此大量的資金投入,但是絕大部分資金並沒有沈入社會基層惠及那些最需要的感染者。 中國人, 包括中國的高層專家, 成了在世界艾滋病防治流水線上的“打工者” 。 有業內專家指出: 在中國的國際組織派駐機構中,負責艾滋病防治工作的官員不懂中國話、不識漢字,無法和絕大多數中國人交流。而比不懂中國話更嚴重的是,他們不懂中國事。 但他們卻處於對中國的艾滋病防治政策法律制定有影響的地位,在一定程度132上把握或是影響著國際社會投向中國防艾資金的使用方向。艾滋病哨點監測無視中國數以億計跨越千百里流動打工的農民工,卻以“長途卡車司機” 為流動人口的代表,就是國際機構專家的建議;他們遷就、迎合中國的舊有體制,和中國的防疫部門共同主導了一個“ 過於狹窄和過於醫學化” 的中國艾滋病防治工作。 (李楯, 2009) 很多情況下,大筆善款被不負責任地浪費在一些不必要的、低水平的重覆上,投入巨大收效甚微。 世界各國情況不同,中國需要國際援助需要借鑒國外的經驗,但中國必須有自己的真正適用於中國國情的艾滋病防治的積極策略。
七 政府行動
來自上層的聲音與政策思路
要切實解決好各級領導幹部特別是基層領導幹部的認識問題,進一步打開防治工作局面。要認真落實“四免一關懷” 政策,切實加強對艾滋病病毒感染者和患者的救治、 關懷。
——國務院副總理吳儀在全國艾滋病防治工作電視電話會上的講話(20051128)從 1985 年中國第一例艾滋病人出現, 中國針對艾滋病問題的公共政策思路大致經歷了三個階段。第一個階段是把艾滋病拒於國門之外; 第二個階段始於 1989 年發現雲南一個因吸毒而傳播艾滋病的村落,應對策略是由公安部門主導嚴厲禁毒、禁娼; 第三個階段始於1995 年前後,衛生部發現全國 23 個省因賣血傳播艾滋病, 國家制訂了《獻血法》、《血站管理規則》等,從此將艾滋病的預防與控制 作為關系到民族興衰、社會穩定、經濟發展和國家安全的戰略問題。 在中國,艾滋病預防控制工作, 若沒有政府的高度重視和大力支持,將很難取得成效。中國政府總結出的艾滋病防治原則是: “ 預防為主,宣傳教育為主,防治結合,標本兼治,綜合治理。 ” 並出台一系列應對措施和政策。
1986 年,國家衛生部成立了艾滋病預防工作小組。
1988 年,頒布《艾滋病檢測管理的若幹規定》。
1990 年,成立國家預防和控制艾滋病專家委員會。
1994 年, 中國政府在全球艾滋病防治政府首腦會議的《巴黎宣言》 簽字。
1995 年,下發《關於加強預防和控制艾滋病工作的意見》。
1996 年, 建立“ 國務院防治艾滋病性病協調會議制度” 。
1997 年,出台《關於對艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意見》、《傳染病防治法》、《獻血法》、《預防艾滋病性病宣傳教育原則》等規章法令。1331998 年,出台《中國預防與控制艾滋病中長期規劃( 1998- 2010 年)》 。
2000 年, 出台《中國遏制與防治艾滋病行動計劃( 2001-2005 年)》 。
2001 年,中國政府在聯合國艾滋病特別大會上承諾, 中國艾滋病防治經費由原來的每年 1500 萬人民幣增加到1億元人民幣,提高了近 7 倍。 《華爾街日報》評論說, 1 億元人民幣離開實際需要還很遙遠。但是,對於一個長期漠視人民生命的國家來說,中央政府提供1 億元人民幣還是顯示了某種積極變化。 當年 11 月 13 日,中國第一屆艾滋病性病防治大會的召開。但是,會議要求所有“來稿須經單位審查同意並加蓋單位公章,若有大量血源感染艾滋病病毒的文稿請作者加蓋當地衛生行政部門公章。 ” 這意味著血液傳播艾滋病,在中國仍屬“敏感問題”。
2002 年,國家在疫情嚴重的地區建立 100 個縣級艾滋病綜合防治示範區。從 2002 年起至 2004 年,每年投入 2200 萬元用於河南上蔡縣等地的艾滋病病人救治工作。
2003 年,衛生部副部長高強在聯合國艾滋病特殊會議上向世界作出 “中國四免一關懷”
的政策承諾,當年組織生產抗病毒藥物 5000 份用於河南、安徽等重點地區艾滋病病人的救治。 12 月國務院總理溫家寶前往北京地壇醫院看望艾滋病人並與艾滋病人握手,外電對此高度評價:“中國握別了一個艾滋病曖昧和被動的時代。” 國務院副總理吳儀前往文樓村探望艾滋病人,並會見了高耀潔,有媒體評論: 吳儀對高耀潔的信任是一個信號的傳遞,是“政治腐蝕科學精神”的結束。
2004 年 5 月新華社受權發布《國務院關於切實加強艾滋病防治工作的通知》 。 11 月國務院總理溫家寶在《衛生部關於艾滋病防治工作進展情況的報告》上批示,要求堅決遏制艾滋病的流行和蔓延。 12 月中共中央總書記胡錦濤前往北京佑安醫院看望艾滋病患者。
2005 年 2 月 7 日至 9 日,國務院總理溫家寶一行察看上蔡縣艾滋病防治工作,並與艾滋病人共度春節。隨後,河南省加強疫情高發地區鄉、村兩級衛生院(室)建設,提高縣級綜合醫院傳染科救治能力, 建立艾滋病醫療救治數據庫和報告系統,建立艾滋病醫療救治質量控制和療效評價體系。
吳儀 2005 年 11 月 28 日在《全國艾滋病防治工作電視電話會》上的講話,傳達出來自中國政府上層的聲音,同時也反映出,在中國一級級科層制體制中,國家各項艾滋病政策策略在貫徹實施的過程中存在相當的阻力。
2006 年 2 月 12 日,國務院頒布《艾滋病防治條例》。
河南省政府部門:困境中的“標本”
中國政府對艾滋病的應對政策長時間受到“泛政治化”、“泛道德化”的影響。在相當134長一段時間里,無論是對於地方當局,還是民間百姓來說,艾滋病都不單純是一種疾病,而是一個曖昧和不光彩的字眼。地方當局認為承認艾滋病事實就是給政府抹黑,而普通民眾則將艾滋病與不良道德品行混為一談。 在中外媒體對河南艾滋病作出各種各樣報道長達兩年之後,為了澄清某些事實, 2001 年 11 月下旬,河南省政府部門接受了南方周末記者的采訪。
主要被訪人是時任河南省衛生廳副廳長劉學周。 ①文章寫道, 從對媒體的回避到發出自己的聲音,河南省走過的是一段異常沈重而痛苦的心路歷程。 劉學周說: “我們願意做一個標本。
只要對國家和人民有好處。 ”
焦點與壓力 2001 年 8 月 23 日,中國政府公布,中國存在著經血液傳播艾滋病的事實。
河南省的文樓村作為這種傳播艾滋病類型的代表,無可回避地成為國內外關注的焦點。 11月 17 日,《參考消息》轉載了外電的報道,文章中公開指責,對於河南省艾滋病的發生和流行,河南衛生部門“ 負有不可推卸的責任。 ”“我們感到了極大的壓力, ” 河南一位官員說, “河南衛生部門的肩上,可以聽到肩膀咯吱咯吱響的聲音。 ”
河南省衛生廳副廳長劉學州,是河南省具體負責艾滋病工作的官員。 一年來他和他的下屬,以及政府高級官員經常進出於疫區的各個村莊。 他本人已經到艾滋病高發村 14 次。 “ 文樓的廣為人知,使中國對艾滋病防治的步伐比原來更快些,也促使河南更急迫地投入這場戰爭中。 ” 劉學周說。
負責全省艾滋病疫情控制和預防日常工作的疾病控制處的馬士文說, “ 文樓” 這個名字的廣泛傳播也改變了河南許多人的生活軌道,使河南的形象雪上加霜。河南省衛生廳提供的關於本省艾滋病的最新數據是:河南目前估計的高危人群有 200 萬人左右, 2001 年的調查發現,感染艾滋病的比例已經達到了 40/萬人;至 2001 年 9 月底,全省累計發現並報告艾滋病病毒感染者 1495 例,其中發病 236 例,死亡 106 例;文樓村(含 6 個自然村)共有村民3170 人,參加過賣血的人數有 1310 人,現在已被確認感染艾滋病病毒者 241 人。
然而,外界對河南省官方提供的艾滋病疫情數據並不充分相信。一些艾滋病專家認為,河南的艾滋病病毒感染者可能有 10 萬人甚至更多。
河南省衛生廳副廳長劉學州說: “ 我們不敢隱瞞、 也沒有理由隱瞞一例艾滋病病毒感染者,因為這是犯罪。我們正在力爭全面掌握疫情,發現一例,上報一例。作為主要負責艾滋病工作的長官,我要對自己的使命和榮譽、對河南的歷史負責。 ” 劉學州說,經過河南省專家的 7 次流調、 3 次普查,河南艾滋病病毒感染者的實際人數應在 1 萬到 3 萬人。 他向記者① 劉學周, 1974 屆河南醫學院工農兵學員, 1977 年畢業後分配到家鄉郾城縣孟廟衛校教書, 2 年後調郾城縣醫院;當時要求領導班子知識化,內行當領導,劉學周被提拔為副院長,院長退休後接任院長;然後升任郾城縣衛生局長、漯河市衛生局長; 2000 年調任省衛生廳副廳長,分管防疫。135勾畫了艾滋病在河南分布的基本輪廓:河南共有 18 個市,艾滋病群體主要集中在有償獻血者十分集中的豫東南駐馬店、周口、開封、商丘、信陽等 5 個市,具體又集中在這些地市部分村莊,文樓,即是這樣的代表村莊。而在豫西、豫北的廣大範圍內,則很少發現艾滋病病毒感染者,有些地區沒有一個。劉學州說,有人說當年河南的有償獻血人員有 100 萬,我們在全省範圍內對有償獻血人員進行了普查,人數是 161651 人。他強調,河南政府的這個數字是嚴肅的,每個村的調查數字都要有村幹部的簽字。
河南省的一位政府官員認為,由於許多農民不願意去檢查艾滋病,因此政府掌握的數字和實際情況不能完全相符。
多做和少說 劉學州說,河南堅持一個觀點:多做,少說。自從文樓艾滋病被公眾所知後,河南已經采取了許多切實的做法。一年來,在河南省政府檔案局可查的關於艾滋病工作的很多記錄:
今年( 2001) ,當中國艾滋病 5 年行動計劃頒布之後,直到目前,河南是全國各省第一家制定實施意見的省。
10 月下旬,衛生系統“ 一票否決” 的艾滋病常識考試在全省展開,如果考試不通過,職稱評定和晉升就沒有希望的工作已經進行。
河南拿出 1400 萬元的投入,建設五個市的防疫機構和醫療機構、村衛生所救助病人,國家衛生部也認可這是全國拿出資金最多、最有力度的省份。
河南要求公安部門負責對強制作性病檢查治療的賣淫嫖娼人員進行組織管理; 在艾滋病感染者比較集中的地區,對申請結婚的男女婚前的健康檢查,必須進行艾滋病病毒抗體檢測。
民政部門對因患艾滋病死亡者,造成家庭成員成為孤老或孤兒的,對孤老實行“五保” ,對孤兒實行“ 六保” ,對家庭主要成員因患艾滋病喪失勞動力、被撫養人和被贍養人無生活來源的,進行“五保” 。
河南省首次發現本省的艾滋病病例,是在 1995 年的 3 月 8 日。在河南發現艾滋病之後的第二天, 1995 年 3 月 9 日,河南省政府轉發了衛生部關於加強血液管理的緊急通知,加強采供血機構的整頓。
1995 年 3 月 31 日,河南省政府發布命令,要求全省關閉所有的單采漿業務。
1995 年 5 月 3 日,省政府批轉衛生廳關於迅速控制艾滋病的緊急報告。
1996 年,在河南私下采集血液、血液市場取得良好的整頓和控制之後,衛生廳和公安廳聯合發文,嚴厲打擊非法采集、倒買倒賣人體血漿的犯罪行為。當時河南的力度之大是令人驚訝的,因為血站的覆雜成分,他們甚至沒有動用公安力量,而是協調調動了武警部隊。1361995 年上半年,一次在有償獻血者中悄悄進行的血液檢測,發現病毒陽性。為慎重起見,這些血樣被河南送往北京覆檢,僅有約 20 份血樣被認定誤檢。
沈默與期待 然而, 1999 年文樓村艾滋病疫情被媒體披露以前,絕大部分河南人並不知道本省艾滋病疫情嚴重,甚至不知道河南會有艾滋病病毒感染者。河南省有關政府部門對此一直采取了沈默的態度。
“ 這里的原因是覆雜的, ” 河南省防疫部門的一位官員說, “首先 1999 年以前省級部門發布疫情需要衛生部授權,而河南沒有被授予這種權力,其次,河南當時並不是惟一發現存在經血液傳播艾滋病情況的省份,別的省不聲張,我們能嗎? ”
考慮疫情聲張後可能帶來的壓力和難以找到完善的解決辦法,多年來,河南省政府不得不面對來自各方的指責——河南的說法是“ 沒有對艾滋病的疫情遮遮掩掩,而是在期待權威部門的聲音和政策。 ”
“ 說實話,我為那些村莊哭過, ” 劉學州說, “ 但我們只能埋頭幹活。 ”
在對艾滋病存在的事實保持沈默的狀態下,艾滋病病毒在不知不覺中傳播,形成了河南艾滋病肆虐蔓延的現實。
困境中的“標本” “經媒體曝光後,文樓,已在中國和世界成為艾滋病疫區的標本,也因此面臨著前所未有的困境。 ” 劉學州說。
2001 年夏天,上蔡縣組織大批勞工,到邊疆某省份采摘棉花,但是當地發現是上蔡縣的勞工時,立即采取了極端而激烈的反應:不要。上蔡的縣委縣政府主要官員急了,這可是農民花著對他們來講是巨額費用的車費去掙錢的啊!他們立即奔赴邊疆,說服,解釋,企圖讓民工能夠得到寬容的對待。文樓村的村民,已經成為不受歡迎的人。 隨著文樓村的知名度越來越高,文樓村在外打工的數百名村民,幾乎都被雇傭者趕出門,回到了他們的故里。上蔡縣的官員在外出公務的時候,不得不一遍又一遍地解釋他們目前的現狀和實際環境, 不得不面臨其他人對他們的白眼和距離。
“ 我們的經濟正在走下坡路。 ” 當地的官員說。艾滋病帶給上蔡的損失是可見的。在今年夏天,一個謠傳從這里開始彌漫全省, “注射過病毒的西瓜” 的說法, 人為地制造著經濟的損失。賣不出去的還不僅僅是西瓜,在一個時期,主要種菜為生的文樓,蔬菜似乎也得了艾滋病。 “ 艾滋病的標簽貼在了身上,貼在文樓、上蔡甚至駐馬店市有關聯的東西的身上。
我們無法揭下來了。 ” 不止一個官員憂慮地認為。
上蔡縣的政府官員說,縣里已經竭盡所能對文樓給予了關懷,縣政府對艾滋病家庭的孩子,減免了所有應該交納的學雜費,減免統籌、提留 9 萬元,免義務工 18000 個。而在這個137國家級貧困縣里,老師和公務員的工資還不能完全按時發放。目前,這個國家級的貧困縣,投入到防治艾滋病力量,已經占據了整個縣正常工作的一半以上。防治艾滋病,已經成為這個縣的中心工作。
“ 我們透支著我們的精力和財力。我們希望得到道義的和財物的支持。 ” 上蔡縣的政府官員呼籲。上蔡縣的主要領導曾到國家的一些部委求助,到一些機構(紅十字會、慈善總會等)遊說,企圖尋求資金的援助。但是除了得到同情,無法替他們解決一分錢。一些部門說,如果是自然災害還可以考慮,但艾滋病是一種病。
成為關注焦點的文樓, 更讓政府頭疼的問題是, 村民們開始有些焦躁,他們總是認為政府做得不夠,一些人開始和政府討價還價。
截至( 2001) 10 月 31 日的最新數據,文樓村已經死亡的艾滋病人達 37 人。 “ 文樓的將來和現在,可能是一個永遠傷感的話題。但是我們目前的確有這樣的困境和需要解決的問題。 ” 一位官員說。
河南的高級官員說:河南,現在有勇氣面對艾滋病對我們的攻擊;我們也需要勇氣,來承擔艾滋病防治史中我們應該履行的那份責任和義務。河南和全國人民需要的是共同的東西,盡管有人認為,河南的艾滋病應該是過去的舊賬,要清理。但是我們呼籲其他地方政府:
和國家一起,正視艾滋病,把全社會的目光注視到像文樓村這樣需要幫助和撫慰的艾滋病群體中,踏踏實實地為了他們的生存和將來考慮。
劉學州說:我是負責目前河南艾滋病防治的行政官員,我不能替那些人得艾滋病,但是我無愧於我目前從事的工作。艾滋病帶給河南的副作用將會持續,我們希望和關注艾滋病的人們一起,彌合艾滋病人心靈的創傷,給河南和其他地區彌補過失、遏止悲劇的機會。
劉學州說, “ 我們願意做一個標本。只要對國家和人民有好處。 ” (參考江華《河南政府部門:我們願意做艾滋病防治的一個標本》《南方周末》 20011130)2000 年,文樓村艾滋病疫情經國內外媒體報道之後,河南省艾滋病疫情引起政府的高度重視。 自 2000 年起的 3 年間,河南省迅速關閉了全部單采血漿站,與此同時,投入 1.6億元專項經費加強血站規範化建設,大力推行無償獻血制度,有效切斷艾滋病經血液傳播途徑。 2003 年,河南共安排 3958 萬元救治救助艾滋病人,為 4352 名病人提供了免費抗病毒治療;投入 3000 多萬元,為疫情高發村修路、打井,建衛生室、學校和孤老院。 6 月,在河南省衛生廳的建議下,河南省政府建立了“ 河南省人民政府防治艾滋病性病協調會議制度” ,對下設的 30 多個成員單位在預防控制艾滋病性病方面的工作職責作了明確分工。 2004年,為加強艾滋病防治幫扶工作的力度,河南省委省政府由組織部牽頭,開展大規模艾滋病138防治幫扶行動。
第三章 銀莊故事繼續
現在,讓我們從“大的時空背景中”回到我們小小的銀莊村。
第一章記述的主要是艾滋病疫情中已經發生過的事情,是銀莊故事的過去時,本章則是那些故事的繼續,是銀莊故事的現在時,其中許多故事是研究者親歷。
一 村莊的行政
河南是全國人口大省, K 市是全省人口大市,因此 K 市說:“全國穩定在河南,河南穩定在 K 市。” Q 縣是 K 地疫情最嚴重的縣, B 鎮是 Q 縣疫情最嚴重的鎮,銀莊是 B 鎮疫情最嚴重的行政村。疫情爆發以來,艾滋病一度成為一切工作中的“重中之重”,各級領導作為“頭等大事”來抓。因此,當地還有說法:“K 市穩定看 Q 縣, Q 縣穩定看 B 鎮, B 鎮穩定看銀莊。”
疫情非常時期,銀莊行政一直受到縣、市領導格外關注,鄉鎮政權直接插手村莊事務,公安、衛生部門在村莊行政中發生著重要的作用。期間在銀莊村的行政中發生特殊重要作用的,還有駐村工作隊。
三任村支書
在中國,行政村是國家科層制中最末端的一級行政單位。行政村的領導班子由村黨支部委員會和村民委員會組成,簡稱“兩委”。銀莊的政權結構很單純,說是“兩委班子”,實際上是黨支部書記說了算,也就是“一個人的政權”,在某種程度上“村班子”就是村支書。
但單純並不意味著簡單。銀莊行政村最近的三任村支書都出自栗莊,栗莊在銀莊 4 個自然村中占據最重要的地位。三任村支書都與艾滋病事件緊緊糾葛在一起。
被“勜”下台的村支書( 1983-1997) 栗可領, 1970 年代參軍入黨。 覆員後 1983 年至 1997 年擔任行政村黨支書近 15 年。周邊村莊的人都知道,當年銀莊村支書是“血頭”,他把血站開在自己家里。 2005 年春節期間,我走訪了這位以前的村支書。他說——我當時是行政村的村支書,賣血在俺家設了一個點。因為什麽要設這個點呢?這個村的群眾窮,不賣血生活維持不了。為什麽血站要設在咱們家里?因為那時我們村賣血要到開封、鄭州,到周口市、項城、鄲城等外地血站。群眾賣血坐車跑到外邊血站,檢查合格的可以賣血,不合格的就要打回來賣不成血,白搭上路費就虧本了。在咱家里檢查,不合格的,就不白跑了,所以群眾都迫切要求設個點在咱家。那時 Q 縣有個張如仕縣長,號召群眾獻血光榮,139說獻血不損害身體健康,獻血是發家致富的門路。咱縣里也有血站。所以我當行政村支書的時候,我得聽上級的呀,我也認為不損害身體,是發家致富的好門路,胳膊一伸就 50 塊錢,拿 5 塊錢的本(掛號檢測費)能賺 50 塊錢。交各項提留、計劃生育罰款,群眾不恁急了。
我那也是響應號召,發展經濟……。(錄像場記一,第 9、 10 本)在一所破敗的院落里,一對老夫妻哭訴——
老婆婆:那時他是支書,罰錢,沒有錢,就逼我們賣血呀!他說:“人家都能賣,你們就不能賣嗎?”都賣。有的小閨女也去賣。俺孩子死完了,沒有了。怎麽死的?有病死了。
什麽病呀?艾滋病。那時候不敢吭啊……
老爺爺:說實話吧,那時俺村里有個栗可領在這辦的血站,賣血。死的多了,這里年輕人快死完了,就剩下寡婦女人了……。哪是艾滋病啊,是賣血死哩!……(錄像場記二,第1、 2 本)
但是,銀莊人“勜”支書下台的直接原因,倒不是因為他開血站,而是他“加碼盤剝群眾”,“計生罰款、提留款太重。”村民說——1996 年,那一次收繳提留款,村支書擅自一畝地加收 50 斤麥。村里 6 人到縣里問清了底數,狀告村支書加碼盤剝群眾。去縣里的 6 個人還沒回來,縣里電話就已經打到鄉里了,說有人來告狀了。鄉派駐村幹部王超立馬告訴了當時的村支書栗可領。栗可領在喇叭上喊:
小毛孩想告我哩,膽子不小!王超等在村口,見 6 人回來了,開口就罵。全村人圍觀。老黨員老隊長栗可貴不願意了,說:罵人哩,打他(王超)!見全村人的火上來了,栗可領趕緊說好話,把王超放跑了。栗可領是栗莊的,栗莊人先組織起來告狀,兩個大蓬車裝不下。第二天銀莊全行政村( 4 個自然村)的人都去了,又加兩個四輪車,全村人幾百口都去了。那天朱镕基來 Q 縣了。縣委書記劉廣全說:趕快安排他們回去!明天處理。栗可領老婆的近門哥在縣里任副書記,姓王,說:有哥撐著,他們告不贏。縣委書記說:牽扯到誰處理誰!事後才知道,當時朱镕基已經去到李步口了。縣里命令鄉里:無論啥辦法,不能告狀!鄉書記李申來村里,在 B 鎮路上,車被抽(掀)翻到溝里。縣里派人在馬村,距縣城 10 里的地方,截住告狀群眾,什麽條件都答應。派出所出面勸阻,群眾又要抽(掀翻)派出所的車。他們趕緊派在鄉里當幹部上班的本村人回來勸阻,才算沒有出大亂子。當時村班子就癱瘓了,一年多沒“頭兒”。(訪談筆記 20060129)
堅決辭職的村支書( 1999-2003) 栗可昆當村支書的那幾年,正是艾滋病發病最嚴重的時候。這位前任村支書口碑不錯:“群眾很擁護他,都願意讓他幹,是他自己堅決辭職不幹了。”為什麽?“太難幹了,家里困難,他得給孩子掙學費……。”栗可昆忙於外出打工,140一直到 2006 年春節期間,我才在他家里見到他。栗可昆自述——1964 年出生, 1983 年入伍, 1985 年入黨, 1986 年秋從部隊覆員。覆員後多數時間在外打工,“扛包、裝卸、下煤窯、桿炮撚,生活逼的,啥能掙錢幹啥。大罪沒受過,小苦沒
少受。” 1998 年春上,縣里派人來村里組織選舉村幹部,那時我在外打工沒在家,被選上了,回來當支書。
上任不久,很快發現艾滋病。這里發生艾滋病比文樓早,那時上蔡人還來這兒賣血哩!
最恐懼緊張的時候是 1999 年,那一年全村 32 人死亡。幾次“鬧事”我都知道,“跟莊上人‘一勢’,通個氣。”最早向上反映情況“造福”村民的幾個艾滋病人都死了,五營、中才、可運,幾個人都不錯。他們見過高強,上訪也有結果,能給大家要回來錢。當時還說是要修路,圖紙都規劃了。後來為建學校的事,栗永被抓了,修路的事也不敢問了,也不修了。本來也很想好好幹一場,給村里人辦些事。寫過一份“黨員計劃項目書”,想發展經濟掙錢,搞坑塘改造,建校修路,栽果樹辦養雞場。項目書一式三份,發給了衛生部、縣委、鄉黨委。
從 1999 年幹到 2003 年,勉勉強強幹了 4 年,推了 3 次,最後一次,堅決辭掉不幹了。
為啥?
首先是因為各項征收太重了,對艾滋病人強征,真看不過去。回來當支書第一年( 1999年),夏季完成征收任務 291899.50 元,欠 2600 元,困難戶交不上。當時全村人口 2240 人,實為 2168 人,人均 100 多元,按地平衡每畝征收 134.64 元。加上秋季,全年收上來 32 萬多元,還差 6000 元收不齊。第二年差 2 萬元;第三年差 6 萬元;第四年不交了。在任 4 年共差(少交)公糧款 40 多萬。鄉里幹部讓我帶路“突擊”挨家挨戶收糧款,我不幹。我說你們收罷走人了,我離不了這莊。他們說“有你五八,沒你四十”(有你沒你都行),讓計生辦“突擊”。計生辦有人手,都是些賴孩子,惡人。扒房拉人,弄不了的事(不好辦的事,棘手的事)就上計生辦。公糧、提留、計生罰款,太重了,這是賣血原因。
辭職還有一個原因,家里經濟太困難。當村支書每月 150 元工資,孩子上學交不起書錢。
人要有自知之明,當村支書得為村民造福。看著都是病人,不忍心,顧又顧不上,沒能力。
最後連自己家都顧不住了,只有不幹。當年女兒考高中差 4 分,交不起高價。孩子只要願上學,我得支持,得掙錢。當村支書之前,我在縣城作紙紮社火①,生意正好哩,每月平均收入 1400 元。回村當支書,生意耽誤了。我現在“華鋒網業”打工,月工資從 400 元起步,現在升到 1200 元了。老板是作大生意的,飛機來飛機去,願意讓我長幹。他說,我找好夥計不易,你找好老板也不易。叫我“河南大個兒”。
① 祭祀用紙人紙馬紙屋等。141
村里事不想管了,難管。可是又一直操心村里……。(訪談筆記 20060129)栗可昆常說,“錢短人長”,錢不能看太重,得先做人。他到底放不下村里的事。 2006年,栗可昆成立 Q 縣紅絲帶自救組織,把自己家的房子騰出來開辦“希望家園”,收養村里的艾滋孤兒。之後辭去華鋒網業的工作,全力從事艾滋救助工作,成為實質意義上的民間草根力量的帶頭人。
工作隊推舉出“兩委”班子( 2004——)
由於銀莊行政村多年處於無組織、無政府狀態,情況覆雜,人心渙散,部分群眾特別是一些艾滋病患者組織觀念差,選舉行政村黨支部書記比較困難。為此,工作隊向鎮黨委建議,采取非常措施,委派分管組織工作的鎮黨委副書記張華兼任銀莊行政村黨支部書記,同時按“兩票制”選舉產生村黨支部和村民委員會,把有較強組織能力、熱心集體事業、群眾支持、為人正派的栗衛華等五人(其中 3 人為艾滋病患者)選拔組成村“兩委”班子,結束了該村3 年來工作無人抓的癱瘓局面。
——《省駐 Q 縣銀莊村幫扶工作情況匯報》 2004 年 11 月從栗可昆辭職到工作隊進村,其間銀莊村又是整整一年不治。 2004 年工作隊進村,首先組建村領導班子。這種情況,銀莊並非特例,當時許多艾滋病村莊的領導班子都處於癱瘓半癱瘓狀態。工作隊進村,首先要做的一件事,就是組建村政領導班子。因此艾滋病村莊的村級領導班子與駐村工作隊的關系十分密切。當時有一個普遍的說法:留下一支不走的工作隊。 這“不走的工作隊”,就是指在工作隊幫助下建立起來的村政領導班子。
栗衛華是第一任工作隊推舉出來的銀莊村委會主任。 2 年之後栗衛華被批準入黨,當選為村黨支部書記。在銀莊村民們看來,村主任與黨支書沒有什麽區別。而最初村黨支部書記由 B 鎮黨委副書記張華兼任。也就是說,當時銀莊沒有黨支部。“村委”成員,除了村主任栗衛華之外,另外 3 個自然村也就是村民小組各出 1 人: 灘頭村組長栗松才、莫莊組長莫昭紅、小印莊組長銀華德。栗衛華所在的栗莊不再推選組長。銀華德還擔任村會計。遇上繁忙事務,單靠這 4 人忙不過來,灘頭村的栗新臣、莫莊的一位識字的退休村幹部也常常參與。
顯然,這不是一個健全的領導班子。村委會對工作隊依賴很大,全憑工作隊協調村里與鎮黨委政府、派出所、衛生院、民政所等機構的關系;村務中的許多事情就是執行工作隊的任務,比如向村民發放救助物資、組織修路等等。
村中長者栗可頂說:當初村委班子基礎就沒打好。他們推衛華出頭來幹,是用放出他142兄弟栗永①作條件的。衛華幹村主任,他們又不敢讓組建村委班子。村民要求健全村民委員會,選舉村民代表,名字都報上了,兼任銀莊村支部書記的鎮黨委副書記張華對衛華說,選村民代表,還要你村主任幹啥哩?他們就怕群眾有組織、怕鬧事。村室墻上有村民代表名單,那天我走到那,看見還有我的名字哩!我是村民代表,我自己根本都不知道。“是虛哩,掛那叫看哩,應付上頭檢查。”(田野手記 20051211)栗衛華是我接觸到的最早的銀莊人。這是一個很實誠的年輕人,受命於危難之際,上任後工作全心全力,很想為村里作些事情。他自己沒有賣過血,沒有感染艾滋病毒,但是他親手挖坑打墓擡棺送葬已經埋葬了幾十個因艾滋病死去的鄉親——一個時期“打墓埋人”是村委一項重要的村務。他很熱心地向我介紹村里情況,帶領我走村串戶。還給我寫過一份“村情材料”,題目叫做《我的家鄉銀莊》,寫在從小學生作文本上撕下的兩頁紙上。看到那題目,我很感動。看得出,衛華很愛自己的家鄉。
栗衛華年輕,第一次擔任村幹部,沒有經驗。但是有工作隊支持扶持,第一年( 2004)工作開展順利。能為村里辦事,衛華很高興,而且滿懷信心。他說,工作隊是我的後台,是我們村委會的後台! 2005 年至 2006 年,應當是栗衛華上任後最困難的一段時期,曾一度提出辭職。當時推舉他上任的第一批工作隊回去了,村委班子與新來的第二批工作隊關系始終磨合不好。原本沒有工作經驗的他一下失去了依靠,感到很苦惱。當時村里發生兩件大事都很棘手:一是“7.15 事件”,一是非法生產煙花爆竹。村民群眾與地方政府的關系很緊張,衛華作為村主任夾在中間,正處於矛盾的交合點。他說:我不是不想為鄉親們幹些事,但是幹不了。不怕掏力,不怕吃虧,就是幹不了。比方說,作炮是違法哩,派出所隨時可以抓人、罰款、拘留。過去 A 處(第一任工作隊長)在這時候他們不敢。現在他們到村里抓人從來不給村委打招呼。村民遇到這事只有找我去說情。但我與派出所長不會溝通,說不下情,面子還不如某些普通村民。我最初接這個村委會主任時,有工作隊支持我心里踏實。現在 B 處(第二任工作隊長)不像原先 A 處, 能替我撐住,協調各種關系。現在辦不成事,在村民面前就沒有面子,沒有威信,工作不好作。
衛華還跟我說,當初楊縣長說:你能在這個關鍵時期站出來,真是不容易!“我當時有領導這句話,感覺很值!不管怎麽著,我覺得值,領導能看得起我,器重我,感覺值。”後來我見到這位負責文衛工作的楊縣長,說到栗衛華這番話,她一臉茫然。她不記得這件事,更不知道她說過的這一句話對一個年輕農民的影響和作用。
① 當時情況,村中無人願意出頭當村官,栗永因“建校事件”被抓,以放出兄弟作為栗衛華出任村主任的條件。143
對於這位年輕的村官,成長的道路還很長。
三任駐村工作隊
按照河南省委、省政府的部署, 2 月 18 日,向全省 38 個重點村派駐工作隊。 各駐村工作隊由同一系統的省、市、縣機關派員組成。一般是省里兩名幹部,其中一名處長或處長級以上幹部擔任隊長,另一名隊員,再配備一名省醫院的醫生隨隊。市、縣各派一名幹部。
第一任工作隊
在各級黨委、政府領導下,幫扶工作隊認真落實省委“落實六個機制,突出兩個重點,搞好兩個加強,實現一個目標”的要求,緊密結合該村實際,制定了“以強力推進‘六個一’
工程建設為契機,從維護穩定入手,圍繞改善疫區群眾生產生活條件,促進經濟發展這個中心,整體推進各項幫扶工作”的總體工作思路,積極開展工作,取得了較好的成效,贏得了人民群眾的信任、理解和支持,得到各級黨委、政府的充分肯定。(《省駐 Q 縣銀莊村幫扶工作情況匯報》 200411)
2004 年冬季,快過年的時候,我來到 B 鎮。到達的第一天,便與駐村工作隊員們聊了好久,他們都有很多感受。 疫區的環境是艱苦的。 他們說, 工作隊第一天進村的感覺就象進入白區。當時下著雨,地下都是泥水,全村艾滋病人出動,二三十人包圍一人,靠近你身邊,口水亂飛,都噴到你身上。工作隊進村,開始是下車步行。看到這種情況,鎮黨委書記說趕緊上車,住到鄉里!一百多艾滋病人也立即趕到鄉里,要求見工作隊,要選派代表談判。 十幾人圍上來亂問,口氣帶著明顯的敵意、挑釁和不信任……。 整整亂了一上午。這是多年的積怨。現在情況已經發生很大變化,群眾情緒基本穩定了……。看得出來, 河南艾滋病疫區一年的駐村工作,給工作隊員們留下了深刻的印象。正如年輕的工作隊長在工作總結中所寫的:“這一年在我的人生之中是最難以忘懷的一年,也是承受巨大壓力、面臨嚴峻挑戰的一年。”(《銀村駐村工作隊長個人總結》 200412)銀莊駐村工作隊住在 B 鎮稅務所。開始工作隊自己開夥,唯一一位女工作隊員姜大姐負責為大家做飯。中原農村的冬季是寒冷的,院子里的水管裹著厚厚一層稭草,水龍頭還是上凍了。 工作隊員們只好到鎮政府食堂搭夥。
那天一早到鎮食堂用餐。早飯有稀飯、饅頭、大白菜炒豆腐,還有鹹菜和豆腐乳。陸續來吃飯的都是工作隊員,沒有鎮幹部。人們呵著手進來,都是先捧起熱乎乎的稀飯碗吸溜幾口,連聲說好喝好喝。夥房做飯的小李就說:“熬稀飯的水好,幫了銀莊艾滋病的光。”由於上遊幾家造紙廠味精廠,當地水資源污染嚴重。自從銀莊打了深水井用上自來水,鎮政府食堂就到銀莊拉水做飯。144
早飯後請求隊長帶我進村。他略一沈吟:只要你不害怕。隊長人很年輕幹練,辦事很沈穩很周到。他說一般不要求工作隊員們進村,“我要求不高,把該做的能做的做好,把大家平平安安帶來,再平平安安帶回去,就是完成了任務。”他自己倒是時常進村,像這次一樣,只帶著小林。小林是縣派工作隊員,當地人,熟悉情況了解本地風俗習慣語言也通,“遇上情況還可以保護你。”隊長說。我問會有什麽情況呢?隊長說那難說。
踏雪步行在通往銀莊的鄉村公路上,路邊楊樹的葉子早已落光,寒風中搖晃著光禿禿的枝椏。道路兩邊的麥田上覆蓋著一層薄薄的白雪,延綿著凸顯出一座座墳塋,白雪覆蓋不住的地方露出點點碧綠。一路上趕集的村民跟隊長打著招呼,都很親熱。“剛遇上的 5 人中 4 人是艾滋病。那個高個兒,前一段發病,眼看快不行了,服用了抗病毒藥,又過來勁了,看著跟好人一樣了。” “那騎摩托車的是建學校領頭鬧事的人,被抓起來過,現在關系都不錯……。” 隊長一路走一路跟我介紹,可以看出來,工作隊跟村民相處不錯關系融洽。剛剛下過一場大雪,空氣清新,大地清朗,大家心情很好。
銀莊距 B 鎮不遠,大約一二里之遙,出鎮東行,然後南拐。一條新修的柏油路,南北橫臥連接著鄉村公路和銀莊。道路兩邊栽種整齊的小柏樹塔立著,很像列隊的哨兵。這是“六個一工程”新修的道路,筆直進村,然後蜿蜒貫通下屬的 4 個自然村。(照片 33)來到村委會,一所圍墻圈起來的兩層樓房,上下十幾間,也是“六個一工程”之一。(照片 34)其中最大的一間擺放著課桌,還有一台遠程計算機,都是捐贈的。
村主任已經等在這里,由他帶著我們走村串戶,“戶家都養有狗”,隊長說。村街上沒有什麽人,大都房門緊閉。一些大門洞開的房屋顯然無人居住。一處落鎖空宅倒是新房,院門旁的墻上歪歪扭扭寫著幾個字:太(泰)山石敢擋。“這些家都沒人了。”村主任說。隊長阻止了村主任去敲旁邊一戶關著的大門,說盡量不驚動村民,隨意走走看看。
這一戶新修的門樓,還沒有裝大門。隊長說,就這一家,進去看看。村主任走在前面喝住吠叫的狗,一邊問誰在家哩?上級領導來看你們了!一個慈眉善目的老婆婆從屋里迎出來,很親熱地說:趕快進屋,這麽冷的天!又跟隊長說:媳婦有事出去了不在家,孩兒們上學去了。進屋,屋里地面比院里凹進去好多,比外面暖和不了多少。這是一個三代六口之家:奶奶、媽媽、三個女兒和一個兒子,兒子是最小的, 7 歲。爸爸不在了,死於艾滋病。奶奶 80歲了,看上去還硬朗。她還有三個出嫁的女兒,全都死於艾滋病,她的兒女們沒有一個逃脫這場災難。好在兒媳婦孝順能幹,雖然“也帶病毒” ——當年夫妻倆都賣血,這個家現在全憑她“頂梁”。孫子女都聽話懂事。大孫女初中畢業打工去了,今年十七歲,走那年才十四。
三個小的上學。 ——隊長對這家情況很了解,向我做著介紹。三間屋都不大,沖門一間一張145床一張小桌,墻上貼滿了三好學生獎狀。東西兩間各一張床,就幾乎占滿整個房間,西屋窗下一台縫紉機。平素奶奶睡外間,現在和孫子、媳婦睡西屋,“擠著暖和。”東屋門上寫著“宿舍”兩個字,是女孩兒們住的房間,屋里墻上貼著過期掛歷上的明星照片、女孩子手工制作的紙花、布藝圖案,上面有手寫的字:“生命重於泰山”、“隨緣”, 使人沈重中不由慨嘆生之頑強之美麗。臨走,隊長囑咐婆婆:叫你媳婦趕緊請人把院門安上,快過年了,注意安全。
婆婆連聲應了,又對我說,工作隊沒少操俺哩心!臉上流露著真心實意的感激。
這是一處頗顯荒涼的院落,隔著半截土坯的院墻可以看到一個老太太坐在當院插炮撚。
村主任說,這一戶就剩她一個老奶奶帶著幾個孫子過。她丈夫不在了,倆兒去年又都殤了,相隔不到兩個月。媳婦殤一個走一個。“她腦子受刺激了,人不太‘清氣’(頭腦不清醒)。”
走進院子,只見一輛沒有車輪的大蓬車框,說是當年賣血的兒子留下的遺物,現在誰也不許動,“留給孫子哩。”老人的身後是 3 間低矮的房屋。我埋頭走進去,好一會才適應屋里的光線,當門一間胡亂碼放著鞭炮,西邊里間一張床,東邊里間關養著幾只小雞。“三個孫子姥家去了……”老人說,一直不安地望著隊長。隊長說,小心點,不要做了。聲音不大,但透著威嚴。老人趕忙應道:“不做啦,不做啦,年前就毛(剩下)恁些啦……,過年給孩兒們交書本費……”一個一直尾隨我們的村童,這時大概以為自己看明白了,突然跑開去,口里喊道:“查炮哩!”
工作隊長面色嚴峻走出院落。一個女人等在路邊,一條黑紅相間的圍巾把頭包裹得很嚴,走到跟前才看清楚,她的臉紅赤赤地爛著,嘴唇很厚地翻腫著,樣子很可怕。“到家看看吧,床上躺著哩……。” 她嘟囔著說。隊長不看她也不作聲,就那樣神色嚴峻地徑直往前走去。
女人跟了一段,折回去了。艾滋病人?我問小林。小林說:是的,不過那臉上是做炮炸傷的。
“她兩口都是艾滋病,男的發病躺好長時候了,前兒做炮爆炸又傷一夥,快不中了……”村主任補充道。走在旁邊的隊長一聲不響,臉色愈加凝重嚴峻。
似乎沒有發生進村之前隊長擔心的“情況”。但是“遇上的情況”,村莊的情境令人感到壓抑難過。大家心情變得沈重起來,回程的路上沒有了來時的清朗明亮。
小林說: 快過年了,村里不少人家作炮(鞭炮)。這也是隊長不讓大家下村的原因。明知生產炮竹不允許,可這是他們掙錢的一個門路……。見了管是不管?出了問題誰負責?工作隊來後,村里硬件明顯變化,軟件,村民心態,生活的信心變好了一些,但是缺少根本解決問題的辦法。無能為力。“那一家的女孩子們那麽愛美,那麽窮那麽困難,那麽多人擠住在那麽狹小破舊的房子里,墻上貼著布藝。屋里沒有一件像樣的家具,也要先把門樓蓋起來,撐起門面不讓別人輕視,有志氣……”我說。我想使話題輕松一點,打破這沈重。“那一家146的門樓是我讓她們建的,家里沒個男人不安全。”一直沈默著的隊長冷冷地打斷了我。他的話擊碎了我詩意的理解,把我拉回殘酷的現實。 我頓時感到自己的淺薄虛飾,感到羞愧。工作隊長繼續說,“她也常找工作隊要錢,一個女人也不容易,上有老下有小,幾個孩子上學。
我說情讓村里把計劃生育罰收她家的縫紉機修好後還給她了,她會作勞保手套掙點錢,自謀生路也少找我們一點。”
實事求是地講,第一批銀莊工作隊不負使命。工作隊駐村一年,艾滋病村莊情況前後發生很大變化, 銀莊工作隊《幫扶工作情況匯報》中寫道:“目前,投資 8 萬元的標準化村衛生室共計 8 間,使用面積 210 平方米。投資 65 萬元的入村公路,四縱二橫共計六條,路基寬 4.5 米,路面寬 3.5 米,總長 5.5 公里。投資 95.8 萬元的供水工程,打 380 米深水井一眼,無塔供水器一套,供水農戶 698 戶,管網鋪設 31090 米。投資 100 萬元的陽光家園,共建兩層樓房 53 間,建築面積 1550 平方米,成為全省僅有的三個投入使用的之一。投資 25萬元的村學校,磚瓦結構 26 間,建築面積 585 平方米。投入 21 萬元修建的村黨員村民教育活動室兩層樓房 13 間, 287 平方米,院墻、地坪、圖書、報刊及各種配套設施齊全,銀莊村的村容村貌也為之煥然一新。”工作隊為群眾辦了實事好事,成效顯著。最重要的,是改善了與群眾的關系,緩和了社會矛盾和沖突。
春節即將到來的時候, 市委組織部受省委組織部委派,前來對省派工作隊員進行考核測評,當地群眾代表要當場填寫考評組帶來的測評表。考評會上工作隊對一年的工作作了匯報,村鎮領導和村民代表、艾滋病人代表都對工作隊一年的工作表示感謝。市委考評組對銀莊的駐村工作很滿意,考評結果為優秀。該市有 4 縣 5 村派駐了工作隊,全部考核工作要在春節之前完成,銀莊考核一結束,市委考評組便匆匆趕往另外 4 個工作隊。 在疫情高發區堅守了一年的銀莊駐村工作隊勝利完成了任務。兩天之後,他們凱旋而歸。(田野手記 20051122)第二任工作隊 第二任工作隊與村民的關系似乎不太和諧。村民們常常把他們與第一任工作隊進行比較。他們說,那時候 A 處長常常下村里來,見人說話和氣,到村里去給人打個招呼,村民就知足了。現在的 B 處長,從來不下村,他不認識村民,村民也不認識他。村幹部也說,“這一任工作隊不支持我們,跟我們不一勢。”那時候煙花爆竹已經成為最耗費精力的事,派出所抓人罰錢,警民關系嚴重對立(詳見本章之九)。幾個村幹部跟 B 處反映這情況,希望他做做工作調解和派出所的關系,他們說:“我們是工作隊推舉出來幹事的,當時A 處在時,能協調好關系,工作開展順利,現在關系緊張,工作沒法做。”這話讓 B 處很煩,說:“你們跟人家相處不好,人家給你不留情,我也沒辦法,誰知道你們咋相處哩!”
其實 B 處長們也為村里辦了一些實事,比如逢年過節發放慰問食品,救助特困戶等等。147只是做事的方式與態度不同。那年春節工作隊為村民們發棉被, 幾名工作隊員大呼小叫只動口不動手,很威風地監督著村幹部們裝車卸車,只聽他們喊說:少一條你們負責!幾個村幹部被他們吆來喝去直忙到半夜。結果被子分到最後還是少了,因為統計人數出了差錯。村主任說, 被子共 3199 條,按人頭每人一條,村里 2000 多人,還多出來幾百條。村里登記人數少了 29 人,因為戶口不清,有的新生人口不知道,沒有登記上,也許還有抄漏的,孫某(工作隊員)輸入電腦漏掉的。我說對對名單,孫某氣勢洶洶說,還想檢查我嗎?!沒有領到被子的村民坐我家里等領被子,我找工作隊補發,說半天,只補 17 條。我說一條也不要了,你們看事辦吧!最後算是補給 25 條,還差 4 條,叫我和松才(另一位村幹部)各出 2 條。
我同意了,三兩條被子賠得起,無非我們一家少領 2 條,太多了賠不起,總不能再去買被子賠他吧?問:多出那麽些被子哪里去了?答:他們送人情了。
有知情者說, A 處在的時候,派出所聽工作隊的,“工作隊在黨委的領導下獨立工作。”
A 處說話很有水平,話不多,但很在理。他協調關系,村里工作就好作些。而 B 處完全依賴派出所,聽任擺布, 派出所長把他天天灌得暈暈乎乎的。他們與村民嚴重對立,完全站在鄉鎮政府一邊。村民不信任他們,沒法開展工作。 工作隊的門被群眾砸兩次,艾滋病人找工作隊反映情況,他們不見。
第三任工作隊 2006 年,派駐銀莊的工作隊已是第三批。 “十一”國慶節前夕,工作隊放假回到省城。我電話聯系工作隊長 C 處長,約請他做一次訪談。他很熱情,說工作隊一起見個面吧,我請你吃飯!於是約定晚間聚會。我來到約定地點時,他們正在興致勃勃地欣賞駐村工作時拍攝的一些照片。工作隊在村里搞“雙節(中秋節、國慶節)慰問”,發放大米、食油、月餅,拍了不少照片。照片中多數人我是認識的,於是互相說起他們的情況。入席後才做正式介紹,第三批工作隊,除了隊長 C 處長 ,還有隊員老孫、喬大夫,司機小李。
大家邊吃邊聊。
C 處長高大魁梧,看上去很豪爽,很熱情地跟我談他駐村之後的工作和感受。他說,他出身農家,深知農民的艱辛不易,他的家鄉在蘭考縣,很窮。“想不到銀莊比蘭考還窮!”他說在任期間他一定竭盡全力為鄉親們辦好事辦實事。現在重新統計摸底,全村現存艾滋病人248 名①,又出現了 7 戶在衛生院統計數目之外的,感染原因不清,這次也都按艾滋病家庭對待發了救助物品。計劃做的幾件事是:辦艾滋病家庭低保,爭取每個家庭成員每月補貼20 元,現在只是艾滋病人才有補貼;監督落實艾滋病醫藥費政策的落實,上級政策規定艾滋病人每人每月 390 元醫藥費,其中 90 元管理費,治療本上每人每月用 150 元,另外 150① 比我入戶問卷調查統計的數字 217 人還要多。 可能是增加了後來的“遷入戶”,見本章之三村莊的變遷。148統籌費用在哪里了?“要查實,不能都建衛生局大樓了”;爭取資金修村莊內的 4 條路。 C處說,工作隊進村時縣里沒有人出面,是鎮上書記接的。而其他縣不同,都是縣領導親自出馬歡迎,“ Q 縣是最差勁的!”老孫愛好書法文藝,說,他的任務是搞文化建設,計劃在村里建立文藝隊活躍村民生活,建立村民組織自查安全生產,開展十星級文明戶活動。喬大夫不大說話,跟他聊起村里疫情,老孫替他說:“他的任務是對我們 2 人(省派工作隊員)健康負責,不是一線醫生不負責艾滋病人治療。”這時我才知道,原來工作隊醫生只是為省工作隊員服務,並不是為了疫區艾滋病患。喬大夫說,國家對艾滋病防治很重視,撥款 3 個億在河南中醫院設點搞中醫治療艾滋病項目,派精兵強將參加,以往駐村隊員優先,“因為沒有恐懼心理了。”司機小李是太康縣人,省內公布的第一例艾滋病患就是太康縣的。他說,“那里更窮。”(田野手記 20060929 )
及至村里再見面,果然在修路。我很高興地跟 C 處長們打招呼, C 處的態度卻客氣而冷淡。他說:我很想接待你,但是你的研究省里不批準,市里不歡迎,我們不參與,請劉老師理解。這是第一次有人這樣明確地直截了當地對我亮明態度。盡管我早已感覺到省里市里對我的研究“不歡迎”,現在這麽被人點明,還是有些驚訝。我沒有說我的研究是經國家批準立項不需要省里“批準”,也沒有問他的“接待”和“不參與”是什麽意思。只是說,我能理解。衛華們不止一次跟我說, C 處長說劉老師是好人,但是他不能接待你。
C 處很注意群眾關系,常到村里走動與艾滋病人說話打招呼,使一向遭冷遇歧視的村里人很感動。 C 處也確實為村里辦了不少實事:逢年過節發放米面食品、冬季發棉衣、夏季發水杯、秋季召開運動會,特別是,為村里修路。 C 處說:“我為大家辦實事不是一定要你們給我立塊碑送塊匾,上級來問,你們可不能說不認識我了!”路修好後,村里果然在路邊立了一塊碑銘記工作隊的功德。(照片 36)
大家族與村中長老
家族力量對銀莊行政的影響十分明顯。在任命或者選舉村幹部時候,無論上級領導或是基層群眾都認為,首要條件是“門里人多勢眾”,因為只有這樣才能壓得住陣。村民說,俺這里講“門頭風”,遇事比拳頭,誰家弟兄多誰贏,不管你是村幹部還是“光棍眼子”。還有一條“潛規則”,就是鎮領導和村民都尊重村中老人意見,這些老人包括村里老黨員老幹部和輩分高有見識的年長者。他們德高望重,常常以“村民代表”角色出現,參與村莊事務,村里許多矛盾依靠他們在矛盾雙方或者官方民間之間協調斡旋做工作。
人民公社早期,銀莊的主要領導大隊黨支部書記在小印莊。小印莊讀書人多,有文化,經濟狀況也比較好。那時候,栗莊的栗可棟擔任副支書。栗可棟的父輩弟兄三人,他的父親149是老大。 1980 年代,老三的大兒子栗可領覆員回鄉,先擔任民兵營長,不久接堂兄栗可棟的班,擔任大隊副支書。栗可棟說,栗可領是我推舉的。一般情況下,村班子換任,上級一定會聽取前任的意見,這在當地也是一條約定俗成的“潛規則”,“否則前任不下台。”不久,栗可領又取代了小印莊黨支部書記的位置。有人說他買通了公社書記的“路子”,而背後的根本原因是他有弟兄六個,是全村最大的“門頭”。栗可領在位 15 年,一度幹得熱火朝天,領導銀莊大隊成為全縣有名的先進大隊。
栗可領被“勜”下台後,上下一致推舉出來的栗可昆,固然因為他的個人品格優良深得村民擁戴, 而人們更看重的還有,是他有弟兄四人,而且都很有出息,在村里都是有臉面的人:大哥當兵覆員後在城里企業當過國家職工;二哥是小學校長;三哥在縣城做生意,還是種莊稼一把好手;栗可昆本人當過兵,而且在特務連——這些條件,足以支撐栗可昆在這個位置上站穩腳跟。
工作隊進村組建銀莊村班子,人選上很費了一番心思。工作隊與鎮黨委一起研究,到村里征求德高望重的老人們的意見。此時村莊行政的主要工作和主要矛盾就是艾滋病,栗莊是四個自然村中艾滋病人數最多的,也是最會“鬧事”的,是銀莊行政村工作的重點、矛盾的中心,因此村班子“一把手”必須出在栗莊。當時村里情況一片混亂,除了栗可領六弟兄,沒人願意出頭,可村人不信任六弟兄,而有六弟兄站在那里其他人不敢幹。最終,多方考慮,推出栗衛華。栗衛華,親兄弟二人,堂兄弟六人,而且跟栗可領是“一個門的”,栗衛華的爺爺跟栗可領的父親是堂兄弟。村中老者栗可頂和老支書栗可棟說:栗衛華是我們推出來的,當時工作隊、鎮上領導征求我們意見,想來想去只有他合適,雖然衛華年輕沒有經驗,但是為人忠厚實在,真遇事有他兄弟栗永敢替他拼,栗永個頭大不怕事,掄拳頭一般人不是對手。
栗衛華上任後對這些長者也很信賴。另外三個村莊各推選出的一名村幹部,也都是在各自“門里”說話算數有威望的人。
村民代表與艾滋病人代表
疫情爆發以來這一時期,銀莊村的主要事務就是艾滋病事務,“村民代表”與“艾滋病人代表”在與艾滋病有關的事務中,發揮著重要作用。 所謂“代表”,並沒有經過正式選舉的程序,這是一些村里的活躍分子,熱衷於“跑艾滋病”的人,是“自封”的,大家也“認可”。他們本人或者家人感染了艾滋病,有一定的膽略和辦事能力,比較能說會道。上訪之類的事情,村幹部和村中長者不便出頭,而由“代表”們出面,通常三五人,有時候會是十幾人,以栗莊和灘頭村人為主“挑頭”,莫莊和小印莊人為輔“跟隨”。那一時期的上訪信件等一些文字資料上,落款署名常常出現他們的名字,如果是感染者,就屬“艾滋病人代表”,150否則屬“村民代表”。即使以村委會黨支部名義寫給上級部門的“反映信”,落款處也必有村民代表或者艾滋病人代表,更多的則是村民自己的獨立簽名上告信。以下幾份當時的村莊文書資料,可以表明“代表”們在有關艾滋病事務中重要的角色地位。
標準衛生所建設報告
關於診所按合同實施主體基礎已經完成,請領導檢查驗收。另外:
1、關於建造廚房,用水消毒室兩間。
2、水井 1 眼(包括電機、水管、水池、水塔)。
3、建造公共廁所。
4、入村的土路整修。
請領導審批,再作預算。
2001 年 5 月 4 日
牛延東
感染者牛延東是當時最活躍的“跑艾滋病”的領袖式人物,在建村衛生室問題上,儼然一副“主事者”姿態,通過“跑艾滋病”他認識了市衛生局領導並且建立了密切關系。
合 同 書
甲方:栗金臣
乙方:銀莊大隊行政村
1、由乙方為新建村標準化衛生診所,向甲方栗金臣租地皮包產量 500 斤小麥,由交公糧時一次付清。
2、路邊樹木如乙方不用地,永遠歸甲方所有。
3、本合同從簽訂之日起蓋章生效。雙方互相監督。
共同遵守,不得違犯,由鄉政府公證。
甲方:栗金臣 乙方:銀品德
經辦人:牛延東 栗幹臣 栗正顯
2001 年 9 月 24 日
這是為修建銀莊衛生室占用村民栗金臣的責任田而簽訂的“合同書”。且不論行文措辭是否規範,有意思的是合同書“由鄉政府公證”,乙方簽字人銀品德是銀莊村副支書, 3 名“經辦人”則都是艾滋病人代表。151
關於診所兩村①代表協商意見
1、病員用藥自費 30%。
2、診所由莫文彬,銀建玉兩人(兩村村醫)護理服務,他們二人有權開處方。
3、收款人由牛延東、栗可賢二人(艾滋病人代表)協商分工。
4、藥品收款,由兩村代表監督執行。
5、藥品購進由院(鎮衛生院)領導和代表共同采購。
6、藥品價格屬批發價,到診所不能加價。
7、藥品偽劣,出現假藥,由院方負責。
8、藥品、帳目問題,日清月結,兩村代表有權查診所經濟帳目。
透過這些非正式的民間文書文件,可以想象出“代表”們當時積極主動的主人翁姿態。
他們認為藥品、衛生室都是他們“跑”回來的勝利成果,理當由他們當家作主。
“管閒事”
“管閒事” 是當地一個有特殊含義的專用語,某種意義上,是一種“民間行政”的方式。“管閒事”的人,有時類似地方裁判官的角色,出面處理解決民間糾紛;有時充當民間矛盾調解人角色,為當事人打通某些關節。能“管閒事”的人都是有能耐有“面子”的人,或者憑借威望威信,或者憑關系權勢,有村幹部,也有“光棍眼子”。銀莊人這幾年還依仗著艾滋病的“優勢”,到村外“管閒事”,比如討債。通過“管閒事”可以化解一些民間社會矛盾;也會使矛盾激化升級,一些原本不大的“閒事”被“管”大了。在“管閒事”的過程中,官方的、民間的各種因素被裹挾進來,反映出各種覆雜微妙的關系。
銀莊因為非法生產煙花爆竹,貨物被罰沒或者人被抓住的情況常常發生。帶上錢物到派出所替人“說情扒人,管閒事”,一度成為銀莊村幹部的日常主要工作,也成為另外一些人的專門“行當”,一種“營生”。在這里“管閒事”,業已演化成了各種勢力利益的較量博弈。
當時的村主任栗衛華常常被這種“管閒事”搞得不勝其苦不勝其煩。
那天一見面他就說,剛剛灘頭村走炮,在安徽利辛叫鬥住了,貨也卸掉了,叫我去說情,我外頭也不認識人,不勝叫幾個艾滋病去。前天莫莊的炮,叫 B 鎮派出所在小印莊查走了,找我去找人說情,要不回來,只好推了。栗可喜的炮,在大王樓(距 13 里)鬥住了,派出所李春峰去的,可喜打電話找我。這是一個莊的爺們,閒事不能不管,正吃飯哩,碗撂下就去了,說說(情),銷毀三四十餅子,共二三百餅子。派出所白指導說不銷毀點不中。上回① 指栗莊、灘頭村兩個疫情嚴重的村莊。152
在莫莊抓了 3 個外村插撚子的,叫村幹部去說說(說情)。派出所說,你們既然來了,面子也給你們,原來要拘留 7 天,現在 5 天,交覆議金一天一人 200 元, 5 天 1000 元, 3 人共3000 元。你們給主家說說,這是最低的了。主家又找老點去說情,結果是只交了 1500 元。
村幹部莫昭紅氣得蹦,說這不是給我們辦難堪麽!我們村幹部的面子還不勝那些光棍眼子,別看是一般村民,人家能說下的情,我們說不下……二 治療的管道:摸著石頭過河
疫情爆發以來,艾滋病的治療成了村里的頭等大事。發病伊始,村民們一面向上級政府要求救治,一方面也尋求民間救治的途徑。事實上,一些民間醫生進入疫區更早,銀莊不少感染者早期治療全靠民間醫生,服用“試驗藥”,之後很長一段時間有官方和民間兩條治療管道並行,真正的“摸著石頭過河”。當抗病毒治療逐步走向正規之後,民間“遊醫”少了,而一些來自正規醫療機構的“藥物試驗”一直不斷,這是一條非官非民、亦官亦民的管道,其背後的支撐力量或者可以歸結於市場因素。
救治政策與藥品的流失
走訪河南重點地區衛生防疫部門及相關政策資料表明——從 2001 年起,部分地區對艾滋病人實施限定的免費治療,這可以說是政府救治行動的開始。但是各地受到救治的情況有很大不同,比如對於媒體報道較多的文樓村政策最優惠,艾滋病感染者就醫醫藥費全免;對部分疫情較重地區的部分“重點村”提供一定的救治;大部分感染者得不到救治。
最初實行代金券購藥和限額取藥兩種制度。駐馬店地區的上蔡縣實行“代金券” 制。 艾滋病感染者分為輕、中、重三類,每人每月分別發放 100 元、 200 元和 300 元的代金券,病人持券到所在的村衛生所、鄉衛生院或者縣級醫療單位就診。至 2004 年 6 月 10 日廢止購藥券,該縣共發放購藥用代金券 1652 萬元。周口地區的沈丘縣, 重點村病人每月限額領取 66元藥品。 村醫開出處方,病人到鄉衛生院取藥。 不過很多病人表示,並不能領到該數額的藥品,每月實際領到 20 元錢的藥品就不錯了。 (新京報 20041127)銀莊屬於“提供一定救治”的重點村。當地衛生官員講: 2001 年感染者每天人均藥費2.2 元。那時是“誰找給誰”,銀莊人找得多,就給一點,別的地方不說,就沒有。
村民說:最初的治療和藥物管理都非常混亂。 2002 年上級每月撥給村衛生室 1 萬元藥品,縣衛生局規定艾滋病人用藥按 30%收費,用於村醫工資和辦公經費。村醫亂開藥拿提成,7 個月,撥款 7 萬元,村醫得 30%就是 2.1 萬。艾滋病人不願意了,鎖上衛生室的門,不叫153開門,跟村醫算賬,向縣衛生局、鄉衛生院提意見。最後說:分!於是栗莊、灘頭村分成兩攤子,村醫開單子,平均每人每月 60 元①,“藥頭”到鎮衛生院領藥。到 2003 年春上,都亂的不能行了,吵架,打架。鎮衛生院提出來,幾個本子聯合到一塊開藥,艾滋病人直接到鎮衛生院去領藥。十個或者二十個本子結合好了就去領。栗莊分 10 攤,灘頭村也分好幾攤子。
每攤子當“藥頭”的都是“鐵”人,有的不是正經人,里外哄,領了藥不給人家,都拉走賣了。那時候人越化驗(檢測 HIV)越多,化驗一回艾滋病人多一回,外莊化驗出來的艾滋病人,在本莊不敢暴露,都掛在栗莊、灘頭村的名下。外村人的本子,領回的藥不給人家,藥頭都賣了。最後艾滋病人都直接上衛生院去要藥,不叫“藥頭”管了。說實話,那個時候,領藥吃家不多,都為賣藥。( 20070204 錄音整理)2004 年,感染者用藥不再限制金額,按規定有 100 種藥品可以免費服用。但是,普遍抱怨沒有藥:“領不手里藥,藥品供應還不如以前。”艾滋病人謰(編)成快板(順口溜)“一啳( jue,大聲咒罵)一罵,三支慶大,不啳不罵,兩句好話。 ”村衛生室經常沒有藥。村醫說,以前是每個月 60 元你要什麽藥都有,要保健品也有,只要吃夠 60 元就行。現在不限制金額,但是有藥品的限制。有的藥確實供應不足,如阿莫西林,一天只有幾盒,一個人開阿莫西林,其他的病人也跟著要,一個不給就不願意。 村主任說,那時候,病人沒事幹,天天都到醫院開藥,反正都是國家免費藥,不開白不開,開了不白開。三塊錢開的,一塊錢賣了,不管咋說都換幾個錢。也有互相“借著使使本子”看病吃藥。村醫也有問題,但是你查不出來。他那兒一個底,你這兒一個底,他可以隨時再寫,用覆寫紙,藥已經加上去了,但你那單子上沒有。 這一時期藥物管理更混亂了,一方面有人吃不上藥,一方面是藥品的大量流失。
好藥都被村醫和那些“光棍眼子”分了、賣了。“好藥”就是好賣的藥,人們都爭著開阿莫西林,因為阿莫西林好賣,有人開不著,有人成盒子開。醫院開藥看人,“你是‘糙家’來好藥就通知你去領,光棍眼子‘大糙家’本子擱他那兒,天天開藥,得錢兩下分。”人們都承認,“藥吃的不多,都賣啦。”有專門收藥的人在村里轉悠,找艾滋病人收藥。“村中間十字路口變壓器那地方就是交易地點。”村人說,藥品如果不浪費, 50%就足夠用。還有說,三分之一就夠用。
2006 年元月起,銀莊所在地區實行個人賬戶。上級撥款艾滋病患治療費用人均每月 390元,其中 90 元用於管理。 B 鎮防疫站長說,現在比以前好多了。艾滋病機會性感染治療實行個人帳戶,一人一卡,注入資金 150/月,另外統籌資金 150/月,定額帳戶,不夠再用。
實行“年底兌現”制度,每年每人醫藥費共 1800 元,如果沒用完,兌現 300 元,余額轉下① 當時規定,檢測出艾滋病毒感染者,發治療本,每月用藥限額 60 元。154年。如果死亡,余款一次付給家人,如果家里還有艾滋病,可以接著用。主管縣長說, 建立個人賬戶,平等了,沒有“光棍眼子”了。
村民說,啥時候也公平不了,分著等級哩!一般人開藥,隨便給點打發走了;“ 糙家”,他惹不起的,給好一點的藥;還有幾個“有頭臉”的,本子存醫生手里,一天 4 支菌必治,就是頭胞去松納,人不用去方子就開好了,月底結賬,每逢月底,連夜把藥拉回家。好點的藥,醫生和“糙家”合夥分了。有的“糙家”直接從村醫手里“使錢”,開方子不領藥,直接算錢。 4 個村醫都在里面掙錢,村醫就是吃艾滋飯哩,不了他會願意挨罵?說是年底算賬,藥費使不完的,最多可以返還 300 元,實際上,有的使“冒了” (超額),照給 300 元,有的有節余,也不給。吳小妮一次也沒有開過(開藥),不給她也不說啥,老實頭子,就不給她。
啥時候都平等不了,還是老實人吃虧!
感染者最不滿的是, 建立個人賬戶後,艾滋病人用藥都比一般病人貴,心電圖一般人10 元,艾滋病人 20 元,輸液紮一針 4 元錢,開藥還加幾元處方錢,每月規定的 150 元不夠輸兩回水。村醫也說發卡之後藥價高了,比如阿莫西林市場價 4.8/盒, B 鎮衛生院進價就 5元/盒,賣 6 元多一盒,比市場價高 2 元多。事實上,擡高艾滋病患者用藥的藥價,是許多基層衛生部門解決財政困難的“思路”,此口一開,後患無窮,引發許多矛盾。 ①(田野手記20061103, 20080707)
艾滋病五級防治體系:形同虛設
2004 年河南省宣布建成全國第一家“艾滋病五級防治體系”,在省、市、縣、鄉、村分別建立艾滋病定點醫療機構——
省級定點醫療機構:包括鄭州大學第一附屬醫院、河南大學淮河醫院、新鄉醫學院第一附屬醫院,負責指導全省危重、重癥機會性感染、有伴發其他疾病或合並癥的艾滋病患者的治療。同時,河南省依托鄭州大學第一附屬醫院、鄭州市第六人民醫院,成立河南省艾滋病臨床技術研究指導中心和河南省艾滋病臨床治療中心。
市級定點醫院: 全省共 21 所,分別為 18 個省轄市的傳染病醫院或有傳染科的綜合醫院和 3 所中醫院,負責轄區內 HIV/AIDS 的抗病毒治療、抗機會性感染及中醫藥參與艾滋病治療工作等。
縣級定點醫院: 河南省衛生廳規定, 每縣必須設一所艾滋病定點醫院, 負責派醫務人員進駐村醫療所,並接受鄉衛生院轉院重度患者。鄉級醫療機構:鄉衛生院設置的原則是本著方便就診、參考發病人數數量多少, 視情況進行選擇設置。鄉衛生院負責救治非重點村患者,① 詳見第三章之四“藥價風波”。155
同時接收救治村醫療所較重的艾滋病病人。
村醫療所: 最初全省 38 個艾滋病防治重點村每村一個, 之後相繼發現的疫情比較嚴重的部分非重點村也開始建設村醫療所。村級醫療所是五級防治體系中的重點。
按照規定,村級衛生室負責本村艾滋病人的救治,如果病人病情嚴重,村衛生室無力救治,轉院鄉衛生院就治。對於非重點村的艾滋病人則直接集中到鄉衛生院救治,鄉衛生院救治不了的再轉縣衛生行政部門指定縣級綜合醫院, 直至市、省級定點醫院。 官方報道稱, 河南省各艾滋病高發縣(市)均建立了疫情數據庫,並實行疫情報告制度,對所有已確診的艾滋病人建立檔案,發放了病例卡。原則上,病人只需要攜帶病例卡、身份證等相關證件到相應的醫療機構,就可獲得免費治療,目前河南省規定已有 100 種藥品可以免費服用。
而事實上對於絕大多數河南農村艾滋病感染者,醫療僅限於鄉村兩級。即使在一些省級重點村, 感染者的治療也主要依靠患者自己在家里“輸水” ①,病重送往鄉鎮衛生院,不批準再轉往縣和縣以上更高級醫院。 艾滋病晚期治療需要會診,鄉鎮衛生院根本作不到,“人進去就出不來了。” 鄭州第六人民醫院是河南省唯一一家傳染病醫院, 2001 年開始收治艾滋病患,成為全省艾滋病定點中心醫院,設有艾滋病區,在所有的定點醫院中,收治艾滋病人最多,所有到這里治療的艾滋病人都是自費。鄭州六院艾滋病病區主任說, 政策定得不錯,但是沒有配套資金, 光說艾滋病治療免費,實際連自願檢測免費也做不到。縣、市、省級定點醫院治療艾滋病全部自費,農民感染者無力承擔費用只有中斷治療。所謂“五級防治體系”
對於農民艾滋病患形同虛設。
新京報報道:( 2004 年) 11 月 25 日,上蔡邵店鄉衛生院艾滋病人病房觀察室,高李村40 歲的患者張換躺在床墊子上輸液,不停地打著哆嗦,因為屋里實在太冷了。邵店鄉衛生院針對艾滋病人設置的病房共有 4 間,每間應安放床位 4 個,但實際上每屋只放了兩三張單床,床上除了一張沾滿泥巴的墊子,再沒有任何的被褥枕頭。地上則散著煙頭等垃圾。沈丘縣白集鄉反映出來的問題則更為嚴重,病人從該院領取的輸液用藥,不配備針管等器具,病人還需要向院方購買。而病人將藥品拿回家,很多人自己紮針輸液。該縣並未建立由鄉衛生院到縣醫院的轉院制度,即使病情再重,也沒能享受到縣醫院免費治療的待遇。 11 月 26 日,河南省沈丘縣尹莊,新建起的一體化衛生室坐落在村東頭,兩名醫生在藥房值班,兩間病房鎖著門,里面打掃得幹幹凈凈,村民們說,只有到檢查的時候,才會把門打開。衛生室里掛在墻上的“工作人員編制”中,共有“編制” 13 人, 除有本村 3 名村醫,縣醫院和白集鄉中心衛生院分別派有四五名工作人員到該衛生室工作。但事實上, 只有縣醫院的魯來豐醫生① 輸生理鹽水加一般消炎藥。156
在最初幾天到過衛生室幾次,其余派駐醫生幾乎沒有到過尹莊衛生室。 甚至 3 名村醫也不能按照規定按時值班,衛生室常常鐵將軍把門。“只要他們穿上白大褂到衛生室來了, 肯定是上面來檢查了。 ”實際情況就像村民說的一樣。 該衛生室醫生李樹東說,目前他們主要的工作是發放口服藥和注射用藥, “發放” 是眾多鄉村醫生所擔負的主要工作,治療則成為一句空話。 ——這基本反映了疫區鄉、村兩級醫療機構狀況。
處於五級體系中的第四級——鄉衛生院面臨的種種矛盾尤為為突出。在中國衛生體系中,鄉級衛生院屬於自籌資金的事業性單位,自負盈虧,在國家沒有資金投入的情況下,使其投入到具有公益性質的艾滋病防治工作中, 本身就是個矛盾。 首先是資金的困境, 由於接治艾滋病人, 病員流失, 鄉衛生院的收入銳減。 一些擔負艾滋病防治工作的鄉級醫療機構面臨財政危機。 對於資金方面所面臨的困境,當時上蔡縣衛生局副局長余發斌說,他的想法是,把 15%進行核算,由財政支付該部分加價, 算作縣、鄉兩級參與艾滋病救治工作的醫務人員工資。 由於“政績”的因素,基層的許多實際問題和困難,不是采取公開提出討論解決的方式,而是采取私下“開口子”、“變通”的方式,直接後果就是層層作弊作假。 ①巨額的國家救助資金和外界資助流失嚴重,很難到達底層。直接面對大批艾滋病患者的鄉村醫療機構條件堪憂。 由於條件差,鄉鎮衛生院難以接收重癥病人住院治療,河南農村疫區,除了上蔡縣,其他地方並未建立重癥病人從鄉衛生院到縣醫院的轉院制度。資金困境,嚴重影響到鄉衛生院對艾滋病人的救治水平和服務質量。不少鄉級衛生院成了專門發放輸液藥品的“ 藥房” 。 (新京報, 20041127)
抗病毒治療:依從性教育不到位效果不理想
抗病毒治療管理極為混亂。除了地方政府缺乏相關知識外,農民缺乏教育和基層技術薄弱也是重要原因。結果非常令人震驚,超過 40%左右的患者自己停止服藥,最為令人頭痛的是應該服用藥物的停止服藥,而目前還不需要服用的病人在堅持服用。在抗病毒治療使用不好的地方,死亡率仍居高不下。
——張可《河南艾滋病五年調查》
遏制疫情起關鍵作用的是抗病毒治療。有關資料顯示,在 2003 年發放抗病毒藥物治療後,病人的死亡率已經從高峰的 2002 年的 6.78%下降到 2003 年的 5.58%, 截止到 2004 年① 而“ 給艾滋病人免費發放的藥品加價以解決醫務人員待遇問題”成為基層衛生部門解決“資金問題”
的通行慣例,口子一開,漏洞百出。又造成一個貪污腐敗的巨大黑洞,上蔡縣——這個國家級貧困縣, 當地官方自稱典型的“ 要飯財政” , 居然在全世界眾目睽睽之下敢貪污老百姓的救災救命款, 發生“楊半億”
縣委書記重大貪污案!157
10 月底統計病死率僅為 2.53%。但在抗病毒治療不到位的地方,死亡率仍居高不下。
我接觸到過一位省中醫院的醫生,他作為工作隊員進駐過 3 個艾滋病村莊, 據說是 38個工作隊中唯一一個自願報名的工作隊員,當時正在參與一項中醫藥防治艾滋病的試驗課題。這位專業醫生說:艾滋病是不可治愈的,病毒“嵌”進了基因里,沒有辦法“撿”出來了,唯有用雞尾酒療法進行抗病毒治療。現在的抗病毒藥可以維持生命 10 多年,再有新藥再維持 10 多年,也差不多了,“心臟病、高血壓也是不治之癥,也沒人自殺。” 如果不治療,概率 5 年內死光。治療費用:抗病毒藥 4000-5000 元/年人,機會感染用藥 4000-5000 元/年人。 河南現在( 2005)已經服用抗病毒藥的人有 7000 至 8000 人。 (田野手記 20050216)銀莊人始終不知道, 2001 年使一些人起死回生、被他們視為“神藥”的雙汰芝(見第一章),實際就是一種進口的抗病毒藥。臨時供給的少量的雙汰芝用完後, 2002 年村里又開始大批死亡,“2002 年到 2003 年,村里死 50 多口,氣氛恐懼,賣菜沒有人買,連話都不說。
沒有抗病毒藥,只有臨時治療藥不中。”村民們說。
銀莊正式開展抗病毒藥物治療是在 2003 年。那一年中央承諾給予河南艾滋病病人免費抗病毒治療,當年 7 月藥物發放到部分感染者手中。抗病毒藥物的服用有嚴格要求,對醫生和患者都需要進行依從性教育培訓。但是,當地村醫反映他們得不到培訓,更不要說患者。
由於依從性教育不到位,效果很不理想。
感染者栗華中說,銀莊第一次發放抗病毒藥,大家都到縣防疫站排隊領藥,說是外邊捐哩,一人“兩條子”, 20 盒。領藥未必服藥。都去排隊領藥,領了以後吃不吃不一定。沒人講解(服藥知識),很多人領了藥是看人家吃不吃,再決定自己吃不吃,不懂藥理。那時候縣、鄉防疫站也不懂,還沒有我懂哩!他們有任務,一人包 10 個人,動員加強迫,非讓我吃。我知道我當時不能吃,因為我跟劉子亮一起到北京佑安醫院“搞科研”,人家給我檢測過病毒載量和 CD4,當時我的 CD4 細胞還有 500 多哩!劉子亮給我講過, 200 以下才吃。 勸我吃藥的是防疫站長蕭峰,我歸他“包”。蕭峰管這一片,只管領藥、發藥,該吃不該吃他說不了。還是我跟他講為啥不能吃,我說我不管吃, CD4 高著哩。他說你說 CD4 高你把化驗單拿過來!我拿啥呢?你又不化驗 CD4,人家北京醫院的化驗單又不在我手里①。俺倆還爭吵,桂枝在一邊幫著我說。劉子亮在可昆家院子里講過防治知識,是可昆坐車到劉子亮家請他來村里,叫村人都來聽講解。桂枝聽過,所以也知道。那時防疫站光勸著叫吃,都不懂藥理。 也沒有人指導服用,有人貧血快死了也不知道及時化驗,化驗一次 30 元,一般 3 個月需化驗一次,開始時要求每半月一次,都不知道。 那幾年死亡率確實高。
① 不檢測 CD4 細胞指標,這種“抗病毒治療”根本缺少最基本的程序。158村醫栗昭說,灘頭村直到 2006 年死亡率持高不下,主要原因就是抗病毒藥服用不好。
栗松才發病時抗病毒藥才服用 2 個多月,如果早些及時服用,他不會死,他哥也是一樣。這也跟村醫水平有限有關。他們不會對癥治療,諸老五發病每天就是給他輸 10%糖水,不會對癥調藥。我回來了找我,給他又開了藥調調,但是太晚了,不然也有救。
抗病毒藥物有不同的組合配方,應根據病人不同的身體狀況確定是否服用,一旦服用必須每天定時定量終身用藥,不能中斷,依從性要求很高。用藥的標準,除了 CD4 值以外,還要求具體細化,針對肝功能、 血常規等的結果進行藥物采用的指導。這些對醫生和患者都需要進行抗病毒藥用藥之前的教育培訓。但是,在銀莊,顯然做得很不夠,那些專門從事這項工作的防疫人員尚且不了解最起碼的用藥知識,更何況一般農民感染者。個別病人的一知半解,是通過非正式的渠道偶然獲得,不系統不完整,往往似是而非。連自以為“懂得”的栗華中,到了該服用抗病毒藥的時候,用藥一兩個月後才發現“吃的不對”,一次一片誤用為一次兩片。全村最早被官方確證感染艾滋病毒從外省送回來的栗海軍,很早就是當地防疫部門關注的重點對象,在服用抗病毒藥時,也錯誤服用好長時間才自己發現。其他病人服藥情況就更加混亂不規範。而抗病毒用藥不規範,會造成造成耐藥抗藥的嚴重後果,治療更加困難。
村醫也認為“這里抗病毒藥服用不好,宣傳力度不夠。”銀莊 2004 年存活感染者人數304 人,其中 145 人服用抗病毒藥,當年艾滋病死亡 19 人,病死率 6.25%,大大高出當年的平均病死率 2.53%,甚至高出 2003 年的 5.58%。 2005 年,又死亡 14 人,病死率仍高達 4.91%。
其中灘頭村最多,死亡 7 人,都是因為沒有及時服用抗病毒藥。莫莊死 4 人,也都因不堅持服用抗病毒藥。 2007 年感染者存活人數 201 人,服抗病毒藥 150-160 人。其中多數人服用毒副作用很大的國外已經淘汰的初期抗病毒藥物“大白片”,只有有 35 人用上了拉米夫定,其中栗莊 17 人,灘頭村 8 人,莫莊 6 人,“栗莊‘糙家’多”,還有 2 人服用“更好的”的施樂寧。小印莊感染者少,不敢“糙”,公開的 4 名感染者中,只有 1 人服用抗病毒藥,還是“大白片”。而在其他非重點村,一些感染者連最一般的初期抗病毒藥物也用不上。
初期藥物方案欠妥副作用大,也是造成病人退出治療的重要原因。好在中央政府一直為解決這些問題而不斷努力。 2006 年,從 B 鎮防疫站得知,配伍基礎藥已經增加了拉米夫定和施樂寧, 6 種成分可組成 4 種配方,其中拉米夫定是治療艾滋病大骨幹藥物,可以有效降低藥物的毒副作用。但是當時這種療效較好、副作用較小的“好藥”,只有少數人能夠享用,他們是艾滋病人群中比較強勢的人。拉米夫定一直比較緊缺,需要上報批準。從開始少數人服用時就常發生斷藥情況。按說有計劃的供給,不應當斷藥,斷藥的原因在於中途流失。拉米夫定不單是艾滋病抗病毒治療的關鍵配伍藥,還可以治療乙肝,所以原本是國家無償供給159的,在基層醫療部門卻可以有償賣出。由於擔心中斷,一些服用拉米夫定的艾滋病人,就想方設法多領取一些“備用”。後來發現這些“備用藥”可以賣錢,於是加倍儲備。這樣層層截留,使得供需之間更加緊張。
2007 年我拜訪桂希恩大夫,談到當地抗病毒治療狀況,他很吃驚,說國家已經投入巨額財力物力,不應如此。 2008 年,桂希恩來到銀莊為感染者義診,才發現他們多數人真的已經耐藥,並及時向衛生部反映,提請解決河南艾滋病疫區二線藥物用藥。(田野手記20070619, 20070720, 20081202)(照片 39)民間“遊醫”:評價不一
所謂“遊醫”,指民間行醫者。事實上,民間“遊醫”進入疫區比官方要早,村民稱之為“私人醫生”。當時的村支書栗可昆說,最早到村里的私人醫生都是劉子亮帶來的。“劉子亮是最早公開曝光的感染者,和尚莊的,離咱村不遠,跟濮存昕一起照過相。”村里很多病人都吃過私人醫生的藥,都說效果不錯,特別是對拉肚子、皰疹很有療效。“那時候來村里的私人醫生好多,看病吃藥都不要錢,也有一定療效。國家當時也沒有什麽治療辦法。”
洗澡治療:截然不同的說法 張可在他的《河南艾滋病五年調查報告》中寫道: 由於農村沒有正規化的中醫治療,“遊醫”便在這個地方泛濫成災。各種近乎愚昧的治療手段在農村大行其道。一名“遊醫”在河南省某艾滋病村說能治療艾滋病,讓病人在一個非常骯臟的大缸中長期洗澡,說能治療艾滋病。這些近乎愚昧的治療手段不僅不會治療艾滋病,反而耽誤了患者的病情,延誤了患者的治療。究其原因,因為沒有正規的醫療機構和專業人員在這里為患者服務,才使他們大量的相信了這些“遊醫”。(張可, 2005)同時還附有“用於泡人的大水缸”的照片。
在栗華中家院子里,我無意間見到了這個“大水缸”。實際上是一個特制的浴盆,玻璃鋼材質,循環水裝置,通電燒水控制水溫。才知道華中也參加了“洗澡治療”。華中說——當時張可、張洪峰(中央電視台記者)都勸我不要洗,但我治好了眼睛,要不是就瞎了。
那是 2002 年,我一只眼已經看不見,瞎了,另一只也感染了快瞎了。以為就是害眼,自己上公療醫院去看(醫治),花了 200 元。到醫院不敢說是銀莊的,說是北郊的。打一針眼瘀血了,打兩針眼腫起來了,還疼得厲害。花 5 元錢買個眼鏡戴上回來了。回來以後天天輸液,那時候村里已經有了免費治療。這時候劉子亮來村里了。他來村里找人到遼寧大連“搞科研”,我去了。先到北京化驗,確證艾滋病,說這害眼就是艾滋病的事!看我那樣,劉子亮開始還不想帶,怕治不好。投資人叫趙猛,在北京趙猛見了我也害怕,怕治不好擔責任。在北京檢測以後坐船到大連,住在趙猛私人別墅里,吃他那“科研藥”,洗他那澡,用那水洗眼皮。160頭 7 天效果最明顯,一天一個樣,效果很好。一起去治療的人都是看我的眼哩,效果好,大家才敢下缸里洗澡治療。一起去的還有新蔡的,效果都不錯。我去大連治眼,半年去了(往返)三次,人家是一次去半年。我治療到一半,家里打電話說叔叔艾滋病死亡,要我回家奔喪,叔家兒子艾滋病死罷了,沒人了。那時住在那里治療已經一個月了,大家都想家。我回來時他們都哭了,也想回家。當時回來時人家就不想讓回來,回來後人家又打電話來叫去繼續治療。半個月後, 我又回來一趟,帶著幾個艾滋病人又去了。其中有一個叫張春,女的,縣城的人。她也是病毒感染到眼睛,先瞎一只,單盲,後來又瞎一只,雙盲,眼是一個一個瞎哩。她最近才死十來天,她沒有我治療得及時。在那有專人治療,管理生活,還有北京記者跟著采訪。就這樣在那又住了 3 個月,眼保住了。後來大家還是想家,都回來了。趙猛把澡盆運回村里繼續治療,栗莊 3 個,新蔡東湖村 5 個,還派護士跟蹤治療記錄。兩人洗一盆,那水不壞(不腐),不斷往里續水續藥。這一家現在散了,說是藥沒特效。研究者金項生,投資者趙猛。前些時候還郵資料過來。
當時的村支書栗可昆說,趙猛人不錯。要不是他,華中不死眼也得瞎。
趙猛當時來村里是住在村民栗可傑家,栗可傑的妻子賣血感染艾滋病,正求治無門。栗可傑說——
鄉里說他非法行醫江湖騙子,我不管他們咋說。他願看,我願治——那時候政府又沒有啥法兒。都冒著風險哩!派出所、鄉幹部找家來問,說以為是記者來了,鄉黨委書記讓來看看。我說出啥問題我負責,治死治活不給政府找麻煩。對趙猛我也得負責,人家來咱這了,得保證人家的安全。人家趙猛圖啥哩?不收一分錢給咱看病,管吃管住管路費,還擔著風險。
栗可峰的二姐,快不行了去的,死了送回來。去之前給趙猛簽定協議,治好治不好不怨人家。
她丈夫羊癲瘋, 3 個兒子,最大的才十六七歲。家里確實難,不去也沒別啥法兒。去的人治療效果都不錯,就死她一個人。人家趙猛也真夠意思,人死以後開專車送回來,停村外給我聯系。有人想扣下人家的車,我說那不行,這事是經我辦的,做人得憑良心!
2007 年 7 月,我和栗可傑、栗華中一起到大連拜訪趙猛。趙猛親自到車站接我們,他們老朋友見面分外親熱。趙猛開車帶我們到大連郊外開發區的金石灘。金石灘某小區里的兩棟別墅,就是當年華中他們治療生活的營地。華中故地重遊,非常激動,拉著我樓上樓下介紹,這是做飯的廚房,這是住的宿舍,我住這屋,那屋放澡盆,就是洗澡治療的地方……。
別墅外面的花園里,花開得正好,兩排垂楊柳是當年華中們栽種的,翠綠的枝葉在風中搖曳。
小區外面就是海灘,一處海邊旅遊勝地。“這麽好的地方,那時候就是住不住。想家,就是想家!……”華中說。161
趙猛說,就是“非典”那年,做實驗治療艾滋病投資 100 多萬。“迷上了,手下人都說我異想天開,瘋了。”起因也很簡單。我常年患皮膚病,苦不堪言,到處求醫問藥。後來遇上金大夫,用他的藥水,我的皮膚病洗好了。他說艾滋病也能治。我一聽這麽好的事,為什麽不做?就到北京尋找艾滋病人,沒有找著。後來遇上了劉子亮,劉子亮說“多的很!”就通過劉子亮聯系。先上商丘,聯系紅十字會,他們很歡迎,說縣醫院後面不用的樓房給我們用。我說房租我出,我招的病號在醫院看病我出費用。結果他們請示領導,說上級不批準。
這才又聯系 Q 縣、新蔡。還是劉子亮領著,不再通過政府機構,直接找病人。第一批 9 人,第二批 6 人。效果基本上都不錯。治療性傳播的艾滋病效果更好。北京的一個艾滋病人,外號“死不了”,下身潰爛,藥水一抹上就好了。這種藥提高免疫力。銀莊栗立功病很重, 7天不吃飯,拒絕治療。他是治療組特意選的兩個重病號之一。給他先灌腸,再治療,又活了2 年。當時很想讓他們在這里安心治療時間長一些,天天做他們思想工作,就像部隊里指導員做戰士的思想工作。但是他們就是想家,想得哭,只好送他們回去治療。當時從北京雇了兩個人專搞攝像,資料保存在電視台王台長那里。王台長聯絡了 4 家電視台:鳳凰衛視、健康時空(衛生部)、中央二套、中國網絡,都到村里去拍攝。他們拍的很細致,發病起的疙瘩、如何治療、日常生活和護理,都拍下來了。還帶去了醫療專家,地壇醫院傳染科主任、中國中醫學會會長都去了,《衛生報》記者也去了。 2005 年,光為請他們 4 家電視台、 8 個專家, 花了 30 萬。最終報不了批號,只好停下來了。報批是走中醫綠色通道,衛生部設的,每天三四十人排隊報審。
投資這麽多,後悔嗎?問他。答:沒什麽後悔的, 100 萬對我整個企業也不算什麽。就是後來新蔡醫院不發給參與這次試驗治療的艾滋病人藥,“這讓我挺後悔的。”
藥酒治療,效果不錯 栗可昆說,樂國球是江西東風鄉農民,他以本地一個老中醫的配方為基礎調配出一種藥酒,“有病治病無病防病”。為使大家放心,吃飯時他先喝。他的藥酒治療拉肚子療效特別好,當時立功拉肚子都拉得白膿,喝了他的藥酒止住了。樂國球“心氣很高”,一心想搞出名堂。當時與劉子亮和我商量成立艾滋病研究所,劉子亮名氣大,負責對外聯絡,樂國球負責研制開發,我負責內部管理組織病人,當時還制了一塊招牌掛在我家里。他往村里送過三四次藥酒,都是免費發給病人,希望服藥後檢測 CD4 和病毒載量,了解療效,但是沒有錢做不起檢測,他也維持不下去了。最後一次來送藥,說他兩個兒子輟學,老婆生氣。那次臨走我們幾個人給他兌了 200 元錢路費。
栗可賢說,我主要用山西晉城老周的藥酒。老周是一個工廠的幹部,大學生,業余研究治療艾滋病。藥酒口服,一天兩次,一次保持一兩,一壺能用 2-3 個月,用完就再送來。不收費,說話還客氣得很,連飯都不吃,煙也不抽。十來天來一次電話問用藥情況。聽說我起疙瘩,又特意送來了噴用的藥。村里還有栗華中、長林家王鳳蘭也用他的藥酒,效果都不錯。
邯鄲 IS71-y 藥液 HIV 滅活實驗 我在村里見到過從邯鄲來為艾滋病人治病送藥的“遊醫”。他們一行 4 人:一人身著白大褂,當是醫生,一位自稱負責人張尚斌,還有一男一女正扛著攝像機在給一艾滋病人錄相,大約為了宣傳療效。張尚斌自我介紹: K 市人,當過兵、教師、記者,在黨史研究室幹過, 54 歲, 32 年黨齡,“在部隊就入黨了。” 他說,“我是本地人, 1998 年就知道這里有艾滋病,與 B 鎮有親戚,這是公開的秘密。”從 2000 年起,已經救治過五六十人,第一次就救治 18 人。這次到灘頭村已經是第 10 次臨床治療。使用的藥物名稱為“ IS71-y”,沒報國家申批。“但是治療範圍達到全球範圍。”哪里?津巴布韋、台灣。“邵一鳴簽字,明知好用,但是不批……,你知道,醫藥界很覆雜……”他拿出一份中國預防醫科院艾滋病研究與檢測中心《邯鄲 IS71-y 藥液 HIV 滅活實驗》報告的覆印件給我看,報告結論稱“ IS71 藥液在體外對 HIV 有直接殺滅作用。”
栗長山參加了這場治療。他說,聽說鄲城那兒有人治艾滋病,免費,我就去了。治療效果很好,我的 CD4 從 150 升到 647,沒給咱要過錢。藥用完還給,也不要錢。還給提供住處,提供煤火爐、茶水,自己買面條下著吃就行了。治病光指望國家不行。我現在主要依靠這藥IS71-y。另外還有乾坤丸。重時多服,輕時少服。那一次只去我們 7 人,人家只要 7 人,其中還有一個小孩,效果基本不錯。只有栗樹臣死了,他只用了一回藥。我用兩回了。栗樹臣怨他自己,有病燒到三四十度了,不瞧(看病治療),打麻將。昨天他們來灘頭村調查治療效果,問用藥效果,身體變化。他們叫我再找幾個人,一共要再找三五十人。我在胡橋找人,拉出名單就齊了。(田野手記 20060110)
拿咱性命讓人家搞試驗,不定擱誰手里吃好呢 銀莊人把來自非正式渠道的藥稱作“試驗藥”或者“科研藥”,參加這些藥物治療試驗稱作“搞試驗”或者“搞科研”。感染者栗華中說, 早期求醫問藥,可是艱難得很。我吃過十幾家的“科研藥”,是十幾家的實驗品。“拿咱性命讓人家搞試驗哩,不定擱誰手里吃好哩……。吃點人家的科研藥,死馬當活馬醫。人家也沒害咱的心,國家也是試驗哩,抗病毒藥也有符合哩(適應的)就好(效果就好),不符合就不好,是不是?”栗可賢也說,我是抗病毒藥一次不漏,還用其他藥。外面來村里治病的不少,都試試。效果有的好有的不好。有一家的藥,是吃了叫人發燒,外村有一個人吃死了,他很虧,原先身體看著還不錯。還用過村醫栗中祥從北京弄來的膏藥塊,掰不成丸,吃了胃發脹,村里有幾個人用,有的不適應。(田野手記 20070623, 20070727)現場采訪163
走訪鎮衛生院長 李廣, B 鎮中心衛生院院長, 52 歲( 2005),中共黨員。述——我家就是 B 鎮人。 1986—1990 年在 B 鎮衛生院當主任。之後調任陳寨鄉衛生院院長 6年。 1997 年調 Q 縣趙寨營中醫院, 3 年後調縣中醫院。 2000 年調回來致力治院,當時 B 鎮衛生院全縣倒數第一。那時就在醫院治療過 54 名確證艾滋病人,有不少是我過去在 B 鎮衛生院坐診看過的病人。老病號知道我回來了,就又找我看病,其中一些患者已顯露艾滋病癥狀,我當時用中醫扶正法治療,有一定療效。現在可以斷定,他們當時已感染艾滋病,但未經檢測確證。一個畢業於鄭州醫學專科的學生(栗昭)提出,會不會是艾滋病?建議地方防疫部門檢測,果然。之後他就負責艾滋病防治工作,派到鄭州六院進修半年,還到開封集中學習過。
我治療過的病人中有我村(大灘李)閨女李桂榮,出嫁外村,癥狀是舌胎潰瘍,按濕熱癥治療,開始效果還好,冬季突然惡化。 2001 年死亡, 48 歲。類似情況有四五例。還有的癥狀是肺部感染,中西藥結合治療,開始有效,最終衰竭死亡。國強 2001 年肺部感染,長燒不退,借錢到鄭州六院確診,當時還沒政策(艾滋病醫療救治政策),自費治療。 2002年醫藥費減免一部分, 2004 年 2 月死亡。趙英,女, 40 多歲, 1999 年找我之前,顯現病癥已有 2 年。
全院醫生職工 60 人。現設艾滋病專科專門負責艾滋病治療,共 12 人:醫生、護士、行管(統計、發藥)、藥房各 3 人。鎮衛生院工資沒有財政撥款,靠提成。現艾滋病專科人員有補助工資,人均每月 300 元,太低。看其他病的醫生靠提成收入每月約 600—700 元。
艾滋病科每天就診 400 多人,現在住院 6 人,最多時有 20 人。每天藥費 4000 元左右,經費不足,病人要求日高,互相攀比,反映用藥不充裕。病號 CD4 細胞減少了,他自己知道了,覺得活不長了,脾氣暴躁,醫務人員沒有安全感,希望加強治安管理。(訪談筆記 20050123)走訪鎮衛生院醫生 栗昭,醫專畢業,大專學歷,鎮衛生院醫生,鄭州中醫學院進修。
栗昭是當地第一個發現艾滋病的鄉村醫生,銀莊灘頭村人。 1995 年自己開診所, 2000年進 B 鎮衛生院負責艾滋病治療,但一直是臨時工,“不在編制”。 2003 年 10 月到鄭州六院學習艾滋病治療 3 個月,“當時是非典時期,是北京佑安醫院委托六院辦班,否則就到北京學習了。”學習回來專門治療艾滋病,是 B 鎮衛生院第一個接治艾滋病的醫生。栗昭說——那時候真不好幹,混亂得很。最初, B 鎮衛生院治療艾滋病由我一人負責,很長時候其他醫生不敢接觸艾滋病,來了病人就說去找栗昭!一直到 2003 年時,他們( B 鎮醫院里的醫生)還不敢給艾滋病人看病,都說:找李大夫去看。都不了解艾滋病。
我剛從六院學習回來時,雄心勃勃,想大幹一場,想搞艾滋病治療試點,規範化管理。164但是幹不下去。領導要的是穩定、是政績,“匯報時的好效果。”開會時說要按規矩辦,真有事院長、副院長都“不撐”(不撐腰,不支持)了。為了正規管理,咱堅持原則,領導還批評“你死腦子”,他要的是“穩定”。當時真是很混亂,一個病人幾個本子開藥,剛開罷,轉一圈又來開。開藥不是為了吃,開出去賣錢。“糙家”藥開走了,老實人沒藥吃。銀莊的栗莊、灘頭村艾滋病人“形成規模”了,其他醫生不敢接觸銀莊人,都挨過打,除了我沒挨過,好賴是一個村的爺們哩!
李竹園的李西京,前院、後院開藥。有的醫生亂開藥,“落得好。”李西京在前院開過藥了,又到後院我這里開藥,好長時間才發現,我不給他開了。他要找事,說“一刀穿死你!”
頭一天用磚頭砸我,砸到門框上,咱村的艾滋病人在場,用凳子砸他。第二天,他兩口找到我家里找事,一刀戳過去,紮破我的西裝,幸虧上衣口袋里裝有工作證,沒傷到人。報案,鄉里要抓他,我看他可憐,又講情沒讓抓。後來他又跟鄉民政所長打,弄到縣拘留所關起來了。出來後又來跟我“糙”,說這回抓他是新帳老賬一起算,與我有關。我脫了工作衣說:
“走,出去打,不訛醫院。把我打死了擡回村里也不訛你一分錢!”出門我就給他幾拳,正遇上咱村里幾個艾滋病人中臣、毛孩、栗旺臣來醫院,一起上來揍他一頓。以後老實了,怕我看病難為他,來認錯賠禮。說心里煩燥,弟兄幾個艾滋病都死了,家里難得很。 我也能理解同情,說以後該咋瞧病咋瞧病,不會難為你一點。以後關系一直不賴。不多時候,他死了。
咱村栗均臣來胡亂開藥,我不開,他找院長告狀。院長批評我:你咋不給他開,人家告到縣里領導鄭清林那了,栗均臣跟鄭清林是親戚。立功死過兩天了,他娘來開藥,沒給她開。
過兩天他老婆又來開藥,我讓她找蕭峰(防疫站長,衛生院副院長,負責艾滋病)簽字。她罵人,大罵。我怪煩。蕭峰說:“你死腦子,開了不算了!”領導不撐,職工看笑話。艾滋病人找別的醫生開藥,他不敢不開,他們不負責任。為了正規管理,咱堅持原則,領導不支持你。再後來,胡天理家(妻子)死後,他來找我:“兄弟,再開點藥!”我就給他開,開藥還不容易!原來想著有那麽多人等著看病,開這些單子太耽誤事,這會兒誰來開都開。一萬多塊錢的藥很快就開完了。幾天後蕭峰找來了。我說你當時咋說的?不是你說開了不算了?蕭峰指著胡天理說,“這就去你家查(藥)去……。”胡天理家死半月後,才停止開藥。他說,“醫院欠著俺那一份哩!”這樣越整越亂,老六砸醫生,滿囤開藥最多。到後來,老五、中才、長山、萬里直接上醫院要錢。牛炎東也去,不過他能,不動手打人,說“打了還得賠。”
我跟萬里也沖突過一回。後來他也找著說說,咱也能理解……。
2004 年鎮衛生院為艾滋病起動一個專科醫院。我要求不幹艾滋病了,說脾氣不好不管幹。李廣說:“你不去誰敢撐起來?”撐攤,就得堅持真理,胡弄,不能真正解決問題。“哄165死你!”亂,沒人當回事,胡弄著過,你堅持原則,沒人支持你。我提出來兩個辦法,第一,開藥 30%- 20%打錢(自費),第二,當場輸水(在鎮醫院輸液,藥品不準帶出去)。沒人支持你。醫生只管開藥,不輸, 圖省事,也怕傳染。領導不支持,別的醫生誤解。就這樣,幹了幾年艾滋病,又出去學習心血管。
問:你臨床接觸艾滋病那麽多那麽早,放棄艾滋病專業不可惜?
也可惜呀,但也沒辦法,幹艾滋病沒前途。待遇太低,領導不重視,沒人願意幹。現在待遇:月補貼 600 元(相當正式工的基本工資),開方核算提成,每月收入 1500- 1600 元。
當初幹艾滋病月工資 500 元,開免費藥沒提成。真有外出學習的機會,也不叫你去。那年“確山班”,專門的艾滋病治療學習班,蕭峰自己去了,他當兵出身,沒有專業知識,去是為了看薄山湖水庫風景。汴路口衛生院院長兩口都去了,都不懂醫,更不懂治療艾滋病。蕭峰還評上抗擊艾滋病勞模。我是臨時工,一直轉不了正,報了勞模上級也不批準評不上。非典時期申報勞模,經我手整理 2 份材料,李廣和我自己的,李廣說栗昭最辛苦。因為不是正式人員,縣里駁回,換成正式人員。
要說,在當地我是接觸艾滋病最早的,也想搞,但是條件太差,沒發展前途。鄉村醫生就是這,條件環境太差。很想搞好一點,提高一步,在鄭州六院實習時候,一塊 8 個進修大夫,都沒我肯學。原先學的艾滋病知識也不白學,有用,綜合治療。除了 B 鎮,外鄉的艾滋病人也找我治療。其中有一個姚琴,是六院趙主任介紹她來找我,治療效果不錯,現在集上開服裝店。她又介紹一個外鄉艾滋病號,很危險了,皮下瘀血,鼻子都青了,我守了三天三夜不回家,配合心血管、艾滋病綜合治療,好轉了。我讓他回去治療——外鄉在這治療不免費,他回去可以免費——他不回去,又在這住了八九天,情況穩定才回去。前一陣來一個女病人,淋巴腫大,他們診斷淋巴瘤,商量著作手術。我一看就問她賣過血麽?說賣過。是艾滋病合並淋巴瘤,他們不敢手術了。艾滋病病人手術鎮醫院不敢做,負不起責任。還有一個艾滋病人子宮瘤需要手術,請示縣醫院作,縣醫院不答覆。我們鎮衛生院說該手術了,匯報給你們了,你們不做,出了問題你們承擔。到最後才到縣里去做了。
鎮衛生院為什麽不做?
那不管做,這是“小公家”,那是“大公家”,出了問題,小公家承擔不起。
現在艾滋病人不去醫院鬧了,實行個人賬戶了。以後會更好一些,實行“新農合”, 70%報銷,說以後還要報 80%,再亂開藥賣不了了,就不會再亂開了。(田野手記, 2005, 2007,2008)
走訪村醫 2005 年冬季,老四病重,村醫栗樹東給他進行家庭病房治療,訪談就在老166四家里。栗樹東說——
那時候不少人不知道原因發燒,到處看,就是看不好。“那時考慮不到是艾滋病,以為是白蛋白缺少,身體沒有抵抗能力,那時提倡補充白蛋白,打點增強身體免疫能力的藥。”
“我個人考慮獻血采的是要的白蛋白,離心機分離出去的白蛋白,在上面像一層油一樣。但是白蛋白是促進身體免疫功能的。沒有白蛋白,免疫功能喪失。”那時沒有往這方面(艾滋病)懷疑,憑著(感覺)離這病還很遠著里。村里都說艾滋病在美國里,咋會在中國呢?到1999 年才知道是怎麽回事。到 2000 年,灘頭村的栗新臣領他叔到 K 市去檢測,說是艾滋病,那時還不讓公開。最早發病就是發燒,出汗,肺部感染,那時認為是感冒。栗合香死的最早,他去 K 市去檢查幾次,檢查結果我們看了,是支原體,給紅黴素,抗支原體治療。栗可東最早是按結核治療,拍片子有半截子的陰影,按支原體治療,紅黴素治療一段,到最後還是消瘦死了。到哪都去看過,但是瞧不好,才懷疑是艾滋病,好多都是這樣的。其實 1999 年,就確定是艾滋病了。不過上面不讓說,我們(村醫)開會時說是艾滋病,但不讓說,怕民心不穩定,下面亂了。對村民說是無名低熱。有的低熱,有的高燒。反正就是無名發熱。
問:上級知道後,采取什麽樣的辦法?
答:上級就開始印發大量的宣傳單,開始宣傳艾滋病血液傳染。
問:沒有給予藥物上的治療?
答:到 2001 年才開始有藥物上的治療。俺是村醫,得與政府保持一致,這事主要是牛延東跑(向上反映情況)哩。頭一批發藥是雙汰芝,外國進口藥,近期失效藥(即將到保質期的藥)。我們村一共 3 個大夫,縣里派的有一個。我們現在都是免費藥,老四這個病重了無法去醫院了,鎮醫院的院長安排我,需要什麽藥在用藥範圍內基本上要保證用藥。盡量滿足他的要求。
問:為什麽有的病人反映藥不夠用?
答:艾滋病藥就是按照艾滋病常規基本感染的情況制定的。
問:你作為醫生,你覺得國家規定的藥夠用麽?
答:基本夠用,以前是 60 多種,現在是 100 多種,咱河南還繼續往上添(增加藥品)。
問:你行醫的過程中,接觸的艾滋病人最多,離他們是最近的,你覺得困難在哪?
答:有啊,我們村是高發村,病人多,在下面紮針,護理不過來。有的艾滋病人老婆死了,小孩小,住院沒有人伺候(護理)。俺這就是家庭病房,你看這個老四就交給我了。我作為一個鄉村醫生,盡自己的職責,交給我的病人,我保證用藥,其他人用不上藥,咱(我)不負責任。167
這時圍在門外的人群中有人插嘴:啥及時用藥?都是人快死了,才趕緊讓醫生給瞧瞧。
(錄音整理 20051202)
村衛生室、村醫和艾滋病患 村衛生室,村民們也習慣稱之為醫療室、診所、村所。
據說有規定,感染者 20 人以上的村莊政府建衛生室, 50 人以上市縣派駐工作組。銀莊屬於省重點村,村衛生室 2000 年春開建,麥後啟動,時開時停。 2004 年 3 月,工作組進村後,逐步正規。 2006 年 5 月起,村醫工資從 300 元/月升至 500/元。 衛生室掛在墻上的“ 工作人員編制”中,共有“編制” 13 人, 除有本村 3 名村醫,縣醫院和白集鄉中心衛生院分別派有四五名工作人員到該衛生室工作。但事實上,派駐醫生幾乎沒有到過衛生室。 甚至 3 名村醫也不能按照規定按時值班,衛生室常常鐵將軍把門。“只要他們穿上白大褂到衛生室來了,肯定是上面來檢查了。 ”
銀莊村里艾滋病患的治療主要依靠村衛生室,病重到鎮衛生院。他們沒有被批準轉到更高級別的醫院去過,除非自費。治療的方式主要是“輸水”,感覺發燒了,“哪兒不得勁了”,就到村所開藥輸點水。這“水”,就是鹽水或者葡萄糖水加消炎藥,多數病人自己在家里輸水。
據村民說,當時高強來,答應的是銀莊 4 個自然村每村建一個醫療室,現在的這個衛生室是灘頭村人“跑來的”,從開建施工到前期一個時期的管理,都是灘頭村幾個“跑家”管事,最初的命名叫灘頭村衛生室,跑來的藥也只給灘頭村人吃。從當時一些村里上訪文字資料來看,情況的確如此,灘頭村的村民代表和艾滋病人代表還組成了“灘頭村衛生室管理小組”,訂立了管理制度。後來這個衛生室還是屬於銀莊行政村,管理小組中增加了栗莊代表。
莫莊和小印莊,在這些“民間”事務中從來都處於隨從地位,早期這兩個村莊的艾滋病人還不敢暴露。從 2002 年到 2003 年,衛生室的“管理”主要是“領藥分藥”,村醫服從“代表”
們的管理,負責開藥從中拿提成。最後“分幾十鋪子領藥”,衛生室的功能更體現不出來了,只算是若幹“鋪子”中的“一鋪子”。
2004 年工作隊進駐後,村衛生室逐步走上正規, 4 個自然村每村有一名村醫在衛生室工作,衛生室由所長負責,“艾滋病人代表”們的“領導”作用淡出。
村民與村醫的關系一直不太和諧。村民抱怨衛生室時常不開門,領不到藥。早期還發生過“砸診所”現象。艾滋病人栗留安發病,去衛生所看病,幾次找不到人,情急,砸開門鎖自己進屋取藥。村醫說是吃飯去了, 但幾個人都證明是打牌去了,還能指出和誰一起打牌。
但依然說留安“砸衛生所”並警告說要拘留他。“ 7.15”事件被抓捕的人中,有 2 人的量刑中,“砸診所”是罪名之一。後來村醫自己協調輪流值班,以保證每天村衛生室有人,但是168依然常常不按時。村醫說相鄰的劉樓也有診所,“他們的診所沒開過門”,大灘李只有 50 名艾滋病人,也有 3 個村醫,銀莊病人多,比大灘李村醫辛苦,待遇卻一樣。藥物供應不足,是因為上級配藥不足。
我曾問過,能不能請村醫給村民上課講講防治知識?村醫說,村民素質差,發東西才去,講課沒人願聽。村民說,誰給你講?從縣里到村里,死一個少一個。都死了就不操蛋了,也不要藥了。艾滋病人栗松才說,光說病人亂胡吊搗,跟醫生“糙”,還不是找不著人開藥?
我是村民組長,發病了找他幾遍還不來哩,更不要說一般村民。醫生天天不上班,說是 24小時值班,就是找不著人,病人燒得亂蹦,找不著人開不著藥,說“砸診所”,也就砸個玻璃出口氣,叫我還不砸哩!
有知情者說:當年發雙汰芝,誰報名給誰,栗莊報了 40 人,村醫領了 60 人份。每人 4板,只發 2 板,剩下的村醫自己賣了,每板 200 元。病號常常會領到“近期過期藥”,就是村醫手里的“存藥”換的。“有面子的人”能多領多開藥,再便宜賣給村醫,村醫都有“存藥”。村醫每人各自開有藥房,有的還在鎮上開有診所。他們的精力主要在自己的藥房經營上,實際上在賣艾滋病人的藥。
村醫中口碑好的是栗昭,但是栗昭的工作崗位在鎮衛生院。栗昭下班回到村里,常常被村民請去看病, “反正閒不住,都是鄉里鄉親,只要有時間誰叫都去,給他們瞧瞧調調藥,他們幾個村醫不懂得對癥治療,只會千篇一律的輸水。”栗昭說。
歷年病患舉例
2005 年,莫憲友父子 3 人發病死亡 2005 年初冬, 60 多歲的莫憲友發病躺在秫稭庵棚里,當時他的兩個兒子海峰、海民, 在外地打工病發,回到村里在鎮醫院治療無效,已經死亡。不久,莫憲友死亡。
2006 年,栗松才弟兄 2 人發病死亡 2006 年,快過春節時候,我來到村里。一來就聽人說栗松才病了,但松才要強,自己說沒事,還一直在村里忙著發被子。那天到他家去,家里人說他“睡哩”, 看來真是病了,就沒有打擾他。第二天在村頭小鋪買一筐雞蛋去看望他。
栗松才在里屋床上躺著,說:好了,沒事。麥前開始發燒,時斷時續。從昨天開始己經不燒了,就是蛋白低,輸點免疫球蛋白,今天又買去了。這一回已經又花了 5000 多元了,自費,靠 B 鎮衛生院,死罷了。拉 B 鎮(衛生院)沒一個活著回來的,就不給你用好藥,得靠自費花錢用藥。唉,先前從十七八歲當勞力就沒“瓤”過,誰怕過啥?現在不說了……。後來向村醫問起栗松才的病情,村醫說,紮針都不好紮了,肉都“糟”了,情況不好。恐怕活不過今年。松才自己顯然不願正視這一點。當年 3 月 19 日,栗松才的哥哥死了。松才的哥哥169身體看上去還很強壯,“很快,發病十來天就不行了。”那時候,松才倒是像緩過來了。 及至10 月間我再次來到銀莊,栗松才也已經不在了。我沒有能夠參加他的葬禮。我還記得以往的每次葬禮, 村民組長栗松才都會在喇叭上喊:老少爺們,出殯哩,出來幫幫忙吧……。那喇叭就安在松才家的房頂上。
2007 年,王化學出院回家等死 村支書栗衛華說: 7 月間莫莊王化學病重,村委會出面替他要求轉院治療,鎮衛生院不同意,說“從來沒有轉院的先例。” 王化學的家人送他到鄭州六院,住了 2 天,花了幾千元,錢花完了,只好回來。又拉到 B 鎮衛生院住了一天,出院回家等死,過一天就死了。莫昭紅(莫莊村民組長)找栗華中(艾滋病自救小組組長),想以艾滋病小組的名義出頭,管王化學的“閒事”, 讓 B 鎮衛生院報銷王化學在六院的治療費,衛生院要轉院證明。你衛生院不給開轉院證明我們咋會有轉院證明?最終,以村委名義,給王化學家送去 200 元,從村辦公經費里出。 今年( 2007)又死好幾個,老歪、諸老二都不在了。
2008 年,發病在床的諸鳳枝 灘頭村諸鳳枝, 55 歲,發病在床。她說:年前頭十月(農歷)發病,現在二月, 4 個月了,喘。上個月病重了,正月十九不能走了,今天二月二十,整一個月。輸點蛋白好點,不輸心里難受,輸五六個(支)了,一個 680 元,漲價了,最早時候 200 多元一支。今兒才輸罷一個,不哩(不然)跟你說不成話。光到鎮衛生院瞧不管乎,“天天掛那水,西林、頭包曲納、皮條針管,沒其他啥藥。好藥開方子去買,自費。生麥、黃芪、阿其美素,都得自己花錢買,花了 600 多元。國家是好國家,電視上演的,沒少撥錢,沒用到咱身上。”丈夫牛俊光, 1998 年死罷了,正月十六號,那時候沒有“本兒”,才沒有人管哩。栗新臣他們告四五年才“揭開。”他爸死時,閨女才 10 歲,現在初中畢業出去打工2 年了,掙的錢為我看病花完了。娘家兄弟也都給錢,說給我買個蛋白。(發病)一陣上來,熱得不行,汗啦啦流,輸上蛋白,“大功起來了”(藥效起作用了),不出汗了。(田野手記20080327)
這里人們說的好藥、蛋白、“營養藥”,就是血液制品白蛋白、球蛋白,當年他們廉價出賣自己的血漿,現在又高價買回這些用血漿制成的“蛋白營養藥”救自己的命。
北京大醫院的藥物臨床試驗:官耶?民耶?
現在主要是到大醫院作試驗 “下星期三北京醫生來采小血①搞臨床試驗,劉老師你說是不是可以呢?”栗可賢問我。他說:“是北京四家大醫院共同搞的。國家開展抗病毒治療後,病人對遊醫的興趣減少,遊醫來得也少了。現在主要是到大醫院作試驗。”說這話時,①采小血,也稱抽小血,即抽取化驗血樣。相對於賣血的大量抽血。170是 2006 年初冬。
“怎麽找到你呢?”問他。
他們委托鄲城縣一個血隊長,也是艾滋病人,當地的地頭蛇,聯系上我。說是鄲城己經搞了,想叫我再找 150 人,檢查合格了到北京免費治療。陰歷七月就聯系了,我當時不太相信,吞吞吐吐沒找人。八月十五,鄲城倆人帶著月餅來了,說開善心,給大家辦好事。當時忙著收莊稼、種麥,又擱下了。後來他們又來了,我說還沒顧上哩!他們催我快辦,一切費用都是人家出。於是我找黃莊的一個艾滋病人, 俺倆一塊去找人,一共找了 123 人,全鄉範圍,找的人都願意,有的是聽說了主動找來的。咱莊董 XX 走親戚回來還跟我吵,說咋不跟我說!但是不知道還行不行,她沒有參加肝功化驗。人家要求先作肝功,轉氨酶 150 以下,年齡 18 歲到 60 歲之間。肝功化驗分三批作罷了,人家覓車來把人接到縣衛生院作。化驗前空腹,作完了人家管一頓飯,到街上小館吃包子。後一回是每人發 5 元早飯錢。現在又聯系說,專家小組再來一次抽小血,化驗 CD4 和病毒載量。這兩項合格後,本人再上北京作全身檢查,合格後就能參加藥物治療試驗了。如果住北京治療,人家全費負責, 如果不想住北京,人家送藥在家服用。這次他們北京來人的目的,就是抽小血拿回去化驗,血樣必須在 6 小時之內化驗。鄲城的 150 人,己經完成了。下周三來咱莊。
“這麽多人抽血,在什麽地方?”來栗莊村室。“衛華知道嗎,鄉里知道嗎?”給衛華說了,衛華同意,說這是治病哩,他(指鄉領導)不叫幹咱勜他。
“為什麽要給我說?”想問問你這事管幹不?管不管(能不能、可以不可以)組織這些事,違法不?怕鄉里阻止不允許,說我們又上北京告狀上訪,怕去不成,怕他們說北京咋會知道這里有艾滋病?還不是你們告狀……。
幾天後,北京佑安等 4 家醫院三輛車十六七人,直接到栗莊抽血樣。早上 7 點半至 9點抽取 80 人血樣,抽完走人,“速戰速決”。 9 點半在鎮上被派出所和鎮衛生院截住,扣留五六個人在衛生院。栗可賢說:怎麽扣住了?我們願意讓人家檢查。 B 鎮派出所說:沒通過當地政府和衛生部門。對方說:通過省衛生廳了。鎮上要求追回血樣才能放人,說:“我們化驗過後,結果送過去。”他們只好送回了 11 個血樣,只說是一共抽取 17 個。“鎮上放了他們的人,也沒有找村里麻煩。”栗可賢說。(田野手記 20061103)鎮防疫站長說,搞藥物試驗有程序,應當從北京上級部門安排省衛生廳,再一級一級安排下來,最後安排到我們鄉鎮衛生院。但是他們都是自己搞,“背著”我們。
2007 年夏季的一天,我在北京開會,接到華中電話。他很興奮,說,劉老師,我們也在北京呢!“來搞科研,抽血試驗。”我趕到 302 醫院去看他們。他們已經抽完血樣,吃過飯,171正準備被送往火車站。他們一行 30 多人,前一天出發,日夜兼程,先乘汽車再乘夜間火車,一大早趕到北京被送進醫院“抽血試驗”,“管一頓飯”,即刻被送往北京火車站返回。跟來時一樣,沒有臥鋪,硬座。連續幾十個小時路途顛簸,而他們全是身患重病的人,其中一對年輕夫婦還抱著一個 3 歲的孩子。華中們卻很知足:坐車不要錢,還管一頓好飯。一群人被送到北京西站時是午時 2 點,離開車時間還有 4 個多小時。他們沒有進候車室,被帶領著坐在火車站地下大廳的地上(照片 38),平和安詳,有人實在累了,躺在地上睡著了。還有那三歲的孩子,包裹在父親的上衣里,在地上睡得很安靜。過往者不知道,他們是正在為“掙命”拼死一搏的艾滋病感染者。他們衣著幹凈整潔,表示著對首都北京的尊敬。
此事經辦者告訴我,這是最後一次檢測化驗了,一共檢測過 4 次。以後實驗藥“三黃散”
就算成功了,可以進入市場銷售了。以後還會給這些人用藥嗎?問他。答:“那不會給了,這是最後一次給他們用藥。”成功了就算完事了?不知道有沒有法律規定保障這些參與試驗者的權益。
“搞科研”的隊伍,又出發了 2008 年伊始,村里又有人去北京“搞科研”。還是通過栗可賢聯系的,這次有一定“補助”。栗可賢說: 聯系人是 K 市的李科長,市人民醫院退休幹部, 65 歲。北京方面委托他,他找到我。搞不清是官方還是民間,可能是民間行為。上次是四大醫院:地壇醫院、 302 醫院、廣安門醫院、佑安醫院,吃三黃散,用藥的人都反映不賴,感覺身體很好。這次是 302 醫院和佑安醫院兩家,這次用的藥主要是治病毒載量,也有說是打疫苗針,我也說不清。抗病毒藥不停,觀察效果。一共 13 人。 302 醫院 8 人,每月發誤工費 1000 元,管住不管吃,每天發 20 元生活費。佑安醫院 5 人,發誤工費每月 1500元,管吃住。先體檢,合標準才讓去。要求標準是, CD4 在 50 至 400 之間,病毒載量不低於 5000。第一批體檢 10 人,第二批 24 人,共 34 人,合格 16 人,後來又打下來 3 人,末了剩 13 人。我屬於 16 人,最後打下來了。打下來 3 人原因,栗來增說在家服藥時斷時續,牛炎亮查出肝癌,讓回家治好了再去。我是因為帶領大家跑得多了,受了風寒有些發燒,也說叫我治好病再去。村里病人都願去,老五在佑安醫院拿回來一本書,找村醫看了,說中(還可以)。老五打回來是因為病毒載量 50,不夠高。我的是 5300 多。合乎標準參加試驗治療者,還要簽名。都不識字,也不知道人家那上頭都寫些啥,反正都簽名同意。醫院要求參加的人要遵守制度,不能亂回來。到那里抗病毒藥依然服用,查第一批服用抗病毒藥的效果。
佑安醫院的張主任(女)說這次藥物很緊張,接收不了很多人……。
栗可賢跟我說以上那些話時,看上去人很瘦,眼窩深陷,他說正準備去“輸水”消炎。
幾天後, 2008 年 03 月 26 日,栗可賢病好了,又帶 22 人去北京“ 搞科研”“作試驗”。他來172找我借照相機,說想拍點照片“留下證據”。這次村里去了不少人,又是住在北京,家里人都很關心這件事,不斷有消息傳過來。有人說效果不錯,作“腰穿”,抽骨髓查免疫功能,“比在家時候吃飯好。”也有人說,在腰上打個眼抽骨髓哩,某某人瘦得很了……,言語之間似乎很有些擔心疑慮。
三 村莊的變遷
這里所謂“村莊變遷”,主要是指村莊人口和婚姻家庭“顯在”社會結構的變化。 ①婚姻
村民說:現在村里“成媒難”。當時沒趕上賣血的小一茬的,現在二、三十歲的,都出去打工了,回來成不了媒。在外“自談”的有幾個,不敢跟人家說實話。有一家媳婦懷孕了領回來,全村幫著瞞。從 2004 年至 2005 年,這兩年這樣出生的孩子大約有五六個,戶口還都“黑著”。 “現在村里年輕人成不了媒,生的沒有死的多。”
在銀莊遇到過 2 次婚禮,一次是嫁閨女,一次是娶媳婦。都是“遷出”。
2006 年正月初八,瑞雪。灘頭村一家女兒出嫁。新娘家里賓客滿屋洋溢著喜慶的氣氛。
新娘白白凈凈,穿一件大紅羽絨服,很幸福地笑著。新郎是湖南衡陽人,長得很帥氣。這是一對在廣州打工戀愛的青年。一輛中巴車載了一對新人和娘家賓客,一起到城里飯店參加婚禮婚宴。連包車加酒席,大約化費一千多元,由新郎拿出。婚後新娘就要跟隨新郎遠走湖南,那是一個跟自己家鄉完全不同的地方。“以往的閨女,從來沒有出嫁到那麽遠。”
兩天之後,正月初十,栗莊栗可良的兒子娶媳婦。新媳婦不進栗莊村。“咱村名譽太壞了,不敢來。”栗可良是栗莊的養子。栗莊人對可良評價很好,說他盡了養子的孝道:可良的養父母都不在了,是可良為他們養老送終。他又養了叔叔,直到為叔叔送終。栗可良原本是栗莊的“遷入人口”,而現在他的兒子結婚,要結到栗可良原來的老家 X 村,不回來了,“遷出”了。響器吹吹打打把賓客彩禮都拉走了,婚禮待客也都在 X 村, 新房也蓋那里了,從此在那安家了。對此,栗莊人都能理解。(田野手記 20060207)“ 組合家庭”
“都是艾滋病人,一家男的沒了,一家女的沒了,合攏一起過,相互有個照應,誰也不嫌棄誰。”銀莊人將這樣的家庭叫做“組合家庭”或者“重組家庭”。最早的組合家庭,是女方死亡,男方在村里再重新“組合家庭”。而男方死亡,女方為了能夠生活下去,只有選擇“走了”,嫁往外村,孩子有的被帶走,有的被撇下。有的“走了”又“拐回來”了,她們①這種變化必然對村莊“潛在”的社會文化變遷發生深刻影響,但是現在討論“潛在影響”似乎還為時過早。173不忍心撇下孩子,或者無法忍受新家庭的歧視。漸漸,喪偶的女方也開始在本村“組合家庭”,叫做“招夫養家”或者“招夫養子”。她們“不好走了”,家里有老人、孩子需要照顧。她們自己也大多有病,留在本村,可以享有外村一般享受不到的優惠政策,最重要的是,不受歧視,鄉里鄉親知根知底,有困難互相幫襯。最初,是本村破碎了的家庭重新組合,後來外村人開始被“娶進來”或者“招進來”。雙方都是感染者,“誰也不嫌棄誰,也不再‘禍害’別人。”
見到灘頭村牛延東時,他正在蓋房子。他的妻子因艾滋病去世,弟弟也因艾滋病去世,他與弟媳“重組家庭”。正蓋的房子並不是為自己,而是為兄弟 13 歲的兒子。他說, 1999年老二發病, 2000 年死了。小孩媽 2001 年發病,當時治療條件不好,發燒控制不住,當年就死了。老婆死後,她(現在的妻子)那邊有想法,想讓我管她的閒事……。“啥是管她的閒事?”問他。就是幫她幹活,操她的心,共同生活。蓋房就是幫她。我說你該走就走,那怕幫你幾千塊錢哩……。後來爺兒們家也都勸我,撮合,就“組合家庭”一起過了。從 2001年起,在一起三四年了。她不用操外面的心了,種子、化肥,都是我管。我不做飯,她管。
她也有艾滋病,互不嫌棄。我們都發過病,癥狀就是幹咳、肺部感染、皮疹、抓爛流膿……。
村里還有組合家庭,馬恒和金貴,也都有艾滋病。(訪談筆記 20051204 )栗莊的栗長山和劉玉花也是“組合家庭”。劉玉花, 30 歲,一個漂亮的年輕女人。手里在編織一件毛衣,這在中原農村不多見,她說是在廣東惠州學的。那時候她還跟前夫在一起,他在惠州打工。劉玉花的兩個兒子都因母嬰傳播感染艾滋病,“大的 7 歲時死了,不在己經4 年了。”說著她眼圈紅了,“小的今年 6 歲,發病幾回了,差點死了。”劉玉花與前夫長期分居,“他嫌棄我們娘們,不管孩子。”現與栗莊栗長山同居 2 年多了。劉玉花跟長山是看病時認識的。“他幫助我上醫院領藥,領最好的藥。不認識人領不到手里,他成天在那‘糙’
慣了,能領著藥,不給怕跟他們糙。我的孩子小,有病,我現在就為這孩子活哩,有人叫媽也是一種幸福。”說著,眼圈又紅了。他(前夫)不願離婚,又想要孩子了,我不要他的錢給孩子治病,不想跟他“攙合”了。
他們各自原先的配偶都還在世。長山前妻也感染艾滋病,在外地打工,據說也有相好。
長山說他和玉花一路到汴路口法庭問過。人家說離婚還得花錢, 400 元。不勝這樣慢慢過吧,誰知道活到啥時候?要是離婚,倆人得 800 元,結婚還得待客花錢……。
類似這樣的 “組合家庭”, 栗莊當時還有 5 家,這些“組合家庭”大都沒有辦理婚姻登記手續。 (田野手記 20060208)
“遷入”與“遷出”174
這一時期,銀莊人口的遷入與遷出大多與艾滋病疫情有關。以上兩場年輕人婚姻,無論嫁娶,都是“遷出”,而“組合家庭”都是“遷入”。“組合家庭”遷入的人口不單是對方,還有對方的子女。一些本村出嫁的女兒,由於感染艾滋病在婆家遭歧視,或者婆家不容,帶著孩子回娘家村定居,也有舉家遷來銀莊。
個案 1 與栗可峰“組合家庭”的秀玲,婆家慧莊,距栗莊 8 公里,帶來兩個女兒,栗可峰與秀玲又生一個兒子,已經 6 歲了,身體健康。
個案 2 栗愛玲,因為感染艾滋病婆家不容,帶女兒回娘家栗莊,夫妻感情很好,丈夫時常來居住,據說已被感染艾滋病。
個案 3 栗滿囤夫婦都是艾滋病患者,自己有 3 個子女,又收養外村妻妹家的 3 個孩子。
其妻妹因艾滋病已經死亡,連襟也是艾滋病患者無力照看孩子。
個案 4 莫昭紅之妹春花一家 3 口艾滋病:夫婦 2 人和 8 歲兒子。舉家遷來莫莊投奔娘家哥哥,住娘家侄子的房,種娘家叔的地。叔嬸艾滋病死亡,子侄們外出打工。春花婆家李宋莊,距莫莊 15 里,更窮。春花家挖土賣地治病,一畝多地賣了 3000 多元,土賣完了,現在無房無地,生活無著,只好來投奔娘家。春花的丈夫弟兄 3 人皆感染艾滋病,死亡一人,另一人在家領著幾個孤兒堅守。
這些“遷入”人口,大多都將戶口轉入銀莊,以便享受艾滋病重點村的優惠政策。村支書栗衛華說,他們當地艾滋病少,遭歧視,沒有政策,窮,過不下去。咱這艾滋病多一個也不多,少一個也不少,發東西,吃藥如同本村人待遇,享受低保,將來死了,子女還能享受單親政策,這些在別處享受不到。享受的政策待遇都是國家給的,不影響本村人利益。像莫昭紅的妹妹一家,住房、種地都是自家外出打工的弟兄勻給她的,也不影響別家。(田野手記 20070624)
“流落在外的人”
晚飯後,村人常常會聚在我住的小屋里聊天到很晚。他們悉數“流落在外”的鄉親:早年流落在外的是那些出身成分不好的人;後來不講成分了,流落在外是為了逃計劃生育;再後來,是艾滋病流行以後外出打工。
栗新臣說自己早先一直在外到處“流竄”。“成分不好,跟現在的艾滋病一樣,賴(名聲不好),不好成家。” 31 歲才在貴州結婚。改革開放不講階級鬥爭了,回來在縣城一家小廠打工,後來“跑艾滋病”才算回到村里。栗新臣還有一個孿生兄弟,倒插門入贅外村當上門女婿。因為計生罰款不敢進家,急眼了用剪刀捅死了村支書的兒子,槍斃了。兩個侄子跟著栗新臣在栗莊長大。栗新臣死去的堂兄弟栗幹臣更是多年流落在外。175“計劃生育跑出去的,最多的是到山西晉城。太原、侯馬也有人。在那幹建築隊、開飯店、拾破爛。在那咱村的人可多,那時候計劃生育罰款太厲害!”牛俊營 5 個孩子,賣血不夠交罰款,攜妻帶女歷經 9 年“計劃生育大逃亡生涯”,在山西晉城打工,最小一個男孩出生在晉城,他說,乖乖,爹終於在這兒等著你了!當時與牛俊營一起打工的弟弟牛工應,後來入贅打工地山西晉城。牛俊營的父親也多年流落在外,後來就斷了音訊再沒有回來,村里傳說他“犯了事”死於非命。還有最南頭那一家,繳不起罰款,計生大隊用推土機勜倒了他家的房 ,都有十幾年了。 人到新疆打工,再沒有回來過。
艾滋病以後,村里人的“流落地”是山東威海,“跑去在船上給人家打漁。”華中說,我二哥和老支書的兒子在那里合買一條船打魚,女人養貂。在那里的還有滿囤的弟、樹東的弟、進才夫婦,諸老二的倆兒子,莫莊的莫紅軍等,都是艾滋病。華中一度也想到威海去,“想讓二哥給辦個貂場,去看看,說買房子不如租房,最少可以租 10 年。”村里不少人到那里看過。“咱村人都在那哩,都在一個碼頭,他拉巴(幫助)他,他拉巴他,互相拉巴。住處離海幾里,打漁開小手扶過去,半小時路程,小搭拉頭(小手扶拖拉機),必須帶鬥子才能開的那種。住的都是炕,冬天不冷。”每逢夏天,有人會從威海回到家鄉銀莊“歇暑”,“7 月 1號那里放假歇暑,海里魚繁殖下子,漁民補網修船。咱村人回家‘玩’幾天再過去,一般會住到月底。”此外,還有年輕人小姑娘到上海、廣州、深圳打工,還有人在北京搞服裝。浙江黃石也有艾滋病,咱村里有人在那里擺攤賣小吃。
至今,銀莊在外的最大的兩個流落地點,一個是山西晉城,一個是山東威海,不少人留下安家。(田野手記 20070606)
四 故事經典
“艾滋病你想得也得不上,艾滋病在美國哩!”
“民”是一個死去多年的銀莊人的名字。這個名字被他的鄉親們反覆提起,成為銀莊歷史中抹不去的記憶。
民是銀莊第一個被查出感染艾滋病毒的人。 1992 年 10 月,民的名字出現在 Q 縣中醫院的“通知”布告里,說他以後不能再獻血了,因為他的血里有艾滋病病毒,上次賣出去的血漿,已經從上海打回來了。當時村民們都說,胡褳(胡說八道)哩,咱中國哪有艾滋病!第一咱不搞性愛,第二不和外國人接觸,咋會傳播艾滋病?民去問村醫栗樹東,栗樹東說,能(逞能)哩你,艾滋病你想得也得不上,艾滋病在美國哩!民因為獻血驗不上,覺得很沒有面子,就到鄰縣血站,又讓幹(賣血)了。回來挺得意,對人說:“這不(血)又合格了?”176後來民多給 5 元錢掛號費,縣血站就也讓他幹了。關於“民”的故事,栗老五、諸老二們都對我講起過。
栗老五說——
縣中心醫院貼出來的有告示,說有 3 個人的血有艾滋病病毒,其中有灘頭村的民,說以後他們不能獻血了。民就拿 10 元錢掛號費(原定 5 元錢),龔志賓的妹妹(血站站長的妹妹,負責掛號收費)就又讓他上床采血了。當時大家都不懂,咋有這種病啊?。人們知道民血里有艾滋病,都恥笑他,說他想女人了啥的,都不知道艾滋病是咋回事。當時還想,不是說他的血不能獻了,咋還獻啊?(訪談筆記 20050122)諸老二說——
早年在鄭州啤酒廠賣血時,就知道民的血有問題,但不知道是啥問題。以後民還到鄲城、項城、 Q 縣、周口繼續賣,還有開封。 2001 年民投坑塘自殺死了,身上長滿大疙瘩,已潰爛,死時 45 歲左右。(訪談筆記 20060208)
“民”的近鄰向我講述民的死亡——
“民兒”那天夜里投塘,塘里水很淺,他摟著一棵樹不上來,凍死了。他女人半夜敲我的門,說民找不見了,找我借燈找他。他近門的幾個人打著燈找民找了很長時間,墳地、樹林都找罷了,不見人,最後想起坑塘。找到時人已抱著樹死了,用棍子硬搗開,拉上岸。死時是 2001 年。(田野手記 20080318)
“民”就是發燒受不了了,渾身起疙瘩,受不上去了,自殺。那時候沒有錢,“民”(病中治療)連一分錢都沒花,清等死,連一針退燒針都沒打。蹲坑里樹跟前凍死那了。(田野手記 20080327)
“打哄哄去賣三四個,染上艾滋病”
栗華中, 1975 年 3 月 21 日生。最初告訴我他開始沒有去檢測,因為身體好,想著不會有事。後來又說,其實檢測出來了,但是不相信,直到差點眼瞎了……。“我獻的少啊,打哄哄去賣三四個,染上艾滋病!”他說——
我小學畢業就出去打工,回來看村里有血站, 俺這“一行夥”(一夥)人多,趕集看人家幹得“起眼”, 幾個人玩哩一樣, 也賣了幾個。 除去掛號費、路費,幾個人一起吃吃喝喝花光了。“一吃一喝啥也不落,落了個艾滋病。 還不勝不回來! ” 村里辦血站時候,熱鬧得很。
辦小旅館(村民家里收住外村來賣血的人),開小飯店,賣茶雞蛋、鹵肉,吆喝著。都傳著說,誰誰談了對象——外村大姑娘小媳婦都來賣血。我也認識了好幾個來賣血的外村姑娘,尋了這個(妻子桂玲)。我二哥也賣了,他沒檢測,在威海打漁。177栗華中不大說自己的病,倒是常常說起他那些已經死去的堂兄堂弟父老鄉鄰。他說,賣血,傳染艾滋病,還有肝病,多少人都死罷了,比起他們, 我活一天賺一天。華中也不抱怨命運不好,反倒說自己的命不算賴,因為賣血,他認識了他現在的妻子,生了兩個女兒,一個兒子,兒女雙全,“好命啊!”華中甚至說。閨女、兒都有了,按農村風俗,“想啥來啥”,我……,命不算賴,命真不賴!一次張可醫生和我一起來到村里, 華中要張可替他“查查”。
張可伸進他棉衣下摸查腹部,說:肝不好,要注意營養休息。華中說:“咦,畢了!趕緊幹,得給孩子多留幾個……” 他拼命做炮撚掙錢,為了妻子兒女。村里有人懷疑他的妻子和孩子已經感染艾滋病毒,“他那兒子光長肚子不長個兒。”但是他的妻子、孩子都沒有檢測。“不檢測,真要都成了艾滋病了還有啥過頭哩?!”華中一家 5 口,日子過得艱難,但是相親相愛。
“我賣血能賣得不要命……,差一點還賣皮哩!”
牛俊營是村里少數賣血而沒有感染艾滋病的幸運者之一。他 15 歲開始賣血,他的父母、妻子,也都賣血。母親和妻子感染艾滋病,已經死亡。牛俊營說:“ 我賣血可值,比任何人都值。值過(值得)!”此話怎講?“第一沒感染艾滋病,第二置辦家具(家當)不少,西邊、東邊蓋房都是賣血置下的!”“我初賣血時,胳膊一伸,人家說不中!沒長成人。就這,賣了十幾年!他們十個八個也沒我一個賣得多!”牛俊營說話很自信很自豪,他甚至說“我賣血賣得不要命。賣血算啥?我還差點還賣皮哩!那一回在駐馬店燒傷醫院……。 ”村里人說他“吹呼。”
牛俊營自視甚高,“要是家里不是那麽窮能多讀幾天書,我應當是有所作為的。”他說。
就是賣血,他也自認比別人賣得“精彩”,比別人“有水平”,“會打時間差,比別人賣得多。”
他形容自己當年賣血賣得“神采飛揚,出神入化!” 牛俊營沒有感染艾滋病,但他是乙肝病毒攜帶者。當年賣乙肝血更貴,作疫苗。他兩種血都賣,“當時亂套了,胡采不驗。”他一個人辦了多個獻血證,一下攤開在妻子面前說,這是咱家的銀行存折! 有人說他就是因為後來逃計劃生育在外,最後幾年沒賣血,沒感染艾滋病。可他自己說後來還是斷斷續續賣過,只是賣得少了。牛俊營好像總是憋著一股子氣,每每慨嘆自己懷才不遇,時運不濟。他看似很謙虛實則很得意地說:我對生活要求很低,不漏房、不斷頓。 18 歲蓋起 5 間房,置下架子車、自行車,還喂個牛。“幹得不賴!”他評價自己。“我最多一次一針抽 1500CC,全采!”
我說諸老二說他一天還賣過 5000CC 吶。牛俊營很不屑,說:“他那是單采,還回輸回去,而且不是一針抽的,我這是一針!”他很為這次壯舉自豪:“清一疊子 5 塊錢的新票子數給我!”
但是接著又說:“出了醫院門車都騎不動了,一個小孩子都管叫錢短(搶)走……。”可他還178是說:就這,值過!
牛俊營親自動筆描述他當年賣血的經歷送給我。這是一份難得的當事人親筆之作,除個別錯別字和標點符號略加改動,原文錄下——劉大姐好!見字如面。
現在就我開始賣血及到結束這中間的一些情況給你作一敘述。
牛俊營,男,漢族,初中文化程度,出生於 1965 年 2 月 11 日,身份證號碼4127819650211***,住 Q 縣 B 鎮鎮灘頭村村,現年 41 歲,農民。 ①我於 1979 年 10 月開始賣血。當時我還是個孩子,由於生活的壓力和家庭的因素,在當時的情況下我不得不選擇賣血。第一次賣血是在淮陽,至今我還記得很清楚,那天血隊長對我說有一個手術需要血,我去縣醫院配血合格後就在手術室門口等著,過了四十分鐘左右,護士就把我叫了進去。當時我害怕得要命,心跳得咚咚叫自己聽得一清二楚,感覺自己馬上就要暈過去了。采血後他們給了我 58 塊錢,我手握著自己第一次賣血的 58 塊錢,也不知道自己賣了多少血,事後他們告訴我是 580CC。那個高興勁就別提啦!當時感到自己是世界上最有錢的人。在此之前我在輪窯幹三個月活才掙 58 塊錢。在那種情況下我開始了漫長的賣血生涯,這一賣就是大概 20 年。我賣血去過淮陽、 Q 縣、鄲城、許昌、鄭州、上蔡、 B 鎮、魯台、大連、新站,從開始到結束,一共賣有 2000 斤血。
我賣血瘋狂的時候幾乎不要命,高峰時我賣得頭重腳輕,一個小水溝有半米寬我就跨不過去,睡覺的時候頭顱耷拉到床底下。最嚴重的一次我賣得幾天不能吃飯,心里想吃荷苞蛋,就讓人給我去買,結果吃了沒有十分鐘就拉了出來,吃進的是雞蛋拉下來的還是雞蛋。隊長說你回去吧別死到這了!我說沒事,如果叫我走可以,你再讓我賣一次。就這樣我又賣了300CC 才回來。那時賣血每頓我只吃 3 毛錢的飯。
我賣血能賣得不要命,為改變我的生活狀況。我經常往臉上抹胭脂,以免臉色難看,別人不買我的血。後來我賣血賣出了相當豐富的經驗,可以說出神入化!無論病人病情怎樣,我一看就知道他(她)是啥型血。有一次我去魯台賣血,當時說婦產科要 500CC。我配血合格後在正準備采血的時候,又來了一個急診病號,是服毒藥的。當時醫生說叫隊長趕快找血源!正值麥收,隊長說,等血型出來後就去。我和隊長說咱們去看看他是啥血型的!隊長說化驗結果還沒出來。我說還化驗啥,我看看他的臉就知道他是啥型的!隊長不信,我說咱去看看不就知道了?俺倆去一看,當時我就說別去找了,我就行,百分之百是 B 型的!隊長不信,結果過有十分鐘,結果出來了,就是 B 型的。那一次是我賣血最多的一次,我一次賣了① 這番自報家門的開場白,大約來自“ 7.15”事件被捕關押時寫交代材料的經驗。1791500CC,整整三瓶!別說是病人,就是正常人,我一看也知道他(她)是啥型的。不說看臉色,就是看風向看天氣,我也知道啥樣的病人多。據我自己的實踐經驗而論,每逢刮東北風我就趕緊去淮陽,到那一定收獲頗豐,一定是個滿囤彩。
以上所說的都是我賣全采血的經過。
單采漿是從淮陽體檢才開始的。那一年我和妻子為了自己有個窩住,挖了一個春天的磚坯準備蓋房子。當時手里只有 700 塊錢,我和妻子商量著等磚坯挖好後再借一點錢買車煤,自己燒一窯磚就夠蓋房子用的了。可是人算趕不上天算,一場大雨把我們一春天的辛苦勞動化成了一堆土,房子成了泡影。只好又去賣血。到了淮陽才賣了一次卻趕上了體檢身體,因我有乙肝只好回家。那時候我感到世界已經到了末日,天快要塌下來了,已經到了絕望的地步。第二天我心情灰暗地去淮陽西關搭車,到那車還沒來,就順便吃點飯。飯吃到快完的時候,來了一班鄲城到許昌的班車,當時我腦子突發奇想,反正事就是這樣了,希望也沒有了,不如拿手里的錢出去溜達溜達,碰碰運氣。內心想溜達和賣血各占一半的分量吧!於是我就去了許昌。到地方大概是下午四點鐘左右,我找了個 2 塊錢一夜的旅社住下,然後到外邊溜達,就見路邊一塊牌子寫著:專收乙肝血!我高興壞了,當即坐 1 路公交車去了光明路口,下車後,我到魏都區防疫站乙肝運輸站一打聽,人家真的說是收乙肝血。“但是今天不行,今天是星期天,你明天來吧!”有了這個消息我深深地感覺到了,上天有好生之德,天無絕人之路,絕處逢生的真正含義。我趕回旅社,躺在床上翻來覆去的睡不著,不經意間在床下摸到一本書,是本雜志。這一夜我幾乎把這本雜志看了兩遍,同時腦子里、心里也有了希望——房子。第二天我早早地等候在血站,一檢查,合格, 當天我就掙了 90 元錢。就這樣我賣了一個多星期。腰里鼓脹到 700 多塊錢的時候,我急不可奈(耐)地回家,想讓我妻子也分享一下這個喜悅。一到家,掏出錢,妻子一看眼就直了,她不相信這是真的!數過錢後妻子就說:“這錢你不是偷的吧?咱再窮也不能幹丟人的事。”我把事情的經過和妻子一講,她也非常高興。就這樣,我賣血的事業又一次達到了高潮頂端。
我這個人無論幹那(哪)樣的事,我都幹得精益求精。我很會投機。賣著賣著我就不滿足現狀了,於是又一套好方案在我的心里形成。我第一天從 Q 縣坐早晨四點半的車去許昌,到許昌早了正好是 11 點半左右,不耽誤采血上最後一輪床;第二天早晨我從許昌乘 4 點 48分的火車去鄭州,在鄭州上第一輪床采血,下床後趕快趕往許昌,趕到許昌上最後一輪床。
就這樣我往返於 Q 縣—許昌—鄭州,打這個時間差。
在短短的八個月的時間里我足足掙夠了蓋房子的錢, 2 萬元左右。我的房子是 1992 年 2月動工, 4 月 20 號左右峻工。這其間我賣血也出現了麻煩,因為早不晚的出現了不合格的180現象(乙肝指標達不到)。經 Q 縣醫院醫師王秀巧介紹,說吃西藥胺茶堿可以損壞肝臟。於是我就拼命吃,只吃得渾身上下懶得不能動,到最後也還是不合格,也就不吃了,反正房子也蓋好了。
就在房子蓋好,住了新房 3 個月以後,一場計劃生育大逃亡也降臨到我的身上,於是我攜妻帶女開始了歷時 9 年的山西逃亡生涯。在以後的時間里也斷斷續續地賣,不過是偷偷回來賣,直至血站停。
以上是我賣血的經過。謝謝。
俊營
2006 年 5 月 23 號
兄弟情深:“我手上拴根繩子,要我哥拉著……。”
2005 年冬天,在廣州當兵的栗擴軍趕回來為哥哥栗建軍奔喪。他說——5 號接到家里電話,是堂哥打來的——還欠堂哥 5000 多元,這次哥哥治療又花了 1 萬元,沒有錢又借堂哥的,才跟我說——我才知道哥不行了。我 5 號接到電話, 7 號下午 4點趕到家,就是前天晚上回來的。哥哥等著我回來,我回來的第二天上午哥哥就走了。這次哥說:“以後孩子拖累你了。”兩年前嫂子走時說:“兄弟,實在不好意思,把你花空了。”嫂子死在廣州,我在廣州當志願兵,哥嫂一家來廣州賣水果,發病治病沒少花錢。這幾年大約補貼哥哥 3 萬元。嫂子病在廣州,治病花了 8000 多。我老婆說:“你對你哥比對我還好。”
“那沒辦法,他是我哥。”我守我哥一夜,我媽讓我去睡一會,我不去,我就是回來守哥哥他哩!坐一路車、火車、汽車,實在太累了。我在手上拴根繩子,要我哥拉著,我說我要睡著了就拉我。我一直守在床邊。現在我哥不在了,他終於解脫了。
我不能忘了哥哥,給我寄過 500 元,雖然我當時又寄回去了,因為知道家里窮。那是1993 年我考上了徐州空軍後勤學院中專班。家里的老宅可以說是全中國最爛的。我父親 1989年死於冠心病,家里吃了上頓沒下頓,窮得很。 1985 年蓋房子,一頭驢賣了 160 元買瓦,還差 60 元買不起磚,蓋成土坯房, 3 間,之後又蓋了偏房,我當兵前就塌了,倒掉了。我上高中一年後當兵。我初中時是重點中學前三名, 88 元學費全免,一位老師替我說話,我感激他一輩子。但當時我什麽都沒說。當兵後考軍校,前幾名。現在是 7 級軍士,業余在廣州中山大學學習法律,我要報考律師,我一定能考上,一定要考上。
在廣州有幾個老鄉朋友,過去常一起聚聚。自從嫂子在廣州生病,電視台采訪之後,大家都知道了,他們都不與我聯系了。現在我不知道能不能把老母親帶走,她高血壓、心臟病,181我要照顧她。但她走了,這幾個孩子怎麽辦?都帶著我負擔不起,我這幾年沒有積蓄,我自己還有一個小孩。臨走時要給幾個孩子作艾滋病檢測,起碼以後他們到舅舅家去人家放心。
(田野手記 20051209)
在栗建軍的葬禮上,擴軍看我在抄寫禮單,就說劉老師需要就把禮單拿去吧。禮單寫在小學生寫大字的練習本上。臨行,擴軍又找我抄禮單,“人情要記下,日後好還禮。”他要回部隊了,走前還要和竇樓村的舅舅一起給 3 個孩子作艾滋病檢測,一個月前已查過一次了,都沒事,再查一次好放心,“我放心,舅舅家也放心,以後孩子們好去玩。”
後來,聽說擴軍轉業了,本來想回到縣里謀一份差事,離家近些,好照顧家事,但是終於沒有謀到,“現在都靠關系靠錢,咱沒有關系也沒有錢。”於是又回到南方打工。
2008 年春節後不久,我又在村里見到他,他回來給母親奔喪。他說,冬天冷,今年接母親到廣東惠州去住,生病了住當地人民醫院治療,花 1 萬多元,那邊看病太貴。實在是拖不起了,才花 5000 元包個車送回來看病。回來看病又花 1 萬多,一共花了 3 萬多,一年掙的花完了。母親回來住姐姐家,十五(農歷二月)病重,“不中了”,從姐姐家送回來,當晚咽氣。十六埋了。“解脫了。”擴軍又說。他要接哥哥的兒子小雲鵬到他那里上學,“這是家里唯一的男孩,在這里逃學,上網,接到那邊看緊點。”
擴軍說:“還想繼續考律師,大專證交到中山大學法律系辦自學考試本科證,搞丟了。
想繼續考,但是現在生活負擔重,凈顧著開車打工掙錢,精力不比從前了。”(田野手記20080325)
銀莊很重親情,很多兄弟們都像擴軍建軍兄弟這樣重手足之情。春營的二兄弟幹大修廠,收(安置,用工)老表們多人,每年掙幾萬元。春營說不是有病也管去幹。春營 2005年開始服抗病毒藥,“起先副作用反應很大,難受哩很,真是生不如死,想喝農藥死了!”春營說,村里自殺好幾個了,都因為“受不上去了”(受不了),南地的全喜,北地的國臣……。
二弟聽說春營要喝農藥自殺,專程趕回家看他,勸哥哥不要煩惱,說“哥你安心治病,家里事放心,一切有我安排。”臨走撇下錢,又交代他嫂子說,看好哥哥,只要哥好你日子就好。
春營現在為兒子蓋房,弟弟給拿錢,兒子“不透”(智障),“人家不圖人就圖房,咱人條件不好,房子得好。”春營誇女兒懂事孝順,在廣州傘廠打工,過年車間只剩她一人了,不回來,為多掙錢。年初三才回來,回來時稍回來近 1 萬塊錢,也交給家里為給她的兄弟蓋房。
說“說啥也得為弟把房弄起來娶上媳婦。”
天天是給艾滋病“打仗”哩,“它天天跟著我,打倒我幾回了”
他大號李鐵印,村里人叫他老歪, 40 多歲。 2005 年冬天在一場葬禮上第一次見到老歪,182我一下就記住了他,體態特征太明顯了:人很瘦,一張瘦臉總是歪向一邊。他披著一件軍大衣,除了他,村里沒有人穿軍大衣,他說人家送給的。他很主動地跟我說話。他說:賣血、艾滋病的事我最清楚了,你要想知道就問我,他們誰都沒有我清楚。我 16 歲就開始賣血,跟我一塊賣血的,好些人都死了,幾個上年紀的人只賣過全采,有幾個還活著,他們太老了糊塗了說不清了,我單采全采都賣過,就我能說清!
之後我真的去找老歪。老歪和他的哥哥住一起,弟兄倆都是光棍,也都感染了艾滋病。
兩兄弟都不在家,只有一人在配藥做鞭炮,以為我們“查炮”,趕緊說:我是外村的,是他們“覓的”打工的。為我帶路的栗新臣說,這是老歪的侄子出錢,在老歪家雇人生產,“老歪是艾滋病,有事好說點,這事(生產煙花爆竹)擱一般人不敢做。也是侄子‘幫襯’(幫助)老歪光棍兩兄弟。”於是我們走訪別的人家。路上碰到老歪從鎮衛生院回來,他說,這一發(一時)不好受哩,今兒去輸輸血就好受多了,輸蛋白更好些,就是太貴。過兩天有錢了再去輸兩袋血!他又說,你明兒來找我吧,我領著你轉我住的那一片,叫你看看那一片的房子都空了。該死的都死了,剩下的小的都出去打工了,沒“偎頭”,孩兒們都不回來了。
第二天,他果然帶我轉了一天。(田野手記 20060131)來年秋天,老歪病重,我去看他。老歪正在輸水,躺在院子里的病榻上,一只點滴瓶吊在旁邊的樹幹上。他更瘦了。他的哥哥像往常一樣沈默著,蹲在另一棵樹下抽煙,旁邊有幾個人在做鞭炮。
老歪看見我,卻見出一絲笑意。他說,劉老師,我這一回是真被打倒了。我被打倒好幾回了,都沒有死,這一回,恐怕不中了。我知道, 老歪已經發病多次,“死幾回了”,都又奇跡般地活了過來。“也算值了,多少比我賣血少的都死罷了!” 說著,他目光轉向正在幹活的人:“侄子做炮,買藥,不欠人家賬。”老歪聲音很小,聽上去很虛弱。我怕他說話太累,但是他執意要跟我“說說話。”於是我搬一只小凳坐在病榻旁邊,聽老歪說話。(照片 39)老歪慢慢地輕輕地說,間或能感覺到他些許吃力的喘息——自從知道得了艾滋病,就天天是給艾滋病“打仗”哩!“它天天跟著我,打倒我幾回了。”
老歪又一次說。這次他又這樣說時,我清晰地聽到了“它”,突然很質感地感覺到了“它”
—— 仿佛“它”正俯身壓向“被打倒”的老歪。我一下體會到了老歪“天天”與“它”為伴與“它”打仗的含義。 ——那是怎樣一種生命的掙紮與搏殺?老歪回憶當年為了活下去如何向外界聯絡求救——
……那時候天天守著個破電視,光看電視新聞,找疾控司辦公室電話號碼哩!有一天還真找著了,一打還真打通了!才算聯系上了上面……。那號碼, 新臣那記哩有。那時候,栗183幹臣、馬炎東、栗新臣俺一起跑……。來個記者,一下攆到太康,黑了才找到人家家,才知道有個疾控司……。後來還是從上蔡知道了到疾控司找誰。上蔡找(上訪)得厲害,他們那抓了 28 個人……。
大哥一家對我不賴,侄子一直幫我。侄媳婦有病了需要輸血,我說輸我的吧,我也沒有別啥能給他們。誰知道又禍害了侄媳婦,傳給了她艾滋病,那時候還不知道有艾滋病……。
“說過一個女人。”老歪的話題跳躍得很快。說到這里,他幹枯的臉上泛起一片潮紅,眼睛發著光,分明流露出對生命的無限依戀——那一天在鄉衛生院,院長說給你說個女人吧。有病,開刀不打錢(不給錢),你替她出了,人歸你。我替她打了兩回錢,第一回 3000 元,第二回 2000 元。劉莊店的女人,安徽邊界,還帶一個小妮兒。我比她大 10 歲。領回家過了幾天,她嫌我父親 26 年半身不遂,娘老了,跑了。我要找公安去她娘家跺門,非消滅她娘家完,還有她娘倆!有人說情,說算了罷!
就算了……。我 16 歲就賣血,父親( 19) 58 年“扛不住”落個半身不遂……。
我一句不問,只聽他跳躍地斷斷續續地說下去。這時候具象的事實不重要了,一種很真實的來自生命深處的氣息正在聚攏來包圍了我。直到老歪說累了,睡著了。(田野手記20061029)
老歪不想死,就這樣病著,他又熬過了一年。 2008 年春節將至,我再見到老歪時,他已經消瘦到皮包骨。六十多歲的哥哥“學會了紮針”,正在家里給四十多歲的弟弟輸水。兩弟兄都是艾滋病,互相守望生命最後的歷程。這次老歪流淚了,他躺在床上一動不動,骨頭一樣的胳臂掩不住他流淚的臉。(照片 40)他說,公家給的只有柴胡一般藥,哥給買了“營養藥”螺旋藻。我立刻想到高耀潔說有人在艾滋病人中推銷螺旋藻騙錢,說螺旋藻可以治療艾滋病。老歪拒絕我的幫助,他說“我不能再要你的錢,不要你的工資。你給說說叫張華( B鎮以前的副書記,主管銀莊,老歪顯然不知道他已經調走)給點啥吧,沒有面了,麥都焐了,不能吃了……。我走了還有俺哥哩……。瀕臨死亡的老歪,放不下生命里最後一份牽掛。
屋里墻角的板子已經拉到院子里準備作棺材。
告別老歪弟兄倆,路過一處空屋破院,院里胡亂扔著一些破衣服。新臣說這里是春營的老爹的住處,“七八十了,艾滋病,受不住,前幾天上吊自殺了……。”(田野手記 20080130)這一次,老歪真的被打倒了,他再也沒有站起來。他走了。老歪的生命很頑強,他與體內的艾滋病毒作戰到最後。
“演電影”
2005 年 12 月的一天,雖是冬季,午時的太陽很好,照得 B 鎮政府院子里很暖和。 B 鎮184黨委夏書記、劉鎮長和我坐在鎮政府院子里談話。通訊員走過來,用拖鞋換下書記、鎮長二位領導的皮鞋,把皮鞋擦好晾好再過來替他們換上。整個過程挺自然,絲毫不影響他們與我的談話。夏書記說:“下午 3 點縣里來拍電視劇,是縣婦聯作的宣傳防治艾滋病知識節目。”
電視劇由一家廣告公司制作,下午來拍攝一些鏡頭,夏書記要參加,“親自給艾滋病人發放宣傳資料。”夏書記說:“劉教授你一定要來啊,來捧捧場。”因為需要到艾滋病村拍一些鏡頭,夏書記打電話給栗衛華,要他召集村民到村委會當群眾演員。沒打通:“家里沒人,手機欠費停機。”夏書記讓通訊員想辦法通知到。我很高興地答應了去“捧場”。於是下午進村便沒有步行,而是坐上攝制組的一輛吉普車。夏書記說:“為啥不坐我的車,怕和我一起村民說跟我一勢?”我說:“先去現場替領導開路。”我希望看到村民的反應,看到全過程。
來到村委院內,幾個老人帶著小孩子在院里玩健身器材,幾個年輕人在室內打撲克。顯然他們己經得到通知,因為平時院內幾乎沒人。見我們去了,村主任栗衛華迎了出來,順手撿起地上到處散落的煙頭紙屑,吩咐旁邊人說:“掃掃!”其實知道說也白說,村里沒錢買條帚。旁邊女廁所里堆滿豆桿,顯然長期不用,男廁所門口臟亂不堪。
村室廣播響了:現在廣播個通知,廣播個通知,村里沒事人到村室來演電影,演電影哩哦!人們告訴我說:“這是栗永,上次學校鬧事就因為是他廣播的,抓起來了。”聽著廣播,幾個年輕人開心大笑。廣播也更起勁了:快到村室來演電影哦!缺男女主角!來得早當主角,來晚了當配角哦……!年輕人更是大笑。稍停又廣播道:來時背住條帚!哈哈哈……!更是笑鬧做一團。
老五媳婦騎著摩托過來了。綠花襖黑褲子,臉上依然擦著厚厚的粉,眉毛是紋過的,又粗又黑,嘴唇鮮紅。一陣嘟嘟嘟來到村室門口,兩腳點地跨在車上停下。一群小夥子一下圍了過去:女主角來了,過來拍電影吧!老五媳婦笑道:拍啥電影哩?我還有事哩!卻不立即離開。一陣調笑聲中,她只跟我說話:“你看我胖成啥了,我身體不行,虛哩!就是今年夏天,老五發病可厲害了,瘦哩不成樣子,你別看他現在怪好,那時候不能看。不怕丟人,身上都爛了……。我說啥也得給他瞧病!寧可不蓋房也得瞧病,買高價藥,營養哩,只要打聽哪有賣的就去買!不是一盒兩盒,是十幾盒,一次二三百、一百多元,從來都不是只買一盒兩盒。早上一頓喝鮮奶,集上有賣哩,一天 5 個荷包蛋。就這樣,又過來勁了……。”說著眼濕了,還笑著。“來演主角吧,下來下來!”小夥子們又起勁了。老五媳婦:真哩有事哩,走哩!踩油門,屢踩打不著火。踩一下,小夥們轟笑一次,再踩,再哄笑,終於一陣黑煙,她在一片轟笑聲中騎車走了,還回頭笑罵回應著身後並無惡意的調侃。
柳桂枝來了,笑對我說:“正搬(運)黍稭呢,聽見廣播過來看看,放啥電影哩?”小185夥子們說,這回不放電影,演電影!正缺女主角哩,你來了……。柳桂枝笑著回應年輕人的玩笑,她的笑是發自內心的笑,真笑。她笑著跟我說:“我現在是真的高興,感恩,活一天感謝主一天。日子雖然苦,看著孩子們一天天長大,感謝主。過去是天天憂愁,現在信主了,知道感恩,去憂愁。我過去上中學,天天從教堂門前過,從來沒有注意過。要是早些信主就好了!”她真心地遺憾著:“早些信,早就知道感恩,就不會那麽憂愁了……。”我很喜歡柳桂枝,聰明、勤勞、善良、通情達理,特別是樂觀開朗。
人們陸續聚過來了,三五十人,老人、婦女、孩子。大人們互相開著善意的玩笑,孩子們在人群中穿梭嬉鬧。老六媳婦、滿囤媳婦也來了,還有山嶺的老父親,村里百歲老人的兒子、孫子……。這些人都是很有“情緒”的人——他們本人或者家里人感染了艾滋病,還有的家里人被抓了或者被抓過,但是他們到場了,而且表現得很配合,沒有人“鬧事”。
“夏書記來了!”人群中有誰喊了一句。夏書記果然來了,他自己駕駛著一輛黑色轎車,門口的人群自動讓出一條道來,車停了,夏書記滿臉嚴肅走下車,給我打招呼。縣婦聯主任和兩名演員從另一輛車上下來。“拍電視”開始了。夏書記手拿艾滋病宣傳資料準備發放作宣傳狀,婦聯主任指揮演員和群眾演員一排站開,作接受宣傳狀。這位縣婦聯主任原來擔任過 B 鎮鎮長,任職在 1985 年-1987 年,她說:“當時就有人賣血,問過栗幹臣,賣血能賺錢不?他說賺錢。”
很快地拍攝完畢,不過是要個鏡頭。攝制組和夏書記們開車離去,說是去陽光家園拍鏡頭。
群眾演員們似乎不過癮,圍上來問我:“就這就拍完啦?”老六媳婦聲音最高:“這不是作假嗎?”於是向眾人解釋,拍電視片是為了宣傳艾滋病防治知識,是好事……。人群中依然嘈嘈聲一片,有人指名道姓地罵“當官哩”,山嶺爹在說兒子被抓了,“到底多大罪?自古以來栗莊沒人犯過王法,現在一開口就抓人……。”人們罵著發泄一通之後,又開始相互逗樂玩笑。柳桂枝說:“有一回我去找夏書記,碰見娘家村的表舅,他是礦主,喊聲舅。夏書記說:咦,這是你外甥女?天天跟我鬧,上北京那回事不替我攔著,還跟著去……。我就說,我不能跟你一勢,我跟村民一勢……。”她始終笑著敘說。沈寂的小村難得有的歡樂。
天色漸暗,村主任說都回去啦,回家去吧!人們笑罵著散去。山嶺爹一直跟在我身後重覆著兒子被抓的事,問我能算犯多大的王法?我無法回答老人,不敢停下腳聽他說,又不忍不聽他說。他一直跟我到老遠,村主任過來解圍:“回家吧,明兒再說。”走出好遠了,還聽老人在說:自古以來……(田野手記 20051208)紅絲帶的故事186
這個故事一波三折,有點曲折。
2006 年 9 月,在北京的一次防艾會議上,有人送給我一枚用絲帶編織的紅絲帶。我想到銀莊正在尋求生產自救的門路,便說,如果村里人編織紅絲帶……?送我紅絲帶的肖先生,是全球企業抗艾滋病結核和瘧疾聯合會的主席,他立刻明白了我的意思。說,編了給我,每年開會都需要,一個 2 元。
這本來只是一個偶然的機會,卻引發了一連串並非偶然的故事。
我把這枚紅絲帶帶到村里,栗衛華、栗可昆兩個大男人開始琢磨它的編織方法。當時他們正在為村莊的出路發愁,村里多數人從事的鞭炮生產非法且危險,時常發生爆炸事故,急於轉產卻苦於沒有合適的生產門路。他們想過先通過幾戶人家合辦養殖場,但是因為資金等等問題,困難重重。這時衛華不知從哪里拆下一截絲帶,可昆拿去試著編結。半個小時後短信發給我:成功了!看他們真的感興趣,我開始聯系那家企業聯合會和一些大學生社團,希望趕在 12 月 1 日世界艾滋病日搞活動能銷出去一些。於是衛華們商量著先少編一些試試,因為不知道銷路如何,參加的人也不可能太多。結果,那家企業聯合會並沒有要多少,倒是鄭州財院、北京師大、上海覆旦、香港中文大學的一些學生社團①熱情很高,借助世界艾滋病日搞宣傳活動義賣了一些,武漢會議上,村民自己義賣一些。據我所知,經濟收入沒有多少,倒是社會影響不小。北京、上海都有媒體跟進,報道河南農民艾滋病人希望生產自救,倡導要有尊嚴地活著。(照片 41)
一天 B 鎮黨委張書記到村里來,碰上村民們在編制紅絲帶,說,好事,讓鄉幹部每個人都買了戴身上, 10 塊錢一個獻愛心!栗衛華、栗華中們很受鼓舞,說政府支持俺!於是合計著是不是可以找找縣市領導取得支持,由村里艾滋病人自己出面搞宣傳義賣活動。他們曾經在電話里很興奮地告訴我他們的計劃,說,我們不能光依靠外界替俺們銷售,俺們自己也應該想辦法!我覺得他們的想法不錯,但是提醒他們要謹慎行事,見了領導好好說,要求不可過分,要講道理,一切談好了,有把握了,再根據可能的銷量進原料編制,可不能陪了本,村民們都不容易,輸不起了。很快他們又很高興地打來電話,說市里領導很支持,一位秘書長親自接見他們,他問你們有多少紅絲帶?我們趕緊說有四五萬個。秘書長說,“也沒多少嘛,你們也不用跑了,憑你們這樣跑也不好銷,這樣跑著對你們的身體也不好。我壓到市里各機關單位,叫底下各部門都要點就解決了。秘書長又說,不過,你們說你們是艾滋病人,誰能證明?回去讓鄉里縣里開了證明再來找我。”華中們簡直喜出望外。說其實紅絲帶沒剩多少了,他們要趕在 12 月 1 日前趕制出來至少 4 萬個紅絲帶。鄉里很支持,還讓村里寫了① 見本章之六187
個計劃書,並主動給縣里打了報告。看來事情進行得很順利。
11 月 29 日,柳桂枝和我一起赴京參加北師大“農民之子”舉辦的講座,村支書栗衛華還特意讓她帶上計劃書和蓋著鎮政府大紅印章的報告給我看。在演講和義賣活動中,柳桂枝也很高興地告訴人們:當地政府幫助支持俺搞生產自救!計劃書和報告原文照錄如下——計劃書
各位領導您們好。
我們是銀莊行政村村民艾滋病病人代表,現將我們的情況簡述一下。我們銀莊行政村是一個貧困村。多年來,由於受貧困的影響,受到了獻血來錢快的愚昧,走上了獻血的道路,以至於感染上了談虎色變的艾滋病。成為很受歧視的艾滋病病人。我們生活受到了限制,不能外出打工,不能幹重活,累活,只能幹些力所能及的活。這二年來,由於生活所迫,一些艾滋病人選擇了生產爆竹,以謀取生活所需,但生產爆竹不是長久之計,況且又是政府禁止生產的危險性物品,於是我們想另某(謀)出路,經艾滋病病人代表商榷,改手工制作工業品和禽畜養殖,我們集資選擇了場地,進來了磚頭,但由於資金短缺,建場停了下來。為了宣傳艾滋病知識減少艾滋病的傳播,使更多的家庭幸福美滿,又讓人們關愛艾滋病病人,迎接今年 12 月 1 日的世界艾滋病宣傳日,我們組織了艾滋病受害者以及家屬,編織了一些紅絲帶,一是為宣傳艾滋病防範知識,二是能籌備一些資金繼續建場,以減少政府負擔,望社會各界人士給與(給予)支持關愛和幫助。
2006 年 11 月 13 日
鎮政府關於我鎮部分艾滋病患者編織紅絲帶的
情 況 報 告
縣委辦公室:
縣政府辦公室:
我鎮共有 38 個行政村, 63939 人,現有艾滋病毒(HIV)攜帶者 693 人,癥狀病人 484人,涉及 34 個行政村。其中疫情高發村銀莊現有人口 2483 人,有償獻血 861 人,陽性患者278 人,發病 258 人,死亡 64 人,現癥病人 194 人。
由於艾滋病患者不能從事繁重的勞動,無收入渠道,家庭生活十分困難,盡管黨委政府在艾滋病問題上做了大量工作,進行了必要的救治、救助,在一定程度上解決了他們的生產、生活問題,基本上穩定了他們的情緒,但相當一部分患者為了多增加收入改變生活狀況,冒188著生命危險非法生產煙花爆竹,雖經黨委政府多次組織人員排查取締,但由於他們是特殊群體,收效甚微,安全生產問題成了黨委政府的一大心病,為了改變這種狀況,新一屆黨委政府立足本鎮實際,針對當前存在的突出矛盾,把困擾黨委政府各項工作的艾滋病問題作為切入點,著力做好救治、救助及穩定工作,黨委政府主要領導與省公安廳駐村工作的同志多次深入到艾滋病高發村,先後召開黨員會、群眾會及艾滋病人會,動之以情,曉知以理,並走村串戶,認真調查研究。廣泛了解艾滋病人的思想狀況及救治救助情況,積極教育,動員引導他們放棄煙花爆竹生產。拓寬致富門路。積極動員艾滋病人編治(織)紅絲帶。目前大部分患者積極響應,熱情高漲,已編織紅絲帶 40000 余個。
12 月 1 日是世界艾滋病宣傳日,為廣泛宣傳艾滋病知識,動員全社會力量積極參與、關心支持艾滋病救治、救助工作。我們認為應對艾滋病人的這一做法予以肯定、鼓勵和支持,並幫助他們解決實際困難。
特此報告。 B 鎮人民政府(蓋章)
二 OO 六年十一月十四日
2007 年 1 月的一天,我們研究所的所長轉交給我一封“情況說明”,說人家下面鎮里書記和民政所找院里來了,扛了一麻袋紅絲帶來院里告狀,直接找到院黨委書記。“這不是”,他指著桌上一個紅絲帶,“他們都拿了很多,一把把抓,我只拿了一個。”今天民政所還打電話問院里怎麽解決,想讓院里把錢拿出來。竟然發生這樣的情況,我沒有想到。便簡單解釋事情的原委。所長說,你就搞你的科研,不要讓人家下面一弄就找來。書記很煩,說科研人員做調研不要參與下面的事情惹麻煩……。( 20070115)“反映信”寫道——
關於“紅絲帶”有關情況說明
省社會科學院領導:
您們好!我們是 Q 縣 B 鎮民政所陽光家園的同志。我們把貴院劉倩老師幫助我們艾滋病這一弱勢群體搞項目,解決困難情況向你們作以匯報,來幫助我們解決紅絲帶問題。
劉老師到我們鎮銀莊行政村(該村系全省 38 個艾滋病高發村之一 )搞課題研究以來,非常關心、關愛艾滋病人。經常走村串戶與艾滋病人同吃、同住、同勞動。一是幫助艾滋病人選項目、找銷路,搞好生產自救;二是組織建設艾滋病協會;三是聯系社會各界及大專院校對艾滋病人實行捐贈;四是幫助艾滋病人搞好政策宣傳咨詢,解決他們在政策方面的模糊認識。現在她已成為我們的貼心人和艾滋病人心中的女神、救世主。189今年世界艾滋病宣傳日前夕,她廣泛動員銀莊艾滋病人編織紅絲帶並承諾:“你們放心編,編多少我銷多少,每個 5-10 元。”可當艾滋病人把紅絲帶編織好後,她卻推辭,不見她的身影。部分艾滋病人帶著紅絲帶多次找市、縣、鄉政府,要求給予購買解決。否則狀告政府不作為。因艾滋病人是一特殊群體,縣委、縣政府高度重視,責令鎮政府處理解決,鎮政府動員鎮直各單位伸出援助之手,每個單位少則 200 元,多則 500 元。但由於數量大,這只能是杯水車薪。最後鎮政府把此項工作壓給了我們民政所,讓我們想法解決。我們只好在鎮財政借支辦公費 34000 元購買紅絲帶 17000 個。
春節將至,陽光家園的孤兒、孤老需要安置,我們賒的面粉、油、蔬菜等生活用品 21000多元需要還帳。這幾天債主要賬使我們無法正常工作,在萬般無奈的情況下,我們只好向劉老師所在貴院求助。請你們奉獻一點愛心,伸出援助之手,幫助我們銷售紅絲帶,籌集資金,擺脫困境,渡過難關,讓我們的老人和孩子們過上一個快樂祥和的春節!
Q 縣 B 鎮民政所 陽光家園
二 00 七年元月十五日
第一份“報告”貪天之功據為己有。第二份“說明”推卸責任嫁禍於人。僅僅兩個月時間, B 鎮政府對事實的陳述和態度發生如此迥然有別的變化,背後一定有故事。我當即打電話問衛華情況。那邊說:紅絲帶賣完了,“眼下人大選舉,他們怕鬧事,剩下的鄉里解決了,給 3 萬多元。”( 20070115)看來衛華們不知道鎮里來我們院里的事情。既然問題解決了,我們院里也沒有再說什麽,我也就擱置一邊,事情算過去了。息事寧人,是我這些年面對這類“覆雜”事情最簡單的處理方法,否則會沒完沒了。
之後我來到村里,才知道這件事情不僅沒有過去,還牽出一連串其他的事情,真所謂樹欲靜而風不止。事情覆雜到超出我的想象力,只好借用一句說書人語:“花開兩朵各表一枝”,由此牽扯出的其他旁枝錯節的故事且放一邊,這里只將這一段紅絲帶的故事講完。
栗華中是村里感染者自救小組的組長,跟我講述他們“出去賣紅絲帶的事兒” ——俺們先找市政府。在市政府門口跟丁門衛說明情況,他很同情。進里頭找出來一個秘書長,我們又跟秘書長說了。他們說四五萬個紅絲帶,沒多少,不叫我們自己跑了,他們能包銷。秘書長叫我們回縣里鄉里開個證明。回來給縣里鄉里說了,鄉里很支持,縣里不出(證明)。俺們又去了市里。他(秘書長)說叫他出個證明都不管給出?市里又往縣里打電話,俺又跑到縣里,縣里還是不給出,最後鄉里砍了章(蓋了章),出了證明。我們又趕去市里,他們說現在開兩會哩,人都不在了,晚了。眼看 12 月 1 號快到了,再晚紅絲帶就賣不出去了!我們著急了,就寫材料,信訪,告縣里不作為,不出證明耽誤了我們的商機,要求包賠190損失。材料遞上去了,縣里壓到鄉里,鄉里才買下了。
華中拿出他們的信訪材料——
情況反映
反映人: Q 縣 B 鎮銀莊行政村 218 艾滋病毒攜帶者編織者簽名附後反映請求:要求 Q 縣人民政府賠償反映人經濟損失。
我們均系 Q 縣 B 鎮銀莊行政村艾滋病毒攜帶者,共 218 人。多年來,上級領導對我們這些病人進行了必要的救助和幫助,生活上給了一定程度上的照顧,為了緩解政府經濟上的壓力,改善病人及家屬的生活狀況,我們全體艾滋病人自發組織起來,編織紅絲帶,以拓寬致富門路,我們的行動得到 K 市委、市政府的支持,並受到鎮黨委、政府的許可。但由於我們這些人是社會上的特殊人群, K 市領導要求我們開具鎮、縣兩級政府的證明,以證明我們的身份以及基本情況,幫助我們解決紅絲帶的銷路。鎮黨委政府了解情況後,積極參與並支持我們的工作,為我們開具了證明,並與縣信訪部門領導數次到縣政府反映情況,讓縣政府為我們開具證明,但縣政府一直拖延推托不辦。因縣政府的不作為,及對我們艾滋病人的歧視,延誤了在 12 月 1 日世界艾滋病宣傳日前的銷售商機,導致我們編織的產品不能銷售,造成直接經濟損失達四萬余元,使我們這些困難戶雪上加霜。為維護我們的合法權益,我們要求上級領導及有關部門追究 Q 縣政府的不作為行為,賠償我們的損失。
二 00 六年十一月二十四日
華中繼續說——
俺幾個最後去市里那回,真是“賣著臉”,也真急了!雇車花了 1000 多元,縣里市里來回跑,折騰五六天,市委、市政府、市公安局都去了。要不是他們說可以包銷,我們也不會又投資編那麽多。這時候找這個這個推,找那個那個推。沒法,跑了幾天,想著總得弄個吃飯錢,就上食堂(飯店)試試。俺幾個往那一站,老板待理不理,我們說了說情況,想推銷紅絲帶。
問:說你們是艾滋病人了沒?
答:說了,俺都戴著(胸前佩)紅絲帶哩。
我由衷讚嘆:“真了不起!”在那種場合敢於亮明身份,真的需要勇氣。
華中繼續說:人家拿了(給了) 5 塊錢。勝利說,你打發要飯的呀!我說咱不嫌少。勝利是跟著看的,不是俺幾個里的,他家原先是咱村哩,現在住市里了,我們年齡差不多,在一起關系不錯。又到了一家飯店,人家一分錢不拿。俺就說,不拿就算了,俺幾個在你這兒191吃飯,該給你多少錢給你多少錢。人家說不行。因為身份亮明了,是艾滋病人,不讓吃。最後也拿 5 塊錢打發了。俺們幾個人說出去要飯打工,一天也不會只給這點錢。我說,既然賠了,就賠了,回去想想怎麽辦吧!回來還上縣委,這一回人家縣委說紅絲帶他們要了。可鄉里不讓俺們去縣里了,說是紅絲帶他們鄉里買了。算沒賠。
問:誰領著你們去的?
華中:就俺幾個。不去也沒法。也真急了。買原料的錢是山嶺墊的,他還投資買磚建養殖場,都砸里了,他最急。衛華說砸了,賣不出去了!我說我參與了這事兒,這個“閒事”
我得管!我準備拉著他們往火車站去賣。
可峰:我說我也去!他(縣鎮領導)不叫去。我十二點多到蕭峰(鄉防疫站長)家拿艾滋病卡,說是往北京檢查病。艾滋病卡可以證明我們是艾滋病患者,準備帶著艾滋病卡去賣紅絲帶。最後他們怕鬧事,叫民政所出了 34000 塊錢。
最終是市里“壓”縣里,縣里“壓”鎮里,鎮里“壓給”了民政所。一級壓一級。
鎮民政所長托人捎話給我說,上社科院告你劉老師不是他的主意,是鄉里的主意,想找你解釋解釋。
我說:事情明明白白,不用解釋。
補記:
互聯網消息一則——
黑龍江愛之絲路義賣紅絲帶: 2007 年 4 月 21 日,風和日麗。黑龍江愛之絲路工作組的同志們在黑龍江省疾病控制中心全球基金項目辦的支持和協助下,在哈爾濱的百年老街——中央大街上進行了艾滋病知識宣傳和紅絲帶義賣活動。當天,省疾病控制中心的趙東輝和哈爾濱市疾病控制中心的溫迎春,劉婷,李連傑等領導都到現場進行督導。並且在 20 多名大學生志願者的幫助下將活動進行得非常圓滿成功。許多市民都表現出對艾滋病的關注並且積極在 30 米紅絲絹上簽名留念和獻上了非常可貴的一片愛心。在這些好心人的愛心支持下,義賣所得 2000 元。同時在義賣的過程中,湧現出 130 多名社會各界人士志願加入我們今後的紅絲帶義賣活動。這是感染者勇敢的走向新生活,在省市疾控領導的關懷和志願者的幫助,市民的積極響應下共同努力和參與所取得的成果。在義賣和宣傳過程中,雖然遭到一些冷漠和白眼,但是我們感受到的是更多的支持和關愛的話語,讓我們體會到更多的人間真情,溫暖著我們每個人的心田。
華中桂枝們在武漢會議義賣紅絲帶時,有一位黑龍江參會代表找上來說,這編織的紅絲帶是他們的專利產品,不允許他人“仿冒”,爭吵起來,被人勸走了。此時華中們看到這條192消息,說,他們黑龍江人是跟咱們學哩!看人家領導多支持,咱這里領導要是跟人家那領導一樣就好了。
藥價風波
這個故事很長,有點覆雜。
憤怒控告 Q 縣衛生局 B 鎮衛生院
坑害艾滋病患者
我們是 Q 縣 B 鎮銀莊行政村的 197 名艾滋病患者。我們憤怒控告 Q 縣 B 鎮衛生院賺黑心錢坑害艾滋病患者的不法行為。強烈要求追究有關人員的法律責任,查清賬目,追回多收我們的藥費。全鎮 600 多名艾滋病患者沒有計算在內。
我們銀莊行政村是艾滋病高發村, 2000 多名村民深受其害。黨和國家給與(給予)了我們深切的關愛。我們行政村現在有艾滋病患者 197 人。自 2004 年起至今,國家指定 B 鎮衛生院為我們行政村艾滋病患者的定點治療機構。我們所遭受的身體和精神的損失是常人所不能理解的。我們做夢也沒有想到, B 鎮衛生院不但對我們沒有絲毫的愛心,反而昧著白衣天使的醫德賺黑心錢,在對我們接診施醫時,擅自提高藥品價格,坑害我們 197 名艾滋病患者的具體事實如下:
自 2004 年至今的三年來,我們按國家的指定一直在 B 鎮衛生院治療用藥。我們近日才發現,他們向我們提供的頭孢曲松鈉、糖鹽水、川琥寧、左氧氟、環丙沙星、阿莫西林、青黴素鈉等常用藥品高於市場批發價格的 2.3、 2.5 倍, 50%、 20%、 100%不等。如頭孢曲松鈉市場批發價為 1.3 元/支,他們按 3 元/支,高於市場價的 2.3 倍; 阿莫西林膠囊市場價為 4元/盒, 他們按 5 元/盒,高於市場價 25%; 糖鹽水市場價 31 元/件,他們給我們 60 元/件,高於市場價的 95%; 川琥寧市場價 3.2 元/盒,他們給我們 8 元/盒,高於市場價的 2.5 倍;左氧氟市場價 1.4 元/瓶(100 毫升),他們給我們 5 元/瓶 ,高於市場價格 3.5 倍; 環丙沙星市場價格 1 元/瓶,他們給我們 2 元/瓶,高於市場價格的 100%; 青黴素鈉市場價格為 1. 2元/支,他們按 1.8 元/支, 高於市場價的 50%。另外, B 鎮衛生院無視醫德醫風,昧著良心收取我們的所謂手續費,注射費從 4 元到 9 元不等。三年來,不知 B 鎮衛生院賺取了我們行政村包括已故艾滋病患者 239 人的多少黑心錢。
綜述以上控告的事實, B 鎮衛生院擅自提高藥價坑害我們艾滋病患者的行為鐵證如山、國法不容,有關負責人員依法應受到追究,多收我們的藥費和手續費等應全部退回,以維護我們的合法權益。
Q 縣 B 鎮銀莊行政村 197(名)艾滋病患者(簽名略)193二 00 六年十二月十三日
銀莊村民早就發現,衛生院給艾滋病人看病用藥收費比一般人的高,比如一般做一次心電圖 10 元,而艾滋病人則 20 元,“本子”上每月 150 元輸一兩次水就用完了。武漢會議回來後,感染者栗華中、栗可峰們有了爭取自身權益的意識,著手調查衛生院藥價的事。他們到縣醫藥批發門市部查清藥品的價格,與他們在衛生院得到的藥品價格進行對比。然後請人寫了以上“控告材料”,加上收集到的證據,就是衛生院開出的票據、處方等等,一並交給了村支書栗衛華。他們事先已經商量好,這是艾滋病人反映問題,把村支書栗衛華“撇開”,“讓支書充當好人,我們艾滋病人當壞人,控告衛生院。”
村支書栗衛華拿著這些材料找衛生院長李廣說:李院長,栗可峰反映的問題交給我了,要求答覆解決。我也不想跟你們發生矛盾,可我也不能不管,不然在老百姓那兒我很難交待。
現在我很為難。你說我咋弄?栗可峰說讓我交給駐村工作隊哩!李院長說:你等等!這是衛生局的事,我回去再問問。
李院長私下找栗可峰“私了”。說給幾個錢,這事你別說了。栗可峰說,那你就給多拿點,拿十萬二十萬,我們把 4 個村里的下水道修修。另外俺還有一千多個紅絲帶,給解決了吧。又說,俺材料已經寫好了,如果不同意,俺就往上反映。
李院長一邊跟栗可峰“談判私了”,一邊報告給鎮黨委張書記,說艾滋病人跟他要 20萬,拿紅絲帶 10 元一個敲詐他。張書記找工作隊 C 處長, C 處長找村支書栗衛華,說村里有人找醫院要錢哩!衛華心下明白,跟栗可峰說咱得去找處長談談,別誤會了,弄得跟咱私自“糙事”的一樣。當天晚上栗衛華跟栗可峰一起找處長說明情況,同時反映藥價的問題,把寫的材料也給了處長, 6 張處方、 4 張藥箋也都給他了。說,俺也不上訪了,你給個答覆就行了。第二天, C 處長去鎮上找張書記。鎮上說這個事工作隊壓下來了,要鎮司法所、信訪辦介入調查。
這一下,“藥價問題”驚動了縣衛生局。主管縣長親自召開會議。參加會議的有衛生局正副局長、一位主任,衛生院正副院長、藥物主任,鎮上正副書記,加上主管縣長,共 9人,相關領導全部到齊。村民到場有栗華中、栗可峰、栗因、栗保國, 4 名村里“艾滋病人代表”。
“ 9 個對俺 4 個”,栗可峰說。會議從上午 11 點開到下午 1 點多, 3 個多小時。衛生局長說,周邊縣市艾滋病人用藥價更高,咱這跟他們比較還是低的。讓衛生局副局長宣讀周邊地方對艾滋病人用藥的藥價,有 K 市的、項城縣的、鄲城的、界首的,等等好些地方的。“念194得栗因都睡著了,我晃晃他才醒。”華中說。副局長念完,主管縣長開始講形勢,講國家政策對艾滋病照顧得很好,說,藥品是通過衛生局招標采購的,周邊鄉內都按這個藥價, B 鎮比別的地方還都便宜哩。如果大家還有什麽問題,可以給我說,我向上級反映,我有車跑著方便,你們不要亂跑了, 影響不好。張書記說縣里領導對 B 鎮很照顧對艾滋病人很關愛,做了許多工作,批評我們,說不要再胡鬧了。李院長也說縣衛生局領導對咱鎮衛生院不賴……“那是他們頂頭上司,他們能咋說哩?”
你們沒有發言嗎?
咋沒有發言?發啦。“我們事先一個人記一樣,專為擡杠(爭論,這里當理解為辯論、談判)用。”華中說,我問他們,為啥一般人做心電圖 10 元,艾滋病處方就 20 元?他們說,艾滋病人處方,因為醫院得不到現金,所以都開得高。栗可峰問,為啥同樣廠家編號的藥,非得“招標”進高價?還有人問其他的,說開處方收取手續費不合理。開會開到 1 點多, 各自回家吃飯,說明天再說。
第二天,俺們到鎮上給他講了三個條件。第一,藥價應當按照市場價,不能給艾滋病人開高價。第二,收取手續費不合理。第三,多收艾滋病人的藥費要退賠。張書記專門說了這事兒,說要退,該退多少就退多少,他說這是醫院的事兒。後來衛生院藥價降下來了,“他們說藥價是通過‘核定’的,為啥這個藥價降下來了?咋不按原來開?說明還是承認高了嘛!”
4 塊到 9 塊的手續費,也降下來了,收 3 塊了。
但是,退賠的事一直不解決。栗可峰去找李院長。李院長說,衛生局招標,他們賺得多了,可咱這衛生院還是窮單位。李院長要栗可峰“做工作”說服大家,他出錢,“說‘補助’
兩千,這事不要再講了。後來漲到五千,後來一萬,跟搞生意一樣。”栗可峰說,“我提出八萬,最後談到三萬。”
問:就你們倆?
答:還有王曉霞、蕭峰,李院長安排他們倆給我講價的。蕭峰是副院長、防疫站長,王曉霞是管藥品的。三萬就三萬。三萬走兩批(分兩次付給)。先給一萬五,說再給我補點成藥,就這樣解決了。蕭峰寫個收條,要我簽字,收條不提藥價的事,寫的是,收到衛生院獻愛心紅絲帶款 3 萬元。簽字時李院長在場。說,這事都不能說出去,他們三個都能保證,問我能不能保證?我說你們保證我就保證。先給了 15000 元,之後又給了 5000 元。
後來,這事突然被說成了敲詐。張書記在全村艾滋病人會議上說,有人拿紅絲帶敲詐衛生院,開口要十萬八萬,最後說到三萬,我看誰敢接這錢,誰接這錢誰就是敲詐,只要他不怕進去!會場一下亂了,人們不知道發生了什麽事。195當時栗華中、栗可峰兩人,正帶了這錢到山東煙台販蘋果。“正考察價格,還沒有買下。”
聽說“敲詐”的消息,感到事態嚴重,沒敢再買蘋果,回到村里,幾個人一起商量下一步該怎麽辦。當時我剛好也在村里。
栗可昆雖然沒有參與這件事,但是很關注這件事,建議他們講究策略,說在村里要讓村民知道這事,理解這事。“不能把這幾個人孤立起來。”幾個人都開始感到壓力,因為村里多數人不知道這事,張書記這麽公開講出來,他們很被動。他們說,這是鄉里一貫使的手段,“挑著下面的人鬧矛盾互相鬥”,“想叫村里的人恨你、罵你,沒辦法把藥價的事兒跟底下人挑明,再不敢追查下去。”
壓力最大的是栗可峰,因為事情主要是他出頭。開始他還說:“我裝著不知道,先要錢再說,還有 1 萬元沒有付清哩。”聽了栗可昆的話,他有些緊張了,說,不讓講,我不講好了麽。過一會又說:“現在張書記替我說出來了,村里都知道我使人家的錢了,要把我弄進去以敲詐罪論處。還得告李廣!誰叫他給鎮上匯報,是他們說都不能說出去,現在他先說出去了!他想把我弄進去,我也得叫他弄進去!”
那一萬元繼續要嗎?
“不可能了,沒指望了。”栗可峰說,“真不行了,我自己承擔罪行。”
幾個人一起分析,看如何把這件事擺平。栗衛華分析,張書記可能不知道這三萬的事兒,說:“我覺得他不知道,給錢沒給錢他(李廣)不會給張書記說,也不會給工作隊說。衛生院會瞞著上面。這只是艾滋病人跟衛生院的私下交易,張書記沒想到底下的事兒這麽覆雜!”
栗可峰說,“我過去看看再說。”
第二天,事情發生戲劇性轉機。栗衛華說,李廣找栗可峰說情。李廣說,他有一身病,糖尿病、高血壓、冠心病,五十多歲了,快六十了,弄一輩子了,明年都要退休了,因這事兒,你非得抓住一點不丟,叫我送到監獄?栗可峰說,再告李廣,我得挨罵哩!李廣是本鄉人,鄰村。在村里有親戚,都是“爺們兒”,有人找到栗可峰替李廣說情。如果由於他的原因把李廣弄進去,爺們兒會說他,“會罵我。大家該說為了幾個錢兒,把人家弄進去。”栗可昆很能理解,說:他壓力大得很,各方面的關系、親戚都來找。擱著我,也有這麽大壓力。
這事兒第一步就錯,發生以後,就該放到桌面上,共同商量這事兒,如果村里人都知道藥價內情,這都不存在思想壓力了,也就沒這個說情關系網了,現在所有的矛盾都集中在他一個人身上了,下面氣,上面惱。
栗可峰說,要是告衛生局我絕對不怕,要是鎮書記夏明我也敢告到底,可是李廣……衛華說,拿人的錢,與人消災啊!你承諾人家了,人家說得也可憐。196那張書記那里?
栗可峰:他就是耗子,洞里橫,出來說不行。我沒啥信心給大家(村里人)說清楚,把蘋果拉回來給大家分分就清楚了。
栗衛華:手心手背都是肉,哪地方出亂子,書記都不好整,哪兒出事兒,他也脫不了幹系。只要不出事,他就沒事。
華中:我是這樣想的。這兩萬也沒動,除了花掉的一千多路費。咱們也公開,給大家個交待。你給俺不承諾(都不說出去),俺也給你們不承諾。俺說的是過了這時間再給你公開。
說年關了,以艾滋病小組的名義給大家點補償。我們就是這樣想的。艾滋病小組成立了以後一直想給大家辦點事,現在弄了點資金,給大家表示表示,讓大家感到成立小組還是有好處,小組給大家辦好事了。
可峰:最好的表示就是給大家拉蘋果!藥價降了,再買點蘋果給大家分分。一家一袋子。
這事情就算解決了。
那年春節,可峰、華中拉了二十多噸蘋果,賣一些,分一些,艾滋病人家庭每家發一袋。
事後栗衛華說“算是看透了。”他說:有些事可難,涉及到方方面面。你明知道里面有貓膩,你咋說呢?人的社交關系、覆雜的情面,我算是看透了。你就是再想公正,再想弄好,也弄不好了 】涉的人太多,藥價這事肯定牽涉到楊縣長,他是直接抓衛生的。可是這是救命的錢吶,他們竟然加價挪用! B 鎮這兒,工作隊在這里住著,他們多少得有些顧忌,還算比較好的吶,我老岳父那村馬樓的藥價比咱這兒還要黑得多!
一年之後,栗可峰跟我說,那一萬塊錢也要回來了。“一萬塊錢拉扯一年多,最後一千兩千分幾回給的,春上才付清。李廣調到縣衛校當副校長了,臨走交代給新任的王院長認下付清的。”
新院長認賬?
咋不認?不認搗得他幹不成!
李院長為啥調走了?
不知道。他說他自己也不知道,突然就宣布調走了。他說不想走,他給醫院墊資,借親戚的錢還沒有還清哩!那次藥價的事,不單李廣,縣衛生局長鄭明也托人找我說情。“縣防疫站黨組副書記栗奇是咱莊的,鄭明是他老婆的姑父。栗奇跟我叫哥哩,栗奇找我說,哥啊,衛生局藥品招標就是鄭明的事,鄭明原來就因為藥的啥事上過《大河報》,他經不起事了,你放他一馬吧,我混也靠著他哩!”
那 3 萬元到底是誰出的?鎮衛生院,還是縣衛生局?問。197栗可峰說,我也問李廣了,我說,衛生院窮,就不要了,要出就讓衛生局出。李廣說,別講誰出的,給你不妥啦!
3 萬元是這樣分配的:知道(參與)這事一共有 8 個人(可峰、衛華、華中、保國、連營、林山、海嶺),出力貢獻不一樣。第一次先給的 15000 元, 8 個人分了 5000 元, 10000元拉蘋果,分給了全村艾滋病人家庭。第二次給的 5000 元, 3 個主要的人分了。最後瀝瀝啦啦要回來的 10000 元,是我自己要回來的,不分了。
最後栗可峰說,還得告他們,“藥價降下來一兩個月,又漲上去了。”
麥種的故事
情 況 反 映
人民政府:
我們是 Q 縣 B 鎮銀莊行政村 300 余名農民(簽名附後),下面,我向你們反映河南天存種業科技有限公司、 K 市農業科學院、 Q 縣 B 鎮人民政府生產銷售周麥 19 號小麥品種,造成我們種植的 500 畝小麥現發生幾乎絕收之事實,懇請政府抽調農業專家實地考察後,依法追究有關人員的責任,並賠償我們經濟損失。
2006 年 9 月份, Q 縣 B 鎮人民政府根據上級糧種補貼的規定,與 K 市農業科學院協商,以農戶每購一市斤周麥 19 號補貼 0.5 現金,強令 B 鎮銀莊行政村購買其小麥品種,不買他的種子就不給補貼。 300 余戶農民(其中 90%為艾滋病患者)購買上述品種約一萬多斤,並依照其栽培要點進行種植。 2007 年 4 月份,我們行政村種植的其它小麥品種長勢良好,而通過 B 鎮政府強令購買的周麥 19,因其自身品種不耐寒,而發生凍害,出穗率只達 20%, 80%以上的不出穗,致使 500 余畝小麥大面積減產已成定局,我們這些農戶看從政府購進並享受補貼購進的小麥良種幾乎絕收真是欲哭無淚,隨向有關部門進反反映。
K 市農業局對我們所反映的情況組織部分專家喬國寶、王士傑、王西成、海燕、康明輝進行了考察,他們無視周麥 19 號種自身的缺陷,提出了因氣象因素和栽培因素的所謂客觀理由,作出了凍害由上述原因造成,但是小麥自身有很強的調節補償作用,對於發生凍害的麥田,只要加強管理,還能獲得較好的收成建議,為河南天存種業科技有限公司、 K 市農業科學院、 B 鎮人民政府開脫。
眼下,我們這些農戶眼看別人種植的小麥長勢良好,豐收在望,而我們種植的這些小麥幾乎絕收,心急如焚,我們這些艾滋病人既無發家致富門路,又不能到外地打工掙錢,都是靠種地養家糊口保命,現出現此種情況,咋能安心,今明兩年我們吃什麽?故依上述事實進行反映,萬望政府查處。198
情況反映人:(略)
2007 年 5 月
華中說——
這是花 50 元請律師寫的材料,“這是最便宜的了。”那時候也想自己寫,正是麥揚花的時候,出穗率只達 20%, 80%以上的不出穗,有證據。“當時和可昆兩人對著墻上的漢語拼音表在電腦上打字,弄到半夜,弄不成。”衛華還寫了一份“更有力的”,他兩口也寫到半夜。
栗可頂為這事也寫的有反映信。這事村里人都很著急發愁,但是 C 處壓著不想叫從銀莊告,說他在這哩,這里不要有事,要表現得安定穩定。
麥種事跟鄉里有關系嗎?
有!上級政策良種補貼,一斤種子補貼 5 毛,不買他的種子不給補貼。鄉財政所長出面采購種子,他認識種子公司的人,從中牟利。外鄉有發錢(良種補貼)到個人手里的,也有買了他的壞種子的,全 K 市都有告家( 上告的人),咱這是告得最晚的。咱全鄉都看著銀莊哩,說銀莊告不下就都告不下了。咱村村幹部、老黨員都參與了,不過他們在幕後,我們群眾在前頭。衛華、可棟(老支書)、可頂、華德都開會,每村出四五個人,一共 20 來個人,上鄉里、 C 處那里都去反映情況。麥揚花時候上頭來人看幾回。我們寫了材料,村民都簽名按指印,材料上寫了“簽名附後”。 C 處阻攔,最後都不願跑了。他們找省農藝師為自己開脫責任,說怨氣象和栽培因素。我們要越級上訪,找 C 處說要到農業部去。 C 處說,這事別跟我商量,我的意見不去,最好銀莊不出面,讓別村出面。還在大會上說,哪里不包(賠),也得包咱們銀莊!說得大家都不跑了。我看這情況,也不敢再往里瞎投錢①了,不去就不去吧,擱下了。到現在一分也沒有包賠。人心不齊辦不成事……。好在麥子後來慢慢又“返勁”
過來一些,沒有“顆粒無收”。今年麥季豐收,一般畝產千斤,用他們麥種的也收了六七百斤。(田野手記 20070611)
最“過癮”的兩場事
“ 7.15”那回砸城管,是真砸了。城管一向橫行霸道,一聽說咱的人挨打, 4 個莊人都去了,開著大蓬車。立馬就找到城管大隊,門關著不開。有人說把門別了,有人不同意別。
村里來的車都停在那里,有人就鼓勵大家都不要走,砸了城管!有人問:砸不砸?有人答:
砸!都攔著不讓走,賭咒誰不砸誰是孬種!喊著都上啊!一人上前,就都圍上去了,幾人一① 每次“跑事”費用開支,或者由組織者出錢,或者由參與者對錢,事成之後,若有補償等“收入”,再酌情“算賬”。199
沖勁,先上,就都上了!進去一看,里面沒人了,都嚇跑了。人跑了砸東西!進門就砸,門、窗,砸!桌子腿在地下焊著,也薅(拔)起來,砸!飲水機,砸!“看家”(看熱鬧的人)是些賣東西的小販,也恨城管,也跟著砸!有人拿著城管的帽子,砸不爛,上嘴咬著撕!(比劃)走廊最西邊一間門鎖著,砸鎖跺門!門沒掉,在門框上側歪著,人鉆進去,砸!見啥砸啥!最“過癮”就那一次!“砸完趔一邊,到人群里頭了。”開始還說要拖城管的執法車哩,“拖到一邊砸了!”,只說沒敢砸……。這事不能說,現在也不敢亂說,除了給你說。
還有一回是打北關竇先鋒。那是個地痞,北關一霸,人稱“第一賴”。村支書栗衛華到鄉里修村里水泵,回來時開車碰著他的四輪車了,他的車停在街當間擋著路。他開車在後頭攆上來,差點把衛華的車擠溝里,倆人爭執動手。衛華打電話給村里弟兄們說:你哥我挨打了!一喊村里人就去了。到集上店鋪先借一棒子,鐵鍁把子,朝著竇先鋒“惡撲”過去,三桿子沒“擴”他身上,他扭臉逃跑,我們把他四輪車開回來了。北郊派出所開始還橫,後來不敢管了——誰叫咱是艾滋病哩!最後他們托人說情,賠 900 元錢,車還給他了。還從路邊騎回來一自行車,竇先鋒的,他也不敢要,都騎二年了。
這是最過癮的兩場事。
“臥底”與“奸細”
栗可峰說,於安把我介紹給縣國保大隊長魯峰當臥底哩。
怎麽回事?直接就說你給他當臥底?
那還用直接說?那天我在衛生院輸水,碰見他倆都在那。於安給我們互相做了介紹,說以後有啥事給魯大隊長匯報。魯峰說,村里有情況給我反映反映。
有工資報酬?
不定啥時候給拿盒煙,給 100 塊錢,有時候給手機上輸 100 塊錢電話費。那回林山要到縣城鬧事,我就反映他們要上訪。這都事先給衛華、林山他們說好的,對咱自己人有利,把咱的人有啥要求給他先“遞個話”,對咱不利的話不說。每回反映事情,就給拿盒煙、 100塊錢。拿過四五回。那回武漢開會回來, 13 號,問我開會情況,問都誰去了。其實他啥都知道,誰誰代表啥組織,他都知道,說網上清清楚楚。
那你是雙料間諜了?
可以這樣說。得對咱有利。不管讓他知道的,絕對不能讓他知道。
你從於安那里拿過錢嗎?
八月十五,派出所打電話讓我過去,給我 500 元。說,這是所長的意思,跟俺(派出所工作人員)一樣的過節補助。
那你也是於安的臥底了?
不是。他的臥底是老點。實際上這 500 塊錢算是還我的炮錢,還不夠哩,那回跟栗一交10 多戶一車拉走的。他們亂罰款亂抓人,村民告了,他們害怕了,這是堵我嘴哩……。(田野手記 20080706)
村里人知道栗可峰當臥底的人不多,但都知道老點是派出所的“奸細”。知情者說,他們不一樣,栗可峰絕對跟村里人是“一勢”。國保大隊魯峰那人也不錯,不像派出所於安跟村民那麽對立。上訪的事歸他管。誰沒事想上訪哩?都是實在沒法了才走這條路,真遇著沒
法的事了,可峰“帶給他話”,說不行就上訪。他就說不要上訪,我給你反映反映。有時也能起點作用。他們就害怕老百姓上訪。( 20080708)也有人說,是官刁似民(官比民刁),“造假打假”,鄉里、派出所叫村里人自己鬥。啥內奸?是他們的方法手段。這邊叫你舉報有獎,那邊給被舉報的人說,某某舉報你走炮哩,在那那正裝貨哩,你說我們管不管?我們也不想得罪你……。挑著兩邊有仇氣。村里也的確有人太奸滑,心術不正。村里人不一心,上面啥情況一點摸不著,村里啥情況人家一清二楚,他在暗處,你在明處,有一點動靜人家就知道了。人心不齊,咋會不收拾你?
“管閒事”:誰來主持公道?
2007 年 6 月間,一進村,華中就告訴我,正管閒事哩——“黑臉”栗可應在高布袋炮廠被炸斷一條腿,還有一兩萬工錢、 7000 元貨款在高布袋手里。日前栗可應與兄弟媳婦去廠里要錢,高布袋一分不給。還說,別在這耽誤我生意,擡了撂坑里!想打官司我破上 10 萬,不服氣叫他爺幾個都來,來幾個撂倒幾個!村里人很氣憤,想找幾個人去“勜”他,拉他的東西。老黨員栗可棟、栗可頂不同意,說那樣幹違法。
想告他,又沒有證據——當時醫院檢查的單子都在高布袋手里。栗可棟說找鄉里說說,要回來萬兒八千,別的指望不大。村支書栗衛華對這件“閒事”的態度猶猶豫豫,說,老點跟高布袋又勾連一塊了,叫老點出面管這個閒事,老點跟黑臉一個門里關系也更近,他不管了再說。又說,先禮後兵,先給鄉里派出所打個招呼,不行了再說。還說“栗可應不是艾滋病人,高布袋是艾滋病人。”
老點,點子多,腦瓜子聰明能辦事。有一年快過年了,去人家金絲猴糖廠“想點子”,說是找工作打工哩,給人家掏身份證,“不小心”掏出了艾滋病人證,人家趕緊給他兩箱金絲猴糖打發他走人。高莊炮廠老板高布袋看中老點的才氣, 聘請老五在炮廠當經理,年薪 1萬元。高布袋跟派出所長於安是幹親家,所長在高布袋的炮廠有股份。開始銀莊人通過老點找高布袋“管閒事說情”,再後來,老點跟所長的關系也好得很了,可以直接跟派出所“說201情管閒事”,不必再通過高布袋。他們三人關系一直很好。( 20051210)一個來走親戚的外村人,看起來跟華中、衛華關系很熟很近。大約實在看不過,說:天下還有沒有公道正義?沒了王法了,還是不是共產黨的天下?舊社會惡霸也不能這麽欺負人啊!高布袋平時不敢承認自己感染艾滋病怕失身份,現在想拿艾滋病耍賴訛人?栗可應不是艾滋病人,可是他弟兄仨死了倆都是艾滋病,現在他養著一堆艾滋病弟兄留下的孤兒還有一個老娘,一大家子老老小小全指望他養活,一家人的頂梁柱斷了,這些人高布袋養活?炸斷一條腿事實清楚,還要什麽證據?!你們栗莊名聲在外,還替別人要帳哩,自己人受這種欺負,丟人敗興!老百姓的命也太不值錢了,一條腿至少還不值 10 萬?衛華你就當一回可應的爺們,把支書的身份撂一邊!現在形勢比前幾年那時候好得多,於安不敢咋著, C 處是生怕“鬧事”,村里人遇上難處了不指望你指望誰?你在這位子上站著,不給百姓辦事百姓平時維護你幹啥?於情於理於法你們都占著,不主持公道沒有道理,衛華,這閒事你得管!
華中說,我去通知他們幾個?
衛華還是猶豫著,“拉他東西犯法不?他們幾個不叫我出面……。”
正說著衛華手機響了。
鄉司法所長諸建營打來的:先找律師寫個狀子,要求賠償二三十萬, 30 萬賠償不算過分,說說(說合通融)最少也得 10 萬。這樣去找高布袋有個依據,省得咱說 5 萬還像訛詐他了 ☆子給鄉里派出所也送一份,不越他門檻。諸建營是灘頭村人,自己村爺們。
衛華才算稍稍打定主意管這個“閒事”。想想又跟 C 處打電話說這件事。當時 C 處在省城鄭州。電話中 C 處問,啥時候事?跟鄉里說了嗎?說就這兩天的事,找過陳鎮長。 C 處說,反了他了,想欺負咱莊哩,把他炮廠封了!叫他幹不成!不過接著又說,等我回村里再說。
( 20070621 周四)
最終,據說,栗可應還是沒有得到賠償,只是討回了部分工錢。
一些事不大,“管”大了
栗可昆一向與侄子國民關系很好,侄子對可昆的依賴信任超過對自己的父親。聽說侄子的兒子小剛出了車禍,栗可昆即刻趕過去,下車就被對方打得住進了醫院。原來跟小剛相撞的是縣城北關的回民。兩個人騎摩托相撞,都受了傷。村里人聽說栗可昆挨打,想“管閒事”,可昆不願惹事,想息事寧人。可對方反倒不依不饒,要求賠償,放出話說,找幾個人睄著小剛,要把他腿扭斷。北關派出所出面調解,要侄子國民家出幾個錢,把事平息了,說對方是回民,惹不起。國民在鎮上開個縫紉店,兩口子膽小,嚇得晚上不敢睡覺。栗可昆說惹不起躲出去做生意。可是想躲都不行——老點又出面“管閒事”了。開始老點找到國民說:官的202私的都不用管,不用怕, 1 分錢不用出。之後又找國民說,人家打聽清楚了,“睄住”你住哪了,要收拾你,知道你沒病毒(如果感染了艾滋病毒,別人就不敢惹了)。他們不一定敢下手,勾結鎮上地痞找事。派出所通知栗可昆跟村支書栗衛華一起去 B 鎮派出所。北關派出所來倆人,老點,於安都在。老點讓煙讓茶,就象在他自己家一樣,於安學刁了,一說事就出去了,回避。自從省里派調查組查他的事(詳見第五章之四),他就不敢纏銀莊的事了。
老點說,出 3000 元擺平。 栗可昆說 1 分沒有。
村人都知道,老點難纏沒人敢惹他,說他勾著派出所利用艾滋病人中的弱智“糙事”,到處插手“管閒事”。他跟北關回民勾結得緊,前幾天還說縣城北關回民找他,想打劉樓閆新華。閆新華也是個混家,不好惹,他掂量以後,沒管那檔“閒事”。現在插手這檔事了,以為有利可圖。栗可昆說,一些事不大,“管”大了。他們是眼氣我,想著我這些年開辦孤兒院為大家辦事得著多少好處有錢了,想訛詐。我是不想找事,這些年給大家辦事,能管一家算一家,大家日子好過些不找政府麻煩了。這些年沒求過他們(政府)沒給他們添過麻煩。
這一回如果真鬧大了,我就“破”上了,把家里一攤子安排給侄子,給他打!逼著人造反!
就憑我的為人,找百八十人“管閒事”松松哩。已經叫栗可峰給國保大隊長魯峰遞話了,說不中就上訪,魯峰管上訪的事,他說不要上訪,他再給問問。
一年前,華鋒網廠老板竇全勝與投資方老總發生糾紛,找人打了人家老總。人家當時不吭氣走了。春節前高速路上兩個小車擠著當時的打手懷長,擠到路邊說是要問路,用棍子把他的頭搗了幾個洞,打完走人。大年初一又有幾個人找到家把懷長又打一頓。都傳著說,懷疑是那老總找人幹的。
“公安不公,民間私了,助長黑社會勢力。”栗可昆說。
一場全村艾滋病人座談會
時間: 20070130 周二
地點:銀莊村委會
參加人員:工作隊 C 處長、 B 鎮黨委張書記、李副書記、銀莊村幹部、銀莊村艾滋病感染者。
我到場時會議已經開始,便在後邊門口坐下。只見工作隊 C 處長、 B 鎮黨委張書記、李副書記三位領導坐在前台, C 處正在講話——……今年春節,艾滋病人每人一件大衣,一家一床被子,都是最好的,軍區倉庫直接調撥的。 8 月 15 發了月餅、油,除了艾滋病還發給了 30 多戶貧困戶。給了你們這麽多好處,應當記住!不要總是不滿足,不要亂放炮!上級領導來了,冒一炮,上級會認為多少年了你203還這樣,不管你了!咱不就是哄領導哩麽,哄得好,該有啥好處就有啥好處!張書記俺倆不會喝酒,還去給人家喝酒,還不是為了春節時候能為大家爭取點藥,抗病毒藥。另外孤兒院也給點。可以理解吧,大家都有孩子,過年了沒有父母了,孩子心里咋想的?壓歲錢我一定要給,公家不拿錢我個人拿錢也要給!人得講良心。給老張(張書記)商量一人認養一個……。
這些孤兒,平時買個書本,誰給他一個錢呀?講到這里 C 處很動情,拭淚,台下女村民也跟著流淚。
這時的會場非常安靜,人們認真聽工作隊長講下去:(春節救助)保證大家都有點,看開一點,多一點少一點不要太計較。我不搞平均主義,除非都是窮人。大家要相信我。銀莊的事,我會管,孤兒院我也要管。我相信 99%群眾是好的。群眾給我們立碑送匾我很感動。
我們工作隊來之前,省委組織部就說這是代表黨的,碑是必須立的。我背後有省委省政府支持,要錢打報告,主管副省長親自批示必須支持。我是代表黨和政府來的,來之後領導一次次來看我,好多領導關心我支持我,要不是一分錢也要不來。
我只是過客。老張(張書記)跟我不一樣,是本地人,幹工作要頂住多大壓力?!在這里台上坐的 3 個人都是好人好官。包括這次查炮,一拖再拖,光宣傳不動作,也是為咱爭取哩。他在縣里,家都在這里,要頂住多大壓力!……你們要感謝鄉黨委,今年春節一定要過一個安定團結的春節!春節前電影先演兩天,正月十五還是唱大戲,堅決高高興興過個年!
花幾個錢算啥?我跟張書記出錢演 3 天,誰想再花錢就再演,一家 200 塊錢算啥?大家如果認可我的工作,就多幫忙,希望大家多幫忙!對我,對張書記,多多幫忙!……C 處講完,張書記接著講話。張書記說,講講國家政策——孤兒孤老每年將要增加救助 300 元。享受單親救助政策必須火化,這是國家政策,必須按政策來。問過能不能下不為例?民政局回答,不存在下不為例。
村民問:火化沒錢咋辦?能不能不要錢?
張書記說,沒有這政策。老輩封建迷信,火化了再埋,占用耕地。大城市、資本主義國家都不埋,一人一個骨灰盒,有專門藏盒地方,我們也可以這樣。
這時村幹部栗新臣問:上級都有啥政策,能不能再給大家講講?
不知為什麽這話會惹得張書記突然發火了:啥政策?你們村幹部要清楚!問誰?你們使的工資雖少,但這是你們的責任!你不能推到鎮政府!
C 處顯然是想幫助張書記,他說,這些政策,都是張書記一張一張跑到民政局給你們要的……。
張書記說:你提的問題首先你應該明白的,你不明白是你沒有盡到責任,你們 4 個幹部204就是代表你們 4 個村的群眾。
C 處:你不能代表群眾,相信群眾百分之九十以上都是好的。你不能負責就不要幹,我到 B 鎮不是 1 分錢不多拿?……哪兒都有矛盾,公安部長發東西還吵架哩!
張書記:就是西方資本主義也是各人站到各人立場上,私心大於公心!
……
遭到這樣莫名輪番 “轟炸”,栗新臣不再說話。
張書記換了話題:煙花爆竹,利潤高生產簡單能掙錢,但是與上級政策不符,必須取締。
老六媳婦說:夫妻都是艾滋病,不幫助(不救助,沒有救助政策),不死都活著咋弄?
不做炮沒有別的門路。
張書記說:養羊麽!資金已經到位了,在會長手里,現在已經成立了艾滋病理事會。養羊,按戶,艾滋病每戶 1000 元,買三五只母羊,星星之火發展經濟。這是扶助政策,不搞平均主義。這是跟愛德基金會第一次合作(見第二章),如果搞得好還有第二次。這是聚寶盆,你們要利用聚寶盆去生金。人家愛德基金會是對全世界各國搞養殖、孤兒救助,在咱縣還扶持有孤兒。你提出的問題,就可以養羊解決。
村主任栗衛華:艾滋病戶還有得不到羊的哩?
張書記: 12 萬,胡院、柳院還沒有開展,銀莊已經先行,合作好嘍,人家包 B 鎮。 5萬大棚款,除去已經給村里用過的 7000 元辦公經費(見本章之五),剩下的作配套,養羊搞防疫。這個養羊項目,村委、艾滋病理事會操作,鎮黨委協助。春節前後協助選羊買羊,每戶 900 元- 1000 元,要防疫,耳標編號,照相寄回給愛德基金會。人家愛德基金會,國外國內資金很多。煙花爆竹不能再搞,一旦出事,各級負不了責任,事情大了要坐監啊,判我刑啊!養羊 205 戶,第一次 120 戶,款已到位,每戶 1000 元。五戶聯保已經成立了,組長征求鄉里意見,買羊年前年後?鄉黨委政府不表態。第一現在羊貴,每斤 6.5 元;第二過年時小偷多;第三會不會殺吃過年?
章月英的丈夫艾滋病去世,本人也是感染者,一個人帶 3 個孩子,大兒子還患有腎病,生活十分艱難。眼看會議就要結束了,她就走到台前,低聲問:俺家的事,困難得很哩……。
張書記高聲說:個性問題不要再提,上級沒有專項資金!現在找得少了,大家有事幹有錢掙了,以後不要再找了!
章月英滿面羞慚退回去了。
五 “造假”205
假藥
2002 年發現假藥阿莫西林。先發現包裝盒不一樣,顏色發暗,村醫栗中祥嘗了,無味。
然後又寄出去化驗,人家化驗單快件寄回來,也證明是假藥(村民拿出快遞信封給我看,但是化驗證明沒了)。艾滋病人寫一份材料到衛生部上告,被攔住了,每人賠償 120 元,這事不讓說了。幾起假藥事都壓住了。
老五說, 2004 年我用艾滋病治療卡開出地奧心血康是假的,我吃了有反應。又花 9 元錢到衛生院買一盒,留著發票當證據。我拿著發票找栗學廣,問:“給我們治病的藥是假的,為什麽給正常人用的地奧心血康也是假的?” 栗學廣怕我揭露他,給我 1000 元,說是補助,叫我寫條,我說不會寫字,按個手指印。春節給 200 元,打電話叫去他那里拿,給 2 個春節了。每年還給我送掛歷、茶葉。
今年( 2006) 2 月 9 日下午,蕭峰到我家,我拿出假藥讓他看,問他:“這藥是從哪里進的?”蕭峰說:“不能用,咱調。”“我不給你調。”蕭峰說:“藥是從衛生局進的,投標進的。”
我讓他看小美的化驗單:“子宮肌瘤還出血。”蕭峰說:“過了十五,我請兩個專家來給你們倆會診,一人一個,該吃藥吃藥,該手術手術。” 2 月 10 日上午 9 點,蕭峰來送兩盒拉米夫定,又跟我要假藥:“你留著有啥意義?”他說。“你拿去有什麽意義?”我說。這些假藥,我專門留住,“有用,可是有用!”(田野手記 20060210)萬里說, 2005 年 10 月,我從 B 鎮衛生院領取免費藥穿琥寧注射液,這藥控制使用,“厲害了才給用。”我領取 4 盒,一盒 10 支裝,標明有效期至 2007 年。當時就發現有沈澱,我自己用針管抽出上面清的,自己紮針輸用,用後心里憋得出不來氣兒,難過得很。不敢用了,才去找醫生問,胡醫生說,使熱水燙一下就行了。回家真燙了,還是不化,輸用了 2 盒,還剩 2 盒不敢用了。今年( 2006)正月間拿著一盒藥又去找他們,見蕭峰說:這藥是假哩,純(都是)沈澱,我要找院長,到衛生局告你去!蕭峰說:“別慌,叫我看看。”我遞給他,他不還給我了,說:“再進粉劑的給你,效果會好一些。”到現在也沒有給我藥。我還要再去問問縣衛生局,這一回頭夯了也不給他了,還有一盒得留著。(照片 44)假本子
當年賣血,有人用別人的血作檢測“造假”冒充健康人,賣血掙錢;現在又有沒有感染艾滋病毒的人用感染者的血化驗檢測“造假”,冒充的艾滋病人,為享受艾滋病人救助政策。
於是出現一批“假本子”。村里人說,開始都不敢檢測,第二次檢測回來,有病毒的發了一袋米,到第三次檢測,人就多了。第四次檢測時,帶病毒的到年底給 100 塊錢。後來檢測的越來越多了,結果發現有假哩。第五次檢測時,就盯住了,假的罰款,發現假本子罰 1000206元。“查住的都是膽小的,膽大的查不住。”那次借著檢測 CD4,說“打假”,並沒有檢測 HIV,根本沒法鑒定真假,這里人都不懂,膽小的不敢去了,就露底了,膽大的只管驗,沒事。現在村里還有十幾個假本子哩。假本子多了好嘛,上級撥過來的好處多,藥也是上級撥過來的,本子借著使(用),基本全村吃藥不花錢了(田野手記 200706)造假連環套:戶口的故事
艾滋病村不火葬。他們說:“這幾個村(艾滋病村)上頭不追究。栗莊不興火化,至今沒有一例,火化還多費一項開支。”在老四的葬禮上,我很實用主義地告訴老大,這會影響到以後對孩子的救助,四嫂已經不在了,有火化證明才能報批雙孤救助。建議他們算筆賬,看看怎樣才合算。於是老大開始找戶口本,打電話找村主任栗衛華。
村主任栗衛華來了,並不急於動員他們火化。待找出戶口本一看,我明白了。戶口本上登記的年齡不實。兩個最小的孩子,晶晶 15 歲,慶華 14 歲。而戶口本上登記為雙胞胎,都是 1988 年出生(實際出生於 1990, 1991),為了逃避計劃生育罰款,謊報了年齡。按照戶口本年齡,再過一年,他們超過 18 歲就不能享受孤兒救助了。“報單孤時沒有對照戶口。這再一報,戶口本上年齡一對照出來,怕連單孤也享受不了了……。”衛華心里有數。“就這,哪一天查出戶口了還沒法。”
老大問現在能不能改戶口,年齡再改回來?衛華:難,現在都聯網了。
在銀莊,許多孩子戶口簿上登記的年齡不實。直接原因來自當年一份 B 鎮人民政府文件。
這份《關於( 19) 97 年度開展計劃外生育“鄉征縣管財政監督”管理工作的意見》(長達數頁,洋洋 2000 余言,主旨“加大力度,強化措施”罰款,時限是 1990 年 7 月 1 日—1997年 12 月 31 日。於是 1990 年 7 月 1 日,成為一個關鍵的時間點。在這個時間段內,銀莊村超生的孩子,在戶口簿上的出生時間幾乎全部登記在 1990 年 7 月 1 日之前,還出現不少“雙胞胎”。還有人索性不報戶口。現在,年齡“造假效應”日漸顯示出來,眼下會影響艾滋孤兒享受政府補助金的年限,以後還會影響到他們的升學和就業。到時候又會有無數的“謊言”
被制造出來。在這個五花八門的“造假”過程中,不可避免的是行賄受賄腐敗之風。一個謊要無數個謊補漏,一環套一環,這是“造假”的“連環”效應。而當下,村主任衛華說,“現顧眼前,以後的事以後再說。”
2008 年 3 月鄉里又開始抓計劃生育了,開會布置流產任務,沒有流產的要“買”,一個指標 500-1000 元,價格要看形勢“急不急。”村幹部開玩笑調侃:“大隊支書都要找幾個情人,好完成任務。”
最近關於戶口的故事又以另一種版本的形式在發生:艾滋病人栗可兵的面子很寬,這一207回為村里人辦戶口,“一下拉出來 8 個!”鄉里規定辦戶口必須計生辦簽字,栗可兵就找計生辦主任簽的字。怎麽簽?簽“特殊情況特殊處理。”為什麽給他簽?鬧,不簽不回來,往那一坐,栗可兵是艾滋病人,“鬧”出名的,曾揚言要殺蕭峰一家,他死過一回了,老衣都穿了,啥都不怕了,他們都怕他。“按說都是不合規定的”,新報的戶口有栗可交的孫子,都15 歲了,栗可詢的外孫,外莊的。有人抱養外莊超生的孩子也托栗可兵辦戶口,“連村主任都不行,派出所不給辦。”栗可兵說得很輕松:“找他們去說去,孩子上學,得有個戶口。”
華中戶口簿上登記 4 個孩子,有他哥家一個。他哥沒有艾滋病,有乙肝。艾艾姐弟二人,戶口簿上多出來一個妹妹,是叔叔家的孩子。現在不少艾滋病家庭戶口上都有親戚家孩子的戶口,“在這上戶口好辦,弄好了還能享受優惠政策。戶口主家不一定能得住好處,該享受的好處鄉里民政上扣下,反正有人得好處。” (田野手記 20080601)習慣性造假:艾艾的演講
艾艾是一個聰明可愛的女孩子。她 6 歲失去媽媽, 8 歲又失去了爸爸。“北京慈善行動”
到村小學為艾滋孤兒捐贈學雜費和文具,在捐贈儀式上,艾艾朗誦《慈善行動 愛心無限》,感動得很多人落淚。艾艾把“演講稿”拿給我看,的確, 寫得很感人。特別是其中寫到艾艾和弟弟一雙小兒女失去媽媽爸爸的悲慘經歷,不能不令人難過。但是講演稿中艾艾爸爸的死亡時間被提前了一年——艾艾的爸爸去世時我在場,並且參加了葬禮,所以知道。那是一個非常悲慘催人淚下的場面。艾艾說講演稿是老師寫的,演講時間是元旦,當時爸爸剛剛去世不久,老師說讓時間提前,跟媽媽死亡的時間近一些,這樣更感動人……。艾艾的老師我見過,是一位很有愛心的年輕女教師。那次專程拜訪她,就是因為看到了她寫在孩子們成績單上的極富愛心的評語。我不明白她為什麽要撒謊?也許這是一件不值得大驚小怪的事情。但是,一個老師對一個孩子,制造一個毫無必要的謊言,完全沒有必要的說假話,有什麽意義又意味著什麽呢?為了逃避計劃生育罰款,戶口簿上艾艾的出生時間被提前了整整 6 年,她一出生就降臨在一個謊言的世界里,現在她的爸爸死亡時間又被無端地提前一年。連生命都可以任意“造假”,對小小年紀的艾艾來說,她將如何面對自己的人生如何理解這個世界?
我非常難過地自問:難道,說謊真的己經成為習慣,成為我們國民性格的一部分?
造假的慣性:“旋耕”著火麥地
莫莊組長莫昭紅說,今年( 2005)收麥子時間,著火了,莫莊著了 40 多戶的麥地,將近 300 畝。他們把地旋了。怎麽回事?造假麽,掩蓋現場!大型收麥機在晌午頭收麥,不知道是小孩不懂事玩火,還是從機子上燃燒的火,反正麥地著火了。我們報告給公社(鎮政府),想著領導能給群眾點補助。麥子著火了,有的人家就沒吃的啦,都在那盼著。公社去人看了,208當天下午。黑了,來了兩個旋耕機,把地旋了,麥子都旋下面了,清(全部,竟然)旋在地下了!鄉里派的旋耕機,還要了俺村里 7000 塊錢旋耕費,把俺村的辦公費都給扣完了,俺村幹部算是白忙活一年,群眾也沒有得著任啥。連卞路口鄉的麥田也都給著了,也沒有包賠。
唉,就像那 7000 塊錢補助給老百姓不行麽?把地旋了!(錄音整理 20051206)真真假假:一級哄一級,一級壓一級
老K說,開始艾滋病人去上訪,那真是活不成啦!逼得,就是為了要藥,是真去要求解決問題。到後來很多時候是“假去”,是為了威脅上級,好提要求談條件,鄉里哄縣里,縣里哄市里,一級哄一級。有時候,是鎮上支持叫艾滋病人去“鬧”哩,鎮上讓到縣里去鬧,縣里讓到市里去鬧,不鬧不解決問題。不過說了不能“真鬧”。 2003 年 3 月,上級撥給鎮衛生院的 20 萬救助資金不到位,被截留了,艾滋病人吃不著藥。鎮黨委書記到銀莊來了,要銀莊村支書安排組織人去找市委“鬧”,他說“鬧是鬧,不真鬧,找可靠人去,能放出去還得能收回來,不能出大亂子。”鎮書記臨走又說,這件事不能對任何人說,“出了這門我不認賬,我啥話沒說。”村支書當時就找栗可運幾個艾滋病人去了市政府。“事先安排好,說見好就收,不可真鬧。”只有老六不聽話,叫回來不回來,費了點勁。當時栗廣平已經病重,回來時拉了一褲襠。就這麽幾個人到市里真真假假一“鬧”,市委秘書長立馬打電話給縣衛生局長,下死命令要縣里解決問題。很快,鎮衛生院 20 萬資金到位。但是艾滋病人真鬧起來,就不行了,打壓得厲害,不能影響他們的烏紗帽。
老 K 說罷,老 Z 接著說,底下的事就是這,真真假假假假真真。不光一級哄一級,也一級壓一級。有時候你不說假話還真辦不成事!劉老師,我還借過你的威力哩!咋回事? 2006年 6 月,收罷麥,我妹夫與鄉鄰發生鬥毆被派出所抓了。妹來找我去說情——老 Z 是小學教師,算是有“情面”的人——老 Z 說,想著出四五百元錢擺平,叫人先放出來。我到派出所說,你們出警辛苦了,拿幾個出警費吧?他們說,不中。一塊請吃頓飯吧?他們說,不去。
我又說,出汽油錢,拿幾個錢?錢也不要。他們說:“於所長說了,非抓人!”這樣說了幾個小時“擺不脫”,我還急著上班。實在沒法了,我就想點子。那時候省調查組才來過不久,正說(追查)於安的事哩。我就說:“前幾天到鄭州見劉老師和省調查組的人了,他們問於安現在老實不老實,我說老實多了,他們說不老實了打電話來!你快匯報吧,看這事咋處理,我 等 三 分 鐘 , 還 等 著 上 班 哩 … … 。 ” 這 邊 叫 我 妹 買 一條煙擱下。一會兒,回報的人回來了,說:“煙不能要,人先走吧,以後再解決。”就這幾句瞎話管住了(起作用了),不然清擺置(擺脫)不掉。一句瞎話,省幾百塊錢。“現在的人,吃哄不吃敬,逼著你造假。”“官大壓死人,你們是省里的,官比他大!”老 Z 在鎮小學教書,209平素印象,他是很守規矩一個人,他說出這番話讓我哭笑不得,也感到很吃驚。
六 “走進來”與“走出去”
走進走出的通道,並非媒體記者
一般都會認為,艾滋病村莊與外界的聯系依靠媒體。而銀莊的經驗不是這樣。 的確有記者到當地來過,最早的也已是 2001 年,那時候銀莊村里艾滋病發病死亡已經整整 4 年(或者更早),艾滋病之於艾滋病村早已不是新聞。銀莊村民記憶中最早的那位“美國女記者”,不過是當時的一個傳奇故事。村里與記者交情最深的要算村醫栗中祥,他與媒體的聯系是在2004 年認識張可之後,幾家媒體記者順著這一條線跟蹤而來,於是他上了幾家報紙, 2005年還受到邀請做客中央電視台,而媒體對銀莊的了解也到此為止。中央台的張洪峰是村里人最多提起的記者的名字,“很多材料都交給張洪峰了,但是後來他不來了,也聯系不上他了,他的電話號碼也打不通了。”聽得出,人們對這位記者的希望和失望。據張可說,張洪峰做的艾滋病村的節目台里不用,他也不幹了。在中原農村,一切外來“文化人”,都會被看做記者,對於村民們來說,記者是一個既熟悉又模糊的概念。銀莊真正與外部世界建立起關系的,是另外一條走進走出的路。
劉子亮:最早“走出去”與最早“走進來”
2001 年 12 月 1 日世界艾滋病宣傳日,劉子亮成為國內第一位敢於公開亮相直面社會的艾滋病感染者。劉子亮的家鄉和尚莊,距銀莊約 40 華里。他是銀莊人的老鄉,在這個意義上,他是當地最早“走出去”的人; 2002 年秋天,劉子亮來到銀莊,對於銀莊來說,他又是最早“走進來”的人。當時的村支書栗可昆回憶道:收罷秋正種麥時候,村民領著一人來找我,說有人要找艾滋病村哩。那天村里李可臣因艾滋病死亡,出殯辦喪事待客幾十桌,我正幫忙“掌勺”。來者自我介紹:我叫劉子亮,也算是個名人,世界上都知道我這個名字。
不過像本拉登一樣,不是啥好名人,作為艾滋病人在電視台上公開亮相,跟演員濮存昕一起照過相。說著拿出了和濮存昕的合影照片。劉子亮說,他希望了解艾滋病村的情況,想幫助村里的艾滋病人……。聽劉子亮說罷,我解下圍腰,說,走,家去!兩個人談了個把小時。
劉子亮問清了村里情況,說他成為名人後,與社會有了許多聯系,一些醫生主動找到他為他治療,還有一些民間醫生希望通過他尋找艾滋病人。他想把這些關系介紹到村里,還希望把自己了解到的關於艾滋病的防治知識告訴大家。而這,正是村里當時最需要的。以後他不斷帶人來村里,有醫生有記者。樂國球、趙猛,都是劉子亮介紹來的,人家治病不收費。每次來人我們瞞著鄉里,村里自己接待,再負責送走。以後我兩次到劉子亮家中請他來為村民講210解艾滋病防治和抗病毒藥物服用知識,每次他都很熱情。劉子亮還帶李丹來過,李丹辦學校想招收孤兒,那一天遇上學功喝藥自殺。鄉里去人攔截,可運、中才幾個艾滋病人用大篷車把他送走的,人家都是來幫咱哩,一定得保證人家安全。
張可的“點”與“聯系人”
劉子亮第一次進村帶給銀莊一份雜志,從雜志上銀莊人知道了北京佑安醫院專治艾滋病的張可醫生。栗莊村民可喜、平軍到佑安醫院找張可醫生做檢查,張可醫生也就知道了河南栗莊並且來到栗莊,栗莊成為張可醫生巡診網絡中的一個“點”,村醫栗中祥和病人栗可賢是張可的“聯系人”。張可通過聯系人與村莊保持聯系,進入村莊巡診,收集疫情信息。栗中祥參加過張可在北京舉辦的鄉村醫生培訓班,栗可賢參加在北京舉辦的與艾滋病相關的培訓班。村里許多艾滋病人都記得張可,“那時候他來多次,一月一次,來過有十幾次,集中4 天休假自己過來,免費為艾滋病人看病,官方不歡迎,張可說‘我象作賊一樣。’”張可還應村民的要求,給村里的艾滋病人講過一堂課,題目是如何正確使用抗病毒藥物。
現在張可很久沒有到銀莊來了。但是張可還是和村莊保持著聯系,通過“聯系人”了解村里情況,記錄每年死亡人數。栗可賢到北京參加“藥物試驗治療”,也會想到聯系張可,“看看有啥機會有啥項目。”
上海學子對艾滋病村的一線調查
2006 春節正月初二到初九,由於參加一個國家社科基金的研究項目,我來到河南艾滋病村進行了為期一周的田野調查。這是位於豫皖交界處的一個村子。從上個世紀八十年代開始,河南農村相當多的農民,迫於生計,開始了大規模有組織地賣血……。也就在這個過程中,中原一帶的農民開始大量感染艾滋病毒。到了九十年代後期之後,這些 HIV 感染者紛紛進入發病期,大量死去。銀莊就是其中的一個悲劇。
——《銀莊六日》
日記作者丁騁騁,是第一個來到銀莊的青年學子。開始我的學界朋友推薦小丁給我做助手,當我了解到他正在覆旦大學攻讀博士學位,專業是國際金融時,我以為是不合適的:學歷太高,專業相去太遠。小丁本人跟我直接聯系,為了說服我,發來簡歷和一篇論文《美的經濟學與經濟學的美》“請劉老師指教”,以證明他的誠意與實力。我才了解到年僅 31 歲的丁騁騁已經是浙江財經大學的副教授,且論著甚豐。小丁老師讓我感動,那時候,自願到艾滋病村莊的人不多。實事上,現在也不多。
2006 年那個寒冷的冬天,大年初三,小丁來了,拎著一包送給孩子們的衣物和學習用211品。當時我正在和村民們一起埋葬一個死去的艾滋病人,接到小丁發來的短信,便趕到村頭去接他。在村里走訪一遭之後,他決意為村里作“實實在在”的事情:幫助村里的孩子讀書。
他說,這個村莊的希望只有依靠下一代了。他當時就資助了兩兄妹學費,還計劃著回去發動大學生開展“結對子”活動幫助村里的孩子。小丁在銀莊住了整整一周,走訪艾滋病家庭、走訪學校、走訪教師,擬定被資助孩子的名單並走訪他們的家庭和孩子們交談,送他們筆記本並在上面寫上鼓勵的話。
小丁離開銀莊的那天大雪,交通堵塞,但是他必須趕回學校上課。他在縣城汽車站被困一天一夜,遭遇失竊和欺詐。回到學校,小丁給我發回短信:
哀栗莊村人間慘劇熱淚盈眶,
敬劉老師為人治學感慨萬千。
回憶這一周銀莊之行受益很多,
願有機會還能見面向劉老師請教。
我請丁騁騁記錄這一段經歷,他作成《銀莊六日》發在自己的博克里,自己說是“流水賬”,我以為很好。它們是當時場景的真實記錄,也為我們提供一種當代年輕學人的視角。
小丁把在村里拍的照片作成幻燈片,在他讀書和任教的大學里作了幾場演講,反響十分強烈。
暑假,小丁又帶兩名年輕人來到銀莊,一名是上海覆旦大學他的學妹胡佳彥、一名是浙江大學他的學生楊曉慧。在此之前,他們已經把同學們捐贈的二十多個編織袋裝起來的衣物和書籍通過貨運公司運到村里,還有一些孩子收到了大學校園里大哥哥大姐姐“結對子助學”
的來信。他們的到來給我的課題研究、給這個村莊帶進一股新鮮的活力。這一年村里有兩名艾滋孤兒參加了覆旦大學紅十字會協助智行基金會舉辦的夏令營,協助方負責人就是覆旦大學紅十字會外聯部長胡佳彥;而楊曉慧的艾滋病村莊調查報告獲得大學生暑期社會實踐優秀論文獎。當年 12 月 1 日世界艾滋病日,上海覆旦大學和浙江財經大學的學生社團都發起紅絲帶宣傳活動,並幫助銀莊義賣紅絲帶。
這些來自上海的青年學子,把艾滋病村莊的信息傳遞出去,也把外部世界的科學文明之風和大學校園的青春激情向上進取之心帶進這個村莊。
北師大“農民之子”與登上大學講台的農民感染者2006 年 11 月,北師大學生社團“農民之子”邀請我到他們學校做一次講座。我建議村里的感染者同台演講,這樣的現身說法更真實更有感染力,同時也使人們近距離感知一下“艾滋病人”,有利於消除對艾滋病和艾滋病感染者的莫名的恐懼感。由於“農民之子”的這次活動,河南農民艾滋病人第一次登上了大學講台。北京幾家媒體做了報道。212北師大學生記者章美玲對此次活動進行了跟蹤報道,圖文並茂——11 月 30 日晚八點,由農民之子主辦的“紅絲帶系列講座”第二講——“河南艾滋現狀及村民生產自救”在教八 307 舉行。主講人劉倩老師是河南社會科學院研究員,從 2004 年下半年到 2006 年走訪了 4 市 9 縣數十個艾滋病村莊,到場的還有一名來自河南“艾滋病村”的艾滋病受害者劉阿姨(化名)。另外,《中國青年報》、《北京青年報》、《中國教育報》
和教育電視台的記者也來到了現場。劉倩老師回顧了這幾年來她在艾滋病村做科研的經歷和她的親身感受,介紹了村民們的生存現狀和他們所面臨的各種困難。劉阿姨動情地講述了她的家人和鄉鄰們與艾滋病所作的抗爭。(照片 46)12 月 1 日——國際艾滋病日,北師大中北樓後的道路上吆喝聲一片,由農民之子主辦的“紅絲帶”系列活動——義賣紅絲帶火熱進行中。 “紅絲帶”是河南艾滋病村村民開展生產自救活動的第一個項目。此次義賣的紅絲帶均是村民親手制作,其精致的外觀吸引了眾多同學。村民劉阿姨也來到了義賣現場,熱心地教同學們制作紅絲帶。“紅絲帶”系列活動是農民之子為關注艾滋病村而籌劃的,包括三場講座、義賣活動和艾滋病村展板宣傳。此次愛心活動受到了中國教育電視台、《中國青年報》等多家校外媒體的追蹤報道。
北師大“農民之子”憑著熱情和愛心舉辦這次活動。他們滿懷同情傾聽劉阿姨講述自己的故事,並盡可能地向劉阿姨表達他們的愛心。活動日程中專門安排時間帶領劉阿姨看北京天安門、故宮,參觀大學校園,還安排同學中的“老北京”帶領劉阿姨逛北京老街吃北京最有名的傳統小吃……。幾天交往之後,他們已經把劉阿姨看做自己的親人,告別時依依不舍,爭著與劉阿姨擁抱,大家的手交疊在一起,完全沒有了開始的疑慮和距離。
而感動最深的,還是“劉阿姨”柳桂枝。艾滋病奪走了她的丈夫,家里上有 80 多歲的婆婆,下有 4 個正在上學讀書的孩子,她雖然也感染艾滋病毒,但是家里“頂梁的”,一天到晚忙碌勞作。在這里,她受到所有人的愛惜呵護和尊重。坐在北京的公交車和地鐵里,看著天安門、紀念碑和紀念堂,走在前門大街和中山公園的林蔭道上,她都會說,我把人老幾輩子沒有看過的都看到了;在北京老城的名吃店里,同學們請她坐上座奉若貴賓,端來一道道美味佳肴都先請她品嘗,她一遍遍重覆了又重覆地說,人老幾輩子的福都叫我享了; 12月 1 日那天義賣紅絲帶,桂枝“隆重出場”,現場教授大家編織紅絲帶。那日風很大,她穿著我的大衣,同學們還是怕她凍著累著, 早早送她回房間休息, 而他們自己卻頂著寒風呼喊著義賣紅絲帶……。這一切都深深打動她。回程一路上桂枝都在說,人家孩子們這樣幫助咱,我以後也不能只顧自己家里,還要幫助村里人一起搞生產自救。
那次三場演講,另外兩場的主講人是東珍的李丹和智行的杜聰。同學們都說,最感人給人印象最深的,是這一場。 中國醫藥科技出版社的王巍先生聽了這場演講,事後找到我一定要資助村里失學的孩子,一名品學兼優的中學生在他的幫助下重返課堂,至今他們一直保持聯系。
編織希望與上海學藝
與此同時,上海方面的紅絲帶行動也在有聲有色地進行,並且延伸為“編織希望”項目繼續下來,由手工編織紅絲帶,編織中國結等手工飾品,發展為縫紉制作環保袋,在村里形成一個小小的生產作坊。(照片 47)
這件事主要緣於《解放日報》記者林穎。我是在高耀潔先生家里認識的林穎,之後她聯系我,就有了交往。 2006 年 10 月,林穎利用周末假日到過銀莊,從此一心想幫助村里尋找生產自救項目。林穎信息很多社交廣泛,又很上心, 曾與我討論過許多生產自救的門路,比如養殖槐山羊、種植青蒿,等等。村里要我幫忙尋找編織老師,她聽說後聯系到上海一位好心的民間編織藝人,自願免費向村里人傳授編織技藝,並且聯系一位熱心公益的企業老板免費提供食宿,要我帶幾名村里女孩到上海學藝。從此上海與村里結緣至今。林穎畢業於上海覆旦大學,於是又聯系上了丁騁騁、胡佳彥,上海方面的紅絲帶行動,就由她們聯系上海紅十字會共同運作,聲勢搞得挺大。 選用“ 積極畫面”的照片, 做成七張巨幅海報。 上海好幾所大學參與這次行動,還由上海戲劇學院的同學排演一個約 15 分鐘的小品舞台劇, 講述大學生志願者為一位來自艾滋村的孤兒過生日的故事。
目前,村里在“編織希望”項目的基礎上開展環保購物袋生產。這是一項有市場需求的環保生產項目。這種已經不單依靠“義賣”而是納入市場運作的生產自救,如果能夠持續開展下去,當有長遠發展的前景。而依靠自己的力量增加收入改善生存環境,其“環保”的意義就不僅僅在自然社會環境,還在人們的心里。
狹窄的甬道與被“屏蔽”的世界
一天上午,接到烏辛堃電話,說他人在鄭州,希望一見,“在一起吃個午飯,談一談。”
我說,太好了,剛好村里有人在我這里,大家可以見面認識了。當時栗可昆等村里人為尋求生產自救項目的機會來到鄭州,就住在我家里。電話中烏辛堃說,好啊,我們乘坐某某的汽車,到你們那里怎麽走?我告訴了他地點方位。聽到電話那邊另外一個聲音在說,時間不夠,道路不熟,找不到地方。這次烏辛堃似乎很有主意,只聽他說,那我們就換乘出租車。
烏辛堃( Humphrey Wou),美籍華人,“中國艾滋援助基金會”( AIDS Relief Fund forChina)項目執行主席。如果從 2006 年第一次與烏辛堃見面算起,已經整整兩年,項目書、214預算計劃寫過無數,而且每次都是烏辛堃主動跟我聯系,我也越來越按照他的意圖設計修改項目計劃書,越洋電話更是接過不知多少次,但是沒有一次實質性進展。當初朋友們把烏辛堃介紹給我的本意,是希望他能對身陷困頓中的我施以援手。烏辛堃的興趣在於“嘗試進行一種試驗”,“建立一個可以推廣的艾滋援助模式”,“擴大項目在中國的農村貢獻範圍。”這很合我意,雖然聽上去有些烏托邦。他是支持艾滋病人群生產自救項目的不多的資助者之一,而我也認為生產自救是當下河南農村艾滋病人最緊迫的需求和願望。再者,很實際的一點,烏辛堃特別強調基層直接救助的重要性,這點很難得,就是他的援助項目,不必通過政府部門批準,直接面對受助方,雖然資助金額有限,但有較大的可能性和可行性。
烏辛堃們是真心實意提供幫助的,栗可昆們是真正需要幫助的。但是,從資助方到受助方,像有千山萬水阻礙重重,看得見,就是“接”不上。對於烏辛堃這樣比較小比較靈活的國際 NGO,最大的障礙,不是來自官方,而是來自非官方的艾滋圈內的精英。這些精英出身底層,熟悉底層艾滋病社會,因為他們原本就是其中一員。他們憑借自己的智慧和能力走出來,最早接觸到國際國內艾滋救援領域,“占盡天時地利”,從受助這一端占領外邊湧進的救助資源特別是信息資源。他們是國際機構進入中國民間草根世界的手杖和眼睛,一些國際機構受助於他們,也受限於他們。一條被打開的通道,又被堵塞了。堵塞通道的人,就是早先打開通道的人。這些外來者,被手杖和眼睛帶領著行走在一條狹窄的甬道中,而一個更為廣闊的世界空間被“屏蔽”了。
這次,終於,提供幫助的和需要幫助的雙方,直接見面了。烏辛堃是真的很想幫助河南農村艾滋病人的。他不止一次滿懷同情地講到張可講的一個故事:張可為一名瀕臨死亡的艾滋病人查病,而病人說,我已經幾天沒有飯吃了……。烏辛堃說,首先要解決的是他們的吃飯的問題。他曾經跟我談到過的項目中就有這一類的計劃,比如幫助艾滋病家庭養奶羊,讓艾滋病人喝上羊奶,喝不完還可以去賣;養雞,雞蛋由基金會收購後再分給艾滋病人,讓艾滋病人喝上羊奶吃上雞蛋補充營養增加免疫力。這次他又說到, 他在下去家訪時看到一個婦女在吃面條, 只有面條和青菜, 油水很少。 他說, 其實感染者最需要的是蛋白。這時他正跟栗可昆核計, 在村里加工豆漿銷售,對病人少收費, 大豆含蛋白最高。 前期小額貸款, 如成功再向其他村推廣。
那天,送走烏辛堃們 20 分鐘之後,烏辛堃又來電話,希望栗可昆到上蔡參加明天的“五戶聯保試驗模式討論”。栗可昆欣然,說還可以趁機看望生病的朋友抗洪。“五戶聯保”之類的生產自救項目,是烏辛堃們的“理想模式”。他們的認識誤區來自異國的經驗和自己的烏托邦想像。他因為不懂得什麽叫做“中國特色”,而被淹沒在中國特色的汪洋大海之中。但215願他們這次合作的道路暢通,但願“走進來”“走出去”的道路越走越寬。(田野手記 20080720)不久栗可昆 E-meil 告訴我,烏辛堃已經決定資助他們 2000 元買豆漿機做豆漿,讓村里艾滋病人喝上豆漿,其他生產自救的項目也在討論之中……。
就是在這樣那樣看似偶然的機緣機會中,在與外部世界“走進來”“走出去”的聯系互動中,銀莊村存在著,變化著。
七 “上頭來人”
2004 年 6 月,衛生部派專家組到河南檢查三個示範區臨床救治工作。某莊為應付檢查,事先做工作,讓病人只說好的一面,不要說壞的一面,使專家得出錯誤結論,認為該縣工作不錯,要求實際上工作較好的新蔡向其學習。不巧我正在當地巡診,發現其實救治工作非常糟糕,藥物使用非常混亂,村民對地方官的工作非常不滿。檢查組剛離開, 20 多個村民便進京上訪,反映村里存在的問題。
——張可《河南五年艾滋病調查報告》
上頭來人與下級對應的程式
以上張可遭遇到的是一種“常態”。自從銀莊成為艾滋病重點村,常常會有“上頭來人”。
“上頭來人”是一定要認真對待的,這是下級向上級匯報的機會,“幹得好不如匯報得好”,這是基層幹部的切身體驗和經驗,而且只能說好不能說壞。基層部門對應各級“上頭來人”
已經形成一套圓熟的程式。村人跟我講述銀莊村“上頭來人” ——一般省里來檢查的多,他們都是到村室(村委會)院里一轉,到鎮上陽光家園看看就走了,工作隊跟著,主要看“六個一工程”。有時候也到村衛生室看看,這提前都有安排,領導要來就準備,不來就不用準備。怎麽準備?村醫穿上白大褂,安排病人輸水“配合檢查”。
要是中央來人,還得有市里領導跟著,就主要看村衛生室,有時候也到村里走走,派出所有人跟著。
昨天( 20070605)副省長來了,也有人說是來的副省長的秘書,反正是“上頭來人”了。
頭一天村里大喇叭點著名吆喝:誰誰家路邊麥稭趕緊收了,不收勜溝里去! 提前安排兩個人在村衛生所輸液,他們一個是灘頭村村醫的二叔,一個是栗莊村醫的堂兄,得保證是他們自己人不亂說。他們都是艾滋病人,但不是重病號,都正幹活哩,安排他們輸水,每人給 500元錢,事先交代好咋回答領導問話。 真正的重病號打發在另一屋里輸水,沒人去看也沒人給錢。 來十多輛車,路口站著警察,工作隊長跟著從村室到衛生室,一共有二三十分鐘。衛生216室一般都叫鎮衛生院醫生栗昭帶 2 個護士去“配合”。這一回栗昭代表鄉醫院出現,魯來豐代表縣醫院——魯來豐是縣里指派來的醫生,照片名字掛在村衛生室墻上,平時從來不來。
栗樹東現在是所長,以前沒有所長時是叫栗昭充當所長。人家問村醫待遇多少?栗樹東說月工資 500 元,其實是 300 元。又問栗昭,栗昭只好說是 600 元,鄉里總得比村里高點,其實當時只有 400 元。“對上頭來檢查的都是胡亂說應付他們,他們走了還是地方上當家,你還不是得聽地方的。”(田野手記 20070606 )
省里大驗收
2005 年 12 月,我在銀莊遭遇過一次“省里大驗收”。幾天之前工作隊、陽光家園都在緊張準備匯報材料,“迎接省里檢查三項工作。”省檢查團大隊人馬來到的當天,由工作隊陪著,進村在村委院里轉了一下就到鎮上陽光家園去了。計劃中沒有安排檢查村衛生室,衛生室像往常一樣鎖著門,病人看病依然找不到醫生。當時村里“非法生產煙花爆竹”成為一切矛盾的集合點,上下關系十分緊張,矛盾一觸即發。省檢查團進村的前一天夜里,村里險些發生“暴亂”。“派出所到村里查炮,半夜兩三點,男女老少都起來了,鐵鍁、抓勾、磚頭都上了,如果他(派出所)真敢動手,村里人非拼命不行了!”但是,白天到村里來的省檢查團,卻對當天夜間村里幾乎釀成事端的“騷動”和白天村里群眾激烈的情緒沒有絲毫察覺;而村民們對檢查團的到來也很漠然。雙方都在“黑暗”中,誰也看不清對方。“大驗收”的第二天,一些被抓被罰的艾滋病人,家里剩下的孤老孤兒,到縣公安、信訪辦要求解決問題,要上北京上訪。(田野手記 20051206, 20051211)“做局”:不要只相信你的眼睛
我也被當作過“上頭來人”,體驗過“上頭來人”的滋味。 2006 年 3 月間,我在 K 市的調查訪談結束後,按照慣例,下一步就是帶我“到下邊艾滋病村莊看看”。這也是我那次訪問 K 地的重要目的之一:當時我已經在村里做過一年多的調查,希望當地領導在帶我一起進村時,能夠看到我在村里看到的一些問題,跟村里群眾直接見面,聽聽群眾的聲音。第一站就是銀莊,陪同我下去的是一位衛生局的副局長,我很高興,因為訪談中我已經了解到他是一位認真負責實事求是的基層領導人,一位陪同接待我的年輕幹事不止一次悄悄跟我說到他是“一個值得尊敬的人”。頭天晚上局長與我約定,次日一早從 K 市出發。局長說:“誰也不打招呼,直接進村!那村前兩年我常去,很熟。”這正是我希望的。但是第二天局長姍姍來遲,說,等司機哩! 9 點半才上路。果真除了司機只有我們倆。上車之後局長說:“直接去村衛生室!”又解釋說,為啥晚點去呢?免得衛生室沒醫生他們有借口。“咱半晌午, 10 點以後到,如果沒人,看他們咋說!”看來他對村里情況並不陌生,知道村衛生室常常演空城217計。
輕車熟路, 10 點多到達,村口下車,車停村外,人直奔村衛生室。只見兩個村醫身著白大褂等在村衛生室,鎮防疫站站長蕭峰也趕來迎候。而我在村里那麽久,從來沒見村醫們穿過的白大褂,他們也很少在村衛生室里,村民抱怨說,瞧病找不著大夫,他們忙著做炮哩!
而現在他們還特意告訴說,縣里派駐村里的魯大夫到鎮衛生院給病號看病去了,“他經常來,就今天不在。”這位名字照片被貼在衛生室墻上的魯大夫,我一次也沒有見到過。牛延東帶著孫女蹲在村衛生室門口,感染者牛俊方愁眉苦臉蹲在一邊。這時牛俊方站起來拿出一疊處方給衛生局長看,問藥價為啥這麽高?局長說,這事我不清楚,他們不敢給你亂來。牛延東“隨風倒”說一些話,他在早期上訪時已與縣市衛生部門的領導們達成某種默契,現在顯然是事先接到指示前來“配合檢查。”因為“ 7.15”事件被判刑,剛剛保外就醫放出來的栗中臣,坐在小三輪上,由老婆拉著過來輸水。夫妻兩人都感染艾滋病,說,聽說上級領導來了,衛生室開門了,過來瞧病哩。被村人稱為“鐵嘴”的栗新臣極力向局長反映問題:抗病毒治療不規範、缺藥斷藥、藥價太高……。村醫栗樹東“保駕”,栗新臣說一句,他頂一句,兩人對壘,“鐵嘴”顯然不是對手,更突顯出民間話語表達的弱勢。栗新臣擺脫村醫,直接對局長說,灘頭村,現有 70 多艾滋病人,只有 20 人用抗病毒藥,今年又死人不少。局長王顧左右而言他: CD4 指標 200 以下才能用藥,有的人不能用。現在 CD4 定期檢查,有檢測儀器,特批給 Q 縣的……
村主任栗衛華來了,打個招呼,被冷在一邊。過一會栗衛華走過來告訴我說,松才的哥哥去世了,就在今天。於是跟他一起去看看。路上他才說,昨天晚黑,蕭峰來村里轉了,早已通氣安排好了。又拿出一些藥單子給我看,說艾滋病人都叫反映藥價問題。我說,衛生局領導來了,你直接跟他反映多好啊。衛華遲遲疑疑地說,聽說他(局長)不是管事哩,辦不了事,反映問題也沒用。又說,昨天還沒藥,今天有了,有了還咋說哩?平常衛生室大門老鎖著根本找不著村醫,現在都穿著白大褂在那站哩,還咋說哩?才又意識到,村主任栗衛華也已經接到指令“配合上級領導檢查。”
從松才哥哥家里出來再回到衛生室,局長說:“村委會、戶家,都不用去了,咱去縣里,他們縣里等著哩。劉教授看還有啥,就在這兒再給大家談談問問。”才感到自己完全落入布置好的圈套中,被動而無奈。原本是希望有一個上級了解下層的機會,能夠幫助村里解決一些實際問題,結果是這個“上級”布了個“局”給我這個“上頭來的人”看,根本無法觸及實際問題。這戲劇性的一幕說明,他們其實比我更了解基層情況。知不可為而不為,跟隨局長坐車走人。 Q 縣新落成的縣委招待所賓館里,午間宴會等著我們去開席。218我原來說過,我只相信我的眼睛。現在才知道,不要只相信你的眼睛,在某些時候,你看到的也不一定是真實的。我想到了劉長樂、鳳凰衛視、世界輿論的轉變,想到一片讚揚聲中,高耀潔孤獨無奈的憂傷的眼淚。
八 輪回?
整理調查日記,常常感到吃驚:許多之後發生的事情,其實之前已經有了征兆,事情背後有著千絲萬縷的聯系,只是當時很難覺察,所謂“只緣身在此山中”罷。
非法生產煙花爆竹:“寧可炸死,不願餓死”
制作煙花爆竹,是一種流行在中國鄉間的傳統手藝。許多地方的老百姓,在冬季農閒的日子里制作鞭炮,新春時節出賣,補貼家用。這是一種危險的行業,很容易發生爆炸事故,國家明令禁止私自生產。而現在,這里的艾滋病人把它當成了救命的稻草——由於村里沒有其他生產門路,艾滋病人到晚期不敢出力,一出汗就發病,加之只能在本地就醫才能享受免費抗病毒治療政策,也不能到外面打工了。 ——村里幾乎家家戶戶都在非法制作鞭炮,就像當年賣血,是全村人的“生意”。
2004 年冬季我第一次進村,杜俊梅是我碰到的第一個被炸傷的艾滋病人。她用圍巾把頭臉蒙著,只露出一雙眼睛和紅赤赤的腫脹著的嘴唇,一雙手也包裹著,抱在胸前。 2005年秋季,我又遇見杜俊梅。她的頭不再包裹,袒露著滿臉傷疤,她脫下破舊的手套,向我展示一雙完全變形的手。(照片 48)她當時病重的丈夫已經死去。問:你現在幹些什麽?答:
“安炮撚子。我這手安不了多少了。閨女手快,今天星期不上學,閨女安炮撚,自己掙個書本錢……。”跟隨杜俊梅走進鄰家院子,這里是一處安裝炮撚的作業工場。一群孩子在院子里安炮撚,杜俊梅的女兒坐在其間。只見她雙手動作飛快,神情專注。我走過去問女孩:安裝一盤多少錢?一毛三。你一天能安多少盤?三、四十盤。能掙多少錢?女孩不直接回答,而是說:十個(盤)一塊多……。這時,孩子流淚了,卻並不停下手里的作業。女孩用沾滿炮藥粉末的手背抹去臉上的淚水,臉上也沾滿了黑灰色的炮藥。旁邊,女孩的滿臉疤痕雙手變形的母親說:夠她使書本錢了, 閨女安炮撚的錢,平常買菜買鹽也用……。女孩繼續插炮撚,低著頭流著淚,雙唇緊閉,插得極快。這所院落的女主人也在安炮撚,跟她圍坐一起安炮撚的是幾個婦女。
隔壁另一家院落里,也有兩個小學生模樣的孩子在安炮撚。再過去是一處無人居住的空房院落,現在也成了安炮撚的場地。村人告訴說,男的死了,女的走了。“丈夫將(剛剛)把房蓋好,就畢(死)了。”空房子的門楣上幾個大字:鴻程萬里,喜祿壽福;兩邊對聯寫著:霞光映照幸福家,彩虹降臨新宅院。村莊西頭、南頭的空地里,是更大的炮場。一個個219用玉米稭圈成的“圍子”里,是一群群做炮的村民, 桿撚子、配藥、摔炮餅子、裝藥……。
村主任栗衛華說,村里找過鎮領導。想申請辦一個合法炮廠,村民自己集資,以消除家庭小作坊。這樣安全生產,有個穩定工作,有個掙錢門路,減輕國家負擔。但是申請報告一直未批……。“村民作鞭炮擋不住,合法不合法都要幹,說是讓我幹我也得幹,不讓幹也得幹,我得活。寧可炸死,不願餓死。”(田野手記 20051203)賣血與做炮
村里非法生產煙花爆竹,爆炸事故不斷發生,而且情況一次比一次嚴重。村里人說,現在做炮的情形和前幾年賣血差不多,“基本上是家家戶戶都在做的生意。” 由於做炮的收入高,現在村里和以前比起來確實富起來了,眼看著一些人家蓋起了新房,也跟賣血一樣,“是拿命換的”。不少人也是看人家幹也跟著幹,“打轟轟……。明知危險、非法,人家都做哩,你不做,人家割肉吃你家受窮。他炮查住了,還說是你起眼(嫉妒、眼紅)舉報的,懷疑你奸細。”當地公安部門並不認真制止這種危險的非法行為,而是以查處為名斂財,抓人罰錢從不寫任何字據,而且胃口越來越大,矛盾一步步激化,導致民間百姓與基層政府關系的惡化。如果說前幾年銀莊村主要問題是賣血導致艾滋病引發出的種種社會矛盾,那麽現在,非法生產煙花爆竹,又幾乎成了所有矛盾的集合點。
在村里經常會碰到一些因為“做炮出事”被炸得面目全非的人(照片 49),村里爆炸事故也越來越頻繁。村民向我講述接連不斷發生的爆炸事故,我請他們幫我記錄下來——春節前夕,高喜家炮藥爆炸,一聲巨響,高喜被沖擊波撞擊到墻上鼻孔出血,一個塑料大盆被炸得粉碎,自家和鄰家的窗戶玻璃被震碎。這是他家第二次發生爆炸,第一次炸傷了他的妻子。
2007 年 4 月 1 號,中營家做炮,小孩玩打火機引燃炮撚,孩子被燒傷。
2007 年 4 月 2 號,栗可交修理炮撚子機電打火燃爆,栗可交面部、手部燒傷。這已經是他家第三次出事。
當天晚上, 莫廠工夫妻二人生氣,把自家的炮點燃響了好久,驚動四鄰,好多人都跑去看情況,生怕出事。
2007 年 4 月 6 號,華中做炮撚,撚子機電開關打火引爆炮藥,三聲巨響,場棚炸飛,鄰居家玻璃被震碎。所幸華中人跑得快,沒有傷到人。
當天晚上高莊炮廠爆炸,廠房、院墻炸塌,死一人傷多人。
已經記不清日期的爆炸事故就更多了:
平安家撚子機出事,平安受傷;220
長春家撚子機出事,夫妻二人受傷;
栗留安家撚子機出事,留安妻重傷,治療無效死亡;栗洪臣家走炮車爆炸,洪臣的小兒子重傷;
栗可勤撚子機出事,可勤重傷;
栗可宇家鞭炮爆炸,可宇炸傷;
衛華家鞭炮爆炸,重傷四人,花錢十幾萬元;
中良家撚子機出事,曬藥爆炸;
中良四弟家撚子機出事……。
被炸傷的人還有:慶峰、俊民、喜華、馬偉、寶國、前強、可應、老五家的兒子……。
栗可珍、莫學磊好些家做炮都爆炸過,幸虧沒有傷著人,後怕,但是還在做。
對於銀莊人來說,賣血,和做炮,都是以命換命,死里求生。當年,他們伸出自己的胳膊,說:“一只是化肥,一只是尿素”;現在,他們說:“寧可炸死,不願餓死。”那時候,一邊是嚴厲打擊地下黑血站,一邊是偷偷非法賣血,結果是感染不治之癥艾滋病;現在是一邊嚴厲打擊非法生產煙花爆竹,一邊是偷偷非法生產,結果是被抓被罰被炸傷炸死。也許,從經濟學的觀點來看,賣血與非法生產煙花爆竹,性質是一樣的,都是拿生命冒險與市場交換,用血和命換取“資金”。賣血和做炮,是一種特殊環境下維持人們生存的經濟基礎。就像當年人們以賣血為業維持生計一樣,銀莊人這一時期賴以活下去的,是冒險從事煙花爆竹生產。
賣血和做炮, 都是人們在極度貧困下的自救行為方式。 不是好的方式,卻又別無選擇。
二者的不同在於,當初賣血,他們並不知道後果,不知道會感染艾滋病,從理論上道義上他們被認為是無辜的,可以要求政府承擔責任;而現在非法生產煙花爆竹,卻是明知非法、後果嚴重,而且一切後果必須自己承擔。但是他們選擇了“寧可炸死,不能餓死。”是一種什麽樣的環境條件,才使人們做出這種不顧死活的選擇? 如果當年的賣血還屬誘導被動的選擇;而此時的做炮,卻是主動選擇,選擇空間更小,由此導致的災難,悲劇的必然性意味更強。
在劫難逃
這禍,咋真就躲不過哩?!衛華媽不止一次說。
栗衛華家是村里極少數沒有賣血的人家之一,衛華媽曽為此而感到僥幸慶幸。後來被鞭炮爆炸事故重傷的衛華媽反反覆覆跟我訴說她“做炮”的無限懊悔, 就像村里許多感染了艾滋病的人無數次對當年賣血的懊悔。衛華媽每次都這樣開始她的訴說:當年村里人都去賣血,我們家“忍住忍住”沒有去賣,想著躲過了艾滋病,誰知道衛華爸輸血感染個艾滋病,人也221走了。不管咋說,尋思總比別人好些,家里沒有那麽多病人拖累。不防又出這麽大一場事,為我治病把孩子們都花幹了,早知道這樣,說啥也不做這炮!……。這禍,咋真就躲不過哩?!
2005 年,村主任栗衛華家的院子里也成了鞭炮作坊。衛華的母親,這位 18 歲就入黨的當年的婦聯會主任,也在插炮撚。母親護兒子,她說:“衛華是村幹部,不叫我做。我做炮跟他沒有關系。”衛華媽年輕時當過村幹部,比一般村民能講出更多道理。她說,我也知道做炮危險,也知道做炮違法。可是不叫做炮能幹啥哩?村里一家一家都是艾滋病,都難哩很。
這兩年艾滋病發病後,這些人出去打工也去不了。沒有人要,人也沒有勁,也幹不了了,歪歪動動一出汗就發病。一家人要生活,沒有辦法,只能做炮。不讓做就偷著做。沒有做炮的前兩年,治安也亂,都去偷,偷雞偷羊。去年就因為有人來偷羊,賊把俺衛華打得半死。 過去做炮的少,人沒啥事幹,天天都到醫院開藥,“糙事”。現在去家少了,一天開不了幾塊錢的藥,還去弄啥哩?都在家做炮哩,賴好弄弄,都掙個三十五十。 現在都想辦法做炮,才穩定下來,也不到鄉政府鬧事了。(田野手記 20051210)衛華媽說這話時,她無論如何想不到一場災禍正在窺伺著她。 2006 年春天,衛華家走炮發生爆炸。房屋炸毀,衛華的母親、妻子、妹妹,還有一個前來幫忙的鄰居, 4 人燒成重傷。衛華的媽媽險些喪命,至今渾身傷口沒有愈合。衛華的妻子、妹妹也都被燒得面目全非。
這是當時村里最大的一場爆炸事故。
2007 年初春,剛剛能夠下床走路的衛華媽來希望家園找我“說說話”。她用燒傷的手撩開褲腿,要我看她燒傷的腿:(照片 50)跟天塌了樣啊,俺仨一下子挺(躺倒)那幾個月!
你想想,啥味啊……。我說,孩子啊,叫我給你擺置幹(錢花光了)了,沾親帶故的都借過來了。我幾夜幾夜睡不著。這禍,咋就躲不過哩?……。(音像整理 20070204)鄉親們安慰衛華媽說,錢花光了再掙,不管咋著咱人保住了。看看那麽多人賣血得艾滋病死罷了!說那不好聽的,咱莊不是艾滋病也躲不過那些年的計劃生育罰款提留,再看看他們外村日子也好不到哪去,想做炮還不敢哩!“咱農民就是這命,是福不是禍,是禍躲不過!”
2008 年春節之後,連續發生兩次傷亡大事故。第一次,一個在村里打工做炮的人,在配炸藥時被炸死。因為是外村人,對銀莊人刺激還不夠大。 5 月 17 日,村里又發生一起更嚴重的爆炸事故,被炸身亡的當事人是銀莊本村村民,全村斷電,所有房屋都有損壞。才震驚了村里每一個人!都說,這炮是真不敢做了!但是,沒有其他生路,明知危險卻“收不了手”,稍稍停息一陣,村里的“非法生產煙花爆竹”又開始繼續……。
九 草之根222
“草根組織”之於銀莊
“草根組織”是艾滋病領域里的一個熱門話題。而只有在中國社會的語境中討論中國的“草根”,才是有意義的。草根組織的“根”當在社會的最基層。而這個“根”的力量在中國基層社會非常薄弱。中國社會已有的內在體系是:幾千年的傳統家族文化和“門頭風”,幾十年黨領導下的行政機構和意識形態。而“草根組織”對中國來說是舶來品。這並不意味著中國社會不需要草根組織,而是這個“根”的力量是隱沒的、零散的、很難聚集起來。由於長期以來國家權力對鄉村社會全面滲透,歷次政治運動和村黨支部的組織化貫徹,消解了傳統鄉村社會的宗族—鄉紳紐帶,國家權力直達個體農民。其結果是:單個的農民與強勢的政府處在嚴重的不對等位置,作為一個龐大的社會群體,農民的利益表達機制缺位,在利益分配中毫無談判能力。這是造成農村社會經濟嚴重滯後、城鄉社會發展不平衡的根本原因之一。
河南艾滋病領域中許多草根組織是“被組建起來”的,目的都是為了向外尋求資源。而更多的時候,是被動地作為大的 NGO 機構尋求資源申請項目所必須的“采擷對象”。從這個意義上講,真正的“草根組織”在中國少而又少。在中國,“草根”的時代遠遠沒有到來。但是“外部力量”的介入,對中國的草根組織起到了催生促進的作用。
觀察銀莊爆發艾滋病事件的全過程,民眾中“組織起來”的沖動十分強烈,從早期的“賣血”,到後期的上訪“鬧事”,都可以看作是這種沖動的反映。但是,這些行為只可以稱之為“集體行動”,而不是“組織行動”。他們有“組織起來”的沖動,但是沒有“建立組織”的意識。準確地說,這里的“組織起來”不過是“集合起來”,絕大多數時候都是盲動。銀莊的“草根組織”與這個時期其他艾滋病領域里的“草根組織”一樣,是為適應“申請項目”
的需要而建立的,是外界的要求,而缺乏內生的動力和生存基礎。
在銀莊最早提出成立艾滋病小組的,是村主任栗衛華。 2005 年 12 月,由於張可的關系,村主任栗衛華和艾滋病人代表栗可賢參加了在北京舉辦的“全球基金項目培訓班”。回村後他們即向當地政府部門要求成立艾滋病小組,因為那一次的全球基金培訓班,是為專門資助民間非政府部門參與舉辦的, 規定只能以民間組織的名義申請項目。衛華說:“要想獲得全球基金項目,必須建立民間組織。但政府不批準。說,胡鬧!外國錢多啦,那是收買人心的,不能用!”但這使銀莊人意識到建立民間組織的必要性,也意識到取得政府批準建立合法民間組織是不可能的。於是村主任栗衛華不再出面,而是由栗華中等幾個村民感染者出面,分頭串聯感染者,發起成立艾滋病人小組。華中說:“一開始成立艾滋病小組,二十來個人。
我說你們誰參與,都把電話、姓名報上來。誰有啥事兒,咱都去。不報都不承認你是小組的人,有啥好處也不給你。”他們的想法很簡單:“遇事大家一起參與,誰有啥事互相幫助。” 2006223年 12 月,銀莊村 5 名代表以 5 個民間組織名義參加武漢會。因為會議規定,每個民間組織只能參會 1 人。 2007 年,為配合愛德基金會資助的養殖項目, B 鎮政府安排銀莊成立艾滋病理事會,依然沒有登記注冊。銀莊這些民間草根組織,多數徒有虛名,沒有資金支持,很難持續,自生自滅。
關愛之家與希望家園
看到希望家園寫給資助方關愛之家的“工作總結”,我突然意識到銀莊的草根組織正以這樣一種方式紮下“根”,慢慢成長——
……經過我們不斷和外界的愛心人士聯系和溝通,使我們的孤兒在生活和學習方面得到了很好的改變,使現有的困難戶和孤兒孤老在現有的條件下得到了幫助。在大家的努力下:
一、創辦了孤兒院,已收養了三十多名孤兒;二、幫助一些慈善基金會尋找救助目標人群;三、協助基金會開展工作,組織發放救助物資和資金;四、在當地開展艾滋孤兒助學助養活動……。
這里的“外界的愛心人士”,主要是指台灣關愛之家。後來還有香港智行基金會和美國亞洲博愛基金會。為了避免不必要的麻煩,這些慈善機構的名稱“不方便說出”,冠以“愛心人士”。在“關愛之家”資助下建立的“希望家園”,成為銀莊草根組織發展的載體,並以此為基礎發展開去。無心插柳柳成蔭,關愛之家無意之間成就了銀莊的草根組織。長期穩定的資金支持——這是一個組織機構得以生存的最起碼的條件。(照片 51)希望家園的負責人栗可昆,為人正直,處事公道,只低調做事,“不圖別啥。” 2006 年09 月希望家園在銀莊正式開辦,第一批入住孤兒 20 名,每人每月生活費 120 元。 2007 年10 月增加到 32 名。 2007 年 12 月輟學 3 名, 2008 年 02 月輟學 1 名。 4 名輟學孩子外出打工,他們走後又補充 4 名,保持 32 名。栗可昆的妻子和另外一名聘用的婦女負責為孩子們做飯,憑著這不算多的生活費,維持著比一般村民稍好一些的夥食水平,“頓頓有菜,雞蛋常吃,隔些天有肉。”除了照顧這些“家內”孩子,栗可昆還負責發放“家外”補助費,他們是升上高中的孩子,每月生活費 100 元。
2007 年起,栗可昆開始協助智行基金會開展助學活動,從開始尋找救助對象並把名單提供給基金會,到後來負責發放學費和慰問品,救助範圍不單單是銀莊,還有周邊其他村莊,這是一項浩大的工程。栗可昆憑著自己在當地的親友人脈關系,收集統計各村名單,並按照要求填表造冊,第一批上報 234 人,批準實施 205 人。所有這些全是盡義務。可昆很高興地說:“只為給鄉親們爭取點利益,不圖別啥。” 2007 年 12 月智行基金會助學項目實施:“一共發放了 49000 多元,不少,給咱地方村民辦好事了。就報銷過 50 元話費。一開始就說了,224沒有報酬。我說我不圖錢。”助學資助標準,小學 100 元,中學 200 元,高中 800 元至 1000元。大學報名 2 人,標準 3000 元至 5000 元,尚沒有批準。春節期間基金會發給希望家園里孩子們的食品,食用油、香腸等等,原本是可以留在“希望家園”的——孩子們在這里吃住,栗可昆也統統讓孩子們“拿家去”,即使孩子們的父母不在了,也拿回去給他們的嬸嬸大娘姑姑,“東西不在多少,是份心意,那是孩子們現在的家,逢年過節是他們的‘偎頭’。”栗可昆是個重情義懂人心的人。
2008 年 1 月起,栗可昆又開始協助亞洲博愛基金會在當地開展艾滋病孤兒(艾滋病患兒)的生活救助: B 鎮第一批 17 人,每人每月 100 元, 2008 年 02 月增加到 18 人。之後“又發現 2 人,已申報待救助。” 7 月, K 市基督教會通過栗可昆落實天鄰基金會資助高中生的情況,每人每年 4000 元。 栗可昆還牽線搭橋,幫助 8 名家庭困難孩子進了正生學校,其中 7名艾滋病至孤孤兒和艾滋病患兒,有銀莊的,也有周邊村莊的。還有 1 名雖說與艾滋病無關,但是家里太困難,母親癡呆,父親癱瘓,也送正生學校去了。
特別值得一提的還有,“希望家園”成立一年後,關愛之家為之配備了一台電腦。這在當今信息時代,對銀莊草根力量的成長,意義非同小可。華中告訴我,他們如何對照著貼在墻壁上的拼音圖表一點一點學習打字。“整到半夜,為給你聯系,一封信花了半個月時間才發出去。”學會了使用電腦,大大加強了他們與外界的溝通聯系。銀莊的草根組織就在這些工作學習的過程中紮根土地發芽生長。
就這樣,憑著誠實誠懇與勤奮努力,栗可昆逐漸建立了與外界的聯系,同時得到鄉親們的信任與擁戴。栗可昆的“希望家園”逐漸成為一個匯通資源交流信息的網絡據點,連接著村莊內部和外部的世界。
中國的草根組織還需要一個漫長的成長與成熟的過程。“外部力量”的介入,催生促進了這一過程。(田野手記 20080321)
“草根”的民間往來與社會支助
村民柳鳳英帶著外孫牛永強來找栗可昆尋求幫助。柳鳳英的女兒賣血感染艾滋病於2004 年死亡,留下兩個孩子,永強是老二,母嬰傳播感染艾滋病。“女兒婆家村莊艾滋病人少,都還瞞著,在那不敢說,這些年全憑咱村幫忙。”柳鳳英說。可昆說,眼下有三條路可走:一、亞洲博愛基金會;二、關愛之家想在鄭州收養艾滋病孤兒;三、正生學校。這三個機構都委托栗可昆幫助他們尋找需要救助的艾滋孤兒。第一條路,一月領 100 元生活補貼,“ 100 元擱家里,能吃到孩子咀里多少呢?”第二條路,不知道到要等到啥時候。不如走第三條路,送孩子到正生學校,生活、學習都可以受到照顧了。姥姥柳鳳英也願意外孫去正生225學校,就是有些不放心,問能不能按時吃藥?“孩子服用抗病毒藥已經二三年了。”
牛永強是個讓人看了又愛又心疼的孩子。模樣很周正,兩只大大的眼睛里總噙著淚,又不掉下來,看人怯怯的,問啥答啥。栗可昆與孩子一問一答——幾歲了?
7 歲。
叫啥名字?
牛永強。俺哥叫牛富強 14 歲。
上幾年級?
一年級。俺哥上初中二年級。
在家跟誰一起吃飯,吃啥飯?
跟奶。早上糊塗,中午面條,晚上糊塗。
奶對你好不好?
不好。(姥姥解釋,奶是個傻子,在家全憑爺爺照顧。小永強查出艾滋病,他爸不要他了,姥姥接回來,戶口也遷栗莊了。之後他爸也查出艾滋病,又想要他了。孩子在這里住三年,該上學了,他爺來把他接走了,回去上學。)學習好不好?
不真好……。考不到 90 分。數學 87,語文 79。
老師,同學好不好?
好……。有一個同學知道了我有病,他是二年級的,鄰居,跟人家說了,同學不跟我玩了。(姥姥解釋:咱莊閨女那時都賣血,玉花,永強媽媽,兩口都賣。那莊就這一戶艾滋病,歧視,壓力大,不敢讓人家知道,知道了親威鄰居都不搭腔。)學校遠嗎?
不真遠,走路不到半小時,是王莊小學校,在村哩後邊。
送你出去上學,你願不願?
願。
願到遠處還是近處?
近處。
那是願去縣城,還是願去鄭州?
鄭州。
為啥願去鄭州?226
……
啟發:是想去看高樓,還是為去吃好哩?
……吃好哩。
最後決定送牛永強去正生學校。姥姥又問吃藥有沒有人照顧?還有穿衣,“早上穿衣裳都穿不好。”可昆告訴她,學校有“愛心媽媽”專人照顧,不用擔心。又叮囑孩子,自己也要記得吃藥,千萬不能忘了。孩子很乖地答道:好。
小小年紀太懂事了,懂事得讓人心酸心疼。
於是栗可昆電話聯系正生學校,對方說第二天來車接:“學校有車,方便。”栗可昆囑咐柳鳳英,回去準備換洗衣物,到衛生院把藥備齊。
第二天,正生學校新上任的余校長一行來接牛永強,姥姥、爺爺來送永強。可昆曾經說到過這位余校長:“福建人, 32 歲,作為招聘教師進入正生機構,我們談了很久,談得來,人不錯。”這時候余校長自我介紹說,多年跟隨林老板做慈善事業,工資從 100- 200-300- 500- 800- 1000 元慢慢長上來。後來來到正生學校。余校長與栗可昆說起學校一些事情:
上次借全國扶貧基金會名義來的那幾個人,孩子們的資料都拿走說是搞募捐,後來給了點破衣爛鞋,“就是募到錢也不會給你。”有一家基金會捐贈給正生學校 30 萬元,委托周口慈善總會轉交,就再也要不回來,說是轉給縣里慈善總會了,去找縣慈善總會,還是要不回。
博弈與磨合:草根-政府-NGO
事實上,民間與官方都在小心翼翼地審視對待彼此間的關系。
作為民間機構的負責人,栗可昆踏實做事謹慎做人。初中文化,當兵、打工、做過各種各樣小生意,閱歷廣見識多,用在外面的“歷練”操作農村事務,有獨立見解和自立能力,識大體顧大局,不“出格”不胡鬧。他在艾滋病疫情爆發期間擔任村支書,有應對處理非常時期緊急情況的經歷,最重要的是,在處理這些非常情況的過程中公正無私深得村民擁護,在與當地政府交道接觸中懂得把握分寸,在群眾中口碑很好,當地官方對他印象也不錯。這種經歷和威望,使他可以運籌帷幄組織人馬,也可以坐下與官方談判,還有能力接待關愛之家、智行基金會等等這樣的“謹慎的資源提供者”,為村莊爭取到利益。栗可昆很注意做事的分寸。奧運期間,有人要帶一些做慈善的外國人訪問希望家園,“想幫助孤兒”,栗可昆婉言謝絕了,他說,奧運敏感時期,一群外國人太招人眼。有人找上門推銷“艾滋病特效藥”,“價格優惠有提成”,栗可昆說坑害老百姓的事不能幹。正生老板看中栗可昆,幾次聘請他到正生學校,找他談“模式”合作,“按照英國的模式開展孤兒救助,申請英國基金”,可昆227沒有答應,他知道自己的根在銀莊,他不能丟下這里的孩子。
實際上,不單栗可昆,凡能夠進入當地的外界 NGO 機構也很注重與當地政府的溝通協作。有基督教背景的愛德基金會和亞洲博愛基金會通過 K 市宗教局與當地基督教會合作,每次進入 K 市,宗教局張科長都會出面。教會為博愛接風,宴席上會長馬牧師對博愛老板麥克說,張科長很支持我們工作。張科長說,宗教界的事就是宗教局的事,我的工作就是協調,“有些事,他們(教會)出面不方便,宗教局出面協調,”“一個巴掌拍不響,互相補台,不是拆台。”進入銀莊的香港智行基金會、亞洲博愛基金會、愛德基金會,都得到當地政府的認可,每次活動都“經過政府門檻”,雖然具體做事依靠的還是草根組織希望家園的栗可昆,偶爾縣慈善總會會派人到場。在“做事情”的過程中,民間草根、官方政府、外界 NGO 互相試探著“合作”,這是一個博弈與磨合的過程。
銀莊經驗:草根組織必須保持自己的獨立自主
在這個過程中,銀莊的草根組織正在慢慢地紮下自己的“根”。其中最重要的是,保持自己的獨立自主。他們對艾滋病領域里爭吵不休的是是非非不感興趣,而是踏踏實實做自己的事,依靠自己的力量尋求生路。這樣做的結果是,使地方當局不再過於擔心“草根組織”
的“不安定因素”而慢慢對他們放心,也盡可能避免自己淪為某些“艾滋病消費者們”牟利的工具。銀莊的草根組織就是在這種情況下,逐步爭得自己生存的空間,生根發芽成長。
銀莊經驗說明,草根組織真正能夠立足民間紮下“根”來,必須保持自己的獨立自主,逐步培養自身生存的能力:第一在民間號召的能力;第二與官方對話的能力;第三向外界爭取資源的能力。這對組織領導人本身的品格能力要求很高,他必須具有協調各種關系的能力。
他不是“鬧事者”,而是可以與政府談判對話、協作或者合作的民間力量的管理者。可以組織調動也可以抑制掌控民眾情緒,不是不跟政府打交道,而是可以坐下來談,並從而提升自己在民間和政府眼中的地位。在艾滋病領域中,草根組織負責人更多的角色因素不是上訪領袖,而是居中斡旋,關鍵時刻可以化解民間與官方的矛盾,協調雙方關系,但是立場始終在民間,立足民間草根維護草根利益。這需要良好的個人品格、做事能力、政治智慧。
可昆的願望: 生產自救,有尊嚴地活著
栗可昆一直在尋找生產自救的機會。他說,人靠自己活著才有尊嚴才硬氣。
2008 年春節,希望家園的孩子們過得不錯。智行基金會為孩子們送來了食物、文具等慰問品,還有兩家慈善機構為希望家園捐贈棉衣,“孩子們一人兩套新棉衣,不冷了。”但是栗可昆心里並不輕松。可昆說,有了現在的基礎,即使沒有了外邊人的幫助,“希望家園”
也可以維持下去,“本鄉本土,這些孩子我自己就可以想辦法養活,孩子都會長大。問題是228今後的出路。”他最希望促成的一件事,是一個種植項目。但是沒有成功。正生的老板找到栗可昆,說是願意扶持艾滋病村莊搞種植項目。征集 100 畝到 300 畝土地種植藥材,每畝給400 元錢加 200 斤麥子,種植藥材的收入用來幫助艾滋病人。可昆跟村里、鎮里聯系,都認為是好事情。鎮長願意與正生方面見面商談;村里召開了動員會初步摸底,村民都樂意,當場報名可以征集到 400 畝土地。正生要求跟縣鄉簽協議、注冊“愛之園”。結果縣民政局不批。他看到智行基金會發放慰問品用的手提袋,問我,可不可以向基金會提出,由村里人來做?那次他專程來鄭州,目的是為促成智行 1 萬個無紡布手提袋制作訂單,就是那一次遇上了烏辛坤。
實際上,在銀莊村最早提出“生產自救”的,是第一任駐村工作隊。 2004 年工作隊一份“幫扶工作情況匯報”中寫道:“在幫扶工作實踐中,我們深切地感受到,“幫扶”不僅要定位在改善群眾的生產生活條件上,更要把工作著力點定位到發展生產、增加其“造血功能”,增強群眾生產自救能力上……結合銀莊村、特別是艾滋病患者的特點,努力幫助群眾選建一些符合該村實際,投資少、見效快的項目,吸納本村勞動力,帶動農村經濟發展和農民致富,引導群眾開展生產自救,切實幫助群眾脫貧致富。”這份報告還具體提出了幾種生產自救的門路:一是結合當地是煙花爆竹傳統生產基地的特點,在堅決查禁非法生產煙花爆竹的同時,采取堵疏結合的辦法,引導群眾規範生產,使之真正成為艾滋病患者生產自救的路子。二是到鹿邑縣等地考察尾毛加工業,吸引投資、引進技術,把尾毛加工業作為致富項目之一,現已立項。三是工作隊正與上級農林等部門聯系,積極爭取項目,爭取把銀莊村建成育種、育林基地。工作隊真的從林業局為銀莊爭取到 5 萬元大棚種植款。但是, 5 萬元大棚種植款最終也沒有落實到銀莊,當時提出的煙花爆竹、種植、養殖、勞保手套和尾毛加工等多種生產自救的門路中,在銀莊村發展起來的只有煙花爆竹,但始終是“非法生產”而且充滿危險。
“生產自救,有尊嚴地活著”,是銀莊艾滋病人代表義賣紅絲帶時提出來的口號,也是栗可昆們強烈的願望。經歷了病痛的折磨、死亡的恐懼之後,銀莊人逐漸從最初的驚恐混亂中鎮定下來,他們知道自己只能接受現實面對現實,“只能自己靠自己”,單單依賴別人的救助或是施舍是靠不住的。他們說,“救急不救窮”,依賴別人不是長事,就是別人好心幫咱,花別人的錢心里也不踏實。他們希望依靠自己的力量有尊嚴地活著。但是,這條生產自救的道路艱難而曲折。幾年過去了,銀莊人還在生產自救的這條道路上摸索。他們希望生產自救的願望很強烈,嘗試過養羊,當地是著名槐山羊產地,村民有養羊的經驗。還試圖嘗試養兔、養牛、養雞、種植香菇、大蒜等等,但是都未能開展。主要原因缺乏得力的組織引導。這些生產項目,如果個人幹,治安環境太差不能保證安全,“看著在你家里,可不是你哩”,隨時229可能被偷盜。如果集中幹,“一盤散沙人,心不齊”,缺少啟動資金。非法生產煙花爆竹屢禁不止,根本原因就在於人們沒有其他生產門路,以此“生產自救”,實在也是無奈。如果有更好選擇,誰會拿自己的生命冒險?最終使多數人擯棄了這項危險且非法的行當的原因,是爆炸事故愈演愈烈,直至 2008 年連續發生兩次大事故,當事人被炸死,房倒屋塌,全村房屋受到震動損壞,人們被“嚇住”了。真所謂“物極必反”。不少人家想“轉產”,“靠做炮掙下的幾個錢紮本,想做點‘正經生意’。”(依靠“做炮”完成“血腥的原始資本積累”?)至 2008 年,村里陸續興辦起了幾家小小的 “企業”: 2 家小鋸木場、 1 家水泥板場、 1家面粉廠、 3 家小飯店、 3 家小賣部、 1 家小超市。從編織紅絲帶到上海學藝,銀莊與上海建立了聯系,一個七八個人的縫紉小組“接上海的訂單,加工環保袋。”但是訂單常常不足,訂單多多幹,訂單少少幹,按件計酬。這些人都是作過炮的。村里人說,“都在自找生路了,炮是真不管幹了。” 但是,一直也還有少數人在偷偷做炮。
生產自救,對於一個艾滋病村莊是一條艱難的道路,也是一條唯一可行的出路。這不是一件簡單的孤立的事情,需要多方合作和長期持久的努力。
但是,無論如何,這個中原大地上經歷了艾滋病浩劫的村莊,正在一點點覆蘇自己。這就是中國中原農村民間的草根社會。只要有一點點泥土,就紮下自己的“根”,慢慢成長。
草根的力量很弱小,草根的生命很頑強。
華中的願望:拍一部片子,叫全世界感動
我在電腦上整理在村里拍下的照片,可昆、華中站在背後看。開始他們很新奇很興奮地評論著發表意見,漸漸變得悄無聲息。一回頭,卻見倆人眼里都含著淚。也許他們第一次這樣看見自己,認識到自己的處境。
華中說出一番我意想不到的話。華中說:劉老師,不能叫咱這些事拍成“片子”麽?叫外頭人都看看,知道真相,明白我們艾滋病人不是像別人說的那樣。也叫下一代記住長輩的事,講起艾滋病、賣血,也能說出一段真實情況。拍好了管叫全世界感動!當年賣血、治病、上訪、有人自殺……,都是我們親身經歷的,不用找演員,我們自己表演自己。“學功發病走路是這樣哩,走走歇歇,沒有氣力……” 華中喘息著表演學功。“春營爹是坐著上吊的。”
華中又開始表演春營的爹,“我想他沒有力氣一次完成上吊過程,得分為幾次完成。先把繩子找來在門框上拴好,在繩套下面放一個凳子,人坐上去喘息半天才用力把繩套夠下來套進自己的脖子,再喘息半天才有氣力叫自己從凳子上滑下來讓凳子倒下,讓繩索把自己套緊……”華中笑著比劃這場想象中的自殺,說完了已是淚流滿面……“做出片子,就不能像以前一樣稀里糊塗過了。得有個活法。既要對得起先人,也要對230得起子孫。讓下一代記住長輩的事,不能叫他們為咱擡不起頭感到丟人。”這是華中說出的又一番驚人之語。
華中說到做到。他家里發生爆炸事故之後,華中是決心洗手“不幹炮”了。他說,得為孩子老婆好好活著。他在親友幫助下“幹板場”,就是制作建房用的水泥板。在村北頭的工地上找到華中時,他和他的小妻子正忙得滿頭大汗,兩人滿身滿臉都是灰土。他們的兩個女兒已經上學讀書了,不像原來做炮撚時全家上陣,現在只有“扛大旗的”小兒子還跟在他們後面。制作水泥板這活兒很累很辛苦,華中幹得很吃力。這種重體力勞動不適合華中,但是,還有更好的選擇嗎?華中自己很有信心,他說,爭取一年把本錢撈回來!累是累點,但比幹炮強,不用天天提心吊膽了,心里踏實。
華中、可昆、衛華,還有許許多多的銀莊人,讓我感動。這是經歷了死亡的人。他們在自己“面對死亡”的命運中發現生命的意義,在這種“發現”中照亮自己,升華生命的意義。
當人們用生命用靈魂發聲,全世界都將為之動容。“叫全世界感動!”能夠說出這樣話的華中們,將會讓自己的先人後代驕傲,而不會使他們蒙羞。(田野手記 20070625)第四章 相同和不同的故事
一 銀莊周邊村莊的故事
“村小人口少,感染比例高。”
乘一輛小三輪車去胡村。胡村屬田營鄉,距銀莊約 10 里。都說那里疫情比栗莊還嚴重,“村小人口少,感染比例高。”
“全村人口二三百, 60 多個艾滋病人, 不包括已經死亡的。全村大約 50 戶,每戶五六口、十來口。”村人告訴我。全是大概數,這是當地人表示“數量”的習慣說法。而在這個小村里,確實沒人能說清,“村里沒有村幹部,沒有人管事。”按當時( 2005)經驗,艾滋病村莊感染者存活與死亡的比例一般是 2: 1,推斷死亡人數 30 人左右,一問果然。這樣算來,這個大約 300 人口的村莊,感染艾滋病大約 90 人,感染率約 30%,比起銀莊,果然疫情更嚴重。這里偏遠更顯閉塞。村人不大出去(上訪),怕丟人,鄉里沒來過,縣里更不來。村里曾推舉出 5 個代表到民政部反映情況,也找過河南公安廳,找過衛生部,答覆說修路,建自來水。問:現在有什麽要求?答:有藥吃就行了。想想又說,打個深水井,現在水污染太厲害。231
到村診所,門上鎖。據說村里的診所也屬“六個一工程”,墻上掛的牌子上寫著數名醫生的名字,村人說都沒見過,實際上只有本村一個村醫,就是被喊來開門的這位,他說“有診所,有病人,就是條件差了,沒藥,有時給艾滋病人輸點水,輸水的多……。”村民說,感冒通都沒有,有病到私人小診所掏錢買。張可到過這個村莊講課,輔導抗病毒藥物的服用方法,抗病毒治療效果不錯, 2005 年艾滋病人只死亡一例,“免費火化,補 300 元。”重點村銀莊倒沒有這項政策。但是,火化後依然土葬,“死人各埋各地(責任田)。”艾滋病人在本村不歧視,到外面不中。有人領來一個 11 歲的孩子,張小峰,看上去只有七、八歲,母嬰傳播。村人告訴說:父母艾滋病雙亡,哥哥 15 歲己經出去打工 2 年了,老鄉帶著在山西太原。張小峰上二年級,老師攆後頭去坐,同學誰也不肯跟他一個桌,不上學了,現在跟大伯過。村里孩子在學校都受歧視。高中校長當眾問村里去上學的孩子:你父母有沒有艾滋病毒?孩子們在學校受孤立,受岐視。村里 10 年沒娶媳婦了,只有一個在外打工的去年帶回來一個,瞞著人家。
為我帶路的張春運, 40 多歲,兄弟 5 人,春運排行老四,因為窮,他本人和二哥未娶妻,加上 3 個妯娌共 8 人,除了老五, 7 人賣血感染艾滋病毒,己死亡 4 人。張春運領養“近門的” 3 個孩子。沒有通過有關部門辦理領養手續,也不知道這檔事。“領養就領養了,這麽長(用手比劃)就抱來了,對我可親。”現在 3 個孩子都在上學,大女兒放學回家能幫著做飯了。他的房子墻裂縫頂漏雨,不能住了,他打開門鎖指給我看,空房墻壁上貼著孩子們的三好學生獎勵。現在張春運帶著 3 個孩子住在老五家的房子里,老五兩口在外做生意,也算是替他看家。春運很欣慰自己是 3 個孩子的父親,“他們都叫爸,要不是這幾個孩子,我也一身病毒,活著啥盼頭?” 春運說,胡村人當年許多是到栗莊賣血,有車來拉。最早賣血的鱉肚,死罷了六七年了,未確證,他媳婦娘家就是栗莊的。 70 多歲的錢美榮說,她有 5個兒子 5 個媳婦, 8 人艾滋病,己死亡 6 人。只有老五夫婦“賣血時在山西打工,沒趕上。”
她的家中正當門掛著耶蘇的畫像,村里不少人都信了主。(田野手記 20061102)2008 年 3 月,在栗莊遇見胡村的張春喜,他就是我上次去胡村見到過的孤兒張小峰的伯父,他作為張小峰的監護人來栗可昆這里領取博愛基金會救助孤兒的 100 元生活費。從他那里知道張小峰已經 13 歲了,“又上學了,四年級,時去時不去,功課就那樣……。 ” 他本人也是感染者。他說,我賣血連 5 回都沒有,就去過槐店、劉莊店,“打工掙不了錢,蓋房急,也回來賣血,想著去幾趟吧,弄幾個錢。都最後了,最多四五回。 最晚最壞事……。該死臉朝上,不死慢慢晃,命就這樣。有錢又咋樣?有一個板廠老板,幹二三年掙 100 多萬,29 歲肝硬化, 30 歲死了,又咋著?咱比他還強著哩!咱誰也不比,幹點、吃點,能過妥了。”232問起收養別人 3 個孤兒的張春運,才知道他們原來是親兄弟。張春運收養孩子的那一家,也是弟兄 5 人,五弟兄全部賣血,只有老五賣的是乙肝血沒有感染艾滋病,“賣乙肝血, 100元一個,一個頂單采倆,縣城沒有,得上市里血站。村里幾個賣乙肝血的,都沒有艾滋病。”那弟兄 5 個, 4 個哥哥都已經死亡。二嫂娘家是栗莊的,原來就是長山的姐姐,也賣血感染艾滋病。大嫂、三嫂賣血感染艾滋病已經死亡。張春運收養的就是三哥嫂家的 3 個孩子,現在大女兒已經不上學了,初中沒有畢業打工去了。村里從來沒有人進過高中。四嫂也有病,帶著 4 個孩子改嫁,開始婆家不知道她有艾滋病,知道後遭歧視,發病沒人管。欠賬太多,也不敢回村看病,“本子還在,不敢回來使藥。”“現在的丈夫已經被傳染艾滋病,住院了,人瘦得很了。那一家也有 4 個孩子,宋樓村的。”
張春喜說,胡村現在還是沒有村幹部。張可以前常去,跟張春祥聯系,當年張春祥他們4 個上訪北京時認識了張可。前年爭取了一個項目 10500 元,張可講講課,講服藥依從性,到飯店吃了幾頓飯,艾滋病人都去了,“改善了生活,增長了認識。”張可說他賠了 1000 多,再不管這事了,有 2 年沒去了。(田野手記 20080325)“妻輸血感染艾滋病,又感染了我”
王來印, 39 歲( 2008),王莊寨人。王莊寨也屬 B 鎮,距銀莊 7 里,全村 800 口人。王來印說,村里沒人賣血,一是不知道,二是都作生意。“我換大米,一天跑五六里,能掙四五十元,不使這(賣血)錢。”他的妻子陸敏生孩子輸血感染艾滋病,“妻輸血感染艾滋病,又感染了我。”村里還有一個婦女輸血感染艾滋病,子宮瘤手術輸血,去年 11 月死的, 48歲。她沒領“本”,始終瞞著,在外打工,她自己知道,發病到最厲害了, 9 月才回來免費治療,一個多月就死了。來印說——
1995 年臘月十九(農歷),妻子生孩子大出血,剖腹產,手術輸血。獻血的人就蹲在門外,隨當即抽出來就輸上一袋子,後來又上血庫拿的也有,輸血一共花 450 元。 1998 年時就發燒,到處看,先是上小地方診所、縣醫院,瞧不好,又上周口、鄭州。 1998 年在鄭州六院查出艾滋病,不敢說,瞞著她,悄悄在縣醫院給她治療。大妮今年 13 歲了。到有小妮時( 2003),妻子發病爛嘴。防疫站焦站長知道,都是打(從)他那拿藥,他在結核科上班。
自費治病花了五六萬。 2003 年,她娘家又讓查一回,到省防疫站,查一次 HIV 要 120 元。
查 CD4 要 500 元,沒作。二妮兩個月時姥姥抱走了。直到 2003 年 10 月,醫生問是不是賣過血,哪兒人?才想起來得這病是因為輸血的事。住院時,鄰床有個趙德營鄉的,也是輸血感染艾滋病,跟著他找醫院要證明打官司。我父親去的,父親比我有文化,我只上二年級。還找一個姓楚的律師,當地人,還交 400 元律師費。結果律師收了醫院的錢,不幫我說話了,233說“不管這事了”, 400 元律師費要回來 300 元。我們自己到縣醫院理論,給了(賠付) 15000元。
她查出來一年後,我的腿發庠,心下疑惑,悄悄到縣防疫站花 50 元檢查,不敢去領結果,後來是鎮醫院通知我了。 2002 年領的“本”,是爹辦的,他明白,來回跑著問。當時找到肖峰,他不給辦,給他“糙”,賴也得賴一個“本”,爹清給他講理,給他要,“有這病,不給不中!”瞧病錢花幹了,親戚鄰居借過來完了,不要“本” 不中,這本用 6 年了。輸血的證明,辦準生證時被計生辦收走了,後來找他要,他不承認,不給,又找出證明人給他要。
見俺不願意,他主動提出來包賠 15000 元,還是不給證明,俺不“糙”了。“妻不在三年了”,說著淚下來了,趕緊低頭抽煙掩飾。爹去年得緊病,腦瘤,死了。成天操我的心,操出來的病。原先都是爹來 B 鎮替我領藥,顧及我的臉面。現在靠我自己了,艾滋病政策,自己操心打聽,單邊戶(單親死亡)的錢自己來領。年前三個月的還沒給哩,不找不給,找也不好好給。曾經瞞著病情找過一個女朋友, 相處 2 個月,人家不放心,又讓上鄭州去查,查出來人家走了,分手時雙方都很難過。我從此也不找了,不苦害人家好人。
“俺莊散,沒照住,最後才叫吃藥”
鹿娟, 38 歲( 2008),劉樓村人。劉樓是個大村,人口 1000 多。劉樓村跟栗莊緊緊相鄰,“地塊都挨著哩”,政策覆蓋情況卻相差很大。鹿娟說,她當時賣血到最後了,也說賣得連 5 個都沒有,“沒死著,不哩才虧死哩!”鹿娟是大檢查時查出感染艾滋病。當時醫生也通知了,有人不願意去,“去的、不去的各占一半。”村里感染艾滋病可能有 100 人,說出來的有 50 人,病沒發作都不想招搖。死亡 20 多人。死的人,有一半子是嚇死的,“看到別人賣血死了,想著我也賣了,心里害怕。”上幾年光死人,不知啥病。現在有的知道了吃藥(抗病毒治療)不至於死,就說出來了。銀莊是重點,服藥早,“俺莊散,沒照住,最後才叫吃藥。”沒想到這麽厲害,東半截都不毛(剩下)幾家了。大檢查時沒查孩子, 2006 年 4 月才查出來俺的小兒子感染艾滋病,今年 14 歲,吃壽賴(吃飯少),長得矮。
二 周邊縣市的故事
全省唯一注冊的艾滋病民間組織
南陽西陜縣艾滋病病友聯誼會,是全省唯一批準注冊的艾滋病民間組織。會長宋書宇多次相邀“去看看”, 2007 年 5 月,宋書宇來鄭州辦事,“陪同當地一家企業的副經理到鄭州六院看病。這位副經理 2004 年查出艾滋病,擔心影響提拔副廠長,隱瞞病情,自費治療 。”
又電話聯系我,於是請他在樓下小燴面館邊吃邊聊——234南陽地區艾滋病多分布在南陽市臥龍、宛城 2 個區,鎮平、鄧縣、西陜等縣。西陜縣感染者 130 多人。西陜縣經濟發展不錯,人均土地 1 畝多,全縣發展香菇種植,還有幾個企業,是全市最富的縣,在全省縣級排名 32。
西陜縣艾滋病病友聯誼會成立於 2006 年。機構設置: 5 個理事,每人每月工資 100 元。
分工:會長兼會計,副會長兼出納, 1 個秘書長, 2 名理事。
經費來源:縣鄉各機構籌集。 2006 年籌款 1 萬多元,來自:民政局 5000 元,財政局 3000元,衛生局 1500 元,防疫站 1000 元,五里橋鄉 1500 元,丁河鎮 1000 元,回車鎮 1000 元,協和醫院(原五里橋鄉醫院,賣給私人了) 500 元。聯誼會成立後,“上級發給河南省行政事業性會費專用發票 1 本 50 份,用於找錢。”開用了 19 份,其中 1 份作廢,實際用 18 份:
公路收費站 500 元,超限罰款 500 元,煙草局 300 元,村石子廠(私人合開) 500 元,高速路橋公司兩個標段,分別給 300 元、 200 元……。地區統管的單位,工商、稅務、煙草、金融等機構,財務不好報賬,就都沒有找他們。“沒人跑,就憑我一人跑。”發票本一年作廢,2007 年又領了一本。
會長宋書宇個人收入每月約 500 元,包括:聯誼會月工資 100 元,手機費 30 元,辦公電費、摩托車油費 60 元;鄉里每月發艾滋病人生活補貼費 208 元,五保生活費每年 800 元(月均 67 元); 3 口人的土地 3 畝多,包給別人,每年收入 600 元(月均 50 元)。“夠花了。”
宋書宇說,多跟政府溝通,搞好關系,“他們少吃一頓飯,少喝一回酒,就夠咱使了……。”
元月外調菌材結束時,有人說外調柴禾(就是外調菌材,用於種植香菇)很賺錢,我到林業局要了 200 方計劃, 2400 元賣給了私人張建設。我個人沒有氣力去幹,賣給別人去幹,他也賺錢。明年想多要點“計劃”。
聯誼會覆蓋全縣艾滋病最多的 4 個鄉,感染人數占全縣 80- 90%,“只管這 4 個鄉,與其他鄉不來往。”每逢端午節、春節、中秋節,聯誼會給會員發食品。“艾滋病人誰有困難就找我。”加入聯誼會的艾滋病人,死亡補助 200- 500 元,根據每個人的經濟條件、入會時間,給的錢多少不同。病重住縣醫院半月以上者,補助 100 元,買點營養品去看望慰問。艾滋病人靳小青,喝藥自殺了, 她是又找的丈夫,她們全村只她一個艾滋病,壓力大。死後村里給300 元,鄉里給 1000 元,會里給 200 元。這樣艾滋病人互相勸解安慰,不封閉,不然沒人理,心里煩得很。這也是個艾滋病人互助的“模式”。
聯誼會還為單身艾滋病人“牽線”。他們很多人還很年輕,才三四十歲。不找外人(非艾滋病感染者)減少傳染。“最近我本人也經人介紹一個臥龍區的女艾滋病人,辦了結婚登記,女方戶口遷來,解決了生活醫療方面的補助,她們當地沒有這些政策。”“我 1961 年生,235女方 1970 年生,帶一男孩 15 歲。現在有能力了,能照顧她娘倆。”宋書宇只有一個女兒,在鄉衛生院工作,一年萬把元收入,女婿在縣里最大一家企業跑銷售,一年收入 10 多萬。
親家老兩口都是退休人員,一年收入二三萬。“他們經濟條件不錯,不用我操心了。”
宋書宇說,地方政府對聯誼會還是支持的,原來還想在全省推廣,這是縣防疫站長的打算。但是後來“出問題”了:成立不到 2 個月時候,有人背著我上訪,到國家信訪局去了。
陰歷 6 月,正熱,伏天。國家信訪局發文,省、市、縣一級一級傳下來,副縣長、防疫站長到北京接訪,這時候上訪的人已到鄭州,接訪的人又找到鄭州。雙方商談,縣里同意全縣艾滋病每人每月增加補貼 100 元。 艾滋病一方要求每人給 20 萬元,“少一分都不中。”雙方僵持不下。 10 個艾滋病代表返回北京上訪,這是不到一個星期上訪北京 2 次。縣政府的人也住在北京,還花幾萬元買了防護服,派去了公安,“看住,只要不上天安門。”這樣雙方都住在北京,人家是公家花錢,這 10 個艾滋病代表花個人的錢,堅持不住了,只好回來。結果是每人給報銷了 600 元路費,那每人每月 100 元也沒有了。這事之後縣里開會,縣長問,誰讓辦的聯誼會?已經辦了也就算了,但是“宜散不宜聚。”此話一發,一些想支持我們的單位也不敢給錢了。這是防疫站長說的,他跟我關系不賴,去年還想在電視台宣傳聯誼會。但是武漢會議後,臘月二十九,內部明文電傳,上級讓調查我們聯誼會是啥性質,我見原件了,縣里給了衛生局防疫站。答覆是:“他們是一個艾滋病人自發組織,經主管縣長同意,民政局批準注冊的,成立以來沒有發現違法亂紀。”這事要說沒啥影響,但是想以聯誼會名義在電視台搞宣傳,就不行了。不知上頭啥意思。
宋書宇說,他原先打牌賭博, 1 萬元賭光了。現在作聯誼會工作,感到自己有用處,很高興。開始“鬧”,縣領導都知道我,現在原則以內,張嘴都沒事(原則以內的要求都會得到領導認可)。宋書宇希望我幫助他溝通艾滋病病人與政府的關系。他認為當地艾滋病人“要求過份了,不知足。”現在聯誼會租了一個小院,年租金 3000 元,今年漲價到 3500 元。宋書宇說下一步想蓋一座小樓搞艾滋病臨終關懷。“今年多弄點木材批文,多找點錢。”( 田野手記 20070526 )
河南最後通過法律途徑判決的艾滋病醫療糾紛案木子, 44 歲( 1953 年出生)新鄭公安局副科級幹部。自述——1995 年元月 8 日,上班途中遭遇車禍,傷右臂,右肱骨骨折,住新鄭市公療醫院治療,手術縫 11 針,醫生說:“輸點血補補吧”,輸了 400cc 血。一個月後出現癥狀。乏力、咳,拉肚子,發燒。 2003 年起消瘦,體重從 175 公斤下降到 110 斤,先後在市公療醫院、省人民醫院、河南醫學院、鄭州市中醫院、人民醫院治療。 2004 年 03 月 19 日於省人民醫院查236出 HIV 陽性,在省防疫站確證。醫生建議妻子檢查,次日確證也已感染。從此夫妻二人悶在家里發愁,想想日子不能過了,抱頭痛哭,甚至想跳樓、撞車。 2 個月之後, 2005 年 05 月,告知單位領導。局領導表示同情理解,但是要求不能上班了。局領導主張打官司,一是減輕經濟負擔,二是還一個清白,就是死,也知道咋死的。
於是請律師找法院起訴。 2004 年 06 月 17 日在新鄭法院立案, 09 月 22 日開庭, 09 月30 日下判決書:認定新鄭市公療二院責任,賠償 47.3 萬元。包括: 1、夫妻二人 3 年抗病毒治療費; 2、檢查費(每年抗病毒治療 3 萬,檢測費 1 萬,機會性感染不判); 3、妻子的誤工補助費, 4、 3 個孩子( 13 歲- 18 歲, 2 個大的女孩,最小的是男孩)的撫養費; 5、父母瞻養費; 6、治病的路費、陪護費。另一例禹州高國強,也是輸血感染艾滋病人,也是夫妻雙方,也是 1995 年。他 2004 年 08 月發病,是我住鄭州六院治療時認識的病友,我勸他打官司。禹州法院判決:賠償治療費 8 萬,加上以往治療費用,共計 10 萬多元。判決稍晚一點,對方不服上訴到許昌中院,中院駁回上訴,維持原判。這可能是河南最後一例通過法律途徑判決解決的艾滋病人醫療糾紛案。
再往後就不立案了。鄭州市中級法院“大接訪”,新鄭艾滋病人去了,要求法律支持。
立案庭副庭長說:“就是不立案,有法請生了(有辦法盡管使出來)!”問為什麽?說:“法院不是我開的,只是執行上級命令。”要求給予有關司法解釋,說沒有。現在新鄭市活著的確證艾滋病人 130 多人,估計隱性不敢暴露者不少於此數,死亡的不算。但是聽說去年黑龍江還立案,北京周彬律師代當地某農場 19 個集體感染者索賠 3000 多萬,人均 150 萬。(田野手記 20060717)
辦血站的副院長得了腦溢血
郾城縣醫院一位醫生說,河南艾滋病是 1994 年賣血開始的。當時我在縣醫院,說不了該誰負責。血都賣給上海一些血液制品廠制造白蛋白球蛋白。當時縣醫院一個副院長出頭負責搞血站,收入交回院里一部分,他們幾個開工資分一部分,當成發財門路。別人看著賺錢,都跟著辦血站,沒人管。血站競爭很激烈,哪里給錢多人們到哪里賣,當時雲南靠近緬甸邊界的一些也人也跑過來賣血。當時誰也想不到會是這樣,那時都還不知道艾滋病。幾個人的血放在一起在離心機里一轉,上邊血漿提走了,下邊紅細胞再分輸回人們體內。農民不懂,還以為血又還給他們了,伸伸胳膊疼一下就賺 50 元,有的全家都賣血。我當時還說過,怎麽沒有人管,這樣會出問題的。
郾城縣最早出問題是丙肝,丙肝發病快,半個月, 20 天,不像艾滋病潛伏期 2- 8 年。
前年一個村開著整小拖的人上訪告狀,幾十上百人圍著縣醫院,最後公安出面,判決一人賠237償 3000 元,說,不準擾亂醫院正常秩序, 3000 元不要就沒有了!那一次縣醫院賠了好些。
獻血有檢測,但是管理不善,有人明知有病不能獻血,但是拿著別人的檢測單冒名頂替,財迷心竅,血頭和老百姓都是財迷心竅。當時全國都那樣,都辦血站,政府沒有下文件號召,但是也沒有制止,省里衛生廳沒有制止,國家衛生部也沒有制止。村里一說誰誰家賣血房子蓋起來了,就都去賣血了……。當時一些說法口號比如“要致富建血庫”“獻血光榮”是血頭提出來的,他們為了賺錢。辦血站的縣醫院副院長後來得了腦溢血,現在半身癱瘓,緊張嚇的。 (田野手記 20050801)
“制造打倒”、“碰磁”、“討債”
一位很活躍的河南農民艾滋病草根組織負責人說,有些事,有時怪政府,有時不怪政府。
比如,艾滋病人“制造打倒”,敲詐勒索。我們村艾滋病人王峰到批發市場買大蔥,把人家打捆大蔥打開除泥,又不買了。雙方發生爭執,打架。王峰躺倒在地,打電話到村里,村里一下去 30 多人,把人家一車蔥拉回村里,派出所怕“動亂”,不敢管。經中間人說合,人家賠 5000 元,留下些蔥,車開回去了。“打一拳 5000 元”,那是 2005 年的價。到 2006年,升級漲價,打一拳 1 萬元,後來又漲到 13000 元, 15000 元。村里 20 多輛昌河車,跑運輸拉人,都沒手序(營運執照)。有事電話一打,去幾十人幾輛車“捧場”,每人 50 元。
一般單位、個人都經不起這種折騰,都“認栽”,去財免災。為此當地政府揀出頭的人,法辦 2 人,一人判 3 年,一人判 5 年。
2006 年冬天大霧,幾個聰明的艾滋病人,專等在公路上“碰磁”。有一個艾滋病人和他父親、弟弟駕個昌河車在公路上等著,見外地來一輛大貨車,把自己的車推到官路大壕溝里,用鋼筋在車上劃痕,再騎摩托車追上大貨車,在相同高處劃痕,說人家把他們的車撞溝里了。
外地車來不及交涉,包賠 2.7 萬元“私了”。 ——這是當事人自己講出來的。我知道他得一筆錢,問他咋整哩?講的。
現在還是常有艾滋病人外出替人“討賬”。有人通過關系找來雇他們。上海、南京、山東、廣州都有,多了。條件:管吃住用車,討回賬按 30-50%提成,討不回管工錢每天 100元。這些討賬的艾滋病人“臨時組合,基本固定”,收入不一定,高的一次收入一二萬,一般四五千元。
趙口村 100 多艾滋病,他們敢與國保大隊武警發生沖突,把派出所長打成輕傷。一撥艾滋病人與一客車發生沖突,另一撥接到電話趕來“增援”,剛到,遇到派出所長攔截,加足馬力逃跑,派出所長不及躲閃,一頭撞碎擋風玻璃“鉆進”了車里。當時抓了艾滋病人,經鄭州法律援助中心律師交涉,釋放了。艾滋病也被打成輕傷一人,現在又反過來起訴公安。238這些事,你說怪誰?(田野手記 20070708)
我認識的一個“ 血頭”
第一次見到老楚是在一次外省召開的有關艾滋病的非政府組織會議上。河南去的一些參會代表中,老楚顯得很落寞,因為老楚當過“血頭”。在此之前,我只是聽說過血頭,“血頭”還只是一個概念,還沒有真的見到過血頭。老楚滿臉褶皺,看上去跟中原普通農民沒有什麽區別。他找到我似乎有話要說,但是會議時間很緊張,未及細談。不久,在鄭州又遇上老楚,老楚說,你要是去俺縣調查,可多故事。於是攀談起來,比較多的了解了老楚。
老楚是太康縣人,跟公開說起的全省第一個被發現的感染者郭某是老鄉。老楚當過鄉村民辦教師, 1970 年代時教過 5 年書,“公辦教師每月 30 元,給我 6 元,不管幹(幹不下去),顧不住家,不幹了。”老楚說。不教書了,除了種地,就去打工,建築、賣菜,都幹過,後來,大家都賣血了,就去賣血。再後來查出感染了艾滋病。老楚有 3 個孩子, 1 個兒子、 2個女兒。大女兒 38 歲、兒子 33 歲,都賣血感染艾滋病,女婿因為艾滋病死去 3 年了。“俺那感染艾滋病的可多了。”老楚說。老楚大哥家的大兒子倆口感染、二哥家大兒子兩口、女兒都感染了,還都不敢說。“你可要保密。我不害怕,一檢測出來就亮明觀點,人家怕受影響。”老楚特意叮囑我。
老楚不隱瞞自己感染了艾滋病,他從縣里到省里跑著上訪。他說,我大女兒家就塌(毀)到這艾滋病上。女婿 2003 年死的,那時候沒有一點“政策”, 2001 年開始治病花錢,都是自費,癥狀皮膚病、發燒。錢花幹了。上訪找衛生局要求解決困難,衛生局說找民政局,民政局說找教育局。他們根本不接材料,說這包東西是你的?拿走!省信訪局態度還可以,說材料看了,給你們縣信訪局寫過信了,找他們去吧!俺說縣里領導根本不見面。他們說,俺也見不到。現在我每星期都去縣衛生局,他們只說好話,不辦事。
說起“血頭”的事,老楚也並不隱諱,他說,在開封賣血時間,給賣血的人“辦單子,辦一個使一個錢。”單子,就是臨時獻血證,跟正式獻血證沒有關系,賣血的人想多賣一次,就臨時辦個單子。後來不正規了,不用“證”了,我直接帶人到血站賣血,直接到血站使錢(領錢),帶夠 50 個人領一回錢,一人次給 3 元。這些錢用於來往路費、吃住、買針管。
買針管?我一時不明白老楚說話的意思。
老楚解釋道,我領的一群人賣血,我負責買抽血用的針管,他們(血站)只管“抽小血”
(化驗)。後來也不化驗了,啥都不說了。規定每次采血 400CC,太康血站采 550CC- 600CC,每份可以分出半份,多賺錢。後來每次采 2 袋,說 800CC,實際 900CC- 1000CC。
問:對獻血者沒有健康體檢?239
答:沒有。
“ 1994 年、 1995 年時候,太康防疫站的人找我,想通過我把血站搬到村里,後來事沒
有弄成,虧得沒有弄成!”老楚說。
眼下老楚正忙於跑著“督促落實艾滋病救治救助政策。”他說,縣衛生局,我拿住他的把柄哩,他們管理全縣艾滋病治療,應該把上級政策宣傳下去,各種政策規定,艾滋病人都不知道。我們縣里許多艾滋病人不知道有免費藥物,治療卡能不給辦就不給辦。有一回在衛生局碰上一個人,他老婆艾滋病已經死了,他領一個小孩 11 歲了,就這麽高(比劃,很低),有艾滋病。一問,說是吃藥花了多少多少錢,根本不知道吃藥免費、有生活補貼。我帶著他去衛生局,他們問我有事麽?我說 11 歲孩子都快死了,一年多了吃藥沒有免費。辦公室主任專管這事,立馬給辦了治療卡,比我辦的時候還順當哩!但是如果不碰上我,這個人還是不知道。檢測也是靠自己,自己不檢測就不知道自己是不是感染了艾滋病。防疫站六七歲的孩子不給檢測,說“孩子太小,抽不出血。”不檢測就沒法辦治療卡。我給站長打電話,他說等到麥罷(麥收之後)。一把手都說不通!我又找衛生局上級領導,電話里說了半小時,那邊又說是沒有試劑了,沒法檢測。初篩檢測,一般人跑幾趟都不給做,他們賣過血,希望檢測的人,都叫住我一起去①。防疫站對國家政策落實的是啥?全縣確證只有 300 多人,俺鄉(毛莊鎮)只有 50 多人,其實遠不止這個數。就這, 2005 年發救助每人 60 元,說是每月每人 12 元,發 5 個月的,只發給了毛莊的不到 50 人,其余的都沒有給——這是因為我找的多,不得不給。他們煩我也怕我,現在我去拿藥啥都給,下邊人還是不給。前天防疫站的一把手二把手說我:你不要以為你是農民我管不住你,下達你有宣傳任務。我說,宣傳資料多的很,都在辦公室放著,光盤也有,你們為啥不給群眾看看放放?
老楚來鄭州是找衛生廳、民政廳上訪,要求衛生部門落實抗病毒治療,要求民政部門落實救助政策。他說,省里規定每縣要有一個艾滋病重點醫院,太康縣沒有。鄉醫院不轉院,熬死算了。來的一群人中,有人已經中斷治療四五個月了,在縣里治療一段停了,因為沒錢了。原來在縣中醫院治療,後來轉到鄉醫院,病情惡化。到鄭州六院治療自費,前天來一人,花了六七千,回去了,沒好轉,實在掏不起錢了。“昨天才有意思哩,我找到衛生廳反映這些問題,衛生廳有人想替他們說話哩,省廳想替縣里攔起來,說咱河南省 2004 年沒有免費政策, 52 號文件不就是 2004 年的?”
後來,收到過幾次老楚節日祝賀的手機短信。
再後來聽說,老楚到廣州去了,“替人討債。”
① 這種情況表明,河南疫區有些地方“拉網式普查”很不徹底。240三 上蔡縣的故事
2005 年夏天,我走訪了這個全省艾滋病疫情最嚴重的上蔡縣,走進了當地一些艾滋病村莊。
後楊村:疫情最嚴重的艾滋病村莊
後楊村衛生所長程普, 60 歲。文化程度小學 6 年。 1967 年當村小學教師, 1972 年負責建村里的合作醫療建診所。 1982 年分隊,診所垮台,務農。 2002 年 03 月 12 日,受村委、鄉政府委派擔任村衛生所所長。程所長介紹村里疫情——全村 3861 人, 1000 多戶。現有艾滋病人數 563 人,今天增加 1 人, 564 人,“最少還要增加三四十人”(遺漏未報的)。有兩口,外出廣州打工,當時不檢測, 7 年之後發病回來,沒法了才回來哩,小孩也是,起先都瞞著。死亡人數,診所成立後死亡 380 人左右,以前死的說不清了,不完全統計有 435 人,共計感染人數有 1100 人①。死亡最多一年是 2000 年,一個組一年死 13 人,全行政村死 103 人。 2001 年死 40 多人。最早死亡在 1999 年,是個婦女,死時不到 30 歲。“除了老小,青壯年都賣血,平均每家 1 個艾滋病人還要多。”程所長的 2 個兒媳都賣血感染了艾滋病,二兒媳 2002 年死亡,兒子也賣血,但是檢測不是。
周衛東 29 歲,一家 4 口都是艾滋病。他吃喝嫖賭吸,壞事幹完好事不幹。在城里敲詐,在賭場跑腿,後半夜替人買盒煙給 100 元。派出所來人問他情況,我答覆說:弄到監獄跟死刑犯關一塊,關半年,保管他服服帖帖。現在他一分錢沒有了,相好也不管了,訛詐政府,“國家政策對他這號人來說,寬大得很了。”話說回來,艾滋病人 95%以上是好的。老實人一分錢得不住。像你見到的,昨天送到縣醫院住院那人,老實巴交的,發病多時住不上院。
醫院說床位緊有困難,不讓住院,我說非賴孩(壞人)你才收不是?咱(我)讓人家轉的院,為這事我跑了五六趟。
正說著,一個孩子來拿藥。程所長說,這孩子, 11 歲,小學 2 年級。父母都死了,母親死的早了,可能是 1999 年,父親去年( 2004) 10 月死的。他自己來看病拿藥。這一家毀得很,父親弟兄 3 個,死 2 個了,也是出名的賴貨,活著的時候來這里藥悶拿(狠著勁拿藥),青黴素一次抱走 12 盒。現在我們村衛生室發藥時撕掉標簽,防止(他們領回去)再賣。撕掉標簽不影響“掛”(輸液使用)。“原來是(在標簽上)蓋章,可以洗掉,現在只好撕標簽。”
開始亂,現在順了。
村醫月工資 500 元,共 9 人,一人是上級派來的,月工資 650 元。所長多 50 元電話費。
① 縣衛生官員說: 後楊村疫情最嚴重,確癥有六七百人,加上死的有 800 多。241本所工作人員不準開私人診所。不亂開藥,醫生挨罵。有人能一天開 1200 元錢的藥。村衛生所每月藥費 2.8 萬元- 2.9 萬元, 500 多病人,供應的藥夠用。針劑一次開一天量,口服藥一次開 2 天量,各不超過 5 種。該自費的病人也接受。全所辦公經費一月 500 元,包括電費、冬天燒煤、買拖把、出差、拉藥的車費。“出差從不花多錢,只來去花 2 元路費,我自己一人出差從不在外面吃飯。都說我尖(吝嗇)。”我只吸 2 元一包的煙。夏天(發給村衛生室的工作人員)每人 5 斤白糖, 40 斤西瓜,大家也辛苦了。問題是醫生少,平均一人管 60多個病人,待遇低。 2004 年評上先進工作者,發一張獎狀,一條毛巾被。“發病高潮還得 7年。”程所長最後說。(田野手記 20050818)不久,周衛東因艾滋病死亡。
王營村:情況最慘的三家
王營村衛生所侯所長介紹村莊情況——
全村 1970 口人, 330 人艾滋病,已有 104 人死亡,其中確證只有一二十個。高峰期是2002 年和 2003 年,一年死幾十個。 1999 年死第一例艾滋病人,開始懷疑肺炎。 2000 年文樓艾滋病發病, 2001 年桂教授來上蔡,也到王營村看了 7 個病號。“俺孩子也抽驗了,因為做疝氣手術輸過血,擔心被感染。”
村里 3 家情況最慘:
第一家,韓莎莎。韓莎莎父母雙亡。父親弟兄 4 人全部感染死亡,老大、老二媳婦也死了,只有老三媳婦沒有感染。韓莎莎是老大家獨生女。
第二家,梁巴。梁巴的 6 個兒女全部感染艾滋病,兩個閨女是大的,出嫁了也死罷了。
4 個兒子還剩最小的老六。老五死得早, 2000 年死的,兒媳改嫁了。
第三家,林馬虎。林馬虎有 5 個兒子,除了最小的一個外出打工沒有檢測, 4 個兒子都確證艾滋病,死了 3 個了。 3 個媳婦——老三沒尋上,也都感染,死了 2 個了。
疙瘩李:偏遠小村,疫情反映不出來
侯所長說到他的妻子的嫂子的娘家,疙瘩李村,是個偏遠小村,艾滋病人很多,村里“沒
人”(沒有有能耐的人,有頭有臉的人),疫情反映不出來,得不到利益(政策救助)。那里屬黃阜,黃阜是賣血窩點。太偏遠,發不出聲。侯所長說,這樣的村還有,但是不會多。
後來了解到大路李鄉郝坡行政村疙瘩李村,全村 360 人,當時吃藥(服用抗病毒藥) 31人(一位當地防疫站官員說, CD4 細胞 200 以下者服抗病毒藥,當時一般占感染者 50%,可以推算尚存感染者約 60 人),已經死亡 30 多人。全村人口感染率約 30%。村民說,鄉里瞞著不讓上報,國家政策享受不到。242
張宇村:那時候不讓賣血都制止不住,賣血的錢就手交罰款一位張宇村駐村工作隊員說,全村 2400 多口人, 500 多戶,從 2002 年起,幾乎每周都死人,一年死五六十人,村里人心惶惶,都說“下次該輪著我了。”信教拜神都不行。現有艾滋病 104 人,發病 90 多人,今年( 2005)已經死了三四個。那時候不讓賣血都制止不住,村里豬圈、野地偷著采血,後邊追著,前邊瓶子吊著跑,有人一邊打牌一邊賣血,一賣就是幾個。村民說,不賣血不中,有的婦女,一手抱著孩子還燒著鍋,那一支胳膊伸著抽血,這邊抽罷接過來錢,就手交罰款,計生辦人站門外等著哩!(田野手記 20050216)南大吳村:村民狀告村支書
走訪南大吳村實屬偶然。那天上午在縣醫院和縣中醫院,都有病人把我團團圍住,反映訴說各自的情況,陪同我的陳股長擔心出事,催我快走。出得醫院大門,有人從後面追上來,要我到他們村里去看看。我也正想進村,便隨口應了。不想下午一出縣招待所,便見兩個人已經候在那里,旁邊停著一輛三輪,說是來接我的。上了車才知道他們是南大吳村的。我知道,他們又把我當成了記者。這里許多艾滋病村都很羨慕文樓村被記者曝光,享有更多的政策優惠。我告訴他們我不是記者,但是他們認定我“跟記者是一樣的人”,“是上邊的人。”
南大吳也是艾滋病重點村,據村民們說,全村 2300 人,現有艾滋病人 404 人,已經死亡 370人。 2003 年死亡最多,一年死亡 57 人。但是他們找我主要不是反映疫情,而是反映他們村支書的問題。
南大吳村支書雷某, 44 歲,高中畢業。 1989 年進村委,先是團委書記,後來管計劃生育,當村秘書,就是會計, 1993 年當上村黨支部書記。村民反映他的主要問題,第一是貪污,第二是專橫跋扈打擊報覆。村民們先把我領到一個廢棄的磚窯場,說這里曾是村里的窯場,占地 58 畝,但是多年來雷某霸為己有,只交假票不交錢,直到把地吃完了, 2004 年窯場停了。窯場雇工幹活,不發工資發代金券。代金券是上級政府發給艾滋病人看病用的, 2002年開始執行。全村四五百名艾滋病人,最初每人每月 50 元,後來增加到重病號每人發 300元,中等的發 200 元,但是村支書只發給 20-30 元,錢沒到群眾手里,就被克扣了。他還找人冒名按手印領取代金券,開村委班子會,說一個人可以代替 10 個人領取代金券,代替的人領回 100 元,對半分,他用代金券支付窯廠雇工的工資,或者倒賣掉。有人看見他媳子(妻子),在縣醫院賣代金券。上級撥付的扶貧救災款,他不發現金,也是發給代金券。 2002年 11 月,他收村民每人 15 元修路費, 25 元小紅河治理費,說有艾滋病的可以用代金券抵,不是艾滋病的要交現金,都沒有收據。 2003 年國家每畝免征公糧 100 斤,雷還是照樣收,全村 2340 畝土地,當年每斤小麥 0.72 元,光這一項,算算他貪污多少錢? 3 年期間,雷某243光吃喝款報賬 12.7 萬元,其實村幹部也沒敢吃,是他報假帳,貪污了。他收計劃生育罰款,一下就要 5000 元,人家問了句應該交多少,就把人家打了一頓。不少人都挨過打。對反映他問題的人打擊報覆,他們現在不光是賴,已經成黑幫了。有人被他逼得不敢回家,現在北京一邊打工,一邊找紀檢委上告。打官司得交錢,老百姓哪有錢?還有一人躲到山西去打工,被車擠死了。
這些問題,群眾早有反映,上級也調查過,但是縣委書記包庇他。這些村民說,他們已經整理了材料要上北京去告狀,因為這些問題沒有辦法在當地得到糾正,“他的後台是縣委書記楊松泉。”楊松泉前一天已被雙規免職,這些村民顯然還不知道。
上蔡貪得最嚴重: 出租車司機放鞭炮,縣委書記被雙規上蔡縣本地幹部說,與周邊縣相比,上蔡貪得最嚴重。“在外縣萬把塊錢能擺平的事,在上蔡得翻幾倍。” 1999 年小吳畢業分配,主管人事縣長簽字費 2000 元,報到入編費 2000元。“正常,這是當時價,現在成十倍翻。”某鄉幹部為提拔,托鄉書記,送 5 萬元,事不成,氣瘋了。公開買賣官,都知道,百姓已經麻木了,告也沒有用。“走個肥豬,來個殼軁①”,不勝不告。 是官都貪,無官不貪。有一個年輕孩犯事,關進了新鄉監獄,其父托新鄉公安局長(老表)放人。這老表沒當回事。這位父親又找徐向前過去的秘書(老鄉),這秘書已經70 多歲了,曾經被推薦當山西省長,因為沒文化留北京了。這老鄉秘書找中央某領導,說孩子年輕不懂事,放了吧。這中央領導之弟任新鄉市長,就寫了個條子轉給公安局長了。這局長生氣了:越級,沒面子。說,有本事還去找他吧!中間人原話給這位中央領導學過去,公安局長立馬被免職,到下面所里當差。
——白天聽人聊天說到以上一些故事。
晚上出租車司機放鞭炮,縣委書記楊松泉被雙規了。據說起因是因為金土地出租汽車案。
金土地公司在上蔡縣搞出租車運營,經縣城管局批過了。這項業務批準部門有兩家,工商局和城管局。因為沒有經過楊松泉的手,沒有撈到好處,這位縣委書記就說,沒有經過工商部門批準,不合法,不算數!金土地老板趕緊給送上 16 萬,嫌少,說要美金, 8 萬。老板兌換美金需要時間,送上時,說沒按時,晚了,批準也作廢!不料金土地後台硬,告官司,楊松泉被雙規了。出租車司機們早已租下了車不準運營,不能賺錢還要交租金,警察在路上堵著罰款,正氣急,所以聽說楊松泉雙規,放鞭炮慶祝。 8 月 20 日楊松泉被抓起來當天,縣委連夜開會,安排布置只說金土地不準說別的事,“牽扯人太多。”最終,班子里許多人還是牽扯進去了!(田野手記 20050820)
① 殼軁,尚未養肥的半大豬。244
馬深義①: 人活著要爭口囊氣,要把家庭弄好帶領我去文樓村馬深義家的人這樣介紹馬深義:馬深義是 2004 年十大最有影響的艾滋病人之一②。他其實也沒做啥好事,也不會說話,就會要錢。原來把孩子放在政府桌上要錢,現在是自食其力。現在又找了個老婆,她的前夫艾滋病死了,兩家住的不遠,自動結合。現在不跟政府鬧了,在街上開三輪車。上蔡街上開三輪車的三分之二都是艾滋病人,拿著艾滋病人證政府不收污染費和運管費。
馬深義不在家,“拉三輪出去了”,侯棉說。侯棉的丈夫艾滋病死了,現在跟馬深義一起生活。“兩頭顧,過一天,講一天。幹活互相幫助,吃飯各吃各的。”馬深義幫她幹地里重活,她幫馬深義做飯,一起過了三年多。馬深義之妻雷妹, 2001 年 08 月 28 日(陰歷)去世。“一起生活,是為了互相幫助幹活,孩子大了就不這樣了。”侯棉說,我跟馬深義住鄰居,看著他作難,他跟他爹媽沒緣法(緣分)。雷妹死了以後,他幾個孩子,爺爺奶奶一眼也不看,雷妹有病也不管。從來都是馬深義一車拉著娘倆去看病。雷妹落氣時才慘,臨死那夜雷妹都不中了,喊馬深義去給她穿衣服,死在病床上。雷妹那時在衛生所住,馬深義顧不上她。他只顧家里孩子幾頓飯菜,他還得洗,還有不會走的孩子。雷妹死的時候,躺在屎尿窩里。在衛生所住著,有人扶,去上個廁所,沒人扶,都是拉尿在床上。馬深義一家逃計劃生育跑出去多年,我跟雷妹不熟。我跟他住個鄰居,總是看著他抱著孩子來回走。時候長了就合夥了。
2002 年 2 月在一起了。小孩的衣服鞋我不會做,找人給做。馬深義他爹是剃頭的,包著幾個莊子,可掙錢,多鐵多排場(非常能幹非常體面)一個人。馬深義現在一天到晚拉三輪,公安不管他。年三十的時候,還有人來拍片子,馬深義包著餃子,還拍哩。 ——在馬深義家里,侯棉慢慢跟我聊。
晚上,馬深義到賓館來找我,聊了好久。說到他對自己家庭現實的考慮和對孩子未來的安排,說到陳為軍到他家里拍片子,他很平靜地敘說著,他愛說“我有一個想法”,這是他的口頭禪——
我有一個想法,人活著要爭口囊氣,要把家庭弄好。 現在很難,我一個人領 3 個孩子加上她的共 4 個孩子,加上我們兩個大人,一共 6 個人,日子得我一個人負擔。這個病也不能幹啥體力重的活。我還有一個想法,想把房子翻一下,你也上我家去了,就那兩間房,想翻一下又沒那個能力。 手里沒啥錢。當年是逃計劃生育,在山西煤礦打工,一月 1000 多元,① 記者陳為軍的紀錄片《好死不如賴活著》 從 2001 年的春末夏初開始,歷經盛夏、深秋、嚴冬,一直到春節,近距離地拍攝了馬深義一家面對艾滋病和死亡的人生經歷。 該片曾獲 2003 年聖丹斯電影節世界紀錄片提名、 2003 年阿姆斯特丹紀錄片電影節最高競賽單元提名、 2004 年美國廣播電視文化成就獎和 2004年英國國家最佳紀錄片獎。
② 《南方人物周刊》命名馬深義為英雄父親,從 2004 年起,每年都派出記者訪問馬深義一家。245也沒有攢下錢。那時候雷妹身體不好,小孩發高燒,不敢回家,雷妹先回她姥姥家。過了兩個月,我也回來了。桂希恩來,檢測出雷妹有艾滋病。到武漢曝光以後(文樓村艾滋病人住在武漢桂希恩教授家里治病,媒體有報道),才知道我也有艾滋病。 我想要想幹也能幹,但也不敢幹體力重活。一個人不能幹活,坐那光等著吃,心里也苦惱。 我想過,搞點養殖業,養點豬啥的,想過這些事,但沒有那麼大的能力。我給村里工作隊說了這些情況,說想養點豬呀什麽的,他說你要想養豬得先把豬圈搭起來,我說我沒那個能力,扶貧款下來,他先給有能力把豬圈搭起來的。
我有一個想法,我們倆口已經得上這個病了,小孩得上這個病是我們給他們造成的。現在他們沒有母親了,他們母親已經去世了,我做為一個做父親的,對孩子一定得護理好。 馬占曹, 5 歲了, CD4 有 400 多,沒化驗上吃兒童藥(當時上蔡縣正在實施克林頓基金會的兒童治療項目),現在吃大人藥,服用四分之一的量。 我不想叫他吃抗體素(抗病毒藥),他的CT4 還高。但是他時常發熱,十冬臘月天雪下多厚,我抱著他來回去打針,後來吃了抗體素他不經常發熱了。他的腸胃不太好,我想上省人民醫院給他看一下。他的眼有角膜炎,給我們診所掛了幾天針也治不住,聽說省人民醫院花錢不多,點點眼藥水就治好了,但不徹底,說是病毒性的。我準備到星期一去,別把孩子的眼給弄壞了,到省人民醫院掛個專家號給看看,當天去當天回來。從我女孩方面來看,我有一個想法,我的大女孩,她上學成績不好,我想把我這個女孩嫁到離家里近點的地方,她能照護家里。我有這個想法,可是她是個女孩,小孩大了我是個父親能當她的家嗎?
當時陳為軍拍片一個月來一次。下午兩三點來到就拍,拍到 6 點,到西頭永華家住一夜,永華沒有艾滋病。從 2005 年 5 月,拍到 2006 年 8 月,拍了一年多。村里人認為我拍片以後,手里有很多錢。其實我沒啥錢。 陳為軍過罷春天才能過來,他半年來一次送錢來①。
……
馬深義就這樣很平靜地敘說著,好像是要把心中的想法和盤托出與人商量,又好像是一切都已經做出決定。這是他天天翻來覆去思考的問題,是他盛在心中的全部。他的平靜給我留下很深的印象。他很愛自己的家,他的一切付出都是為了這個家。家是他全部的世界。他說的要把她“嫁到離家近一點的地方,她能照顧家”的大女兒,是這個家庭中唯一沒有感染艾滋病毒的人,當時最多才 12 歲。他很少說到他的已經死去的妻子雷妹,即使說到,也感覺不到他的情感。問到現在和他一起生活的侯棉,他也只是淡淡地說“搭配到一塊,有個活① 由於《好死不如賴活著》 播出, 當時一家基金會通過陳為軍送錢資助馬深義。246時互相照顧一下。不了解她的心,想不到一起……。” 他說的最多的是他的 5 歲的兒子馬占槽,兒子是這個家庭的中心,是他生命的全部意義。他沒有說到也感染艾滋病毒的小女兒。
馬深義的平靜傳達出一種堅硬的執著。
當地對那部感動世界的紀錄片似乎沒有反應。(田野手記 20050819)四 走訪市、縣衛生部門和定點醫院
田野調查中走訪政府相關部門的機會不多,即便有機會,大多也只停留在一般程式化的“接待”,所得資料也不過是一般的工作匯報、年度總結。但是一旦有機會接觸那些工作在市、縣級衛生部門的官員和醫院醫生,做比較深入的訪談,就會有很大收獲, 他們熟知當地情況,親見艾滋病在河南農村的發生蔓延, 比“上層”更實在地接觸到“基層”,又比底層百姓具有“全局、全面”的眼光, 具有身居一線才會有的真知灼見, 提供了一種業內行家的視角。這里所記述的,是我的重點調查村銀莊所屬的 K 市、河南省疫情最嚴重的 Z 市和 S縣,以及艾滋病定點醫院。
K 市
疾控中心座談 K 市新蓋的疾控中心大樓,高大得顯得空曠。 2003 年“非典”後建成,國務院項目投資 1000 多萬,地方配套 200 多萬,地皮 43 畝無償占用。座談會由市委組織部安排,中心副主任帶領我們徑直來到艾滋病性病科,科長已經等候在那里。座談內容整理如下——
K 市包括 8 縣 1 市 1 區。省里規定:艾滋病 200 人以上的縣是“定點縣”,全省 31 個定點縣, K 市 8 個——7 縣 1 區,除了扶溝縣( 40 例),都是“定點縣”。扶溝縣富,產棉、菜,血站建得晚砍得早。全市 5 個省級重點村派駐工作隊:西華紅花鎮龍池頭村——省計委,西華艾崗鄉半截樓村——省委宣傳部,商水湯莊鄉西趙橋——省委組織部,鄲城城郊鄉王樓村——省科技廳,沈丘縣白集鎮尹莊村——省公安廳。現在不叫說救助,要說幫扶。分三大系統:救治歸衛生口,救助歸民政口,兩免一補歸教育口。感染人數,沈丘縣第一,西華縣第二。全省豫南 6 市情況嚴重,感染者人數占全省百分之七八十。現在漯河、平頂山感染人數也上去了,臨潁也不少,是定點縣。 1995 年 3 月 8 日,發現全省第一例艾滋病就是 K 市的,太康縣高郎鄉郭廣生,男,當年 42 歲。省防疫站長王哲說過他,十多年了不發病,單身漢,活得很自在,在雲南昆明防疫站血站賣血時被發現。雲南省衛生廳電傳通知河南省衛生廳。派去人調查,寫有報告。
問:能看看嗎?
……找不到在哪放了。當時資料保密,誰也不能看,除了疫情庫可以調。當時絕密。 K市主要感染者是獻血員,死完就差不多了。現在全市每月“新發現”三四十人,都是大檢測漏掉的獻血員,不能等同於“新增病例”。國際艾滋病流行慣例是性傳播,血傳播是中國特色。這里賣淫、吸毒少,同性戀少,國家哨點監測出來的就是少,包括監獄。
問:哨點如何運作?
國家下達計劃,與公安系統聯系,對長卡司機、同性戀作體檢。全市只發現在監獄中 1例吸毒者艾滋病人。本地吸毒是口吸,不是群吸。這些人的情況正常人想象不到,北京有教授深入到同性戀人群,說“想象不到的混亂。”
1995 年,全市各縣都有血站。 1997 年出台獻血法。血站暴利。開始一天采一個血型,袋子裝得太滿,血濺出來交叉感染。後來私人血站更混亂, A 型、 B 型亂套了。血站天天轟轟叫,俺單位(疾控中心,過去的防疫站)就辦,是單位的主要財源。 K 市的血走向全國 6大生物制品所,陽性血也收,做疫苗。這事一時完結不了,前不久到沈陽去送血漿時,他們還要血,川匯區血站砍了,但是防疫站長幾十萬血錢還得去要啊。
艾滋病人數統計市里與省里相差 1480 人,全市現癥艾滋病人數 5129 人。衛生部叫衛生廳“限令核清”,姓名、身份證號,幾對照, 2006 年 3 月 20 號結束。死亡高峰在 2001- 2003年,一個村莊一年死十幾個。市里原統計確證死亡人數 600 多人,核查後可能上升到 800多。現在全市有 2300 多人服用抗病毒藥,每人每年 3000- 5000 元。 90%有副作用反應, 80%以上能夠慢慢適應。有依從性,一旦停藥、換藥就“出情況”。在偏僻村莊還是怕歧視,不敢暴露,病人直接上“點”治療。
對艾滋病, 1990 年代末以後越來越重視。 1998 年以前危害性沒有顯示出來,社會上不宣傳。省衛生廳馬士文逮起來了。王淑平後來當了曾毅的研究生,離婚,女兒帶走了,丈夫也出去了。當時對於艾滋病,除了內部人誰也不操這份心,認識不到危害性。現在性病減少了,人們知道防護了,老百姓防治意識有提高。
座談結束後,疾控中心主任陪同在新蓋的大樓前合影,再三表示“全力支持。”但是檔案資料始終不給看,保密。(田野手記 20060317)建單采血漿站的國內外背景 K 市衛生官員說,有一種說法:“中國艾滋病是外國傳來的,內地艾滋病是沿海傳來的,造成大面積流行是當年單采漿獻血引起造成的, ——底下還有一句:單采漿是國務院衛生部搞的。這話咱不能往外講,但確確實實是上面引起的。”這是河南省內衛生官員比較有代表性的一種說法。
河南傳播艾滋病是因為辦單采血漿站。當時為啥辦血站呢?有一個背景。艾滋病在非洲、248歐洲、美國流行比較嚴重的時候,是在( 19) 80 年代。國外就看好中國血液市場,因為當時中國還沒有這個病。過去國際艾滋病流行慣例,都是由性傳播。我國這一塊(傳統性觀念)相對好一些。中國傳統文化,不同於外國西歐一些國家性開放。西歐保健品市場很大,利潤很大,制造保健品原材料就是血液。那里的血液不敢用了,檢測 HIV 成本太高。加上保健品,血漿、蛋白這些生產利潤比較大,國外看好中國這個市場。另外國內還有一個背景,就是那些相對比較落後地區解決溫飽之後,當年拐回來發展經濟。經過動員,講解一些血的基本知識,賣血或者說獻血是老百姓能夠接受的,進行單采血漿工作,可以開展。所以當時國外,世界上一些國家都在中國建立生物制品所。國外一投資,國內一看收益好,也盲目投資建廠,猛建,廠建起來就需要原料,就大量開發、動員建立血站,單采漿,衛生部出文件,要求一個縣建一個血站。一開始這生意都好作,都建血站,也不需啥高新尖技術,抽了血以後擱離心機里一回就可以了,血漿抽誰的血(紅血球)回給誰,然後蛋白賣給廠家。
問:衛生部出這個文件是啥時候?文件呢?
1992 年左右。文件應在醫政,醫政口管文件。 1996 年 3 月 14 日號才算整體關閉血站。
文件肯定有,如果沒有文件沒啥東西哩,底下不會放開批。當時咱們國家市場經濟還不太成熟的時候,哪賺錢往哪擠,遺留問題不去想。但實實在在講,當時誰也沒料到這後果,否則誰也不敢拿群眾生命當兒戲,確確實實是認識不到。現在也有血站,批準過的血站。但現在機器跟當時不一樣。比如抽我的血,直接離心,封閉的,回輸給我。以前是抽了以後,幾個血袋子,往離心機里放,叫誰誰(寫上名字),離心以後,再剪開口,回輸給本人。就這“剪開口”,就是消毒也可能感染上,那病毒血沾上一點都不得了。如果再互相穿叉著輸,更不得了。咱國家當時對這一塊不是太了解。
發生這兩件事,才意識到艾滋病是單采漿引起的。 艾滋病不單單是河南的事。當時河北最厲害。河北發現問題更早,是老幹部體檢驗血,發現幾例 HIV 陽性,追問出原因是輸活血——1995 年左右輸血還帶有保養性質,血源出自河北省廊房。一查血源,查出廊房獻血人員中有艾滋病, HIV 陽性。之後才發現河南艾滋病感染者太康農民郭廣生, 1995 年 3 月 8日,是河南第一例。這兩件事,一是河北老幹部發現艾滋病,還有就是郭廣生一例,才意識到艾滋病是單采漿引起的。引起國家重視。開始整頓了。整頓先從衛生口開始,血站不讓辦了。這就是單采漿過程:衛生部提倡這樣辦,地方上受利益驅動,一些生物制品所擴大,另外各個國家也投資,看好中國市場。當時河南也與比利時談一個建廠項目,要在河南建一個生物制品所的嘛,沒談好。這就是單采漿獻血這一塊的歷史。
早就發現單采漿傳播丙肝 艾滋病傳播方式與肝炎相似,但艾滋病病毒本身毒性沒有249肝炎的毒性強。 1993 年,我們就發現獻血人群中丙肝病毒感染比較高。凡是辦血站,獻血員例行檢查身體,一開始沒有丙肝,後期開始發現丙肝。開始發現少數,個別人有丙肝病毒,幾個月後,這同一批獻血員就基本上都感染上了。 90%感染。丙肝病毒感染也是交叉感染。
但是沒有艾滋病可怕,不致人死命,一時不要人命,當時就無所謂,還只管采血。過幾個月後相當一部分,可以說 90%左右都感染了。但當時不礙事,一時不要人命,吃吃藥又過來了。
但過幾年以後後果也很嚴重,肝硬化呀,其他病等後果,都是因此造成的。艾滋病嚇人,當時等於判死緩,得住都害怕。當時,在丙肝期間,已經有專家就說起艾滋病,當時我接觸到的,有人說:單采漿這事非造成艾滋病流行不可!他是醫學專業出身,我們衛生局的,他給我說:“現在丙肝的這個感染法,將來艾滋病也不會輕嘍!”說這話就是 1993、 1994 年時,當時艾滋病還沒有呢。 1995 年他就調走了。
最初艾滋病疫情的發現都在外面 艾滋病發生以後,一開始也沒想到像 2004 年那樣一個普查。當時檢測很覆雜,非得到北京作(確證)。就是外省,最後也得到北京去做確證。
省里只能初篩,認為差不多,才到北京確證。 K 市最初艾滋病疫情的發現都在外面。還有一例是在東北大連獻血檢測出來的,是 K 市在那的一個清潔工。那里單位每年有獻血指標,機關人員不願意去,就讓打工的人去頂指標,高價補助 1000 元。獻血前要檢查身體,檢測出他的 HIV 陽性,這只是初篩,血樣送到北京確證,之後反饋當地,把人遣送回當地。當地要調查其基本情況,進行獻血史、性史等流行病調查。調查後就“擱下”了,保密,沒有什麽治療方法。 1996 年以後,有“幹預措施”,就是向患者介紹艾滋病防治常識,使用避孕套等等,過一段查訪一下,死了也就死了,當時無法可治。以後新聞媒體炒作,艾滋病人找政府,上蔡文樓、 Q 縣銀莊。政府撥出經費到定點醫院救治——這情況從 2000 年開始。
艾滋病檢測從 1998 年開始,估計當年單采感染艾滋病不在少數 其實 1998 年以後對艾滋病的檢測,上面就已引起重視,同時也提出對特殊人群要采取一些救治的方法,也是上面要求的。 2000 年開始,新聞炒作達到高峰。有外國人到疫區去, Z 市厲害些,我們這兒來的也有。上蔡曝光多,艾滋病人找政府。 K 市就是 Q 縣銀莊。也從 2000 年開始一些救治,在定點醫院。 1998 年- 2000 年摸清疫情。這些事,有布置,有方案,方案結束以後都有統計有登記, 1995 年以後的資料,都有。市疾控中心檔案室是國家一級檔案室,資料保管很好,在衛生系統里,全國都少有。挨住(有關)艾滋病這方面都留有大事紀。年年都有。查資料直接找艾滋病防治科,找疾控中心就行。檢測 1998 年以後就開始重視,估計當年單采感染艾滋病不在少數。這些都有記錄。
關懷理解溝通很重要。他們的過激行為,也是因為對他的歧視 我們經常下去。銀莊250去得最多。他們也經常來,坐一塊吃個飯,找人陪陪他喝個啤酒。有幾個人,逢年過節還給他拿點錢、酒。三百五百的,給他拿點,他很高興。前兩天牛延東還打電話,說他一個侄女要上電腦學校,我說我給他們打電話說說,叫校長給你免點錢。那時是盡力地能作啥工作就作啥工作。咦,那時候 K 市艾滋病能夠穩定,不象 Z 市那樣鬧恁很,與我們工作有很大關系。
我們作很多工作。 K 市這一塊與艾滋病的關系那一段處理得還是比較好的……。他們精神思想上有壓力,對他們不理解,歧視。他們的過激行為,也因為社會人群對他的歧視。溝通呀,對他們的關懷呀,很重要。我那時候是防疫站長,我說,你們啥時找我啥時見你。跟工作人員說他們啥時來都叫見,有時我沒時間,就讓艾滋病科長見他們。春節時艾滋病人幾個給我掂小磨香油,對他們來說,覺得見到我也很高興。小磨油對咱不算啥,是他們的一份心情,咱理解他,“放那罷。”有時間就一家一戶去看看、轉轉。
我一個人上他莊都好幾次。咱在這兒說哩,我害怕一些事他們底下落實不了,我管著這個事,不放心。車停路上,我自己一個人進去,跟他們嘮嘮嗑,問問情況。村里大部分人對我也是比較熟悉的。那一次同去的還有幾個人。我給村里人握手——你跟他握手說說話,他感到你真的不歧視他。你光說不歧視,一到跟前兒你趔開,人家不信——過來以後給他們幾個說,剛才那幾個握手的,給你跟跟兒的,都是艾滋病人。他們說,咦,你不怕傳染麽?你咋恁膽大!我說,不是膽大,是這方面知識你們太缺乏。這些人就是知道(艾滋病知識)也不行,心里有障礙,隔臆。
衛生部敦促河南查清艾滋病疫情 初步估計中國艾滋病有 84 萬,感染率萬分之六,結果河南估計是萬分之二點六,萬分之三,連全國平均數都趕不上,但你河南又老出問題。衛生部長來了,帶著衛生部幾個人來的,在中州賓館開座談會。衛生部長他第一句話就是,我這次來是代表衛生部來給河南溝通艾滋病疫情問題。他底下性艾處的一個處長說,你說你河南少,你理由是啥? ——當時我在場——他說,你河南,艾滋病上訪的人多,你河南在外面打工的檢測出來反饋到衛生部的多,你河南新聞媒體炒作的多,你河南打電話直接往衛生部咨詢的多……,他一下子弄了幾個多!你說你河南少,那這些事情咋數你這多呀!……這多方因素,促使河南省得一下叫這事了斷清楚。再一個新聞媒體也炒作太厲害。從 2004 年春天里, 3 月份開始,從省衛生廳開始的,首先下決心把疫情弄清楚。就是衛生部門一家弄。
一家弄到 7 月份時,效果不滿意:推不動。也弄了一部分,我們 K 市也是下決心弄,市里意見也是統一哩。但光衛生部門一家弄非常難。沒法弄。就在這種背景下,省委態度突然轉變:
由省委組織部掛帥,開會動員,大概就在 7 月 20 幾號開會動員。陳全國書記講話,王菊梅省長講話,省委親自布置這個事,要求省不漏市,市不漏縣,縣不漏鄉,鄉不漏村,村不漏251戶、戶不漏人。單采漿獻血人員 100%得查清,獻血人員的感染率得 100%查清,要求幾個 100%,都得查清,一個一個查的,各個縣、市都是一把手掛帥。 K 市書記、市長都親自抓這個事,一個月時間搞完。從上到下都有方案,措施也比較得力。都設的暗訪組,我們這里也設的有暗訪組,一天情況當天都匯報過來,匯報到省里去。這樣查了一個月,叫(把)當年的獻血人員統統的都弄結束了(查清了)。然後逐個抽血檢查。夫婦一方是陽性的,另一方沒獻過血,也得抽血檢測,看是不是陽性。特別是女方,如果不是陽性,小孩子就不查了,如果是陽性,小孩子也得查,全部給你弄清楚。 2004 年這樣一弄把這個疫情全部搞清楚了。截止到——因為外面打工的還有一些人——一直截止到 2005 年,陸陸續續,春節回來一部分,包括今年收麥回來一部分,是獻身員,沒有抽血(檢測)的,回來還得補抽,延續到去年一年,這整個 K 市疫情是 5129 人。
輸血感染情況嚴重 河南艾滋病疫情, Z 市第一, K 市第二。受血(輸血)感染是很重的一塊。舉個例子。 有個婦女患子宮瘤,擇期手術, 選在( 95 或 96 年)春天做。她認識醫生,說要找健康人輸血。 手術在 3 月。 6 個月後, 9 月份,這個給她輸血的獻血員測出 HIV陽性。 醫生懷疑這個做手術的婦女輸血會被感染, 通知她檢查, 一檢測果然發現她已經感染艾滋病。從 3 月到 9 月,這 6 個月期間,這個獻血員又獻了多少血? 多少血輸給了多少人?
在 6 個月之中,這傳染了多少人?還有沒有發現之前呢,他自己究竟什麽時間被感染了的?
這種情況,怪誰呢?還有一個我認識的市直機關幹部,也是手術輸血感染艾滋病,開始按肝炎治療,現在也只好認了。至今沒有公開, 不願暴露,說是肝炎,一直服用抗病毒藥物治療。
一直堅持服用抗病毒藥,效果不錯。
在 K 市我們采血這一塊基本弄清楚了,其實我們 K 市 2000 年就給省政府寫過報告。這一次( 2004)我們親自都下去了,入門入戶,逐個登記,我想著,這個數應該是實在的。但這里面也有問題。里頭還有兩塊。缺少 2004 年大普查以前死亡人數的這一部分和當年在醫院作手術,輸過血的這一塊。一個縣多少輸血者?!這個數字厲害,情況嚴重。這一塊,將來“發了”,政府才被動哩!如果說這兩塊(已經死亡的和輸血感染者)加上了,那這個疫情就 100%的,就這樣了。
問:吸毒和性傳播呢?
K 市的吸毒,從調查情況來看,大部分, 90%多都是口吸。靜脈吸的,極少,可能幾乎是沒有,它的依賴性得達到這個程度。性傳播,咱原來監測過,感染率也是極低。以前多次檢測,都是夫婦兩個人,一個是的,也給他幹預了,但他沒采取啥措施,多年後檢測,另一方還是陰性。這次普查以後,(有的感染者)他只是不承認他當年單采漿獻過血,但他實際252上是獻血造成的。俺這個 5129 的數字,性傳播的數,與賣淫嫖娼的性傳播,不一個概念。
中國與歐洲人生活方式不一樣。另外從統計學上說,性傳播機率就是低。但是國外為什麽大部分都是性傳播呢?因為他的生活方式,普遍都存在這個事。
但隨著艾滋病已經發生,這個覆蓋面已傳播起來了,恐怕下一步,性傳播也該成為防治的一個重點了。這方面咱國家也在重視,賓館里,公共場所推行避孕套,搞一些宣傳。老百姓,我們這里的,對一些知識,你要問他傳播咋回事,他一般也都知道。多少年了,年年都弄這個事。
我們不管人家咋看這個事,我們在基層工作的同志,實實在在來講,抱著對群眾負責的態度,對上級負責的態度,這個事,從客觀情況來講,就是這樣。說假話自己沒法弄。到後來還是你背住(承擔),還是麻煩。
艾滋病工作三大體系: 疾控、救治、幫扶 疫情從不認識到認識,各項醫療制度、政策逐步健全, 現在分疾控、救治、幫扶三大體系。
疾控:發現、檢測、宣傳、幹預,防止二代病人發生。艾滋病日宣傳效果好。有一個小孩,輸血感染艾滋病,但是不敢公開承認。直接找到輸血的頭,讓拿錢看病。開始政府也不予授理,說是醜聞。現在管理方面有文件規定:死亡報告,夫婦檢測,母有孩測,初生嬰兒隨訪 18 個月。搞孕檢,只有極個別的人不配合。全省重點縣從 13 個上升到 31 個(全省共有 89 個縣), K 市占 8 個,開始是 3 個。 2005 年有 14 個母嬰傳播。重點縣要求所有孕婦都檢測 HLV,實際上沒有必要,也太浪費,建議盯重點檢測就行了。
救治:在救治方面,省廳出台文件有規定,要多詳細有多詳細。這些都有個認識過程。
開始捂,作為衛生部門,也不能超越政府。幫扶這一塊,救助政策,體現了以人為本,是英明的。有一段,還需要打假,疫情不落實,冒名頂替。現在建立數據庫,名冊上有登記的人,才給治療。這一塊,醫政開始一點不管, 2004 普查以後,逐步交給醫政。也要搞宣傳。首先宣傳普及服用抗病毒藥的依從性,長期服用跟正常人一樣。每人每年平均抗病毒藥費 5000元。宣傳以人為本,講生命權。用中藥,需要規範。機會性感染治療浪費大。
幫扶:政府救助為主,進駐工作隊, K 市 5 個重點村,國家有“四免一關懷”,省里有“四有一補”,內容差不多。由當地民政貫徹執行。幫扶:政府救助為主,進駐工作隊, K市 5 個重點村,國家有“四免一關懷”,省里有“四有一補”,內容差不多。由當地民政貫徹執行。
“天是一個天,地是一個地,為啥他那就比我們這好?” 這中間,有攀比心理。互相攀比。駐馬店市外面都知道,上蔡錢多得很,吳儀項目一次給 1000 多萬,省衛生廳扣下 500253多萬,縣里上告到衛生部,省里又返還上蔡了。省里全力保那里不讓出問題,這面都不認(不認可,不滿意),說:“天是一個天,地是一個地,為啥他那就比我們這好?”政策不一樣,群眾有意見。老百姓吵鬧,我們盡量作工作。其他地方也跟 Q 縣比,他那兒不聲張,咱也不好說,不知道的,就沒有(救治)……這種事情,這種情況……一直持續到 2004 年,李克強書記還在這,當時省政府下決心要把這個事弄好。 建立和諧社會,不公平才出問題。 K 市一直都實事求是,我都給你說實話,你這是組織部通知的,更是實話實說。( 錄音整理20060318)
Z 市
Z 市是河南艾滋病疫情最嚴重的地區。 2006 年春季,我走訪了 Z 市相關部門,其中包括衛生局、防疫站、醫政科、民政局, Z 市下屬縣鄉的衛生室、陽光家園,訪談對象有這些部門的領導,也有普通工作人員,他們工作在最基層,有的還是早期駐村的工作隊員——由於疫情嚴重,該市派駐工作隊進村更早。訪談中,有人顯然顧慮很大,但還是接受了訪談;有人則無所顧忌,放開了談;還有人說到激動處,言辭頗為激烈。訪談時我盡可能少提問。對於訪談對象,無論顧慮重重的還是無所顧忌的,我都順其自然耐心傾聽,只是在他們發問的時候,我才順勢引導談話內容。為時一周,了解到許多當年發生的故事。
“打破堅冰” Z 地艾滋病 2000 年- 2002 年死亡率最高,實際上 1999 年已大量死亡,2003 年底才開始搞“確證”。 2002 年 11 月,“非典”之前,河南艾滋病拉開序幕。這跟當時河南省省長李克強關系很大,是他打破了河南艾滋病的堅冰。衛生廳報假數字,隱瞞實情。
李克強要求政府領導部門合作搞清實情,動用省長儲備金開展艾滋病救治。當時 Z 市 4000多名現癥病人,人均每年救治需要 6000 元。李克強一口答應,一下撥給上蔡 1800 萬對艾滋病人進行救治。在此之前,一直掩蓋,沒藥沒救治。當時也沒有開會,就 3 個人——疫情最嚴重的 S 縣的縣委書記、縣長和主管衛生的副縣長,向李可強匯報情況。聽完匯報,李克強當即做出上述決定。 Z 市的衛生官員因此很懷念李克強。
而當地人們都說,實際上最早“打破堅冰” 的,是那位 S 縣年輕的副縣長聶勇。人們這樣介紹他:原是某縣中醫院醫生, 非黨人士, 當年提拔任用知識分子,競選當上 S 縣副縣長,主管衛生,年輕,敢說真話,越過省里直接向衛生部上報疫情, 對當地艾滋病防治貢獻很大。但是他也因此受到排斥,險些受到處分,調任 Z 市衛生局任艾委會(艾滋病防治委員會)副主任,沒有了實權。也有人說他在 S 縣受過處分,經濟問題,挪用公款,“又沒裝私人兜里,有啥?主要是受排斥。市里把他調來,還是保護他哩。”還有人說, S 縣的縣長對艾滋病防治也立下汗馬功勞,他支持聶勇的工作,也很有些想法。254Z 市衛生官員們認為, Z 市為全國艾滋病防治事業做出了貢獻,《艾滋病防治條例》的原型,就出自 Z 市, Z 市艾滋病的防治救助影響了國家政策出台,衛生部也承認,從隊伍建設到宣傳策略,吸收了 Z 市的經驗。
吳儀來河南很生氣,說血頭血霸不殺不足以平民憤。但是殺誰呢 官方最早辦血站是1987 年,一直辦到 1993 年。 Z 市光部隊就有 11 個血站。 159 陸軍醫院,是有名的燒傷醫院,開始是濟南軍區後勤部的供血站,後來提供制造白蛋白原材料。在血漿缺失期自己生產,建蛋白加工生產線,然後再收走,為此還專門成立輸血科。 159 醫院之後生物制品廠多了,那時候大量批準成立血液制品廠家。軍分區也建血站,然後又發展到武裝部。最後全地區建了33 個。原來全國只有 8 家,後來發展到幾十家,翻幾番。這些,都必須經過國家衛生部批準才能建。再以後需要血漿量大了,亂收血漿,要求不嚴了,不合格也收。上蔡用血都是從血站來的,臨床輸血用血,都沒有檢測手段。上海萊氏公司,是外商辦的,也是用這里的血。
1993 年 Z 市血站先停,當時沒有說艾滋病,只說是因為賣血的人都幹不動活了,從保護生產力的角度提出來,行署讓血站停了。當時其他各地還沒有停。衛生部派人到豫東,悄悄買血漿化驗,發現艾滋病毒,全省才停了。以後,是在 1993 下半年或者 1994 上半年,讓一縣只能辦一個血站,不準單采。 1995 年衛生部出文件,讓查 HIV,“以前都沒有讓檢查過。”
辦血站賺錢太多了,辦血站就跟拾錢一樣,凈賺!那賣血的人群黑壓壓的,血站的人忙得很。有個小孩,天天忙著給他姐送飯,他姐在血站給人采血,忙得吃飯都回不來。采血的人手上的繭子磨得跟銅錢一樣厚。當時采血混亂得很,老百姓有人是一手燒鍋一手采血,莊稼地里、豬圈里,哪里都是采血哩。公安去查,群眾把公安的車都砸了。確山縣,一個賣血的拖拉機,一早拉人去賣血,天灰蒙蒙看不見路,對面來一個車隊,把一拖拉機的人都撞翻到河里,都沒人伸頭看看, 17 個人全淹死。人都麻木了。
後來就發現有了艾滋病。有個老生產隊長,年紀大了, 3 個兒子都不管他,為了給老婆治病,只好賣血,感染上了艾滋病。在十里鋪村,一個放羊的婦女,她父親還是縣里的副局長,也是賣血感染艾滋病。上蔡下崗職工賣血的不少。 2002 年鄉鎮查出艾滋病涉及的幹部不少,蘆崗鄉一個大學生,他家是南大吳上堂村的,才分去時當宣傳秘書, 2001 年當上鄉長。後來老是發燒,檢查出來艾滋病,喝藥自殺。這種事太多了,說不完。感染艾滋病的太多啦……。
當時河南賣血,的確很亂,殺豬一樣。衛生廳醫政處副處長王傳宗,看見血站洗手池里濺得到處都是血,說簡直就是屠宰場!吳儀來河南很生氣,說血頭血霸不殺不足以平民憤。
衛生局高局長說殺誰呢?都是部隊的。255
摸清底子 救治救助 最初要摸清底子。 Z 市原來的重點縣是確山、新蔡、上蔡 3 個縣,共 24 個重點村,其中上蔡 22 個,確山、新蔡各 1 個,後新增了遂平、平輿、汝南 3 個重點縣。 Z 市 1999 年暴露的早,比較亂。當時省里沒有明確規定。老百姓情緒大,影響了社會秩序。省里是 2004 年下半年才開始行動。又全部挨戶調查建立檔案,縣、市、省,逐級上報。數字是動態的。救助省里有政策規定(省里定政策參照上蔡縣) 。開始藥品不足,艾滋病人家里為了治病賣糧食買藥。 2005 年以後,救治救助政策落實了。以往的鄉鎮醫療體系基本癱瘓,現在艾滋病定點村建村衛生室,另有 77 個鄉鎮衛生院設立了艾滋病診室,負責散在的艾滋病。現在( 2006)比 2004 年強,那時候,真有大亂的感覺。
救助工作比較單純,市民政局下設艾滋科,主要是完善制度,嚴格發放程序,保證上面會議精神政策的落實,保證艾滋病人的基本生活不出現大問題。。財政直接發到縣里,市里不過手。全市致孤人員 1129,孤兒 999、孤老 130。單親 1939 人。艾滋病困難家庭 7426 戶,28222 人。至孤兒童分散寄養的有 800 多人,爺爺奶奶養的最多,其次是叔伯。集中供養的200 多人。人均 160 元,每月 25 日前由鄉民政編制下月計劃,匯總上報,縣民政 10 號之前下撥款項。各種補助加起來,艾滋病家庭生活水平超過當地一般家庭。致孤報批半年一次。
艾滋病火化免費,人均 700- 800 元。上蔡縣是 2001 年或者 2002 年開始免費火葬。
這次在 Z 市調查期間, 2006 年 03 月 24 日,看到 Z 市電視台報道,河南省委書記徐光春到遂平、西平搞新農村建設,河南省副省長王菊梅到確山、汝南搞農村醫療保險。“今年( 2006)是重點解決農村社會醫療保險。每人一年交 10 元,最多可以報銷 1 萬元。”民政局長說,“農村醫療,包括艾滋病救治,慢慢就走上規範了。”
河南艾滋病性傳播情況尚屬盲點。 艾滋病傳播三個渠道,母嬰阻斷和血傳播可以控制,性和吸毒不好控制。 Z 市吸毒傳播只有兩三例,性傳播問題嚴重。 Z 市設有艾滋病性病咨詢站,但是來咨詢者很少,都不敢,不好意思。今年春節期間, 從南方廣州等地打工回來的一群小妮,搭夥(結伴)來咨詢,在她們中間發現艾滋病感染者 10 多例。目前全市已查出 1000多例經賣淫途徑傳播感染艾滋病,其中很多是從廣州回來的小妮。有一個 16 歲男孩,長得可排場,感染艾滋病,查出以後找不到人了。全市所有賓館、發廊無一處沒有小姐,這已作過排查。 河南有那麽多輕壯勞力、流動人口,現在的賣淫者大多都是農村姑娘,上蔡艾滋病村莊有年輕離婚婦女外出賣淫,這方面問題很大。甲乙丙肝病毒就更多了。 1994 年,有一次確山抓非法血站,公安抓住一個,檢驗二三百袋血, 100%有病毒。甲乙丙肝病毒,還有梅毒。 專家估計,全國艾滋病感染者 65 萬,數字統計是 13 萬,隱性占 80%以上。 “性傳播很隱蔽,十年中會發生多少性行為,後果非常可怕。”256連省里醫療隊都不敢接觸艾滋病 社會總體上對艾滋病缺乏認識 駐村工作隊包括工作隊的醫生,進村進戶他們都害怕。工作隊員從艾滋病村回到家,家里人都不讓進門,要脫鞋換衣服。了解艾滋病,就得接觸艾滋病,可是連省里醫療隊都不接觸艾滋病,害怕。公安廳、衛生廳的副廳長到澳大利亞,住賓館住了 3 天以後才由官方接待,接待人員告訴說,那里的廚師服務員都是艾滋病,把他們嚇懵了。要提高各級領導的認識……。他們都怕艾滋病的問題影響政績。大普查的時候,還有些領導不讓弄,現在也沒有完全轉變過來。從廣州回來的小妮中查出那麽多艾滋病,不能只在 Z 地宣傳,全國都得宣傳。艾滋病宣傳不到位, 工作都是表面的,社會總體上對艾滋病缺乏認識。
要落實基層醫生待遇,否則艾滋病人用藥就劃價高 基層醫生待遇太低,鄉鎮村醫每月 500 工資。藥品價格受利益驅動,要落實醫生待遇,否則艾滋病人用藥就劃價高。“不劃(高)也不行,人家醫生也要吃飯。”如果按照級別套,中級醫生得有 1000 多元的工資,基層醫生待遇遠遠達不到。遂平有個定點村村室,每月 300 元工資。一些重點村的村醫,一天光輸水就是幾十人,累得很,工作量很大,待遇很低。
上面來人,不能理解我們基層人員的苦衷 說到河南艾滋病,一些基層衛生官員常常會說, “已經過去了,再說也沒有意義了,不想說了……。” 顯然顧慮很大。即使是一般工作匯報年終總結資料,出示時也常常會很謹慎地塗掉所有數據。他們很抱歉地跟我解釋,以身邊發生的事實為例: 2002 年北京來了一位專家,我們都很尊敬他。那時每天死人,情況很慘。當時底下有位副縣長,年輕沒有經驗,實事求是對待他,告訴他實情,領他進村。但是他出去不分場合亂說,險些給這位副縣長帶來滅頂之災。還有人竟然偷偷把人家的談話錄音,也不告訴人家,在國外電台上播放。他們只顧自己出風頭,轟動,不管基層人的死活……。
要不是後來河南艾滋病公開,形勢發生變化……。那可是牢獄之災!做艾滋病不是出成績出政績的地方,都不願意你說實話,“說實話就會與馬士文一樣,沒人歡迎你!”領導怕你“捅出去”影響他的烏紗帽,同事埋怨你影響了科室評先進拿獎金。為河南防治艾滋病做貢獻越大越不能受到提升,反而受到排斥壓制。這是個怪圈。“不是不願跟你說,是不能說。上面來人,不能理解我們基層人員的苦衷。”
一部未出版的小說創作 負責接待我的辦公室王主任很熱心地替我約見一位當地衛生部門的科長,談他自己的小說創作。“記述艾滋病,寫了四五年了,已經數易其稿。”王主任說。這位寫小說的科長, Z 市人, 1995 年畢業於河南醫學院,工農兵學員。是一個熱情坦誠的人。他說——
當年我是市里下派的工作組成員,叫做“三個代表”工作組,當時駐村也是為了穩定艾257滋病人,駐村時間在 2003 秋至 2004 春。 ①然後接續的,就是省派工作隊。我所駐的村莊艾滋病疫情很嚴重,全村人口將近 4000 人,艾滋病死了 300 多人。駐隊時統計全村人口 3210人, 1800 多人賣血。普查時,還有感染者 570 多人,感染率 30%。小說創作就以此為背景。
書中寫一個賣血的老婆(河南農村地區對老年婦女的稱謂), 1991 年,領著 15 歲的小孫女去賣血,女孩父母都死了。 結果化驗是丙肝,人家不要她的血。從家里出來的時候,為了坐車、掛號,她借了 10 塊錢,賣不了血咋還人家啊?遇上大毛借給她 20 塊錢。兩年以後這老婆托人,把這個小女孩說給了(做媒許配給)大毛了。“我寫小說,都是真實的故事。
寫彩禮、換親、喝藥(自殺)、上吊,都是真的發生過的故事。南大吳高橋莊, 20 多歲的小姑娘上吊死了多少?社會就這,咋就賣血?!”書中的主人公很辛勞,要不是賣血,原本農村平平淡淡烙饃稀飯也能過。日子雖然清苦,但是有天倫之樂,女人臉上可以看出來生活的困頓壓抑,但是“子子孫孫無窮匱矣”,有苗不愁長。看著孩子長大,五男二女,平淡一生,有小老鼠上燈台的歌謠,苦中有樂。後來分田到戶,買化肥買工具需要錢,就去賣血。
大毛就是這個時候碰上這個賣血老婆,這些事都是真事。村里的老六進城賣豆腐,看見人家大姑娘小媳婦都賣血。回來問村醫,啥是血漿?啥是紅細胞? 500CC 是啥意思?村醫說就比如米湯,有米有湯。 500CC 就是一斤。於是他也去賣血。不賣不中,啥都漲價。人們流動賣血,男女混住,關系覆雜。白天流紅的晚上流白的,人能受得了嗎?賣血人的車上,一個小車擠三四十人,男人用手摸小女孩的腰,一圈都是手。這些情況衛生局李局長也知道。村里4 個人賣罷血出來,就去買豬蹄喝酒。吃完了喝完了油手往電線桿上一捋,見個小廣告:治療陽痿,賣金槍不倒藥……。“這些細節反映了一個朝代的風氣。過去日出而耕日落而息,現在是經濟發展過熱,大力推廣安全套,工業廢水,高離婚率,性大解放……。”
艾滋病竈狀流行,流行到一個個村莊,散布在已超過萬人的縣城鄉村,然後流向全省。
若不及時采取措施,傳播很快。我從村里回來就開始寫作。有人說我寫得好,像秋菊打官司一樣很實在。“我這是文學作品,不怕,退休了,怕啥呢?我這還是寫得溫柔呢,很多不敢寫。”老家過年時來人說,有一家 80 歲的老娘死了,偷偷埋了。過兩天,縣民政局又把她扒出來,潑上油,燒了再埋。一家人去哭得一團糟。這就合法了?當年伍子胥鞭屍,就惡心人,這比那還令人發指!
最後,這位科長感嘆道:河南每次運動首當其沖,受罪的都是農民。現在搞市場經濟,① 2003 年 6 月,在河南省衛生廳的建議下,河南省政府建立了“河南省人民政府防治艾滋病性病協調會議制度”,並對下設的 30 多個成員單位在預防控制艾滋病性病方面的工作職責作了明確分工,此次下派幫扶工作組,是落實該協調會議制度的一次具體行動。258農村人男的幹重活,女的賣淫。再後來就賣血。
問:現在取消農業稅,農民的日子也該好過了吧?答:農業稅沒了,但是原材料漲了。
化肥農藥都成倍漲。稅費正好抵消漲價,農民的日子好啥呀?!
在場的另一位基層縣衛生局長說,某些大官是鐵石心腸,凡稍有良心的人,看到天天死人都不會無動於衷,可有些人就是無動於衷! 省廳有的領導,在 Z 地口碑不好,隱瞞疫情,還不直接說,一次次讓下面重新報數字。河南情況特殊,獻血光榮……。血頭血霸政府官方都有不可推卸的責任,對那些責任人至少要有行政處理!建血站的批文誰能幹?國外不了解情況,否則……唉,憑個人良心吧!
S 縣
更早些時候, 2005 年夏天,我已經走訪了 Z 市屬下的 S 縣衛生防疫部門。 S 縣是河南省疫情最嚴重的縣。縣衛生局、防疫站、艾防辦、縣醫院,幾個部門多人現場訪談筆記整理如下——
即時疫情 S 縣全縣 29 個鄉,都有艾滋病毒感染者。全縣將近 600 個行政村,上報 528個,實際上大於這個數。其中 226 個村莊有感染者。 2004 年 8 月底全省普查數字, S 縣獻血者 41886 人,初篩感染者 5332 人。這個數字也是經常變化的。最近統計報上來的感染戶數:
1 人 4389 戶, 2 人 1042 戶, 3 人 52 戶(計算感染人數 6629 人)。上月( 200507)新檢查出 25 例,多方面原因罷,實在包不住了,每個月增加 20- 30 例,按 25 例計算吧, 1 年增加約 300 例……。( 20050818)
艾防辦的工作人員給我畫了一張 S 縣艾滋病村分布示意圖。說,高發村 22 個,中度村28 個。感染者大多集中在縣城南部,多為當年獻血員,居住集中;縣城北部感染艾滋病,多是因為輸血,比較分散,全縣已經發現輸血感染艾滋病 230 多例。
河南省最著名的艾滋病村文樓村就在 S 縣。 S 縣一位負責艾滋病工作的衛生官員說, S縣艾滋病感染人數最多的不是文樓村,而是邵店鄉的後楊村。 文樓在全縣排到 6、 7 位。 後楊村包括 6 個自然村,全村 4000 多人, 1200 多戶, 560 多人感染,現癥病人 460 多人,確證死亡 60-70 人,實際上死亡近 300 人。當時縣里還沒有檢測室,只知道“怪病”死亡,沒有檢測確證的,沒有統計。村中賣血人員 1800 多人。據村幹部說,幾乎家家都有人賣血。
這位縣衛生官員說,各村情況不一樣,他是本地人,他自己的家鄉某村,距縣城 30 里,只發現 1 家感染艾滋病,這一家的妻子、孩子因艾滋病死亡,只剩下了丈夫。
一位當地退休衛生官員說,他最早帶領做抗病毒治療。當時是進口藥,用藥很盲目,與村幹結合著搞,當時存在認清問題,沒有檢測手段。當時全縣艾滋病感染者 6000 多人,全259部算有 7000 多人。患者女多於男。中國艾滋病流行情況不同於非洲和歐洲,病狀也不同。
( 20050819)
防疫站工作人員說, 1999 年底,數據庫(艾滋病)已經三四百人了,一直嚴格保密不報。後來記者來了,縣委班子建議書記上報,報了 3 例。其實省里也瞞著。 2001 年縣里向省里報告,全縣賣血人員 3- 4 萬人,可以按 20%感染率推算感染人數。省里沒上報。當時負責衛生的主管副縣長帶著數據直接上了衛生部,衛生部大吃一驚。省廳因此對 S 縣很有意見。 2001 年衛生部來到縣里,縣里匯報“全民賣血運動”情況。陪同衛生部的省衛生廳副廳長不聽匯報,說“找數據來!”那位主管副縣長受到排斥,現在調任 Z 市艾委會主任,有職無權。( 20050822)
衛生系統搞第三產業,美國也要咱的血 全地區建 30 多個血站 當時(賣血當年)的風氣就是衛生上“砸三鐵”,斷糧斷奶,讓自己創收。衛生上搞啥產業呢?建血站吧。慢慢由血頭招募血源,之前也有血頭,找附近的獻血員賣血,有病號了,打電話找某某過來,配對,直接輸血給病人。後來演變成現在這樣,就靠辦血站賺錢。就這樣衛生系統搞第三產業,美國也要咱的血,從上海裝船運到美國。乙肝血還貴哩,生產乙肝疫苗。那都 10 年前的事了。 Z 市當時共 30 多家血站,排大隊抽血,交叉感染。 記憶當中,當時獻血的人清早排大隊。邊上放個大桶,大桶上貼個鹽字,路邊小販賣飯賣包子。 Z 市老防疫站中心血站,放著兩個大桶,就是醫院用的保溫桶,上面寫著很大的“鹽”字。新蔡東湖村離醫院近,搞壟斷,還不準其他村人獻血。後來政府血站不辦了,打擊血站。 政府血站關閉後,地下血站起來了。
1995 年至 1996 年秋,這一時期很猖狂,艾滋病傳染多了,血頭賺大錢,這些情況,公安局有備案。 血頭私下里采。不讓賣血,那些人還聚眾鬧事,說為啥不讓賣?收他們設備,采取措施打擊,舉報有獎。有個舉報的人,直到 2005 年 2 月還找胡局長要獎勵,舉報了沒給他錢,後來解決了 400 塊。
全地區 10 個縣市,當時共建 30 多個血站。現在全地區只保留一個,其他的器械收繳了。
這事政府是有責任的,當時建血站,千方百計找人批,又千方百計找市場。衛生局派人到處跑,找血市場。上海萊士公司、生物制品研究所,北京、廣州、深圳的人民醫院,都跑過。
尼書信,解放初在上海,跟萊士公司有“鐵”關系。北京生物制品處處長說,河南這麽膽大!
當時號召搞三產,否則沒工資。北京上海很多艾滋病感染者,醫源性根源都在河南。醫生開一袋血漿提成 5- 10 塊,所以不管是否需要都動員病人輸血,都是受利益驅動,結果輸血又感染一批。艾滋病人現在就說是政府批的血站,政府讓賣血,鬧。文樓人到衛生廳去堵廳長,不給藥不起來,讓從身上跨過去。後來越鬧越兇,出租車司機不敢去城南。260“最初發現艾滋病人,跟紅燈記一樣,單線聯系”
1、 1995 年 4 月上旬,邵店鄉袁寨村村民黃偉在廣州打工,缺錢賣血時,在廣州中心血站檢測出 HIV 陽性。他此前在上蔡有賣血史,是獻血員。廣東省衛生防疫站用飛機把他送到鄭州機場,由省防疫站通知 S 縣防疫派劉俊民(地方病科科長)接回,送回家中,告訴他,有情況及時聯系。這是上蔡首例確癥感染者。人還在,但不是重點村,現在在村里不承認自己有艾滋病。
2、李建東,楊集前李村人, 1995 年 4 月中旬,通過省衛生防疫站轉回來,他當時在河北打工被查出來的,在家的名字李×保,已死亡。
3、 1995 年 4 月 28 日,這次發現多了!從省防疫站一批轉回來十多人,都是從獻血員中發現的。這一批十多人,只落實了 3 個有名有姓的。省防疫站王春儉帶工作組來上蔡作流行病學調查,將縣人民醫院血站庫存的 52 袋血清送往省中心血站檢測,其中 4 袋呈陽性,但已查不出姓名。當時管理混亂。查了以後“撂那了。”縣人民醫院、縣衛生局血站關閉。
查出姓名的艾滋病人有程東善,文樓人,獻血員,好象是個包工頭;李獻國,程老村人;還有一個孟妹的妹夫。告知他們注意事項,發生情況及時聯系等等。
4、卜新會,邵店劉岳村人, 27 歲。 1996 年春,在廣州中心血站查出,人家臥輔送回來。
他 1995 年還得了一對雙胞胎男孩。
5、西平血站查出更多, 100 多人,報省里。省里發出通知,防疫站組織人,對照戶口本接回當地去。很多人查不出來,“查無此人”,好多假名,一個人幾個身份證,一天賣血三四次。凡查出來的,對他們說:“保護個人,保護他人,要潔身自愛。”
發現後采取的措施是:全家血液檢測,在 Z 市地區防疫站做化驗;派出所收了身份證,不讓外出;告訴其預防措施。當時咱沒檢測條件,都是從外邊發現的,發現的也保密,“跟紅燈記一樣,單線聯系。”黃偉外出打工還打招呼,他人老實忠厚,跟一夥人一塊出去,沒
身份證沒事。他有倆閨女一兒,大妮兒該出嫁了,家庭不錯。縣防疫站一直隨訪最早發現的5 人,給“套”(發安全套)、發給宣傳單。他們當時都沒發病,現在死了李建東一人,其他幾人都好好的。防疫站一直作宣傳,從 1995 年 12 月 1 號“艾滋病日”起,每年搞宣傳活動,制宣傳版面、發傳單搞宣傳活動。科長劉俊民負責,他是主治醫師。
桂希恩來政府不喜歡,鄭錫文采血樣底下人也糊弄他 1999 年,孟超當書記,百姓中傳說得了“怪病”。縣中醫院醫生雷×在武漢進修,跟著桂希恩學習,把情況告訴了桂希恩。
1999 年 11 月,很冷,桂希恩來了。 抽血 11 人,查出 10 人艾滋病。桂希恩發現艾滋病,建議當地政府搞清楚疫情,衛生局把情況反映到縣里,被壓下來了。他們歧視老百姓,搞愚民261政策,百姓知道越多越難辦。桂希恩這才寫信給李嵐清,桂希恩直接發內參給李嵐清。李嵐清批示給衛生部,衛生部轉給省委書記馬忠臣,省委轉給省衛生廳,衛生廳最後還是落實到我們基層衛生工作人員。我們防疫站領著桂希恩 3 次去文樓,吃方便面,很艱苦。為放幻燈片,幫著他借縣醫院白床單。“說實話,當時政府不喜歡,不多樂意他去。”反正,這事叫桂希恩揭出來以後,省衛生廳防疫站、國家疾控中心來人了。鄭錫文由馬士文、張更榮(省疫控處)、王哲(省防疫站長)帶著來采血化驗,重點村文樓普查。有的人不願查,作工作,那時候醫療隊就進駐了文樓。鄭錫文采血樣,底下人也糊弄他,把一份血樣分成 3 份給他,圖懶省事。
“對桂希恩、高耀潔的看法?咋說呢,政府都肯定他們了,我們能咋說。溫總理都肯定桂希恩了,他們都揭了蓋子。其實不揭也是這,底下的情況早都知道。”
政策很難到位,關鍵在於可操作性,經費不好落實 S 縣艾滋病定點救治機構 50 個,其中 3 個縣級醫院, 13 個鄉級定點衛生院,其余是村級衛生室,其中 22 個是重點村的。 縣防疫站 2000 年 6 月建“初篩室”, 2004 年 8 月建“確證室”,入戶普查。 S 縣對艾滋病的救治是比較早的。免費抗機會感染藥物從 40 多種增加到 60 種、 80 種、 100 種,現在已經115 種,又增加了 15 種搶救藥品。但是政策很難到位,關鍵在於政策的可操作性,經費不好落實。
比如《健康報》 2005 年 4 月 22 號刊登一篇文章,說母嬰阻斷手術費、接生費全免,奶粉供應 12 個月,計 1560 元。報上登了,好經(和尚念的經文是好的,這里指空談),經費不落實,沒有正式文件。現在計劃生育難搞,誰再管?無休止的生。原來阻斷是產時服藥,產後供應奶粉,每月發 6 袋,供應 6 個月,用兒基會的資金,兒基會專家說,供 6 個月就行——現在聯合國兒基會正在 S 縣搞“母嬰阻斷項目”,由省防疫站掌握。現在報紙說 12 個月,有沒有依據?報紙的話能信?現在艾滋病治療藥物已經控制不住了,還提出要增加藥品。
艾滋病什麽病都能得,按規定 100 種藥品之外的不能免費,患者又沒有錢,怎麽辦? 比如,前天公療醫院收治的一名艾滋病兒童,需要輸血,按規定輸血需要自費,沒有錢一直拖著,最後終於決定輸一二百 CC,配血還需要時間,到後半夜,病情惡化孩子死了,血沒有輸上。
患兒家里人租了水晶棺把屍體放在醫院大廳,也不上告,也不讓解剖化驗,就問“為啥死了?”
醫院只好以“影響正常工作秩序”報警。公安出面協調,醫院賠償幾千元,加上公安費用、水晶棺費用,共 1 萬多元才算完事。這種事時有發生,縣醫院、中醫院、縣紅十字會等 5家醫院都有“停棺不走”的。現在正有一件棘手的事情不好處理。克林頓基金會開展的“艾滋病兒童服用藥物”項目,在全國有 200 人份,給了 S 縣 100 人份,柘城又告狀,說為什麽262只放在 S 縣?本來是好事。後楊村周衛東的女兒周妞要求服用,經篩查符合條件,簽了協議。
只服用 1 次,出現抽搐、振顫狀況,父母說是服藥副作用。省里專家何雲、趙博來會診,診斷不是服藥引起的。兩口子把孩子扔在防疫站走了。防疫站把孩子送到縣醫院,覓了兩個人看護,然後匯報到縣里。縣里認為他們的行為構成遺棄罪,通知鄉里、村里來解決問題,但是都沒人管。公安也不敢以遺棄罪論處。後來兩口子來了,提出來要轉到鄭州六院治療,轉院後(公家為其)交住院費 3000 元,他們又提出吃喝花費怎麽辦?只好又每天給他們 100元。 3 天後他們抱著孩子回來了,又住進縣醫院。縣醫院來電話說,情況不好,要求輸血、輸蛋白。兩難。現在鄭州六院、縣醫院、還有看護費,已經好幾千元進去了,死了 1 萬元打不住。(幾天後孩子死亡,放在縣衛生局辦公桌上,家人親戚來一群要求賠償。)前天一婦女到艾防辦鬧。她不願意檢測,不能算艾滋病人。她看病到村衛生所醫生不給看,她挖(抓)醫生一把,自己掛上吊針找到縣委反映問題,說衛生所不給掛針。縣委說這事該衛生局管。
衛生局通知艾防辦“接人處理去。”艾防辦去人覓了個三輪接她,她不願坐,“才仙(過分,不合乎常理)哩,要坐縣長的車!”大熱天穿個棉大衣,顯得更痛苦嘛!接到艾防辦堵住門不讓艾防辦主任走,打 110 報警也沒法,最後給她 200 塊錢,走了。
醫生沒有安全感,公安部門不願管 村一級醫務人員待遇不能落實, 隊伍不穩定,管理混亂,醫生沒有安全感。省里要求到村里衛生室 5 人,沒有辦公經費,縣里只負擔 2 人工資,每月每人 500 元。實際上村衛生室只有 2- 3 名人員,只有工資沒有辦公經費,工作無法規範。醫生也就是輪流打針值班。 南大吳村陳賀松醫生,病人酒後要藥,超出規定,沒給,衣服被撕得一縷一縷的,報警也沒法。王營村,艾滋病人要藥,要啥給啥。一個女醫生沒有給,用刀戳她的電動車輪放氣,女醫生氣得直哭,碰巧縣委一把手楊松年遇上了,打電話讓公安去人,仍舊沒有處理。醫生沒有安全感。 醫生忍氣吞聲工作,公安部門搞艾滋病也沒錢,還有風險,都不願管。
縣鄉醫院生存發生危機 免費治療艾滋病人,增加了醫院工作難度。鄉級衛生院由於有“政治任務”,必須收治艾滋病人,其他病人就不去了,收入受到影響。現在有 3 個全部收治艾滋病人的鄉鎮定點醫院,蘆崗、其海、大陸里。原來鄉鎮醫院都是靠賣藥醫療的收入來發工資,現在治療艾滋病是免費的,醫院沒有收入,國家也沒專項資金撥款,這些醫院生存發生危機。大陸里 30 多人,人均月工資不到 200 元,還不能保證。菜溝醫院也是個鄉鎮衛生院,有任務收治散在的艾滋病人。為了不影響一般病人來看病,只好發動全院一二百名職工集資,在院外蓋房,固定人員(專人)負責艾滋病治療。在縣醫院,一個艾滋病人加隊(加塞兒)拿藥(取藥),打了一個 50 多歲的老婆,說:你看我是誰啊?我是艾滋病!這263老婆也是艾滋病村的,就叫人來報覆,鬧起來了。這種事常有,一般病人不來看病,醫院就沒有了收入。後來單獨建了艾滋病人藥房,情況好一些。政府只關愛艾滋病人,醫務人員吃飯都成問題。
用藥無制度,浪費大。 “鬧人孩子多吃奶”,是誤區 一位衛生局官員說,現在全縣的醫療資源 50%都用於艾滋病了。 艾滋病是無底洞,管理無制度,造成很大浪費,還延伸出很多問題。 他 2001 年 7- 9 月在文樓駐村 3 個月。他說,當時人是瘋狂的,從衛生所拿藥,藥扔的滿地都是,好一些的藥就轉賣。大夫亂開藥,病號關系好的,有人一天開了 26個方子,提著籃子取藥,一年全村藥費花 100 多萬,豬也吃這些藥。安眠藥青黴素一支幾塊,進口藥 1 支 50 元,拿去換一包方便面吃,拿去送親友。村里人吃完飯,上班就是開藥,輸液瓶成垛。有一個老頭拉了一麻袋輸液管,還帶著血,去賣廢品。艾滋病人攔縣長、廳長的車。對那些鬧得兇的,就給些好處,文樓村王恒強,艾滋病人,他的子女、包括他的外甥女的學費,一萬多元,都解決了。因為是溫家寶來了,做他的工作,讓他不要鬧了。有個艾滋病人,半年不到,花了 8 萬多。老紅軍還花不了這麽多哩,形成攀比。 艾滋病兒童羅軍旗,他姐與溫家寶一起吃餃子。他的監護人羅學也是艾滋病,專門自費拿藥給羅軍旗吃,目的是要挾政府,攻擊政府——艾滋病孤兒,敏感,拿著發票造輿論,結果全給他報銷了。文樓還有一個艾滋病人在衛生所住著不走,因為陳全國要來,衛生廳沒法了,答應給他 1 萬元蓋房,沒落實,現在他在衛生所住兩間。文樓還傳說,那一回有一個婦女弄了 1500 塊。政府為了穩定,會鬧的給錢,老實人該得到也得不到。“鬧人孩子多吃奶”,是誤區,好人也得學壞。
由艾滋病引發的社會震蕩 一些基層衛生官員還說到,借艾滋病名義敲詐鬧事,擾亂社會,引起民憤。他們說,“幹這些事,假艾滋病串聯真艾滋病。”“現在假艾滋病還多著哩。交警隊派出所備案多得很。東街南街都有備案。”全縣人口有 130- 140 萬,加黑戶(沒
有戶口的人口)有 170 萬多。以艾滋病為由,搞敲詐的有數十人。南關做生意的人多,經常受到敲詐,他們自稱艾滋病人,鬧事,砸店、打人、吃飯不給錢、當門(在門口)大小便。
大部分小生意人都被敲詐過,群眾不敢揭發,因為打 110 也沒用,政府抓了也沒辦法,抓了又放,放了又抓,形成惡性循環。南環路過往車輛都不敢來,汽車司機說寧走閻王店,不走S 縣。新蔡那邊情況一樣,艾滋病人帶著車輛闖關,免交過路費,得 10 塊分 5 塊。替人要賬,搞詐騙。艾滋病人拿著“本”(證明艾滋病人身份),拄著棍,截路,三塊五塊放人。
這些公安掌握得都有情況。
現在( 200508)艾滋病敲詐還時有發生。麥收的時候,打麥的車也不敢來。春節之前,有個送玻璃的車,遭艾滋病“碰磁”,“碰磁”的人住到醫院里,讓人家包賠,人家不給,264覺得是敲詐,艾滋病人聚集了 200 多人鬧事,還帶著獵槍棍棒。砸了大玻璃店,評估損失20 多萬。公安局長挨打,也制止不了。抓了幾個頭目,送了些錢,又放了。一家旅社還被敲詐 800 元。旅社老板常水法,居委會副主任,轉業軍人,共產黨員。他說,那天晚上有兩口來住宿,管他們要身份證,他們說跟公爹生氣,就住一夜。半夜這兩人說手機被盜,值1200 元。當晚南關派出所去了,問,說是後楊村的人,後楊是個艾滋病高發村,刑警將兩人帶走了。第二天,後楊來了一群人,人越集越多,說是不給錢不走人,派出所不敢管。後來找親戚協商,給了 800 塊,吃飯花了 200 多,下午 4 點多才散。像這種情況在當地見怪不怪。一個獸醫店賣給艾滋病人藥,艾滋病人拿著他的死豬娃要求賠償損失,獸醫店賠了 4000多。
大劉莊沒有艾滋病人,去年( 2004)遊行抗議艾滋病人欺詐搶劫,政府太軟弱,自發組織起來對付艾滋病。大劉莊劉五做生意,說是邵店鄉艾滋病人去他那里鬧事,雙方各聚集了二三十人,看力量差不多,散了。第二日,艾滋病人來了 50 多,大劉莊亦有準備, 100 多人拿鍁板、鋤頭把他們打跑了。劉玉川是劉五的大哥,也是生意人。他的店賣玻璃,被艾滋病人砸光了,損失幾十萬。他們也自發組織起來,把艾滋病人打得不輕。
南邊賣水果的都被敲詐幾十次。群眾自發組織起來 300 多人,看熱鬧的更多,艾滋病來了 200 多人,被嚇跑了。那次報警到縣委,警車去了,但不敢行動,公安局長封某挨了幾棍,還是不敢抓人。小區超市,店主劉某是居委會主任,把各家做生意的召集到一起,每家拿500 元,成立個棍棒隊,說是只要艾滋病來鬧事,出錢的家,棍棒隊都來幫忙。後來艾滋病人來了幾十人,棍棒隊有 100 多人,把艾滋病人打跑了。
有的基層衛生官員認為,艾滋病人形成了一個群體,應該建立艾滋病管理條例,“立法”
打擊胡鬧違法的艾滋病人。“ 弄他三個兩個繩之以法,不能總心慈手軟,得提供個救治環境。”
甚至有人說: “真想搦死他們,他們就是全縣人民的公害。”“叫我說,就給他們說送到更好的地方治療,裝到車上,一車鎚到大沙漠,死了就給埋到沙里。” (田野手記 200508)輸血感染艾滋病引發上訪。塔橋鄉沈寨村王勝利的兒子 11 歲,他媽 1995 年生他的時候,在縣醫院輸血,兩人都感染艾滋病。他娘 2001 年死了,兒子 11 歲發病。塔橋沒有定點醫院,就到菜溝醫院治療,太遠。後來打官司,找縣醫院找法院,法院不授理,就寫信給溫家寶,溫家寶有批示。王勝利揚言要炸掉醫院法院不活了。要求賠償 40 萬。他有艾滋病本不用,偏偏自費看病,要挾政府。給他解決問題他也不配合。現在正在調查,按信訪程序處理。
劉莊杜讚松 12 歲,也是輸血感染艾滋病。他父母到南方去打工不回來,兒子交給爺爺奶奶,天天上訪。 2005 年 6 月,治療無效,死在縣醫院了, 120 拉回家 爺精神失常,天265天上訪,協調紅十字會解決了 1000 塊。現在可能還在省里或是北京上訪。
我們現在是忍辱負重為政府分憂,是政府的一道墻 縣防疫站衛生官員說,我們現在是忍辱負重為政府分憂,是政府的一道墻。艾滋病人把小孩往政府開會的會場上一扔就走,都得我們去解決。縣醫院, 50 張床,不免費的時候只住 3、 5 個人,現在免費,住院的艾滋病有 160 多,不死不出院。中醫院 60 張床,以前住不到 10 人,現在住 200 人。現在正請省專家會診,確定出院人名單,寫“告全院病友書”動員出院。現在是會哭的兒多吃奶。心里感到虧欠了那些老實人,真正可憐的人。不管不鬧,越管鬧得越兇。去年( 2004)工作隊支持力度大,鬧得兇。今年力度小些,鬧事也少些。啥辦法?沒辦法。艾滋病人不敢惹,一弄捅到外國了。叫我們說,三天三夜說不完。
走訪定點醫院:“最基層的醫生治療最覆雜的病癥”
在艾滋病高發區,縣人民醫院、中醫院等主要醫院都指定為艾滋病定點醫院。省城最主要的治療艾滋病的醫院是鄭州市第六人民醫院。
某縣人民醫院 住院部的病房里和走廊上全是躺著坐著的艾滋病病人,其間還擁擠著照看病人的家屬,來回走動查房輸液的醫生和護士。鬧鬧哄哄,空氣混濁。一位 40 多歲母親,守著艾滋病發病的兒子,病床上的兒子已經是皮包骨。母親告訴我,她的兒子 27 歲,“在他十四五歲時,放暑假,替我到機磚廠幹活,一個媳子(血頭)領住孩子去賣血,一共 4個孩子,兩個驗上了,兩個沒驗上,我兒子驗上了,賣血了。這個孩子一直在廣州打工,長得又高又排場,老板很喜歡他,就在高爾夫球場工作, 7 年都沒回來。最近查出了艾滋病,回來了。”
鄰床一對年輕的夫婦守著他們幼小的孩子,這一家 3 口都感染了艾滋病,孩子發病住院,醫護人員正在給孩子輸液。
某縣中醫院 這里病房也住得滿滿的,病房角落里堆放著鍋碗瓢勺。一個女病人又黃又瘦,舉著輸液瓶追趕著我說:你一定給俺反映反映,俺叫王華,謝莊村 7 組村民。俺 3 個孩子都長得可排場,上學沒學費。老三尿道結石,再不手術就晚了。俺兩口都住院了,死了也沒啥,小孩咋辦?公爹叫王滿糧, 80 多歲了還管(向)我要錢嫖娼,政府咋也不管了不打擊了?還光說發套……。王華全家 5 口人,夫婦兩人和 3 個男孩。 2004 年大普查,查出感染艾滋病,是 1994 年輸血感染。她說,當時也想賣血,血管太細沒賣成。後來生病輸了血,想著不會有事,誰知道還是個艾滋病。
這家醫院的一位醫師說,基層醫院條件太差,他很同情艾滋病人,但是醫生也不易。他更同情村醫,他們待遇更低,每個月才 200 塊工資,除了春節回家一天,天天值班,沒有安266全感。現在的村醫,大多是些新畢業的學生,沒處就業,只好去當村醫……。
鄭州市第六人民醫院 鄭州第六人民醫院是全省唯一的傳染病醫院,國家衛生部艾滋病臨床專家組成員單位,衛生部臨床培訓基地,省艾滋病定點中心醫院,也是河南省最早收治艾滋病人的定點醫院。 2005 年夏季,我走訪了六院艾滋病區的主任、醫生、病人及家屬。
艾滋病區趙主任,原醫政科科長, 2001 年調艾滋病房任護士長,現在負責病區工作。
趙主任說,六院領導很有眼光,從 1999 年底就開始關注艾滋病,當時省里還很忌諱艾滋病。
院長們從報紙上看到關於曹韻貞教授、何大一教授艾滋病實驗室的報道,意識到六院是全省唯一的傳染病醫院,要為艾滋病治療提前作準備。 2001 年 1 月開辦首期培訓班; 3 月派大夫到北京地壇醫院進修 3 個月; 7 月籌建艾滋病區,建門診、病房、咨詢電話,當時只有 1 個醫生(何雲,現調衛生廳醫政處)、 4 個護士; 9 月接治病人,開始病人由省防疫站送來,後來病人自己找來了,就運作起來了。之後病人逐步增加。 2002 年是發病死亡高峰期,病人最多,門診部每月收治病人 100 多人次, 20 多張病床,住十八九人,還有一些住在其他病區。 1999 年之前,河南的艾滋病人都是上北京治療,本院也有很少數的艾滋病人分散在其他病區治療,不明說。那時候少,一年有一兩個, 1999 年以後就都收過來了。有個病人是某市幹部,癥狀典型,肺部感染、口腔真菌。當時 HIV 檢測是在省防疫站查,病號檢測出HLV 陽性之後,在半道上把標本扔掉,不送病房,不願意暴露病情。之後規定檢查結果直接送醫院,防止流失。 2001 年開始使用抗病毒藥物治療,國外進口藥,很貴,每人每月 7000- 8000 元, 1 年需要 10 萬元。 2003 年降到每月 200- 300 元,付得起的還是少數。 2003 年國產藥出來了,用者多了。 2003 年 4 月,免費在農村治療,發病率開始下降,效果明顯。
這里病號減少了,最少的時候只有 6- 7 人了。最近又多了,輸血感染者、性感染者(配偶)出現,現在約有 15 人左右住院,農村轉來的病重的、城市患者都有。農村疫區病人就地治療免費,到六院治療自費。光說自願檢測免費,但是費用無出處,試劑一次性損耗、人工費用,都從哪里出?只好收費。 艾滋病科付出最多,待遇很低,沒有專項撥款,人員工資、補貼、損耗、房屋設備折舊,全靠自己掙出來,如何才能穩定隊伍?鄉村醫生更是任務多待遇低……。最後趙主任說, 河南特點是大量病人在基層, “最基層的醫生治療最覆雜的病癥。”
全省大批艾滋病病人在農村,竈狀分布,高度分散。而專家集中在上頭。六院負責基層醫務人員的培訓,每年辦培訓 20 多期,每期 10 人。
病區小丁醫生, 2002 年 7 月新鄉醫大畢業,曾作為第一批駐村工作隊員進駐文樓村。
她說,上高中時就聽說過文樓,當時只知道艾滋病很可怕,沒有想到自己會接觸。我接受組織分配,家里也支持,只是囑咐“要小心。”第一天到艾滋病區時很害怕,不敢進病房,主267任講了艾滋病知識,打消了顧慮。現在別人問我的工作也只說傳染病,不敢說艾滋病。非典時期,別人都認為我“臟”,不敢接觸我 。其實並不那麽可怕。我救治的一個孩子 10 多歲,感染了艾滋病,他媽跑了,跟父親相依為命,住院治療效果不錯,是一個 K 市病人。工作隊駐村,村里人原來不理解,唾我們。我入村時,局面已穩定,沒有人身攻擊(罵,動手),藥費下降了。那里不是想象中那麽可怕,村里病人也勞動,種地。
在這里(六院)艾滋病治療全部自費,國家沒有任何補貼。一般人均每天 200 元左右,一般一個療程住 15-60 天。來到這里的艾滋病人都是重病號,或者是為了保密,怕別人知道。 4、 5、 6 月人最多,住院 20 人,門診每天 20 人次。一般每天 12- 13 人次。病區住院床位 30 張。農民在當地治療免費,但是條件有限。國家有救助政策後,病人明顯減少。這里住院氛圍好,都是艾滋病人,沒有歧視,心理關懷,互相理解。病人情緒,在鄉里醫院和在省城醫院表現不同,來這里很恭順,多數心態比較平和,接受病情。也有暴躁的,喊著要殺人的。那是在實行政策之前, 2003 年,一個人 30 多歲,病情惡化,肺部感染、頭疼、老婆離婚了,住院 10 多天,好一些就回去了。其他沒見過抱怨政府的。 2005 年有一個女病號,30 多歲,文學專業,丈夫是教授,有一對雙胞胎孩子,上小學四年級,優等生。她生孩子時輸血,自己心下懷疑感染艾滋病,反覆檢測,別人說她“精神病”,最後真的在省防疫站查出來感染艾滋病,一出結果就住院了,輕度肺部感染。丈夫來她不叫坐她的床,日記上寫:
兩人像放飛的風箏,突然遠離了航線。她家里人很好,可能是安陽的。病人初來時不了解這個病,心理恐懼,要作好多工作。火車站、綠城廣場都定期宣傳,艾滋病日、創文明城市活動,利用各種機會,還有熱線咨詢電話。但是多數人還是不了解艾滋病。有個當醫生的姐姐來看生病的妹妹,帶著手套,離多遠,之後還要洗手,再說也沒用。(訪談筆記 20050805 )病人家屬張俊梅,女, 50 歲。商丘梁園區侯莊大隊冷坑莊人,陪護兒子住院。小丁醫生介紹她來見我,半天哭不出聲,然後是號啕大哭,眼淚幾乎是噴出來的。邊哭邊說:
我的一個 16 歲男孩,因為心臟病輸血,感染艾滋病,心里啥味啊!成天不吃東西,吃不下,不敢讓孩子知道,老的七八十了,也不敢讓老的知道。想找醫院理賠,法院不受理,俺兩口急得都想跳樓。 1995 年 3 月,孩子六歲時輸的血,在商丘專醫院。 2004 年開始經常發燒,就是艾滋病發病了,當時不知道。現在 16 歲,去年中學畢業。 2005 年 5 月 25 號,在商丘三院看病,三天不退燒,下病危通知書。坐救護車到省人民醫院,化驗過來化驗過去,查不出來毛病。醫生問做過手術沒,說做過心臟動脈手術。又問輸過血沒,說輸過。後來化驗說是有艾滋病。到省衛生廳去化驗的,衛生廳說沒你們的名字,不免費,化驗費花了 500多元。後來到六院住院。姥姥從商丘家里掂著饃來看他,親戚來看都不在這里吃飯,怕我們268花錢。住了半個月花了 1 萬多,承受不了,又回到當地醫院住了一個多月,基層醫院不行,只好又到鄭州,又一星期了,花了 4000 多塊。商丘說是 3 個艾滋病定點醫院,市第一、第三人民醫院和中州醫院。實際上只讓住中州醫院,從前的郊區醫院,很遠,來回車費 20 元。
荒草湖坡的,只有個鐵皮頂的房,是從前非典病時的簡易病房,沒用沒人打掃,俺是一第個病人。沒藥,最好的就是先鋒。醫院說,就這還是獻愛心呢!說 115 種藥免費,但是沒有經費進藥,衛生局沒撥給一分錢。輸氧的設備也沒有,小孩昏過去,一個破氧氣瓶拉過來,不能用。天氣很熱,鐵皮房里只有個風扇還是壞的。孩子受不了。住六院收費很高,一天最少三四百元:住院費 28 元,護理費 20 元,衛生間消毒一次 10 元,空調費一天 10 元,紮一針10 元,換針 2 元,還不說藥費錢……。現在沒錢了,也不打針了, 16 個小時還得押 4000塊,現在還欠 800 多。想出院了,一天幾百元,住在這也沒啥意義了。
花了幾萬塊,查出個艾滋病。想找他們打官司。到當地醫院找證據,就說是上北京作心臟病檢查去,把當時看病材料覆印了一份,又覆印了當時輸血的單子,交給法院。朱院長說,中級法院通知說不受理。又找中級法院,中級法院的立案庭庭長說周二是院長接待日,你找院長吧。田副院長是個女的,她說省里口頭通知,輸血感染的艾滋病案件不受理。衛生局醫政科王科長說,找醫院協調解決,我們只能協調。醫院寇科長說,血是從血站拿的,到血站說去。血站的孫副站長說,這單子是 1995 年的,我們 1997 年才成立。醫院又說是地區防疫站送的血,查不出賣血者是誰。說查不出還好哩,要是查到賣血人無此病,你們就是誣告!
商丘專醫院院長是市人大委員,當年就是他參加做手術。開始態度還好,怕我們告他。後來說,告去吧,想去哪告去哪告,只要能打贏,該包(賠)多少包多少!他現在知道法院不受理,我們沒法了。還到哪去找啊?都把幾道門,根本都找不著人。也找過衛生廳。衛生廳工作人員說,只要有錢,這官司能打贏。我要有錢,我都不打官司了!現在我們都不知道自己算啥了,說是農民沒有土地,說是市民沒有工作。隊里的地都賣了,換了個城鎮戶口,分了幾千塊花完了,自己找著個雜活幹幹,成了無業遊民了,哪有錢呢?
第二天在病房看到了張俊梅的兒子,瘦瘦小小一個男孩躺在床上,很乖,看上去根本沒
有 16 歲。守在床邊的是張俊梅的妹妹。她怕孩子聽到我們的談話,拉著我到病房外的小路上悄聲說,姐姐回家借錢去了,她們想到北京上訪。梁園區衛生局下了處理意見:醫院沒有責任。說輸血是正常手續,無違規操作。當時沒有規定檢測艾滋病,不怨醫院,有文件。如果去找街道辦事處解決,可以解決些困難補助,每月給 40 元。家離辦事處只有 200 米,怕人知道、怕歧視,所以沒找。錢給得也少,如果只活三兩個月,還讓人知道了,劃不來。也找過信訪局。他們說找市長簽字,再找衛生局,孩子就近上學免費。孩子還咋能上學?我姐269體重原來 150 斤,現在剩 100 斤,跪下哭著求醫院。現在實在沒有法了,除了上北京。“報紙上登過,有官司打贏賠償的……。”這時候,報紙上黑龍江省北安建設農場感染艾滋病民事賠償案正進行得如火如荼。
高法民事審判庭口頭通知,輸血感染的艾滋病案件不予受理我走訪了業內律師,了解到:高法民事審判庭口頭通知,因輸血造成艾滋病感染要求賠償的案件,已經立案的調解解決,調解不成的中止審理,沒有立案的不再立案。“不可能有書面文件,因為與法規相抵觸。”
不怕人上訪上北京告狀?
不怕,這是政府行為,政府與法院聯手行動。
怎麽會這樣?什麽時候的事?那百姓怎麽辦?
就是最近一個月的事( 2005 年 6 月或者 7 月)。 沒辦法。咋辦?不好辦。
這位律師說,他正接手一個這樣的案子,調解解決,調解結果,醫院退回 2000 多元手術費,患者當然不接受,就中止。“說是一攬子由政府專門機構解決,省政府決心很大,出面承擔費用。”
於是我又走訪了民政廳、信訪辦等相關部門,沒有人知道“一攬子解決”這回事,找不到誰是一攬子解決的“政府專門機構”。(田野手記 20050812)五 黑龍江省北安建設農場艾滋病民事賠償案
這場引起社會各界廣泛關注的艾滋病案件終於以受害人滿意的結果結案。而更令人關注發人深省的是這一案件審理的過程和案件背後所發生的故事。
黑龍江輸血感染艾滋案受害人獲逾千萬元賠償
黑龍江省北安建設農場職工醫院輸血導致 16 人感染艾滋病民事賠償案,在開庭近一年後以逾千萬元賠償條件和解。 2005 年 6 月,北安建設農場職工醫院非法采供血案刑事審判在北安農墾法院審結,法院判決涉案的醫院院長、副院長、門診部檢驗室負責人構成非法采集、供應血液罪,分別判處 3 人有期徒刑 2 年、 5 年和 10 年並處以相應的罰金。
具有華西醫科大學醫學本科、中國政法大學法律研究生學歷、副主任醫師職稱的山西龍盛律師事務所副主任周斌親自援助 16 名艾滋病感染者。周律師介紹說,黑龍江農墾中級人民法院開庭審理本案後,法院和代理人在當事人間大力斡旋,終以逾千萬元的賠償條件達成當事人自行和解:每一受害人從被感染時起算,每月獲得 3000 元的各項補償費用,並將終身給付,另外每人還將獲得 10 萬元精神損害撫慰金。初步測算,責任方需支付的前期賠償270費用達 400 余萬元;日後定期支付費用累計將超過千萬元。
刑事審判北安農墾法院宣布開庭, 民事賠償立案黑龍江高院受阻2004 年底,被感染的 16 個人找到山西律師周斌,請求代理受害人討公道。
2005 年 5 月份,周斌律師率隊第一次北上。 5 月 10 日,在哈爾濱,代理受害人向黑龍江省高級人民法院提起了 3000 多萬的賠償訴訟,但並未被受理。
6 月 11 日,周斌律師一行二次北上,再赴黑龍江北安,代理非法采供血感染艾滋病受害人參與本案刑事訴訟活動。
6 月 14 日 8 時 30 分, 黑龍江省北安建設農場職工醫院非法采供血案刑事審判在北安農墾法院宣布開庭。合議庭由主管院長為審判長組成。公訴機關是北安農墾區人民檢察院,其主管檢察長出庭主控。被公訴機關指控犯罪的被告人分別是:王軍,長期擔任建設農場衛生科科長兼職工醫院院長,案發時已退休;李志勇,長期擔任建設農場職工醫院副院長,案發時已繼任院長;楊旭,長期擔任建設農場職工醫院門診部主任兼檢驗室負責人。公訴機關的起訴書指控被告人王軍等,自《中華人民共和國獻血法》施行後,明知本單位不具備檢測艾滋病病毒抗體的條件卻采集、供應血液,致使多人感染艾滋病病毒和一人死亡,其行為觸犯了《中華人民共和國刑法》第三百三十四條第一款,犯罪事實清楚,證據確實、充分,應當以非法采集、供應血液罪追究其刑事責任。涉及此案的建設農場職工醫院的 3 名相關醫務人員因非法采集、供應血液罪分別被判處 2 年、 5 年和 10 年有期徒刑,並被處以罰金。
此次刑事審判開庭引起了社會各界廣泛關注,各方人士雲集北安爭相參加旁聽,農墾法院審判大庭座無虛席。案中艾滋病感染受害人,除病重住院治療者外,多數都與他們的親人一起到庭旁聽了庭審全過程。庭審持續了一整天時間並進行了全程實況錄像。 6 月 15 日,周斌律師一行又趕赴哈爾濱,到黑龍江省高級人民法院,就本案受害人的民事賠償訴訟問題
進行交涉。相應窗口無人接待,經電話聯系到一位負責農墾方面具體立案工作的薛法官,他答覆說此案已經請示領導,要求回農墾中院立案。當被問及原因時,法官顯然不願意正面回答,只是說肯定不能在高院一審立案。有人推斷,黑龍江省高院的有關部門想把這起在國內具有重大影響的醫療訴訟第一案,控制在省內的範圍解決, 更有可能是希望在農墾系統內部解決掉。
對此,周斌律師表示,黑龍江省北安建設農場職工醫院非法采供血導致 19 人感染艾滋病的嚴重後果,不僅在省內就是全國也是具有重大影響的醫療訴訟大案,完全符合我國《民事訴訟法》第二十條由高級人民法院一審立案審理的法定條件,黑龍江省高院不予立案一是沒有道理,二是沒有依法。依據我國《民事訴訟法》第一百一十二條規定,人民法院收到起271訴狀後經審查認為不符合條件的,應當在 7 日內裁定不予受理,原告對裁定不服可以提起上訴。黑龍江省高院既不受理又不裁定,嚴重損害了受害當事人的訴訟權利。周斌律師表示堅決不能退讓,並準備必要時向全社會公開本案例對此問題進行討論。
隨後,此案在黑龍江北安農墾中院立案。 就此,一場由於醫院非法采血導致至少 19 人感染艾滋病的案件,轉換成為了一場農墾人內部的官司,農墾職工狀告農墾醫院,向農場索賠,要由農場所領導下的農場法院來審判。 ( 參考 2005 年 11 月 30 日公益時報記者 趙冠軍)
了猶未了:“和解”,究竟誰埋單?
雖然 2005 年, 16 名受害者(包括已故受害者楊某某家屬)向法院提起民事訴訟,請求法院判令黑龍江省建設農場職工醫院、黑龍江省建設農場連帶承擔非法采供血致原告感染艾滋病及其他經血傳播疾病的各項人身損害賠償責任,總額約 3000 萬元,但是, 因為農場效益不好,對該官司的公正性,當事人均表示並不樂觀: “ 對於官司的公正性我們無法把握,農墾法院的財政支出都是靠農墾局來支配的。作為農墾人,我們的合法權益能否得到保障,現在還是個未知數。 ”
現今“ 終以逾千萬元的賠償條件達成當事人自行和解……。 初步測算,責任方需支付的前期賠償費用達 400 余萬元;日後定期支付費用累計將超過千萬元。 ”如此巨額賠償,由一家小小的黑龍江省北安建設農場職工醫院執行賠付,幾乎是不可想象的。那麽,究竟由誰來埋單?這背後又有著什麽樣的故事?
建設農場的 19 名被感染者,全是由兩個人供的血: “ 孫老四” 夫婦。他們感染別人最早是在 1997 年,也就證明那個時候他們已經成了艾滋病患者。據悉孫老四夫婦並不是僅在建設農場職工醫院這一家醫院賣血,他們跟附近的醫院都有聯系,甚至民間傳言,建設農場職工感染艾滋病事件發生後,附近有部分醫院都將相關病例予以銷毀。 而賣血者孫老四夫婦在 2004 年案發前的一個月內,已經相繼去世,他們到底都在哪里賣過血,已經不可能從他們那里得到信息了。 那麽,除了這 19 名感染者外,還有多少人被感染?
醫院再也不敢收治危重病人:在以前,這樣的病例我們完全能搶救過來據說,在北安的 14 個農場里,並不富裕的建設農場的職工醫院是其中醫療技術水平相對較高的一家。這家一級甲等醫院,副高職稱的醫生有兩名,即先後擔任院長的王軍、李志勇。據北安建設農場醫院現任院長周曉梅介紹,在別的職工醫院只能提供最基本的醫療服務的時候,這家職工醫院可以對一些危重外科、婦科病人進行手術。另外,相對於北安市級醫院,這里的收費低,手術質量好,家屬可以就近照顧病人,開銷小。“比如做一個闌尾炎手272術,在大型醫院至少要 4000 多元,在我們醫院, 500 到 600 元就可以了。”建設農場職工醫院也因此曾被評為農墾系統的標兵單位。
做手術需要輸血,在《獻血法》頒布之前,建設農場職工醫院采取的是號召全場領導幹部職工無償獻血以確保患者安全。根據王軍的筆錄,“醫院有個傳統,凡是來的危急病人,需要輸入血液的,就由單位領導集合人,統一拉到場部醫院,給病人獻血,或其家屬為病人輸血。這成為不成文的慣例。”到了王軍之後的李志勇時期,“失血性休克和大出血的病人,嚴重外傷病人需要輸血的,由家屬自己尋找獻血人。有的家屬相互間不願意獻血的,就找朋友,花點錢或者送點禮。”在這種情況下,孫景玉和黃秀英,以及另一名經常獻血的農場職工成了相對固定的血源。
北安建設農場離市區有 180 多公里,除了 2000 年後修的一條 40 多公里的柏油路,剩下的都是沙石路面,“一到夏天下了雨,爛泥滿地,農場的人出不去,外面的人進不來。”交通的落後導致了信息閉塞,“沒有接到《獻血法》和《黑龍江省獻血條例》,我是 1999 年在《健康報》上看到實施辦法的。 1998 年李院長參加農墾總局舉辦的院長學習班後回來說,新的《獻血法》即將出台,醫療機構不準私自采血。”王軍的筆錄上這麽記載,“後來搶救病人,給(北安)血站打電話,他們離農場有 30 公里,走到一半實在送不進來,讓我們自己想辦法解決。”醫院的 3 名化驗員有 2 名沒有參加過培訓,其中一名叫王岫淩的化驗員說,“ 2004 年 7 月和王麗芬去北安采血站開會,才知道《獻血法》和《獻血條例》。那天車晚點,會沒開上,領回了一堆筆記本。”
因此,職工醫院輸血前檢驗科要做的工作就是“根據臨床醫生化驗單,檢測患者血型,供血者血型,受血者與供血者之間進行主副交叉配血試驗。” 1998 年,醫院要求每次采血必須填寫一個北安農墾分局衛生科下發的輸血協議書,醫患雙方簽字,到 2004 年,手續變為“三單一書”,三單為“輸血記錄單、臨床輸血申請單、輸血不良反應回報單”,一書為“輸血治療同意書”。
王軍在接受調查時把此次事故歸咎於:技術水平有限,檢驗設備不全,不清楚《獻血法》
有關采、供血的操作規定。“ 當時認為黑龍江沒有艾滋病,所以就忽略了。”說這話的他十分懊惱。醫院不少人在對艾滋病的認識上,存在著與王軍同樣的誤區。周曉梅說:“以前一直以為艾滋病主要在南方城市有。像我們農場到現在連個商場都沒有,更別提歌廳舞廳和酒吧,唯一的招待所曾經有個洗浴中心還因為沒有顧客而關閉了。而且,我們這里特別傳統,要是今天搞個舞會,第二天準沒人去。農場並不大,職工之間都認識,你要和同一個異性連續跳兩天舞,馬上就有風言風語的。上哪兒得艾滋病呢?”273輸血感染事件導致的另一個後果就是,醫院再也不敢收治危重病人。一是需要開刀做手術的危重病人必然要輸血,農場居民點分散,最遠居住點離農場醫院有 70 里地,病人送到醫院後需要馬上手術,但距醫院最近的血站——1998 年後設的通北血站也有 35 公里,來回需要一個多小時,病人等不了。而且血一經送出,必須在一個月內使用,因此,血站存血量有限,像通北血站每種血型最多儲存 400 毫升。二是即使能解決血的供應,醫院能做外科手術的兩位醫生都已經被判刑,醫院在事實上已經無法提供此類醫療服務。周曉梅說,“就在一審判決後,居住在 8 隊六里莊的治安員楊占的兒子因翻車事故導致肝脾破裂送到職工醫院,醫院只能采取止血措施,同時做好轉院準備。當晚 23 點,還沒來得及轉院,這個 18歲即將參軍的孩子停止了呼吸。在以前,這樣的病例我們完全能搶救過來。”
被告方律師:和解而非判決的方式使這一案件並不具備法律上的標本意義2005 年 6 月,北安農墾法院以非法采集供應血液罪分別判處原職工醫院院長王軍、李志勇、楊旭有期徒刑 2 年、 5 年和 10 年。 2006 年 12 月 4 日,這起因輸血導致多人感染艾滋病的民事賠償案,在開庭近一年後以逾千萬元賠償條件達成和解。賠償金額是驚人的,也是獨一無二的。但是,被告代理律師黑龍江省孟繁旭律師事務所詹志堅認為,和解而非判決的方式使這一案件並不具備法律上的標本意義。這一觀點同樣得到了原告律師周斌的認同。
據建設農場辦公室楊主任介紹,建設農場人均低保為 120 元,即使在哈爾濱,也只有200 多元,因此,每月 3000 元的各項補償費用已經非常高了。周斌說,和解的時候確定賠償金額的依據主要是《民法通則》第 119 條及最高人民法院《關於審理人身損害賠償案件適用法律若幹問題的解釋》,如果按照《醫療事故處理條例》的相關規定,達不到這個金額。
和以往《按醫療事故處理條例》做出判決的因輸血感染艾滋病的官司相比,詹志堅認為,答辯人有義務按照《醫療事故處理條例》的相關規定,對原告承擔賠償責任,沒有義務依照《民法通則》第 119 條及最高人民法院《關於審理人身損害賠償案件適用法律若幹問題的解釋》
對原告承擔民事賠償責任。詹志堅說,由於答辯人是在對原告人進行醫療活動中因過失而造成了原告的人身損害,依照最高人民法院關於參照《醫療事故處理條例》審理醫療糾紛民事案件的通知第一條,“條例施行後發生的醫療事故引起的醫療賠償糾紛,訴到法院的,參照條例的有關規定辦理;因醫療事故以外的原因引起的其他醫療賠償糾紛,適用民法通則的規定”的解釋,本案的基本事實是答辯人是在對原告進行醫療活動中由於過失造成了原告的人身損害的結果,因此,依照《醫療事故處理條例》第二條之規定,屬於醫療事故範疇,應當依照《醫療事故處理條例》的相關規定進行賠償,不應當按照《民法通則》進行賠償。另外,對於間接感染艾滋病毒的原告也應當比照《醫療事故處理條例》賠償,因為,發生艾滋病病274毒的直接原因是在醫療活動中輸血所致。而如果按照《醫療事故處理條例》規定,傷殘生活補助金及撫養人生活費均根據傷殘等級計算,原告沒有鑒定是否構成傷殘以及構成傷殘具體的等級,所以其請求給付傷殘賠償金及撫養人生活費的訴訟請求應當依法駁回。
對於原告方以人身損害為由向農場職工醫院提起的民事訴訟,詹志堅認為缺乏法律依據:
“答辯人由於非法采集、供應血液之罪過,原任院長、檢驗科長已經被處以刑罰。按照《刑事訴訟法》第 77 條及最高人民法院關於人民法院是否受理刑事案件被害人提起精神損害賠償民事訴訟問題的批覆之規定,由於被告人的犯罪行為而給受害人造成物質損失的,被害人有權在刑事訴訟中提起附帶民事損害賠償之訴,但不得請求精神損害賠償,也不得在刑事訴訟案件審結之後再行提起精神損害賠償的民事訴訟之規定。”
此外,詹志堅認為原告以建設農場疏於管理為由,請求農場對其職工醫院的債務承擔連帶責任沒有法律依據。因為作為企業中的事業單位,黑龍江省建設農場職工醫院是事業法人,應依法獨立地承擔民事責任。周曉梅說,“農墾中院一直在做工作,說高院不同意判,希望我們能和解。”而職工醫院的財政來源小部分是農場補貼,剩下的經費主要靠醫療服務性收費和藥品差價解決。“職工醫院服務的群體以農場職工為主,僅能做到收支平衡。”農場方面出於“不影響社會安定”的大局考慮,成為職工醫院高額賠償債務事實上的承擔者。從詹志堅的角度來看,他寧願法院依法做出判決,“真正判的話,不可能賠償這麽多。”因此,對於農場方面最終同意和解他並不認可。 (資料來源:三聯生活周刊)深層背景:事件背後的另一面,“血鬼”?
農場 19 名艾滋病毒感染者,感染源無一例外均指向獻血者孫景玉(孫老四)夫婦。當時媒體稱他們為“血鬼。”孫氏夫婦常年靠賣血為生,案發時已相繼病發身故。在開庭審判北安建設農場職工醫院非法采供血案的一年前, 2004 年 8 月 31 日, 42 歲的孫景玉死在回家路上。當他在黑龍江省通北站上了綏化到齊齊哈爾的 6274 次列車,掙紮著度過 4 個小時的旅程到達克山火車站時,再也沒有力氣走完剩下路程。 3 年前,他妻子黃秀英已經死在老家遼陽,死因不詳。孫景玉夫婦的死引起人們注意是在一個月後。 2004 年 9 月,黑龍江省北安建設農場職工小楊被省疾控中心確診為艾滋病,隨後查出他們夫婦是感染源。
事隔兩年,鐵路值班民警依然能清晰回憶起當時的情景。當時的孫景玉,“面色鐵青,眼窩深陷,枯瘦如柴,一身臊哄哄的”,“攙他下車的時候,他身子直往下墜。” 72 歲的梁淑清一直陪在孫景玉身邊,她是孫景玉在北安建設農場認的幹媽,也是他的房東。“他有病,讓我送他上克山他大哥家瞧病。” 6274 次列車是一趟慢車,孫景玉買的是通北到克山的票, 8 元錢一張。“下車後,他就坐地上了,圍過來很多人看。我喊他,他也不起來,然275後過來幾個人一看,說他已經死了。”梁淑清說她當時“一把扯下孫景玉身上的煙色夾克,蒙在他頭上。”
北安農墾公安分局負責調查孫景玉在齊齊哈爾地區的情況,據他們回憶,孫景玉的大哥已經去世,他和其他親屬之間基本上沒有往來。他的親屬所能提供的唯一信息就是 1995 年左右他曾在北興鎮富裕磚場打過工,一年後磚場倒閉,他就離開了克山。在知情人的描述中,孫景玉“ 1.7 米左右個頭,身體很結實, 200 多斤的麻袋胳膊一摟就走,右眼有點斜視,長得挺磣的。但能說會道,有點吹拉彈唱的歪才,所以很能博得女性的歡心。”
據公安部門的調查,孫景玉和黃秀英是在外省市獻血結識的。相識時候,孫景玉離過一次婚,有一個 3 歲的孩子孫林(化名),前妻是山東人。黃秀英當時也有一個讀初中的女兒,叫鄭波(化名)。嚴格說來,沒有辦理結婚手續的他們並不算夫妻,但據鄭波說,“兩人感情很好,我爸脾氣不好,老打我媽。孫景玉對我媽挺好。”黃秀英是遼陽人,“ 1.63 米的身高,很胖”,曾是遼陽精編廠的職工,第一個丈夫叫鄭士力。在女兒鄭波的記憶里,父親是做基建工程的,現在遼陽白塔公園後的房子就是父親承包蓋的。“小時候家境很好。上世紀80 年代的時候,家里就已經有電視機、洗衣機和冰箱了。 父親給別人蓋房子的時候,我就在前面自己蕩秋千玩。” 1985 年,鄭士力的工程出了事故,從銀行借的貸款無力償還,夫妻倆選擇了逃避。黃秀英將 7 歲的女兒寄養在母親家,和丈夫出去打工。中間曾回過家看女兒,黃秀英的母親王慶雲問女兒在外面幹什麽,黃秀英回答說是做買賣。王慶雲很疑惑,女兒沒有錢,也不知道究竟做的什麽買賣?河南,是王慶雲唯一聽女兒說起過的地方。黃秀英去世那年,王慶雲的疑惑有了並不確定的答案。從精編廠女兒前同事的嘴里,她聽說女兒以前在外賣血,時間可以追溯到跟鄭士力一起出外打工的時候。根據鄭波回憶,母親和父親還去過青島,後來回了遼陽,在家呆了一年後,兩人又出去打工了。 1993 年鄭波上高一,父親一個人回來了,留在老家做小買賣。他告訴鄭波,“你媽跟別人走了。”兩年後,黃秀英一個人回到遼陽,鄭波這才知道,母親已經在黑龍江和一個叫孫景玉的人生活在一起。
孫景玉和黃秀英在北安建設農場安家。這里離孫景玉的老家克山大約 250 公里路程。孫景玉曾帶黃秀英回了趟老家,“特意帶著黃秀英在街上晃,晃了幾天,顯示自己有本事,在外面打工掙了錢還帶回一個老婆。”將家安在建設農場或許還有一個更現實的原因:這里掙錢的機會更多。北安建設農場有 58.6 萬畝地,每年 6 月和 10 月農忙時候,一些地多的人家需要雇人幹活,按天數給錢,依據市場行情定價。另外,農場也經常有拉沙石、養馬等活要雇人幹。農場有自己的職工醫院,遇到危重病人需要輸血動手術的,孫景玉和黃秀英可以額外掙一筆錢。職工醫院有據可查的輸血記錄顯示, 1997 年是這對夫妻拿著寫有孫巖和王英276名字的獻血證和健康證在這家醫院賣血的開始,也是兩人賣血次數最多的一年,黃秀英曾 4次賣血,僅 4 月份的 8 天時間, 3 次賣血給同一個人,總計 1200 毫升。農場的 4 名職工,在這一年因為輸了她的血感染了艾滋病。也就是在 1997 年,鄭波考上了遼寧師範大學,黃秀英給女兒寄去了 4000 元錢。她告訴女兒,“農場有地,可以幹活,家里還養了豬。”
這個家庭的變故發生在 1999 年。“那一年,我媽自己回來探親。呆了沒幾天,瘦了很多,還掉頭發。” 2001 年春節前,黃秀英又回了遼陽。在家打了 20 天左右的點滴,之後就回東北準備過年。到了正月,黃秀英病重,打電話回家讓家里人接她回去。“從遼陽打車回到劉家溝口,我給付的車錢。下車後扶進屋的,都不能走了。”之後,黃秀英先後在遼陽中心醫院、遼化醫院、峨嵋療養院看病,一直沒有確診。鄭波說,為了給母親治病,孫景玉將農場的住房賣了,自己也花了 3 萬多元錢。 2001 年 4 月份,孫景玉帶著兒子孫林來到遼陽,一邊照顧黃秀英,一邊在溝幫子蹬三輪車為生,打算和黃秀英在這里常住。 7 月 3 日,黃秀英去世,死因不明。也是在同一年冬天,鄭士力去世,兩人癥狀極其相似,“咳嗽,吐痰,下午總是臉紅發燒,四肢無力,肺里有影。”讓人震驚的是,即使在發病的 1999 年和 2000年,黃秀英在建設農場職工醫院還先後輸了 400 毫升血給 17 歲的陳某和做剖宮產手術的孔某。黃秀英去世 3 個月後,孫景玉回到了農場,依然在醫院有需要的時候充當血源。
( 2006-12-14 15:57:00 記者李翊 新浪網獨家稿件)故事講到這里,“源頭”指向竟然又是河南。被稱作“血鬼”的孫景玉、黃秀英,應當還包括鄭士力,他們都曾經在河南賣血,他們是比黑龍江北安建設農場的職工們更為“底層”
的人。通過這些對他們無法詳盡的不多的描述,我們看到了他們掙紮在社會底邊的更為悲慘的人生命運。他們為什麽要去賣血?他們什麽時候感染了艾滋病?是誰感染了他們?誰來替他們伸張正義討還公道?他們都已經死去,死得非常痛苦,而且至死不知道自己為什麽會死去。如果不是這場官司,沒有人會關注到他們的生死,甚至根本不知道他們的存在。
還有多少個孫景玉、黃秀英們在無知中死去?還有多少個沒有死去的孫景玉、黃秀英在充當“血鬼”?
第五章 故事背後的故事: 被“嵌住”的
我是慢慢被“嵌住”的,或者說,我是慢慢才意識到我是被“嵌住”的。而誰又是不被“嵌住”的呢?277
一 進入疫區
做社會田野調查,進入調查現場是關鍵。我進入河南農村艾滋病疫情高發區現場經歷了“三步曲”:第一步,參加河南省社科院“ 河南省艾滋病防治與幫扶工作研究”課題調研,進行有組織的自上而下的走馬觀花式的“面”調查;第二步, 單獨返身回訪調查地,直插艾滋病村莊,在一手資料的基礎上,申請國家社科基金項目立項,取得個人調查研究的獨立自主權和“合法性”;第三步,開展詳盡的實地調查:逐村走去切近觀察,駐足重點調查村,開展“點”的個案研究,再由“點”及“面”、“點面結合”進行全面綜合考量。
第一步:集體受命
根據省委副書記陳全國同志和副省長王菊梅同志等領導的指示精神,我院擬集中精幹力量,組成由社會學、經濟學、法學、政治學、倫理學等學科專家參加的課題組,對我省的艾滋病防治和幫扶工作進行跨學科、多緯度、多層面的專題性綜合研究。
——2004 年 9 月 16 日河南省社會科學院《省社會科學院關於進行我省艾滋病防治與幫扶工作課題研究的報告》
2004 年 9 月,河南省社會科學院召開動員大會,號召院里年輕人報名參加艾滋病課題
組調研。我不年輕,但是立即到科研處報名要求參加。當時河南艾滋病問題,在我內心已經糾纏很久,我認為這不僅是一項我們學科領域應當關注的非常有意義的選題,而且,還是一項國家急需研究的應用對策性課題。最重要的是,我感到作為河南的社會科學研究者,應當對發生在自己身邊的這樣一個人類歷史上的大事件有所認知有所作為,這當是我們的本分。
但艾滋病是敏感的課題,幾經嘗試無法切入。這次院里成立課題組,給了我進入現場的機會。
課題組調研活動分兩個階段進行:第一階段,在省會鄭州調研。與省直有關部門舉行座談會,其中包括與省委艾滋病幫扶領導小組、駐村工作隊、省衛生廳、民政廳等的座談。第二階段,赴有關市縣調研。其中包括對駐馬店、周口、商丘三市及其所轄重點縣、鄉、村的調研。同時強調紀律:嚴格按照省委、省政府的有關要求,在院黨委的直接領導下行動,嚴格遵守保密紀律,有關情況不得外傳,任何人不得私自接受媒體采訪,不得擅自發表相關研究成果。
課題組基本按照計劃開展調研工作。 10 月 12 日在省委 9 樓會議室召開第一次座談會,聽取省委艾滋病幫扶領導組的疫情介紹與工作安排。有點類似“通氣會”“打招呼會”和“定調子會”。 明確課題組任務:按照 9 月省委省政府布置, 全面反映河南省在艾滋病防治幫扶278工作中的成績, 系統總結省委省政府艾滋病救助工作的經驗,澄清社會傳言,在對以往工作成績經驗做總結的同時進行理論分析,以政府的名義,權威的說法,在國際社會以正視聽挽回影響。 會議強調: 過去因為有法律規定,艾滋病是機密,已經做過的大量工作主渠道沒有反映出來,正面宣傳不夠,而一些媒體進行陰暗面宣傳,使政府處於尷尬被動地位。 這次專門請了鳳凰衛視劉長樂來報道,“各級領導匯報情況,陳全國書記陪同進艾滋病村采訪,當天晚上就上電視報道,稱讚河南省委省政府在艾滋病問題上表現出了非凡勇氣,說過去對河南的報道是片面的。” 之後,課題組召開了省直相關部門、駐村工作隊以及市縣鄉各級座談會。各部門各地方的匯報發言基本沿著疫情、救助、成績、經驗的程式,條理清楚層次分明,基調是“弘揚主旋律”。
第二階段的市縣調研一路順風。當時艾滋病幫扶工作是全省各項工作中放在第一位的頭等大事,從省里到鄉里,層層設立了“艾滋病幫扶領導小組”,各級黨委一把手親自擔任組長,專門分管艾滋病工作的副書記負責接待課題組調研,皆一路綠燈。特別是在各地市基層,課題組所到之處,都受到隆重接待。在一次接待宴席上,一位分管艾滋病工作的市委副書記給課題組敬酒: “上邊到下邊來,就是喝喝酒玩玩,地方特色食品嘗嘗,放松放松。調研事兒好辦,把材料收齊交給你們。我們的任務就是為你們服好務,現在的任務就是請大家喝好!”
——言簡意賅,道出當下一般流行的調研定式, 說者坦然,聞者欣然,大家哈哈一笑,舉杯共飲。
從 10 月到 11 月,將近 2 個月時間,調查組如此這般一路下來:根據既定目標召開座談會聽取匯報,實地考察了解疫情以及相關救助政策, 也進到艾滋病村莊接觸了感染者,在村衛生室見到了正在接受治療的艾滋病人,參觀陽光家園看到了被救助的艾滋孤兒。但終究還是隔了一層,像是霧里看花花不清。倒是在正式會議之外的非正式場合人們聊天, 那些座談會上言猶未盡者談論疫區的具體情境, 留給我揮之不去的深刻印象——一位駐村工作隊員說,開封尉氏那里,賣血蓋房子,房蓋好了,人死了,有的都死絕了。
在一個村里見到這樣三戶:一戶三間瓦房一個院,院里長著竄天楊,大門封了,說沒人了絕戶了。還有一戶,只剩一個人了,條幾上放著 4 張遺像。第三家光剩一老一小。
一位上蔡縣的鄉黨委書記說,過去村村賣血,沒用藥(用藥,指國家救治措施)時,熱天加快死亡,有一年全鄉一季死 70 多人,有一個村死 12 人,沒人埋。旁邊另一位基層衛生官員說,冬季寒冷更容易發病,集中發病死亡更多。
駐馬店市委組織部幫扶辦一位科長告訴我,艾滋病感染潛伏期 8-10 年,現在都已經到了死亡高峰期,“底下真都急眼了,去年( 2003)真有大亂的架勢,艾滋病人成群結隊上訪279鬧事,堵國道高速公路,不采取措施真要出大事哩!”
……
回到院里課題組開會,院領導鼓勵大家要深入艾滋病村莊進行典型調查,這正是我希望的。 我希望盡快進入現場,具體感知疫情真實情況。
第二步:單獨行動
許多年來,田野調查是我主要的研究方法,以至我離開了田野就完全失去方向失去主張;同時,多年的田野工作也使我對自己有一份信心和把握:只要能夠走進現場,就一定會紮下根深入進去。院課題組集體調查結束後,我立即單獨返回現場。 參加院課題組調研,最實際的收獲是與當地相關部門和個人建立了聯系,為真正進入現場創造了條件。我根據已經掌握的相關部門和個人的聯系方法,“按圖索驥”,進入疫區實地調查走訪了十幾個村莊。最終駐足後來成為我的重點調查村的銀莊,在那里度過了整個春節假期。 春節是中國民間最重要的傳統節日,外出的人都回家過年與親人團聚,比平素更多的“各種關系”都呈現出來。銀莊外出打工的人——其中不少是輟學的孩子,也回家來了。他們很多人失去了親人,他們回來給死去的親人上墳,或是守候在生命垂危的父母身邊。走在村中泥濘的道路上,兩邊滿眼是貼在門上的紫色或藍色、綠色的對聯①,有些沒有粘牢,在寒風中飄蕩,那情景真的是很淒慘。春節前夕,連著兩天我走在送葬的隊伍里,耳邊哭聲令人震撼……。盡管我已經做了充分的心理準備, 現實情況比預想的還要嚴重令人心痛心驚,許多情境不是親眼目睹難以想象。
那些疫情嚴重的村莊,幾乎家家戶戶都有艾滋病人。來自各個方面的信息還表明,經血傳播艾滋病還不僅限於河南,還有河北、 安徽、湖北、四川、 山東、 山西等等省份,情況都不容樂觀。 就在當時,中國發現艾滋病 20 年、河南發生血液傳播艾滋病毒引發疫情大規模爆發10 多年之後的公元 2005 年, 就在緊鄰河南邊界的某省地界,人們仍在偷偷買血賣血,從夜里 12 點到清晨 6 點,賣血的人群排著長隊。我真不敢相信, 事已至此,還會有人如此這般不知死活。 但是告知我消息的人拿出了現場拍攝的照片: 在“采血者請上二樓” 的牌子前,排隊賣血的人爭先恐後, 擁擠的隊伍里後邊人抱著前邊人的腰,不由你不相信! 令人擔憂的還有社會治安。 在一些艾滋病重災區,攔路搶劫敲詐勒索已經成為某些人的日常工作“生活方式”;駐村工作隊擔心的是一些處於死亡邊緣的艾滋病患者極度絕望心理扭曲變態,瘋狂報覆社會的極端失控行為,已經直接威脅著他人的生活生命安全;一些鄉鎮派出所檔案記錄表明,艾滋病人惡意傷人自殺殺人的惡性案件已見怪不怪。公安部門擔心,有朝一日黑社會與艾滋病聯手(事實上已見端倪)後果更加不堪設想。
① 當地風俗,喪事三年之內不能貼紅色對聯,只能貼紫色、綠色或藍色對聯。280很顯然,我們所面對的問題,已經不單單是對艾滋病人群的生命生活救治救助了。 情況真的很嚴重太嚴重了,但是當時, 無論官方還是民眾,對這種嚴重性都缺乏應有的認知和危機感。 而我知道,僅我一己的所見所聞,才是最為“ 顯見顯知” 的現象,更多更覆雜的“ 潛隱潛在” 的現象還未在我面前展現, 艾滋病這場災難所導致的更廣泛更深層意義上的“社會報覆”,人們早早晚晚還必將面對與承受。 我更想知道的是,這一切現象背後的更深層的意義究竟是什麽?它對於我們,對於我們的國家和社會,究竟意味著什麽?深感這不僅是一項我們學科領域應當關注的非常有意義的選題,而且,還的確是一項當前國家急需研究的應用對策性課題。
我決定申請國家課題。 當時我已經置身的田野現場令我激動,職業本能使我意識到我正面臨一個大課題。我幾乎沒有耐心去寫課題論證申請報告,只想直接進入課題研究。同時也非常明白自己的處境——實際上,我當時所有的調研行動都是在半秘密狀態下進行,我非常小心謹慎。因此深知課題立項至關緊要意義重大——我只能以此解決調研所急需的經費,還要以“國家課題”的名義為自己“正名”,取得法理的依據以減少阻力和壓力,爭取相對獨立自由的研究空間。 但是,申請國家課題談何容易?申請書寫好後,我想了想,動手給我所知道的可能會參加評審的師友發郵件,開門見山請求幫助:冒昧致信請求援手。這是直接來自疫情高發區的研究課題, 我非常珍惜進入調查現場的機會, 著手寫這項論證報告的前一天我還在艾滋病村里。我說:都說申請課題需要跑,時間很緊,我寫信給您,就算“跑”您了。
深深鞠躬致謝……。附件寄上課題論證。很幸運,國家課題獲準立項。感謝國家社科基金評審組各位評委,他們是我的貴人。從此我作為國家課題的負責人,開始了名正言順的河南艾滋病田野調查,雖然並非一帆風順。
第三步:“嵌入”調查地
我原本計劃首先細訪省市有關部門,取得大面上的資料和有關方面必要的理解支持,然後再做最基層的現場調查。於是,得到國家社科基金規劃辦的立項通知書,我立即到院辦開具介紹信,走訪相關部門。當然從最高領導機構“河南省艾滋病幫扶工作領導委員會”開始——這是河南省委省政府為開展艾滋病幫扶救助工作而設立的專門領導機構,一是報到,希望得到理解支持,也是對一級政府領導的尊重;二是獲得最高層最權威相關信息資料,對全省整個艾滋病狀況有一個總體把握,使課題研究對省里的艾滋病防治工作真的有些實際促進的作用。先打電話聯系省委艾滋病幫扶辦公室,說明意圖。辦公室說這事找指導督查室。指導督查室說找材料組。材料組說他們沒材料,也拒絕訪談。說:“我們的任務,只在上級領導來時負責接待一下。你找宣傳部、衛生廳吧。”最後大約是不耐煩了,電話里說:“接個電281話,你等一下。”電話掛斷了。之後,我電話又打過去,再也無人接聽。一上午時間就這樣過去了。院科研處長說:“你這課題調查不好搞。你又不是不知道,當時院里課題組調研,省委交辦,咱們院長出面,陳全國書記批字,組織部領著,還不行哩!何況你個人。” 事情一開始,我便發現自己的處境非常困難,研究工作阻力重重壓力很大。 走訪民政廳、衛生廳,事先預約往往遭拒絕,不預約或許能夠抓到一些訪談機會。於是我就不再事先預約,而是直接登門。但各相關處室談話都很謹慎,正如我們的科研處長所說“這課題調查不好搞。”終於,我放棄了省級層面的調查,到了我可能去到的“次級”市縣艾滋病疫區現場。
在各縣市,之前曾經作為“省派調研組成員”的“亮相”,是我身份的證明,為我的調查提供了方便。有了在省里調查受阻的經驗,在市縣的調查,我盡可能利用同學朋友的“熟人”關系“公事私辦”,以避開一些矛盾一些關隘,直接拜訪需要訪談的部門和當事人, 調研行動在“官私兼半”的狀態下進行。 除了集體調研已經去過的駐馬店、周口、商丘,我還走訪了開封、南陽、信陽一些疫區,這是官方報告中認定的疫情波及嚴重的河南省中南六市。
我盡可能走到了我能夠走到的地方,“繞場一遭”之後,最終駐足艾滋病村銀莊,開始“嵌入式”重點調查。
我是帶著鍋碗瓢盆“搬家”到銀莊的,為了不給當地添麻煩,也為了自己方便。置辦了電磁爐、飯鍋、炒鍋、水壺、水桶、碗、勺、筷子等等一應炊具,一輛小面包車再裝上米面油鹽,在集鎮上買了白菜蘿卜,拉到銀莊村室里安營紮寨。我知道,這不是一時半會三天五天的事。(照片 52)
也許是因為最初進入銀莊時正值年末歲首的春節假期,無意間避開了拜會某些級層部門的麻煩,而鄉村節日氣氛也為培養“革命感情”創造了機會。 2005 年初冬,當我帶著“國家課題”又一次來到銀莊的時候,感到我已經被當作了“自己人”。當時第一批工作隊已經撤離,第二批工作隊還沒有到來。 B 鎮黨委書記答應支持配合我的調查研究,還幫助安排落實食宿:“陽光家園的棉被抱兩床,住原工作隊住過的稅所,吃飯在鎮政府食堂。”稅所李所長是個熱情實在的人,說就在稅所搭夥,“鎮政府食堂水不行。”李所長說自己自幼父母雙亡,吃百家飯長大,只讀過小學三年,能有今天要感謝黨的培養感謝地方百姓。他調查了幾個村莊的艾滋病情,希望幫助寫材料遞上去,“為他們爭取利益”……。
地方幹部這麽熱情周到,令我十分感動,不止一次生出“天下無賊”之感嘆。真的,都說官場腐敗基層腐敗,而這里“誰是賊?”賊在哪里?
凡經歷過的人都會知道,真正進入一個艾滋病村莊並站住腳紮下根,在河南實在是太難了。 我非常珍惜這次機會, 低調低調再低調, 盡量不引起注意幾乎是悄無聲息。我小心翼翼,282唯恐稍有不慎觸動哪根神經我的研究就會被禁止中斷。 我真的很幸運,我真的很珍惜這次機會。 我希望能夠安安穩穩將研究課題深入進行下去。(田野手記 20051201)二 從“天下無賊”到“轉入地下”
失靈的“尚方寶劍”
10 天之後的一個中午,我從銀莊回到 B 鎮的住處。鎮黨委書記的通訊員等在門口,說:
書記請去哩,在鎮政府等著。
正午,鎮政府大院里很安靜。冬日的太陽暖暖地照著,當院一張小桌,小桌上一碟水果,一個水瓶幾只水杯,桌邊坐著書記和鎮長,他們在等我。坐定,寒暄之後,書記說,村里有什麽事,劉教授天天往村里去?究竟是做什麽課題?於是我又把“國家課題”的意圖大略覆述一遍。書記說,哦,是國家的課題,不是省里市里的任務。 ①鎮長說:劉教授到底調查什麽?你需要什麽材料鎮上都有。過去上級領導來檢查工作,都沒有像劉教授這樣天天下村的。
我又趕緊解釋,我是一個研究人員不是領導,這是我的工作方法,做社科研究不是檢查工作,沒有經常給你們匯報溝通是怕打擾你們。又說來到基層更能理解基層工作的難處,真不願意再給你們添麻煩了,不用太在意我。這都是真心話。其實這些話一開始我就告訴過他們,一方面這的確是我的工作方式,另一方面也真的怕太打擾他們。鎮長、書記對視一下,說:“看來劉教授境界還是很高的。”
於是氣氛慢慢緩和下來, 話題轉到免收農業稅後鄉鎮一級政府的難處。 劉鎮長說:現在鄉鎮工作真是困難重重,稅費改革之前己欠巨額債務。 B 鎮更特殊,前任靠拆借發放教師工資,實行工分制時候的債務,至今都沒有還。全鎮修“村村通”道路 65 公里,學校建設,全縣實行義務教育,免去學生 45 元學雜費, 35 元書本費,這些都由上級財政承擔。
接著鎮長的話茬,我說,村里人都在問,別的村莊都在修“村村通”道路,為什麽銀莊不修?鎮長說,他們艾滋病村“六個一工程”修了路,算是已經提前享受罷這項政策了。又略一沈吟,接著說,按說路還是該修②,可錢哩?……現在老百姓農業稅免了,每畝地還補貼 16 元。這是貧困縣待遇。但是鄉鎮財政困難得很。國家、省里對鄉鎮彌補部分就是轉移支付,今年給 B 鎮 100 萬。以往農業稅、農業附加稅每畝收 150 元,加上各種稅款提留等每畝平均攤到 200 元。就按 150 元計算,全鎮 6 萬畝土地也收入 900 萬。 100 萬與 900 萬,差① 很久以後我才意識到這句話的實際含義,而當時我並沒有在意。 它的含義有兩層:第一這是一項研究課題而不是政治任務;第二這是“國家”的而不是“省市”的。而這兩層含義對我的研究而言就是兩層“阻隔”,一層是“學界”與“政界”的,一層是“國家”與“地方”的。“ 國家課題” 的名義不僅不能起到“尚方寶劍” 的作用, 反倒使地方部門警覺警惕起來。
② “六個一工程”只修了村委會通往鎮公路的道路,村之間並沒有“村村通”。283距就這麽大! 一年那點經費,夠幹啥? 100 萬元用於村幹部工資,五保戶供養,行政村辦公經費。全鎮 38 個行政村,平均每村 5 個村幹部,將近 200 人。村幹部工資,村支書、村主任每月 150 元,會計、組長每月 100 元,實在不高。還不如打工。一個建築隊掂泥兜的,一個月吃完喝完也至少能剩余 200-300 元。
書記說:基層問題太多了,沒法捅開,你看到的不過冰山一角。 就說艾滋病,只救助銀莊,其他還有 9 個重點村,怎麽辦?還不說還有那麽多散落的病人。 現在艾滋病的救助資金大多用於設施裝備,縣防疫站、衛生局都坐豐田車。而鄉鎮政府部門沒有絲毫待遇,政治待遇、經濟待遇都沒有體現。有時我們還得掏自己工資解決問題,為不被抓傷,自掏腰包把艾滋病人打發走。駐村工作隊員來幾個月回去就要作檢測,我們長年在這里沒人提。在基層工作,看到東西問題很多,但不能說。說出去影響政治前途,上級領導來了還只能說好的。
我說,你們最了解情況最有發言權。上級來領導了只說好的不說困難和問題,上級走了不是還是自己為難?是否需要我寫研究報告時把咱們這里的困難和問題一並提出來?書記連連擺手,說:千萬不敢!劉教授要這樣說,我們啥話都不能跟你講了!
次日走訪鎮衛生院,院長出乎意料地冷談。之前我們曾做過訪談,還在一桌喝過酒。現在竟然好像不認識了。說:任何人不能采訪。“我這里有單位介紹信,還有項目立項通知書。”
我只好再次跟這位院長說明我的目的,並出示“尚方寶劍”國家課題立項通知書和社科院介紹信。
院長說:誰的介紹信通知書也不行,國家課題更不行,必須有縣委宣傳部的介紹信,再經衛生局批準,這上頭有指示。
問:什麽時候的指示?
早啦, 2002 年就有。
現在不是有變化,一切公開透明?
沒聽說,沒接到新指示。前兩個月有記者來,也拒絕采訪。無論國內國外新聞媒體,任何部門,都不允許采訪。
至此我才意識到,並不僅僅是地方領導不習慣我的工作方法,而是接到了“上頭指示”。
我知道已經不宜久留,便做隨時“撤離”的準備。
兩天之後,一個周六。稅所所長挺不好意思地說:下周一縣局大檢查,所里住外人不合適……。所長重情義好面子,話說得很婉轉。我明白話里的意思,趕緊說,我出來太久了,天氣也冷了,也該回去了。周日早上打點行裝。上午到鎮政府、鎮黨委、派出所一一辭別,“禮節路數走到”。鎮政府、鎮黨委均未見人,周日休息,書記、鎮長的家都在縣城。也許284他們專門選擇這個日子讓我離開,可以避免彼此的尷尬。派出所長還在堅守崗位,他拿出一份《大河報》給我看,上面刊載一則 B 鎮派出所破案消息,大意是派出所又建奇功,夜間巡邏偶遇可疑車輛,抓獲 5 名蒙面人,避免了高莊炮廠謀殺案。所長敘說案情:派出所前幾天夜里巡邏,“碰巧”遇到一輛外地可疑車輛,抓住了 5 個蒙面人。經審訊得知他們要對高莊炮廠老板行兇,供出背後雇兇殺人者是 B 鎮女出租車司機王愛。雇兇殺人嫌疑人王愛在逃。所長說,都說可以報功了,避免了一場重大殺人案。
中午在稅所小煤爐上吃最後一頓中餐。依然是“煤爐火鍋”,火腿腸、大白菜、粉條,放在鍋里一起煮,邊吃邊添菜,熱乎便當。邀請剛從下面村莊收繳稅款回來的稅務員小王共餐,邊吃邊聊。小王說, B 鎮沒有空白村,村村都有艾滋病。怕艾滋病人嗎?問他。小王說:
怕!咋不怕?不接觸。下鄉收稅款不給他們說話;他們來了,離得遠點;夏天有蚊子,盡量避開點;冬天下去收線,手套不管抹,錢讓他直接塞包里,不過手。為這,去年收了兩張假錢。過去下去,叫吃飯就吃,現在不管了。今天村里有婚宴,專另設一桌待艾滋病人,吃罷餐具一兜扔了。
飯畢走人,當著鎮上送行的人上了汽車。多日相處,都有些依依不舍,他們說:劉老師還來啊!
“地下工作”:零距離接觸
汽車開出鎮外不久,路邊加油站處,接應我的銀莊村主任栗衛華已經等在那里。下汽車坐上衛華的摩托,調頭返回。返回不走原路,而是繞道避開 B 鎮,經過黃莊、中庭湖,進入銀莊村。隱隱聽到嗩吶聲,村里誰家在過“三周年” ①。要是平常,我是一定會去看看艾滋病村莊是如何過三周年的,這種特殊時期的民間儀式,是難得的現場觀察機會。但是現在,只能由衛華帶領直奔栗可頂家,上房頂二樓。栗可頂已經等候在家里。衛華說:“這是村里一等一(最好的)的人家,一等一的房子。能給我說的話,都能給可頂大爺說。我平時遇事常跟他商量拿主意,他就像我一樣可以信任。”說罷匆匆走掉,那邊“三周年” 的場面還等著這位村主任“支應”。
衛華事先跟我介紹過,栗可頂參過軍,當過城里工人,有知識有見識,在村里德高望重。
衛華走後,栗可頂領我看他的家:樓下客廳、臥室、廚房和院落角上的廁所,二樓是我臨時的住處。上下兩層鋼筋水泥結構的住房,的確是“一等一”。特別令我高興的是有專門的廁所——村里一般戶家,只在屋後或屋山邊上一處空地“方便”,連個“坑”都沒有,實在“不方便”。栗可頂一邊領我參觀一邊自我介紹:今年 62 歲( 1944 年出生)了,初中畢業, 1965① 當地風俗,人死後 3 年的祭祀活動,請親友吃飯,請嗩吶班。285年參軍, 1969 年覆員到地區化肥廠當操作員, 1972 年調 Q 縣化肥廠, 1975 年調鎮企業工作站, 1976 年單位破產,離職回鄉,“換農業戶口領地了”。平素家里只有他和老伴兩人。他們只有一個兒子,在鎮上開縫紉鋪,兒子媳婦孫子孫女一家 4 口都住鎮上。老兩口住樓下,二樓是兒子媳婦的新房,他們只偶爾回來住住,現在是我的安身之處,鋪蓋都是新的。大約是怕我不放心,他說,劉老師盡管安心住下,俺家沒有艾滋病。我不讚成賣血,她(妻)偷著去過幾回,早,全采,沒染上。於是說起當年村里賣血情形。
冬季天短,說話天色暗下來了。聽得外面門響,可頂說,老伴插炮撚回來了。於是我們一起下樓,可頂開門接老伴進來。可頂嫂乍看上去是一個快樂開朗的人,她大聲笑著交給丈夫一把零錢:這是今天發的!可頂說不指望她掙錢,只圖她高興,她腦子不清氣有毛病。可頂嫂也笑說,我是傻子,不識數,人家算賬給多少是多少。可頂說,一共三塊七,給你存起來了啊!一邊隨手在門閂上加了鎖。他說,晚上不敢出門, 5 點半老伴插炮撚回來就上門。
夜里狗咬是“走炮”(外運鞭炮),出去看見了都是事,任它咬去。 再有啥也不出去看。就是“查炮”,問起來,咱不知道。 不管發生啥事誰問都是不知道。(田野手記 20051211)從此開始我在村里的隱蔽生活。從這一天開始,我才真正“零距離”接觸到了我的研究對象,越加真切地感受到他們的生活、處境,感受到他們的感受。
盤根錯節:微妙的關系
中原農村習慣早睡早起。每天一早吃了飯,可頂嫂都高高興興出去插炮撚。可頂有時在家里跟我聊天,告訴我許多村里情況。有時也出門去“打探打探”,我就一人在二樓整理筆記和收集來的資料。衛華不時領一些“可靠的人”來“反映情況”。二樓一間臥室,前面是一個寬敞的陽台,堆曬著玉米。像中原農村許多地方的“平房”一樣,水泥抹平的房頂是收曬糧食的曬台。太陽好的時候,外面比屋里暖和,我就坐在陽台上工作。這里是全村的制高點,可以看到四周家家戶戶房頂上曬晾著一排排半成品的鞭炮。 鄉土社會無秘密,隔墻有耳到處是嘴。可頂每次出門“打探”,都會帶回來一些“情況” ——高莊炮廠預謀殺人案很可疑。 高莊炮廠廠長高布袋是派出所長的幹親家,都說於安在炮廠有股份。村里老點在炮廠當經理, 3 個人關系好哩很。高布袋、老點欠王愛幾萬元不還,王愛雇人討債,“雇兇殺人”說不上。 幾天後又傳說,從王愛家抄出幾百萬假鈔,她的 46萬存款被查封凍結。說王愛一度跟老點關系極好,“不分你我”。她知道事太多,只要抓著王愛,老點說不清,許多事擺不脫幹系。由於老點與王愛關系曖昧,高布袋疑心老點,不敢再用他擔任高莊炮廠經理。老點現在開起了出租車,據說小面包出租車是高布袋出錢幫他買的,也有說就是王愛原先開的那輛出租車。他們關系依然很好。286當時正在發生的“7.15”事件。 人們議論的熱點是“ 7.15”事件, 因為牽連到村里不少人家。村民栗高喜因“7.15”事件被抓,因為找不到在現場的證據,就以非法生產煙花炮竹定罪名,刑事拘留。栗高喜通過老點找高布袋給於安 2000 元,放出來了。莫俊成,因萬家樂案批捕在押,莫俊成的姐夫是高莊的,也是通過高布袋送給於安 3000 元,事沒辦到底,人沒有放出來,但排罪名排到最輕。 當時於安主抓此案,在這位置上他該撈就撈了。主犯莫俊方是艾滋病人,因為事情因他而起,己花了 9000 元了,還是用於保別人,顧不上自己了,家里沒錢了,也沒人去看他了。只要抓人,就是等著拿錢保人,都不想叫家里人在里頭受罪,“借錢也得叫人扒出來”。“現在當官,在任幾年貪一把走了。( 19) 70 年代還好一點,現在是一任不勝一任。老百姓日子不好過。”栗可頂說。
“炮的事”。 說得最多的是有關“炮的事”。村里幾乎家家戶戶都在非法生產煙花爆竹,經常有人被抓被罰。一天,可頂回來說:昨晚栗存 3 家的炮,在東張莊窯場裝車時被查住了,罰 1 萬元。第二天衛華來說,有人想見見你,想跟你說說“炮的事”。就是夜黑(昨天夜里)叫抓住那一家。能不能叫他們上來?我沒有理由拒絕。本來就是來找他們的。 來人是栗存,這是第一個主動找我的人。和以後所有人一樣,一上來都是先訴說艾滋病苦難——我兄弟 5 個,妯娌 5 個, 10 人都賣血,我賣血早,沒賣單采沒感染艾滋病,另外 4 兄弟都感染了。二哥、三哥己死亡,五弟病重。父母年紀大了,半身不遂。現在弟兄 5 家,倆老人,全靠我一人了。二哥看病錢花幹,留下兒子還小,女兒殘疾。三嫂另走一家帶走一個女兒,兒子 16 歲就跟著我外出打工。五弟己發病(衛華插話:就是你前幾天見過的,說下面一直流水),弟媳艾滋病,還有子宮癌,兩個孩子都小著哩,將來都得跟我。
這一回是俺弟兄仨,有我大哥、堂哥,幫五弟家賣炮,他兩口這種情況,兩個孩子無論將來是丟到誰跟前,想給他們留兩個(留些錢給孩子)。夜黑在卞路口鄉張莊窯場,一共 6個人,正裝車,一扭頭見小車開過來了,趕緊跑,人躲起來。堂哥跑得慢了,就藏房後頭,叫抓起來了。我們幾個跑得遠,趴麥地、藏磚後,眼看人抓走了。抓著送拘留所,給錢撈人,少了不中。連夜我找所長的熟人說情,當時先給 1000 元穩住。那邊說要 1 萬,再給派出所里見人(每人)買一雙皮鞋。通過熟人說說,最終同意 5000 元,請客送禮又 1500 元。“當時不先送 1000 元穩住,立馬就送拘留了。”不是人叫抓住了,炮就不要了,沒辦法。弄幹了,幾家才湊這一車炮。紮本(本錢) 11000 元,能賺 2000 元,貨到付款, 13000 元。沒法活了。
9 月間己經叫抓過一回了。那一車炮值價 1 萬元,抓了 3 人,直接上家抓人,連人帶車一起帶走哩,那一回花了 5000 多元。
這麽冒風險,為什麽還要幹?287
沒法,倆老的得養活得治病,幾家小的得管……上一回在家院里被抓的, 有內線。抓幾鋪子了,信兒咋恁準?派出所出舉報信息費 2000 元。都知道有內奸。 這一回不敢在村里了,跑張莊親戚包的窯場,還是叫抓住了。這一車死路一條了。想著我們不都是有老有小,就拼上了,早晚是個死!……這,跑一夜,借 6000 元扒人,我那嫂子坐路當中哭得,多少人掉眼淚。孩子該成媒時候,找老婆不好找,大兒在湖南打工結婚,蓋不起房不回來。東借西借紮本做點炮,這又抓了……。
栗存說,村里艾滋病戶都在做炮。打工,沒力氣,艾滋病不敢下力,出汗就發病。做炮,又不卡死(嚴格禁止),叫你幹,就是走不了貨。前幾天派出所查住最大一鋪,“十幾家的炮合在一起走(運出),價值 35000 元”,派出所沒收賣掉了。艾滋病人坐在派出所哭,路上人都同情。其中有一家兩口艾滋病,一個傻兒子。這幾天又沒收 5 鋪了,值十幾萬。炮拉到於海峰炮廠去了。於海峰跟派出所長關系好,炮廠他們合夥開。派出所與炮廠合夥做生意,沒
收的貨拉炮廠賣錢,派出所抓人還收“買人錢”。俺村冤事多了,告狀他抓你,罪名定得重重的,你上訪還沒走到,派出所就攔住了。
栗存說,真算起來,村里幾乎每家都有艾滋病。就是有的家沒有,他兄弟家也得有,家家不漏。像我們家說起來一大家人,但數起來沒有人(健康人)。現在五弟兩口病重了,當時就是為交提留款三十五十(元)應個急才賣血。艾滋病借錢沒人敢借,賣糧食紮本做炮,這一回紮的本賠光。
栗存的堂嫂,被抓的就是她的丈夫,上到二樓平台時兩眼己哭得通紅,坐下又是一陣抽泣,然後跪下拉起上衣要我看她肚子上的傷疤:拉麥稭時從車上摔下來,肝脾出血,手術大出血……也賣過血,查幾回查不出艾滋病,可我身體也有病……(言語之間,似乎因查不出艾滋病感到“理虧”,只好展示其另外的傷痛。也許她不知道除此之外,還能有什麽辦法來表達她的苦難。)這一家就指望他(丈夫)了。他就弟兄倆,大哥一家清毀了:大哥死了,大哥家的倆兒也死了,都是因為賣血得了艾滋病。嫂子神經了,瘋了,一下就去了多少口。
媳婦、孫子、孫女都走了……。這一房就剩俺這一家了,兒子成媒難,他抓走了,我可咋辦?
欠恁些賬……。
兩位老人,栗存的父母,拄著拐杖,顫顫巍巍互相攙扶著也上樓來了,我趕緊扶他們坐下,老父親用手捂著淚臉,老母親癡呆呆看著我:可咋弄哩?……山嶺,剛“出來”,頭還光著:我才出來,頭是叫他們剃哩。有 500 多餅炮,一小昌河車,值 1000 多元。鑒定炸藥 10 公斤,說是可以判刑 3-7 年。花了 1 萬多元找人說情,判了3 年。又托住人了,拘了 40 天“刑滿釋放”。288我幾乎不相信,怎麽會判這麽重?判 3 年怎麽 40 天就“刑滿釋放”了?問:有證明嗎?
這些有手續,有文件嗎?有。你刑事釋放書給我看看?……沒在我手里,在槐店集朋友家放哩。誰說情?花多少錢?再問。
山嶺急了,語無倫次:“刑滿釋放”人家可沒要錢, 1 萬多元是給葛雷的。人家說情 1分沒要,出來連取保金、夥食費,每天 30 元,一共 40 天,都沒交……說得我一頭霧水:葛雷是什麽人?“人家”是誰?
最終總算弄清事情脈絡,山嶺再三要求我對“人家”幫他“刑滿釋放”保密。山嶺是被安管大隊葛雷抓的。要 7000 元罰金,取保金 2000 元,請客 1000 多元。共花一萬多,都是哥哥交的。還嫌少,還要“抓典型”,判 3 年。一切合乎程序:檢查院查實,以制作 500 餅鞭炮的 10 公斤炸藥定罪,批捕科批捕,公訴人起訴,開庭審判判決 3 年。“葛雷恨這莊。”
山嶺說。在這之前他帶人翻墻進栗可勤家查炮,抄家,沒查著任啥。栗可勤告他,他理虧,托人說情才把事擺平。他恨讓他丟人失面子。我與栗可勤是堂兄弟,他報覆哩!後來找 K市公安局山嶺的哥哥的一個朋友,再找局長說情,算是“刑滿釋放”出來了。
問:為啥不一開始就找這個朋友?答:想著事不大,值不當找這麽大人情,就 500 餅炮,沒想到會弄成這……。在拘留所里 40 天, 也是做炮,不分黑天白夜,完不成任務挨打。獄警打,有時找牢頭獄霸打。我在里頭沒挨打,沒人敢挨我,怕我傳染艾滋病。飯也不搶我的,臉盆牙具另外擱,都離我遠遠哩。我們艾滋病在哪都沒人理。我原來是在外邊作生意的,查出艾滋病後,原來的生意夥伴都不來往了,生意做不成回來了。
村民氣憤不平的是:這炮不叫生產也算畢,要取締就取締,或是沒收了就銷毀,“銷毀也能聽個響。”都不是。是讓他們貪了。現在抓得狠、抓得多了,人抓怕了,不敢講理了。
……
之後的幾天,就是這樣人來人往,都是來說“炮的事”。他們希望我能幫幫他們,他們把我看成“上頭”來的。可我,能怎麽幫他們?
村主任“掏心窩”的話:上訪不是過年……實在活不下去了這天一早衛華就來了,先說“7.15”萬家樂事件:拿來一份縣法院關於萬家樂事件的起訴書,他說,“新臣在法院有親戚,這是他從親戚那找來的。”說是明天開庭,都傳著說不會輕判,莫俊方在里面想自殺。再說 7.15”城管大隊打人的事:早上 7 點半,派出所長就打電話,叫我帶那 6 個人(城管打傷的艾滋病人)過去調解。所長說:不要再去城管找了,再去就抓人哩!縣領導下命令了。 沒有想到現在這樣“調解”,幾個人很失望很氣憤。都不是好消息。說著,衛華又被人找走了。289
下午,衛華又過來了,說又帶他們幾個(被打傷的艾滋病人)一起去找鄉里。鄉里幾個領導都在。書記說一句:又來幹啥哩?一個人包(賠償)七八百算了!就走了。派出所長說:
上面說好了,一個人解決 1000 元。還說,就這我費了多少勁,請吃飯都賠了好幾百了。艾滋病人不願意,說要找個說理地方,破上了。所長說:告狀,你們一分錢也得不到了!艾滋病人說,不要了,你看著辦吧。人都走了。所長留下衛華,叫作作工作,說“差不多就算了。”
他幾個都不認,說 2000 元還不認哩,光瞧病花多少錢。要上北京去上訪。
正說著,要上北京的幾個人來了。他們說,計劃明天就去,村里群眾答應兌錢,每家出10 元。留安病重,他媳婦替他去。他們問我:劉老師,你說上北京去找誰,那說理的地方在哪?我說,如果你們真的問我,我勸你們不要去。天這麽冷,你們沒有錢又有病,怎麽好出門呢?咱們再想想有沒有更好的解決辦法。衛華勸走了幾人。說話天色已晚,挽留衛華一起吃晚飯,也好邊吃邊談, 把幾天了解到的情況理理順。 但他借口為我回家取暖瓶,還是走掉了。晚飯過後,他提著暖瓶過來了,臉上紅紅的:“家里來客了,非讓喝一杯。”也許因為喝了點酒,他說出了“掏心窩”的話。衛華說——不是實在沒法,誰想去上訪?上訪可不是過年, 遭罪哩很!這麽冷的天,艾滋病還不能著涼。走不了防暴隊“按你”,拿做炮說事。可除了做炮又指望啥呢?搞養殖吧,養牛養羊養豬,不安全,偷得厲害,晚上看不住,“看著在家擱哩,不是你的。”搞種植吧,工作隊幫著爭取了 5 萬元大棚款,群眾都問哩,縣農業局是撥下來了,可到不手里……。除了這案子,要操的心多了,可是辦法沒有。 這一村老老小小……,該咋說?……說實在的,煙花爆竹在村里做,確實很危險,涉及到每家每戶,萬一要是出了事,全村可是一片海洋,是一片火海,關系到每個村民的生命安全……,做煙花炮竹終不是長事,可一旦停了,人怎麽辦?“十人擡一人好擡,一人擡十人難辦”,除了老的小的,都是有病的人,難。幾個人一堆議議,想出去義演募捐……。
怎麽義演募捐?問他。
組織點艾滋病人,印點宣傳單子,說說艾滋病防治方法,說說咱村有多難,站人家大老板企業門口表演表演,讓人家同情同情,演演募捐……。就是“巧要飯”……,說難聽的,就是要飯……。帶人去打工,他們幹不了重活,除非帶他們去要飯!在這實在活不下去了,也不想再求他們去了。
“這些,都是我掏心窩子的話。”他說,多少年了,村里家里沒人來,連親戚都不來,就因為這艾滋病。 你能到村里來,這樣待我們,我很感動,感到親近,信任,就想跟你說說。
跟人說說,有人理解我,我說有人能聽進去,心里有安慰。衛華有滿肚子話需要跟人說。這290麽一個大個子,竟說得涕淚交流。
聽得人心酸。再三要他一起吃頓飯都不好意思,怎麽會去“站在人家大老板企業門前讓人家同情同情”?我說:衛華,你以為要飯就這麽容易?衛華卻像中了魔癥一般,只顧問:
劉老師,你說這樣會不會違法?我們不上北京,省得他們說是上訪鬧事,只上南方邊遠沿海一帶……。我哽咽不能回答。幾天之前,衛華們對我還斷然不肯說出這樣的話,那時我們的心還沒有像現在這樣貼近。
這時候電視里正在播放中央統戰部的幹部領導為災區損款捐物。有人手中數百元投進捐款箱,大包的棉衣棉被裝上卡車。 栗可頂很關心國家大事,每天新聞必看,看了還要結合村里實際加以評論。每每感嘆上頭政策是好的,底下搞壞了。這時可頂、衛華又說:上級都是好的,都是底下壞了,按上級政策,縣里這些官都該殺。可頂說,劉老師,你不管向上反映反映,叫上級派人來俺這調查調查麽?整治幾個,再來當官的就不敢胡搞了。衛華說,來明察暗訪,不然了解不到真實情況……。
艾滋病村寒冷的冬季
衛華走後,又跟可頂聊了一會。實在太冷坐不住,我就上二樓自己的房間,坐進被窩打開電腦寫田野筆記。沒有想到村里會這麽冷。房東家媳婦的新被子,新里新面新棉花,很厚的兩床,蓋在身上很重了。但只感到重量,依然徹骨地寒冷。既是水杯又當暖壺的旅行杯,放被窩里很快就涼了,比體溫還涼。
實在冷得受不了了,只好鉆進被窩躺下。看表,才 8 點半。
冷,鉆心寒冷,從外到內,從內到外。冷得睡不著。心里有事,也許。村里狗一直在叫,聽見誰家在拍門喊人,聲很急。想到衛華說:夜里村人都不敢睡,聽到動靜就立馬起來了,拿著鐵鍬抓鉤磚頭,攔住了派出所長砸鎖卸炮。又想到派出所夜巡偶遇可疑車輛抓獲 5 個蒙面人。胡亂想著,還是睡不著,狗一直叫一直叫。外面到底發生了什麽?衛華們肯定沒有睡。
睡不著,又起身翻看手邊的材料,有往年歷次的上訪信,有這幾天村民們的“反映材料”,厚厚一大疊。不屈不撓地“掙命”,頑強地要活。內心生出一種敬佩與感動。身上擁著可頂家兒媳婦的新棉被,還披著可頂嫂子的新棉襖,依然很冷,冷得骨頭痛。周身發緊,真是怕病了,吃了衛華帶給的藥,胃痛好一些了,但咳嗽得更厲害了。不由設想,假如我處於村人的生存境況,我能活下去嗎?我不會比他們的生命更頑強。
艾滋病高發村的冬夜,實在是瘆人。實在是冷。
三 一次自上而下的調研291
那一次我離開銀莊不久,就接到村主任栗衛華的電話。他告訴我,在城管大隊挨打的 6個艾滋病人聽勸,沒有到北京上訪,城管大隊賠了 8000 元。留安已經死了,大家都說留安家太難,給了他家 2000 元,余下的其他 5 個人分了。“萬家樂”一案,抓走的幾個人遲遲沒
有判決,村里人心惶惶,情緒很不穩定。村里人問,那些反映材料遞上去沒有?村民都在盼望結果。
不想當時勸阻村人上訪,一句“ 咱們再想想有沒有更好的解決辦法”,竟然成了一個承諾,從此村民們把希望寄托在我的身上。我希望通過正常的渠道反映問題解決問題。我不希望村民們上訪,因為那樣於事無益。那次衛華、栗因開小三輪護送我離開村莊,又眼巴巴看著我從高速公路上了長途汽車。我懷抱著的電腦包里,裝著眾人寫的“反映材料”。衛華們一再說,這些 “反映材料”,請劉老師一定轉交“上級領導”。但是,看著厚厚一疊“反映材料”,我很是犯難。我沒有料到有這麽多人寫這麽多材料。為了情況屬實,我要求材料要寫清事件、時間、地點,並且署上自己的真實姓名。如果這些材料真的又“旅行”到當地“被告”的手里,會不會使村民們的處境雪上加霜?還有,這些材料遞交哪一級“上級”比較合適?縣里?市里?省里?搞不好也會增加不必要的矛盾。
我決定遵循“屬地問題屬地解決”的原則,在調研過程中相機行事,尋找機會與當地有關領導部門溝通,希圖以一種婉轉的方式,將田野調查中了解到的“下情”傳達給“上面”,不觸犯當局,又能化解矛盾解決問題。我一直以為,造成許多基層社會矛盾的原因,是上下級層之間“阻隔”太多難以溝通,下情難以上達,上情也難以下達。我希望能夠起到上下溝通的橋梁作用。
熱烈歡迎全力支持積極配合
電話聯系陳明。陳明是 K 市組織部一位科長,市委艾滋病防治幫扶工作辦公室綜合組組長。最初院課題組到 K 市調研時,陳科長負責接待,當時就跟他約定,我還會再到 K 地做深入調研,之後我們一直保持聯系。陳科長很熱情,說早就等你來呢,派車去接你?我連說不用,自己搭長途車就好。他說市里剛好有車到鄭州大修,順便。於是便搭趁這輛大修車。司機是一位很健談的年輕人,一路說了不少,不外是通常百姓對貪污腐敗不滿的話。車在鄭州繞路接 K 市某領導的關系戶親戚,女人孩子滿滿一車。這在基層縣市是常見的情理中事。到K 市已是中午,陳科長安排我住市委賓館套房,這是省委下派的督導組組長的房間,他長期在鄭州不來這里,房間空著。這對於我來說,是很奢侈了。服務員很小心地收拾起督導組長掛在衣架上的衣服,說待我走之後會按原樣掛好,“他脾氣古怪得很。”午餐後跟陳科長商量調研計劃,陳科長熱情、幹練、周到,說:“劉教授放心,一切都安排好啦!下午走訪疾控292中心,晚上觀看組織部文藝會演,之後幾天先訪談市里相關部門,然後走訪下面基層重點縣鄉村。這一回劉教授在我們這里多走些地方多做指導。”最後一句,“多走些地方”是多次聯系中陳科長了解我的意圖,“多指導”是一般基層“下級”對“上邊來人”的客套話。
在 K 市的調研基本順利收獲不小。陳科長為我安排好的下邊基層調研,第一個便是 Q縣,要去的村莊便是銀莊。
陳科長親自陪同我來到 Q 縣時,縣里一班人已經在縣委新區招待所等待。在座的有:縣委組織部長、宣傳部長、主管副縣長、衛生局正副局長、衛生股長。一一介紹後入席就座。
縣委組織部陳部長很熱情,說,劉教授來調研,市委組織部早就安排了,我們熱烈歡迎全力支持積極配合,劉教授有啥事只管安排,需要什麽資料,我來安排他們辦公室提供。主管衛生工作的女副縣長和衛生局長們也都說全力配合調查工作。只有那位年輕漂亮的女宣傳部長,據說是從市委宣傳部下派的市婦聯幹部,略顯冷淡矜持。午餐席間,陳科長又安排:縣里要全力配合劉教授工作,衛生、民政、組織部要協調好。
衛生局的“新思路”:給艾滋病人的藥品加價,用來解決醫生的待遇問題
有市委組織部的安排,第一天的縣級部門調研很順利。主管縣長和衛生局長談疫情高發地 B 鎮及重點村銀莊艾滋病救治工作的開展情況與存在的困難,雖然簡單了點,但是談得很實在——
救治救助措施。 在國家政策之前 Q 縣就做工作了,市財政也拿了錢。當時是張金海當市長,現在調省水利廳。當時對艾滋病的照顧是,一免提留,記不清是 02 年還是 03 年,縣里提出先免艾滋病的提留,情況反映到市里批準了, 說只要不出事,不讓上面知道。 二免學費,在 2003 年前後,只匯報到縣委書記,安排教育局免去艾滋病家庭孩子的學費,但是事後沒有把錢補給教育局。 2003 年非典會議上,縣財政給了 20 多萬,用於艾滋病檢測救治。
中藥治療從 2004 年開始。國家夠關心了。現在建立個人賬戶,平等了,沒有“光棍眼子”
了。病人基本穩定,由亂到治,由不規範到規範。重點村銀莊衛生室,配五六個人。其中 3個村醫。另外縣醫院派一個主治醫生,鎮衛生院派一個在藥房。忙的時候,鎮衛生院還會派護理。重病號到鎮衛生院輸液。村衛生室這五六個人,每人每月都有 300 元補貼。 ①問題和困難。 主要問題還是錢的問題。有些政策定得不錯,但是沒有配套資金,沒法落實。比如 2001 年減免部分抗機會感染醫藥費,每天每人平均 2.2 元,省里撥款,但是後續資金不足。 2005 年起規定 3 個月檢測一次 CD4,根本辦不到, 6 個月一次也辦不到。試劑是進口的,很貴,常常缺。沒少跟上面提,跟市里省里都提過,光說跟上面協調,還是沒有實① 實際情況有出入,詳見第三章之二。293
際解決問題。衛生部長高強來的時候,省里王菊梅省長先表態,建學校修路等“五個一”工程,王菊梅拍板,說請高部長放心!象這些資助的錢,上面給十個,下面能花一個就不錯了。
比如建村室,事先非要搞設計招標監督預算,凈是多花錢,為的是層層揩油。象這些過場,大工程需要,小工程根本沒有必要。縣財政很困難,醫療部門待遇低。鄉鎮財政更困難,特別是減免農業稅之後,不準搞攤派,各村幹部都很窮,工作不好開展。現在醫療衛生人員,待遇沒有經濟來源,建艾滋病個人賬戶之後,給艾滋病每人每月 150 元,“對艾滋病人的藥品加價,用來解決醫生的待遇問題。這是衛生局現在的一條新思路。” ①這樣合適嗎?問。
答:符合政策規定。
談到《艾滋病防治條例》宣傳實施情況,說“那些事以前都做了,在重點村辦培訓班。”
問什麽時候?卻又答:正定計劃哩……
最後給了我一份年度工作總結,說,情況上面都寫著哩,很全面。我早就注意到,縣市各部門都有一些寫家,文字功夫不錯,很會寫工作匯報和總結,套路都一樣。這是一份很“經典”的中國基層部門工作總結匯報類的當代文本,真的很全面,方方面面點水不漏。這就是“自上而下”進入調查場地的好處,所到之處都受到熱情接待,省力省事。但是最後你會發現,種種方便之後也有種種不便。
聽說你在那時間很長了,都不敢見你
我以為,我在 Q 縣的 B 鎮做了田野調查之後,再進行這種“自上而下”的訪談,可以避免“種種不便”的弊端,有利於雙方溝通與更好的相互了解。不料事與願違。第二天,當縣衛生局長陪同我到鎮衛生院之後,縣里態度發生了明顯的變化。他們不再訴說工作中的困難和問題,而是強調艾滋病人“法律意識道德水平低有神經病”,歷數艾滋病人的種種“妨礙公務惡劣行徑”。衛生局長說,“艾滋病的法律意識道德水平就是比一般人低,我的車都被他們攔過。”又說:“劉教授,你不能跟艾滋病站在一邊。”主管縣長說:“艾滋病快死的人了,他們腦子有問題,思維不正常,神經病,你不能聽信他們的。他們給我們提意見,不能說明我們工作沒有作好。現在沒啥問題,工作都做到頂了。”而已經安排的日後幾場民政、防疫等部門的訪談竟然進行不下去了。到訪的第一天縣委組織部長就親自安排辦公室主任提供的文件資料,也一份沒有見到,說是資料室的人出差鑰匙帶走了。陪同調研的縣委組織部幹事小王,人很謹慎,看上去總是憂心重重,顧慮重重,很少說話。這時悄聲跟我說,“難啊,① 擡高艾滋病患者用藥的藥價,也是許多基層衛生部門解決財政困難的“思路”,此口一開,後患無窮,引發許多矛盾,第三章,第四章的一些故事都反映了這個問題。294整個大氣氛就是這樣, B 鎮說你已經在那時間很長了,都不敢見你了……。”
都沒公開,那都是為你們的調查開座談會“專意培養的典型”
陳科長是個痛快的人。他說,看起來調查有難度,基層情況就是這。上面來人從來沒有像你問得這麽細,你這麽細問,他們很緊張。一般都有準備,按準備好的材料匯報不出圈。
上次你們省調研組一起來,在西趙橋開的座談會,你問人家艾滋病人賣血時間、次數、愛人情況,人家很難為。實際上都沒公開,那些艾滋病人都是為你們的調查開座談會“專意培養的典型”。這回你來, 那天下午在市疾控中心,其實啥材料都有,也是不願叫看。數字材料更不願給。
問:不是你領著的嗎?你是組織部的,咋會不聽你的?你不還是市委艾滋病防治幫扶工作辦公室綜合組組長嗎?
陳科長說:他們部門的考慮吧,我也不好勉強。 市幫扶辦?一個空名罷了,還不知在哪設著哩! 別說我們,就是省艾滋病幫扶辦也只管 38 個工作隊,其他部門調動不了。 2004 年普查,就動不了,組織部出頭督導,市委分管組織的劉書記嚴肅強調,結果一查一弄,還是有漏的。
“如果衛生部門有顧慮,能不能跟縣委縣政府的領導談談呢?”我惦著銀莊的事,希望有機會見一見縣領導,希望那些具體的事情能夠“屬地解決”。
正開兩會,四大班子調整,“政治敏感時期”,都怕惹事陳科長說,那得能拍板管事的領導。於是幫我聯系預約縣長、書記。結果都說開會出差,不在。“實際是都不敢見你。”陳科長說。連原來已經約好的縣委組織部長,也說開會出差了。
陳科長解釋說, Q 縣委書記剛剛升任開封副市長,縣長可能任書記,還沒有宣布,這時候都怕惹事。你這是敏感課題,現在又是敏感時期。“正開兩會哩!兩會之後,四大班子調整,正是處在政治敏感時期,誰都怕惹事。”不光縣里,市里也一樣。 現在市里沒有衛生局長,老局長去世了,新的沒有任命,都盯著呢。你這事, 難度很大,都沒放開。 艾滋病本來就是敏感的事。原指望艾滋病人自生自滅,賣血感染這些人死完事情過去就完了,沒想到他們比外國(艾滋病)人還能活!都有顧慮,別說縣里有顧慮,市里也有顧慮①。你是不知道,你這回來,有的人滑得很,約幾遍不談,有的談罷了也後悔。
“你呢,談不談?”問得直接。
答得也直接:“我也不談,說了也沒好處。”
我們怕追問是誰接待的你
① 我還是無意之間觸動了一根敏感的政治神經,“被嵌住”是必然的後果,很久之後我才意識到這一點。295陳科長說,他們不願見就算了,他們有他們的難處。劉教授有什麽事情能不能跟我說,看我能不能幫上忙?我看他說得很誠懇,便把銀莊情況簡要告訴了他。並且說,本不想跟你這位市里領導說這些的,因為我不願意讓 Q 縣認為我是向上級“告狀”,我希望把矛盾化解在當地,而不希望事態擴散擴大。
這位科長沒有料到我真的有問題要反映,真的已經對基層情況了解那麽多,臉色即刻凝重起來。我知道,他感到事情棘手了。陳科長說,看來這里難度太大很難突破,那咱去鹿邑、鄲城?鹿邑、鄲城我已經去過了,我不想再重覆 Q 縣的經歷。就說算了,不難為你了。陳科長說,說實在話,全市定了 5 個省級重點村,除了銀莊可以放開說,其他莊還都不敢說,不敢公開,去了也沒啥意思。那些不是重點村的就更不敢說了。政府不敢叫說怕影響政績,群眾也不敢說,怕歧視丟人孩子尋不下媳婦。
直到坐上回 K 市的汽車,離開 Q 縣城,陳科長才長出一口氣,說:劉教授你不知道,沙河的癌癥村、 Q 縣的假藥報道,對當地政治經濟造成致命打擊,所有班子換完。非典時期,撤換一把手,一票否決。底下情況就是這樣。……我現在也擔心你把我賣出去呢……,心里一直沈甸甸。我笑說:你放心,我還得跟你做朋友呢!陳科長建議我到 Z 市作課題:“他們那里都公開了,好搞一些。材料不夠, K 市再補充……。”他在向外推我了。說完似乎很過意不去,說陪著你去淮陽看看太昊陵,吃個魚?到東湖鮮,最有名的魚餐館……。為了科長安心,我只有客隨主便,去了已經去過的太昊陵,去吃“最有名的鮮魚館”。淮陽縣組織部負責接待的小幹事,一路陪同畢恭畢敬,跟陳科長匯報說這兩天正忙著整材料,要報先進黨支部。“頭天發文,‘文兒’才打出來還沒發出去哩,今天就要底下把材料報上去,主要為了書記競選。”如果不是長期的農村社會田野調查,我不會理解這一切就是中國國家機器在基層社會的政治運轉。
艾滋病的事,不準宣傳不準報道不準調查不準研究。對艾滋病的打擊力度要比平常人大。
臨別,陳科長說:“劉教授說的問題我都記錄轉達報告給市領導了。”又說,“我們也非常害怕。怕追問是誰接待的你。” 我明白他的意思,也明白他的處境。我再次請他們放心。
陳科長說:“上面宣傳部說了,艾滋病的事,不準宣傳不準報道不準調查不準研究。對艾滋病的打擊力度要比平常人大。”看來事情不是像我想得那麽簡單。也許不能太著急解決問題,著急也不行。
不久陳科長專門打電話給我“ 匯報工作”。他說:劉教授,你說的幾件事,已經查實,給你匯報結果。第一,萬家樂事件,艾滋病人一、二、三,三天,連著三天每天砸三場。對他們定位在打砸搶犯罪團夥,還不只是擾亂社會秩序罪。不能姑息遷就,不能減刑,放出去麻煩。第二,砸城管的事,跟砸萬家樂商場是同一件事,警察去維持秩序,見一個打一個。
問:誰打誰?答:艾滋病打警察。第三, B 鎮派出所長是全國全省表彰的先進模範人物,省級勞模,上級樹立的標兵典型。一進村,就被艾滋病人抓傷了脖子,在鎮上住 80 天,不給家里人說。因為工作能力強才派去的,他工作幹得很好,把那里治理得很好。
我瞠然。
只聽電話中陳科長又重覆強調了上次說過的話:“上面宣傳部說了,艾滋病的事,不準宣傳不準報道不準調查不準研究。對艾滋病的打擊力度要比平常人大。”他說,這也是 K 市領導的意見。
平心而論, 陳科長是位很負責任的幹部——他完全可以不答覆我不給我這個電話。在基層很少遇到像他這樣幹練高效、辦事點水不漏有始有終的幹部。
四 給省委省政府的報告
遞交報告
“劉老師,大年初一向您哭著說著,叫顧艷平的女人已去世。時間是昨天。”
“又有一些人做炮被抓了。群眾情緒很不穩定,還是想上省里上北京。向上級反映情況的事,現在進展到什麽程度,請回信,村民都在盼望結果。”
收到村主任栗衛華接連發來的這兩封手機短信時,時間已經又過去一個多月了。自從學會了發短信,衛華就用這種方式與我聯系。後一封短信有村里好幾個人的署名,這是向我強調“村民都在盼望結果”的急切心情。
其實我的心情和他們一樣急切。受人之托,總得有個交代。電話打過去,了解到情況真的很緊急,可以說是“形勢嚴峻”。由於抓人罰款愈演愈烈,加之抗病毒治療不到位以及不斷發生斷藥現象,村里死亡率開始回升,矛盾進一步激化。待我再次來到村里,看到村頭紮起一個麥草人,村民對著它燒香詛咒放鞭炮,有人揚言,反正是個死,再發病就上天安門!
還有人說腰里纏上炸藥,平了 Q 縣!
無奈無法與當地政府領導取得溝通。考慮再三,我決定從社會安定的角度,向省委省政府寫一份報告。我這樣開始我的報告——
河南省委、省政府:
我是河南省社科院研究員,正在承擔一項關於河南艾滋病問題研究的國家社科基金項目。從 2004 年下半年到 2006 年初,我走訪了 4 市 9 縣數十個艾滋病村莊,對若幹相關部297門進行了調查訪談,在艾滋病村莊度過了兩個春節,現在剛從調查現場回來。 田野調查發現基層社會中存在著相當嚴重的問題,事關全省大局,現在鄭重向省委、省政府報告,請求采取及時措施。對外講策略,對內要確實,我對自己這里所寫的每一句話每一個字負責……報告寫完了,我才發現,不知道應當遞交給誰?如何遞交?我忽然明白了那些上訪的農民,他們為什麽再三問我,到北京找誰?那說理的地方在哪?
我向正在信訪局任職的大學同學求助。同窗好友,談了好久。他聽完了,滿臉嚴肅地說,這事非同小可,你一定要想想清楚。艾滋病這事太敏感了,省里對高耀潔評價不一,還有個南方教授(當指桂希恩),一動就捅到國外了,國外只會拿著這些攻擊我們。我說,這當中存在一個溝通理解信任的問題。中國的事不依靠中國政府解決,還能指望外國政府?這個道理,知識分子,任何一個中國公民,難道能不明白?發現問題說出問題,是相信政府依靠政府解決問題。是幫政府。幫政府把事情辦好就是幫自己。你如果到過現場,一定會與我有一樣感受。他說我當然相信你,但是事情不像你想得那麽簡單,我是為你好。你再考慮考慮,想清楚,決定了,再給我電話,你一定要做,我幫你聯系。我一回到家立即給他電話。想好了?想好了。決定了?決定了。 在他的幫助聯絡之下,我見到了一位副省長的秘書,也是省政府的副秘書長,遞交了這份報告。 省長秘書態度很謙和,耐心聽我說完後,說:感謝你幫助我們做了工作,對你的精神深表敬佩,會及時向領導反映,派暗訪組去查明情況再做處理等等。
王百姓與省市調查組
接著是漫長的等待。兩個多月也許不能算漫長,但我心急如焚。是我太著急了?村里幾乎天天有電話、短信催問結果。 兩個多月之後, 2007 年 4 月將盡,我突然接到 K 市公安局徐局長的電話,說:接到了省廳轉來你的報告,有秦省長的批示。省長 2 月份就批了, 3 月份到省廳, 4 月份才到市局,剛見到,即刻著手調查處理。希望劉教授配合取證, 提供調查線索。局里治安支隊長會直接與你聯系, 都是女同志好相處配合……。最後免不了又表示“ 敬佩感謝”等等。 隨即女支隊長給我電話聯系,說很快會到現場調查,希望配合。也說十分欽佩衷心感謝。事情終於有了“答覆”,我自然高興,說,隨時等待消息,一定全力配合。
卻很快又接到村主任栗衛華電話:市公安局的人在鎮派出所當著所長向衛華“調查”。
“我咋說?”衛華借口上廁所給我打電話,說,劉老師,你快來吧!事情不能就這樣就算完了。接著又發短信:劉老師不要直接進村,我們高速路口見面再說。
擔心意外,想最好單位有人和我一起去。聯系我們研究所說明情況。所里讓聯系院里,298院里說聯系科研處,科研處支支吾吾……。最終還是決定獨自行動,“單乘馬車好趕路”,這也算是跟單位“打過了招呼”。次日一早即趕往長途客運站,幾經周折, 才坐上 10 點發往 Q縣的長途車,臨開車又被換上一輛過路車,一直轉圈接客, 11 點才開出鄭州,將近下午 2點,我被撂在高速公路上,徒步找到 Q 縣出口下高速。衛華們己等候多時,匆匆交換了情況進村。
剛進村,手機響了,是省廳調查組的電話。電話中說,省里委派公安廳王百姓處長作為調查組長,現在王處長已經在縣公安局,即刻開車進村。問,劉老師人在哪里?可否趕來配合調查?我喜出望外,事情有了轉機。趕緊回答說,我正好在村里呢,等你們過來。省公安廳王百姓是全國著名英模、排爆專家,“人民群眾最熱愛的十大警察”之一,他經常在 K 市講課調研, 在當地口碑很好。因為煙花爆竹的事情,我專門拜訪過王百姓專家,感覺他是一位誠懇正直富於同情心的人。當時他剛剛處理過林州一起爆炸事故。說起 K 市,王百姓對當地情況非常熟悉,也是憂心忡忡。他說,那里群眾在村里家里生產煙花炮竹,隱患極大,是得盡快妥善解決,宜疏不宜堵。否則一旦發生事故,比林州還要嚴重,死的可不止是三五十人!這次省派調查組由他出面負責,真是太好不過。
於是趕到村委會,調查組也到了。省、市、縣 3 輛車, 5 個人:省公安廳、市公安局各2 人,縣公安局來一位盧副局長。村民聽說了,都聚集來。開始眾人情緒激烈場面很混亂。
王百姓跟我說,這樣解決不了問題,你熟悉情況,還是你先跟群眾說說吧。不等我回答便大聲跟村民們說道:大家相信不相信劉老師?眾人答:相信!我們聽聽劉老師怎麽說好不好?
我原本想做一個“觀察者”,這時只好“登台”說話:咱們不是一直盼望上級領導來了解我們村里的實際情況嗎?現在省領導派調查組下來,就是聽取大家的意見和要求的。請大家一個一個說,把問題要求說清楚,好不好?眾人情緒漸漸安靜下來。現場調查會開始,盧局長按“程序”作村情介紹,人口多少、土地若幹……,只開個頭,王處長說,還是聽群眾說吧。
於是在屋子當中擺一把椅子作為發言席,發言的村民坐在上面,直接面對省市調查組。一個接一個說,半下午一直說到天黑透:發病、死人、生活困難、打工沒人要,萬般無奈只好冒險做鞭炮找個活路……,最後“焦點問題”集中在派出所抓人罰款收繳貨物沒有手續沒有字據。村室內坐滿了人,村室門口窗口擠滿了人,院內還站著許多人,但秩序良好。中間一度人少,村里大嫂們幾次來悄悄告訴說:派出所的人在外面來回轉幾趟了;派出所長在村外車邊站著聽手機;有人怕報覆,不敢說了,散了。見盧局長一直向我們這邊看,我便將人們告訴我的這些話告訴他。市、縣局領導皆當即表態:決不打擊報覆,問題一查到底,該退還的錢一定退還,一分也不能少!眾人聽了鼓掌歡呼。散了的人們又聚攏來,比原來還多,還有299一些外村人聽說了也趕過來。當坐在屋子中間的椅子上的發言者發言時,其他人都出奇地安靜,而發言也愈來愈簡練:姓名、事件、時間、地點、罰沒數量。說完就走,讓位給下一個發言者。省調查組長王百姓很認真地聽取每一個人的發言,市調查組魏支隊一直埋頭記錄。
(照片 53)一些老人、婦女說著說著泣不成聲,一些中年漢子也會眼含淚水說不下去。現場情形顯然對調查組每一個人都觸動很大。
事後才知道,此前在縣公安局接待省市調查組的宴席上,爭論很激烈:市調查組通過在派出所的“調查”已經有了結論: B 鎮派出所沒有問題,所長是個好同志。省調查組長王百姓則堅持進村調查,要聽聽群眾的反映。縣里說不能進村,“進去就出不來了!村民會掀翻汽車抓傷人,艾滋病惡意報覆。”王百姓處長說,我相信群眾是通情達理的,堅持進了村。
現場調查會結束後,王百姓邀我一同到市公安局匯報情況。天色已晚,當日住 Q 縣新世紀迎賓館。晚上縣公安局設宴盛情款待,席間局長親自敬酒稱頌,相邀今後攜手合作。王百姓處長是一個工作很認真很有條理的人,晚餐後跟我商議第二天到市局匯報的要點:第一搞好退賠,給群眾一個滿意交代;第二從長遠計,建合法炮場或者給群眾尋求其他生產自救的門路。我建議,群眾反映很強烈的“ 7.15 事件”是否也一起談一談?王處長說,那就一共三條。
派出所長夜訪,請求撤回報告
已經晚上 9 點多了,派出所長跟我打電話,要求見面“談談。”和他一起來的還有 B 鎮派出所的女警員小趙,小趙負責派出所戶籍,她的父親是退休的老所長。談到半夜 2 點,直至賓館保安再三催促要鎖大門。所長說——
B 鎮治安,艾滋病是突出問題,直接影響縣市國家穩定。“穩定壓倒一切”,派出所工作很重要。我調任 B 鎮派出所以前,艾滋病人很猖狂,鬧得很兇,肆虐無忌。有人敢打公安人員、打醫生。我去之前都不敢處理。我去之後,該打擊打擊,該關愛關愛。第一次處理了3 人,抓起來拷所里,判拘留 15 天, 6 天提前放出來,他們很感激。後來老點因為學校事被抓,放出來戴罪立功,一直是好朋友。抓滿囤是因為在李竹園非法生產炮,他是第一個拘押的艾滋病人。押在里頭的第三天,同案胡琴英的丈夫死了,艾滋病。我幫著協調了 100 元火葬費。做工作把滿囤也放出來了。不能一棍子打死,對他們采取教育、關愛相結合。滿囤是第一個撂里頭(被抓捕)的,通過幫扶,現在很感激我①。我為他們辦好事,滿囤家的沼氣,是我協調的。為城管挨打的 6 個人,我出面請客,協調了 1 萬元,他們跪下來感謝我。我給留安們分錢,留安找過我,事先給了他 2000 元(就知道了城管打人賠償有貓膩,留安已死,① 村民說,老點和滿囤,都是派出所的“奸細”。300死無對證)。“艾滋病人刁橫貪財,不分好他們回去會掙搶打架……”。當時留安都準備死到那兒的,縣領導根本不可憐他們。我為村里做了不少好事。我多次到艾滋病村巡邏站崗。村村站崗戶戶聯防,車輛夜間巡邏,不光為查炮。栗新臣站崗發現偷盜,一吆喝被賊打傷,頭上縫好幾針,是派出所把他拉到鄉衛生院。 A 處幫扶那年,省廳六七月份捐助書包等價值10 多萬,當夜失盜。我去之後,案件成倍下降。今年春節,給致孤戶特困戶 20 多戶表愛心,派出所出 2000 元。搞捐助活動我本人出 200 元表心意。給銀莊免費辦身份證 9 人,入戶口免費,過去每人收 50 元。省廳發被子裝卸維持秩序,醫生挨打維持救治秩序,都是派出所做的工作。現在 B 鎮基本穩定住了,為此我付出很多。在艾滋病區工作,受歧視。朋友一塊喝酒大家不刀菜,回家不洗澡老婆不讓上床,朋友親戚都嫌棄,都不願在艾滋病區工作。
我 11 年沒有做惡。
領導對我工作完全肯定,本來要進局黨委了。新的鎮黨委班子很看重派出所,要我列席班子會。顧局長說堅決支持我工作,對我一保到底。“我一走,換誰也不中,村里肯定大亂”。
顧局長、盧局長都說要我放心大膽工作,百分之百信任,不管艾滋病人怎麽說。情況不是像個別人反映的,那個別人,是因為打擊他他有刻骨仇恨。煙花炮竹管理,堵疏結合,打擊個別人,保護大多數。多次與衛華商量, 10 天半月不查,讓艾滋病人自己拉到炮廠去變賣成錢。但是很多人要錢不要命。銀莊出租小屋非法生產,每月 2000 元,出事火燒連營。查過四五車炮,都銷毀了。對他們多次治安拘留,“打擊與關愛並舉。”
盧克局長跟我說了你的報告內容。 ①很後悔沒有早點跟劉教授溝通。過去溝通不夠,向你道歉。基層工作很困難,公安局從來沒有返回過 1 分錢辦公費,有些情況是逼上梁山。確實有不開票的情況,收的錢用於辦公了,用於辦案經費。有些事是底下人幹的,現在孫彥調走了,很多事是他幹的,群眾反映強烈。劉教授不能只聽艾滋病一面之詞,也理解理解一線工作的民警,求劉教授說說基層民警辛苦的一面。現在我事業未成前途完了,成了你手下的階下囚了,準備辭職做生意去……。“沒有功勞有苦勞,咱都是農民家庭出身的孩子,不容易。”
雖然我知道他說的許多情況不符合事實,但是他最後這句話打動了我。我很能理解他現時的心情,我知道,農民家的孩子走到這一步是很不容易。
但是他又說:求劉教授,我們自己解決問題,不要上邊幹預行不行?給我一次機會,安撫村民保證擺平。這件事情,咱們自己解決,不要上級幹預……。
我一時竟不能明白他的意思,或者說不敢相信他會說出這樣的話。
① 這樣做是違反信訪條例規定的。301
小趙幫助所長解釋:他們(艾滋病人)本來就是打擊對象,是對立面。連局長也被摟住過腿。於所長是公安老人,我爸當所長時就在。劉教授給領導說說你的報告只是聽艾滋病一面之詞,現在聽於所長說了,了解全面了,就說以往反映情況片面了,撤回報告。
這回聽明白了。我說:這我可做不到。但是我一定會把今晚的談話全部反映給調查組。
相信調查組會全面了解情況,慎重作出處理。
臨走,於所長說,過去對劉教授照顧不周溝通不夠,小趙給劉教授手機充上話費,以後多聯系……。我說,不用,千萬別。
次日早上我就跟王百姓處長溝通了所長的談話。王處長也說只要接受教訓認識錯誤換個地方算了。調走就行,不必扳倒。底下人弄個事,也不容易。“問清楚收那麽多炮,都弄哪了?收多少錢,上交沒,都弄哪了?讓他知道上頭一直關注這件事,該退賠的一定要退賠。
你材料寫得很好,事情完了再給秦省長寫個匯報材料。”
正說著, 於所長又來了。我說我已經轉達了你昨晚的意見。現在你可以直接把你的想法告訴調查組了。所長跟王處長談過之後,還是要再跟我“談談”。
問他,跟王處長談得好嗎?他說, 不好。還得給你劉教授談談。他開門見山,要求在 B鎮繼續幹。他說: 要原則與靈活相結合,給我機會,我能夠安撫老百姓。縣局對我的工作是肯定的,對我要治病救人不能一棍子打死,對犯罪分子還是這樣哩。疫區工作要面對現實,我有能力協調好關系,做好整改,以觀後效,給自己找個台階,事情完善後自己要求調走。
否則對艾滋病治理不利,走了懸置,不利於安定。“問題只有我在那才能落實解決。” 我有能力協調好各種關系,籌資為村民辦實事,請劉教授幫助與村民溝通一次,談談他們有啥要求。
最後說,“為打造鄉鎮派出所形象,建派出所辦公樓我自己掏腰包墊資八九萬,這一調走,誰還?”比起頭天晚上,他態度有很大不同。
我再次把他的要求轉達給調查組。王百姓處長說:他也太沒有自知之明了!連調走都做不到,怎麽向群眾交代?
調查組旗幟鮮明的表態:徹底清查,嚴肅處理
在 K 市公安局,見到的是劉副局長。他說徐局長在省廳開會,交給他處理此事。除了省市調查組成員, 在場的還有治安支隊的女隊長。
省調查組長:群眾情緒很激動,執法確實有問題 省調查組長王百姓處長先講,他說,劉教授調查中發現問題,給省委省政府的報告主要反映了三件事:第一派出所執法中的問題;第二、艾滋病人的出路;第三、 7.15 案件。
關於第一件事,前天市局到 B 鎮派出所做了調查。昨天魏支隊、小隊督察我們一起進302村見了老百姓,群眾情緒很激動,執法確實有問題,主要是沒收貨物、收繳的罰款、保證金的問題。第二件事,艾滋病人出路的問題,根據老百姓提出的建議,客觀如實反映給政府協調解決。第三、 7.15 案件,最後再跟劉局談。
咱的幹警,收沒東西,不開單據。東西去向哪里?群眾反映拉到炮廠變賣現金了。說銷毀了,光用銷毀照片說服不了群眾,也絕對不可能。幾百件炮(鞭炮)去燒毀不可能,縣局也認為不可能。群眾也指明拉到哪兒了。這是第一個問題。第二、收沒權限是否合法?鎮、縣、市每級收沒權限是有規定的,鎮一級不得超過 50 元。(女支隊問:有這個規定嗎?王處答:有。)程序是否合法?第三、收錢,村民說“錢不違法”,哪條規定你一下收人家 6000元?這問題如果我們解決不了,建議市局匯報到督查組弄清楚,給秦省長一個說法。群眾情緒很激烈,屋里屋外都是人。我相信百分之八九十是真實情況,假的不可能那麽多人坐在那里說。主要問題在於,生產時候不管不制止,拉出去時候截住罰沒抓人,收繳罰款不寫條。
要給艾滋病人出路,根據當地條件,群眾意見,給他們生產自救的出路。公安機關可以提建設性意見,移交安檢機關,由政府協調解決。劉教授也可以提出建議。於所長自己還要求在 B 鎮幹,這不是我能提的事,給老百姓也沒法交代。
市調查組長: 令人震驚,想不到群眾處境那麽困難 市調查組長魏支隊很激動。他說,前天你(劉副局長)安排到 B 鎮派出所調查。從卷宗上看,扣押清單,手續齊全,共有 4卷,於安說還有一部分轉在預審上。昨天進村,發現事情嚴重。令人震驚,想不到群眾處境那麽困難!現場調查共 27 人揭發問題,主要是炮被沒收、罰款問題,另外還有 3 人反映生活困難、斷藥問題。我個人認為,要徹底調查。轉交督查查證,派出所執法手續是否屬實,私吞多少款項。現在有一個問題,非法生產炮竹是否應當打擊?工作方法是否有缺欠?是執法人性化不夠,還是執法違法?能否統一發證,分散經營?到村里調查,安檢部門拽都拽不去!這事需要縣政府協調解決,單靠公安恐怕不行。
K 市公安局長:派聯合工作組進村,徹底清查,嚴肅處理 劉副局長一直很嚴肅地聽完調查匯報。說:劉教授的報告我看了兩遍,很受啟發很感動。劉教授搞社科研究深入調查,掌握一手資料,為政府決策提供依據。調查過程中發現公安派出所問題,向政府反映真實情況,我看了很感動很感謝。當時就匯報給徐局長,提出建議,要針對執法違法問題逐條查處。
不管問題大小,只要發現,依法處理。我是晚飯前看到報告,晚上簽署意見,一早送交徐局長。徐局長發話,進駐村里逐戶核實查辦。聽了調查情況,感到事情的確很嚴重。我的意見是:
第一、按照秦省長、徐局長、王處長的指示,加大力量,派得力幹部,組成精幹可靠的303聯合工作組進村,逐案核實,客觀公正、發動群眾、澄清事實。 過幾天聯合工作組就進村。
第二、政策界限問題。今年( 2006)元月 21 日頒發“條例”對非法生產煙花炮竹要打擊處罰,這是原則。但是處理過程中要講執法嚴肅性與實踐中的效果,這是值得研究的問題。
現在出現的是個人素質、水平、操作問題。為什麽生產時不查,那樣不是也減少群眾損失?
這是對待人民群眾的態度問題。就是該罰也有個上限下限,為什麽都是頂格甚至是超規格罰款? 特別是對艾滋病人頂格處罰,這是為什麽?這是人性化執法問題。打擊是手段,目的是教育。這種做法沒有體現出社會效果,沒有替艾滋病人設身處地著想。 不要說幾千幾萬,多一分也要退回給群眾! 這事必須一查到底,該退的一律無條件退還,多收一分退一分,多收一萬退一萬!吃拿卡要,有一查一!別說對艾滋病人弱勢群體,就是對一般群眾也不行!
這是公安的敗類,敗壞了公安執法形象,性質非常惡劣!自己站到人民對立面了。 群眾還有不敢說出來的,還有什麽要求,要讓他們放開說,要徹底清查。這件事一定要嚴肅處理,如果有人在這個問題上犯糊塗,該處分就處分該法辦就法辦,絕不手軟! 在這個問題上誰都不要犯糊塗,是立場問題。
第三、至於 7.15 案件,只有聽法院裁定。可向同級、上級反映情況。要求合法生產炮竹,現在這歸安檢局,公安部門管不了了。
調查組和市局領導觀點一致旗幟鮮明的表態:嚴肅處理,一查到底。特別是市局,不僅態度明確而且措施具體:組成精幹可靠的聯合工作組進村,逐案核實,多收一分退一分,多收一萬退一萬!
這一切比我希望的還要好。 我以為事情可以有一個圓滿結果。
一夜之間風雲突變
事畢, 省廳調查組王百姓等回省城。我乘坐縣局車返回村里,繼續我的課題調研。王百姓對我一個人留下來不太放心, 說不如一起回鄭州。我說村里我很熟悉,沒有問題。王處長說,既然一定要留下就要小心。 拿出 100 元錢,說手機里多出 100 元話費,可能是於安幹的,囑轉交給他。 再看我的手機,也一樣輸進 100 元。於是 200 元用紙包了,請人轉交於所長。
從市里回到村里,已是半下午。剛在村室坐定,於安電話請吃飯,謝絕了。的確沒有時間。與衛華等談了情況,大家都很高興。於安卻又來電話:銀莊艾滋病人鬧事,打傷醫生,頭上骨頭都露出來了,住進醫院了。“你不是研究艾滋病嗎?這跟你的課題有關,你快過來看看吧。”放下電話,派出所的車已經停在門口,小趙來“接”我。說,村里條件太差,所長讓接劉教授到鎮上住。拎起我的行包放進車里,徑直來到派出所。
派出所長室里坐著村里幾個艾滋病人,所長於安卻坐等在小趙的戶籍室。小趙拉著我到304戶籍室,一見我於所長就說:上級領導一再強調穩定壓倒一切。王處長來村里,艾滋病啥要求都答應,把村子搞亂了。艾滋病人心理變態、貪得無厭、得寸進尺。感到有人撐腰了,到縣里衛生局搶藥,扔下借條,“他們都狡猾得很,搶了藥還說是借的”,還打傷了醫生。他們說要到北京上訪告狀,已經選好代表。我幾年來治理打擊艾滋病前功盡棄。現在我也不管了。
也管不了了,也不得罪他們了,叫局里派人來管吧。縣局說,必須嚴厲打擊,這次該抓抓該拘拘,已經定下來了。
我過去問幾個艾滋病人。見是牛延東、栗松才、滿囤和老點。他們說是等待答覆抗病毒藥的問題,又斷藥了。問打傷醫生的事,都說不知道。只是說,鎮衛生院沒有抗病毒藥,讓上縣衛生局要。縣衛生局王股長每人給 2 盒共 8 盒,分兩次掬出來,說是先發給我們,要我們先打個條,以後再讓蕭峰補手續。正準備走時,蕭峰來了,喝醉酒了,東倒西歪,拉著老點讓滾回去,抓傷了老點的胳膊,兩人撕扯起來,被在場的辦公室人員拉開了。蕭峰自己摔一跤,沒見傷著,坐車走了。辦公室的人都說蕭峰不對,說人家來要藥,你罵人家幹啥?上班時間喝醉酒啥形象?
說話間老點數次出去接聽手機,偶一回頭卻見他與於安在院里說話。老點回來問我,劉教授你說咋辦?他們想斷藥搦死我們呢,我得上北京!
我說,你真要問我咋辦, 我說現在就回村去。剛才在市局,調查組也提出藥的問題,領導也很重視。上級領導正在解決我們村的問題,沒有去上訪的理由。
老點說,前三天衛生院已經打電話說沒有藥了,要我們自己想辦法,早就想上京告狀了。
為啥縣里有藥鎮衛生院沒有?我一定要上北京告狀!
我感到這事蹊蹺。卻被小趙盯死脫不了身。只好對栗松才說,你們趕快回去告訴衛華,無論如何,現在村里不能出亂子。上級正在解決問題,要耐心等待。
於安“忙著”,並不跟我“談”,卻又讓人盯牢我不讓回村。在鎮食堂吃晚飯時遇上新上任的張書記,之前並不認識,小趙作介紹。張書記說他剛到 B 鎮,正在搞小城鎮建設,新農村建設的一部分,“亮點”工程,上級要求一個月完成。“沒辦法,不理解也得執行。”這時,縣衛生局顧局長、王股長、鎮衛生院李院長一群人走過。只聽於安一人喊:艾滋病搶藥,你們不敢作證,今後有啥事不要找我,我不管了……!眾人沈默。
當晚我被安排在派出所據說是小趙的房間住下,沒有燈,摸黑躺下。我知道被軟禁了。
半夜醒來,前思後想,發生的事情在腦子里“過電影”。
天蒙蒙亮,看對面床上小趙還在睡著,悄悄起身離開派出所走回村子。路邊一座小廟,據說有位老奶奶曾在這里跪了三天三夜,求神靈保佑她患了艾滋病的兒孫們平安。太陽漸漸305升起來了。這是一個初春的早晨。麥苗已經長高,麥田里的墳墓走進去才能看到,已不像在冬季光裸的田野里那麽刺眼。村頭矮房里住著的孤老太在打水,身後跟著她的小孫女。要開始早炊了。
村里人聽說我回來了,都聚集過來,議論紛紛。說老點在村里煽風點火鬧事,揚言要上北京上訪,沒有人聽他的。 衛華說:“ 昨天鎮上找我長談 40 分鐘,問劉教授要調查啥; B 處打電話說,你來沒有通過政府,不要讓你進村,說省廳開會研究你和調查組的事,說你們把村搞亂了,弄得縣委縣政府不安寧,要我不要受人指使。我說,這麽些年,你們沒人替百姓說話,現在劉老師替我們說,如果真把劉老師趕走,村民們非上北京。”
……
一夜之間,事情發生這麽大的逆轉。我總以為其中有誤會。還是希望溝通。
誰想把村里搞亂?
衛華說,前幾天新上任的鎮黨委張書記想跟我見面談談。 於是請衛華聯系張書記,說很高興跟他面談。但是對方接了電話卻說,“就說我不在。”又聯系工作組長 B 處,告訴他我在村里,希望等他來了或者我回鄭州後,大家見個面,好好溝通一下。不想很快,卻接到來自鄭州單位的電話:省委組織部通知院人事處,要你立即回來,你把人家村里搞亂了,縣里鄉里壓力很大,縣委縣政府很有意見,讓你趕快回來!
這個時候,究竟誰想把村里搞亂?這才意識到事情不是我想的那麽簡單。也不是某一個人的問題。於是打電話給省調查組長王百姓。
電話里王百姓說:“ B 處也給我打電話了,說,縣委縣政府對他施加壓力,說是工作組讓劉教授進村的,查問她到底是怎麽進來的?說劉在村里,村莊已經大亂,艾滋病打人鬧事,劉要帶領村民到北京上訪。我回答他說,相信劉老師的為人,只要她在村里就不會亂,不要聽信有的人的謠言。劉老師作調查,到哪里是她的自由。一般人也有人身自由。怎麽來的?
她想到哪到哪,不用任何人批準。沒有聽說廳里開會的事。現在關鍵是村里無論如何不能亂,你要在村里穩定群眾心態。”又說,“要有耐心等待市里再派調查組進村徹底解決問題。五一節前抓‘三逃’,突擊任務,公安局都熬夜,五一又放長假,調查組進村時間可能往後延長,要有思想準備。”
單位又來電話, 態度很強硬,不容絲毫辯解:組織部的命令,立即回來!
而我知道,這時我無論如何不能離開村莊,在這關鍵時刻,村莊不能亂。唯一的辦法,關上手機,消失掉。
村室不便再住了。栗莊目標太大。於是村人帶領我到灘頭村外一處空房安身。“放心,306他誰也找不著你。”房東栗新臣說。這房子是他給兒子建的,兒子在外打工,一直沒人住。
房子在村邊東頭,孤零零一處小小院落,出門便是田野。真的“地下工作”了。接連兩天,村里發生許多事情,倘若我不在現場,我無法相信。
第一、於安所說的被打傷的醫生,是鎮防疫站長蕭峰。果然傷得很嚴重,頭上縫了 6針。打人者是老點。住在縣醫院的蕭峰說,他與老點在縣衛生局爭吵之後,先坐車離開了,老點坐著高布袋兒子開的車, 攆到高莊炮廠邊上打的。 “沒想到他出手恁狠, 上去封住眼!
一下打眼上, 當時眼前一黑就啥也看不見了。” 都知道蕭峰、老點關系不錯,別人拿不到的藥,老點能拿到,老點服用的抗病毒藥總是當地最好的。蕭峰很惱火,說非告他不行!但是事後有人做了工作,蕭峰就沒有告。蕭峰住院半月,公家出的醫藥費。老點跟人說,於安沒
有多少路了,我一嘴就能把他咬出來!
第二、於安要縣衛生局出面指控艾滋病人搶藥,沒有人出面。就又找村醫栗樹東出面證明艾滋病到村衛生室搶藥,“搶了藥是為了帶上到北京上訪。”栗樹東也不敢。說“這不又是做假證麽?這回可不敢了,省里都來人了。”
第三、 縣公安局把我寫給省委省政府的報告直接通給了於安。這當然是違反規定的。 ①於安公然拿著那份報告的覆印件到處說,那個劉老師把政府、工作隊都告了,第一是告鄉里,第二工作隊,第三派出所,把政府說得不是任啥。而實際上,報告主要反映當地派出所借查處非法生產煙花爆竹亂抓人罰款激化社會矛盾,很少涉及其他。村民說, 於家 18 口人在縣局,於安跟盧局長是“一條船”(連襟),盧局長跟老表們商量如何幫於安過關。
第四、 於安公開對村民說,只要不“瞎摻和”,作炮開綠燈,我不再管你們了。誰告我我查誰,不告我的今後扶持, 告我的沒有好下場! 鄰村也想告派出所,整理了好多材料。派出所扣了他們一車炮,警告他們不要瞎摻和,這車炮要等事情過去了再做處理,如果沒有瞎摻和就退還,如果瞎摻和就重罰。現在他們也不敢再告了。
第五、鎮書記、鎮長、縣公安局都在打聽劉老師在哪? 說劉老師的課題省里已經取消了,安排村幹部不要讓她進村,“防止她搞反革命。” 有人聽到他們在鎮上喝酒時說,要弄死她,一個車禍就解決了……。
那天天不亮,發現房東栗新臣睡在屋外門口。我說這麽冷的天你怎麽能睡在院子里?他說:“得照護著劉老師不能出事,他們啥事都能幹出來。”又說,鄰居運良一夜還起來照護兩回哩!都不放心,說這些年沒有人替咱百姓說話了,得保護好劉老師。
① 《信訪條例》第二十三條規定:行政機關及其工作人員不得將信訪人的檢舉、揭發材料及有關情況透露或者轉給被檢舉、揭發的人員或者單位。307
……
鄉親們的情義令我感動。同時,心里也暗自詫異,怎麽會是這樣?
衛華們倒是好像很是見怪不怪。他們說,這幾天老點鬧事、煽動上訪、打傷蕭峰,都是派出所長指使他幹的。省市調查組來那天下午,大約 4 點左右,老點打電話叫幾個人一起去衛生局要抗病毒藥。說他開車也不用花錢,幾個人就跟著去了。到縣局要了藥,老點又說到村衛生室要藥。說一人破上 500 塊錢,要點藥帶上出去“逛五一”去哩。明擺是挑事鬧事。
於安拉政府、工作隊當擋箭牌,挑撥劉老師調查組與政府工作隊關系。想把村子搞亂,嫁禍於人,好證明這里沒有他就會天下大亂。似乎分析得很透徹。
王百姓打來電話:看來情況比預料得覆雜,鬥爭很激烈。你要小心,你可能會被他們拖進去。要與村里衛華他們溝通配合, 聯系市局徐局長,說明情況。抓緊取證,以村民名義直接寫給“徐青天”,材料放在安全處藏好,防止他們搜身。集中對付一個人,“我們還想好心對他,他卻這麽幹,還要誣陷我們!”王百姓說。我想到那天晚上在 Q 縣賓館里苦苦求情的派出所長,不知該做如何感想。
於是我打電話給徐局長,通報了幾天情況。徐局長說,市局沒有向他匯報,他昨晚 4點才睡,統一行動抓“三逃”,手頭還有個案子要處理。他會著市局派人直接給我聯系,要我注意等電話。但是,市局沒有人跟我聯系。
幾天後,我回到省城,將村民們的補充材料共 52 頁送交省調查組長王百姓,請有關部門調查處理。
結果……
市局沒有派聯合工作組進村,當然就沒有“徹底清查,嚴肅處理”,村民沒有得到退賠,於安也沒有調走。對於這種沒有結果的結果,人們似乎已經習慣了,沒有人追問處理結果。
開始還有村民惦記著那些罰款“該退的一定得退”,可最終也沒有退。
但是銀莊局勢還是發生了明顯變化。首先是派出所不再到村里抓人罰款。兩名警員做了替罪羊:記大過,調離。沒有正式宣布這一處理決定,“不能告訴村民,得維護公安幹警的威信。” B 鎮書記說。其次,鎮上態度似乎也有所松動,新上任的鎮黨委張書記召集銀莊老黨員、村幹部及村民代表開會。說:“劉老師給咱們辦了不少好事,我沒有見過她,但是我們通了兩個小時的電話,討論咱村里的事情。以後我還要再跟她坐在一起好好溝通溝通,研究咱村的事。” ——當栗可頂告訴我這話時,我沒有說我們從來沒有通過電話。只是想,上任不久的鎮黨委書記假借我的名義,是為了盡快取得村民信任以便開展工作。我還把這謊言當作一個善意的友好的信號,以為我們真的可以溝通了,我也可以結束“地下工作”狀態了。308而之後發生的事實表明,這只是我一廂情願的良好願望。
最意想不到的驚人變化是,銀莊的鞭炮生產如火如荼。人們不再躲躲藏藏,而是大張旗鼓明目張膽。 制作的成品半成品鞭炮,公然擺放在村委門前的大路上。大大小小的炮場遍布村里村外房前屋後,炮場上奔跑著玩耍的孩子。有人甚至就在床前配炸藥,床上是正在輸液的病人、床頭坐著插炮撚的妻子(照片 54)。村主任說:“鄉里把我叫去私下溝通了,說對咱村特殊照顧,平常做炮不查咱村,上級安全檢查時搞好配合,只要不出事保證安全。這事交給我負責,簽了安全協議書。”周邊村莊的人知道銀莊做炮不查,都到銀莊來“打工”,人們成群結隊夾著雨傘帶著幹糧到銀莊炮場,女人插炮撚,男人摔炮餅子或是配炸藥……(照片 55)
看來,村民不追究結果,矛盾雙方能夠相安無事和平共處,是在這里找到了“擺平”的平衡點:派出所對銀莊網開一面,“做炮不管了,開綠燈!”我想到人們說的當年銀莊開血站賣血的瘋狂場面。
最終,在王百姓處長幫助下聯系了專家為銀莊村民講安全生產課。但是他說最好要由鄉里出面邀請,“便於理順關系。” ——跟基層政府打交道,王處長比我有經驗。剛好當時縣里正要求各鄉鎮開展安全教育活動,於是 B 鎮張書記很樂意地接受了請專家講課的建議,讓安排在鎮禮堂講,“要鎮上幾個炮廠也來聽聽。”但是他說,銀莊“糙家”多,不會來。我說怎麽會呢?這是專門為他們請人講課。書記說,除非你劉教授說話,他們聽你的。果然,衛華說村里人不肯到鎮上去聽課。他們說,說好了到村里講課,為什麽又到鎮里?他們擔心又是“下套”,要抓人。我說:如果抓人,我們一起坐牢。外面人對我們有誤解,我們為什麽不去改變這種印象呢?這種集會的場合,我們不但要去,還應當整整齊齊漂漂亮亮地亮相。那天,陸續來到村委會門前集合的銀莊村民,果然穿戴整齊,一向因為做炮而總是黑灰著的手臉也洗得幹幹凈凈。我不由又一次在心里讚嘆:我們中原的男人和女人們,英武漂亮!我悄悄問衛華,你是怎麽安排的?真行啊!衛華說,都說只要是劉老師說的,沒錯!我心頭一熱。
B 鎮政府院內大禮堂里,中間一條走道,左右兩排長椅。左邊坐銀莊人,右邊坐各炮廠的人。
左邊銀莊座位坐得滿滿的,人們落座後很快安靜下來,連孩子們都乖得出奇,聽講很認真,沒有人中途退場。倒是右邊各炮廠的人員,顯得散漫不守規矩。看著銀莊人一雙雙渴望求知的眼睛,我想,誰不珍惜自己的生命?(照片 56)村主任栗衛華說:這回銀莊又一次出名了,外邊人都說,銀莊做炮政府不管,還一人發一只羊!(愛德基金會救助銀莊艾滋病家庭養羊項目)補記:309
有人告訴我, K 市公安局劉副局長是上一屆 Q 縣公安局長。 就是他把 Q 縣警風帶壞了,提拔靠花錢疏通關系。他在任幾年, 2000 年以後局里沒有進過正規學校畢業生,全是進的“關系人”。他在上海賭博一把輸了 2 萬塊,說:“這算個啥,我回去調(調換,調動)幾個所長就行了!”
於安原來就有案子在身。他在治安大隊任副隊長時,罰沒人家制炮原料又轉賣,卻正好賣給了被罰的人。包裝箱上都有記號,被認出來了。有證據,人家告發了。於安找領導說情,說他自己沒責任,事是別人幹的。領導放他自己去跑,去“擺平”。於安跑到外邊 3 個月,怕抓他,當時就是要真查他事的。他花了 20 多萬元“擺平”了。結果也是處理了手下另外兩個人。
一年後, 2008 年 5 月 18 日一早可坤發來短信: 劉老師, 17 號晚 9 點 50 左右栗現靈炮爆炸 10 多間房屋倒塌他死亡,全村所有房屋都有損壞,斷電。
一直擔心的事情還是在不斷發生,而且情況一次比一次嚴重。立即打電話問可坤:
不是一直說查炮禁炮不讓做了嗎?
禁不住。前一陣抓兩個,都是替栗金海做炮的外村人,栗金海倆口艾滋病。幹警劉勇抓的,金海兩口去跟劉勇開門市部的爹媽“拼哩!”他們帶著 4 個孩子, 3 個女孩最大的 9 歲,最小的男孩懷里抱著,到人家門市部,金海對他孩子說,想吃啥,拿吧!抓的人昨天放出來了,關了大約十幾天半個月。
打電話告訴省調查組長王百姓,希望他能繼續向上反映情況解決銀莊問題。他說,反映有啥用?現在他們正氣頭上,春節時候 K 市剛出了事,項城炸死八九個……那他們什麽時候不生氣呢?……你的意思是沒辦法了?
“我們有什麽辦法呢?讓老百姓自己想法生存吧。”王百姓處長說。他已經沒有了當初的信心。
無奈,又打電話給幫助過我的省信訪局長。
局長說:怎麽會是這樣?你寫材料,或者老百姓寫材料,直接說明什麽要求。
“什麽要求,已經說得很清楚了啊……,寫材料,還怎麽寫?……上次當面表態多好啊,可結果是這樣。”我發現自己也已失去信心。“還有一個結果, 就是把我盯死①了,嚴重幹擾我的科研。”我又補充說。
“不會吧?艾滋病問題已經不封鎖了,政府對他們很好了,修路、建學校……,做得很好了。當然還存在困難。如果是幫助政府解決問題,怎麽提問題都不過分。但是少數學者總① 從此,不斷有安全局請我“喝咖啡”談話,電話被監聽。310覺得不滿意,把問題弄到海外,給外國提供炮彈。你可不要像那個高耀潔……”他重覆著以往的告誡。
“我從來不認為自己的事情可以依靠別人,中國的事情只有依靠中國自己,只是希望自己的政府把事情做得更好一些。你有底層實踐的經驗,又了解上層為官之道,你說事情該怎麽辦效果才好?”我重覆著以往的回答,又真心請教他。
“你寫材料我還給你轉。或者你把地址發給我,我派人直接下去了解情況。”真是負責任的好局長。
再打電話給栗可坤。不料栗可坤說:“既不要寫材料,也不要再找人下來調查。如果那樣對你很不利:當地政府恨你“橫事”(惹是生非);鎮派出所正好趁機挑撥你跟政府的關系;老百姓也會恨你——恨你不讓他掙錢,斷了他的財路。”
……
“現在情況跟那時候不一樣了!”看我不說話,栗可昆繼續說:“都看見我去拍照了,還會懷疑是我捅出去了。連衛華也會不高興,因為每一家都受到損害,村人議論很大,紛紛找衛華。衛華說‘不要說出去,弄不好我還得進去哩,簽的有協議書①。’……情況也已經報告給派出所長,於安說,千萬不要鬧事。他是真怕了。”
不是都說不願意做炮了嗎?想其他生產門路不好嗎?
做啥都沒有做炮來錢快。表面說不做了,實際還是想做願做。過去說有人為了錢不要臉了,現在是為了錢不要命了。
村里還有多少人做炮?
全村 100 多戶,做炮的還有三四十戶,都是“有威望的光棍茬子!”有的有艾滋病,有的沒有艾滋病,都打艾滋病旗號。
要命的是,有了前面的經歷,我不相信“派人下去”能夠了解到真實情況。 ——情況太覆雜了,誰也不能保證短時間內能夠了解真實情況。我更擔心的是,在這種情況下,沒有話語權的底層艾滋病人,很可能再被妖魔化一次。
也許王百姓說得對:讓老百姓自己想法生存吧。
悖論怪圈
似乎一切都陷入了一個悖論的怪圈。如同計劃生育一樣,只有制造“超生”才有罰款的收益;必須非法生產煙花爆竹,才有查處中的創收。同樣的邏輯,“穩定壓倒一切”,在政治運作的各個層面變成了行政執法者創建政績牟取利益的資源和籌碼——只有制造“不穩定”,① 為做鞭炮的事,鎮黨委政府跟村支書栗衛華簽訂“協議書”,要求村黨支部村委會對村里安全負全部責任。311才能彰顯職能部門作為“捍衛穩定”的工具的功能,完成經濟的和政治的“尋租”。於是,事物走向反面,“穩定壓倒一切”制造了“不穩定”,成了“最不穩定的因素”。
於安們妖魔化艾滋病人群,以種種口實加大“打擊力度”,抓人罰款斂聚錢財創建政績,不惜把人頭打破“把村子搞亂”制造假相嫁禍於人,挑動事端制造種種“不穩定”,證明自己的“政治正確”。他們獨霸話語權, 為自己塗上意識形態的合法色彩:對上, 借“維穩”
之名,任意誇大不和諧、不穩定因素, 欺蒙上級;對下,借“防亂”之名, 把一般社會矛盾政治化,上綱上線,超常規地強化利用法治機制, 阻止打壓百姓正當的利益訴求, 甚至肆無忌憚地執法犯法,欺壓盤剝百姓。 這種對社會公平和普通民眾的傷害,對國家執政宗旨的踐踏,對政府公信力的玷污,正在造成嚴重後果, 激發生成新的社會矛盾的爆發點。 就這樣,打著“維護穩定”的旗號,體制自己制造反體制的力量。社會自己制造了反社會力量,變成一個被顛覆的社會。
買官賣官,行賄受賄之風更導致深一輪惡性循環。賣官自上而下,撈本自下而上。上層賣官積蓄資本買更大的官,下層買官變本加厲盤剝百姓。羊毛出在羊身上:以種種罪名處以罰款、拘留、批捕、判刑,這個過程拉得很長,“等著層層燒香送錢” ——不花錢辦不成事,成為官方民間上下一致的“共識”。最終的結果是,全民腐敗,花錢也辦不成事。 ——“惡政刁民”,極易“出事”,官民關系嚴重對立,基層矛盾白熱化一觸即發。且盤根錯節,一旦東窗事發上上下下連帶出一大群——引發更高一層面的“不穩定”。矛盾重重內外交困,實則皆禍起蕭墻。
五 一場被取消的學術報告
報告題目:用腳做田野,用心寫文章——我的艾滋病課題研究那次一回到院里,便被院長找去談話。沒有想到談那麽久。整整 4 個小時,話頭一打開便無法收住。從給省委省政府的報告說起,到艾滋病村的現實情況、艾滋病人的生存處境、到我的田野工作經歷、到省市調查組進村調查情況及其旗幟鮮明的表態、到一夜之間情況逆轉有人制造事端我不能離開村莊的原因……。開始只是陳述事實,有問有答,後來彼此都有許多感慨。最後,院長說:“院里準備舉辦學術論壇,每兩周一次。你能不能講一次,把你對艾滋病課題的調查,做一次學術報告?”
怎麽講?把握一個什麽樣的度?問。
答:暢所欲言,放開講!研究無禁區,只在我們學術圈子里講。
這是我跟院領導第一次也是唯一一次推心置腹的談話。我當時體會到“溝通”的快感。312我想,溝通,在任何時候對任何人都是很重要的。人和人之間,特別是人心和人心之間,應當是共通的,許多隔膜屏障造成的不了解或者是誤解,就是因為缺少溝通。
果然院里第一場學術報告會安排我來講。科研處通知我的時候,我人在村里。他們要我盡快趕回,擬定報告提綱。我提交的報告題目是:用腳做田野,用心寫文章——我的艾滋病課題研究。待我趕回院里,報告會的海報已經張貼出來了。我跟院長談了我準備報告的內容和形式:我的田野方法、河南農村艾滋病現狀,以圖片為主,不談觀點只談事實。院長依然說,放開講,學術研究無禁區。“沒有限制,敞開講,研究無禁區,學者要有自己的觀點立場!”又說,準備邀請一些院外人士參加,問我希望邀請誰?我說,省委組織部。我最希望省委組織部來參加,更高級別的領導更好,如果可能的話。希望他們了解我究竟在做什麽,希望把我的了解傳達給他們,希望我的研究能為政府決策提供依據。我希望溝通。院長又說,我個人還可以邀請一些我認為合適的學界同人參加,以擴大社科院學術論壇的影響。
科研處找我具體討論報告內容。說是院里很重視這次論壇,想轉變院里學風,有些人搞研究關起門不接觸實際,有些人連門也不關直接從網上下載,還是一些專家……。“安排這次報告,就是要轉變院里學術空氣。以後要形成制度,每兩周搞一次。”科研處要我盡快把講稿拿出來,以便準備講評。我的這次報告是不需要“講稿”的,想了想,便把一篇已經在互聯網上流傳的研究報告《河南省艾滋病流行特點、社會影響及相關政策效應研究》交給了科研處。那是我提交給全國社會學年會的一篇論文,後來不知怎麽被放在了網上,有人告訴我的時候,早已經流傳開了。交給科研處的時候,我特意告訴,這不是“講稿”,只是請講評者先感知一下河南艾滋病的基本情況,以圖片為主的課件,隨後送上。既然院里這麽重視這次學術報告,我要認真準備,在 90 分鐘的報告時間內,傳達出盡可能多的信息。
我知道的比你多,但是敏感問題,不能說
開講的前一天,科研處又找我討論報告內容,我帶上準備好的課件到科研處。處長說,我在下面 2 年哩,知道的比你多。(處長曾作為河南省“三個代表” 工作隊在河南南部一個縣駐村,兼職副縣長。)我知道光是城關倆村,艾滋病就多得很。誰都知道,但是敏感問題,不能說。艾滋病的家庭成本肯定比社會成本高。(問:什麽意思?)意思就是艾滋病治病主要還是靠自己,最後傾家蕩產,社會(當指政府救助)付出還是少部分。你說的都是真的,河南艾滋病起源於血漿經濟,但是不能這麽說。你去采訪一下就走了,我們下去,馬那比……,他給你倒杯水你喝不喝?當然後來聽人說喝水不傳染。我們下去發被子,進到村里,小媳婦在你身上摸一把,幾天惡心得吃不下飯。撈住縣委書記的手,你握不握?你是肯定不會在村里待, 采訪了就走了,不挨他們。你不知道,艾滋病人又可憐又可恨。當然主要還是可憐。313發給他們的藥不吃都賣了。艾滋病人賣藥,你不知道吧?馬那比,爹媽都是艾滋病,閨女還嫁人,不是哄哩(騙人、欺騙)是咋?得了艾滋病還出來打工,搞裝修,給你家裝修你都不知道,不是害人哩?!……這位“在下面 2 年”的科研處長對“下面社會”的認知和對艾滋病的無知令我驚訝。
處長只顧自己一路說下去,不容他人插言。然後對我說:劉老師,你看報告內容咋改改?
我說,我已經準備好了課件,我們先看看再說?
處長並不聽我的,繼續侃下去:我知道的比你清楚,但是不管說。我在的縣,有一兩千艾滋病,只報 500,剩下的不管了。高露潔(當指高耀潔)說實話遭打壓。政府修路、建學校、解決水問題,派幾十人下去跟他們同吃同住。政府投入很大,當然這都是前期隱瞞付出的代價。那個高露潔,就很遭人恨。當然有人恨有人不恨。要說她給老百姓辦好事了,救了很多人,少數人恨多數人不恨,當官的恨老百姓不恨……。
換個題目,講南街村吧
處長突然話鋒一轉,說,南街村不是咱倆一塊改的稿子,後來就通過了?(我笑說,那是你自己改的,不是咱倆。) ①處長說,不改就考慮取消論壇,要顧及大局,如果你不改,我得跟院長說說取消還是延期。……海報都貼出去了,顧及影響還是要講一講吧。要不然你講講南街吧!題目不用改副標題改改。《南街社會》書都出版了,證明沒有問題了。
我又說,先看看我的課件再說?只看事實,不講觀點。請相信我,盡管院長說我們學術界內部,放開講,沒有禁區,但是我還是有分寸的。我一向的原則:不講假話,只講真話;真話可以不講,假話一句不講。
但是處長還是不看我的課件。他說,要講就講南街村。
我拒絕了:南街村沒有做準備,怎麽講呢?要講以後可以講。現在要講就是艾滋病。
處長說:你先不要走開。講與不講,如何講,聽候領導研究的結果。
從科研處出來,發現貼在門口的海報已經不見了。我便知道已經有了結果。
直到過了下班時間,科研處長才找我。說:劉老師,不要再搞艾滋病了,換個題目,到我那個縣去咱們合作搞研究,提供食宿。我笑望著他,沒有說話。我以前是找他說過,想到他任職的縣做一些調查,但一直未能成行。處長言歸正傳:院領導研究決定,這是論壇第一次報告會,要講主旋律。換別人講,你以後再講。好不好?
我笑說:好。
①南街村研究是我完成的另一項國家課題, 出版《南街社會》。 當時在河南也屬“敏感課題”,結項報告遞交國家規劃辦之前被省委宣傳部再三審查,科研處長連夜趕到我家里追索原稿,要求我修改。我說,你看哪里不合適刪去就是了。凡他指出不當之處要我修改,我都說:“刪去。”314他說,這是你自己同意的啊!
我依然笑說:我可以不同意嗎?
那一年,當 Q 縣的縣委書記升任副市長走馬上任時,我們單位從處所長中提拔的唯一一名副廳級幹部,是這位科研處長。
“你是資深學者,要注意影響”
如果不是研究所所長告訴,我還不知道那次院里派去銀莊“接我”的就是他,還搞不清事情的緣由。所長說,省委組織部兩次電話院里,第一次通知院人事處,第二次直接下命令趕快把人領回來!那不是縣鄉基層的意思,是 K 市組織部的意思。我還跑去村里一趟接你,和人事處的人一起。當地組織部門反映,說你要領著村民去北京上訪!他們最害怕不穩定。
鎮里書記鎮長都不跟我們進村,說肯定找不著你,看出來鎮上與群眾很對立。當地政府肯定是有問題的,但是到處都是這樣。現在艾滋病人犯罪是個大問題, 他們就是報覆社會,不要被他們利用。你是資深學者,要注意影響,不然我們院里也沒法支持你。你的調查還沒有搞完嗎?要搞到什麽時候?不要再惹麻煩。河南七君子的事你知道嗎?省里點名批評了,要影響改變國家政策呢!幸虧跟咱院沒有關系。一出事,省里馬上找社科院書記談話。書記很緊張,首先想到你。院領導開會,分析你做事的性格,……就擔心從你這里出問題。省里說了,“十七大”前一定要保持穩定,不能出任何亂子!你最近跟村里接觸注意點,最好不要接觸!
書記開處所長會專門說到這件事。你只顧自己我行我素,再這樣下去對你很不利,影響很不好!這一年多你沒有搞科研,這次論壇,你的學術分量不夠,搞研究不見得光說淒慘吧?你更多的關注艾滋病人的生存,而不是研究了。領導認為不適合在學術會議上講。
“什麽是研究?研究該怎麽搞?”誠心誠意問他。
“人家說你在村里又開會又拍照取證。”答非所問。
“那是我的研究方法啊,有什麽問題嗎? ”
“你改變不了現實,誰也改變不了。不要對政府有批判攻擊。”
“怎麽是攻擊政府?深入實際調查研究不是院里倡導的學風嗎?”我真的給搞糊塗了。
所長突然很生氣:“總之,以後你少參與這些事,我是很煩這種除了學術之外的事!哪個領導也不喜歡這種事!現在誰願意多事啊!不要參與進去,你沒有能力改變世界。誰也不是救世主,沒有能力改變這個世界。光你的事給院里所里找了多少麻煩!”
這位所長比較年輕,剛剛上任不久,原本大家相處不錯。他態度的陡然轉變,讓我意外。
突然感到很累。待他發作完畢,才慢慢遞過一句話:我一直以為我們是以誠相處的……。他大約也感到有些過分了,緩和道:我不會像有些人圓滑,我是有啥說啥。其實我一直很尊重315你的,你優點很多,缺點也很突出,優點缺點都很突出……“優點不必說了,缺點說來聽聽?”我說。
缺點嘛,就是太投入,顧及社會問題太少。(不懂所雲,也許是說我不懂政治?)要更多把握住科研,不要管研究之外的事情。
“什麽是研究之外的事情?”再真心實意地問。
“可是你現在的文章格調太灰暗……”又是答非所問。
“其實艾滋病村莊也並非沒有希望,只是人們對艾滋病和艾滋病人群了解太少。”我說。
“艾滋病本身就是悲劇,光明不可能。”他說。
知道左右不是,便不再說話。沈默聽他講:“你研究南街村的方法就很好嘛,學術界評價很高。上次學術會上崔大華①老師對《南街社會》評價很高。國家課題審查通過,也出版了,證明沒有政治問題。院里 5 個一等獎,崔老師等都推薦你。我們小組力爭, 說出版兩年了不也沒發現什麽問題?還有一個是書記的。但是大組評選有人說當時被宣傳部審查過,票數就沒有書記的高,評了二等。你的話很對,社科研究要客觀求實,要有對社會的敏感。你應當繼承南街研究的傳統。你的南街村就做得不錯嘛,希望在所里給年輕人帶個好頭做個榜樣……。”
面對這麽一個新任所長,我保持無言的和顏悅色。感謝他的直爽不圓滑。這本總是被拿來做比較的《南街社會》,也並非像他們說的那麽“好”。他們也未必真的認為它“好”。說它“好”,只是為了證明我現在做艾滋病的“不好”。證明《南街社會》“好”的根據,就是它“審查通過了,也出版了。”學術品格的優劣沒有學術界自身的標準,而只憑非學術部門的認定。這是學術界的悲哀。我的關於南街村的研究,當初也遭人非議,能夠爭取到國家課題的立項,能夠出版,對於我所在的河南省和河南社科院都是意外。出版的當年,科研處要我申報省級科技進步獎。說是院長的意思,原本也是好意。結果評獎結果下來,院里不少人獲獎,長長一串名單,包括一些一般性調研文章,都是二等獎,《南街社會》名列最後,是唯一的一個三等獎,沒有一等獎。科研處的人很不好意思。說,對不起啊,還不如不要你申報呢!我倒無所謂。我對這些年的各種評獎沒有興趣,那一次更是感到很滑稽。其實院里除了令人尊敬的崔老師,至今也未必有人認真讀過這本書。我自己心里有數,實事求是地講,它並非盡如人意,只是因為它的真實,在國內外學術界有一定的影響。其實出版後的《南街社會》也引起多方爭議和批評,包括我永遠難以釋懷的南街村。惟可欣慰的是,這是一部用“心”完成的著作,我以我真實的文字存留了一個真實的村莊個案版本,一段變革時代極具①崔大華,河南省社科院資深研究員,哲學界知名學者。316中國特色的鄉村歷史;我一直認為,南街村的意義和價值並不在於鬧熱一時的風雲風光,也絕不會因“炒作”的結束而結束。從這個意義上,我以我真實的文字使這個村莊不朽,並以此回報南街村。
而現在,對於河南艾滋病村莊的觀察研究,使我感到自己比做南街的時候更加觸到了社會的深處。我沈到了社會最底層,探到了社會的底,社會底層故事也更加觸動我心。我自信,這本關於艾滋病事件的著作,應當比南街村寫得好一些。
國務院檢查組來了
工作隊長的電話 2007 年 1 月末,臨近春節的一天,接到駐村工作隊長 C 處的電話:“劉教授最近好嗎?忙什麽呢?我們還是要多多聯系啊,大家都很敬佩你!”聽上去很熱情。自從 C 處表示不方便與我接觸,我們就沒有再聯系過。現在接到他的電話我還是很高興。聽他說過兩天要到銀莊去,我說我也正要到村里去,我們可以同行,一路上好好聊聊。他說好啊,到時候電話聯系。兩天之後, C 處沒有給我電話,我按計劃獨自來到村里。第二天村支書栗衛華告訴我,工作隊要召開艾滋病人座談會, C 處、鎮黨委書記都問我是不是在村里,說是請我也參加。當時我還奇怪,原來 C 處也已經來到村里,怎麽沒有聯系我同行呢?很久以後——準確地說,直到現在,在我整理我的田野手記的時候,前後發生的事情串聯在一起,我才恍然大悟,我就是這樣被“盯著”的。
當時我只是想,既然鎮領導和省工作隊邀請,我當然要參加,我一直很注意維護我們之間的關系,我把邀請看作友好的表示。那天我先去看望了病重的栗鐵印,到場時會議已經開始,工作隊長 C 處正在講話。坐在後排的村民看見我,親熱地笑著,遞過來一個凳子,我便坐在最後的門邊聽講。這時候,在場的百姓群眾並不知道,我也不知道,兩天之後, 2007年 2 月 1 日,將會有國務院檢查組到銀莊檢查工作。召開這次會議,就是為了預防上級領導來檢查工作時“出事”,“一定要確保穩定。” ①C 處講完話,鎮黨委張書記接著講話。 C 處稍稍聽了一會,便離開了會場。出門時看見坐在門邊的我,顯然有些意外,解釋道:“昨天是廳里有人跟我一塊來,不方便給你打電話,希望你能理解。”我笑答:當然理解。心下思忖,原來還是“不方便”與我接觸。
台上 B 鎮黨委書記繼續講話。說到銀莊今後的出路時,站在一邊的村支書栗衛華拿出一些編織樣品,說村里幾個女孩子正在上海學習編織,下一步村里要發展工藝品編織搞生產自救。張書記接口道:這個工藝品好。卻又話鋒一轉:那個紅絲帶就有問題!……你們從紅絲帶問題要接受教訓!一個看大門的,說是市委秘書長,實際上只是保衛科長,讓縣委出證明,① 關於這次座談會, 詳見第三章之四。317
是不可能的,不符合法律程序!那些紅絲帶,縣委壓到鄉里,要求既不能上訪,也不能出事,要鄉里自己消化,鄉里只好全收, 34000 元錢,要求幹部都戴上……。鎮上給的 3 萬多紅絲帶的錢,是對全村艾滋病人的關愛,錢已經到位,給你們村主任了。衛華,你發下去沒有?
春節前要落實到艾滋病每家每戶!衛華傻了。
這時,會場一下亂了。因為參與編織紅絲帶的,只是栗莊、灘頭村兩個自然村少數艾滋病感染者,初衷是嘗試著開展生產自救;而此時參加會議的是 4 個自然村的全體艾滋病人,大多數人根本不知道這件事。這時矛頭都對準了栗衛華,以為他貪污了鎮領導對大家的關愛。
鎮黨委書記發難:我代表一級黨委政府,你代表誰? 這時我只好站起來幫助衛華,我說,大家能不能安靜一下,請村主任給大家解釋清楚?衛華剛要開口,張書記卻突然對我發難:劉老師你究竟賣了多少紅絲帶,得了多少錢,是不是給大家一個交代?我聽出了語氣中明顯的惡意,但不敢也不願意相信。我耐下心慢慢說,紅絲帶的事情,您張書記一開始不就是支持的嗎?情況您都清楚的呀。我想努力維持與當地政府的關系,也盡量理解基層工作的為難之處。自從進入 B 鎮,我一直盡己所能,幫助當地做一些事情,包括爭取社會捐助、邀請專家講安全生產課、爭取基金會生產自救項目,而且盡量做到為當地政府“貼金”。就在前不久,由於我的牽線搭橋,愛德基金會捐助 B 鎮 12 萬元養殖項目款交接儀式剛剛舉行,B 鎮黨委政府功勞簿上又添了一項政績。甚至他們借這項養羊項目“消化”幾年前就應當用於銀莊百姓生產自救的蔬菜大棚項目款,我也盡可能理解為基層財政困難,沒有做聲。所以一直以來,關系相處還算可以。不想此時張書記卻突然翻臉,說道:我代表一級黨委政府,你代表誰?你沒有資格跟我說話!張書記的態度,使在場的人都吃了一驚,會場一下靜了下來。這時我才意識到這種匪夷所思的不講道理並非偶然,從一開始就是有意挑釁。於是打消了解釋溝通的一廂情願。我依然慢慢說道:我只代表我自己。在場的任何個人都有資格與您這位一級黨委政府的代表說話,套用您的話說,這“符合法律程序”。書記大約也感到自己言語失當,尷尬地似笑非笑地望著我。那情境實在荒唐可笑。這使我想到了 B 鎮關於紅絲帶寫給縣市政府的邀功“報告”和寫給社科院的告狀“說明”,同樣的出爾反爾荒唐可笑。於是我也笑著走近這位鎮黨委書記,他果然把耳朵伸過來,我悄悄對他耳語:“你這一套對我不靈。” 有點惡作劇。然後轉身揚長而去,任憑他在背後氣急敗壞惱羞成怒大喊大叫……。
只聽村民紛紛指責這位書記:你們還是政府哩,不是來解決問題,是來“橫事”(當地方言“挑事”)哩!
此時我看清楚了:如果能夠給他們帶來好處,他們立即貪天之功,無論政績還是物質利益;稍有不利,隨時準備出賣我。 B 鎮張書記眼中的紅絲帶、邀請專家講安全課、聯系社會318捐贈、愛德基金項目,包括我正在做的國家課題,都是如此。難道,這就是我的處境,我與地方官員的關系?
我理解了高耀潔的絕望和懷疑一切。
我想,這次怕是又要生是非。
人事處長電話:立即回來! “希望家園”建成後,這里也成了我在村里的落腳之地。
午飯後,孩子們上學去了,院子里很安靜。我正約了幾位村民來做訪談,我的手機響了。社科院人事處來電話:立即回來!
這已經不是第一次了。但是這次“反應”這麽快,我沒有想到。後來才知道,問題不是這麽簡單。
“給我兩天時間,兩天之後一定回。我暈車,來一趟不易,總不能白跑一趟吧?做一些補充調查就回去。”我說。
“ 不行,馬上回來! ”
“我現在走不了,沒法走。”這是真的。在場的村民都說,要走,我們跟劉老師一起走。
而我並不想事態擴大激化矛盾。
“院里開會剛強調紀律,你不打招呼就去了,這是違犯紀律。”電話里很有些威脅的味道。
“我做國家課題調研,名正言順。”不卑不亢回過去。
“回來吧,這回還是組織部的命令,說無論如何要你回來。劉老師你別讓我為難,你不回來我完不成任務。”看我態度強硬,對方口氣反倒軟了下來。
“ 我實在沒法回去。你也不希望‘鬧事’吧?給我兩天時間,只兩天,相信我會處理好,事態緩和一些,我就回去,好不好? ” 我以為就是與鎮黨委書記那點事。
“不行,你必須立即回來,你不回來,院里派車接你回來!”
“派吧。”
我想院里來人看看實際情況也好,省得像上次那樣聽信謠言。關上手機。
村民:這回一定得給你“扳平”! 栗可昆說:劉老師,這回一定得給你扳平!栗可昆一向處事謹慎溫和,他這麽說時,我並沒有在意。不一會兒,院子里聚集了很多人,村民聽說有人要把劉老師“趕走”,群情激憤。有人說,為啥叫劉老師走?誰說劉老師不好誰壞良心!有人說,冤枉好人的事多了,毛主席那麽好,還有人說他不好哩!有人說,咱不能叫冤枉劉老師,咱跟劉老師一起上省里證明劉老師是好人!平素幾個“管閒事”的主事人,一本正經聚在屋里“開小會”,商量對策。我顧不了許多,抓緊時間繼續已經開始的座談會,想319在走之前完成對“ 7.15 事件”當事人的訪談。栗可昆已經學會了使用錄像機,這時幫助我做錄像。就這樣鬧鬧熱熱,一下午很快就過去了。直到天黑,我才勸散了大家。栗可昆也說,天黑了,今天不會來接劉老師了,都回家吃飯吧。
人們剛走,村支書栗衛華打來電話,說社科院的車到了村里。幾乎同時村室廣播響了,柳桂枝的聲音:劉老師走哩,都到村室來送劉老師!劉老師走哩,都到村室送劉老師!接著有人跑來說:村民把汽車堵到村室院里了,掀翻它吧?我大吃一驚,趕忙說:那是我們單位來接我的車,為什麽要掀翻?這時院人事處派來“接我”的 H 也給我電話了,問劉老師在哪里?我便請栗可昆接他們過來,吃了晚飯一起走,同來的還有我們研究所的一個年輕人小 X。
那天晚飯很豐盛,栗可昆的妻子小董專門炒了好幾個菜為我送行。飯後,早已等在院門外的村民圍著不讓走,人們七嘴八舌吵吵嚷嚷。這種場面使所里來的年輕人小 X 激動得滿臉通紅。
而人事處的 H 一臉冷漠。她竟然拉著我說:你這樣對你可不好!
“你這話什麽意思?聽你這活,我還真不能跟你回去了呢!”我說。
“不是那個意思……”她吞吐道。
“那個意思是什麽意思?”再問。
“沒有意思……”她愈加狼狽吞吞吐吐。
我不再追問,只管分開人群走出院門,裝傻充楞,邊走邊向她介紹村里情況。走上大路,我說這是新修的道路,“六個一工程”之一,咱們要去的村室,也屬“六個一工程”。她不懂,問 “什麽六個一工程?”於是向她解釋什麽是“六個一工程”,向這位社會科學院的人事幹部宣傳普及黨和國家的艾滋病救助政策。剛走出不遠,又一群村民湧來了,老太太們上來摟著抱著我不讓走。抱得最緊的是亞東奶奶。她大聲喊著,劉老師是好人!劉老師救了俺倆小孫子,不是劉老師俺的孫子活不成!她的孫子亞東在希望家園,她把功勞記在了我頭上。有人悄悄在我耳邊說,不要走,咱的人找的兩輛大巴車馬上就到!
正嚷嚷得不可開交,工作隊長 C 處出現了。 C 處人高馬大,有的村民不認識他,見他向我擠過來,以為他“找事”,說打他!我趕忙制止說,不能亂來,那是咱村工作隊長,為咱村做了很多好事。 C 處來到我跟前,低聲跟我說:有些情況,我們到高速路口再好好談……。
然後高聲吆喝:請大家讓開一條路送劉教授走,你們不懂,這是組織決定,你們這樣做對劉教授不好,對我也不好。請大家信任我,我保證年前一定還請劉教授過來。我警車為劉教授開道,代表大家送劉教授到高速路口……。
就這樣,人們一路簇擁著來到村室。村室大院門口聚集著更多村民,正圍著司機訴說“劉老師是好人”,他們把他當成了上級領導。 H 說,太冷,請劉老師先上車休息吧?眾人拉著不讓上車,又有人悄聲跟我說,劉老師再等等再等等。我知道他們在等大巴車,要跟我一起上鄭州 “扳平”。我並不想事情鬧大,我不想有任何的節外生枝,我只想完成我的課題研究,於是上車。 C 處果然開了公安廳的警車在前面開道,他一邊按喇叭一邊伸出頭在車窗外,大聲喊著重覆先前的話:請大家讓開一條路送劉教授走……。終於,大家讓開了一條路,但是並不散去,而是簇擁著我乘坐的車輛一路慢慢行駛,穿過整個銀莊又穿過 B 鎮集市。 4 個村莊數百號人浩浩蕩蕩,只聽得咵咵腳步聲沒有人說話,引得鎮上居民都出來觀看。前面警車在鎮中心十字路口停下, C 處下車再次勸眾人回去:縣委書記也沒有這麽風光過,將來我走時候你們能這樣送我嗎?劉教授好不好,群眾的態度就是最好的評價!我會如實向上級匯報,請大家放心回去,我保證過年時候把劉教授再請回來……。
我知道很多人還沒有吃晚飯,也請鄉親們回去。人們爭相把手按在車窗玻璃上,我也隔了玻璃把手按上去回應大家。“請劉老師下車再跟我們說說話!”後邊人群喊道。 H 趕緊拉著我生怕又出什麽意外。我想了想,還是開門走下車來,望著黑壓壓的人群,內心充滿感動。
沒有說話,只是給鄉親們深深鞠躬。所有人都安靜下來。我上車,說走吧。坐進車里,好像在做夢。一切是那麽不真實,就像電影中的場面,一出沒有導演的戲劇……。
行至高速路口,下車與送行的 C 處告別。 C 處握著我的手說:劉教授,作為私人關系,我們是朋友,我敬佩你。不過這是上面決定,請劉教授理解。年前我一定讓鎮里把你再請來一次……。
我上車後,人事處 H 和 C 處在路邊又一陣嘀咕。我已經見慣了這種當面的“背著說”。
一路暈車,更像做夢,極不舒服的夢。半路接到一位鄭州朋友的電話,問劉老師到了沒?
我便知道是栗可昆不放心,給了他電話。接了電話,再也無法控制暈車反應。司機把車開向路邊,我未及停穩便沖下車噴射出去,仿佛苦膽都要吐出來了,滿眼金星天旋地轉。
再上車時聽到 H 正跟院領導通電話,說是“人接到了,正在路上。”關了手機, H 跟我說,你回去後一定每天給村里人打電話,他們說一天沒有劉老師電話他們就到鄭州來……。
回到家里已是半夜,昏昏沈沈倒頭便睡,一覺天亮。很久沒有這樣好睡過了。(田野手記 20070130)
省委組織部下死命令:無論如何一定要把你弄回來 一早醒來接到可昆電話,說村民們都要來,“要殺頭豬、帶點粉條子到鄭州和劉老師一起過年。”我說這里一切都好,千萬別來。接著是衛華的電話,說是“村委會和老黨員一起開會研究的意見,一定要派人去看望劉老師。不派年輕的省得惹事,派兩個年長的會說話的老黨員,到你單位給你送塊匾,向領導反映真實情況,說說你做的好事,證明你是好人。”我說誰都不要來,領導知道我是好人。321我不願事情覆雜化。放下電話,洗澡,整理自己。然後到院里去。迎面碰上那位昨夜跟車上H 通電話的院領導,互相點頭招呼,他竟然一句解釋都沒有,好像什麽也沒有發生。
來到院里,有人悄聲告訴我:知道為啥接你回來嗎?國務院檢查組要去,怕你亂說。是省委組織部下死命令,無論如何一定要把你弄回來。才知道,院里一定要“接我”回來,並不是因為鎮黨委書記發難,也不是因為我“違犯院里規定的紀律”。( 20070131)國務院來人之後
20070201 周四
盡管電話中再三說不要村里來人,栗可昆還是來了。他說:“村里派我當代表。原來老支書栗可棟和栗可頂要來,我說我去過劉老師家,我先來看看情況。都說不來看看不放心,怕劉老師‘出事’。”坐定後,栗可昆告訴我離開村子之後發生的情況。說 C 處找他談話了,說劉老師是好人,怪張書記不會辦事,“想不到我剛離開會場一會,就出那麽大紕漏!”說過年一定要鎮里把劉老師請回來;張書記很後悔,後悔得“眼里都噙著淚”,說不該那樣對待劉教授;民政所魯所長又一次托人說情,要找劉教授解釋,到社科院告狀不是他的主意。等等。
晚上 10 點多了,村支書栗衛華來電話:“下午國務院來人了。”果然國務院去了檢查組。
我沒有想到的是,國務院檢查組竟然進了銀莊村。電話中衛華說——村里村外撒了好些崗,也不通知我,這兩天我心情不好,在家睡覺不知道。上級直接進的村衛生室(我想起上次市衛生局官員“陪同”我進村的戲劇場面)。雲良在輸水,問低保,說發到 8 月里,問藥的問題,政策落實了沒有。鄉里書記鎮長、縣衛生局長都跟著。村民也不知道咋回事,是啥人,都不敢說啥。怕栗新臣亂說,給(把)他支到大灘李去了。來人要找栗中祥,說是在互聯網上知道的栗中祥。栗樹東領著找的栗中祥,滿囤跟著,栗中祥也不敢說啥……。
我意識到這是一個很有意義的觀察研究國家-地方政府-民間關系的典型故事典型個案。雖然我被“弄回來”不能“親歷”故事過程令人遺憾,但是從學術研究現場觀察的角度來講,我的“不在場”有不在場的好處,它可以使故事處於“平常自然”的狀態,不會因為我這樣一個“外人”的在場打破“常態”而變得“特殊異常”。當然,如果有我“在場”,也會發生故事,那故事也同樣是有意義的,但那就是另外一個故事了。我的“不在場”本身,其實也是現場故事的一個“現場情節”。
無論如何,我不願意放棄對這樣一個難得遭遇的典型案例——盡管是“事後”的——觀察記錄的機會。這種“事後”,是故事文本的繼續演進。這樣的好故事,不能放過。當即決322定,明天進村。
20070202 周五
今天是星期五。之後的兩天周六、周日雙休日,當屬於我自由支配的時間,誰也管不著,不用跟任何人請假打招呼。半下午快下班時才出發——為了避免節外生枝,我不想“違反紀律”授人以口實。好在有來看望我的栗可昆同行。栗可昆路熟,帶著我轉乘兩趟公交車,黃昏時分來到鄭州高速路口,搭乘上一輛過路長途車,到達 Q 縣天已黑透。下長途車又上一輛小三輪,悄悄進村。
村里衛華幾人已經在等我們,在“希望家園”我們談到淩晨 1 時。聽到有人說:“國務院來人,先是說十二號(農歷,公歷 2007 年 1 月 30 日)要來,結果十四號(農歷,公歷2007 年 2 月 1 日)才來。村里前一兩天辦的單親(救助)證,也不要火化證了。”心里不由一動: 1 月 30 日,正是我在村里被“接回”院里的那一天!總不至於因為我一個小小人物在村里而改變國務院檢查組的行程計劃吧?但是很清楚的是,村里事先已經得知國務院來人的消息,回想工作隊長在艾滋病人座談會上的講話,“上級要來人”的意思也明明白白。只怪我太遲鈍,太缺少政治的敏銳。那幾天 B 鎮政府突然要求銀莊村幹部們突擊填發低保戶名單和孤兒救助證,栗衛華等幾個村幹部為了填寫這些表格證件,連軸轉忙了幾天幾夜。作為一村之長的栗衛華,肯定是得到了確切消息和指令,但是他沒有告訴我。而他對我曾經是無話不談有事必報。這時,衛華才跟我說,參加武漢會議回來,他便被找去談話受到警告:“你是黨員,怎麽連非政府會議都敢參加?!進去(進監獄)都不知道咋進去的!”那時他剛被批準入黨,剛由村主任升任村支書。才意識到,從那時起,栗衛華,作為一名中國社會行政級層最末端的小小村官,便被“嵌住”了。但是,畢竟,事後他還是打電話告訴我:“下午國務院來人了,也不通知我。”特意強調他自己“也不知道”,是為他不能告訴我做“辯解”。
也才明白為什麽他說“這兩天我心情不好……”
你現在心情如何?問他。衛華笑了,很不好意思。
眾人說,不管咋樣吧,這上頭來人還是對老百姓有好處,要不然這些救助的錢還不知道啥時候才能發到群眾手里……。
20070203 周六
一早,我剛起床,亞東奶奶來了。進門就說:聽亞東說劉奶奶來了,喜歡的啥樣,家里門都沒關就來看你了!你走那天都哭哩啥樣,半夜睡不著,年都過不成,這你來了就好啦!
倆孩子沒人管了,要不是你……。
我知道老人言辭間的誇張,我也懂得老人希望表達的一番情意。亞東 10 歲,是“希望323家園”收養的孤兒,他的父親 2003 年死於艾滋病,母親“走了”,撇下亞東和他的弟弟,還有年邁的奶奶。實際上,名額有限,“希望家園”只收養了他們兩弟兄中的一人,亞東的弟弟寄養在他的姑姑家。
這天天氣很好,雖是冬季,太陽照得院子里很溫暖。周六,村小學不上課,栗可昆帶領“希望家園”的 30 多名孩子去參觀縣城動物園,據說那里新近來了大象。栗可昆說,這是早就答應過孩子們的,“說話要算數。”這些孩子從來沒有到過動物園,更沒有見過大象,所以很興奮。栗可昆帶領孩子們走後,幾位當事人陸續到場,我們在院子里的訪談會也開始了。
雲良說: 頭天都說好了,要我在村衛生所輸水。來幾個上級領導,鎮上張書記幾個陪著。
他們問我低保發放情況,我不知道啥是低保。張書記說就是那 180 元,咋會不知道?我說那領到了。頭一天才發手里,咋會忘記哩?又問服用抗病毒藥沒有?我說服用了。還問收入靠啥?我說靠種地。別的也沒再問啥,我也不知道他們是幹啥哩,也沒敢再說啥。
栗中祥:北京國務院來了人,下午三、四點的時候,他們來了,說專意找我哩。我說不認識你啊,他說從網上查的。他們問我的家庭情況,幾個孩子,都在哪兒?問有啥要求沒?
還問大灘李(栗中祥是該村衛生室村醫)有多少人?多少人感染?衛生室有多少房子?還問了病號的情況。大灘李感染的不多,一共就 53 個人感染,全村總共有三千多口人。我說有一百多種藥,抗病毒藥都用著哩。比以前好多了,死的人數少了,下降了。最後俺說能不能讓俺們這些村醫生都享受財政工資?人家說,你們這都是半財政了。我說完,張書記領著去大灘李診所去了。我琢磨著,他們跟你差不多,也是搞社會調查的。其中一人姓陳。人家說話可好,平易近人。三十來歲,都是年輕人。沒坐車,走著往大灘李去了,一點架子也沒有。
蕭峰院長,鄭局長,顧局長都跟著哩,我還能咋說?誰知道他們是弄啥的哩?當時好幾個人在場,滿囤、老六、栗可峰, B 鎮衛生院會計王曉夏,栗樹東,都在。你說啥,旁邊都有做筆錄的。他們從北京來的,肯定是跟當地政府聯系好的。國家的錢也有數,抗病毒藥,咱這還供應,有的地方都不供應,咱還能再說啥不滿意?人多,也沒敢跟人家要名片。後來他們又去了栗長山家,跟去不少人,有派出所兩人跟著。
栗長山:來了 3 個人,都 30 多歲,看著也是不當家的。他們問我家庭收入。我說:沒
法勞動,有啥收入? CD4 剩百十個,發燒。全家 7 口人, 3 個艾滋病。孩子上學,還有一個小的孩子艾滋病,老娘七八十歲了,房子漏雨。問有啥要求?我說:房子能不能蓋起來?早就要求,沒人答覆。問老人為啥不住養老院?我回答說,不讓去麽,我這不還活著麽?問有多少土地?我回答: 7 口人 4 畝地,不夠吃。滿囤說咋會不夠吃?我說麥已經沒有了,過明兒就找書記鎮長去哩。小孩子一發燒就只有輸蛋白,一支 160 元,一次 2 支,平均每月輸一324支,不輸要死人。 200 斤麥不抵一支蛋白,糧食換藥了。我屋里沒任啥,搭個棚子為養羊的,也沒有羊。他們拍拍照,也沒說啥。派出所馬中峰放風,一會兒給政府打一回電話,報告說:
“沒啥事。”
栗新臣:前天國務院來人檢查來了,我看(恰好)走到村衛生室門口,見幾輛小車過來。
栗樹東他們幾個村醫都穿著白大褂,可幹凈。我說你又搞應付哩,逮黃鼠狼哩!栗樹東罵我:
就你會說敗話,今兒個上頭來人參觀哩!院長蕭峰去了,他看見我,說栗新臣你看病?我說沒啥病,來玩哩。後來縣衛生局鄭局長從車上下來,拉我上車,說好長時候不見了好好說說話!一下把我拉到黃莊,又到大灘李,又到集上,就這樣叫我拉走了,拉著轉了一大圈。我在車上看到村里路上橋上都停著警車站著警察。就對鄭局長說,我知道是上頭來人了,你團著我怕我說啥。鄭局長“忒”笑了。鄭局長說,你不管相信劉老師,她有神經病,天天背個電腦到處亂轉,又沒有錢。我說, 她哪還有錢?她的錢都給村上艾滋病人了。鄭局長說,怪不得你們說她好……。等轉完送我回來,人家檢查的走了。走了群眾才知道,事先誰也不知道。
問:再有一次這樣的機會,你們會怎麽辦?
“不知道。時間太短,都是他問你啥你說啥,他不問你你咋說?也不知道他是幹啥哩,說了有啥用?”
“還有政府派出所人跟著,誰敢說啥?再說也到不跟前。”
問:國務院都來人了,他們能了解到一些情況嗎?。
“能了解啥?當官的都瞞著哩,群眾想說也不知道咋說,老百姓見上頭的人都緊張害怕。
再說,起先也不知道……。”
“走到哪都有那幾個人跟著,都是安排好哩,專聽你都說些啥,立馬匯報你。還能說啥?
說了也沒有用,人家走了你受‘擠兌’。大喇叭吆喝:舉報獎勵 2000 元!村里幾輩子出過這號人麽?”
有幾個艾滋病戶拿著新辦的孤兒救助證給我看,說他們剛剛領到一次孤兒救助款( 200701),但是本子上填寫的時間卻是從 2005 年就開始發放了。他們問:以前發的錢哩?
“國家給艾滋病人錢再多,到不了咱老百姓手里,都是底下的貪官們貪了!”“給艾滋病人開藥,藥價貴得很!”“還有假藥的事哩?!”
……
人們七嘴八舌。
最終一致要求我:劉老師,你得替我們向上級反映!325我已無話可說。
桂枝說,你們就會光給劉老師說,當時人家國務院的人來時候咋不說?
是啊。咋不說?……可又怎麽說?
來自中央政府最高層的國務院檢查組,能夠走到中原地區一個最基層的艾滋病村莊,調查不可謂不深入。他們走進村里的衛生室,看望衛生室里輸液的艾滋病人;走進艾滋病家庭,調查最低生活保障政策落實情況、詢問抗病毒藥服用情況、了解百姓生活收入情況;他們專程拜訪一位從互聯網上得知姓名的鄉村醫生,向他調查艾滋病疫情,了解治療情況,藥品供應多少種?抗病毒治療效果如何?還有什麽困難什麽要求?他們“說話平易近人,一點架子都沒有”……。可以說,他們從最高層深入到了最底層,他們親自看到了最底層的艾滋病人,他們了解到了最底層的情況。
但是,銀莊的百姓說,他們什麽也沒有看到,他們什麽也不了解。如果我這麽說,或許有人會不讚同。
許多到河南艾滋病疫區參觀視察訪問過的人,其中包括國內各級領導人,包括國際一些相關部門機構人士,包括鳳凰衛視的劉長樂,都真心實意地稱讚河南省艾滋救助工作做得好。
黨和國家、河南省委省政府,對艾滋病疫區的確投入很大措施很多成績也很明顯。在許多相關場合,常常只有我一個人在說“存在的問題”。因為我的確看到許多問題的存在,就像那個拼命要指出皇帝沒有穿衣服的孩子。在強大的主流話語面前,這孩子即便不被認為心懷叵測別有用心,也會被看做是“神經病”,不諳世事的愚蠢。這種時候,那孩子四顧茫然顯得很小很傻很無助。仿佛真的很愚蠢。
我愈來愈感到自己被一種看不見的力量“嵌住”。“察見淵魚者,不祥!”我看到的越多,被“嵌住”的感覺越強烈。
紅絲帶故事的演繹版本:我們在哪里被“嵌住”了?
20070204 周日
村中長者栗可頂說——
劉老師你走後,村民都說帶上粉條子豆腐殺頭豬到鄭州給你過年去哩!工作隊和鎮上都找我了,要我給大家做做工作,說過年時候一定接劉老師過來。工作隊 C 處長說,這是一場誤會。原來劉教授給衛華說成立一個編織廠,你們編織紅絲帶,我給你們想辦法,聯系聯系賣了,給病號搞點收入,讓大家獻點愛心。劉教授跟他說讓他編一萬個,劉教授跟要飯的一樣,挎著個包,到處跟人家商量,這一萬個處理了。但他們想著再多編點吧,一下編了一兩萬,多編好些。他說劉教授不知道,他幾個跑市里去了,秘書長接待的他。秘書長說你們這326多少錢一個?衛華說,俺這本兒(本錢)都一塊錢一個呢,你們看著隨便拿,拿多少都中,最後說,兩塊錢一個。秘書長說,這樣吧,你們回去叫鄉里寫個信,縣里寫個信,到鎮里你們也別賣了,俺給你們想辦法處理了。他們幾個跑回來寫信,鄉里給信寫了,縣里不寫。縣里不可能寫!你們還不明白這不是個圈套嗎?明知道處理不掉,他還得給你們處理,還叫縣里寫信?這個信不可能寫出來。也不知道市里給縣里打電話咋說的,反正問題交給了縣里,縣里又拿回來交給了鄉里,這個事就是這樣的。鎮上張書記說,因為這個紅絲帶,縣里一直壓我,地區也壓,說既不能上訪,還得把這事兒處理好!我也有氣……,這些紅絲帶頂幾萬塊錢哩,你叫鄉里這點辦公用費都占完了,辦公都辦不成啊!又責怪村支書衛華辦事不對,編織紅絲帶沒有跟鎮上報告,“跟誰也不打招呼。” (錄音整理 20070204)——才知道,紅絲帶的故事還被演繹出這樣一種版本。
村支書栗衛華說,他們這樣說是把責任推到我身上。這事一開始就清清楚楚,是艾滋病人自己尋找生產自救的門路,不是村委會的事也不是全村的事,鄉里當時也支持。計劃書上寫得也很清楚,簽名是艾滋病人,要是村委的事,怎麽沒有村里蓋章?
最後栗可頂又說,“鎮民政所長幾次托人捎話給我說,上社科院告你劉老師不是他的主意,想找你好好說說。”
認真思量,“被嵌住”的不只是我。從鄉鎮到縣市、從地方到中央,其中包括鎮黨委書記、駐村工作隊長、信訪局長、省長和省長秘書、以至“國務院來人”,衛生部門從村醫到各級院長局長廳長們以至到衛生部,最終包括一個小小民政所長、一個小小村官,還有,我們社會科學院這類科研單位,誰又不是被“嵌住”的呢?
那“嵌住”的力量究竟是什麽?它來自哪里?
又過了一年多, 2008 年 8 月,最初送給我一枚紅絲帶的“全球企業抗艾滋病結核和瘧疾聯合會”,電話聯系我,說他們的一家會員企業為世界艾滋病日搞活動,需要購買紅絲帶,問上次給他們的紅絲帶從是哪里購買的?我把銀莊的聯系方法告訴他們,請他們直接聯系。
電話中我們聊了好多,大家都希望,彼此的聯系合作不僅僅是一次“購買紅絲帶”,而真的是能夠“紅絲帶連結你我他”。一邊是急於尋求生產自救門路的艾滋病村莊,一邊是抗擊艾滋的企業聯合會,而且是全球的!不由使我又生出許多美好的想象,似乎也真的有很大的想象空間。多好的一條路子啊,為什麽走起來這麽艱難曲曲折折?我們在哪里被阻隔了?
政府希望安定團結,百姓希望安居樂業,社會需要進步和諧。目標一致絕無矛盾。透過一個紅絲帶的故事,我看到了各方力量為各自目標做的努力。我寧願相信那位市秘書長幫助“包銷”紅絲帶的誠意,因為他把話都已經說到具體細處:“讓市里各機關單位都要點解決327了”,他有這個能力,而且完全可以運作成一場效果很好的艾滋病防治宣傳活動;他還充滿善意和同情地說道“這樣跑對你們身體也不好。”我更相信 B 鎮張書記支持銀莊艾滋病人生產自救,他對村民編織紅絲帶,從一開始就持積極讚賞的態度——作為一方領導,他怎麽會不希望把自己屬地的事情辦好百姓生活得好?我也能理解縣里上下左右為難的處境。我更是親眼目睹艾滋病人群,在這故事里為改變自己的生存困境所做的艱辛奮爭而絕無“鬧事”的企圖。然而,一個開端很美好的故事——故事所有人,包括銀莊村民、市秘書長、鎮黨委書記,還有滿懷愛心伸出援助之手的青年學子、社會各界,都懷抱美好願望,是什麽因素導致人們違背初衷,以至故事情勢逆轉,演進出那麽一個不美好的結局?國家對河南艾滋病的救治救助投入大量金錢人力物力,但是具體執行過程中,資金精力卻過多地用在防範上訪鬧事而不是艾滋病的治療與預防,眼睜睜看著,資源被無意義地內耗掉了。官方和民間,人民的政府和政府的人民,溝通起來,怎麽就那麽困難呢?“動員社會各界力量抗擊艾滋”是我們國家政府提出的重要行動策略,而主動行動起來的“各界力量”怎麽就那麽難以發揮他們的力量呢?我們究竟被“阻隔”在哪里,我們的社會怎樣才能重建彼此的信任?
至今,那一麻袋紅絲帶還躺在我們社科院辦公室角落里。
“大結局”
一個被忽略了的重要情節, 1963、 1978—1999在這部書稿即將收筆之際,我在 2008 年 10 月份的《南方周末》,讀到一個早已故去的人和一段逝去的故事。這家媒體也許是在無意之間拾起的這段往事,使整個中國艾滋病事件在關鍵情節上明朗起來,不再顯得撲朔迷離,問題似乎有了答案。它使我立即想到“大結局”, 因為這個意外得來的故事似乎使整個中國艾滋病大故事“塵埃落定”,之所以“似乎”,是因為也可以說成是“塵埃並非落定。” 這是一個被忽略了的發生在中國的艾滋病大事件中極為重要的情節——這個人和這段故事,不但鏈接了中國醫學科學與中國社會政治的一段歷史,還銜接上了中國艾滋病事件與世界經濟一體化的歷史因緣。有了這個情節,我講述的發生在全球化當下的關於中國的艾滋病的故事,才變得清晰完整起來;這個故事所包涵的意義,才更加深刻地被照亮。
這篇報道在充滿悲劇的氣氛中,從 9 年之前老科學家劉雋湘的故去,開始講述這段逝去的往事——
科學家的夙願與采漿術: 單采血漿中國推廣第一人3281999 年, 83 歲的科學家劉雋湘逝世。 公眾視野里幾乎忽視了他的離去,唯一的訃告刊登在一份發行千份的專業學術刊物《中華微生物學和免疫學雜志》上,他的“單采血漿中國推廣第一人” 的身份亦就此塵封。彼時中原的艾滋之禍正盛,人們無從得知劉雋湘在彌留之際是否曾有一絲的後悔,最後的歲月里,唯見其以古稀之年跑遍河北、河南、山東,奔走在各地血漿站間,身邊的助手感覺到他的憂心忡忡。這是一位科學家最無奈的悲劇。
1963 年,時任衛生部北京生物制品研究所血液制劑室主任的劉雋湘與他的學生陳醒明合作研究綠膿桿菌的免疫血清,這種桿菌是燒傷病人的最大威脅。
“ 對燒傷病人而言,與輸全血相比,輸漿急救是更好的方式,因為不用配型,也沒有用量控制。 ” 陳醒明回憶,劉雋湘當時感嘆道: “ 我們應該發展人血漿。 ”“他這個人很有超前意識,有時會提出些領導尚不能接受的觀點。我每次進他的辦公室,他都在閱讀各種材料,非常關心國外的先進技術。 ” 陳醒明說。
這種單采血漿術,是指將獻漿員的血液抽出後,分離成血漿與血球兩部分,紅血球回輸到獻血員體內,血漿用於制作生物制品。
上世紀 60 年代,臨床上血制劑的應用日廣,對原料血漿的需求迅速增長,采漿術開始在美國廣泛應用,到了 70 年代,在歐洲也成為常規方式。
“ 文革” 期間,劉雋湘被打成反動學術權威。 “ 那時他說話沒人肯聽,更別說什麽從國外文獻上看到東西。 ” 陳醒明說。
但科學家的夙願未丟。 1978 年, “文革” 結束兩年之後,劉雋湘成立了研究組,專門負責這一課題,開始推動引進單采血漿技術, 這時他已經 63 歲了。也在這一年,世界衛生組織公布了《血液采集、加工和血制劑規範》,對采漿術作出若幹解釋,正式認可。
“ 潘多拉魔盒” : 血瓶與手銬
研究開始時,曾有人提醒他們:小心,小心,上面掛的是血瓶子,下面放的是手銬。 “研究組由臨床、血液、化驗、技工等方面的專家組成,從兩三位義務獻漿員開始試驗,一直增加到百來人。因為有國外成熟的采漿技術,我們只用了一個月的時間。實驗進展順利,得出的結論是:在按規定程序操作的條件下,單采血漿術對獻漿者無害。安全。 ” 參與了此項研究的另一位同事金國棟回憶。
之後,衛生部北京生物制品研究所向衛生部正式提出建議:使用該技術采集原料血漿。
1979 年建議獲得了衛生部批準,開始試行。衛生部原副部長、中國紅十字會副會長楊純非常支持,他說: “ 勢在必行。 ”
1979 年,單采血漿術由天津中心血站試行,很快就在全國範圍被迅速推廣。329初期的獻漿員來自大專院校,後來開始慢慢向社會征集。各級紅十字會和血液中心在媒體上競相宣傳采漿政策、原理以及國內外獻漿員的先進事跡。
獻漿者很積極。 “ 那時有償獻漿的營養費幾乎是一個月的工資,比較有吸引力。 ” 金國棟回憶。
就在這一年,艾滋病病毒在美國潛入人體,但還無人知曉。
彼時的中國正積極地擁抱著新的科學技術。最先是北京、成都、武漢等生物制品研究所都設立了血站,之後由河北擴展到山東、河南,不久中原地區血站也大多具備了采漿功能。
1982 年 7 月在北京召開第一次全國單采血漿經驗交流會時,全國已施行了采漿術 14 萬余人次。待到 1984 年第二次經驗交流會時,數字已飆升至 56 萬人次以上。 1985 年更是達到了 80 余萬人次。 “ 從研究時開始,我們最擔心的就是異型輸血,對每個血漿站都在強調,可謂苦口婆心。 ” 金國棟說,但在 80 年代初,各家血站依然發生過此類問題,金就曾親自為血站搶救過獻漿員。 “疏忽大意。 ” 他說, “ 異型輸血多發生在快下班的時候。曾有一例是女護士急著回家給孩子喂奶,讓同事幫她回輸最後幾袋紅細胞,結果搞錯了血型。 ”
於是,各家血站都開始想辦法調整規範:有的提出在血漿站內掛上明顯大牌子;有的提出在獻漿員的帽子上清楚標示。最終的方式是,讓獻漿員在自己的血袋上簽字,回輸後自行確認。
1983 年,艾滋病病毒感染了第一位中國公民。被感染者是血友病患者,注射了來自美國的血液制品“凝血八因子。 ”
剛剛改革開放後不久的中國,臨床使用的血制品幾乎全部依賴國外進口,但漸漸被艾滋病威脅的歐美血制品令中國衛生部門憂慮。
反應不可謂不快。 1984 年——此時艾滋病病毒尚未被國際醫學界正式命名,衛生部、外經貿部、海關總署就已幾次聯合下發通知,禁止或限制進口血漿、人血白蛋白等血液制品。
此時的目標是:將艾滋病禦於國門之外。
“ 獻血(漿)是公民的光榮的社會義務,特別是我國有十億人口,血(漿)必須自給自足。 ” 劉雋湘此間也曾如是呼籲。
國內臨床的血制品瞬間短缺, “ 血漿經濟” 被快速加熱。但那種理想狀態下的安全,與被經濟利益挾持的現實漸相背離,不安全因素隱現。
1984 年,在全國第二次單采術經驗交流會上,通過了《單采血漿術規程》,這是我國采漿領域第一部規範性文件。
同一年,劉雋湘等人受衛生部委托對 8 個省的 22 個采漿站進行調研。 “因為不大放心,330劉雋湘也希望到全國去看看血漿站的情況。 ” 金國棟說。
調研結束後,劉雋湘和嵇幼初主編了《血漿單采術手冊》。在這本 280 頁的小冊子中,對血漿站和獻漿員做出細致的規範。
“ 我很擔心采漿不按嚴格的程序操作,發生意外情況。 ” 金國棟記得劉雋湘回到北京後曾說。
那本手冊中寫道: “有些站雖然建立較早,但因當時經驗不足或條件困難,可能存在某些缺點,也應根據規定的要求加以整頓。 ”
可惜,這一和緩的措辭,從血漿站誕生之始,就被利益驅動下的操作者忘於腦後。
暴利之下的瘋狂:以血致富
時間進入到( 19) 90 年代, “ 血漿經濟” 遵從利益的邏輯突飛猛進。多個省份開始大規模引進國外資金、技術和設備,興建血漿采集站和血液制品企業。在部分地區, “ 血漿經濟” 被視為帶領農民脫貧致富的第三產業。
暴利時代即將來臨,而農民體內溫熱的血漿正在成為一座取之不竭的富礦,危險的種子也悄然埋下。
劉雋湘編著的那本《血漿單采術手冊》已經分發到各血站,但“ 當時政府管理意識不強,根本無法對各家血站進行有效監控” , 現任(惠水) 縣衛生局副局長的周前雲說。
“ 當時沒有特別針對性的培訓,會紮針、抽血的護士就行。 ” 周前雲說。各縣采來的血漿由貴州省統一定價、銷售給廠家。
“ 客觀地說,血漿站對地方經濟是有貢獻的。 ” 周前雲說,就以惠水為例,雖然給予獻漿員的營養費最初僅為 50 元,但對當地人尤其農民而言都比種田劃算。那些挑進縣城來賣的大頭菜,一斤只掙一毛錢。
“ 那時做血漿真是比賣毒品還要賺錢。 ” 現任惠水血漿站站長的陳昌建當時在貴州省血液中心工作,常去各縣的血漿站調血漿, “ 有些 600 克容量的血漿袋被漲得鼓起來,摸著嚇人。 ”
地方政府的急切心態某種程度上助長了越規的行為。 1992 年,河南省衛生廳與省紅十字血液中心簽訂承包經營合同,目標竟陡然超過歷年最高水平兩倍之多。
而其下轄各地,疾控部門、衛生部門、醫院,藥廠,甚至個人開辦的,或合法或非法的血漿站,雨後春筍般湧現, 1993 年時駐馬店地區 33 家,而信陽地區則上百家之多。
按照規範要求,離體的血液不可以多人混合,否則,丙肝、乙肝、瘧疾等病毒在混合血回輸過程中的傳播風險很大。331
“ 但部分血站常年混合操作,只為便捷操作,降低成本,榨取最大利潤。 ” 一位血漿站的老員工說。
僅僅過了一年, 1993 年的河南省,瘧疾疫情已經在提示采漿混亂。當年 8 月 6 日《河南衛生報》披露: “今年上半年全省報告瘧疾 301 例,是去年同期 69 例的 4.36 倍。 ”
20 天後,河南省衛生廳發出了《關於加強血站、單采漿站傳染病預防工作的通知》,以防止瘧疾病毒通過采漿傳播。
而一年之後,令他們更加憂慮的傳染病將不再是瘧疾,而是致命的艾滋病病毒。
……
最早的警訊: 1994,1992?
這篇報道除了主要講述發生在貴州惠水血漿站的故事,還涉及安徽阜陽: 最早的警訊發生在離惠水小城千里之外的阜陽——
1994 年 9 月,上海萊氏生物制品公司反饋安徽省阜陽地區獻漿員李某的血漿為“HIV+” ,但是,當地血站的工作人員不知 HIV 為何物,未引起任何重視。 11 月,該公司的抽檢報告中,再次出現:李某, “HIV+。 ”
衛生部的一個研究小組隨後進入安徽阜陽地區調查,最終將感染途徑鎖定在當地的單采血漿站。這可能是第一份證明艾滋病與血漿站間存在關聯的正式報告。
幾乎同時,晚年的劉雋湘與他的同事金國棟也下到血漿站,跑遍河北、河南、山東。 “我們這些技術人員沒有權力,只能常用晚飯後的時間給護士們講講課。 ” 金國棟說。 (參考沈亮, 2008)
這篇報道表明,貴州惠水和安徽阜陽,發生著與河南相同的故事。無獨有偶,我在河南艾滋病疫區的現場調查中發現, 上海的生物制品廠家也反饋 K 地區 Q 縣數名獻漿員的血漿為“HIV+” , 在當地也未引起任何重視。 而且反饋時間比安徽阜陽更早 2 年,是 1992 年 10月。(見第一章之五)
誰之罪?
故事講到這里,似乎揭開了謎底,一切似乎有了“結局”。河南衛生官員的說法沒有錯,“單采漿是衛生部搞的” ——衛生部北京生物制品研究所劉雋湘是“ 單采血漿中國推廣第一人”, 衛生部領導支持,說: “勢在必行! ”
但是,釀成如此一場大災難,能歸咎於劉雋湘或者衛生部嗎?又能歸咎於誰呢?
讓我們厘清故事的主要脈絡——
“ 發展人血漿” ,是老科學家劉雋湘上世紀 60 年代的夙願,這種國外的先進技術,當332時在美國被廣泛應用,到了 70 年代,在歐洲也成為常規方式。
1978 年, “文革” 結束後,劉雋湘負責推動引進單采血漿技術。當年世界衛生組織公布了《血液采集、加工和血制劑規範》,對采漿術作出若幹解釋,正式認可。
1979 年衛生部批準使用該技術采集原料血漿,當年由天津中心血站試行,很快在全國迅速推廣。 就在這一年,艾滋病病毒在美國潛入人體,但還無人知曉。
而彼時的中國, 正“積極擁抱新的科學技術。” 最先是北京、成都、武漢等生物制品研究所都設立了血站,之後由河北擴展到山東、河南。
1984 年中國禁止或限制進口血液制品, 目的是將艾滋病禦於國門之外。國內臨床的血制品瞬間短缺, “ 血漿經濟” 快速加熱, 不安全因素隱現。 “從研究時開始,我們最擔心的就是異型輸血,對每個血漿站都在強調,可謂苦口婆心。 ” 這年,劉雋湘等人受衛生部委托對 8 個省的 22 個采漿站進行調研,主編了《血漿單采術手冊》 , 對血漿站和獻漿員做出細致的規範。 當年通過了我國采漿領域第一部規範性文件《單采血漿術規程》。
但是地方政府發展經濟的急切心態助長了越規的行為, “ 那時做血漿真是比賣毒品還要賺錢” , 部分血站常年混合操作,只為降低成本,榨取最大利潤。
時間進入到 1990 年代, “血漿經濟” 遵從利益的邏輯突飛猛進。多個省份開始大規模興建血漿采集站和血液制品企業。
1992 年,河南省衛生廳與省紅十字血液中心簽訂承包經營合同,目標竟陡然超過歷年最高水平兩倍之多。 就在當年, 上海的生物制品廠家反饋 K 地區 Q 縣數名獻漿員的血漿“HIV+” 。
1993 年的河南省,瘧疾疫情已經在提示采漿亂相。
1994 年 9 月,上海萊氏生物制品公司反饋安徽省阜陽地區獻漿員李某的血漿為“HIV+” 。衛生部一個研究小組進入安徽阜陽地區調查,晚年的劉雋湘與他的同事金國棟也下到血漿站,跑遍河北、河南、山東。身邊的助手感覺到老科學家的憂心忡忡,但是“我們這些技術人員沒有權力,只能利用晚飯後的時間給護士們講講課。 ”
1999 年, 83 歲的科學家劉雋湘逝世, 彼時中原的艾滋之禍正盛。
……
如果劉雋湘沒有推動引進單采血漿技術;
如果衛生部沒有批準使用該項技術采集原料血漿;如果彼時的中國沒有“ 積極地擁抱新的科學技術”;或者,幹脆,如果根本就沒有這種國外的先進技術……333——也許,這場艾滋病災禍就可以避免?
如果沒有暴利時代的“以血致富”;
如果沒有地方政府發展經濟的急切心態助長越規的行為;如果認真學習《血漿單采術手冊》 ,按照《單采血漿術規程》 規範操作;或者,即便是,如果亡羊補牢,在發現單采漿傳播各種疾病,特別是發現傳播艾滋病毒的最早的警訊時,能夠引起足夠的重視,並及時采取措施進行有效的防治……——也許,這場大的艾滋病災禍就可以得到及時控制,使風險損失降到最低?
但是,歷史不能“ 假設”,也沒有“也許”。
究竟在哪里出了問題,是誰打開了“ 潘多拉魔盒” ? 河南、中國、包括世界,遭遇這場無以計數的人喪失生命的艾滋病大災難,是偶然,還是必然?老科學家劉雋湘的悲劇,是他一個人的悲劇,還是醫學科學的、社會政治的、人類歷史的悲劇?
關於中國河南農村艾滋病的故事講完了。仿佛一個大寓言:有人打了一個噴嚏,無意之間卻釀成一個大悲劇。歷史往往就是這樣。
尾聲
2009 年 01 月 08 日,陽歷元旦剛過,舊歷新年將至。收到小丁老師的電子郵件——劉老師:您好!
先祝您新年快樂!我們快放寒假,元旦之後,我們學校的學生捐了一些錢,買了 130多本書,已經寄給可昆大叔。元月 2 號寄出,估計 10 號左右應該能夠收到。具體書單見附件。我和可昆叔聯系了一下,希望能夠做個書架,以後可能還會有一些書送過去。另外,我們還做了一塊牌子“浙江財經學院愛心圖書室”,讓我一個研究生李陽帶回銀莊(我學生李陽是 Q 縣人)。 為了保證圖書室能夠正常運轉,我們特意定了一個管理章程,同時希望劉老師也能一起監督,以使圖書室能夠辦得更好。
這就是小丁做事的風格:有板有眼有始有終。附表列出《人生成功勵志書系》、《中華五千年》等 129 種、 135 本書目及價格,表下注明:丁老師個人捐贈的圖書數目及價格未列入表中。青年學子的愛心令人感動,讓人看到人性的光輝與人類的希望。
2009 年 01 月 28 日,春節,農歷正月初一。可昆、衛華、華中、新臣,電話拜年。說到村里情況——334
工作隊為村里又修了幾條路,現在 4 個自然村該修的路都修了,也“村村通”了。小學校的東邊建了操場,這樣學校的操場終於可以搬出小小的校園,不至於因為體育課影響其他班級上文化課了。小學校的西邊還建了學前班。這些都是工作隊出的錢。現在駐村的已經是第四任工作隊,說是任期要延長到 5 月份,是否還有後續工作隊進村,不知道。關愛之家、智行、博愛等外界機構對村里的救助活動一如既往,智行基金會還為村小學建了圖書館。桂希恩教授兩次進村為村民治病,並進行了抗病毒治療的依從性教育。“希望家園”的孩子們都很好。衛華的母親、妻子燒傷基本痊愈,傷口已經愈合。村里又起了不少新房。鞭炮基本不做了,除了個別戶在“收尾”還做一點,“現在都看到危險性了,大家反對做炮。”華中的水泥板場、新臣的面粉廠經營都不錯。但是,不做炮了,多數人還是沒有事情做,終究還是個問題。現在村里最缺的不是錢不是資金,是項目——生產自救的項目。
基本都是好消息。特別是修路、建學校(早年還有修橋,現在水源少了,不再需要修橋),在中國農村歷朝歷代都是善舉義舉大事好事。幾年之前初識村主任栗衛華,修路是他最大心願。當時他處境正困難,說,無論如何,堅持到把村里的路修好,就不幹了。現在,衛華修路的心願已經實現,工作也漸上軌道。學校建設幾經周折,也在向好的方面發展。還有人人掛心的房子,也正在興建。衛華說,比起前些年,現在好多了。
我想到灘頭村失去媽媽的五個小姐弟。他們 13 歲的大姐在屋門口的墻壁上寫下誓言般的話語:
我愛我家
我的家一定會興旺起來
我的家一定會富裕起來……
我想到栗莊村幾次病危大難不死的艾滋病人栗萬里。他頑強地堅持著,要把自家房子蓋起來的。那站在屋頂砌磚的泥瓦工匠,組合成一段美麗的五線譜音符。他們是生活的建設者,再苦再難絕不放棄,災難後的人們在興建自己的家園,譜寫新的生活樂章。(照片 59)我還想到村里那些可愛的孩子們。一天放學路上,幾個小學生看到我手中的相機,嬉笑著湧向我,要我給他們“照個像。”照片上,孩子們友好親密地擠在一起,活潑、健康、快樂,與背後田野上近處遠處的墳墓,形成生命和死亡的鮮明比照。這種畫面效果使我想到:
生生不息。
……
所有這一切,像當時一樣,使我內心湧起一陣感動。
無論如何,銀莊,這個經歷了死亡經歷了地獄般大劫大難的村莊,正在覆蘇,正在一步335步走出困境走向新生。
結語 田野實踐與反思
本節是研究者對自己的研究的反思。思考的動因緣自田野工作中一路走來所經驗的矛盾和困惑,以及對研究效驗的檢討。思考的主要平台是自我對話,以及與田野夥伴的討論。 ①一直困擾著我的矛盾與困惑是:如何保持學術研究的獨立自主和客觀公正?作為研究者如何把握局外觀察與局內行動的關系? 我以為, 進行社會研究,最基本的功課是追尋真相, 認知真實。但作為社會研究者, 並不僅僅是簡單的記錄者, 還應當是知識結構健全、 學術視野開闊的思想者; 不僅僅關注事實, 還應當能夠審時度勢,關注影響事實的社會時代種種因素; 不僅僅只是自己研究領域的專家, 還需要通透人性和世事。 這是一個很高的境界,作為一名專職研究者,我遠未企及。
河南農民因賣血引發的艾滋病災難,實際上是在全球經濟一體化和中國經濟體制大變革的雙重背景下,完全沒有競爭資本的農民以自己身體的血為資本卷入與市場的交換,從此墮入更深的底層。 這是一場災難性大事件。如何將這一覆雜背景下的中國艾滋病事件展現出來?重要的是用“我們”的視野和話語,而不是“他者”的,使之以“原本形態”進入歷史進入世界語境。中國河南艾滋病事件的主要受害者是社會底邊的農民感染者群體,他們應當是話語表達的主體。不是“代言”,而是“原聲者”開口發音,這是我渴望實現的一種書寫境界——原本形態地呈現他們在事件中的命運遭際,說出他們所思所想所要表達的話語,他們的生命感受與訴求。我不知道,是否有這種可能?當我“說出”,已經經過學者的過濾;當我變成他們中的一員,我是否還能夠“客觀地說出”?反之亦然:他們中能夠真正開口發聲的人是他們之中的精英,當精英地位發生變化之後,是否還是“他們”?他發聲所表達的是否真的還能代表他們的“表達”?書寫真實著述信史,需要保持“原我”的“定力”。這是書寫的最高境界。也是科學研究者應當追求的學術境界。
進入田野才是第一步,離開田野比進入田野更難田野調查是本研究的主要方法。參與觀察是田野工作中最基本的研究方法。研究者的身份原本是冷靜客觀的局外觀察者。但是研究者所處的社會位置、選擇進入田野的方法、田野路徑的延伸,以及事件本身的發展過程,使研究者在田野社會中逐漸產生了新的角色與位置。
這樣的角色或位置在研究者與研究對象(亦即觀察對象)的互動過程中逐漸具體化。於是,① 本節思路開啟得益於與王占璽博士的討論, 田野工作的經驗使我們有許多相同和不同的感觸,多次徹夜長談。寫作中參考其未完成文稿《旅者觀察與觀察旅者》。336研究者的身份定位在不知不覺中發生了位移。
這種位移首先緣於研究者希望進入“局內”(局:研究場域)的動機。由於研究者希望深入“局內”觀察,發現了解研究對象的動機與行為,必然與“局內人”產生各種各樣的關系。而“觀察”本身並非是單純的獨立行動,觀察的行為,尤其是參與觀察,必然伴隨著觀察者與被觀察者的互動以及由此而生的其他的行動意義。比如訪談,在對話交談的過程中,研究者只有表達出對既往事件的理解認知,才可能使訪談深入進行,在與被訪者不斷深入的談話中,捕捉潛在的信息,掌握事件發生發展的過程,發現事物的內在邏輯。在這一過程中,“位移”已經發生。
其次,位移來自研究對象對研究者的認知與期待。在研究者“發現”的同時,自己也“被發現”。一問一答的訪談過程,即是雙方彼此“發現”的過程。在艾滋病村銀莊,開始,村民們期待的是研究者的同情與理解。在這種期望“外界”認同的過程中,反映的是研究者在田野社會中邊緣位置的特殊性,一個處於“局外”的角色,對於處在“局內”的艾滋病村莊而言,其價值就在於其 “局外人”的身份。漸次,在“被發現”中,研究者本身的社會位置顯現出另外的“資源價值”,研究對象對於此一位置所可能隱含的資源的發現與期待,使二者的關系發生轉化,研究者同時被研究對象觀察研究,使研究者被賦予的期待意義變得現實而具體,原本潛在的資源已經可觸可及可資利用,比如,成為“向上級反映實情”、爭取社會資源的橋梁工具。在這樣的情形之下,即使研究者盡力單純化自己的角色,也依然會被研究對象依照他們的需求進行解讀與認知。
第三,主觀情感的滲入。這種“彼此發現”還意味著雙方之間已經形成一定程度的信任與相互理解,這種信任與理解關系一方面幫助研究者深入“局內”,完成“發現”研究對象的原初動機,同時對對方的處境與期待要求也很難做到無動於衷。 價值的認同與情感傾向,驅使研究者嘗試藉由自己的位置,為研究對象提供策略建議乃至資源動員,心甘情願成為可資利用的橋梁工具。這種行為使研究者在各種關系網絡結構中的位置逐漸凝固,使原本遊移於局外與局內、邊緣與核心的研究者,逐漸喪失了作為一個隱形觀察者進退裕如的主動。於是,研究者的角色身分逐漸變得模糊不清,甚或被貼上不好的(錯誤的、可疑的)標簽,事情變得覆雜起來,無意之間,研究者已在各種關系網絡中被“嵌住”。
如果說當初研究者只是一名旁觀的“聽者”,那麽在這里,不知不覺之間,這聽者身不由己地走進了故事,變成了故事中人。繼而,不單是研究者走進了銀莊人的生活,銀莊人也走進了研究者的工作。他們成為合作者,共同完成銀莊故事。在研究倫理上,此種行為是否恰當一直存在爭議。不深入局內不用心交流,能夠真正了解研究對象嗎?深入局內付出心血337之後,還能做到真正的客觀公允嗎?自我察覺敏銳的研究者,很容易覺察到自己位置的“位移”,在關注研究對象的同時,還會覺察自己作為“研究工具”與作為有情有感的主體間的矛盾困惑。在實際田野工作中,研究者與研究對象的“關系分寸”,參與觀察的“參與度”,實在很難把握。
最終發現,作為研究者,進入田野才是第一步,離開田野比進入田野更難。
但是,必須“進入”也必須“離開”。淡出(超越)故事,回歸研究者的角色。從不自覺的故事中人(演員)成長為自覺的“察見者”(而非一般觀眾)。才會看清圍繞中國艾滋病事件呈現出的圖象:國際、國內各種政府、非政府的力量蜂擁而來,互相牽引,互相制約,而且是多層面的,都被” 嵌在” 各自的“位置”里。而位置高低及其分量,由角逐的成效而決定,並且不斷發生變化。掌握輿論話語權的官方主流價值,強調“政治正確”,安定壓倒一切;民間草根則高呼“艾滋有理”,艾滋病是一株眼淚之樹,孤兒在樹的頂端;國際機構引進資源“ 作項目”,同時帶來全球觀念在地化。 ——這一切牽動著中國社會中制度環境、秩序環境、組織環境的變化。無論官方還是民間,打著艾滋病旗號的各種機構,互動的邏輯是權力和權利競爭的遊戲,運作的核心與目的是機構自身利益而不是艾滋病,艾滋病是標簽,艾滋病人是工具。在中國,大多聲言“非營利”的 NGO 是逐利的,它們在自己的生存環境中找尋自己的利益位置。選擇目標救助艾滋是為了建立業績——建立業績是為了尋求認可與讚助。募款能力——績效指標——特定做法,環環相扣。募款能力等於生存能力。表面上看,國際組織做公益“出錢”作項目,草根組織做私益找尋項目的錢。越到後來越發現,底層的草根組織只是上層幾個大的 NGO 寡頭的“采擷對象”。艾滋病是 NGO 運作的由頭,他們在消費艾滋病,將之轉換為對自己有用的工具和資源。實際上,艾滋病是艾滋病, NGO 是 NGO。
誰是最終的勝利者?雙贏,多贏?數敗俱傷?最終發現,觀察到的“風景”原來還是回到政治遊戲而不是艾滋病。 那個拼命要告訴別人皇帝沒有穿衣服的孩子發現,其實那些煞有其事誇耀著新衣美麗的人,誰都看到皇帝是赤身裸體。 ——艾滋病從來就不是一個單純的醫學問題和公共衛生問題,而是一個被意識形態化了的社會問題和政治問題。 這時候,已經走到“風景”深處。
歷史的“羅生門”與“通天塔”
多年的田野實踐使我終於悟到:人們對事物的看法不可能完全相同。作為社會歷史的研究者,不僅需要犀利洞察之目光,還需有開闊包容之心懷。
田野調查中常常會遇到這種情況:同一件事情,不同的訪談對象說法不同;同一事件,在不同的場合不同時間被表述得也不相同。處境、地位、身份、場合以及敘事者的目的,都338會影響對事物的感受和看法,不同的“利基”導致不同的說法。而且,人們各持一端彼此很難理解溝通。我們姑且稱之為歷史的“羅生門”與“通天塔”現象。
《羅生門》是拍攝於二十世紀五十年代的一部日本影片①。影片展現了一個由 4 個人講述的、不同版本的發生在叢林中的同一個兇殺故事:強盜自誇英勇無比,殺死武士贏得美人心;武士妻自詡貞婦烈女,受辱後不堪忍受丈夫冷酷鄙夷的目光, 求生不得求死不能,神智迷亂中誤殺了丈夫; 武士則透過靈媒自稱壯烈切腹自殺——武士是日本各個階級中最看重自身名譽的一族, 妻子被辱使自己名譽蒙上恥辱, “ 自殺” 是挽回名譽的唯一正道。當事人都自稱殺人,那麽,究竟誰是兇手?唯一的現場目擊者樵夫,則因偷了鑲嵌著珠寶的短劍,“一個不錯的細軟”,不敢吐露真相。 “導演是用鏡頭寫作的作家” , 黑澤明以他的鏡像世界, 表達他對世事人性的洞察與思考。影片中, 黑澤明沒有個人的好惡與評判, 甚至沒有“真相的答案”, 他只是用鏡頭客觀而真實地講述著一個沒有答案的故事,層層展現出世事人性的矛盾與覆雜;影片沒有強加給觀眾的主觀傾向, 卻啟迪人們生發無盡的省思。 這似乎是一個沒有真相的故事。 原著者芥川龍之介一語道破,《羅生門》 所要講述的是:真相客觀存在,講法取決主觀; 世人互為聽眾,天下各自旁觀。
影片《通天塔》 ②要表達的是“ 溝通障礙” 所導致的人與人之間的誤解與爭鬥: 人們因為局限在自己的認知里,而陷入“無明”的困境,在困境中的掙紮,以及對“溝通理解”的渴望。 故事以一個偶發事件把四個國家(摩洛哥、墨西哥、美國、日本) 多個人物的命運交織連結在一起,在不同地域不同文明不同社會制度的背景下展開:只因一支偶然得來的槍,一聲兒童嬉戲的槍響,令眾多人物陷入厄運。故事中人——一對生活在貧瘠土地上摩洛哥小兄弟,一對面臨感情危機的美國夫婦,一對日本家庭中的聾啞女兒和父親,一位移居美國16 年的墨西哥保姆,由於不同國度、不同種族、不同語言、不同文化背景、以及不同的生活經歷和階級處境,對事物的感知和判斷大相徑庭,每個人都無法理解對方的行為, 以致造成相互之間的誤解與敵對。 在主流強力秩序的背景下, 最終遭受傷害的必然是處於弱勢的落後民族和下層民眾。 弱者無意間的過失,放大了強者想象中的危機感,弱者因此受到打擊;弱者出於本能的反抗, 則進一步激怒強者加深誤解,導致事態惡化升級。 人們都在做著自己認為正確的事情, 而無法明白對方為何那般無理。 “ 短短的 11 天中發生的事情幾盡濃縮了①《羅生門》, 由著名劇作家橋本忍根據名作家芥川龍之介的短篇小說《筱竹叢中》改編 ,黑澤明導演。黑澤明被譽為日本戰後最偉大的藝術家,“ 世界十佳導演” 之一;而《羅生門》 被譽為“ 有史以來最有價值的十部影片” 之一。
② 《通天塔》導演亞里桑德羅·岡薩雷斯·伊納里多。他說: “ 《通天塔》探討了是什麽將我們連結在一起,而不是講我們分離的主題。 ”“ 生命就像是靈魂在塵世間的一次旅程,這個世界上一定存在著一些超出我們認知範圍的東西,這也是信仰的一種。人類的生命是一個減損的過程, 唯一能賦予它意義的就是‘ 希望’ ,我始終堅信這一點。 ”339
這世上所有的不幸,而所有的不幸幾乎源於溝通的不暢……。 ” 這是一個關於隔閡的話題,大的隔閡嵌套著一個個小隔閡,人們在隔閡中試探摸索,雖然遍體鱗傷但依然懷抱希望。
直面真實真相很難,直面真實的自我更難。許多時候,關於歷史的敘述,由於人性的弱點與局限,利益相關者只會說出對自己有利的一部分事實,掩蓋對自己不利的部分;而有利不利因時勢而變化,有人甚至為了有利而編造故事,另一些人則因“羅生門”效應而甘願把自己裝進虛構的故事而掉進記憶的陷阱,“三人成虎”假話成真,於是“真實真相”越來越模糊不清,歷史陷入“羅生門的困境”。而且,越是各持一端離事實真相越遠,越不能理解認同對方,隔閡誤解也會越深。就像《通天塔》的故事,每個人都在各自的痛苦中無法抽身,人們在強大的隔閡與誤解力之下顯得無奈與無知,正如那位墨西哥保姆所說:人不是壞,而是做了愚蠢的事。 歷史中的“羅生門現象”屢見不鮮,而且越是大的歷史事件,“羅生門”
效應越強烈,因為直接涉及歷史評價,責任重大。中國是一個“講政治”的國度,最大的“羅生門困境”是意識形態對人們思想的禁錮。隨著事態的演變,人們至少會受到“政治正確”
和“自我合理化”傾向的幹擾,記憶中的故事也隨之變化,歷史的面目也愈來愈變幻莫測撲朔迷離,以致在一些常識的問題上喪失判斷力和事後的反省能力,陷入“歷史的羅生門”。
對於發生於二十世紀人類歷史上的艾滋病大事件,每個人的記憶和認知是不同的,而且會隨著時間的變化而變化。有關方面對現場信息資料的封鎖,一些當事人出於個人需要編造故事,不同勢力出於不同利基各取所需制造“典型”,海內外媒體或受到限制不允許報道某些事實或人雲亦雲誇大某些現象,都很大程度上歪曲了歷史真相。如何認知人類遭遇艾滋病這一段歷史?我以為,需要將問題置於歷史事件動態的演進中進行考量。而對於“中國河南農村艾滋病事件”,最重要的是超越意識形態的“羅生門困境”,掙脫中國習慣的定式思維,跳出“意識形態”“政治觀念”,回歸常識回歸平常,以平常之心才能做出理性判斷。
那麽,我的研究,我的這本關於艾滋病事件的寫作,是否能夠逃避羅生門的困境呢?我想不能。哪怕我已經意識到羅生門的存在,我依然無法逃開。我曾經信誓旦旦:研究真問題
書寫真歷史, 這是我對自己的期許。 隨著研究的深入,我越來越感覺到,真正做到這一點幾乎是不可能的。 講真話寫信史,如實道來,似乎簡單,其實不易。 必須承認,我的研究是有限的,因為我也無法掙脫“歷史的羅生門”陷阱。首先,我只能記述我所能夠經驗的和看到的,而我的經驗和眼界是有限的。還有更多的很重要的部分,比如官方決策過程、社會各界參與情況、國際社會的各種反應與行動等等,我都不可能一一探究。我這本書只是記述了事件的一部分提供了一種視角。其次,這種“有限”使我很難克服主觀情感的“偏向”而做到完全的客觀中立。任何個人都是有局限的,看清全部的唯有上帝,人不是上帝。我唯有捧出340真心以心寫作。我想,如此的“用心之作”縱然有限,但憑空臆造更糟。只要我們意識到個人各自的局限,知情者和當事人都能尊重事實盡可能準確記述所見所聞和各自經歷,將諸多的“有限”以真誠包容之心“九九歸一”,就有可能接近“真知真相”,就有望超越“局限”
去認知“全局”。正視“歷史的羅生門現象”,就有望走出“羅生門的困境”。以我之有限行我之本分,力所能及的就是:只講真話,不講假話,事實表述盡可能客觀,而規避主觀臆斷。
走筆至此恍然悟到, 佛家所謂“無說而說,說而無說”,大約就是這個意思。
“通天塔”,見於《聖經》舊約.創世紀第 11 章巴別塔: “那時,天下人的口音言語都是一樣的……。他們說:‘來吧,我們要建造一座城和一座塔,塔頂通天,為要傳揚我們的名,免得我們分散在全地上。’耶和華降臨,要看看世人所建造的城和塔。耶和華說:‘看哪,他們成為一樣的人民,都是一樣的言語,如今既做起這事來,以後他們所要作的事就沒有不成就的了。我們下去,在那里變亂他們的口音,使他們的言語彼此不通。’於是耶和華使他們從那里分散在全地上,他們就停工不造那城了。因為耶和華在那里變亂天下人的言語,使眾人分散在全地上,所以那城名叫巴別(就是‘變亂’的意思)。”
耶和華阻止人類修造通天塔,不是因為人類的驕傲, 而是因為人們的無知。 ——竟然無知地認為只要言語相通就可以相互理解共同建造通天塔,而不明白真正的理解是心靈的相通。於是耶和華“變亂他們的口音,使他們的言語彼此不通”, 為的是讓人類去歷練自己的靈魂心智,達成心靈的相通。 只有到了人們心心相通的那一天, 人類的“通天塔”才會築就,通天之夢才會變為現實。 《通天塔》影片以黑夜陽台上赤身女孩投向父親懷抱做結尾,最終顯現字幕:“獻給我的孩子。最暗的夜,最亮的光。”影片將人類溝通的希望寄托於一個最難與外界溝通的聾啞女孩。冥冥之中, 最終一切將歸於生命的本真——回到相互理解,回到心靈的溝通。通天之塔需由最赤誠的靈魂生命築就。
溝通不僅僅單靠言語, 甚至無須言語,最大的障礙來自我們“心的無明”。 願人類掙脫無明走向澄明,超越羅生門陷阱建造理想中的通天塔。願未來的世界不再有誤解、隔閡和悲傷。
我把這份“有限”的,但是“用心”的作品交給讀者交給世人交給歷史。